Ik heb zo schrik voor de zomer!  De zon ziet mij nog maar en ik verbrand dus.  Ik had drie plekjes niet goed ingesmeerd en baf verbrand!  Terwijl ik me insmeer met factor 50 zonne-allergie en een lange broek en bloesje met lange mouwen aan heb hé én ik zit in de schaduw.

Gisteren een paviljoentje gekocht zodat ik met Fenne daar onder kan zetten.  Nu nog een parkje voor buiten en hopelijk lukt het zo wel om buiten te zitten!

Mijn haren zijn heel dun geworden dus deze namiddag naar de kapper! Een korte carré en goed opgeknipt doet hopelijk wonderen.  En doordat mijn wenkbrauwen zo dun zijn en zo licht lijken nu kan ik echt een blondje worden!

29-03-2012 om 09:12 geschreven door jessicavdc  

29-03-2012 om 09:09 geschreven door jessicavdc  

Ik heb vandaag eindelijk een mailtje terug gehad! Hij heeft de verslagen "herbekeken": lees bekeken Mijn telefoontje heeft precies geholpen.
Ik moet in Hasselt een scan laten maken van mijn rug en dan beslissen ze of ik terug bestraald ga worden. Erna ne opnieuw ne PET om te kijken of het stabiel is.  Als er niets meer is bijkomen: pillen blijven nemen.  Als er wel iets is bijgekomen: overschakelen op volgende studie.  Dus hopen dat ik gewoon nog effe kan doordoen met deze studie aub!!

Vandaag ook NMR gehad van mijn hoofd en morgen naar de neuroloog.  Als je niet meer kan volgen, geen nood: ik heb het er moeilijk mee om nog alles duidelijk te zien zunne.
En morgen aan de oncoloog in Hasselt ook eens vragen of te uit te zoeken welke port-a-cath ik nu heb want niemand lijkt te weten wat er in mijn lijf zit.  Detail: als het gene power port-a-cath is kan deze "opgeblazen" worden door de druk van de injectie als deze niet manueel worden gegeven... PFFFFFFFFFFFFFFFF Maaaar dat is voor morgen!

27-03-2012 om 21:28 geschreven door jessicavdc  

25-03-2012 om 20:31 geschreven door jessicavdc  

Vandaag ben ik bij de oncoloog in Hasselt geweest. Baxtertje Zometa  zit er weer in en het aanprikken deed geen pijn. Zometa is een baxter met kalk zodat schade die de uitzaaiingen veroorzaken in mijn botten sneller genezen en mijn bot sterk blijft.

 Ik heb zelf even moeten mailen naar Jette voor mijn verslag zodat ik dit kon laten lezen bij de oncoloog. En... er stond iets nieuw in. Dus vergeet de operatie aan mijn borst.
Ik heb een nieuw klein letsel op mijn bot tussen mijn schouderbladen. Ik had daar pijn maar dacht dat het was van te krom te zitten aan de tafel of aan de pc maar dus niet zo... En toch zegt de oncoloog dat het allemaal goed is want we hebben de ziekte onder controle. Ik heb een mailtje gestuurd naar Jette om alles nog eens te checken. Misschien word ik terug bestraald ter hoogte van het nieuwe letseltje... We zullen zien hé.  In elk geval zit dat monsterke nog in mij en is het niet van plan zich snel gewonnen te geven.  Alleen jammer van de pijn, die zal niet weggaan tenzij met bestralen maar ik heb nog wat Brufen liggen. Ik neem nu per dag 19 pillen in, zeker nu met de pijnstillers erbij.  Eentje meer of minder,wat maakt het uit hé.


 
En hoe ik me voel? Goed want het zonnetje straalt! Ik jaag me niet op want het is wat het is en alles gebeurt met een reden... Sews e lekker frietje en dan kijken om te gaan bodystylen lollllllllllllllllllllll

23-03-2012 om 22:39 geschreven door jessicavdc  

18-03-2012 om 10:35 geschreven door jessicavdc  

17-03-2012 om 21:25 geschreven door jessicavdc  

Een aantal mooie spreuken...

17-03-2012 om 21:16 geschreven door jessicavdc  

17-03-2012 om 13:05 geschreven door jessicavdc  

Moe, gefrustreerd, boos,....

Om 7 uur zijn we vertrokken richting UZ Brussel en om 18u30 waren we terug thuis.  Een superlang dagje dus!

Op oncologie hebben ze eerst de Port-a-Cath aangeprikt voor bloed.  Ik had verdovingszalf gesmeerd maar eigenlijk was het niet nodig.  Het viel supergoed mee!  Bloedresultaten waren in orde.

Erna zijn we naar de dermatoloog gegaan.  Ze probeert elk vlekje te bekijken maar dat is gewoon niet te doen hoor.  De roodheid en de ruwheid van mijn gezicht zijn duidelijk beter maar ik mag toch nog een paar dagen de cortisonezalf smeren.

Toen mocht ik eindelijk richting nucleaire... Jaja, naar Homer Simpson!
Ik was redelijk snel aan de beurt, maar goed.  Neen, we prikken liever niet in de port-a-cath.  Dus de verpleger heeft twee maal geprobeerd in mijn arm, ja hoor, je leest het goed: geprobeerd!  Ik zit hier met een blauw arm/hand te typen... Dan toch maar de vloeistof via de port-a-cath. Maar goed dat ze onder het naaldje weer hebben laten zitten.
Ik viel in de stille ruimte de hele tijd in slaap, zo ontzettend moe!  Maar ik heb dan wel een uurtje bijgeslapen terwijl Erwin ocharme in de wachtruimte zit te wachten en een beetje de krant zit te lezen...
Dan onder de scanner... Ik had gezegd dat ik de vorige keer zo een raar gevoel in mijn hand had gekregen maar toen konden ze het chemische goedje nog via mijn hand toedienen.
En... Bibi kreeg een allergische reactie van de contrastvloeistof die ze inspuiten in de scanner zelf.  Ik kreeg plots moeilijker adem en het leek alsof mijn keel aan het zwellen was, wat dus ook zo was.   Ik kreeg ineens zuurstof bij in mijn neus.  Je moet weten dat de verpleegster achter mij stond en dus mijn neus een beetje moest zoeken. lolllll Ik wil niet weten wat voor gezichten ik trok.
Omdat ik ook wat begon weg te draaien kreeg ik via de port-a-cath een medicijn tegen allergische reacties toegediend.  Dat hielp redelijk snel maar ik moest in een ander kamertje toch nog even gaan liggen en de arts ging Erwin halen.  Normaal gezien zie je bij een scan de prof niet, ik dus wel!

Ok toen iets gaan eten maar ik bespaar jullie de details van wat we gegeten hebben, er zijn al genoeg kookprogramma's op tv hé.

ECG laten maken en ook dit was in orde. 

Eindelijk naar prof Neyns!!!! Ik haalde mijn A4papiertje uit met al mijn klachten.  Ok, wat is het volgende?  Typ typ, het staat erbij.  Wat is het volgende?  En zo een aantal keren.  Voor mijn haaruitval kon ik eventueel wel pillen pakken maar  pffff nog een pil erbij?
Ik kom wel in een medisch tijdschrift met foto, wel onherkenbaar gelukkig!   Er zijn namelijk maar twee patiënten die zoveel moedervlekjes bijkrijgen en ik hoor erbij! Leuk!
Ik kan het hier nog helemaal volschrijven met uitspraken waarvan je denkt, neen dat meent ge niet maar ik ga het niet doen.  Heb geen zin om me opnieuw op te jagen.

CT-scan, deel van de PET, was in orde.  Niets te zien! Dus dat is al goed behalve dat de eigenlijke PET-beelden er niet waren.  De prof, die ik dus had gezien, is vergeten om deze door te sturen naar mijn prof.  Geweldig hé! Op deze beelden zien ze of er nog iets actief is maar ik weet het maandag, hopelijk dinsdag dus. Maar ik jaag me er niet in op!

De prof vond het wel een beetje verontrustend dat ik me heel veel verspreek en letters omdraai bij het typen, dus bij deze sorry voor de fouten... Maar ik moet nog onder de NMR over twee weken en dan naar de neuroloog dus dan zal ik wel meer weten hopelijk.

Volgende vrijdag mag ik weer naar Hasselt en dan vraag ik alles waar ik in mijn ogen geen fatsoenlijk antwoord op heb gekregen...

16-03-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

Mijn wenkbrauwen zijn een stuk dunner geworden en er zijn een paar stukjes waar de haartjes bijna weg zijn... Maaaaaaar ook één voordeel: ik moet me veel minder ontharen, lees: tot nu toe niet! Dus wel handig in de zomer! Al moet ik wel toegeven dat het confronterend is en ik niet verwacht had dat ik deze bijwerking ging krijgen. Vrijdag 16 maart is het weer scan-tijd en ga ik het eens vragen aan de prof in Jette maar normaal zou het niet lijden tot kale plekken op mijn hoofd.

Ik hoop zo hard dat ik buiten kan gaan zitten in mijn tuintje en met Fenne kan genieten van het mooie weer maar we hebben hier dus geen schaduw. Maar toch zoeken we wel weer een oplossing voor! 

13-03-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

Ik vond dat dit stukje van mezelf ontbrak op mijn site daarmee dat ik ook dit deel van mezelf met jullie wou delen...

