Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Er komt niets op je pad dat je niet aankan... Na 7.5 jaar terug ziek...
17-03-2012
Positieve vibe
Een aantal mooie spreuken...
17-03-2012 om 21:16
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
Vergeten... :-)
Ik ben nog vergeten om iets belangrijk wat gisteren gezegd is hier neer te typen.
De eerste keer (november 2011) dat we in Jette bij de prof kwamen was deze iets té enthousiast vond ik zelf en bij nachecken van dat verhaal bij de oncoloog in Hasselt kreeg ik gelijk...
Gisteren kregen Erwin en ik te horen dat als ik deze studiemedicatie kan nemen tot Fenne één jaar is, ik bij de uitzonderingen zou behoren. Maar aangezien ik al het geluk heb om bij de twee enige te horen die zoveel moedervlekjes bijkrijgt zal ik hier ook wel een uitzondering zijn.
De professor wist ons ook te vertellen dat als de Vemurafenib is uitgewerkt, de studie waar ik nu dus aan meedoe, de volgende studie minder zwaar zou zijn lichamelijk. Deze studie is lichamelijk en geestelijk heel zwaar door de vele bijwerkingen. Persoonlijk had ik het fijn gevonden mocht me dit in het begin verteld zijn want nu voelde ik me een uitzondering... De volgende studie, combinatie van Ipi en celtherapie, zou de eerste drie maanden heel zwaar zijn. Ik ga in mijn mail vragen wat ik me er juist mag bij voorstellen maar ik denk dat ze eerst je immuunsysteem bijna lam leggen om het met baxters en injecties terug te activeren. Op deze manier gaat mijn lichaam doorhebben dat het zelf moet vechten tegen de kwaadaardige cellen ipv deze te delen. En na deze drie maanden is het te hopen dat mijn lichaam het zelf doet uiteraard. Dan krijg ik nog om de zoveel tijd een baxter. Jippie voor mijn Port-a-cath dan!
Ik wil toch wel weten wat me binnen het jaar voor de deur staat dus ik ga het ook even navragen in Hasselt. De prof in Jette vind dat ik niet vooruit moet lopen op de zaken maar aangezien ik, naar zijn mening, kan hervallen voor november lijkt het me toch niet zo heel lang op voorhand. Indien er na deze studie niets nieuw uitkomt word het chemo maar dat is inderdaad te ver vooruitkijken!!!
17-03-2012 om 13:05
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
16-03-2012
PET-scan nummertje 2
Moe, gefrustreerd, boos,....
Om 7 uur zijn we vertrokken richting UZ Brussel en om 18u30 waren we terug thuis. Een superlang dagje dus!
Op oncologie hebben ze eerst de Port-a-Cath aangeprikt voor bloed. Ik had verdovingszalf gesmeerd maar eigenlijk was het niet nodig. Het viel supergoed mee! Bloedresultaten waren in orde.
Erna zijn we naar de dermatoloog gegaan. Ze probeert elk vlekje te bekijken maar dat is gewoon niet te doen hoor. De roodheid en de ruwheid van mijn gezicht zijn duidelijk beter maar ik mag toch nog een paar dagen de cortisonezalf smeren.
Toen mocht ik eindelijk richting nucleaire... Jaja, naar Homer Simpson! Ik was redelijk snel aan de beurt, maar goed. Neen, we prikken liever niet in de port-a-cath. Dus de verpleger heeft twee maal geprobeerd in mijn arm, ja hoor, je leest het goed: geprobeerd! Ik zit hier met een blauw arm/hand te typen... Dan toch maar de vloeistof via de port-a-cath. Maar goed dat ze onder het naaldje weer hebben laten zitten. Ik viel in de stille ruimte de hele tijd in slaap, zo ontzettend moe! Maar ik heb dan wel een uurtje bijgeslapen terwijl Erwin ocharme in de wachtruimte zit te wachten en een beetje de krant zit te lezen... Dan onder de scanner... Ik had gezegd dat ik de vorige keer zo een raar gevoel in mijn hand had gekregen maar toen konden ze het chemische goedje nog via mijn hand toedienen. En... Bibi kreeg een allergische reactie van de contrastvloeistof die ze inspuiten in de scanner zelf. Ik kreeg plots moeilijker adem en het leek alsof mijn keel aan het zwellen was, wat dus ook zo was. Ik kreeg ineens zuurstof bij in mijn neus. Je moet weten dat de verpleegster achter mij stond en dus mijn neus een beetje moest zoeken. lolllll Ik wil niet weten wat voor gezichten ik trok. Omdat ik ook wat begon weg te draaien kreeg ik via de port-a-cath een medicijn tegen allergische reacties toegediend. Dat hielp redelijk snel maar ik moest in een ander kamertje toch nog even gaan liggen en de arts ging Erwin halen. Normaal gezien zie je bij een scan de prof niet, ik dus wel!
