Net op kerstavond toch verschrikkelijke last van maag- en darmproblemen...Tja, het mooie leven met Iressa kon niet blijven duren.
Kerstavond bij Marijn en Stefanie en Lieke. Het glaasje cava (wat ik anders heel goed kan drinken!!) was precies een vuurbal in mijn lijf.
Sorry kinderen, maar ik wil graag naar huis...
Het geeft je moreel wel een deuk, vooral als je dan nog in alle eenzaamheid op kerstavond een blog gaat lezen over de pijnbestrijding bij een terminale patiënt. Wie schrijft er toch zulke blogs? (heu.....)
Maar kom, we zijn weer een dagje verder, straks taartjes gaan eten in Ieper bij oma en opa. Nee oma, meer dan 4 taartjes kan ik echt niet op!
Deze nacht kreeg ik het plotseling benauwd, ik kon niet voldoende lucht meer nemen. En dan ga je uit paniek ook op een verkeerde manier ademhalen.
Mijn cruella heeft dan ook een heel stuk van mijn rechterlong overmeesterd en toegesnoerd.
Ik voel me best goed, maar als ik een inspanning moet doen (een trap oplopen of de vuilnisbak buitenzetten....) dan hijg en hoest ik als een doorrookt stokoud ventje. Het moet voor mijn leefgenoten ook niet altijd plezierig zijn om op me te staan kijken!
Dus probeer ik alles 'in slow motion' te doen, maar dat is volledig tegen mijn natuur in!
Misschien koop ik mij tegen de lente wel een tweedehandse scootmobiel (zoals bij de Benidorm Bastards!), maar er moet wel een beetje power achtersteken! Broem, broem!!!
Daarjuist op een andere blog het verhaal gelezen van de chemokuur bij een andere kankerpatiënt. Nee, het is niet gezond, zulke verhalen te lezen!
Toch maakt het mij zo ontzettend dankbaar dat ik die Iressa-kuur goed kan verdragen.
Op onze buitenlandse groepsreizen was ik altijd de eerste van de groep die letterlijk 'over de WC-pot hing'. In Mexico en Zuid-Afrika wist ik het er het ergst van. In Azië (we bezochten Indonesië, China en Noord-India) kon ik mij behelpen met hopen Imodium.
Ook hier in België werd ik reeds benoemd als 'koninklijke voorproever'. Er moet maar iets van vlees of vis niet helemaal kosher zijn en daar gaan we weeral!
En dan krijg je zo'n gifpil, en ik voel me helemaal niet misselijk!! Een beetje moe en wat verhoging enkele uren na de inname, een kartonnen mond en gesprongen lippen... En plots smaken bananen bitter, koffie en cola vies, ijskreem flets...Maar toch, wat een luxe!
Lieve Iressa-pil, hopelijk lever je ook goed werk!
Gisteren vertelde ik op mijn blog dat ik niet meer plat kon liggen. Dit lukt nog steeds niet...
Doordat het longvocht op één of andere zenuw duwt, lukt het niet meer om gewoon in bed te liggen.
Onze vriend-exbuurman Jo kwam met de volgende tip: zet het hoofdeinde van het bed wat omhoog door iets onder de matras te leggen, leg kussens bij en slaap dan in een iets rechtere houding.. En ja, het is natuurlijk wat wennen maar het lukt! Gelukkig hebben wij in ons bed 2 aparte matrasjes anders zou Werner nogal rollen!
Bedankt Jo voor de tip!
De statistieken van de blog tonen dat er nu ook al bezoekers zijn van Amerika, Frankrijk, Engeland en Nederland.
Dus tips en tricks zijn zeker welkom, ze worden wereldnieuws!
Zou mijn Cruella dan toch een intelligent monster zijn? Ik hoop van niet...
Na het eerste rode pilleke voelde ik me ongelooflijk goed. De pijn was doffer en we zijn zelfs iets gaan eten in 't Veer. Ik maakte terug plannen voor Kerstmis en om zelf eens binnen te springen op kantoor en bij enkele vrienden...
Maar deze nacht, na het 2de pilleke, was afschuwelijk. Een nieuw soort scherpe rugpijn maakte dat ik niet meer gewoon in bed kon liggen.
Werner, the poor guy, moest mij rechttrekken om toch pijnstillers te kunnen nemen.. Achteraf gezien, misschien wel een grappig zicht!
Neemt Cruella bewust wraak voor de gifpijlen die ik naar haar afschiet?
De strijd tegen Cruella, mijn knobbelmonster is ingezet!!
Gisteren, om 14u22 mijn eerste rood pilleke ingenomen, toch een beetje angstig voor de gevolgen van zo'n 'gifpil'!
Maar voorlopig mag ik zeker niet klagen! Na een 2tal uurtjes kreeg ik lichte koorts....
Later in de avond kreeg ik buikpijn, wat lichte diarree, voelde ik me wel moe en had ik flanellen benen. De verschijnselen dus van een lichte buikgriep.
Maar aan de andere kant werd die voortdurende kankerpijn, die ik afgelopen week nogal had, ook een stuk doffer. Opgelucht!!
Hopelijk vallen de volgende dagelijkse pillen even goed mee!