09-03-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

Ik ben zo ontzettend moe. Ik sta op en een uur later kan ik terug slapen. Mijn gewrichten en spieren doen bijna constant pijn. Is het nu van de CVS, de studiemedicatie, de emoties of is er toch terug iets loos in mijn lichaam?

Vrijdag 16 maart zullen we weten of het het laatste is want dan heb ik terug een PET-scan. Het is elke keer zo zenuwslopend als die datum dichter bij komt en dan te weten dat ik één keer in de twee maanden onder dat ding moet... Ik vind het moeilijker en moeilijker worden om er mee om te gaan.

Maar misschien dat ik een manier heb gevonden om er mee om te gaan. Ik ga binnenkort met iemand praten die me de hele weg kan bijstaan, of deze weg nu kort gaat zijn of juist heel lang... Ik hoop dat het klikt en dat het is wat ik er van verwacht. Meer hierover binnenkort hehe ;-)

02-03-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

Soms moet je iets durven opgeven om door te gaan en om iets op te geven moet je soms sterk zijn....

28-02-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

Vrijdag 24 februari ben ik 's morgens heel vroeg wakker geworden met serieuze hoofdpijn aan één kant van mijn hoofd.

Ik werd heel slapjes en de hoofdpijn verergerde met de minuut. Ik heb mijn mama gebeld zodat zij op Fenne kon letten. Na een Brufen, een Dafalgan Codeïne en een zakje ijs hield ik het niet meer uit van de pijn en heeft mijn mama de huisdokter gebeld. Door mijn voorgeschiedenis en het melanoom wou hij niets riskeren en heeft hij voor alle zekerheid de ambulance gebeld. Ik kon zelf onmogelijk nog in de auto geraken. Mijn mama en schoonmama waren wel geschrokken want ik zag er echt niet frisjes uit.

Er zijn hele stukken weg maar ik weet wel nog dat ik maar lag te zagen dat ik mijn slaapkleedje nog aan had en dat ik mijn trainingsbroek wou. ;-) Maar dat lukte totaal niet meer om deze aan te krijgen en de verplegers vonden het niet erg om me zo mee te nemen. hehe Ik herinner me nog dat één van de ambulanciers wel ne knappe was.

In het Jessa-ziekenhuis ben ik redelijk snel onder de CT-scan gemogen om te kijken of er geen uitzaaiingen in het mijn hoofd waren. Dat is niet het geval gelukkig! De oncoloog kwam zeggen dat ik naar huis mocht want de CT was zuiver maar toen hij mij zag bedacht hij zich. Je moet niet vragen hoe ik er uit zag! De neuroloog is nog geweest op Spoed en ze denken aan een eerste migraine-aanval door de stress. Super-woman is gecrasht... Met pijn in het hart moet ik toegeven dat alles van de afgelopen vier maanden me toch te veel geworden is. Iedereen zegt wel dat ik het al zo lang heb volgehouden maar toch... Ik moet wel zeggen dat ik het al effe voelde afkomen maar ik het elke keer verbeet.

De psycholoog van de dienst oncologie is ook langsgeweest op mijn vraag. De conclusie was dat ik best een paar dagen op de dienst kon komen rusten, dit heb ik dan ook gedaan tot maandag. Ik ben tot het inzicht gekomen dat ik totaal geen tijd meer had voor mezelf, niet moeilijk met een baby van vier maanden. Dus ik ga terug wat meer Jessica zijn en iets minder mama, al klinkt dat raar en is het een heel moeilijke stap. Gelukkig kan ik rekenen op mijn schoonmama, mijn mama, mijn zus en nog zoveel andere mensen! Ik wil terug een beetje meer Jessica worden en niet die mama met kanker ocharme. Dus bij deze: hoofd omhoog, schouders naarachter en make-up op! ;-)

27-02-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

23-02-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

Vandaag, vrijdag 17 feb, weer een dagje Jette gedaan.

Dus vandaag was een goed nieuws-dagje. En er gaan er nog volgen, ik voel het!

17-02-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

Ik heb een tweetal keren moeten zeggen dat ik het toch wel voelde dat ze aan het trekken en weet ik veel watte allemaal aan het doen waren. Dan kreeg ik een beetje roesje bij.

16-02-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

dinsdag 7 feb 2012 avond voor de operatie Mijn lieve kleine man doet het zo ontzettend goed! Dinsdag zijn we rond half vier naar het ziekenhuis gegaan. Ze hebben bloed geprikt en een infuusje gestoken in zijn beentje.