Ok toen iets gaan eten maar ik bespaar jullie de details van wat we gegeten hebben, er zijn al genoeg kookprogramma's op tv hé.
ECG laten maken en ook dit was in orde.
Eindelijk naar prof Neyns!!!! Ik haalde mijn A4papiertje uit met al mijn klachten. Ok, wat is het volgende? Typ typ, het staat erbij. Wat is het volgende? En zo een aantal keren. Voor mijn haaruitval kon ik eventueel wel pillen pakken maar pffff nog een pil erbij? Ik kom wel in een medisch tijdschrift met foto, wel onherkenbaar gelukkig! Er zijn namelijk maar twee patiënten die zoveel moedervlekjes bijkrijgen en ik hoor erbij! Leuk! Ik kan het hier nog helemaal volschrijven met uitspraken waarvan je denkt, neen dat meent ge niet maar ik ga het niet doen. Heb geen zin om me opnieuw op te jagen.
CT-scan, deel van de PET, was in orde. Niets te zien! Dus dat is al goed behalve dat de eigenlijke PET-beelden er niet waren. De prof, die ik dus had gezien, is vergeten om deze door te sturen naar mijn prof. Geweldig hé! Op deze beelden zien ze of er nog iets actief is maar ik weet het maandag, hopelijk dinsdag dus. Maar ik jaag me er niet in op!
De prof vond het wel een beetje verontrustend dat ik me heel veel verspreek en letters omdraai bij het typen, dus bij deze sorry voor de fouten... Maar ik moet nog onder de NMR over twee weken en dan naar de neuroloog dus dan zal ik wel meer weten hopelijk.
Volgende vrijdag mag ik weer naar Hasselt en dan vraag ik alles waar ik in mijn ogen geen fatsoenlijk antwoord op heb gekregen...
16-03-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
13-03-2012
Bijwerkingen
Ik heb weer wat nevenwerkingen van de studiemedicatie gevonden...
Mijn haren vallen uit. Elke morgen en avond word ik geconfronteerd met "het ziek zijn". Als ik met mijn handen door mijn haren ga of kam verlies ik veel meer haren als normaal. Op zwarte kleding zie je ook heel wat blonde haren hangen, al had ik dat sowieso wel al maar het is feller nu.
Mijn wenkbrauwen zijn een stuk dunner geworden en er zijn een paar stukjes waar de haartjes bijna weg zijn... Maaaaaaar ook één voordeel: ik moet me veel minder ontharen, lees: tot nu toe niet! Dus wel handig in de zomer! Al moet ik wel toegeven dat het confronterend is en ik niet verwacht had dat ik deze bijwerking ging krijgen. Vrijdag 16 maart is het weer scan-tijd en ga ik het eens vragen aan de prof in Jette maar normaal zou het niet lijden tot kale plekken op mijn hoofd.
Zondag was het carnaval en ik had mijn gezicht goed ingesmeerd met factor 50 voor gevoelige huid. En de zon was er wel maar niet echt fel. 's Avonds had ik pijn op mijn hoofd en aan mijn pols. Ja ik was al verbrand! Dus nu elke keer elk bloot lichaamsdeel maar goed insmeren ook al schijnt de zon niet superhard.
Ik ben al bij de apotheek geweest en heb van ROC een spray gekocht die doorschijnend is en ik dus op mijn haren kan spuiten. En omdat het deze week zonnig gaat zijn heb ik maar van Laroche een zonnecréme gekocht met kleurtje. Vrijdag in Jette ga ik toch eens vragen of ze deze aan de kant kunnen houden voor mij want elke maand krijg ik een flesje factor 50 mee van Laroche.
Dus ik heb eerlijk gezegd een beetje schrik voor de zomer en de lente. Ik ga er een gewoonte van moeten maken om elke keer als ik buiten kom, al is het maar vijf minuten, me in te smeren.
Ik hoop zo hard dat ik buiten kan gaan zitten in mijn tuintje en met Fenne kan genieten van het mooie weer maar we hebben hier dus geen schaduw. Maar toch zoeken we wel weer een oplossing voor!
