Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Er komt niets op je pad dat je niet aankan... Na 7.5 jaar terug ziek...
28-02-2012
Heel toepasselijk voor het moment
Soms moet je iets durven opgeven om door te gaan en om iets op te geven moet je soms sterk zijn....
28-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
27-02-2012
Crash Boom Bang
Vrijdag 24 februari ben ik 's morgens heel vroeg wakker geworden met serieuze hoofdpijn aan één kant van mijn hoofd.
Ik werd heel slapjes en de hoofdpijn verergerde met de minuut. Ik heb mijn mama gebeld zodat zij op Fenne kon letten. Na een Brufen, een Dafalgan Codeïne en een zakje ijs hield ik het niet meer uit van de pijn en heeft mijn mama de huisdokter gebeld. Door mijn voorgeschiedenis en het melanoom wou hij niets riskeren en heeft hij voor alle zekerheid de ambulance gebeld. Ik kon zelf onmogelijk nog in de auto geraken. Mijn mama en schoonmama waren wel geschrokken want ik zag er echt niet frisjes uit.
Er zijn hele stukken weg maar ik weet wel nog dat ik maar lag te zagen dat ik mijn slaapkleedje nog aan had en dat ik mijn trainingsbroek wou. ;-) Maar dat lukte totaal niet meer om deze aan te krijgen en de verplegers vonden het niet erg om me zo mee te nemen. hehe Ik herinner me nog dat één van de ambulanciers wel ne knappe was.
In het Jessa-ziekenhuis ben ik redelijk snel onder de CT-scan gemogen om te kijken of er geen uitzaaiingen in het mijn hoofd waren. Dat is niet het geval gelukkig! De oncoloog kwam zeggen dat ik naar huis mocht want de CT was zuiver maar toen hij mij zag bedacht hij zich. Je moet niet vragen hoe ik er uit zag! De neuroloog is nog geweest op Spoed en ze denken aan een eerste migraine-aanval door de stress. Super-woman is gecrasht... Met pijn in het hart moet ik toegeven dat alles van de afgelopen vier maanden me toch te veel geworden is. Iedereen zegt wel dat ik het al zo lang heb volgehouden maar toch... Ik moet wel zeggen dat ik het al effe voelde afkomen maar ik het elke keer verbeet.
De psycholoog van de dienst oncologie is ook langsgeweest op mijn vraag. De conclusie was dat ik best een paar dagen op de dienst kon komen rusten, dit heb ik dan ook gedaan tot maandag. Ik ben tot het inzicht gekomen dat ik totaal geen tijd meer had voor mezelf, niet moeilijk met een baby van vier maanden. Dus ik ga terug wat meer Jessica zijn en iets minder mama, al klinkt dat raar en is het een heel moeilijke stap. Gelukkig kan ik rekenen op mijn schoonmama, mijn mama, mijn zus en nog zoveel andere mensen! Ik wil terug een beetje meer Jessica worden en niet die mama met kanker ocharme. Dus bij deze: hoofd omhoog, schouders naarachter en make-up op! ;-)
Voor Jess, Erwin & Fenne... Om het leven door deze zware en moeilijke periode een heeeeel klein beetje makkelijker/aangenamer te maken. Het is hun uiteraard meer dan gegund!!
Dank je wel Nathalie voor het mooie gebaar!
23-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
17-02-2012
Controle begin 4de cyclus in Jette
Vandaag, vrijdag 17 feb, weer een dagje Jette gedaan.
Zoals bij elke controle laat ik bloed prikken. Deze keer uit mijn fameuze port-a-cath, mijn laatste nieuwe aanwinst. ;-) Dat ging goed. Ze hadden dan ook de naald laten zitten zodat ze er gewoon een buisje moesten opplaatsen en gelukkig kwam het bloed goed want naar het schijnt zouden sommige mensen problemen hebben met de port-a-cath en bloed trekken. Oef, ik niet!
Het uittrekken van de naald was easy-peasy! Deed geen pijn en was zelfs aangenaam zonder dat ding er nog in. Ik heb toch wel al schrik voor het aanprikken volgende week want zoals je op de foto kan zien is die naald wel dik. Het lijkt een beetje op een punaise. Deze moet eerst door mijn huid, dan door een stukje rubber en dan zit hij in de kamer waar het bloed en het infuusje zit. Ze hebben wel een spray die de huid koelt zodat je het minder voelt maar dat heb ik de laatste tijd al meer gehoord ja!
Ik heb ook weer een EKG laten maken voor de studie. De controle bij de prof-oncoloog was in orde. Het EKG liet wel een afwijking zien tegenover de vorige keer maar dat was in orde. Ik heb een hele papierwinkel aan voorschriften meegekregen. Eentje voor een zalf voor mijn handen voor de blauwe plekken van het prikken. Een ander om beter te slapen en ik heb toch maar gevraagd om me een voorschrift te maken voor een pil voor mijn gemoed te verbeteren. De prof vond het heel normaal want mijn draagvlak was toch wel al heel groot en ik had al veel meegemaakt. Eigenlijk gek want als je er eens in zit doe je gewoon mee, je kan toch niet anders.
EN ik heb van de dermatoloog een zalf meegekregen met cortisone voor mijn gezicht. Deze zou helpen! Ik hoop het echt...
Dus vandaag was een goed nieuws-dagje. En er gaan er nog volgen, ik voel het!
17-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
16-02-2012
Port-a-cath
Donderdag 16 februari 2012
Vandaag ben ik naar het Jessa-ziekenhuis in Hasselt geweest voor het plaatsen van de fameuze port-a-cath. Eigenlijk had ik op voorhand weinig info gekregen en wist ik niet echt wat me te wachten stond. Een aantal mensen had wel gezegd dat het heel goed meeviel en dat je er niets meer wist door het "roesje".
Jaja, roesje! Noppes, nada, nikkes!
Eerst moest ik een uurtje wachten aan de operatiezaal. Zenuwen? Maja ge zou ze voor minder krijgen. ;-) Toen was het eindelijk aan mij. Tien keer mijn naam vragen om te zien of ze de juiste persoon bij hadden. Ik had zin om eens een andere naam te zeggen maar heb het toch maar niet gedaan. ;-)
Ze gingen effekes een infuus steken in mijn hand voor de verdoving. Twee keer prikken en het ging uiteraard weer niet. Dan steken we het in je voet, doet een beetje pijn. Ja amaai dat voelde ik serieus! Toen kwam het zalige gevoel van duizeligheid en wegzakken. Ik dacht: jaja dat zit hier goed hé. Maar ik was al snel uit mijn illusie om niets te merken of te voelen van het hele gebeuren. De plaatstelijke verdoving was een venijnige prik in mijn schouder.
Ik moet wel zeggen dat sommige stukken gewoon weg zijn want ineens hingen er groene chirugische doeken voor mijn neus.
Ik heb een tweetal keren moeten zeggen dat ik het toch wel voelde dat ze aan het trekken en weet ik veel watte allemaal aan het doen waren. Dan kreeg ik een beetje roesje bij.
Ze hadden gezegd dat ik anderhalf uur ging weg zijn maar ik ben toch van 12 uur tot 15u30 weg geweest. Mijn trouwe metgezel was toch een beetje ongerust. Trouwens merci om mee te komen!
Toen ik terug op de kamer was geraakt ik moeilijk bij mijn positieve. Ik wou wakker worden maar viel elke keer terug in slaap. Met de rolstoel naar de auto was dan toch gelukt. Thuis heb ik nog veel geslapen maar met zo een ding in mijn schouder vond ik niet direct mijn gemak.
16-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
11-02-2012
Verloop operatie
dinsdag 7 feb 2012 avond voor de operatie
Mijn lieve kleine man doet het zo ontzettend goed!
Dinsdag zijn we rond half vier naar het ziekenhuis gegaan. Ze hebben bloed geprikt en een infuusje gestoken in zijn beentje.
Hij heeft lekker bij mij geslapen op het logeerbed.
woensdag 8 feb 2012 Dag van de operatie
Woensdag rond zeven uur zijn we naar onder gegaan, naar de operatiezaal. Dat was wel ontzettend eng! Erwin is bij Fenne gebleven tot hij sliep. Ik moet zeggen dat het ontzettend lang duurde eer Erwin terug was!
Prof Van Calenbergh had gezegd dat de operatie zelf maar een uurtje ging duren en dat de anesthesie eigenlijk het langst duurt bij zo een klein kindje. Rond half twaalf kregen we eindelijk het verlossende telefoontje dat de operatie gedaan was en dat we op ons gemak naar de operatiezaal mochten komen. Ik schoot in mijn schoenen toen ik de stem van de prof hoorde! Zeker toen hij zei: je hoort Fenne misschien al op de achtergrond wenen. Ja hallo, op je gemak!
Ik schat dat we ongeveer een half uurtje moesten wachten en het leken wel uren! Elke keer als de dubbele deur van het operatiekwartier opengingen schoot ik op. Ze zijn twee keer komen zeggen dat ze Fenne nog aan het installeren waren op de recovery.
Toen ze dan eindelijk Fenne zijn naam riepen kon het snel genoeg gaan... Erwin en ik mochten naar de ontwaakzaal maar een van ons mocht maar blijven. Dus ben ik een uurtje gebleven en toen is Erwin gekomen. Ik heb zitten wenen toen ik Fenne zag. Zo klein, zo hulpeloos en zoveel draadjes! Hij lag onder een soort grote koepel om extra zuurstof te krijgen. Het was zo zielig! Ik kon alleen maar denken: wat heb ik ons mannetje toch aangedaan!!
