Foto
Welkom
Fijn dat je mijn blog bezoekt!
Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
013zwGroetjes
Jessica, Erwin & Fenne
Foto
Foto
Foto
Categorieën
  • Behandeling (55)
  • Fenne (7)
  • Gedachten, gevoelens,... (25)
    		•
    Archief per maand
  		• 03-2013
  		• 02-2013
  		• 01-2013
  		• 12-2012
  		• 11-2012
  		• 10-2012
  		• 09-2012
  		• 08-2012
  		• 07-2012
  		• 06-2012
  		• 05-2012
  		• 04-2012
  		• 03-2012
  		• 02-2012
  		• 01-2012
  		• 12-2011
    Zoeken in blog

    Leven met melanoom
    Er komt niets op je pad dat je niet aankan...
    Na 7.5 jaar terug ziek...
    31-01-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Artikel uit Goed Gevoel
    Kanker, het is en blijft een gevoelig onderwerp om over te praten, zowel voor de zieke zelf als voor familie en vrienden. Gelukkig zijn er ook patiënten die af en toe het heft in eigen handen nemen en vlakaf verkondigen wat je beter niet zegt tegen iemand met kanker.
    1. Vraag nooit "Is er iets dat ik kan doen?", tenzij je het oprecht meent. Als je het zegt, doe het dan ook effectief, want voor mensen die ernstig ziek zijn is het (mentaal) vermoeiend om altijd om hulp te moeten vragen. Het kan je bovendien zielig en schuldig doen voelen.

    2. Negeer nooit iemand met kanker omdat je niet weet wat te zeggen. Zeg dan liever iets authentiek, iets recht uit het hart (alleen niet iets dat zich ook in deze lijst bevindt).

    3. Vermijd vragen over sterfelijkheid. Dingen als "Wat zijn je kansen?", "Hoeveel tijd hebben ze jou gegeven?" zijn absoluut no-nos!

    4. Hou je slechte ervaringen met kanker voor jezelf. Praat bijvoorbeeld niet over een vriend of familielid die is overleden aan hetzelfde type kanker.

    5. Probeer ook nicknames die refereren aan de ziekte te vermijden, ook al lijken ze in jouw hoofd onschuldig en grappig en probeer je gewoon de zware stemming te verlichten. Suleika kreeg zo bijvoorbeeld al 'kalekopje' (baldy), 'Suleikemia' en 'donshoofd' (fuzz head) te horen.

    6. Aansluitend bij het vorige: vermijd vergelijkingsspelletjes met iemand die net al zijn/haar haren verloren heeft. Het is namelijk niet het moment voor 'eerste gedachte, beste gedachte'. Zinnen als "Hé, nu lijk je op Pinky of The Brain / Gollum / een alien / ..." getuigen van zeer weinig empathie.

    7. Belast kankerpatiënten niet met onnodige druk door te hameren op het feit dat ze moeten veranderen van arts of therapie als het allemaal niet snel genoeg lijkt te gaan. Je bedoelt het ongetwijfeld goed (en je hebt misschien gelijk), maar wees bewust dat de manier waarop je input geeft even belangrijk, zo niet belangrijker is dan wat je te zeggen hebt. Gebruik je eigen ervaringen dus niet als maatstaf.

    8. Zorg dat je niet begint te lijken op een vasthangende plaat die telkens opnieuw "Alles komt wel goed" afspeelt. Zeker niet wanneer de patiënt zicht angstig of overstuur voelt. Probeer daarentegen gewoon een goed luisterend oor te zijn.

    9. Reageer op de diagnose ook nooit met "Oh, dat is geen fijn nieuws" (lees: "Wow, that sucks") want keer op keer herinnerd worden aan de negatieve realiteit is voor niemand goed.

    10. Als je toch iets zegt dat onwennig, lomp of kwetsend is, probeer dan niet tedoen alsof het nooit gebeurd is. Verontschuldig je en vraag om opnieuw te beginnen. Het is toegestaan fouten te maken. Kankerpatiënten worden snel gewoon aan dit soort blunders en kunnen er begrip voor tonen. Speel gewoon geen struisvogel met z'n kop in het zand.

    http://www.goedgevoel.be/gg/nl/9/Gezondheid/article/detail/1385107/2012/01/25/In-dialoog-Wat-je-beter-niet-zegt-tegen-mensen-met-kanker.dhtml

    31-01-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  


    Categorie:Gedachten, gevoelens,...
    30-01-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Operatie Fenne
    Bij Fenne is er een schedelnaad te vroeg dicht gegroeid. Dit komt voor bij 1 op 5000 kinderen. Hierdoor groeit zijn hoofd in bootvorm.
    Als een van de schedelnaden dicht is, kunnen de hersenen niet meer die kant uitgroeien. Ze zoeken dan een andere richting, bij Fenne is dit naar voor en naar achter. Het hoofd krijgt dan een smalle langwerpige vorm, een boothoofdje.
    De afwijking die Fenne heeft heet craniosynostose en meer bepaald de vorm scaphocephalie
    Ze opereren Fenne zo vroeg omdat het bot nu nog flexibel is. Het kind maakt de operatie en de pijn minder bewust mee. Bovendien ligt zo een klein kindje na de ingreep stiller, wat het herstel bevordert. Tijdens het herstel is het ook wel prettig dat Fenne nog niet kan lopen zodat hij zijn hoofdje niet zo snel stoot. Ook van belang is dat de schedel nog niet zo erg misvormd is, dusdan hoeft men minder te corrigeren omdat hij nog zo klein is.