13-03-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
09-03-2012
Op zoek naar...
De mensen die me goed kennen weten dat ik bezig ben of was met spirituele zaken en positief denken.
Een vijftal jaar geleden ben ik erin thuis gekomen door de cursus van Louise Hay te volgen bij Mary-Roos Nijs. Het voelde echt als thuis komen en erna heb ik verschillende zaken gevolgd. Zo heb ik onder andere een workshop intuïtief schilderen gevolgd, ...
Ik heb het boek "Het leven waarvoor je geboren bent" van Dan Millman gelezen, heel confronterend. Een echte aanrader!
Via Ignoramus Academie heb ik de cursus 'Op zoek naar je levensopdracht" gevolgd.
Ik heb ook het eerste jaar Intuïtieve ontwikkeling gevolgd via Timotheus. Ik heb zelfs mijn eerste graad Reiki gehaald.
En zo vergeet ik waarschijnlijk nog heel veel workshops en dergelijke die mijn leven hebben verrijkt...
Door Louise Hay en vooral door de vrouw die de cursus gaf, Roos, ben ik ontzettend hard veranderd maar nu voel ik dus dat ik op zoek moet naar iets anders. Ik weet nog niet echt wat er voor mij is weggelegd en op internet vind ik veel interessante workshops of cursussen.
Ik vond dat dit stukje van mezelf ontbrak op mijn site daarmee dat ik ook dit deel van mezelf met jullie wou delen...
09-03-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
02-03-2012
Moe
Ik ben zo ontzettend moe. Ik sta op en een uur later kan ik terug slapen. Mijn gewrichten en spieren doen bijna constant pijn. Is het nu van de CVS, de studiemedicatie, de emoties of is er toch terug iets loos in mijn lichaam?
Vrijdag 16 maart zullen we weten of het het laatste is want dan heb ik terug een PET-scan. Het is elke keer zo zenuwslopend als die datum dichter bij komt en dan te weten dat ik één keer in de twee maanden onder dat ding moet... Ik vind het moeilijker en moeilijker worden om er mee om te gaan.
Maar misschien dat ik een manier heb gevonden om er mee om te gaan. Ik ga binnenkort met iemand praten die me de hele weg kan bijstaan, of deze weg nu kort gaat zijn of juist heel lang... Ik hoop dat het klikt en dat het is wat ik er van verwacht. Meer hierover binnenkort hehe ;-)
02-03-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
28-02-2012
Heel toepasselijk voor het moment
Soms moet je iets durven opgeven om door te gaan en om iets op te geven moet je soms sterk zijn....
28-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
27-02-2012
Crash Boom Bang
Vrijdag 24 februari ben ik 's morgens heel vroeg wakker geworden met serieuze hoofdpijn aan één kant van mijn hoofd.
Ik werd heel slapjes en de hoofdpijn verergerde met de minuut. Ik heb mijn mama gebeld zodat zij op Fenne kon letten. Na een Brufen, een Dafalgan Codeïne en een zakje ijs hield ik het niet meer uit van de pijn en heeft mijn mama de huisdokter gebeld. Door mijn voorgeschiedenis en het melanoom wou hij niets riskeren en heeft hij voor alle zekerheid de ambulance gebeld. Ik kon zelf onmogelijk nog in de auto geraken. Mijn mama en schoonmama waren wel geschrokken want ik zag er echt niet frisjes uit.
Er zijn hele stukken weg maar ik weet wel nog dat ik maar lag te zagen dat ik mijn slaapkleedje nog aan had en dat ik mijn trainingsbroek wou. ;-) Maar dat lukte totaal niet meer om deze aan te krijgen en de verplegers vonden het niet erg om me zo mee te nemen. hehe Ik herinner me nog dat één van de ambulanciers wel ne knappe was.
In het Jessa-ziekenhuis ben ik redelijk snel onder de CT-scan gemogen om te kijken of er geen uitzaaiingen in het mijn hoofd waren. Dat is niet het geval gelukkig! De oncoloog kwam zeggen dat ik naar huis mocht want de CT was zuiver maar toen hij mij zag bedacht hij zich. Je moet niet vragen hoe ik er uit zag! De neuroloog is nog geweest op Spoed en ze denken aan een eerste migraine-aanval door de stress. Super-woman is gecrasht... Met pijn in het hart moet ik toegeven dat alles van de afgelopen vier maanden me toch te veel geworden is. Iedereen zegt wel dat ik het al zo lang heb volgehouden maar toch... Ik moet wel zeggen dat ik het al effe voelde afkomen maar ik het elke keer verbeet.
