Welkom

Fijn dat je mijn blog bezoekt!

Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.

Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.

Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)

Groetjes

Jessica, Erwin & Fenne

Categorieën

Behandeling (55)

Fenne (7)

Gedachten, gevoelens,... (25)

Archief per maand

	03-2013
	02-2013
	01-2013
	12-2012
	11-2012
	10-2012
	09-2012
	08-2012
	07-2012
	06-2012
	05-2012
	04-2012
	03-2012
	02-2012
	01-2012
	12-2011

Zoeken in blog

Leven met melanoom

Er komt niets op je pad dat je niet aankan...
Na 7.5 jaar terug ziek...

15-10-2012

Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

Mijn kleine man is 1 jaar!!

Mijn lieve kleine man is op 14 oktober één jaar geworden!

15-10-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc

Categorie:Fenne

14-06-2012

Fenne 7.5 maanden

Erwin & Fenne

Fenne & ikke

foto: Mijn kleine man is 8 maanden! Het gaat snel, soms een beetje te snel...

14-06-2012 om 21:25 geschreven door jessicavdc

Categorie:Fenne

12-04-2012

Het is nu al even geleden dat Fenne geopereerd is aan zijn hoofdje. Dit weekend is al hij een half jaar!

Je ziet er niet meer zo veel van. Zijn haartjes zijn over het litteken gegroeid en het litteken zelf valt ook heel goed mee. Fenne heeft er totaal geen last van. Bij de consultaties van Kind en Gezin zit hij wel boven het gemiddelde met de omtrek van zijn hoofd maar de chirurg had ook gezegd dat het na één jaar helemaal in orde is.

Hij is in elk geval een blije goedgezinde baby die altijd lacht!

12-04-2012 om 16:31 geschreven door jessicavdc

Categorie:Fenne

11-02-2012

Verloop operatie

dinsdag 7 feb 2012
avond voor de operatie

Mijn lieve kleine man doet het zo ontzettend goed!

Dinsdag zijn we rond half vier naar het ziekenhuis gegaan. Ze hebben bloed geprikt en een infuusje gestoken in zijn beentje.

Hij heeft lekker bij mij geslapen op het logeerbed.

woensdag 8 feb 2012
Dag van de operatie

Woensdag rond zeven uur zijn we naar onder gegaan, naar de operatiezaal. Dat was wel ontzettend eng! Erwin is bij Fenne gebleven tot hij sliep. Ik moet zeggen dat het ontzettend lang duurde eer Erwin terug was!

Prof Van Calenbergh had gezegd dat de operatie zelf maar een uurtje ging duren en dat de anesthesie eigenlijk het langst duurt bij zo een klein kindje. Rond half twaalf kregen we eindelijk het verlossende telefoontje dat de operatie gedaan was en dat we op ons gemak naar de operatiezaal mochten komen. Ik schoot in mijn schoenen toen ik de stem van de prof hoorde! Zeker toen hij zei: je hoort Fenne misschien al op de achtergrond wenen. Ja hallo, op je gemak!

Ik schat dat we ongeveer een half uurtje moesten wachten en het leken wel uren! Elke keer als de dubbele deur van het operatiekwartier opengingen schoot ik op. Ze zijn twee keer komen zeggen dat ze Fenne nog aan het installeren waren op de recovery.

Toen ze dan eindelijk Fenne zijn naam riepen kon het snel genoeg gaan... Erwin en ik mochten naar de ontwaakzaal maar een van ons mocht maar blijven. Dus ben ik een uurtje gebleven en toen is Erwin gekomen. Ik heb zitten wenen toen ik Fenne zag. Zo klein, zo hulpeloos en zoveel draadjes! Hij lag onder een soort grote koepel om extra zuurstof te krijgen. Het was zo zielig! Ik kon alleen maar denken: wat heb ik ons mannetje toch aangedaan!!

Erwin is om 13uur naar de recovery gekomen en ze zeiden dat Fenne rond twee uur naar de kamer mocht. Om half drie was hij er nog niet . Toen ben ik zelf naar onder gegaan maar ben ik de weg kwijt geraakt.

Dus ben ik maar terug naar boven gegaan. Rond kwart voor drie ben ik met de verpleegster Fenne gaan halen. Hij lag daar naakt in zijn bedje met zijn dekentje maar hij stampte zijn dekentjes af. Dus hebben we hem goed ingepakt en de verpleegster liep bijna naar boven. Fenne liet Erwin zijn vinger niet los, zo schattig! Ik was buiten adem toen we terug op de afdeling waren. ;-) Het deed zo een pijn om Fenne zo kwetsbaar te zien. En het was ook wennen om Fenne te zien met een rond hoofdje! Hij had een soort tulbandje op en er zaten twee drains in zijn hoofdje. Hij had ook twee infusen, eentje met een pijnstiller en eentje met vocht.

