Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Er komt niets op je pad dat je niet aankan... Na 7.5 jaar terug ziek...
26-04-2012
Immunotherapie fase 1.5 :-)
Ben terug van Jette...
Eerst was er geen bedje voor mij, maar dat hebben ze toch kunnen regelen.
Ik krijg maar 3 injecties ipv de geplande 4 omdat ze niet genoeg cellen hebben kunnen afzonderen tijdens de leukaferese maar de prof zei dat 3 genoeg is want de meeste moeten stoppen na de derde serie... Je immuunsysteem zou anders overwerkt geraken want het moet serieus werken nu.
Omdat mijn moedervlekjes fel reageren hebben ze er drie weggehaald. Maar de prof zei dat de uitslag een goede reactie is en dat het een teken is dat mijn immuunsysteem volop aan het werken is. Maar tegelijkertijd zei hij ook dat het geen zekerheid is op een goede werking in het algemeen. Mijn bloed was in orde.
Toen de ipi-baxter was ingelopen duurde het vrij lang eer ze kwamen voor de spuiten, ik dacht eerst dat ze aan het wachten waren voor de patiënt langs mij. Maar nee, er was iets misgelopen in het labo en de cellen waren niet klaar voor injectie. Dus nu moet ik vrijdag terug gaan voor enkel de celtherapie... Het positieve hieraan is dat ik mijn medelotgenoot die ik heb leren kennen via Google nu in het echt ga zien!
Was weer een heftig dagje en heb weer zo hoofdpijn maar in mijn bloed was niets te zien dat hoofdpijn kon veroorzaken dus de prof zegt dat het spanningshoofdpijn is. Maar ik kan dat moeilijk geloven want heb dat bijna elke dag van 's morgens tot 's avonds. Ik denk eerder dat het iets te maken heeft met mijn sinussen dus dat gaan we effe laten checken. Want de prof in Jette kijkt alleen : neen is niet van de studie en dat is het. Dus moet ik effe zelf dokter spelen.
De prof beweerde dat hij al een aantal patiënten heeft die verschillende jaren doen op deze medicatie en zelfs al mensen die genezen zijn. In Hasselt zeggen ze dan weer dat de kans klein is dat je er x aantal jaren op zou doen... Moeilijk hoor!
Dus mijn conclusie is: het leven accepteren zoals het nu is en loslaten. Dus Renate, binnenkort zien we elkaar Je kan beter met de stroom meegaan in dit geval ipv hardnekkig tegen de stroom in te peddelen...
26-04-2012 om 18:38
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
23-04-2012
Tattoo
Omdat ik Fenne & Erwin overal bij mij wou hebben, ook op momenten dat het niet gaat, heb ik een tattoo op mijn pols laten zetten.
In januari heb ik de letters E & F en de kolibrie laten zetten. De letters spreken voor zich en de kolibrie staat voor mirakels, optimisme, onafhankelijkheid, vreugdevol leven, verwezenlijken van het onmogelijke. Jammer genoeg heb ik deze laten plaatsen door iemand die nog veel moest oefenen...
In april heb ik een bloem laten bijplaatsen zodat het meer één geheel is. Er staan ook drie kleine bolletjes bij als teken voor mijn gezinnetje. Het sparkelsterretje hebben zowel mijn zus als mijn nicht ook laten zetten.
23-04-2012 om 16:02
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
12-04-2012
Het is nu al even geleden dat Fenne geopereerd is aan zijn hoofdje. Dit weekend is al hij een half jaar!
Je ziet er niet meer zo veel van. Zijn haartjes zijn over het litteken gegroeid en het litteken zelf valt ook heel goed mee. Fenne heeft er totaal geen last van. Bij de consultaties van Kind en Gezin zit hij wel boven het gemiddelde met de omtrek van zijn hoofd maar de chirurg had ook gezegd dat het na één jaar helemaal in orde is.
Hij is in elk geval een blije goedgezinde baby die altijd lacht!
12-04-2012 om 16:31
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
11-04-2012
Consultatie Hasselt
Is zo blij dat haar oncoloog in Hasselt écht luistert! Hij heeft me de verschillende fases in een studie uitgelegd en hij vond het goed dat ik zo een map had aangemaakt met de studies in het buitenland. Elke studie was nog in een fase juist na de echte ratjes en die houden we voor als er echt niets anders meer is...
Er zijn nog een 4tal opties buiten de bovenstaande dus er is echt wel meer hoop dan ik dacht! Hij wist me te vertellen dat twee ziekenhuizen in Nederland nog een aantal studies doen! En Jette heeft er ook nog opstaan!
En hij vond het goed dat ze me in Jette niets konden wijsmaken! Want hij vind me een intellectuele vrouw! Tja ne dokter met mensenkennis hé
11-04-2012 om 20:32
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
07-04-2012
Leven
Soms niet zo makkelijk maar het maakt het leven wel makkelijker...
07-04-2012 om 21:17
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
06-04-2012
1ste keer Ipilimumab en celtherapie
Vandaag heb ik de eerste keer de nieuwe studie gekregen, dit zijn twee behandelingen die ze normaal apart geven maar in deze studie combineren ze deze.