De psycholoog van de dienst oncologie is ook langsgeweest op mijn vraag. De conclusie was dat ik best een paar dagen op de dienst kon komen rusten, dit heb ik dan ook gedaan tot maandag. Ik ben tot het inzicht gekomen dat ik totaal geen tijd meer had voor mezelf, niet moeilijk met een baby van vier maanden. Dus ik ga terug wat meer Jessica zijn en iets minder mama, al klinkt dat raar en is het een heel moeilijke stap. Gelukkig kan ik rekenen op mijn schoonmama, mijn mama, mijn zus en nog zoveel andere mensen! Ik wil terug een beetje meer Jessica worden en niet die mama met kanker ocharme. Dus bij deze: hoofd omhoog, schouders naarachter en make-up op! ;-)
Voor Jess, Erwin & Fenne... Om het leven door deze zware en moeilijke periode een heeeeel klein beetje makkelijker/aangenamer te maken. Het is hun uiteraard meer dan gegund!!
Dank je wel Nathalie voor het mooie gebaar!
23-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
17-02-2012
Controle begin 4de cyclus in Jette
Vandaag, vrijdag 17 feb, weer een dagje Jette gedaan.
Zoals bij elke controle laat ik bloed prikken. Deze keer uit mijn fameuze port-a-cath, mijn laatste nieuwe aanwinst. ;-) Dat ging goed. Ze hadden dan ook de naald laten zitten zodat ze er gewoon een buisje moesten opplaatsen en gelukkig kwam het bloed goed want naar het schijnt zouden sommige mensen problemen hebben met de port-a-cath en bloed trekken. Oef, ik niet!
Het uittrekken van de naald was easy-peasy! Deed geen pijn en was zelfs aangenaam zonder dat ding er nog in. Ik heb toch wel al schrik voor het aanprikken volgende week want zoals je op de foto kan zien is die naald wel dik. Het lijkt een beetje op een punaise. Deze moet eerst door mijn huid, dan door een stukje rubber en dan zit hij in de kamer waar het bloed en het infuusje zit. Ze hebben wel een spray die de huid koelt zodat je het minder voelt maar dat heb ik de laatste tijd al meer gehoord ja!
Ik heb ook weer een EKG laten maken voor de studie. De controle bij de prof-oncoloog was in orde. Het EKG liet wel een afwijking zien tegenover de vorige keer maar dat was in orde. Ik heb een hele papierwinkel aan voorschriften meegekregen. Eentje voor een zalf voor mijn handen voor de blauwe plekken van het prikken. Een ander om beter te slapen en ik heb toch maar gevraagd om me een voorschrift te maken voor een pil voor mijn gemoed te verbeteren. De prof vond het heel normaal want mijn draagvlak was toch wel al heel groot en ik had al veel meegemaakt. Eigenlijk gek want als je er eens in zit doe je gewoon mee, je kan toch niet anders.
EN ik heb van de dermatoloog een zalf meegekregen met cortisone voor mijn gezicht. Deze zou helpen! Ik hoop het echt...
Dus vandaag was een goed nieuws-dagje. En er gaan er nog volgen, ik voel het!
17-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
16-02-2012
Port-a-cath
Donderdag 16 februari 2012
Vandaag ben ik naar het Jessa-ziekenhuis in Hasselt geweest voor het plaatsen van de fameuze port-a-cath. Eigenlijk had ik op voorhand weinig info gekregen en wist ik niet echt wat me te wachten stond. Een aantal mensen had wel gezegd dat het heel goed meeviel en dat je er niets meer wist door het "roesje".
Jaja, roesje! Noppes, nada, nikkes!
Eerst moest ik een uurtje wachten aan de operatiezaal. Zenuwen? Maja ge zou ze voor minder krijgen. ;-) Toen was het eindelijk aan mij. Tien keer mijn naam vragen om te zien of ze de juiste persoon bij hadden. Ik had zin om eens een andere naam te zeggen maar heb het toch maar niet gedaan. ;-)
Ze gingen effekes een infuus steken in mijn hand voor de verdoving. Twee keer prikken en het ging uiteraard weer niet. Dan steken we het in je voet, doet een beetje pijn. Ja amaai dat voelde ik serieus! Toen kwam het zalige gevoel van duizeligheid en wegzakken. Ik dacht: jaja dat zit hier goed hé. Maar ik was al snel uit mijn illusie om niets te merken of te voelen van het hele gebeuren. De plaatstelijke verdoving was een venijnige prik in mijn schouder.