Erwin is om 13uur naar de recovery gekomen en ze zeiden dat Fenne rond twee uur naar de kamer mocht. Om half drie was hij er nog niet . Toen ben ik zelf naar onder gegaan maar ben ik de weg kwijt geraakt. Dus ben ik maar terug naar boven gegaan. Rond kwart voor drie ben ik met de verpleegster Fenne gaan halen. Hij lag daar naakt in zijn bedje met zijn dekentje maar hij stampte zijn dekentjes af. Dus hebben we hem goed ingepakt en de verpleegster liep bijna naar boven. Fenne liet Erwin zijn vinger niet los, zo schattig! Ik was buiten adem toen we terug op de afdeling waren. ;-) Het deed zo een pijn om Fenne zo kwetsbaar te zien. En het was ook wennen om Fenne te zien met een rond hoofdje! Hij had een soort tulbandje op en er zaten twee drains in zijn hoofdje. Hij had ook twee infusen, eentje met een pijnstiller en eentje met vocht.
donderdag 9 feb 2012 Dag na de operatie
Fenne zijn oogje begon op te zwellen. We hebben hem toen op de andere kant gelegd zodat hij vocht een beetje verdeeld werd. Tegen de avond was zijn hele gezichtje opgezwollen en kon hij nog maar een heel klein beetje zijn oogjes openen. Ineens hadden we een chineesje! ;-)
Hij was heel suf maar heeft gegeten. Hij begon ook koorts te maken en voor alle zekerheid hebben ze bloed getrokken om zeker te zijn dat hij geen bacterie heeft opgelopen. Dit was niet het geval gelukkig!
Bij de tweede keer bloed trekken reageerde Fenne nauwelijks, zo versufd was hij.
vrijdag 10 februari 2012 Tweede dag na de operatie
Bij het uithalen van de draintjes heeft hij even gehuild want ik weet uit ervaring dat het pijnlijk is. Maar hij is toch ontzettend flink geweest! Ze hebben ook zijn pijnstilling verwijderd en was dus draadjes-vrij.
Ik kon niet wachten met hem vast te nemen en hij heeft lekker bij mij geslapen. Hij heeft bloed bijgekregen omdat zijn hemoglobine te laag stond.
Zijn oogjes zijn nog heel opgezwollen maar hij kan toch een beetje zien. Hij begint zelfs terug te lachen! Onze kleine man is terug!
zaterdag 11 feb 2012 Derde dag na de operatie
Onze zoon is helemaal terug! Zijn gezichtje is nog een beetje opgezwollen maar zijn oogjes niet meer. Ik ben zo gelukkig als ik zijn brede glimlach zonder tandjes zie! Hij brabbelt ook terug en heeft precies totaal geen last van zijn hoofdje.
Normaal mogen we zondag naar huis! Ze gaan dan zijn tulbandje afdoen en gewoon een laagje bescherming over zijn litteken sprayen. Het litteken ziet er een beetje eng uit maar zal wel heel mooi genezen. Het is ook raar dat er nu zo een brede opening op zijn hoofdje zit. En het is nog steeds wennen aan zijn ronde koppie!
11-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
09-02-2012
Fenne's operatie
Fenne is gisteren geopereerd aan zijn boothoofdje in Uz Leuven door prof Van Calenbergh.
Hij is vandaag nog heel suf van de narcose maar heeft toch al gegeten. Hij had wat koorts en hopelijk is het geen infectie. Ik hoop dat ze geen bloed meer moeten prikken want dat vind hij echt niet leuk. Ik vind dit veel erger om te zien dan zelf ziek te zien. Nu begrijp ik mijn mama.
Het is ontzettend zielig om hem zo te zien liggen. Hopelijk mogen morgen de draintjes eruit zodat we hem kunnen oppakken en kunnen knuffelen.
Het is wel een serieus verschil nu zijn hoofdje ronder is. Ik zag eigenlijk totaal niet meer dat hij zo een lang hoofdje had.
Ik heb een ziekenhuisbed gekregen zodat ik beter kan slapen en ook wat kan rusten. Door de stress en de emotie ben ik misselijk en draai ik soms weg...
Normaal mogen we zondag of maandag naar huis..
09-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
04-02-2012
Geef de hoop nooit op...
Hoop is te weten dat de wereld voor je openligt
en dat wonderen kunnen gebeuren.
Hoop is geloven dat er - tot er niets meer over is -
ergens nog iets goeds bestaat.
Hoop is begrijpen dat je iets kunt veranderen
en dat niets onmogelijk is.
Hoop is in staat zijn je voor te stellen
dat er uit verdriet en pijn
uiteindelijk iets positief kan voortkomen
en dat niets of niemand hopeloos is.
Hoop geeft ieder van ons de moed in het leven te staan,
de wil om vooruit te komen
en de kracht om door te gaan.
door Barbara Cage
04-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
02-02-2012
Pfffff
Sommige dagen kan ik niet positief zijn en overvalt alles me tegelijk...
Ik probeer alles te nemen gelijk het komt maar met momenten kan ik wel denken: waarom wij?
De spreuk "Wat geleerd moet worden herhaalt zich" klinkt nu zo dubbel...
Het is ontzettend moeilijk om terug positief te denken na deze moeilijke momenten maar tot nu toe lukt het me iedere keer weer.
De operatie van Fenne is er nu gewoon veel te veel aan. Mijn ziekte kan ik aan maar dat zo een klein lief manneke onder het mes moet doet me zoveel pijn.
Dank je wel lieve zus, lieve mama, Erwin, ... dat jullie er echt zijn als alles te veel pijn doet. Dank je wel dat ik met jullie kan praten, ook als ik dingen kwijt wil die jullie nog helemaal niet willen horen... Dank je wel!