Eerst kreeg ik een baxter Ipilimumab gedurende anderhalf uurtje en dan een uurtje wachten. De dendritische celtherapie wordt toegediend dmv injecties, ze zeiden dat deze nogal venijnig konden zijn maar dat viel heel goed mee. Twee in de arm juist onder de huid en de andere twee in de lies ook juist onder de huid. En dan nog eentje via de port-a-cath. Kwartiertje wachten om te zien of er geen bijwerkingen kwamen zoals rillen en dergelijke maar ik heb er totaal geen last van gehad. Ik had wel wat hoofdpijn maar denk dat dat eerder kwam door alle spanning die ineens los kwam.
De dokter had ook goed nieuws, namelijk dat er hierna een nieuwe studie klaar staat maar deze zijn ze nog aan het bekijken en aan het goedkeuren. Jippie!!! Op mijn vraag of ik gerust mag zijn dat ik nog een aantal studies na elkaar kan volgen antwoordde ze positief dus het ziet er toch rooskleuriger uit dan ik had gedacht. Want de laatste week was ik echt wel een beetje in paniek geschoten omdat het leek alsof in Jette dit de laatste studie was op papier die ze aan het doen waren. Maar niet dus!
Nu krijg ik nog drie keer deze behandeling met elke keer drie weken tussen. Dan krijg ik pas terug een PET-scan, dus eigenlijk zit er drie maanden tussen. De kans is heel groot dat alles nu terug komt en dan terug mindert met de behandeling want de bedoeling van deze behandeling is dat mijn eigen immuunsysteem de kankercellen gaat herkennen. Daarom dat ze wachten met een scan omdat ze anders te vroeg conclusies trekken. Hierna krijg ik om de drie maanden enkel de baxter nog.
06-04-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
05-04-2012
Achterom
Als je achterom kijkt zie je de dingen die achter je liggen... Vaak is dat van een afstand omdat je al verder gelopen bent. Pas op met te veel achterom kijken anders zie je de schoonheid van het pad voor je niet!
05-04-2012 om 20:51
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
03-04-2012
Goh waar moet ik beginnen?
Ik heb vandaag telefoon gekregen dat ik nu vrijdag moet starten met de combinatie van Ipilimumab en celtherapie, de volgende studie. Dit gaan injecties en baxters zijn dus maar goed dat ik mijn port-a-cath al hebben laten zetten.
Ik moet vanaf deze avond stoppen met de andere pillen en ben dus effe medicatievrij. Ik moet zeggen dat het een eng gevoel is want nu heeft de kanker eventjes vrij spel...
Ik hoop niet te ziek te worden van de studie maar het hangt van persoon tot persoon af. De professor is jammer genoeg op vakantie dus vrijdag ga ik de assistent-dokter zien. Zij zei dat je normaal de dag zelf weet hoe je op het medicijn reageert qua bijwerkingen en dat het elke keer ongeveer hetzelfde gaat zijn. Maar eerlijk gezegd weet ik niet meer wat te geloven en mijn lijstje met vragen ligt klaar. Ik ben nu beter voorbereid dan vorige keer en weet dat ze niet alles willen/kunnen zeggen over de studieresultaten...
Volgende week woensdag heb ik een afspraak bij de oncoloog in Hasselt. Dankzij een lotgenoot heb ik een site doorgekregen met alle studies ivm melanoom doorgekregen en ik ga vragen wat haalbaar is aan de oncoloog. Want ik wil uiteraard alles proberen maar ik kan u eenmaal niet om de twee of drie weken effe naar de US vliegen... Ik heb van een niet-medisch ziekenhuis al prijzen doorkregen, dit ziekenhuis ligt in Houston maar de prijzen zijn gewoon niet te doen. Voor drie weken daar te zijn en de behandeling uit te stippelen is het 18000 euro en dan is het per maand ongeveer 4000 euro aan pillen en dergelijke. Dit is nog zonder verblijf of vlucht daar. En je bent niet zeker dat het helpt...
Het is een heel eng gevoel dat er na deze studie niets concreets op het programma staat, maar ik zoek verder. Ik ben tot nu toe wel vrij zeker dat ik de chemo die normaal hierna is niet ga doen. Als ik ooit zou moeten kiezen tussen drie maanden ziek of twee maanden me goed voelen dan weet ik wat ik kies, hoe moeilijk die keuze ook gaat zijn als het ooit zo ver is...
Verdomme, ben het beu zo geleefd te worden! Ik moet alles plannen, herplannen en nog eens herbekijken. Dan naar het ziekenhuis, dan opvang voor Fenne voorzien, dan zien dat ik effe tijd en rust voor mezelf heb, het is gewoon te veel...
Maar ik heb ook leuke vooruitzichten. Mijn nicht, mijn zus, mijn metekindje en ik gaan naar Eurodisney! Waarschijnlijk zal ik er wel een rolstoel nodig hebben maar dat is maar zo. Die magie wil ik zeker nog eens meemaken en het liefst erna met Fenne en Erwin nog eens. Maar ik ga nu doen wat ik nu wil doen en meenemen wat ik kan nemen, je weet nooit! En we gaan met ons drietjes een weekendje uitwaaien aan de zee. Gaat puur genieten zijn! Kijk er zo naar uit!!!
03-04-2012 om 22:22
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen
