Ik week het, beste bloggertjes, het is reeds een hele tijd geleden dat ik mijn blog heb aangevuld!
Maar in die tijd is er ook zo ontzettend veel gebeurd!!!
Ik verwittig de gevoelige lezer toch op voorhand dat de gebeurtenissen niet allemaal positief waren.
Maar het feit dat ik her nu toch alweer op mijn computerke kan typen, maakt mij nu toch alweer een gelukkige vrouw!!!
Ik heb zoveel te vertellen!!!!!!
En, lieve blogger, let niet op de fouten die ik typ, want dat behoort helaas tot het verhaal dat ik hier nu nog moet schrijven.....Maar later dus meer hierover!!
Het vulde mijn hart echt met vreugde en warmte toen ik daarjuist zag dat de grens van de 50.000 blogbezoekertjes deze nacht behaald werd!!! (50.080!)
Bedankt aan iedereen die met mij en ons gezin meeleeft! En een dikke warme dank-je-wel-knuffel aan iedereen!!!
Nu de chemo gestopt is, moet ik niet meer zo voorzichtig zijn of ik wel voldoende witte bloedcellen heb....Ja, nu kan ik er weer op los knuffelen! Maar alles met mate natuurlijk!!! Toch liever geen longontstekingen of andere boosaardige virussen en bacteriën op mijn dak!!!
Aan alle bloggertjes: een vrolijke en warme kerstperiode toegewenst!!
The day after...vandaag ben ik voornamelijk in het zeteltje blijven liggen en heb ik wat naar Engelse kerstspecialcomedies gekeken.
Mijn lichaam heeft me op kerstavond en gisteren op kerstdag toch wel in de steek gelaten. Ik was o zo ziek, zo misselijk en uitgeput.
Gelukkig hebben Werner en de kinderen goed meegeholpen. Oma en opa hebben niet zoveel gemerkt van mijn 'o-zo-ziek-zijn' en dat was ook wel de bedoeling. Zoals de meeste bloggertjes zullen weten, heeft oma-Ieper (Werners ma) eind juni een hersenbloeding gekregen. Het was nu de eerste keer sinds die laatste serieuze bloeding dat ze bij ons was. Het was voor haar wel eventjes wennen, ze kon bijvoorbeeld ons toilet niet onmiddellijk meer terugvinden, ze herkende ons huis niet zo goed...Gelukkig was ons Lieke daar om als verklede kerstman iedereen te entertainen!
Ik vraag me af of oma zich vandaag nog iets kan herinneren van de dag van gisteren. misschien wel goed dat het thema 'dementie' nu ook eens zo overvloedig in de media komt. Het moet niet altijd over 'kanker' gaan!!
Soms krijg ik mailtjes van ongeruste bloggertjes omdat ik reeds enkele dagen niets op mijn blog gezet heb.
Maar nu ik mijn pijn(tjes?) wat zelf onder controle kan houden met een aangepaste hoeveelheid M-tabletjes, ben ik een stuk rustiger geworden...Alsof ik terug weer wat zelf mijn eigen leven kan controleren en sturen. Ik durf het 'M'-woord niet teveel voluit te typen want al spoedig wordt ook mijn blog verwezen als link naar de één of andere drugsite.
Normaal komen er gemiddeld 100 à 150 unieke bezoekers per dag op de blog. Met nu en dan eens een nieuw record. Ik denk dat het laatste record op 168 of zoiets stond.
Maar nu gisteren en eergisteren waren er respectievelijk 269 en 369 bezoekers....
Het lijkt me raar dat de blog plots onverwacht zo'n aantrekking zou hebben. En dat er hier nu op dit moment 17 bezoekers op de blog zouden zitten!
Dus, ik 'verdenk' er iemand van dat hij of zij een spelletje aan het spelen is.
Wie, oh wie????????Het is zeer vriendelijk dat die persoon me misschien een groot plezier wil doen, een vroeg kerstcadeautje!
Het is deze week een uitzoekweek geweest. Daarmee heb ik weer niet zoveel nuttige activiteiten gedaan...
Uitzoeken hoe ik die scherpe pijn kan doen milderen...
Uitzoeken wat er nu nog kan gebeuren om Cruella in toom te houden...
Het geleidelijk aan optrekken van de dosis OxyContin heeft uiteindelijk toch wel resultaat gehad! Nu zit ik aan een aannemelijke dosis voor 's morgens en 's avonds waar ik toch wel het effect van voel en waar ik toch niet te suf van word. Ik ben nu wel weer misselijk (en nog een kg vermagerd!) maar dat zou binnen een drietal dagen voorbij moeten zijn. Op hoop van zegen!!
Gisterenmorgen ben ik dan nog bij dokter Ottevaere geweest, om het 'wat nu?' te bespreken. De radioloog heeft nogmaals bevestigd dat de chemo helemaal niet gewerkt heeft, zo'n 'maintenance-therapie (onderhoudstherapie met één van die chemoproducten) heeft dan ook geen zin.
Er zou ook nog kunnen onderzocht worden of mijn longcarcinoom in het afgelopen jaar niet geëvolueerd is van grootcellig naar kleincellig. Daarvoor zou een nieuwe bronchoscopie kunnen gebeuren en eventueel dan weer een andere aangepaste chemotherapie. Maar...begrijpen jullie dat dit echt niet moet voor mij, brrrr...
Een volgende mogelijkheid is dat product in de onderzoeksfase, waar ik eerlijk gezegd mijn hoop nog had in gesteld.
Helaas stuurde U.Z. Gent een mailtje door dat de proefresultaten in Gent toch niet zo positief zijn. 4 op 10 proefpersonen kregen heel zware diarree en in 1 geval was er zelf een dodelijke afloop...
Dus, wat nu???? Ik heb met dokter Ottevaere afgesproken dat hij nu wel een dossier zal indienen voor dat product. Maar wij (Werner en ik en de kinderen) zullen maar beslissen na Nieuwjaar wat we zullen doen.
Eens de weegschaal uithalen, de voor- en nadelen afwegen.
En als de pijn wat onder controle kan gehouden worden en de misselijkheid wat verdwijnt, een beetje rust!
Soms word ik geprezen als een moedige of sterke vrouw. Maar dat zal maar schijn zijn want nu zinkt die moed toch in mijn schoenen....
De pijn wordt iedere dag wat heviger. En ik vind niet de juiste pijnbestrijding, helaas.
Deze morgen is Chantal de huisarts nog langs geweest. Nu gaan we proberen om de dosis morfine-achtige tabletten toch nog geleidelijk op te trekken. Als dat niet helpt dan heb ik nog een voorschrift voor iets met een andere stof...
Ik heb aan Veerle van de palliatieve zorg een mailtje gestuurd om eens langs te komen. Want zij zijn wel goed op de hoogte van alles i.v.m. pijnbestrijding.
En ik die dacht dat ik deze week eens wat onbezorgd kon gaan shoppen....
Enkele jaren geleden kochten we ons een nieuwe kunstkerstboom. Niet zo gezellig natuurlijk als een echte, maar toch wel praktisch.
Het ding viel echter nogal groot uit, een maatje minder was ook best leuk geweest!
Ook dit jaar twijfelde ik om die kerstboom uit te halen... Gezien de omstandigheden, is een iets soberder kerstversiering niet genoeg???
Maar Werner en Marijn haalden de kerstboom toch van de zolder. En ik hielp Werner om hem in elkaar te steken...
Nu staat hij daar toch, in vol ornaat!
Onze poes keek eerst nieuwsgierig naar dat rare ding. Maar dan besloot ze wijselijk: "Whatever, daar laat ik mijn slaapje niet voor!"
Maar ons Lieke, die nog maar sinds kort tot het rijk van de 'lopenden' behoort, waggelde enthousiast naar de boom. "Ballll! Balll!!!Balll!!!", kraaide ze bij het zien van die kerstballen. En "béé!!", toen ze de enkele kerstbeertjes ontdekte.
Ja, zo'n kleine uk maakt een kerstboom toch een kerstboom waard!
Ik weet dat er alweer veel bloggertjes aan het kijken zijn of er reeds nieuws is uit het ziekenhuis.
Deze morgen had ik dus een afspraak met dokter O. en gelukkig kon Werner deze keer ook mee.
Tja, het ziet er niet zo goed uit....De laatste 2 chemo's hebben helemaal niet gewerkt. In feite had ik wel verwacht dat er terug een kleine verbetering zou zijn. Het was dus echt 'chemobrol'. Hopelijk gaat dat spul hier nu snel volledig uit mijn lichaam (en uit mijn herinnering!) want ik ben hier nog heel regelmatig aan het overgeven en de fut zit er ook niet altijd in. Mijn levenskwaliteit moet dringend omhoog!
Dus....wat nu???
Prioriteit gaat nu naar de pijnbestrijding. Moest mijn rug maar op één plaats aangetast zijn dan kon ik bestralingen krijgen. Maar op mijn wervelkolom zijn zeker 10 à 15 plekken te zien. Ook mijn nek is aangetast en mijn schouders, mijn heup, borstbeen...Waarschijnlijk ook wel nog een heleboel andere plaatsen waar ik nu momenteel nog geen pijn voel....Ik ben een beetje bang dat ik geleidelijk aan minder en minder zal kunnen.
Pech is natuurlijk ook dat die morfinepleisters en zelfs dat morfinetabletje helemaal geen uitwerking hebben op mij. Ik heb nu nog een wat zwaarder morfineproduct voorgeschreven gekregen om in het weekend uit te proberen. Dus moest je mij in het weekend tegenkomen en ik ben nogal verward en ik zie spoken, het ligt aan dat nieuwe pilleke!
Dokter Ottevaere zal mij voor maandagavond nog opbellen. Hij gaat de scans nog met de radioloog bespreken en eens contact opnemen met U.Z. Gent i.v.m. met een middel dat nog in de onderzoeksfase is. Want hij vraagt zich ook af: 'wat nu???'.
Ik ben juist terug van de scan. Die plotse winterprik maakte dat ik maar juist op tijd op de afspraken was.
Eerst terug naar het oncologisch dagziekenhuis voor de aansluiting van het infuus op de poortkatheter, dan naar de radiologie en dan terug naar het dagziekenhuis om mij los te koppelen.
Het is nu juist een jaar geleden dat die eerste onderzoeken bezig waren. Ik weet nog ik mij na de scans troostte met een potje koffie met sinterklaaskoeken.
Pieter toert momenteel rond door de regen- en nevelwouden van Costa Rica en stuurt een berichtje dat de Costaricaanse nonivrucht daar gekend is als heel positief voor de draaglijkheid van kankers.
Maar....hij kan (wil?) geen meenemen want die dingen stinken teveel. Een andere naam is 'de rottekaasvrucht'. Tja....
Reeds enkele jaren geleden hoorde ik ook van die befaamde 'noni'. Een huisrestaurantje hier in Ename heet immers 'Noni's' en is zo genoemd naar die vrucht die op een heleboel vlakken zo'n positieve werking zou hebben.
Een beetje googelen bezorgt me onmiddellijk een hele lijst van goede eigenschappen van de noni en inderdaad zou de vrucht ook tumorremmend en pijnstillend werken... En de noni's worden natuurlijk ook volop gecommercialiseerd!
Maar, toch is het niets voor mij!
Dat noni-sapke schijnt immers nogal vies te smaken!
Ik heb het er moeilijk mee om te aanvaarden dat ik niet alles meer kan zoals vroeger.
In het weekend heb ik van alles gedaan net zoals ik niet ziek zou zijn. Maar gisteren kreeg ik dan helaas de rekening gepresenteerd: terug misselijk, overgeven en tegen de avond zo'n pijn.
Nee, die morfinepleisters werken echt niet. Pech voor mij, want die dingen lijken mij toch een heel handig product: gewoon plakken en je bent voor 3 dagen goed! De huisdokter heeft me nu morfineachtige smelttabletten voorgeschreven. Toch nog eventjes afwachten voor ik daar nu mee ga beginnen!
Op 6 december krijg ik een nieuw scan. Ik ben benieuwd wat Sinterklaas voor mij in petto zal hebben....
De storm is weer wat gaan liggen. De zee is een stuk rustiger geworden. Af en toe komt de zon naar buiten.
De schade wordt terug opgemeten.
Als gevolg van de herinnering aan de storm worden helaas bepaalde negatieve functies in stand gehouden.
Anticipatoir.
Gewoon denken aan de chemo, een bepaalde geur, het zien van mijn 'ziekenhuiszak', een kleinigheid is al voldoende om te beginnen overgeven. Psychologisch???Waarschijnlijk wel. Maar heel vervelend...
In feite had ik verwacht dat ik er dit keer goedkoop vanaf ging komen!
Door dat verse bloed voelde ik me zoveel beter. En ik had gedacht....
Maar het weekend was terug een hopeloos frustrerend weekend, vol met misselijkheid en overgeven. Dat bloed was duidelijk uitgewerkt! En er was juist zoveel leuks te doen...
Toevallig las ik deze morgen in de 'Knack' van deze week het artikel: 'De biecht van ex-renner Tyler Hamilton'.
Over naalden, bloedzakken en ook wel een beetje fietsen...Hoe er op een goed moment bloed afgetapt werd met de bedoeling vlak voor een wedstrijd weer in te brengen....
Je leest er over en je hebt er een mening over....
Maar grappig genoeg (alhoewel???) ben ik dit hier nu ook aan de lijve aan het ondervinden. Amaai wat doet dat goed, zo'n zakje bloed!
Normaal lig ik de 4de dag van de chemo uitgeteld in bed, mij aan het afvragen hoe ik ooit in hemelsnaam de kracht zal vinden om de knopjes van mijn pyama los te knopen...Nu wil ik soep maken met heel veel rundsballetjes en maak ik plannen voor Kerstmis.
Dat zakje nieuwe bloed doet niets aan de misselijkheid of aan de pijn, maar terug wat extra energie hebben is super!!!!!
Maar opgelet!!
Met dit nederig blogartikeltje wil ik zekerlijk niemand op slechte ideeën brengen voor het komende wielerseizoen!!!!
Lieve fietsamateurkes uit de buurt, blijf er van af!!! Ik wil hier alleen maar mijn ondervindingen neerschrijven!!!!!
Het klinkt normaal als iemand je vraagt: "Wat wil je: een Adriaan Brouwerke of een blondje van Ename? Of liever een glaasje fruitsap of wat limonade?".
Maar als je dokter plots vraagt: "Wat zou je willen: een zakje bloed of een spuitje EPO?", dan kijk je toch wel wat raar op!
Omdat mijn vampierinnengehalte toch nog hoog moet liggen (en vooral omdat het effect van EPO maar na 2 à 3 weken voelbaar is!), heb ik dus voor het bloed gekozen!
Ik ben weer terug uit het ziekenhuis, al was het maandag nog niet zeker dat ik kon blijven. Zondagavond net voor 20 uur (!) kreeg ik nog een telefoontje van dokter Ottevaere met de melding dat mijn witte bloedcellen vrijdag nog maar op 1200 stonden (en ze moeten op 3000 staan voor je chemo krijgt!). Maar ik mocht maandag toch binnen om eerst nog eens bloed te laten trekken. Gelukkig moeten ze in het weekend dan toch goed vermenigvuldigd zijn zodat ik toch kon blijven.
Het ziekenhuis was druk bevolkt, deze keer geen kamer op het 1ste of 5de verdiep, maar op het 2de verdiep bij de revalidatie. Op die manier leer ik hier volledig het ziekenhuis kennen. Nadeel daar was wel dat de verpleging op revalidatie normaal niet moet werken met een 'porth a cath' zodat dan weer een verpleegster van het oncologisch dagziekenhuis mij moest komen 'loskoppelen'. Maar dat is interne keuken, alles is goed verlopen!!
Gisterenmorgen moest ik dan nog op consult bij dokter O. Ik moet nu nog wat andere medicatie proberen om de pijn wat in te snoeren, maar de morfinepleisters (die volgens mij helemaal niet werken) moet ik blijven plakken. Er is terug 600 ml vocht uit de longen getrokken, en....ik heb toch een spuit met EPO gekregen!!! Omdat de goede kracht van het nieuwe bloed (bedankt o lieve donor!!!) na een week uitgewerkt is, en ik me daarna dan terug minder futloos zou voelen....Ik verdenk er dokter O. van dat hij me wil voorbereiden op toch nog 2 sessies chemo! En ik begrijp natuurlijk ook wel zijn strategie. Want ja, wat na de chemo????
Maar ondertussen nog niet aan denken. Eerst deze chemokuur goed verteren en genieten van mijn EPO. Hopelijk voel ik er iets van!!!!
Nu denk ik alleen nog maar aan 'drie wespen en een gesneden brood'....
En aan 'bubbels' vanavond, want het is Werners verjaardag!! Hopelijk wint Anderlecht!