02-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
31-01-2012
Artikel uit Goed Gevoel
Kanker, het is en blijft een gevoelig onderwerp om over te praten, zowel voor de zieke zelf als voor familie en vrienden. Gelukkig zijn er ook patiënten die af en toe het heft in eigen handen nemen en vlakaf verkondigen wat je beter niet zegt tegen iemand met kanker.
1. Vraag nooit "Is er iets dat ik kan doen?", tenzij je het oprecht meent. Als je het zegt, doe het dan ook effectief, want voor mensen die ernstig ziek zijn is het (mentaal) vermoeiend om altijd om hulp te moeten vragen. Het kan je bovendien zielig en schuldig doen voelen.
2. Negeer nooit iemand met kanker omdat je niet weet wat te zeggen. Zeg dan liever iets authentiek, iets recht uit het hart (alleen niet iets dat zich ook in deze lijst bevindt).
3. Vermijd vragen over sterfelijkheid. Dingen als "Wat zijn je kansen?", "Hoeveel tijd hebben ze jou gegeven?" zijn absoluut no-nos!
4. Hou je slechte ervaringen met kanker voor jezelf. Praat bijvoorbeeld niet over een vriend of familielid die is overleden aan hetzelfde type kanker.
5. Probeer ook nicknames die refereren aan de ziekte te vermijden, ook al lijken ze in jouw hoofd onschuldig en grappig en probeer je gewoon de zware stemming te verlichten. Suleika kreeg zo bijvoorbeeld al 'kalekopje' (baldy), 'Suleikemia' en 'donshoofd' (fuzz head) te horen.
6. Aansluitend bij het vorige: vermijd vergelijkingsspelletjes met iemand die net al zijn/haar haren verloren heeft. Het is namelijk niet het moment voor 'eerste gedachte, beste gedachte'. Zinnen als "Hé, nu lijk je op Pinky of The Brain / Gollum / een alien / ..." getuigen van zeer weinig empathie.
7. Belast kankerpatiënten niet met onnodige druk door te hameren op het feit dat ze moeten veranderen van arts of therapie als het allemaal niet snel genoeg lijkt te gaan. Je bedoelt het ongetwijfeld goed (en je hebt misschien gelijk), maar wees bewust dat de manier waarop je input geeft even belangrijk, zo niet belangrijker is dan wat je te zeggen hebt. Gebruik je eigen ervaringen dus niet als maatstaf.
8. Zorg dat je niet begint te lijken op een vasthangende plaat die telkens opnieuw "Alles komt wel goed" afspeelt. Zeker niet wanneer de patiënt zicht angstig of overstuur voelt. Probeer daarentegen gewoon een goed luisterend oor te zijn.
9. Reageer op de diagnose ook nooit met "Oh, dat is geen fijn nieuws" (lees: "Wow, that sucks") want keer op keer herinnerd worden aan de negatieve realiteit is voor niemand goed.
10. Als je toch iets zegt dat onwennig, lomp of kwetsend is, probeer dan niet tedoen alsof het nooit gebeurd is. Verontschuldig je en vraag om opnieuw te beginnen. Het is toegestaan fouten te maken. Kankerpatiënten worden snel gewoon aan dit soort blunders en kunnen er begrip voor tonen. Speel gewoon geen struisvogel met z'n kop in het zand.
Bij Fenne is er een schedelnaad te vroeg dicht gegroeid. Dit komt voor bij 1 op 5000 kinderen. Hierdoor groeit zijn hoofd in bootvorm. Als een van de schedelnaden dicht is, kunnen de hersenen niet meer die kant uitgroeien. Ze zoeken dan een andere richting, bij Fenne is dit naar voor en naar achter. Het hoofd krijgt dan een smalle langwerpige vorm, een boothoofdje.
De afwijking die Fenne heeft heet craniosynostose en meer bepaald de vorm scaphocephalie
Ze opereren Fenne zo vroeg omdat het bot nu nog flexibel is. Het kind maakt de operatie en de pijn minder bewust mee. Bovendien ligt zo een klein kindje na de ingreep stiller, wat het herstel bevordert. Tijdens het herstel is het ook wel prettig dat Fenne nog niet kan lopen zodat hij zijn hoofdje niet zo snel stoot. Ook van belang is dat de schedel nog niet zo erg misvormd is, dusdan hoeft men minder te corrigeren omdat hij nog zo klein is.
30-01-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
20-01-2012
Uitslag PET-scan
Whoehoe goed nieuws vandaag!
Ik heb vandaag terug een PET-scan gehad om te kijken of de metastasen geminderd zijn.
En dit is het geval!!
De uitzaaiingen van de melanoom in mijn longen, mijn lever en die in de rechterborst zijn zelfs helemaal weg! De knobbel in mijn borst is gekrompen, deze was bij de eerste PET-scan 5 cm en nu 3 cm. Op de scan was ook te zien dat deze niet meer zo oplichtte en dit betekent dat de tumor niet of minder actief is.
In mijn bekken, meer bepaald mijn staartbeen, tekende wel nog af maar ook veel minder dan de eerste keer. En de professor zei dat het het kon zijn dat dit aftekende omdat er een onsteking zit van de barstjes.