Ik moet wel zeggen dat sommige stukken gewoon weg zijn want ineens hingen er groene chirugische doeken voor mijn neus.
Ik heb een tweetal keren moeten zeggen dat ik het toch wel voelde dat ze aan het trekken en weet ik veel watte allemaal aan het doen waren. Dan kreeg ik een beetje roesje bij.
Ze hadden gezegd dat ik anderhalf uur ging weg zijn maar ik ben toch van 12 uur tot 15u30 weg geweest. Mijn trouwe metgezel was toch een beetje ongerust. Trouwens merci om mee te komen!
Toen ik terug op de kamer was geraakt ik moeilijk bij mijn positieve. Ik wou wakker worden maar viel elke keer terug in slaap. Met de rolstoel naar de auto was dan toch gelukt. Thuis heb ik nog veel geslapen maar met zo een ding in mijn schouder vond ik niet direct mijn gemak.
16-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
11-02-2012
Verloop operatie
dinsdag 7 feb 2012 avond voor de operatie
Mijn lieve kleine man doet het zo ontzettend goed!
Dinsdag zijn we rond half vier naar het ziekenhuis gegaan. Ze hebben bloed geprikt en een infuusje gestoken in zijn beentje.
Hij heeft lekker bij mij geslapen op het logeerbed.
woensdag 8 feb 2012 Dag van de operatie
Woensdag rond zeven uur zijn we naar onder gegaan, naar de operatiezaal. Dat was wel ontzettend eng! Erwin is bij Fenne gebleven tot hij sliep. Ik moet zeggen dat het ontzettend lang duurde eer Erwin terug was!
Prof Van Calenbergh had gezegd dat de operatie zelf maar een uurtje ging duren en dat de anesthesie eigenlijk het langst duurt bij zo een klein kindje. Rond half twaalf kregen we eindelijk het verlossende telefoontje dat de operatie gedaan was en dat we op ons gemak naar de operatiezaal mochten komen. Ik schoot in mijn schoenen toen ik de stem van de prof hoorde! Zeker toen hij zei: je hoort Fenne misschien al op de achtergrond wenen. Ja hallo, op je gemak!
Ik schat dat we ongeveer een half uurtje moesten wachten en het leken wel uren! Elke keer als de dubbele deur van het operatiekwartier opengingen schoot ik op. Ze zijn twee keer komen zeggen dat ze Fenne nog aan het installeren waren op de recovery.
Toen ze dan eindelijk Fenne zijn naam riepen kon het snel genoeg gaan... Erwin en ik mochten naar de ontwaakzaal maar een van ons mocht maar blijven. Dus ben ik een uurtje gebleven en toen is Erwin gekomen. Ik heb zitten wenen toen ik Fenne zag. Zo klein, zo hulpeloos en zoveel draadjes! Hij lag onder een soort grote koepel om extra zuurstof te krijgen. Het was zo zielig! Ik kon alleen maar denken: wat heb ik ons mannetje toch aangedaan!!
Erwin is om 13uur naar de recovery gekomen en ze zeiden dat Fenne rond twee uur naar de kamer mocht. Om half drie was hij er nog niet . Toen ben ik zelf naar onder gegaan maar ben ik de weg kwijt geraakt. Dus ben ik maar terug naar boven gegaan. Rond kwart voor drie ben ik met de verpleegster Fenne gaan halen. Hij lag daar naakt in zijn bedje met zijn dekentje maar hij stampte zijn dekentjes af. Dus hebben we hem goed ingepakt en de verpleegster liep bijna naar boven. Fenne liet Erwin zijn vinger niet los, zo schattig! Ik was buiten adem toen we terug op de afdeling waren. ;-) Het deed zo een pijn om Fenne zo kwetsbaar te zien. En het was ook wennen om Fenne te zien met een rond hoofdje! Hij had een soort tulbandje op en er zaten twee drains in zijn hoofdje. Hij had ook twee infusen, eentje met een pijnstiller en eentje met vocht.
donderdag 9 feb 2012 Dag na de operatie
Fenne zijn oogje begon op te zwellen. We hebben hem toen op de andere kant gelegd zodat hij vocht een beetje verdeeld werd. Tegen de avond was zijn hele gezichtje opgezwollen en kon hij nog maar een heel klein beetje zijn oogjes openen. Ineens hadden we een chineesje! ;-)
Hij was heel suf maar heeft gegeten. Hij begon ook koorts te maken en voor alle zekerheid hebben ze bloed getrokken om zeker te zijn dat hij geen bacterie heeft opgelopen. Dit was niet het geval gelukkig!