: Erwin is om 13uur naar de recovery gekomen en ze zeiden dat Fenne rond twee uur naar de kamer mocht. Om half drie was hij er nog niet . Toen ben ik zelf naar onder gegaan maar ben ik de weg kwijt geraakt. <img src='../Images/Skin/smiles/icon_smile.gif'> Dus ben ik maar terug naar boven gegaan. Rond kwart voor drie ben ik met de verpleegster Fenne gaan halen. Hij lag daar naakt in zijn bedje met zijn dekentje maar hij stampte zijn dekentjes af. Dus hebben we hem goed ingepakt en de verpleegster liep bijna naar boven. Fenne liet Erwin zijn vinger niet los, zo schattig! Ik was buiten adem toen we terug op de afdeling waren. ;-) Het deed zo een pijn om Fenne zo kwetsbaar te zien. En het was ook wennen om Fenne te zien met een rond hoofdje! Hij had een soort tulbandje op en er zaten twee drains in zijn hoofdje. Hij had ook twee infusen, eentje met een pijnstiller en eentje met vocht.

donderdag 9 feb 2012
Dag na de operatie

Fenne zijn oogje begon op te zwellen. We hebben hem toen op de andere kant gelegd zodat hij vocht een beetje verdeeld werd. Tegen de avond was zijn hele gezichtje opgezwollen en kon hij nog maar een heel klein beetje zijn oogjes openen. Ineens hadden we een chineesje! ;-)

Hij was heel suf maar heeft gegeten. Hij begon ook koorts te maken en voor alle zekerheid hebben ze bloed getrokken om zeker te zijn dat hij geen bacterie heeft opgelopen. Dit was niet het geval gelukkig!

Bij de tweede keer bloed trekken reageerde Fenne nauwelijks, zo versufd was hij.

vrijdag 10 februari 2012
Tweede dag na de operatie

Bij het uithalen van de draintjes heeft hij even gehuild want ik weet uit ervaring dat het pijnlijk is. Maar hij is toch ontzettend flink geweest! Ze hebben ook zijn pijnstilling verwijderd en was dus draadjes-vrij.

Ik kon niet wachten met hem vast te nemen en hij heeft lekker bij mij geslapen. Hij heeft bloed bijgekregen omdat zijn hemoglobine te laag stond.

vrijdag 10 februari 2012
Tweede dag na de operatie

Zijn oogjes zijn nog heel opgezwollen maar hij kan toch een beetje zien. Hij begint zelfs terug te lachen! Onze kleine man is terug!

zaterdag 11 feb 2012
Derde dag na de operatie

Onze zoon is helemaal terug!
Zijn gezichtje is nog een beetje opgezwollen maar zijn oogjes niet meer.
Ik ben zo gelukkig als ik zijn brede glimlach zonder tandjes zie! Hij brabbelt ook terug en heeft precies totaal geen last van zijn hoofdje.

Normaal mogen we zondag naar huis! Ze gaan dan zijn tulbandje afdoen en gewoon een laagje bescherming over zijn litteken sprayen. Het litteken ziet er een beetje eng uit maar zal wel heel mooi genezen. Het is ook raar dat er nu zo een brede opening op zijn hoofdje zit. En het is nog steeds wennen aan zijn ronde koppie!

11-02-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc

Categorie:Fenne

09-02-2012

Fenne's operatie

Fenne is gisteren geopereerd aan zijn boothoofdje in Uz Leuven door prof Van Calenbergh.

Hij is vandaag nog heel suf van de narcose maar heeft toch al gegeten. Hij had wat koorts en hopelijk is het geen infectie. Ik hoop dat ze geen bloed meer moeten prikken want dat vind hij echt niet leuk. Ik vind dit veel erger om te zien dan zelf ziek te zien. Nu begrijp ik mijn mama.

Het is ontzettend zielig om hem zo te zien liggen. Hopelijk mogen morgen de draintjes eruit zodat we hem kunnen oppakken en kunnen knuffelen.

Het is wel een serieus verschil nu zijn hoofdje ronder is. Ik zag eigenlijk totaal niet meer dat hij zo een lang hoofdje had.

Ik heb een ziekenhuisbed gekregen zodat ik beter kan slapen en ook wat kan rusten. Door de stress en de emotie ben ik misselijk en draai ik soms weg...

Normaal mogen we zondag of maandag naar huis..

09-02-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc

Categorie:Fenne

30-01-2012

Operatie Fenne

Bij Fenne is er een schedelnaad te vroeg dicht gegroeid. Dit komt voor bij 1 op 5000 kinderen. Hierdoor groeit zijn hoofd in bootvorm.
Als een van de schedelnaden dicht is, kunnen de hersenen niet meer die kant uitgroeien. Ze zoeken dan een andere richting, bij Fenne is dit naar voor en naar achter. Het hoofd krijgt dan een smalle langwerpige vorm, een boothoofdje.

De afwijking die Fenne heeft heet craniosynostose en meer bepaald de vorm scaphocephalie

Ze opereren Fenne zo vroeg omdat het bot nu nog flexibel is. Het kind maakt de operatie en de pijn minder bewust mee. Bovendien ligt zo een klein kindje na de ingreep stiller, wat het herstel bevordert. Tijdens het herstel is het ook wel prettig dat Fenne nog niet kan lopen zodat hij zijn hoofdje niet zo snel stoot. Ook van belang is dat de schedel nog niet zo erg misvormd is, dusdan hoeft men minder te corrigeren omdat hij nog zo klein is.

30-01-2012 om 00:00 geschreven door jessicavdc

Categorie:Fenne

19-12-2011

Babyborrel

Zondag 11 december was de babyborrel. Ik had alles al op voorhand geregeld en maar goed! Ik lag plat met de buikgriep. Mijn
immuunsysteem lijkt uit te staan...

Maar mijn familie heeft de zaal heel mooi gemaakt! Dank je wel hiervoor!

Ik ben dan toch nog eventjes kunnen gaan piepen ook al stond ik daar met koorts. Maar ik kon het eerste echte
feestje van Fenne toch niet missen??