Deze morgen dus nog eens op consultatie in het ziekenhuis, het was reeds een kleine 4 weken geleden.
Onze dokter zag er precies niet te goed uit en was ook niet erg spraakzaam!
Werner was speciaal meegekomen om ook 500 van mijn 1000 vragen te stellen. Maar helaas, ook Werner had de indruk dat onze dokter niet echt 'in form' was. We bleven dus een beetje op onze honger zitten... Maar kan er wel een antwoord gegeven worden op onze vragen???
Alles hangt af van persoon tot persoon, zegt Dr Ottevaere. En op mijn vraag hoelang Iressa zal werken: dat kan enkele maanden zijn maar er zijn ook patiënten die het enkele jaar kunnen nemen, maar de uiteindelijke prognose is negatief... Natuurlijk weet ik wel dat ik nooit meer kan genezen, maar na de euforie over de goede werking van Iressa is het toch 'back down to earth!'. Toch weer enkele uurtjes nodig om te bekomen en me te herpakken....
Ik kreeg deze morgen een algemeen onderzoek, een echo, een bloedafname en foto's van de longen, En er werd een kleine 400 ml longvocht van achter mijn slechte long weggetrokken. Dit laatste klinkt misschien erg, maar zoiets doet helemaal geen pijn! Na een kleine plaatselijke verdoving wordt er een naald tussen de ribben aan de rugzijde ingebracht. Daarmee wordt het vocht naar een maatbeker gedraineerd. In 5 à 10 minuutjes is de klus geklaard!
Door dat longvocht weg te trekken, zou ik terug minder kortademig moeten zijn. En dat ga ik nu onmiddellijk eens uitproberen door nog enkele kilometertjes te gaan stappen voor het terug regent!
Welke beroemde (?) wijsheer schreef alweer het gezegde: 'Wie mooi wil zijn, moet pijn lijden'?
Morgen is het familiefeest bij de Desmetterkes! Omdat ik toch een beetje presentabel naar voren wil komen, kreeg ik gisteren het lumineuse idee om mijn haar nog vlug te kleuren. L'Oréal, here we come!
Ik was wel eventjes de honderden chemopuistjes vergeten onder mijn haardos. Toen ik het kleurend chemisch goedje aangebracht had, schreeuwden de puistjes moord en brand! Dat haarkleuren was precies niet mijn beste idee van de dag.
Maar gelukkig, na een tiental minuten zwegen de puistjes... Oef, terug 'all quiet on the upper front'!!
Het treft me echt dat er zoveel vrienden en kennissen zijn die met mij willen meewandelen, meedenken, mee-eten....
Zoveel reacties, zoveel mails....
Ik voel me geprivilegieerd! Ook gewoon door het feit dat ik mezelf wel kan uiten door een blog te schrijven, ook daardoor ben ik geprivilegieerd.
En dat er mensen zijn die die blog willen lezen! (vooral dat natuurlijk!)
Hoeveel mensen met hetzelfde probleem kunnen er met niemand over spreken, omdat zovelen bang zijn om over dat onderwerp te beginnen.
Gisteren nog werd ik in een winkel duidelijk door iemand herkend, maar die mevrouw draaide vlug een andere kant op. Ik geef toe, ik was wel gechoqueerd! Ik heb nu toch ook geen besmettelijke ziekte en zo slecht zie ik er toch ook nog niet uit. Maar die mevrouw was waarschijnlijk gewoon bang om over het 'monsteronderwerp' te spreken....
Na 17 dagen Iressa is het resultaat echt verbluffend!
Ik spring weer mijn bed uit als een jonge hinde (?), ik kan weer aan de telefoon hangen zonder voortdurend te kuchen en te hoesten, de pijn is zoveel verminderd...De bijwerkingen neem ik er graag bij!
Aan de andere kant weet ik natuurlijk wel dat de werking van Iressa helaas niet zal blijven duren.
Ik heb de eindejaarsfeesten goed overleefd! Het huis is bijna opgekuist en dus is het nu tijd om mijn traditionele goede voornemens te maken voor het nieuwe jaar! Enkele weken geleden dacht ik dat niet te doen, moet je immers nog goede voornemens maken als je leeft met een einddatum?
Maar natuurlijk wel!
Vorige jaren waren mijn voornemens meer in de zin van: enkele kilootjes vermageren, meer gaan sporten, enkele cursussen volgen...
Die versie moet ik nu dus lichtjes aanpassen. Bijvoorbeeld is nu 'niet vermageren in 2012' meer de boodschap!
Dus, officieel, mijn nieuwe goede voornemens voor 2012:
- zo weinig mogelijk in de zetel zitten
- iedere dag buiten komen en enkele kilometertjes wandelen
- niet zagen en niet klagen (anders gezegd: niet neuten!)
Als de pijn weer opsteekt, zal dat laatste wel het moeilijkst zijn!
Gisteren een beetje moe en prikkelbaar vertrokken, maar vol energie teruggekeerd! Zou die zeelucht dan toch zo'n deugd doen? In ieder geval kan ik daar veel beter ademen!
Of zou het zuiver psychologisch zijn? Eens in een omgeving zijn waar niemand mijn Cruella kent....
Net op kerstavond toch verschrikkelijke last van maag- en darmproblemen...Tja, het mooie leven met Iressa kon niet blijven duren.
Kerstavond bij Marijn en Stefanie en Lieke. Het glaasje cava (wat ik anders heel goed kan drinken!!) was precies een vuurbal in mijn lijf.
Sorry kinderen, maar ik wil graag naar huis...
Het geeft je moreel wel een deuk, vooral als je dan nog in alle eenzaamheid op kerstavond een blog gaat lezen over de pijnbestrijding bij een terminale patiënt. Wie schrijft er toch zulke blogs? (heu.....)
Maar kom, we zijn weer een dagje verder, straks taartjes gaan eten in Ieper bij oma en opa. Nee oma, meer dan 4 taartjes kan ik echt niet op!
Deze nacht kreeg ik het plotseling benauwd, ik kon niet voldoende lucht meer nemen. En dan ga je uit paniek ook op een verkeerde manier ademhalen.
Mijn cruella heeft dan ook een heel stuk van mijn rechterlong overmeesterd en toegesnoerd.
Ik voel me best goed, maar als ik een inspanning moet doen (een trap oplopen of de vuilnisbak buitenzetten....) dan hijg en hoest ik als een doorrookt stokoud ventje. Het moet voor mijn leefgenoten ook niet altijd plezierig zijn om op me te staan kijken!
Dus probeer ik alles 'in slow motion' te doen, maar dat is volledig tegen mijn natuur in!
Misschien koop ik mij tegen de lente wel een tweedehandse scootmobiel (zoals bij de Benidorm Bastards!), maar er moet wel een beetje power achtersteken! Broem, broem!!!
Daarjuist op een andere blog het verhaal gelezen van de chemokuur bij een andere kankerpatiënt. Nee, het is niet gezond, zulke verhalen te lezen!
Toch maakt het mij zo ontzettend dankbaar dat ik die Iressa-kuur goed kan verdragen.
Op onze buitenlandse groepsreizen was ik altijd de eerste van de groep die letterlijk 'over de WC-pot hing'. In Mexico en Zuid-Afrika wist ik het er het ergst van. In Azië (we bezochten Indonesië, China en Noord-India) kon ik mij behelpen met hopen Imodium.
Ook hier in België werd ik reeds benoemd als 'koninklijke voorproever'. Er moet maar iets van vlees of vis niet helemaal kosher zijn en daar gaan we weeral!
En dan krijg je zo'n gifpil, en ik voel me helemaal niet misselijk!! Een beetje moe en wat verhoging enkele uren na de inname, een kartonnen mond en gesprongen lippen... En plots smaken bananen bitter, koffie en cola vies, ijskreem flets...Maar toch, wat een luxe!
Lieve Iressa-pil, hopelijk lever je ook goed werk!
Gisteren vertelde ik op mijn blog dat ik niet meer plat kon liggen. Dit lukt nog steeds niet...
Doordat het longvocht op één of andere zenuw duwt, lukt het niet meer om gewoon in bed te liggen.
Onze vriend-exbuurman Jo kwam met de volgende tip: zet het hoofdeinde van het bed wat omhoog door iets onder de matras te leggen, leg kussens bij en slaap dan in een iets rechtere houding.. En ja, het is natuurlijk wat wennen maar het lukt! Gelukkig hebben wij in ons bed 2 aparte matrasjes anders zou Werner nogal rollen!
Bedankt Jo voor de tip!
De statistieken van de blog tonen dat er nu ook al bezoekers zijn van Amerika, Frankrijk, Engeland en Nederland.
Dus tips en tricks zijn zeker welkom, ze worden wereldnieuws!