    30-01-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  


    Categorie:Fenne
    20-01-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Uitslag PET-scan
    Whoehoe goed nieuws vandaag!
    Ik heb vandaag terug een PET-scan gehad om te kijken of de metastasen geminderd zijn.
    En dit is het geval!!
    De uitzaaiingen van de melanoom in mijn longen, mijn lever en die in de rechterborst zijn zelfs helemaal weg! De knobbel in mijn borst is gekrompen, deze was bij de eerste PET-scan 5 cm en nu 3 cm. Op de scan was ook te zien dat deze niet meer zo oplichtte en dit betekent dat de tumor niet of minder actief is.
    In mijn bekken, meer bepaald mijn staartbeen, tekende wel nog af maar ook veel minder dan de eerste keer. En de professor zei dat het het kon zijn dat dit aftekende omdat er een onsteking zit van de barstjes.
    Omdat ze bij mij maar in één arm mogen prikken voor bloed en baxters overwegen ze nu om een port-a-cath te plaatsen. Vandaag hebben ze vijf maal moeten prikken en ik was het wel beu want goed doet dat niet echt. En omdat er nog heel veel moet geprikt gaan worden in de toekomst ga ik het dus bespreken met de oncoloog in Hasselt.
    Ik heb voorgesteld om dan het stukje placenta dat er nog zit ineens weg te nemen onder volledige narcase. Dan ben ik er ineens vanaf.
    Nu is het dus afwachten of alles goed blijft. In maart moet ik opnieuw onder de PET-scan en hopelijk is dan alles hetzelfde of hopelijk zelfs nog wat minder. Genezen is uitgesloten maar als ik op deze manier nog verder kan is het heel goed. De professor zei dat het heel zeker is dat ik resistent word voor de studiemedicatie maar de vraag is wanneer. In elk geval niet nu! ;-)
    Merci voor alle duimpjes!!

    20-01-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  


    Categorie:Behandeling
    09-01-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Uitslag CT-scan
    Vandaag heb ik gebeld naar de oncoloog in Hasselt. Er zitten dus kleine barstjes in mijn staartbeen en daardoor heb ik constant die pijn. Dit komt door de uitzaaiingen en de bestralingen zelf.
    Hij gaat deze avond overleggen met de radioloog of het nut heeft om terug bestralingen te geven tegen de pijn.
    De baxter ga ik elke maand blijven krijgen.
    Op een CT-scan kan je niet zien of de uitzaaiingen kleiner zijn geworden dus dat word toch nog wachten tot 20 januari
    De oncoloog heeft overlegd met de radioloog ivm de bestralingen. Ze hebben beslist om toch geen extra bestralingen te geven. De baxters zouden ook helpen tegen de pijn en eigenlijk kan ik alleen afwachten en rusten.

    09-01-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  


    Categorie:Behandeling
    03-01-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Baxter Zometa
    Donderdag heb ik terug een baxter Zometa gekregen tegen de pijn in mijn botten. Dit is eigenlijk extra kalk. Hopelijk helpt het want soms is het moeilijk om een stukje te wandelen. Vandaag ben ik ook onder de CT-scanner geweest en volgende week kan ik dan bellen voor de uitslag.
    De dokter bevestigde wel mijn gevoel over de prognose die ze in Jette stellen. Daar tekende ze een tijdslijn van 2 -5 tot zelfs 10 jaar maar naar mijn gevoel kunnen ze dit totaal nog niet weten aangezien ze nog niet veel resultaten hebben van de studie want in Jette zelf is de BRAF-studie nog maar sinds april gestart. De oncoloog bevestigde dan ook mijn gevoel en zei dat het echt afwachten is. Hopelijk kunnen we van de ene studie naar de andere gaan. Op internet had ik nog twee studies gevonden en eentje ervan doen ze in Amsterdam, namelijk Young TL. Indien de studies in Jette op zijn gebruikt kon de oncoloog uit Hasselt me wel doorverwijzen naar het AVL in Amsterdam. Dit gaf me eigenlijk wel hoop want in Jette zeggen ze niets over andere studies terwijl het mij wel een veilig gevoel geeft om te weten dat er nog moeite gedaan wordt na de Ipi-studie.

    03-01-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc  


    Categorie:Behandeling


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen


    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
    Blog als favoriet !




    Mijn favorieten
  		• Mijn leven
  		• The Paintbox

  		•
    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    mopjesfabriekje
    www.bloggen.be/mopjesf

    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs