18-12-2011

Kerstboom of geen kerstboom....

Eerlijk gezegd, ik wou geen kerstboom zetten dit jaar....Het hele gedoe leek mij nu wel een beetje hypocriet! Maar Werner en Pieter en Marijn hebben onze reuzekerstboom toch van de zolder gehaald en in elkaar gestoken. Deze namiddag heb ik hem versierd. Misschien iets soberder dan andere jaren, iets minder lichtjes... Maar ik ben blij dat hij er staat! Het leven moet verdergaan, ook voor Werner en de kinderen. En lichtjes zijn er altijd! 18-12-2011 om 19:23 geschreven door Brigitte

Dood aan Cruella!!!

De strijd tegen Cruella, mijn knobbelmonster is ingezet!! Gisteren, om 14u22 mijn eerste rood pilleke ingenomen, toch een beetje angstig voor de gevolgen van zo'n 'gifpil'! Maar voorlopig mag ik zeker niet klagen! Na een 2tal uurtjes kreeg ik lichte koorts.... Later in de avond kreeg ik buikpijn, wat lichte diarree, voelde ik me wel moe en had ik flanellen benen. De verschijnselen dus van een lichte buikgriep. Maar aan de andere kant werd die voortdurende kankerpijn, die ik afgelopen week nogal had, ook een stuk doffer. Opgelucht!! Hopelijk vallen de volgende dagelijkse pillen even goed mee! Binnen een 2tal weken zou ik hevige acné moeten krijgen. En er schijnt een verband te zijn met het krijgen van die uitslag en het positief werken van die chemopil. Dus in feite, het beste wat iemand mij voor mijn nieuwjaar kan wensen, is een goede 'puistenkop'! Maar een vrouw blijft natuurlijk ook wel altijd een beetje ijdel! 18-12-2011 om 14:26 geschreven door Brigitte

16-12-2011

Iressa

Deze morgenvroeg belde Dr Ottevaere reeds dat de toestemming binnen was voor de targeted therapy! Even in een euforische stemming, toch dankbaar! Maar daarna wel terug met de voetjes op de grond, er kan nog wat uitgesteld en gerokken worden, maar niet genezen. Deze namiddag om 14 uur, mocht ik op afspraak... Nu zit ik hier thuis, met het doosje met de rode pillekes Iressa. Ik lees wat bang de bijwerkingen na: hevige acné, buikloop, misselijkheid.... Toch nog eens overleggen met de andere huisgenoten wanneer ik er aan begin! 16-12-2011 om 00:00 geschreven door Brigitte

15-12-2011

Offday...

De dokter had me in plaats van Dafalgan een sterker pilleke voorgeschreven. Ik zag er naar uit! Maar dat ding bezorgt me alleen maar misselijkheid en sufheid... 15-12-2011 om 00:00 geschreven door Brigitte

14-12-2011

Bedankt aan alle bloggers!

Bedankt aan iedereen die mijn blog wil lezen en er op wil reageren!! Peter en Chris, ik was aangenaam verrast van jullie reactie! Het is zeker niet de bedoeling in mijn blog hier wat zielig te gaan doen over mijn ziekte, we moeten er toch door.. Maar dat zo'n onderwerp bespreekbaar wordt, vind ik heel belangrijk. Tenslotte wordt iedereen wel eens geconfronteerd met die ziekte... En nu weet ik al uit ervaring dat het veel beter is dat je er geen geheim van maakt! 14-12-2011 om 00:00 geschreven door Brigitte

Geen goed nieuws in U.Z. Gent...

