Morgen zal ik op de mailtjes antwoorden want vandaag heb ik toch nog wat (?) in mijn bedje en in het zeteltje liggen uitzieken, tamelijk misselijk. Een banaan, een appel, een potje yoghurt, een boterhammeke met wat soep en heel veel motilium, dat was mijn dieet voor vandaag. Dat valt nog mee na al dat rattenvergif dat door mijn aders stroomde! Morgen hopelijk meer actiever nieuws,
Ja, lieve bloggers, ik zit hier weer al aan het schrijven!
Een beetje met een mottig gevoel, met wat trillende benen en raarvermoeide armen, maar het gaat best! Ik heb toe nu toe nog niet moeten overgeven , maar ik mag niet te luid roepen natuurlijk. Ik voel dat mijn Emend-pil bijna uitgewerkt is en ik begin wat misselijk te worden. Dit medicijn blokkeert bepaalde receptoren die betrokken zijn bij het braakreflex. Op hoop van zegen voor deze nacht want ik krijg mijn laatste pil maar morgenvroeg!
Ik heb in feite zoveel te schrijven. Maar misschien het belangrijkste en het meest geruststellende voor de lotgenoten: het viel allemaal wel erg goed mee!
Het plaatsen van zo'n poortkatheter is echt pijnloos. Het gebeurt onder volledige verdoving en de voordelen ervan zijn super. Geen blauwgestekte aderen meer, rechtstreeks infuus....Het zal wat zoeken zijn naar de juiste BH'tjes waarvan de bretelletjes (of hoe noem je zoiets?) niet juist over die port-a-cath wrijven, maar dat ik weer een ander (prettiger) probleem.
Omdat ik iedere keer de coctail cisplatine-alimta moet krijgen, die zwaar belastend is voor de nieren, zal ik steeds om de 3 weken een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven. Zo kan ik gedurende de nacht ook nog een baxter met vocht bijkrijgen. Alle chemo zelf wordt toegediend in het oncologisch dagziekenhuis.
En vreemd genoeg, dat was nu een eerste keer thuiskomen.
Want in feite begreep ik het niet, ik loop nu al een kleine 10 maand gekend met een ongeneeslijke kwaadaardige kanker, en nog nooit had ik iemand gezien die er eens kwam over praten. Er worden zoveel acties ingericht voor de Kankerliga, de Stichting tegen Kanker....maar alles wat ik weet heb ik zelf opgezocht. Ik voelde mij dan ook wel een beetje aan mijn lot overgelaten....
Maar nu begrijp ik sinds gisteren waarom!
Mijn eerst zak chemo was nog niet aan het doorlopen en daar was al een lieve sociaal assistente om over mijn mogelijke problemen te praten.
En is was zo content dat er eindelijk eens iemand over begon!!!
Als je zo'n moderne chemopil zoals Iressa krijgt, dan word je niet doorgegeven als kankerpatiënt. Het is natuurlijk een comfortabeler manier om chemo te krijgen, maar volgens mij blijven de socio-ecomisch-psychologsche problemen toch volledig hetzelfde. In de toekomst zullen meer en meer chemo's onder deze vorm van zo'n thuispil kunnen genomen worden en ik heb dan ook gevraagd dat zeker eens te bespreken.
Het echte thuiskomen was natuurlijk deze morgen!
Dokter O. heeft gelukkig voor ik wegging nog 1,5 liter (!) vocht afgetrokken zodat ik weer wat gemakkelijker kan ademenen. Dit voelde in de loop van de voormiddag wel heel pijnljk aan, vooral als ik moest hoesten. Die toegeklapte long moest zich immers weer aanpassen....
Maar nu moet ik toch echt stoppen want ik vrees dat ik nu toch wel verschrikkeljk misselijk word....
Bedankt aan iedereen die een mailtje stuurde! Ik probeer morgen hierop te antwoorden!
Echtgenoot Werner ligt nog in het ziekenhuis maar stelt het goed. Hij zou zelfs al naar huis mogen maar nog een nachtje blijven lijkt ons toch beter...Straks hem wat lectuur gaan geven. Nu nog wat rust....
Onze poes Snotje was gisterenavond aan het overgeven. Vandaag zet ik haar op een water- en korrel-dieet, géén Sheba. Rust.
Mijn nieuwe Tarceva-chemopil geeft me de verwachte bijverschijnselen, heel de nacht wegens buikloop uit het bed moeten crossen. Nu eindelijk rust....
Iressa is uitgewerkt. Of beter gezegd, mijn knobbelmonster is te slim geworden en heeft een sluwe methode gevonden om toch uit haar kooi te ontsnappen.
Ik had beloofd om jullie op de hoogte te houden van de uitslag van de scan.
En ik weet wel dat er velen benieuwd naar uit kijken......
Het goede nieuws is dat Iressa nog altijd werkzaam is! Mijn longen zijn terug iets verbeterd!
Dus ik heb terug de toestemming voor nog 3 maand Iressa!
Het minder goede nieuws (= slechte nieuws) is dat er nu wel duidelijke botmetastasen zijn. Dit zijn geen nieuwe uitzaaiingen maar moeten er reeds gezeten hebben. De botscan heeft die metastasen om de één of andere reden niet kunnen definiëren en dat begrijp ik niet goed.
Op de longscan hebben ze nu gezien dat er botafbraak is ter hoogte van de wervels. Maar vergelijking met vorige scans toont wel aan dat er onder invloed van Iressa terug wat botopbouw is...Dit verklaart misschien mijn regelmatig opduikende pijntjes hier en daar...
Ik voel mij wat depri, ik ben bang voor de pijn! Coward!
Nu moet ik nog een toestemming van de tandarts of parodontoloog krijgen voor de behandeling met bifosfonaat: ofwel één infuus per maand in de dagkliniek ofwel om de 2 weken een intraveneuze inspuiting door de wijkverpleegster. Zo'n doorgedreven behandeling met bifosfonaat kan immers het onderste kaakbeen aantasten (osteonecrose). Nee, niet bang zijn als je alleen maar een pilletje neemt tegen lichte osteoporose!
Afspraak morgenmiddag 13.15u voor dit onderzoek!
We doen verder en morgen zal het zonnetje wel weer een beetje meer schijnen!
Ik heb mij eerst (koffie)moed moeten indrinken en rozijnenkoeken moeten eten vooraleer ik aan mijn blogverhaal kon beginnen.
En dat heeft dan nog niets met de uitslag van de scan te maken!
Mijn extra dunne adertjes zijn alweer opnieuw de oorzaak van mijn scanmiserie. Omdat er voor die contrastvloeistof een grote naald moet gebruikt worden, is er bij mij veel kans dat de adertjes doorscheuren. Niet minder dan 5 artsen en/of verplegers hebben deze morgen mijn 'geval' zitten bestuderen, afbinden, bekloppen, inprikken.... De conclusie was (helaas) dat het 'adertjes uit de Sarma' zijn....
Na enkele foute prikacties (?) op de radiologie en een pijnlijke arm rijker, werd ik dan maar doorverwezen naar de recoveryafdeling van het operatiekwartier. De dienstdoende anesthesist Dr. Cooman kon me gelukkig vrij vlot op de juiste manier een infuus aanleggen. Oef!! Dank je wel!
Dan weer terug naar de radiologie, gelukkig ging de verpleegster mee, want met een handtas aan de ene arm en een infuuszakje aan de andere arm, is zo'n terugweg nog niet vanzelfsprekend. Ondertussen heb ik nu wel eens kunnen binnenloeren in het nieuwe tijdelijke gedeelte van het ziekenhuis. Waw, je zou echt niet zeggen dat dit maar een tijdelijke prefaboplossing is!
Zo'n scan zelf duurt maar enkele minuutjes. En oef, de contrastvloeistof kon ingebracht worden zonder dat het adertje scheurde!
Ik kreeg het eerst warm in mijn buik en dan in mijn hals en dan begonnen mijn ogen te prikken en mijn oren ontzettend te jeuken. Toch raar dat je iedere keer een totaal ander gevoel krijgt!
Maar het was de eerste keer dat men mij waarschuwde voor 'weffels'. Dat blijkt het Oudenaards te zijn voor bubbels van brandnetels...(???)
Waarschijnlijk kwam die waarschuwing omdat ik zo'n jeukgevoel kreeg. 10 of 20 'weffels' kon geen kwaad, maar vanaf 100 'weffels' zou ik best zo vlug mogelijk naar de spoed komen. En in het kleedkamertje zag ik dat ik inderdaad 'bobbels' aan het krijgen was....Ik wist niet dat ik allergisch zou reageren op die contrastvloeistof!
Buurvrouw Katia beloofde mij dat ze me naar de spoed zou voeren als er meerdere 'weffels' opdoken, maar gelukkig blijft de stand status quo!
Graag wil ik toch iedereen van AZ Oudenaarde bedanken voor hun vriendelijkheid, goedlachsheid én geduld deze morgen!
Dat mag zeker toch ook wel eens vermeld worden want mijn dunne adertjes moeten toch wel een serieus tijdsverlies betekenen!
Nee, ik ben blij dat ik me hier in Oudenaarde laat behandelen!
Morgen volgt er natuurlijk een heel ander verhaal.....
'De zon schijnt, maar het waait hard!', dat zei Herman De Croo deze morgen in een interview op de radio.
Neenee, we doen hier niet aan politiek!!
Maar ik lag nog wat in bed, met een half oor naar de radio aan het luisteren, wat aan het soezen dus....
Ja, De Croo, die blijft toch maar actief op zijn leeftijd! En die kan zo'n mooie toepasselijke symboliek gebruiken....
In onze politiek schijnt de zon, maar het waait er hard. Ja, dat is waar...
En ik dacht mijmerend aan mezelf. Ook bij mij schijnt de zon, maar in een ogenblik kan alles omver geblazen worden...., door de altijd aanwezige harde wind....
Aan het onbijt stak ik mijn bewondering over de 'wijze' toepasselijke uitspraken van De Croo dan ook niet onder stoelen of banken.
En groot was mijn ontgoocheling toen Werner zei dat er helemaal geen symboliek of poëzie in de lucht gehangen heeft!
De Croo bedoelde létterlijk dat deze morgen de zon scheen én het hard waaide, in Brakel!
Misschien een combinatie van te weinig slapen, te veel trappen lopen, het gras afrijden én een wat zenuwachtige Iressa.
Iressa weet dat ze volgende week haar groot examen moet doen en ze zet haar beste beentje voor.
Hoe menselijk kan een chemopil zijn? Raar.....
De laatste dagen breng ik 's avonds weer uuuuuren op het toilet door. Gelukkig heeft Georges (zie blogbericht van 8 februari 'Wonderen') verleden week een lijvig boek voor me achtergelaten in het kantoor: 'Alledaagse dingen buitengewoon gebruik. 1001 manieren om geld en tijd te besparen', van The Reader's Digest.
Ideaal om in het kleinste kamertje te leggen.
Dank zij Georges en Iressa, weet ik nu o.a. hoe ik mijn schoenen moet poetsen met tandpasta én 27 toepassingen van een plastic fles!
Eindelijk een sport gevonden om me (voorlopig) wat zoet te houden: trappenlopen.
Natuurlijk niet onmiddellijk een voor de hand liggende favoriete bezigheid voor een hijgende, kortademige longpatiënte....
Maar, who cares, ik probeer het! Wat heb ik te verliezen?
Trappenlopen schijnt de ideale sport te zijn voor 'luieriken'. Onderzoek (?) heeft aangetoond dat 7 minuten per dag trappenlopen de cholesterol met 10% vermindert en de conditie met 15% verbetert. En dan wordt er nog niet over het calorieverbruik gesproken!
En je kunt het iedere dag doen, ook als het regent!
Nee, ik ga me niet overdoen! Gisteren heb ik het al wat uitgeprobeerd! Als mijn gewrichten pijn beginnen doen, dan stop ik. En als ik voel dat mijn longen het niet goed verteren, dan stop ik ook! Beloofd!
Maar wat meer spieren krijgen en vooral ook wat meer longinhoud, dat trekt mij enorm aan. Als reserve voor later....
Ik begin de eerste week met 32x onze trap op en af te lopen, gespreid weliswaar over heel de dag. Dat is dan ongeveer (32x16tr) 500 trappen op en 500 trappen af!
En als fervent voorstander van de gedragstherapie moet ik mezelf dan ook zekerlijk een grote beloning geven als het lukt!
Een (schaak)vriend van Werner belde gisteren dat ook zijn vrouw kanker heeft met uitzaaiingen, ongeneeslijk.
Ik ben er toch eventjes door uit mijn lood geslagen. Stopt het dan nooit?
Plots word ook ik weer geconfronteerd met de harde werkelijkheid. Ik hou mezelf kranig voor dat ik alleen maar een chronische longziekte heb, maar wie hou ik hier voor de gek?
En vooral, hoe kan ik C. helpen? D. vroeg naar de waarde van een 'second opinion' en dan kan ik alleen maar zeggen: 'zeker laten doen!'.
Een second opinion gaat daarom niet zeggen dat het wél allemaal goed komt, maar het geeft je wel meer de zekerheid dat je op de juiste manier bezig bent. Zo'n tweede mening is al zodanig ingeburgerd, dat de behandelende arts het ook niet als een teken van wantrouwen ziet, eerder als een bevestiging. En misschien zijn er in het U.Z. ook alweer andere behandelingen in de pijpleiding, waaraan je vrijwillig kunt deelnemen....
Als er volledige zekerheid is hoever het met je staat, dan pas kun je verder met je (aangepast) leven....
Het is nog wat zonnig buiten en hier en daar snijd ik met mijn mesje wat onkruid weg.
Zonder twijfel, helaas, a neverending story! Maar ik ben niet gehaast, ik heb tijd...
Ik mijmer nog wat over de gebeurtenissen van gisterenavond.
Alles is perfect verlopen.
Marijn behaalde 'cum laude' zijn doctoraat. Het was een mooie avond!
Het Pand in Gent, een vroeger Dominikanenklooster, is het perfecte kader voor een dergelijke gelegenheid.
Maar waarom denk ik hier nu aan een moordverhaal???
Misschien ben ik geïnspireerd door het historische verleden van het gebouw. Of misschien is het de zeskoppige jury kompleet in toga, de toespraak van de decaan, die mij aan het nadenken zet. Heeft er iemand iets speciaals gezegd op de receptie of heb ik iets gezien dat niet volledig klopte?
Of misschien kijk ik iets teveel TV of heb ik teveel 'Agatha Christies' op de zolder liggen....
En Werner dweept enorm met Jessica Fletcher!
Maar ik heb altijd al veel fantasie gehad en ik ben blij dat dit nog niet veranderd is!
Het zal dus alleen maar mijn 'crazy mind' zijn.....
Maar toch vraag ik mij nog altijd af: 'Waar is dan het lijk?????'. Want geen moordverhaal zonder lijk!
Gelukkig heeft Werner gedurende de volledige avond veel foto's getrokken!
De oplossing van de moord moet daar zekerlijk op te vinden zijn!! En hopelijk zat het lijk niet tussen de belegde broodjes!
Ik wou graag nog gisterenavond dit blogberichtje schrijven.
Maar Iressa én Cruella hadden me plots zwaar te pakken. Ik had precies een zware klop in mijn nek gekregen, was duizelig, moest ieder moment naar het toilet lopen, zwaar hoesten....Die vrouwen weten toch ook altijd wanneer ze moeten opduiken!
Kunnen ze dan echt niet aanvaarden dat heel mijn leven niet rond hen draait?
Ik heb die 2 vrouwtjes wat gepaaid met de belofte dat ze zich morgen eens goed mogen uitleven, als ze me vandaag een beetje met rust willen laten.
Want....1 juni (vandaag dus!) is internationale zonendag hier bij ons!
Deze morgen vroeg is onze Pieter vanuit Antwerpen via Shiphol naar Maleisië vertrokken. Tot 24 juni.
Maar we zijn het al gewoon dat hij een paar keer per jaar naar een ander deel van de wereld trekt. Op zoek naar een nieuw avontuur, op zoek naar zichzelf....Misschien hebben wij het reizen met de paplepel meegegeven....En misschien zoekt hij het ook wel iets te ver....
Maar ik bewonder zijn interesse, zijn brede (mensen)kennis en zijn medeleven!
En deze avond haalt onze Marijn een nieuwe mijlpaal in zijn leven: hij gaat zijn doctoraat verdedigen.
Ik ben natuurlijk heel blij dat ik dit nog kan meemaken! (Iressa en Cruella, koest!!!!)
Zijn vrienden en dichtste familieleden zijn uitgenodigd. Alleen Lieke blijft thuis...Zij heeft nog geen echte boodschap aan de niet-parametrische toetsen van haar papa!
Straks komen ook oma en opa vanuit Ieper om het 'evenement' mee te maken!
Proficiat Marijntje, well done, je hebt er veel voor gewerkt!!
Ik ben dus terecht de fiere en trotse mama van mijn 2 zonen!
Ik speel al een tijdje met de gedachte om mijn blog af te bouwen....
Kan ik immers nog wel iets zinnigs aan de lezers vertellen?
En als ik dan plots toch shockerende dingen moet vertellen, dan ziet het er voor mij niet zo goed uit...
Maar dan krijg ik van een bepaalde kant (?) de reactie: 'Dat mag je toch niet doen, voor sommige mensen is het een echte soap!'.
Tja, een soap.... Het feit is wel dat ook ik mijn dagelijkse portie 'Thuis' heel goed kan appreciëren.
En ik zal spijtig zijn dat ik mijn dagelijks soapje in de zomermaanden moet missen....
Dus, ik wil niemand teleurstellen, ik broed op een heel nieuw spectaculeer idee, een zomereditie van mijn soap.
Maar later meer hierover, hopelijk. Want op woensdag 13 juni krijg ik het resultaat van een nieuwe scan. Als die goed is, krijg ik terug de toestemming voor nog 3 maand Iressa. En dan wil ik met een nieuwe trendy zomereditie uitpakken! Ook om mezelf te stimuleren om van alles te doen in de tijd die ik extra krijg!
En als het resultaat niet zo goed moest zijn, dan blijft de blog gewoon de blog, en de soap gewoon de soap.
, maar ik mag niet te luid roepen natuurlijk. Ik voel dat mijn Emend-pil bijna uitgewerkt is en ik begin wat misselijk te worden. Dit medicijn blokkeert bepaalde receptoren die betrokken zijn bij het braakreflex. Op hoop van zegen voor deze nacht want ik krijg mijn laatste pil maar morgenvroeg!
)