Bij de tweede keer bloed trekken reageerde Fenne nauwelijks, zo versufd was hij.
vrijdag 10 februari 2012 Tweede dag na de operatie
Bij het uithalen van de draintjes heeft hij even gehuild want ik weet uit ervaring dat het pijnlijk is. Maar hij is toch ontzettend flink geweest! Ze hebben ook zijn pijnstilling verwijderd en was dus draadjes-vrij.
Ik kon niet wachten met hem vast te nemen en hij heeft lekker bij mij geslapen. Hij heeft bloed bijgekregen omdat zijn hemoglobine te laag stond.
Zijn oogjes zijn nog heel opgezwollen maar hij kan toch een beetje zien. Hij begint zelfs terug te lachen! Onze kleine man is terug!
zaterdag 11 feb 2012 Derde dag na de operatie
Onze zoon is helemaal terug! Zijn gezichtje is nog een beetje opgezwollen maar zijn oogjes niet meer. Ik ben zo gelukkig als ik zijn brede glimlach zonder tandjes zie! Hij brabbelt ook terug en heeft precies totaal geen last van zijn hoofdje.
Normaal mogen we zondag naar huis! Ze gaan dan zijn tulbandje afdoen en gewoon een laagje bescherming over zijn litteken sprayen. Het litteken ziet er een beetje eng uit maar zal wel heel mooi genezen. Het is ook raar dat er nu zo een brede opening op zijn hoofdje zit. En het is nog steeds wennen aan zijn ronde koppie!
11-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
09-02-2012
Fenne's operatie
Fenne is gisteren geopereerd aan zijn boothoofdje in Uz Leuven door prof Van Calenbergh.
Hij is vandaag nog heel suf van de narcose maar heeft toch al gegeten. Hij had wat koorts en hopelijk is het geen infectie. Ik hoop dat ze geen bloed meer moeten prikken want dat vind hij echt niet leuk. Ik vind dit veel erger om te zien dan zelf ziek te zien. Nu begrijp ik mijn mama.
Het is ontzettend zielig om hem zo te zien liggen. Hopelijk mogen morgen de draintjes eruit zodat we hem kunnen oppakken en kunnen knuffelen.
Het is wel een serieus verschil nu zijn hoofdje ronder is. Ik zag eigenlijk totaal niet meer dat hij zo een lang hoofdje had.
Ik heb een ziekenhuisbed gekregen zodat ik beter kan slapen en ook wat kan rusten. Door de stress en de emotie ben ik misselijk en draai ik soms weg...
Normaal mogen we zondag of maandag naar huis..
09-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
04-02-2012
Geef de hoop nooit op...
Hoop is te weten dat de wereld voor je openligt
en dat wonderen kunnen gebeuren.
Hoop is geloven dat er - tot er niets meer over is -
ergens nog iets goeds bestaat.
Hoop is begrijpen dat je iets kunt veranderen
en dat niets onmogelijk is.
Hoop is in staat zijn je voor te stellen
dat er uit verdriet en pijn
uiteindelijk iets positief kan voortkomen
en dat niets of niemand hopeloos is.
Hoop geeft ieder van ons de moed in het leven te staan,
de wil om vooruit te komen
en de kracht om door te gaan.
door Barbara Cage
04-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
02-02-2012
Pfffff
Sommige dagen kan ik niet positief zijn en overvalt alles me tegelijk...
Ik probeer alles te nemen gelijk het komt maar met momenten kan ik wel denken: waarom wij?
De spreuk "Wat geleerd moet worden herhaalt zich" klinkt nu zo dubbel...
Het is ontzettend moeilijk om terug positief te denken na deze moeilijke momenten maar tot nu toe lukt het me iedere keer weer.
De operatie van Fenne is er nu gewoon veel te veel aan. Mijn ziekte kan ik aan maar dat zo een klein lief manneke onder het mes moet doet me zoveel pijn.
Dank je wel lieve zus, lieve mama, Erwin, ... dat jullie er echt zijn als alles te veel pijn doet. Dank je wel dat ik met jullie kan praten, ook als ik dingen kwijt wil die jullie nog helemaal niet willen horen... Dank je wel!
02-02-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
31-01-2012
Artikel uit Goed Gevoel
Kanker, het is en blijft een gevoelig onderwerp om over te praten, zowel voor de zieke zelf als voor familie en vrienden. Gelukkig zijn er ook patiënten die af en toe het heft in eigen handen nemen en vlakaf verkondigen wat je beter niet zegt tegen iemand met kanker.
1. Vraag nooit "Is er iets dat ik kan doen?", tenzij je het oprecht meent. Als je het zegt, doe het dan ook effectief, want voor mensen die ernstig ziek zijn is het (mentaal) vermoeiend om altijd om hulp te moeten vragen. Het kan je bovendien zielig en schuldig doen voelen.
2. Negeer nooit iemand met kanker omdat je niet weet wat te zeggen. Zeg dan liever iets authentiek, iets recht uit het hart (alleen niet iets dat zich ook in deze lijst bevindt).
3. Vermijd vragen over sterfelijkheid. Dingen als "Wat zijn je kansen?", "Hoeveel tijd hebben ze jou gegeven?" zijn absoluut no-nos!
4. Hou je slechte ervaringen met kanker voor jezelf. Praat bijvoorbeeld niet over een vriend of familielid die is overleden aan hetzelfde type kanker.
5. Probeer ook nicknames die refereren aan de ziekte te vermijden, ook al lijken ze in jouw hoofd onschuldig en grappig en probeer je gewoon de zware stemming te verlichten. Suleika kreeg zo bijvoorbeeld al 'kalekopje' (baldy), 'Suleikemia' en 'donshoofd' (fuzz head) te horen.
6. Aansluitend bij het vorige: vermijd vergelijkingsspelletjes met iemand die net al zijn/haar haren verloren heeft. Het is namelijk niet het moment voor 'eerste gedachte, beste gedachte'. Zinnen als "Hé, nu lijk je op Pinky of The Brain / Gollum / een alien / ..." getuigen van zeer weinig empathie.
7. Belast kankerpatiënten niet met onnodige druk door te hameren op het feit dat ze moeten veranderen van arts of therapie als het allemaal niet snel genoeg lijkt te gaan. Je bedoelt het ongetwijfeld goed (en je hebt misschien gelijk), maar wees bewust dat de manier waarop je input geeft even belangrijk, zo niet belangrijker is dan wat je te zeggen hebt. Gebruik je eigen ervaringen dus niet als maatstaf.
8. Zorg dat je niet begint te lijken op een vasthangende plaat die telkens opnieuw "Alles komt wel goed" afspeelt. Zeker niet wanneer de patiënt zicht angstig of overstuur voelt. Probeer daarentegen gewoon een goed luisterend oor te zijn.
9. Reageer op de diagnose ook nooit met "Oh, dat is geen fijn nieuws" (lees: "Wow, that sucks") want keer op keer herinnerd worden aan de negatieve realiteit is voor niemand goed.
10. Als je toch iets zegt dat onwennig, lomp of kwetsend is, probeer dan niet tedoen alsof het nooit gebeurd is. Verontschuldig je en vraag om opnieuw te beginnen. Het is toegestaan fouten te maken. Kankerpatiënten worden snel gewoon aan dit soort blunders en kunnen er begrip voor tonen. Speel gewoon geen struisvogel met z'n kop in het zand.
Bij Fenne is er een schedelnaad te vroeg dicht gegroeid. Dit komt voor bij 1 op 5000 kinderen. Hierdoor groeit zijn hoofd in bootvorm. Als een van de schedelnaden dicht is, kunnen de hersenen niet meer die kant uitgroeien. Ze zoeken dan een andere richting, bij Fenne is dit naar voor en naar achter. Het hoofd krijgt dan een smalle langwerpige vorm, een boothoofdje.
De afwijking die Fenne heeft heet craniosynostose en meer bepaald de vorm scaphocephalie
Ze opereren Fenne zo vroeg omdat het bot nu nog flexibel is. Het kind maakt de operatie en de pijn minder bewust mee. Bovendien ligt zo een klein kindje na de ingreep stiller, wat het herstel bevordert. Tijdens het herstel is het ook wel prettig dat Fenne nog niet kan lopen zodat hij zijn hoofdje niet zo snel stoot. Ook van belang is dat de schedel nog niet zo erg misvormd is, dusdan hoeft men minder te corrigeren omdat hij nog zo klein is.
30-01-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
20-01-2012
Uitslag PET-scan
Whoehoe goed nieuws vandaag!
