Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Er komt niets op je pad dat je niet aankan... Na 7.5 jaar terug ziek...
25-06-2012
Surprise-brunch 17 juni 2012
Merci allemaal om naar het feestje te komen en zeker ne dikke merci aan iedereen die zo geholpen heeft! Het was super goed georganiseerd en het was dan ook een heel leuk feestje!
Ik vond het heel fijn dat er iedereen die uitgenodigd was ook is gekomen want dat is toch een teken dat jullie meevoelen met ons. Het was voor herhaling vatbaar! ;-)
Mijn zus & Fenne
Kinderanimatie op volle toeren
De drie zussen! Heel fel merci om dit allemaal voor mij te doen!!!
Kirsten, ik en mama
De allerliefste man op de wereld en ik ben met hem getrouwd! ;-)
25-06-2012 om 15:12
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
19-06-2012
Laatste dosis Ipi & celtherapie
Vorige week vrijdag de laatste dosis van de combinatie Ipi en celtherapie gehad. Tot nu toe ben ik niet echt ziek, wel beetje zo vanalles voelen en moe. De professor vroeg of ik aanstaande vrijdag eens even nog wou langskomen om te zien of we een eventuele derde longontsteking kunnen voorkomen. Eventjes naar Jette om bloed te prikken en dan anderhalf uurtje wachten op de uitslag. De prof wou ook dat ik mijn antibiotica een week langer zou innemen om dezelfde reden.
Donderdag 5 juli onder de PET-scan! Ik jaag me er nu nog niet in op want dat heeft toch geen nut. We zullen dan zien of de baxters en de injecties van de afgelopen drie maanden hebben geholpen. Mijn immuunsysteem werkt in ieder geval op volle toeren!
Ik mis wel mijn onafhankelijkheid. Ik ga zelfs niet meer alleen naar de GB en ik heb al een hele tijd niet meer met de auto gereden omdat ik mezelf niet vertrouw op de baan. De professor van Jette zei dat ik nog een kleine maand ongemakken ga voelen en me erna beter zou moeten voelen. Je kan niet geloven hoe ik er naar uit kijk om Fenne gewoon in de buggy te zetten en eens even met ons tweetjes kan gaan wandelen.
19-06-2012 om 21:33
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
14-06-2012
Fenne 7.5 maanden
Erwin & Fenne
Fenne & ikke
14-06-2012 om 21:25
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
2de keer longontsteking...
Vorige week weer een weekje in het ziekenhuis van Jette gelegen... Ik had 39.9 graden koorts en voelde me dus niet goed. Diagnose: weer longontsteking en serieus calcium tekort.
Ze hebben in mijn longen gekeken en vanalles weggehaald. Geen pretje! Ze hebben een aantal keren water in mijn longen laten lopen zodat ze "het beestje" konden vangen. Ik heb de verpleegster haar hand vastgepakt gelijk een klein kind...
Het tekort aan calcium zou zijn van de nieuwe behandeling tegen de botpijn. Dus deze word geskipt! Moet zeggen dat je je hier ook wel niet goed van voelt, serieus hoofdpijn en flauw gevoel...
Ik mag wel de laatste kuur van de studiebehandeling hebben morgen. De kans is er dat ik een derde longontsteking krijg want de professor heeft een vermoeden dat het van de studie komt. Aan ene kant is dat goed want dat is een teken dat mijn immuunsysteem volop aan het werken is. Mijn bloedwaarde waren ook verbeterd, dus waarschijnlijk werkt de studie. Ik weet het over een drietal weken zeker als ik onder de PETscan ben geweest. Dus zeker duimen!
14-06-2012 om 21:19
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
01-06-2012
Stereotactische bestraling
Vandaag heel vroeg eerst nmr van de rug gehad. Tegen de middag mocht ik terug gaan voor de stereotactische bestraling van de letsels in mijn hoofd. De uitleg van de verpleegster stelde me niet echt op mijn gemak. Ik kreeg een kalmeringspilletje en toen dat aan het werken was ging het wel terug iets beter. De neurochirurg kwam binnen met de kroon, ma dat was toch wel een lelijk ding en het zat ondersteboven om een kroon te zien. Ik moest gewoon op een stoel op de kamer zitten en toen kreeg ik vier spuiten in mijn hoofd. Ik heb mijn zus toch goed geknepen in haar hart en er zijn ook wel tranen gevloeid. Goed deed het niet in elk geval! De chirurg nam zijn schroevedraaier en draaide de schroeven in mijn bot. Echt pijn deed dat niet maar het veroorzaakte een felle druk in mijn hoofd die uiteraard niet aangenaam was. Ik had genoeg afwisseling voor de tijd dat ik met dat frame op mijn hoofd zat.
De bestraling ging vlot. Het was een beetje eng om te gaan liggen met dat ding op mijn hoofd maar dat was het ook. Het was een hele opluchting toen mijn kroon eraf mocht. Maar daarna kreeg ik echt fel druk in mijn hoofd maar na een dik kwartier was het over. Nu zit ik hier met gaatjes in mijn hoofd dit te typen.
Nu hopen dat dit helpt en dat die vieze dingen rap weg zijn!
Er waren trouwens drie letsels ipv twee en dat derde zit tegen het afvoerkanaal van het hersenvocht. Ik hoop dat dit klein blijft want als het begint te drukken mag ik deze keer echt onder het mes en gaan ze iets in mijn hoofd doen. En zoals ge waarschijnlijk verwacht, daar heb ik totaal geen zin in zunne !
Jessibal Lector!
01-06-2012 om 16:30
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen