1+1= 2 lijkt logisch maar toch krijg ik deze avond de pijn niet naar beneden met een hogere dosis pijnmedicatie.
Ik verlang naar dat roesje dat zegt dat het wel weer terug zal gaan....Waarom is die stomme pijn de ene keer wel te behandelen en een andere keer dan weer niet?????Zou zoiets aan de voeding kunnen liggen, teveel chocolade bijvoorbeeld?????
Veerle van de palliatieve zorg kwam zojuist nog eens op bezoek.
Juist op tijd, want ik zat ook met enkele vragen. Prettig is dat je aan haar van alles kunt vragen: over leven, dood, pijnbehandeling......
Omdat mijn Oxycontintabletjes van 's morgens maar tot rond 16u30 werken, gaan we de dosis terug opdrijven. Nog even overleggen met de huisarts. Maar anders zit ik daar nu regelmatig 's avonds een beetje (?) zinloos te krullen van de pijn...
Deze morgen moesten we om 9u30 in het UZ Gent zijn voor de aanpassing en simulatie van dat bestralingsmasker.
Het rijden door het sneeuwlandschap viel erg goed mee en een kwartiertje te vroeg mocht ik al binnen!! Mijn hoofd werd volledig gemarkeerd en er werd zo een synthetisch masker aangemaakt. De lijntjes mogen niet afgewassen worden zolang de bestralingen duren.
Bijtekenen met wat alcoholstift mag wel....dus als er zich iemand in een uiterst creatieve bui geroepen voelt!!!!
Eerste bestraling van mijn volledige hoofd, nu donderdagnamiddag.
Gisteren om 16 uur hadden wij een afspraak in het UZ Gent voor een NMR-scan.
Een dergelijke scan hebben ze in het ziekenhuis van Oudenaarde niet. Het is altijd een heel labeur om in het U.Z. op de juiste plaats te geraken. Ik vraag me nu af hoe oudere, zieke mensen dit doen... Eerst gaan inschrijven en betalen in het grote gebouw K12 dan weer naar een ander gebouw voor de juiste consultatie of behandeling. En de kelderverdieping van K12 waar die NMR-scan staat is nu ook niet onmiddellijk de meest gezellige plaats.
Werner was duidelijk zenuwachtig ( zijn ze ons hier in die lugubere kelder niet vergeten???) maar ik bleef er meer gelaten bij...Ondertussen weet ik nu wel dat iedereen op tijd eens aan beurt komt en dat alle gegevens wel doorgegeven worden. Ik maakte me meer ongerust of ik wel genoeg Oxynorm bijhad om opkomende pijn weg te houden....
Maar tegen 18 uur zijn we terug heelhuids en gescand thuisgeraakt!
Die scherpe pijn heb ik heel de avond wel niet weggekregen. Waarschijnlijk was het autorijden niet zo goed geweest (= superslecht) voor mijn rug.
Deze morgen zit ik er gelukkig weer een stuk comfortabeler bij!!
Volgende afspraak in het U.Z. nu maandagmorgen voor de aanpassing van het bestralingsmasker. Vanaf 24/1 volgt dan de bestraling van de volledige hersenen. Het bestralingsplan volgt!
Wat misschien voor een gezonde mens o zo normaal is, geeft mij een heel gelukkig gevoel: ik kan weer iets met smaak eten!!
's Morgens blijf ik aan de ontbijttafel zitten en geniet ik terug eindeloos van dat allerlaatste broodkorstje met choco. Eens ik ergens opnieuw die druk in mijn hersenpan zal krijgen op dat braakreflex, zou het vlug met de 'leute' kunnen gedaan zijn.....Dus nu nog wat genieten van de gunstige werking van die cortisone!!! Ik zie aan mijn buikje dat er wat reserves worden opgeslagen. E is gelukkig plaats voor nog wat meer!!
Gisterenavond kreeg ik plots een vreemde, rare verontrustende pijn...Was dat nu mijn hart, mijn slokdarm of weer iets anders???
Deze morgen ook alweer met heel rare gevoelens opgestaan.
En toch ben ik vandaag de dag wel goed doorgekomen!! Veel bezoek gehad en veel in orde kunnen maken...Gesprekken over leven en dood...
In overleg met huisarts Chantal gaan we de basismorfine toch wat omhoog brengen. Welk zin heeft het immers om af te zien??? En toch is dit voor mij altijd een moeilijk punt!
Omdat ik door de bestralingen mijn haar zal verliezen, ben ik ijverig aan het googelen naar de laatste nieuwe pruikjes...
Ik weet nu al zeker dat ik van nu af iedere dag pijn zal hebben.
Maar de beleving van die pijn is iedere dag wel anders...Ik moet mij aan bepaalde regels houden anders overschrijd ik een bepaalde pijngrens en dan krijg ik die pijn niet naar een doenbaar niveau.
Ik weet dat er enkele lezers geînteresseerd zijn in wat ik allemaal van pilletjes neem, daarom dit verslagje hieronder...
's Morgens rond 7u30 begin ik de dag met enkele smetltabletten Dafalgan, omdat dit de maag minder belast dan andere pijn- of ontstekingsremmers. Rond 8 uur volgt dan een basislading Oxycontin...Ik noem dit 'mijn pijnkussen', want zonder die oxycontin zou het niet doenbaar zijn. Nu en dan komen er harde scheuten door dat kussen en dan kan ik tussendoor ook OxyNorm Instant nemen (dit smeltproduct werkt veel vlugger maar ook veel korter dan OxyContin!) En tijdens het middag- en avondmaal krijg ik ook een dosis Cortisone (om de tumoren in de hersenen te doen krimpen...
en dan natuurlijk ook nog de gebruikelijke CALCIUMtabletten en botinspuitingen enz...enz...
Ja, onze keuken is hier veranderd in een levende apothekerskast!!
Natuurlijk was de verzorging in het ziekenhuis opperbest. En die paar dagen ziekenhuisopname hebben me echt aangesterkt! Het was nodig!
IK kan er nu ook meer aan uit wat ik als pijnmedicatie kan nemen (dankzij de wijze gesprekken met hoofdverpleger René!).
Maar toch, Home Sweet Home! Ik krijg een hele waslijst medicamenten mee + een afspraak voor morgen donderdag op de dienst radiologie UZ Gent bij Professor Moreels, daar zal mijn 'geval' verder besproken worden....want volgende week beginnen de bestralingen. en wat zal dat brengen???
In de spoed aangekomen werd onmiddellijk een bloedonderzoek gedaan en ik bleek dringend nieuw bloed nodig te hebben.
Ondertussen werd een gastroscopie gedaan (zo'n maagonderzoek met behulp van een flexibele slang met een cameraatje), gelukkig onder volledige verdoving want Werner had me hier serieus bang voor gemaakt... ergens moet er een oorzaak liggen dat ik toch bloed moet verloren hebben...in een latere instantie zal er ook een darmonderzoek volgen maar hiermee wordt wat gewacht want er zijn helaas nieuwe problemen opgedoken... In een nieuwe hersenscan werden er immers uitzaaiingen in de hersenen gevonden!! Dus toch hersenmetastasen, daar ben ik nog het meest bang van, want kan dat niet je volledig persoonlijkheid veranderen? Heb ik daar de laatste weken al iets van gemerkt??? En ja, nu denk ik er ook juist aan dat ik de laatste tijd minder vlot kan typen typen, dat ik soms naast iets grijp... er moet dus toch al iets mis zijn met mijn oog-handcoördinatie.
Dokter Ottevaere heeft ondertussen ook de hersenscan besproken met U.Z. Gent. Ik krijg nu ook cortisonen toegediend om de gezwellen in de hersenen te doen krimpen. de oorzaak van dat voortdurend overgeven moet ook gezocht worden in een gezwel dat op het overgeefreflex duwt...En ja, sinds ik die cortisone neem, kan ik dus weer eten!. Gelukkig, want zoiets doet toch veel aan de levenskwaliteit!!!
Ik week het, beste bloggertjes, het is reeds een hele tijd geleden dat ik mijn blog heb aangevuld!
Maar in die tijd is er ook zo ontzettend veel gebeurd!!!
Ik verwittig de gevoelige lezer toch op voorhand dat de gebeurtenissen niet allemaal positief waren.
Maar het feit dat ik her nu toch alweer op mijn computerke kan typen, maakt mij nu toch alweer een gelukkige vrouw!!!
Ik heb zoveel te vertellen!!!!!!
En, lieve blogger, let niet op de fouten die ik typ, want dat behoort helaas tot het verhaal dat ik hier nu nog moet schrijven.....Maar later dus meer hierover!!
Het vulde mijn hart echt met vreugde en warmte toen ik daarjuist zag dat de grens van de 50.000 blogbezoekertjes deze nacht behaald werd!!! (50.080!)
Bedankt aan iedereen die met mij en ons gezin meeleeft! En een dikke warme dank-je-wel-knuffel aan iedereen!!!
Nu de chemo gestopt is, moet ik niet meer zo voorzichtig zijn of ik wel voldoende witte bloedcellen heb....Ja, nu kan ik er weer op los knuffelen! Maar alles met mate natuurlijk!!! Toch liever geen longontstekingen of andere boosaardige virussen en bacteriën op mijn dak!!!
Aan alle bloggertjes: een vrolijke en warme kerstperiode toegewenst!!
The day after...vandaag ben ik voornamelijk in het zeteltje blijven liggen en heb ik wat naar Engelse kerstspecialcomedies gekeken.
Mijn lichaam heeft me op kerstavond en gisteren op kerstdag toch wel in de steek gelaten. Ik was o zo ziek, zo misselijk en uitgeput.
Gelukkig hebben Werner en de kinderen goed meegeholpen. Oma en opa hebben niet zoveel gemerkt van mijn 'o-zo-ziek-zijn' en dat was ook wel de bedoeling. Zoals de meeste bloggertjes zullen weten, heeft oma-Ieper (Werners ma) eind juni een hersenbloeding gekregen. Het was nu de eerste keer sinds die laatste serieuze bloeding dat ze bij ons was. Het was voor haar wel eventjes wennen, ze kon bijvoorbeeld ons toilet niet onmiddellijk meer terugvinden, ze herkende ons huis niet zo goed...Gelukkig was ons Lieke daar om als verklede kerstman iedereen te entertainen!
Ik vraag me af of oma zich vandaag nog iets kan herinneren van de dag van gisteren. misschien wel goed dat het thema 'dementie' nu ook eens zo overvloedig in de media komt. Het moet niet altijd over 'kanker' gaan!!
Soms krijg ik mailtjes van ongeruste bloggertjes omdat ik reeds enkele dagen niets op mijn blog gezet heb.
Maar nu ik mijn pijn(tjes?) wat zelf onder controle kan houden met een aangepaste hoeveelheid M-tabletjes, ben ik een stuk rustiger geworden...Alsof ik terug weer wat zelf mijn eigen leven kan controleren en sturen. Ik durf het 'M'-woord niet teveel voluit te typen want al spoedig wordt ook mijn blog verwezen als link naar de één of andere drugsite.
Normaal komen er gemiddeld 100 à 150 unieke bezoekers per dag op de blog. Met nu en dan eens een nieuw record. Ik denk dat het laatste record op 168 of zoiets stond.
Maar nu gisteren en eergisteren waren er respectievelijk 269 en 369 bezoekers....
Het lijkt me raar dat de blog plots onverwacht zo'n aantrekking zou hebben. En dat er hier nu op dit moment 17 bezoekers op de blog zouden zitten!
Dus, ik 'verdenk' er iemand van dat hij of zij een spelletje aan het spelen is.
Wie, oh wie????????Het is zeer vriendelijk dat die persoon me misschien een groot plezier wil doen, een vroeg kerstcadeautje!
Het is deze week een uitzoekweek geweest. Daarmee heb ik weer niet zoveel nuttige activiteiten gedaan...
Uitzoeken hoe ik die scherpe pijn kan doen milderen...
Uitzoeken wat er nu nog kan gebeuren om Cruella in toom te houden...
Het geleidelijk aan optrekken van de dosis OxyContin heeft uiteindelijk toch wel resultaat gehad! Nu zit ik aan een aannemelijke dosis voor 's morgens en 's avonds waar ik toch wel het effect van voel en waar ik toch niet te suf van word. Ik ben nu wel weer misselijk (en nog een kg vermagerd!) maar dat zou binnen een drietal dagen voorbij moeten zijn. Op hoop van zegen!!
Gisterenmorgen ben ik dan nog bij dokter Ottevaere geweest, om het 'wat nu?' te bespreken. De radioloog heeft nogmaals bevestigd dat de chemo helemaal niet gewerkt heeft, zo'n 'maintenance-therapie (onderhoudstherapie met één van die chemoproducten) heeft dan ook geen zin.
Er zou ook nog kunnen onderzocht worden of mijn longcarcinoom in het afgelopen jaar niet geëvolueerd is van grootcellig naar kleincellig. Daarvoor zou een nieuwe bronchoscopie kunnen gebeuren en eventueel dan weer een andere aangepaste chemotherapie. Maar...begrijpen jullie dat dit echt niet moet voor mij, brrrr...
Een volgende mogelijkheid is dat product in de onderzoeksfase, waar ik eerlijk gezegd mijn hoop nog had in gesteld.
Helaas stuurde U.Z. Gent een mailtje door dat de proefresultaten in Gent toch niet zo positief zijn. 4 op 10 proefpersonen kregen heel zware diarree en in 1 geval was er zelf een dodelijke afloop...
Dus, wat nu???? Ik heb met dokter Ottevaere afgesproken dat hij nu wel een dossier zal indienen voor dat product. Maar wij (Werner en ik en de kinderen) zullen maar beslissen na Nieuwjaar wat we zullen doen.
Eens de weegschaal uithalen, de voor- en nadelen afwegen.
En als de pijn wat onder controle kan gehouden worden en de misselijkheid wat verdwijnt, een beetje rust!
Woensdagnamiddag mocht ik weer naar huis...