Deze morgen ruim op tijd vertrokken naar Gent, samen met Marijn en Stefanie. Op K12 werden we ontvangen door Dr Thomas Malfait, ook stafmedewerker. Hij had alle scans, onderzoeken en verslagen reeds grondig doorgenomen. Op een rustige manier bevestigde hij de conclusie van Dr Ottevaere. Ik ben realistisch, ik schrok daar niet van. Maar de bijkomende informatie deed me wel even slikken... Er kan dus niet geopereerd worden omdat er een uitzaaiing is in het longvlies, dat wist ik al, maar Dr Malfait was er ook duidelijk van overtuigd dat de tumor ook wel reeds op andere plaatsen in het lichaam moet zitten. Een operatie zou mijn leven alleen maar nutteloos pijnlijker maken. Hij wist ook iets te zeggen over mijn levensduurverwachting: gemiddeld is dat zo'n 12 maand maar aangezien ik dus wel gezond ben en er ook tegen wil vechten, zal dat waarschijnlijk hoger zijn...Als je plots zo iets hoort, lijkt het toch wel of je weggelopen bent uit één of andere Amerikaanse weekendfilm! Dr Veerle Surmont, werd er dan ook nog bijgeroepen. Met haar hebben we dan gepraat over de chemotherapie of eventueel het 'pilletje' (de targettherapie) De resultaten van het weefselonderzoek (mutatieanalyse EGFR receptor) waren nog niet binnen. Zo'n gericht pilletje maakt de chemo iets comfortabeler, maar het uiteindelijk doel is hetzelfde als gewone chemo. Genezen kan niet meer, de foutieve celdelingen moeten nu zoveel mogelijk tegengehouden worden. Ergens moet ik een gen hebben (misschien erfelijk?) dat zorgt voor een verkeerde celdeling. De oorzaak ligt dus niet in mijn omgeving, niet in mijn gewoonten of eetpatronen, louter...brute pech! Werner en ik hebben toch al beslist om voor de chemotherapie toch nog een flesje champagne open te trekken, terwijl het nog smaakt! 14-12-2011 om 00:00 geschreven door Brigitte

13-12-2011

Second Opinion??

Daarjuist van Dr Ottevaere een telefoontje gekregen gekregen dat ik morgenochtend om 9u30 op 'second opinion'-consultatie kan in U.Z. Gent. Gelukkig moeten al die onderzoeken niet opnieuw gebeuren en worden ze gewoon doorgestuurd!  13-12-2011 om 00:00 geschreven door Brigitte

Het verdict....

Dr Ottevaere, van het Algemeen Ziekenhuis in Oudenaarde, nam ruim de tijd om de ernst van de situatie te beschrijven. Mijn longtumor kreeg een naam:  niet-kleincellig longadenocarcinoom. Helaas is 'het ding' agressief en reeds in een te gevorderd stadium om nog te opereren. Een heel groot stuk van mijn rechterlong is aangetast. Er zijn uitzaaiingen gevonden in het vocht bij het longvlies en in de borstholte. Dat is dan ook de verklaring voor die knagende pijn die ik constant onder mijn rechterarm voel. Door de verschillende uitzaaiingen en woekeringen kan er ook geen radiotherapie toegepast worden... Het wordt dus chemo! Een stukje van mijn longweefsel wordt nu nog onderzocht in het U.Z.om na te gaan of er zo'n doelgerichte (target) therapie kan toegepast worden. Iets om wel naar uit te kijken, alleen als de sleutel echt op de deur past, krijg je toestemming voor terugbetaling van dit medicament (zo'n 2500€/maand) En anders wordt het gewone chemo: om de 3 weken een kuur met steeds een nachtopname in het ziekenhuis, 4 tot 6 maal afhankelijk of het product aanslaat. Maar helaas, genezen kan ik niet meer (daarvoor is mijn long nu ook te ziek), alleen maar de symptomen en de pijn kunnen misschien verminderd worden. Toch gaan we ervoor! Quality-time!!! Dr Ottevaere stelde zelf voor om een 'second-opinion' te vragen in het U.Z. Gent. Dit gaan we natuurlijk wel doen! En ik ben nog steeds spijtig dat we deze zomers die elektrische fietsen niet gekocht hebben!! Dus bloggertjes, heb je reeds een tijdje je zinnen gezet op iets en steeds uitgesteld, doe het nu!!! Een kriebelhoestje kan veel veranderen!! 13-12-2011 om 00:00 geschreven door Brigitte

Breng liefst je man mee!

Gisterenochtend kreeg ik een mailtje van de huisdokter, of ik een afspraak wou maken met de longspecialist voor de uitslagen en dan ook liefst mijn man wou meenemen.....Dat laatste verontrustte mij natuurlijk al, in onze huidige tijd kunnen wij dames goed onze boontjes doppen! Alleen, natuurlijk, in noodgevallen.... 13-12-2011 om 00:00 geschreven door Brigitte