Ik heb het gevoel dat het niet zo goed gaat met mij.....Gisteren had ik nochtans wél een goede dag.
Deze nacht ben ik enorm beginnen hoesten, terug zo'n verstikkende hoest. Opgestaan met lichte koorts en terug wat misselijk.
Waarschijnlijk heb ik toch ergens een infectie opgedaan....Ik stel me de vraag naar de zin van de chemo. Hoeveel tijd krijg ik echt meer door die chemo? Want de dagen dat je zo misselijk bent en de dagen dat er een infectie is door een tekort aan witte bloedcellen moet je er toch in mindering brengen.
Tijdens het weekend keek ik naar de film 'Adem', een film over mucoviscidosepatiënten.
Het was niet gepland om naar die film te kijken en ik vond het ook wel heel confronterend voor mezelf.
Vooral de beperkte levensverwachting van die jonge mensen, dat vond ik erg. Weten dat je nooit meer kunt genezen en dat het binnen enkele maanden misschien wel erg slecht met je kan gaan, het is soms zo moeilijk!
En paar keer werd in de film verwezen naar de port-a-cath. Nu ik er zelf ook zo eentje heb, hoor ik er ook wel bij. Maar mijn exemplaartje zit nog altijd zedig weg achter een grote witte plakker. Ik ben benieuwd hoe zo'n ding er nu uit ziet!
Op een zeker moment betreurt hoofdpersonage Tom in de film dat hij zijn laatste goede jaren zomaar verspild heeft. Daar moet ik ook wel vaak over nadenken. Vooral nu die chemo mij de helft van de tijd in een diepe misselijke put steekt, is het moeilijk zinvol bezig te zijn. Maar ik weet wel dat bijvoorbeeld keramiek voor mij belangrijk is. Daarom moét ik mezelf aanporren om in mijn goede week creatief bezig te zijn!!!!!
Vandaag moét ik zeker eens naar de stad. Mijn bibliotheekboeken zijn al 3 weken over tijd en daar moet dringend iets aan gedaan worden.
Een doel dus om buiten te komen...Al zal het nog wat slapjes en traagjes zijn. Een goeie lik make-up zal zeker nodig zijn! En die steile trap in de bibliotheek zal ik zeker nog niet proberen op te klimmen! A la douce....en nu en dan op een bankje zitten.
Maar ik voel wel dat mijn lichaam zich vanaf gisteren terug aan het herstellen is!
Deze morgen wakker geworden met nogal rugpijn maar....met goesting naar fruitsla!
Mijn gebrek aan eetlust maakt me voor het moment het meest ongerust. Raar toch dat eten zo lastig kan zijn, dat het zo een opdracht kan worden, een obsessie? En we hebben nu eenmaal eten nodig om energie te hebben.
Echtgenoot Werner kan zoiets moeilijk begrijpen. Zelfs na zijn galblaasverwijdering van verleden week kon hij op zijn gemak onmiddellijk een volle portie op.
Ik heb een kiwi binnengekregen en een glaasje multivitaminesap, met veel moeite. Straks nog wat druifjes....
Het leven moet terug hernomen worden. Gedaan met hier heel de dag te luieren in de zetel! De huisslaven (wasmachine en droogkast) moeten hier dringend aan het werk gezet worden!
P.S.: speciale dank aan Marleen die voorgesteld heeft 'chocoladedrollen' voor mij te bakken!!
Eerlijk gezegd, ik heb de impact van dat neefje van Zyklon B dat door mijn aders heeft gestroomd, enigszins onderschat.
Natuurlijk was ik wel voorbereid op overgeven en misselijkheid en vermoeidheid....
Maar ik heb niet gedacht dat ik het zo moeilijk zou hebben om die vicieuze cirkel te doorbreken. Omdat je misselijk bent kun je niet meer eten en dan word je nog meer moe en dan ga je meer slapen en dan word je nog misselijker omdat je bijna niets gegeten hebt...Daar gaat mijn moedig-zijn al!
Ik kijk naar mezelf in de spiegel en ik zie een vreemde geest: mijn ogen staan diep, mijn huid is gerimpeld, mijn neus staat vol puistjes en ik ben al 3 à 4 kg vermagerd. Dit laatste is misschien de ultieme droom van vele vrouwen (en mannen) maar voor het moment moet ik dingen vinden die wel hoog calorisch zijn!
Morgen zal ik op de mailtjes antwoorden want vandaag heb ik toch nog wat (?) in mijn bedje en in het zeteltje liggen uitzieken, tamelijk misselijk. Een banaan, een appel, een potje yoghurt, een boterhammeke met wat soep en heel veel motilium, dat was mijn dieet voor vandaag. Dat valt nog mee na al dat rattenvergif dat door mijn aders stroomde! Morgen hopelijk meer actiever nieuws,
Ja, lieve bloggers, ik zit hier weer al aan het schrijven!
Een beetje met een mottig gevoel, met wat trillende benen en raarvermoeide armen, maar het gaat best! Ik heb toe nu toe nog niet moeten overgeven , maar ik mag niet te luid roepen natuurlijk. Ik voel dat mijn Emend-pil bijna uitgewerkt is en ik begin wat misselijk te worden. Dit medicijn blokkeert bepaalde receptoren die betrokken zijn bij het braakreflex. Op hoop van zegen voor deze nacht want ik krijg mijn laatste pil maar morgenvroeg!
Ik heb in feite zoveel te schrijven. Maar misschien het belangrijkste en het meest geruststellende voor de lotgenoten: het viel allemaal wel erg goed mee!
Het plaatsen van zo'n poortkatheter is echt pijnloos. Het gebeurt onder volledige verdoving en de voordelen ervan zijn super. Geen blauwgestekte aderen meer, rechtstreeks infuus....Het zal wat zoeken zijn naar de juiste BH'tjes waarvan de bretelletjes (of hoe noem je zoiets?) niet juist over die port-a-cath wrijven, maar dat ik weer een ander (prettiger) probleem.
Omdat ik iedere keer de coctail cisplatine-alimta moet krijgen, die zwaar belastend is voor de nieren, zal ik steeds om de 3 weken een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven. Zo kan ik gedurende de nacht ook nog een baxter met vocht bijkrijgen. Alle chemo zelf wordt toegediend in het oncologisch dagziekenhuis.
En vreemd genoeg, dat was nu een eerste keer thuiskomen.
Want in feite begreep ik het niet, ik loop nu al een kleine 10 maand gekend met een ongeneeslijke kwaadaardige kanker, en nog nooit had ik iemand gezien die er eens kwam over praten. Er worden zoveel acties ingericht voor de Kankerliga, de Stichting tegen Kanker....maar alles wat ik weet heb ik zelf opgezocht. Ik voelde mij dan ook wel een beetje aan mijn lot overgelaten....
Maar nu begrijp ik sinds gisteren waarom!
Mijn eerst zak chemo was nog niet aan het doorlopen en daar was al een lieve sociaal assistente om over mijn mogelijke problemen te praten.
En is was zo content dat er eindelijk eens iemand over begon!!!
Als je zo'n moderne chemopil zoals Iressa krijgt, dan word je niet doorgegeven als kankerpatiënt. Het is natuurlijk een comfortabeler manier om chemo te krijgen, maar volgens mij blijven de socio-ecomisch-psychologsche problemen toch volledig hetzelfde. In de toekomst zullen meer en meer chemo's onder deze vorm van zo'n thuispil kunnen genomen worden en ik heb dan ook gevraagd dat zeker eens te bespreken.
Het echte thuiskomen was natuurlijk deze morgen!
Dokter O. heeft gelukkig voor ik wegging nog 1,5 liter (!) vocht afgetrokken zodat ik weer wat gemakkelijker kan ademenen. Dit voelde in de loop van de voormiddag wel heel pijnljk aan, vooral als ik moest hoesten. Die toegeklapte long moest zich immers weer aanpassen....
Maar nu moet ik toch echt stoppen want ik vrees dat ik nu toch wel verschrikkeljk misselijk word....
Bedankt aan iedereen die een mailtje stuurde! Ik probeer morgen hierop te antwoorden!
Echtgenoot Werner ligt nog in het ziekenhuis maar stelt het goed. Hij zou zelfs al naar huis mogen maar nog een nachtje blijven lijkt ons toch beter...Straks hem wat lectuur gaan geven. Nu nog wat rust....
Onze poes Snotje was gisterenavond aan het overgeven. Vandaag zet ik haar op een water- en korrel-dieet, géén Sheba. Rust.
Mijn nieuwe Tarceva-chemopil geeft me de verwachte bijverschijnselen, heel de nacht wegens buikloop uit het bed moeten crossen. Nu eindelijk rust....
Iressa is uitgewerkt. Of beter gezegd, mijn knobbelmonster is te slim geworden en heeft een sluwe methode gevonden om toch uit haar kooi te ontsnappen.
Ik had beloofd om jullie op de hoogte te houden van de uitslag van de scan.
En ik weet wel dat er velen benieuwd naar uit kijken......
Het goede nieuws is dat Iressa nog altijd werkzaam is! Mijn longen zijn terug iets verbeterd!
Dus ik heb terug de toestemming voor nog 3 maand Iressa!
Het minder goede nieuws (= slechte nieuws) is dat er nu wel duidelijke botmetastasen zijn. Dit zijn geen nieuwe uitzaaiingen maar moeten er reeds gezeten hebben. De botscan heeft die metastasen om de één of andere reden niet kunnen definiëren en dat begrijp ik niet goed.
Op de longscan hebben ze nu gezien dat er botafbraak is ter hoogte van de wervels. Maar vergelijking met vorige scans toont wel aan dat er onder invloed van Iressa terug wat botopbouw is...Dit verklaart misschien mijn regelmatig opduikende pijntjes hier en daar...
Ik voel mij wat depri, ik ben bang voor de pijn! Coward!
Nu moet ik nog een toestemming van de tandarts of parodontoloog krijgen voor de behandeling met bifosfonaat: ofwel één infuus per maand in de dagkliniek ofwel om de 2 weken een intraveneuze inspuiting door de wijkverpleegster. Zo'n doorgedreven behandeling met bifosfonaat kan immers het onderste kaakbeen aantasten (osteonecrose). Nee, niet bang zijn als je alleen maar een pilletje neemt tegen lichte osteoporose!
Afspraak morgenmiddag 13.15u voor dit onderzoek!
We doen verder en morgen zal het zonnetje wel weer een beetje meer schijnen!
Ik heb mij eerst (koffie)moed moeten indrinken en rozijnenkoeken moeten eten vooraleer ik aan mijn blogverhaal kon beginnen.
En dat heeft dan nog niets met de uitslag van de scan te maken!
Mijn extra dunne adertjes zijn alweer opnieuw de oorzaak van mijn scanmiserie. Omdat er voor die contrastvloeistof een grote naald moet gebruikt worden, is er bij mij veel kans dat de adertjes doorscheuren. Niet minder dan 5 artsen en/of verplegers hebben deze morgen mijn 'geval' zitten bestuderen, afbinden, bekloppen, inprikken.... De conclusie was (helaas) dat het 'adertjes uit de Sarma' zijn....
Na enkele foute prikacties (?) op de radiologie en een pijnlijke arm rijker, werd ik dan maar doorverwezen naar de recoveryafdeling van het operatiekwartier. De dienstdoende anesthesist Dr. Cooman kon me gelukkig vrij vlot op de juiste manier een infuus aanleggen. Oef!! Dank je wel!
Dan weer terug naar de radiologie, gelukkig ging de verpleegster mee, want met een handtas aan de ene arm en een infuuszakje aan de andere arm, is zo'n terugweg nog niet vanzelfsprekend. Ondertussen heb ik nu wel eens kunnen binnenloeren in het nieuwe tijdelijke gedeelte van het ziekenhuis. Waw, je zou echt niet zeggen dat dit maar een tijdelijke prefaboplossing is!
Zo'n scan zelf duurt maar enkele minuutjes. En oef, de contrastvloeistof kon ingebracht worden zonder dat het adertje scheurde!
Ik kreeg het eerst warm in mijn buik en dan in mijn hals en dan begonnen mijn ogen te prikken en mijn oren ontzettend te jeuken. Toch raar dat je iedere keer een totaal ander gevoel krijgt!
Maar het was de eerste keer dat men mij waarschuwde voor 'weffels'. Dat blijkt het Oudenaards te zijn voor bubbels van brandnetels...(???)
Waarschijnlijk kwam die waarschuwing omdat ik zo'n jeukgevoel kreeg. 10 of 20 'weffels' kon geen kwaad, maar vanaf 100 'weffels' zou ik best zo vlug mogelijk naar de spoed komen. En in het kleedkamertje zag ik dat ik inderdaad 'bobbels' aan het krijgen was....Ik wist niet dat ik allergisch zou reageren op die contrastvloeistof!
Buurvrouw Katia beloofde mij dat ze me naar de spoed zou voeren als er meerdere 'weffels' opdoken, maar gelukkig blijft de stand status quo!
Graag wil ik toch iedereen van AZ Oudenaarde bedanken voor hun vriendelijkheid, goedlachsheid én geduld deze morgen!
Dat mag zeker toch ook wel eens vermeld worden want mijn dunne adertjes moeten toch wel een serieus tijdsverlies betekenen!
Nee, ik ben blij dat ik me hier in Oudenaarde laat behandelen!
Morgen volgt er natuurlijk een heel ander verhaal.....
, maar ik mag niet te luid roepen natuurlijk. Ik voel dat mijn Emend-pil bijna uitgewerkt is en ik begin wat misselijk te worden. Dit medicijn blokkeert bepaalde receptoren die betrokken zijn bij het braakreflex. Op hoop van zegen voor deze nacht want ik krijg mijn laatste pil maar morgenvroeg!
)