Ik heb vandaag terug een PET-scan gehad om te kijken of de metastasen geminderd zijn.
En dit is het geval!!
De uitzaaiingen van de melanoom in mijn longen, mijn lever en die in de rechterborst zijn zelfs helemaal weg! De knobbel in mijn borst is gekrompen, deze was bij de eerste PET-scan 5 cm en nu 3 cm. Op de scan was ook te zien dat deze niet meer zo oplichtte en dit betekent dat de tumor niet of minder actief is.
In mijn bekken, meer bepaald mijn staartbeen, tekende wel nog af maar ook veel minder dan de eerste keer. En de professor zei dat het het kon zijn dat dit aftekende omdat er een onsteking zit van de barstjes.
Omdat ze bij mij maar in één arm mogen prikken voor bloed en baxters overwegen ze nu om een port-a-cath te plaatsen. Vandaag hebben ze vijf maal moeten prikken en ik was het wel beu want goed doet dat niet echt. En omdat er nog heel veel moet geprikt gaan worden in de toekomst ga ik het dus bespreken met de oncoloog in Hasselt.
Ik heb voorgesteld om dan het stukje placenta dat er nog zit ineens weg te nemen onder volledige narcase. Dan ben ik er ineens vanaf.
Nu is het dus afwachten of alles goed blijft. In maart moet ik opnieuw onder de PET-scan en hopelijk is dan alles hetzelfde of hopelijk zelfs nog wat minder. Genezen is uitgesloten maar als ik op deze manier nog verder kan is het heel goed. De professor zei dat het heel zeker is dat ik resistent word voor de studiemedicatie maar de vraag is wanneer. In elk geval niet nu! ;-)
Merci voor alle duimpjes!!
20-01-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
09-01-2012
Uitslag CT-scan
Vandaag heb ik gebeld naar de oncoloog in Hasselt. Er zitten dus kleine barstjes in mijn staartbeen en daardoor heb ik constant die pijn. Dit komt door de uitzaaiingen en de bestralingen zelf.
Hij gaat deze avond overleggen met de radioloog of het nut heeft om terug bestralingen te geven tegen de pijn.
De baxter ga ik elke maand blijven krijgen.
Op een CT-scan kan je niet zien of de uitzaaiingen kleiner zijn geworden dus dat word toch nog wachten tot 20 januari
De oncoloog heeft overlegd met de radioloog ivm de bestralingen. Ze hebben beslist om toch geen extra bestralingen te geven. De baxters zouden ook helpen tegen de pijn en eigenlijk kan ik alleen afwachten en rusten.
09-01-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
03-01-2012
Baxter Zometa
Donderdag heb ik terug een baxter Zometa gekregen tegen de pijn in mijn botten. Dit is eigenlijk extra kalk. Hopelijk helpt het want soms is het moeilijk om een stukje te wandelen. Vandaag ben ik ook onder de CT-scanner geweest en volgende week kan ik dan bellen voor de uitslag.
De dokter bevestigde wel mijn gevoel over de prognose die ze in Jette stellen. Daar tekende ze een tijdslijn van 2 -5 tot zelfs 10 jaar maar naar mijn gevoel kunnen ze dit totaal nog niet weten aangezien ze nog niet veel resultaten hebben van de studie want in Jette zelf is de BRAF-studie nog maar sinds april gestart. De oncoloog bevestigde dan ook mijn gevoel en zei dat het echt afwachten is. Hopelijk kunnen we van de ene studie naar de andere gaan. Op internet had ik nog twee studies gevonden en eentje ervan doen ze in Amsterdam, namelijk Young TL. Indien de studies in Jette op zijn gebruikt kon de oncoloog uit Hasselt me wel doorverwijzen naar het AVL in Amsterdam. Dit gaf me eigenlijk wel hoop want in Jette zeggen ze niets over andere studies terwijl het mij wel een veilig gevoel geeft om te weten dat er nog moeite gedaan wordt na de Ipi-studie.
03-01-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen
Maar aangezien ik al het geluk heb om bij de twee enige te horen die zoveel moedervlekjes bijkrijgt zal ik hier ook wel een uitzondering zijn. 
Ik kreeg ineens zuurstof bij in mijn neus. Je moet weten dat de verpleegster achter mij stond en dus mijn neus een beetje moest zoeken. lolllll Ik wil niet weten wat voor gezichten ik trok. 
Er zijn namelijk maar twee patiënten die zoveel moedervlekjes bijkrijgen en ik hoor erbij! Leuk! 