Omdat ze bij mij maar in één arm mogen prikken voor bloed en baxters overwegen ze nu om een port-a-cath te plaatsen. Vandaag hebben ze vijf maal moeten prikken en ik was het wel beu want goed doet dat niet echt. En omdat er nog heel veel moet geprikt gaan worden in de toekomst ga ik het dus bespreken met de oncoloog in Hasselt.
Ik heb voorgesteld om dan het stukje placenta dat er nog zit ineens weg te nemen onder volledige narcase. Dan ben ik er ineens vanaf.
Nu is het dus afwachten of alles goed blijft. In maart moet ik opnieuw onder de PET-scan en hopelijk is dan alles hetzelfde of hopelijk zelfs nog wat minder. Genezen is uitgesloten maar als ik op deze manier nog verder kan is het heel goed. De professor zei dat het heel zeker is dat ik resistent word voor de studiemedicatie maar de vraag is wanneer. In elk geval niet nu! ;-)
Merci voor alle duimpjes!!
20-01-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
09-01-2012
Uitslag CT-scan
Vandaag heb ik gebeld naar de oncoloog in Hasselt. Er zitten dus kleine barstjes in mijn staartbeen en daardoor heb ik constant die pijn. Dit komt door de uitzaaiingen en de bestralingen zelf.
Hij gaat deze avond overleggen met de radioloog of het nut heeft om terug bestralingen te geven tegen de pijn.
De baxter ga ik elke maand blijven krijgen.
Op een CT-scan kan je niet zien of de uitzaaiingen kleiner zijn geworden dus dat word toch nog wachten tot 20 januari
De oncoloog heeft overlegd met de radioloog ivm de bestralingen. Ze hebben beslist om toch geen extra bestralingen te geven. De baxters zouden ook helpen tegen de pijn en eigenlijk kan ik alleen afwachten en rusten.
09-01-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
03-01-2012
Baxter Zometa
Donderdag heb ik terug een baxter Zometa gekregen tegen de pijn in mijn botten. Dit is eigenlijk extra kalk. Hopelijk helpt het want soms is het moeilijk om een stukje te wandelen. Vandaag ben ik ook onder de CT-scanner geweest en volgende week kan ik dan bellen voor de uitslag.
De dokter bevestigde wel mijn gevoel over de prognose die ze in Jette stellen. Daar tekende ze een tijdslijn van 2 -5 tot zelfs 10 jaar maar naar mijn gevoel kunnen ze dit totaal nog niet weten aangezien ze nog niet veel resultaten hebben van de studie want in Jette zelf is de BRAF-studie nog maar sinds april gestart. De oncoloog bevestigde dan ook mijn gevoel en zei dat het echt afwachten is. Hopelijk kunnen we van de ene studie naar de andere gaan. Op internet had ik nog twee studies gevonden en eentje ervan doen ze in Amsterdam, namelijk Young TL. Indien de studies in Jette op zijn gebruikt kon de oncoloog uit Hasselt me wel doorverwijzen naar het AVL in Amsterdam. Dit gaf me eigenlijk wel hoop want in Jette zeggen ze niets over andere studies terwijl het mij wel een veilig gevoel geeft om te weten dat er nog moeite gedaan wordt na de Ipi-studie.
03-01-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
23-12-2011
Controle Jette
Gisteren in Jette op controle geweest en eigenlijk is daarmee alles gezegd. In het begin had ik toch het gevoel dat ze ook naar het menselijk aspect kijken. Op mijn vraag om contact te krijgen met lotgenoten reageerden ze eigenlijk niet terwijl er toch nog 29 mensen meedoen aan de studie... Het lijkt me een kleine moeite om even te vragen of er nog zijn die dit willen en dan gewoon een lijstje te maken met emailadressen... Ik heb ook het gevoel dat de prof daar té positief is. Ik wil niet dat ze me blaasjes wijsmaken, ik wil gewoon weten waar ik aan toe ben. De eerste keer tekende de prof een tijdslijn waar 2j, 5j en zelfs 10j op te zien was. Maar de studie is nog niet zo lang bezig en de langste ziektevrije periode is iemand die aan haar achtste maand start... Omdat ik met momenten nog zo fel pijn heb aan mijn staartbeen ga ik donderdag weer naar Hasselt. De prof in Jette zei dat er een kleine kans is dat er een breukje in mijn staartbeen zit van de bestraling. Het kan zijn dat ze een scan maken donderdag en dat ze terug starten met Zometa, dit is een baxter tegen de pijn in de botten. Ik ga aan Dr Mebis nu toch eens een heel eerlijke mening vragen over de prognose, ook al is dit heel moeilijk. Ik heb ook nog twee andere studie's gevonden die vooral in Amsterdam worden getest. De prof in Jette reageerde hier ook niet op want als je google melanoom intikt kom je uit op 1144 studies zei hij. Maar hé, maakt mij niet uit hé, als er maar één studie lang genoeg werkt.
23-12-2011 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
1 maand op Vemurafenib
Ik ben vandaag op controle geweest in Jette.
Mijn bloedplaatjes waren in orde dus dat is al een goed teken. In mijn linkerborst is de knobbel niet meer voelbaar en die in de rechterborst was kleiner geworden. Dus weer goed nieuws!
20 januari krijg ik een scan en dan weten we of de uitzaaiingen echt gekrompen zijn. Ik kijk er al naar uit al zal het op een keer minder nieuws zijn.
Ik heb aan de prof gevraagd hoe de andere mensen reageren op de studiemedicatie. Er zijn in Jette 30 mensen die meedoen.
Keek je niet meer benauwd naar de klok aan de muur
kwam je los uit de greep van de tijd?
Zouden zorgen niet langer je leven bepalen en
had je voor angst geen ontzag.
Was je held of heldin van je eigen verhalen, al was het dan maar voor één dag?
Zou de toekomst niet langer je denken beheersen en leefde je voor het moment met een luisterend oor voor het kind in jezelf, zou je eindelijk weer zijn wie je bent...
We verbannen de dromen naar morgen en later
maar doet het stiekem geen pijn dat je dan pas zou doen wat je altijd al wou,
als er nooit meer een morgen zou zijn...
Een tekst om écht eens over na te denken vind ik...
21-12-2011 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
19-12-2011
Babyborrel
Zondag 11 december was de babyborrel. Ik had alles al op voorhand geregeld en maar goed! Ik lag plat met de buikgriep. Mijn immuunsysteem lijkt uit te staan...
Maar mijn familie heeft de zaal heel mooi gemaakt! Dank je wel hiervoor!
Ik ben dan toch nog eventjes kunnen gaan piepen ook al stond ik daar met koorts. Maar ik kon het eerste echte feestje van Fenne toch niet missen??
19-12-2011 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
Maandag 19 december 2011
Tot nu toe heb ik eigenlijk niet echt veel bijwerkingen, terwijl ik nog steeds de hoogste dosis inneem. Ik heb wel wat uitslag en een beetje jeuk maar daarvoor neem ik dan weer een ander pilletje in. En voor de uitslag smeer ik goed.
Vrijdag 23/12 gaan we weer naar Jette voor een controle en een dosis nieuwe medicatie. De dermatoloog gaat me dan ook onderzoeken want één van de bijwerkingen kan zijn dat je een andere soort huidkanker kan ontwikkelen.
Ik vind het wel niet zo aangenaam om 's morgens op een nuchtere maag 4 van die dikke pillen in te nemen maar ja dat is het minste hé. En 's avonds moet ik er aan denken om 2 uur voor de inname niets meer te eten. Leve de herinneringen op mijn gsm! ;-)
19-12-2011 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
01-12-2011
Een stukje geschiedenis
Mijn verhaal
Juni 2004
Ik was bijna 22 jaar toen ik de eerste keer te horen kreeg dat ik melanoom had.
Melanoom is een agressieve huidkanker. Ik had een moedervlek op mijn rug dat bloedde. Je moet weten dat mijn mama mijn huid van kinds af al controleerde, precies dat ze een voorgevoel had. Ze liep met de bus zonnecréme achter mij en mijn zus aan, tot vervelens toe!
Deze moedervlek hebben ze weggesneden en erna hebben ze de plaats waar dit zat breder weggehaald. Tegelijkertijd hebben ze toen de schildwachtersprocedure gedaan, hierbij spuiten ze rond het oude litteken waar de melanoom zat een vloeistof in en hierdoor weten ze of er uitzaaiingen zijn. Bij mij was dit dus het geval, in een aantal klieren zaten er al metastasen. De arts van het Salvator ziekenhuis heeft me toen doorgestuurd naar een prof in Leuven. Hier hebben ze de klieren in mijn oksel verwijderd, deze waren wel zuiver.
Diagnose: Breslow 3.15 mm (dit is de dikte van het melanoom) &
Clarklevel IV
Er zijn maar 5 graden en ik zat al in de vierde graad. Dit betekent melanoom met uitzaaiingen.
Door dit mee te maken op jonge leeftijd ben ik fel veranderd en dit in de positieve zin. Ik probeer in alles iets positief te zien zelfs in het krijgen van huidkanker! Want alles in je leven gebeurt met een reden...
In de 7 jaren die voorbij gingen heb ik regelmatig echo's, onderzoeken en scans gehad. Een aantal keren dachten ze dat het terug was maar elke keer bleek dat het loos alarm was tot nu dus...
Vrijdag 14 oktober 2011
Op 14 oktober 2011 ben ik trotse mama geworden van Fenne. Mijn zwangerschap was met up en downs. Ik was vaak misselijk en had rugpijn. Daarbovenop had ik ook zwangerschapsdiabetes.
Op exact 37 weken zijn we weer eens naar spoed gegaan. Ik lag al even op de zetel met pijn in mijn zij maar ik dacht dat het opnieuw maagpijn was. Hiervoor was ik al twee keer naar spoed geweest. Toen ik het echt niet meer kon uithouden van de pijn ben ik Erwin dan toch maar gaan wakker maken. In het ziekenhuis van Genk hadden ze eerst niet echt door dat ik zo een pijn had maar na even serieus aan te dringen dat het echt geen maagpijn was deze keer kregen we de resultaten van het bloedonderzoek. Ik had de ergste vorm van zwangerschapsvergifitging, namelijk het HELLP-syndroom. De gyneacoloog zei dat ik niet lang meer zwanger zou zijn en dat ze gingen inleiden. Ze vroeg ook of ze nog even een echo mochten nemen in kader van een onderzoek. Tuurlijk mochten ze dat nog want de pijnstiller deed zijn werk.
Tijdens de echo vroegen ze doodleuk of ik wist dat de baby in stuit lag! Neen dat wist ik zeker niet want hij lag op 32 weken al mooi klaar!
Ineens ging ik echt niet meer lang zwanger zijn want binnen het uur gingen ze een keizersnede doen! Je mag er zeker van zijn dat ik toen heb geweend!
De keizersnede viel eigenlijk heel goed mee, om 5 voor 12 is Fenne geboren. Ze hebben wel vier keer moeten prikken voor de epidurale...
Ik gaf borstvoeding en omdat je dan nogal wat opgezette melkkliertjes kan hebben gaven de vroedvrouwen op de kraamafdeling niet echt veel aandacht aan die knobbel in mijn borst. Ook al zei ik dat ik er toch wel wat schrik van had want die knobbel zat aan de linkerzijde en daar zat 7.5 jaar geleden ook dat melanoom. Toen bleek ook dat niet alle vroedvrouwen mijn dossier hadden gelezen maar dit terzijde...
3 november 2011
Het was eigenlijk door de vroedvrouw die aan huis kwam dat ik een afspraak heb gemaakt voor een echo. Ze zei dat een opgezette melkklier niet zo lang bleef zitten en dat ik best voor alle zekerheid maar een echo kon laten maken...
Op 3 november 2011 gingen Erwin en ik dus naar het Salvator voor een echo van mijn linkerborst. Omdat ik al wat ervaring heb in radiologen wist ik direct dat het niet goed was maar de radiologen briefen alles door aan de dokter en mogen niets tegen de patient zelf zeggen. Hij zei dat het misschien toch wel nuttig was om een biopsie te laten nemen want het letsel zag er verdacht uit en het was zeker geen opgezette melkklier. Mijn belletje was al volop aan het rinkelen, bij Erwin nog niet...
Ik heb toen direct naar de huisarts gebeld voor meer informatie. Hij heeft op zijn beurt naar mijn gyn in Genk gebeld en na weer een beetje aandringen mocht ik die dag zelf nog opnieuw een echo met biopsie indien nodig.
En het was nodig! Ze zag een grote knobbel in mijn linkerborst en ook een kleinere knobbel in de rechterborst. Er is een biopsie genomen en ik mag wel zeggen dat er veel leukere dingen zijn dan dit!
De resultaten werden naar de huisarts doorgestuurd. Op donderdag heb ik de biopsie laten nemen en maandag mocht ik eens bellen...
Maandag was er nog geen resultaat bekend. Pff en ik heb al geen geduld.
Dinsdag 8 november 2011
Telefoon... Toen ik opnam en de stem van de huisarts hoorde wist ik al hoe laat het was. Het was weer van datte!!!
Toen ik had afgelegd ben ik beginnen huilen, ik heb Erwin gebeld en tussen mijn huilbui door gezegd dat HET terug was. Hierna heb ik Fenne opgepakt en hem niet meer losgelaten tot Erwin thuis was. De grond zakte weg onder onze voeten. Ik was juist mama geworden! Ik moest nog op mijn roze wolk zitten maar mijn wolk werd een serieuze donderwolk...
We zijn direct naar de huisdokter gegaan. Hij vertelde me dat er inderdaad een kwaadaardige tumor in mijn borsten zit en dat het dus uitzaaiingen zijn van het melanoom van 7.5 jaar geleden. Dat waar ik zo voor had gevreesd is nu werkelijkheid geworden!
Donderdag 10 november 2011
Woensdag ben ik bij de oncoloog in het Virgajesse geweest. Hij vertelde me dat ik sowieso ooit terug ziek was geworden want de melanoomcellen sliepen in mijn lichaam. Door de bom van hormonen die door je lijf gieren bij een zwangerschap is het proces versneld.
Donderdag mocht ik al onder de Pet-scan. Hierbij krijg je een nucleaire vloeistof ingespoten en dan moet je een half uutje stil blijven liggen. Erna ga je de scanner in voor ongeveer een half uurtje. We hoopten dat het enkel in de borst zat zodat hij deze gewoon kon weghalen... Dat zou in dit geval de beste prognose zijn...
Normaal moet je eventjes wachten op de resultaten maar ik mocht 's avonds al bellen voor de resultaten. Ik hoorde aan de stem van de dokter dat er meer was dan dat hij wou vertellen. Hij vertelde me dat er buiten de uitzaaiingen in de borsten ook uitzaaiingen zaten in mijn twee heupbeenderen en in mijn staartbeen. Dus daarom dat ik zo een pijn in mijn onderrug heb. In het ziekenhuis zeiden ze eerst nog dat het kon zijn doordat ze vier keer hebben moeten prikken voor de epidurale...
Maandag 14 november mag ik naar hem toe gaan. Amaai, een lang weekend voor de boeg!
Maandag 14 november 2011
Ik kan je verzekeren dat het heel lang duurt als je in een wachtzaal zit op de oncologische dagkliniek. Rondom me enkel oudere mensen die me raar aankijken... Erwin is ook ontzettend zenuwachtig.
