Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Er komt niets op je pad dat je niet aankan... Na 7.5 jaar terug ziek...
22-07-2012
Facebook
Omdat er meer interactie is via facebook heb ik daar ook een blogje aangemaakt.
Je kan mij daar vinden via www.facebook.be/levenmetmelanoom
22-07-2012 om 22:12
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
20-07-2012
Hoofdpijn
Ik had een dof gevoel en tintelingen in mijn handen. Omdat de oncoloog in Hasselt het niet helemaal vertrouwde heb ik de dag erna dadelijk een MRI van het hoofd gehad. Ik ben ook moeten starten met cortisone...
De scan was goed! Een uitzaaiing in mijn hoofd is bijna niet meer te zien en is afgenomen sinds de vorige scan. De andere twee zijn stabiel én er is niets bijgekomen dus heel goed nieuws eigenlijk!
Mijn bloedwaarde waren ook in orde. Leverwaarde zijn normaal dus ook daar is het stabiel gebleven.
Ik denk/hoop dat de studie aanslaat en alles blijft stabiel. Nu nog even allemaal verkleinen aub!
20-07-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
12-07-2012
Consultatie Hasselt
Ben vandaag met mijn zus naar Dokter Mebis in Hasselt geweest. De professor in Jette wou graag zijn mening ook hebben ivm de eventuele operatie van mijn borst.
De oncoloog in Hasselt zou dit zeker niet laten doen aangezien het stabiel is en er op andere plekken in mijn lichaam toch ook nog vanalles zit. Dus niets te snijden! Ben wel blij want had er niet bepaald veel zin in om dit te laten doen. En het lijkt me ook logisch dat als er op andere plaatsen nog iets actief zit het weinig nut heeft om het weg te halen.
De oncoloog zei ook dat het resultaat eigenlijk wel goed is. Hij denkt dat de studie meer tijd nodig heeft in mijn lever en mijn borst dan die in mijn rug. Als we het zo kunnen houden en misschien nog wel verbeteren zitten we goed! Hij zei dat ik zo moest bezig blijven dus dan gaan we dat doen hé...
Ben blij dat ik na Jette altijd even naar Hasselt kan gaan zodat de resultaten even konden bezinken en dokter Mebis me zijn realistische uitleg ervan kan geven.
Dus na afwachten tot mijn bloedtest bij de huisdokter over twee weken!
12-07-2012 om 15:20
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
10-07-2012
"Moeten"
Diegene die me goed kennen weten dat ik allergisch ben van het woordje moeten. Je hebt altijd een keuze. Ik probeer moeten te vervangen door mogen. Klinkt veel minder dreigend en geeft je ruimte. Ik probeer dit woord ook heel bewust te vermijden en dit ga ik ook doortrekken in de opvoeding van Fenne.
De reden dat ik dit stukje schrijf is omdat veel mensen tegen me zeggen: Je moet positief blijven, je moet sterk zijn, je moet vechten... Ik weet dat het goed bedoeld is maar het komt zo verplichtend over!
Ik moet zeker niet elke dag postief zijn, ik mag positief zijn en daardoor maak ik het aangenamer voor mezelf en voor mijn omgeving. Ik moet niet vechten. Ik accepteer het leven gelijk het op me afkomt en ik probeer alle kansen te nemen op genezing. Vechten wil zeggen tegen de stroom ingaan maar ik ga liever mee op de stroom van het leven ipv koppig tegen de stroom in te peddelen. En neen, dit wil niet zeggen dat ik het opgeef. Helemaal niet! Maar als je de hele tijd bezig bent met peddelen word je gewoon moe en heb je geen energie meer voor iets anders.
Ik mag momenten hebben dat ik het beu ben, al die prikken, scans, consultaties... Ik mag eens zwak zijn en gewoon in Erwin zijn armen liggen. Toegegeven, Erwin is één van de enige die ik het laat zien en voor hem is dat ook niet makkelijk. Ik doe hem er ontzettend veel pijn mee en daarom dat ik het niet snel aan anderen laat zien. En als ik het laat zien merk ik dat vele niet om kunnen met deze "andere" gevoelens. Dan krijg ik de "moetens" op mijn bord. Maar ook ik heb onzekerheden, twijfels. Ik ben blij dat ik zo mezelf kan zijn bij Erwin, hij is echt mijn dekseltje, ook in deze moeilijke periode.
Bij deze weten jullie nu dat er in deze sterke vrouw heel vaak een klein bang meisje schuilt dat eens graag uithuilt op een sterke schouder...
Ik zal er niet zo mee te koop lopen omdat ik de mensen die van me houden niet graag pijn doe...
10-07-2012 om 22:20
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
06-07-2012
Euro Disney!!
Het is ons dan toch gelukt om in Euro Disney te geraken! Eind mei had ik moeten afhaken omdat ik me niet goed voelde maar nu zijn we dus bij Mickey geweest! We zijn: mijn nicht Evi, mijn zus Kirsten en mijn metekindje Imke.
Het was heel leuk en we hadden heel goed weer tot we naar huis gingen. Toen regende het serieus hard, met resultaat dat Kirsten en Evi door en door nat waren toen ze mijn rolstoel terug brachten. Dus een dikke merci hé dames om jullie zo op te offeren...
De eerste dag heb ik gewandeld maar tegen de avond weende ik van de pijn in mijn heup. Dus de tweede en derde dag heeft mijn zussie mij bergop en bergaf geduwd in de rolstoel. En dat in de knallende zon! Het was wel confronterend om in dat ding te moeten gaan zitten want zo voelde ik me ziek en zo zag er ik er nog eens ziek uit ook. Heb er echt moeite mee gehad. Het enige voordeel eraan was dat we via de uitgang in de attracties mochten dus wij hebben geen uren moeten wachten...
Het was een vermoeiend maar leuk tripje!
Imke toonde de weg en Kiki mocht Tantie achterna duwen...
06-07-2012 om 11:36
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
05-07-2012
Uitslag studie
Vandaag heb ik mijn PET-scan gehad om te kijken of de studie van de combinatie Ipi met celtherapie heeft gewerkt.
Eerst het goede nieuws! De uitzaaiingen in mijn ruggenwervel zijn niet meer actief. Een van de uitzaaiingen in mijn hoofd is verkleind en de andere twee zijn stabiel en er zijn geen nieuwe letstels te zien.
Dan het mindere nieuws. De uitzaaiingen in mijn lever zijn nog actief maar het goede nieuws is dat er in mijn bloed niets van te zien is want mijn leverwaarde zijn normaal. Dus er is nog kans dat het daar toch ook gaat aanslaan. De uitzaaiing in mijn borst is nog steeds actief. Dus deze overleeft de twee studies. Indien de volgende controle stabiel is of verbeterd is denken ze erover na om deze toch chirurgisch te verwijderen.
Over drie weken moet ik mijn bloed terug laten testen en over zes weken weer naar Jette voor een scan. Hopelijk kan het zo stabiel blijven want de prof heeft een patiënt waarvan de uitzaaiingen twee jaar stabiel bleven en erna pas weggingen en deze persoon is nu al 6 jaar goed!
Dus eigenlijk is de conclusie: het is stabiel en over zes weken zien we wel weer verder!
05-07-2012 om 20:38
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen
Imke toonde de weg en Kiki mocht Tantie achterna duwen... 