Binnen een 2tal weken zou ik hevige acné moeten krijgen. En er schijnt een verband te zijn met het krijgen van die uitslag en het positief werken van die chemopil.
Dus in feite, het beste wat iemand mij voor mijn nieuwjaar kan wensen, is een goede 'puistenkop'!
Maar een vrouw blijft natuurlijk ook wel altijd een beetje ijdel!
Deze morgenvroeg belde Dr Ottevaere reeds dat de toestemming binnen was voor de targeted therapy! Even in een euforische stemming, toch dankbaar! Maar daarna wel terug met de voetjes op de grond, er kan nog wat uitgesteld en gerokken worden, maar niet genezen.
Deze namiddag om 14 uur, mocht ik op afspraak...
Nu zit ik hier thuis, met het doosje met de rode pillekes Iressa. Ik lees wat bang de bijwerkingen na: hevige acné, buikloop, misselijkheid....
Toch nog eens overleggen met de andere huisgenoten wanneer ik er aan begin!
Deze morgen ruim op tijd vertrokken naar Gent, samen met Marijn en Stefanie.
Op K12 werden we ontvangen door Dr Thomas Malfait, ook stafmedewerker. Hij had alle scans, onderzoeken en verslagen reeds grondig doorgenomen. Op een rustige manier bevestigde hij de conclusie van Dr Ottevaere. Ik ben realistisch, ik schrok daar niet van. Maar de bijkomende
informatie deed me wel even slikken...
Er kan dus niet geopereerd worden omdat er een uitzaaiing is in het longvlies, dat wist ik al, maar Dr Malfait was er ook duidelijk van overtuigd dat de tumor ook wel reeds op andere plaatsen in het lichaam moet zitten. Een operatie zou mijn leven alleen maar nutteloos pijnlijker maken.
Hij wist ook iets te zeggen over mijn levensduurverwachting: gemiddeld is dat zo'n 12 maand maar aangezien ik dus wel gezond ben en er ook tegen wil vechten, zal dat waarschijnlijk hoger zijn...Als je plots zo iets hoort, lijkt het toch wel of je weggelopen bent uit één of andere Amerikaanse weekendfilm!
Dr Veerle Surmont, werd er dan ook nog bijgeroepen. Met haar hebben we dan gepraat over de chemotherapie of eventueel het 'pilletje' (de targettherapie) De resultaten van het weefselonderzoek (mutatieanalyse EGFR receptor) waren nog niet binnen. Zo'n gericht pilletje maakt de chemo
iets comfortabeler, maar het uiteindelijk doel is hetzelfde als gewone chemo. Genezen kan niet meer, de foutieve celdelingen moeten nu zoveel mogelijk tegengehouden worden. Ergens moet ik een gen hebben (misschien erfelijk?) dat zorgt voor een verkeerde celdeling. De oorzaak ligt dus niet in mijn omgeving, niet in mijn gewoonten of eetpatronen, louter...brute pech!
Werner en ik hebben toch al beslist om voor de chemotherapie toch nog een flesje champagne open te trekken, terwijl het nog smaakt!
Dr Ottevaere, van het Algemeen Ziekenhuis in Oudenaarde, nam ruim de tijd om de ernst van de situatie te beschrijven.
Mijn longtumor kreeg een naam: niet-kleincellig longadenocarcinoom. Helaas is 'het ding' agressief en reeds in een te gevorderd stadium om nog te opereren. Een heel groot stuk van mijn rechterlong is aangetast.
Er zijn uitzaaiingen gevonden in het vocht bij het longvlies en in de borstholte. Dat is dan ook de verklaring voor die knagende pijn die ik constant onder mijn rechterarm voel. Door de verschillende uitzaaiingen en woekeringen kan er ook geen radiotherapie toegepast worden...
Het wordt dus chemo! Een stukje van mijn longweefsel wordt nu nog onderzocht in het U.Z.om na te gaan of er zo'n doelgerichte (target) therapie kan toegepast worden. Iets om wel naar uit te kijken, alleen als de sleutel echt op de deur past, krijg je toestemming voor terugbetaling van dit medicament (zo'n 2500/maand) En anders wordt het gewone chemo: om de 3 weken een kuur met steeds een nachtopname in het ziekenhuis, 4 tot 6 maal afhankelijk of het product aanslaat.
Maar helaas, genezen kan ik niet meer (daarvoor is mijn long nu ook te ziek), alleen maar de symptomen en de pijn kunnen misschien verminderd worden. Toch gaan we ervoor! Quality-time!!! Dr Ottevaere stelde zelf voor om een 'second-opinion' te vragen in het U.Z. Gent. Dit gaan we natuurlijk wel doen!
En ik ben nog steeds spijtig dat we deze zomers die elektrische fietsen niet gekocht hebben!! Dus bloggertjes, heb je reeds een tijdje je zinnen gezet op iets en steeds uitgesteld, doe het nu!!! Een kriebelhoestje kan veel veranderen!!
Gisterenochtend kreeg ik een mailtje van de huisdokter, of ik een afspraak wou maken met de longspecialist voor de uitslagen en dan ook liefst mijn man wou meenemen.....Dat laatste verontrustte mij natuurlijk al, in onze huidige tijd kunnen wij dames goed onze boontjes doppen! Alleen, natuurlijk, in noodgevallen....