De dokter vroeg of we de beelden van de PET-scan wouden zien. Je zag heel duidelijk felle gele vlekken, dit waren uitzaaiingen. Ik had er dus een hele grote in mijn linkerborst en een iets kleinere in de rechterborst. De uitzaaiingen op mijn beide heupen en op mijn staartbeen zag je ook heel duidelijk. Ik dacht, ok dat waren ze. Maar jammer genoeg had ik gelijk toen ik dacht dat de dokter iets verzweeg aan de telefoon. In mijn lever en longen zijn ook kleine letstels te zien.
Ik wist niet meer wat te zeggen. Ik ben beginnen huilen en Erwin ook. Het enige dat door mijn hoofd spookte waren dingen zoals: ik ga Fenne niet zien opgroeien, ik heb geen schuldsaldoverzekering enzoverder...
De oncoloog zat ook met tranen in zijn ogen want hoe vertel je zo een nieuws aan een kersverse mama die nog dertig moest worden?
Ik heb toen dadelijk een baxter gekregen tegen de botpijn want dit was ondertussen niet meer uit te houden. Ik heb toen ook gevraagd of er een psycholoog kon langskomen want hoe moest ik hier in godsnaam mee omgaan?? Ik vond het zo erg voor Erwin want hoe je het ook draait of keert ik moet er toch door...
En dan nog iets moeilijk, hoe vertel ik dit aan mijn ouders, mijn zus, mijn schoonouders... Ik heb de huisarts gebeld en gevraagd of hij naar thuis kon komen zodat hij meer uitleg kon geven. Toen ik mijn mama zag ben ik beginnen te wenen want hoe vertel je zoiets?
Donderdag 17 november 2011
Omdat ik zo pijn heb in mijn botten is er beslist dat ik 5 bestralingen krijg om de pijn wat te laten verminderen. Dat apparaat is wel redelijk indrukwekkend moet ik zeggen.
Vrijdag 25 november 2011
Ik ben 30 jaar geworden!!! Zeven jaar geleden dacht ik dat ik de 25 nooit ging halen en vandaag heb ik mijn nieuwe voordeur!! Hopelijk volgen er nog veel jaren!
Maandag 28 november 2011
Telefoon van Jette: ik heb het BRAF-gen! Nooit gedacht dat ik zo blij zou zijn dat ik een gemuteerd gen bezit! ;-)
Dus de bal kan eindelijk aan het rollen gaan, ze kunnen eindelijk starten aan de behandeling met de studiemedicatie Vemurafenib. Ik ben zo opgelucht want nu ziet de toekomst er iets positiever uit. Je moet weten dat als ik niet mocht meedoen de prognose zeer slecht was. Met zeer slecht bedoel ik 6 à 8 maanden... En ik wil Fenne zeker zien leren lopen, ik wil hem mama horen zeggen en als het even kan wil ik hem afzetten aan de school voor zijn eerste schooldag... En liefst nog veel veel meer!!
Dinsdag 29 november 2011
Met een beetje veel schrik gingen we weer naar Jette. Omdat de kans zeer groot is dat mijn lichaam na een tijdje resistent word aan de pillen van de nieuwe studie willen ze nu al een leukaferese doen. Dit is dan de volgende studie. En zo hoop ik door te blijven gaan, van de ene studie naar de andere...
Omdat ik slechte aders heb gaan ze de katheter in mijn lies plaatsen. Ik kan me wel leukere dingen bedenken om te doen op een dinsdagmorgen...
Al bij al viel het plaatsen nog mee. Toen de katheter zat moest ik naar de afdeling van het Rode Kruis om vier uur aan een apparaat te gaan hangen. Dit apparaat haalt de witte bloedcellen uit mijn bloed en deze gaan ze in het labo manipuleren. Ze doen deze procedure nu al omdat het een maand duurt eer dit vaccin klaar is voor gebruik. Dus als de BRAF-medicatie niet meer werkt gaan ze deze terug injecteren samen met een andere soort pillen genaamd Ipilimumab kortweg Ipi.
Hopelijk duurt het nog even eer ze deze nodig gaan hebben...
Het vewijderen van de katheter was wel andere koek. Dat deed echt wel even pijn! Ik moest nog een uurtje blijven liggen en dan mocht ik naar huis. Nog heel belangrijk: ik kreeg mijn pillen al mee dus vanaf morgen kan ik er mee starten!
Het zijn vier redelijk dikke pillen die ik moet nemen op een nuchtere maag. En er zouden redelijk wat bijwerkingen kunnen optreden want omdat het een studie is start iedereen aan zeer hoge dosis, dit wil zeggen vier pillen 's morgens en vier pillen 's avonds.
Nog even dit...
Ik hoop dat je een beetje hebt kunnen volgen want ik kan nogal van de hak op de tak springen... ;-)
Vanaf nu kan je meevolgen op de blog waar ik zoveel mogelijk probeer te posten.
Ik blijf positief en ik probeer me nu zo min mogelijk op te jagen in de kleine dingen.
Ik wil genieten van elke dag samen met Erwin, Fenne en mijn hele familie. Morgen zie ik wel weer!
Hopelijk gaan een aantal lezers ook zo denken als er iets erg op hun pad komt, dan heeft dit alles toch een beetje nut...