Hij heeft lekker bij mij geslapen op het logeerbed.

woensdag 8 feb 2012 Dag van de operatie Woensdag rond zeven uur zijn we naar onder gegaan, naar de operatiezaal. Dat was wel ontzettend eng! Erwin is bij Fenne gebleven tot hij sliep. Ik moet zeggen dat het ontzettend lang duurde eer Erwin terug was! Prof Van Calenbergh had gezegd dat de operatie zelf maar een uurtje ging duren en dat de anesthesie eigenlijk het langst duurt bij zo een klein kindje. Rond half twaalf kregen we eindelijk het verlossende telefoontje dat de operatie gedaan was en dat we op ons gemak naar de operatiezaal mochten komen. Ik schoot in mijn schoenen toen ik de stem van de prof hoorde! Zeker toen hij zei: je hoort Fenne misschien al op de achtergrond wenen. Ja hallo, op je gemak! Ik schat dat we ongeveer een half uurtje moesten wachten en het leken wel uren! Elke keer als de dubbele deur van het operatiekwartier opengingen schoot ik op. Ze zijn twee keer komen zeggen dat ze Fenne nog aan het installeren waren op de recovery. Toen ze dan eindelijk Fenne zijn naam riepen kon het snel genoeg gaan... Erwin en ik mochten naar de ontwaakzaal maar een van ons mocht maar blijven. Dus ben ik een uurtje gebleven en toen is Erwin gekomen. Ik heb zitten wenen toen ik Fenne zag. Zo klein, zo hulpeloos en zoveel draadjes! Hij lag onder een soort grote koepel om extra zuurstof te krijgen. Het was zo zielig! Ik kon alleen maar denken: wat heb ik ons mannetje toch aangedaan!!

Erwin is om 13uur naar de recovery gekomen en ze zeiden dat Fenne rond twee uur naar de kamer mocht. Om half drie was hij er nog niet . Toen ben ik zelf naar onder gegaan maar ben ik de weg kwijt geraakt. Dus ben ik maar terug naar boven gegaan. Rond kwart voor drie ben ik met de verpleegster Fenne gaan halen. Hij lag daar naakt in zijn bedje met zijn dekentje maar hij stampte zijn dekentjes af. Dus hebben we hem goed ingepakt en de verpleegster liep bijna naar boven. Fenne liet Erwin zijn vinger niet los, zo schattig! Ik was buiten adem toen we terug op de afdeling waren. ;-) Het deed zo een pijn om Fenne zo kwetsbaar te zien. En het was ook wennen om Fenne te zien met een rond hoofdje! Hij had een soort tulbandje op en er zaten twee drains in zijn hoofdje. Hij had ook twee infusen, eentje met een pijnstiller en eentje met vocht.

donderdag 9 feb 2012 Dag na de operatie Fenne zijn oogje begon op te zwellen. We hebben hem toen op de andere kant gelegd zodat hij vocht een beetje verdeeld werd. Tegen de avond was zijn hele gezichtje opgezwollen en kon hij nog maar een heel klein beetje zijn oogjes openen. Ineens hadden we een chineesje! ;-) Hij was heel suf maar heeft gegeten. Hij begon ook koorts te maken en voor alle zekerheid hebben ze bloed getrokken om zeker te zijn dat hij geen bacterie heeft opgelopen. Dit was niet het geval gelukkig! Bij de tweede keer bloed trekken reageerde Fenne nauwelijks, zo versufd was hij.

vrijdag 10 februari 2012 Tweede dag na de operatie Bij het uithalen van de draintjes heeft hij even gehuild want ik weet uit ervaring dat het pijnlijk is. Maar hij is toch ontzettend flink geweest! Ze hebben ook zijn pijnstilling verwijderd en was dus draadjes-vrij. Ik kon niet wachten met hem vast te nemen en hij heeft lekker bij mij geslapen. Hij heeft bloed bijgekregen omdat zijn hemoglobine te laag stond.

Zijn oogjes zijn nog heel opgezwollen maar hij kan toch een beetje zien. Hij begint zelfs terug te lachen! Onze kleine man is terug!

zaterdag 11 feb 2012 Derde dag na de operatie Onze zoon is helemaal terug! Zijn gezichtje is nog een beetje opgezwollen maar zijn oogjes niet meer. Ik ben zo gelukkig als ik zijn brede glimlach zonder tandjes zie! Hij brabbelt ook terug en heeft precies totaal geen last van zijn hoofdje.

Normaal mogen we zondag naar huis! Ze gaan dan zijn tulbandje afdoen en gewoon een laagje bescherming over zijn litteken sprayen. Het litteken ziet er een beetje eng uit maar zal wel heel mooi genezen. Het is ook raar dat er nu zo een brede opening op zijn hoofdje zit. En het is nog steeds wennen aan zijn ronde koppie!

11-02-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  

Hij is vandaag nog heel suf van de narcose maar heeft toch al gegeten. Hij had wat koorts en hopelijk is het geen infectie. Ik hoop dat ze geen bloed meer moeten prikken want dat vind hij echt niet leuk. Ik vind dit veel erger om te zien dan zelf ziek te zien. Nu begrijp ik mijn mama.

09-02-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc