Maar de beste therapie volgens mij is bezig blijven. Dus tuin werken. Ne de grote buxushaag weg te doen , hebben we nu plaats zat en moet er ook iets mee gebeuren. Dus aan de slag. Met hulp van schoonbroer en met de gevende hulp van vrienden en familie begint mijn tuin "zen" te worden. De plaats waar vroeger de haag stond is nu allemaal plat,met boomschors. Netjes in boordstenen gezet. Er is een hoekje gemaakt om een Boeddha neer te zetten ( moet er enkel nog en mooie vinden) en alles ligt klaar voor naar containerpark te gaan... 

Maar morgen wordt voor mij wel rustdag denk ik. Vandaag te veel gedaan en mijn lichaam laat het duidelijk merken.

Wat jullie ook nog tegoed hadden is de update van vrijdag.  Het prikken ging redelijk goed!! Wel wat pijnlijk ,maar het was in 1 keer gelukt!! Was daar superblij mee natuurlijk!!Het inlopen verliep ietsje trager maar omdat ik naar radiologie moest voor de olifantevoet . De chirurg vind de pijn heel erg raar, het zwellen op zich is geen probleem ,maar de pijn vond hij heel raar. Dus een echo en foto moesten genomen worden. Hij zei dat er zich altijd een breuk kan voordoen of soms een cyste die groeit in het vocht. Maar er was niks te zien. Enkel veel vocht. Dus nu 8 dagen goed de kous en extra verband erop aanhouden en dat zou moeten beter zijn. En eerlijk gezegd, het is wel al beter na 2 dagen konstant de kous aan overdag...Dus zal dat dan maar blijven doen tot het volledig opgelost is zeker?? ondanks de warmte... Maar door het radiologiebezoek was ik bang dat de mabthera te traag zou gaan inlopen, en dat ik zo heel laat thuis zou zijn. Maar gelukkig ging de rest van het inlopen heel erg vlot en was ik toch om 16 u terug thuis. 

Wat moet er nu nog gebeuren...Ten eerste die stamcelretractie. Dat gebeurt van 17 augustus met de spuiten en dan de eigenlijke retractie op 20 augustus... En ten 2de.... NIKS MEER!!! Ja tuurlijk moet ik nog op onderzoek en controle,maar das pas november. 8 november CT scan en 12 nov bij de vervangende oncoloog... Zal iedere keer spannend worden zo'n controlescan.. 

En intussen kan  en vooral MAG ik via rekanto beginnen sporten. Mag wel niet individueel aan sport beginnen zoalng de harttesten niet super zijn. Kwestie van controle, want bij Rekanto is het onder begeleiding van speciaal opgeleide mensen. Die doen niks anders dan trainingssessies met kankerpatienten.

En werk??? das pas voor na nieuwjaar... Normaal mag ik de woensdag 2 januari terug aan de slag...Iets om naar uit te kijekn... nieuwe mijlpaal.

Straks komen ze weer om te prikken. Ben beetje zenuwachtig ervoor,want de aders werken niet meer mee...Hopelijk valt het dan toch mee. Record staat op 4 keer prikken, we gaan voor minder! 

Wordt geupdated!!! 

Ik dacht eerst dat ze dat deden via beenmerg, beetje zoals ze een beenmergpunctie doen. Maar toen zei de oncologe dat het vie een boedafname kon.. Ik helemaal opgelucht, tot gisteren dus...

Het begint op 17 augustus , vanaf dan moet ik 3 dagen lang 2 inspuitingen per dag hebben. S'morgens en s'avonds eentje telkens op 8 u. Neupogen heet het. Daar kan ik serieus veel botpijn van krijgen omdat die neupogen ervoor zorgt dat een overmatig aantal stamcellen geproduceerd worden in het beenmerg. Doordat er teveel stamcellen in het beenmerg gevormd worden, worden die na enkel dagen vrijgegeven in het bloed. Maandag 20 augustus moet ik dan naar Brugge w,waar ze meteen bloed gaan afnemen en de stamcellen gaan tellen. Indien ik er voldoende heb, krijg ik een catheter op spoed en gaan ze beginnen met de bloedafname. Als er na de bloedafname toch nog tekort blijken te zijn moet ik blijven om s'avonds een speciaal produkt te krijgen om nog meer stamcellen aan te maken. Dan doen ze de dag erna een nieuwe telling en eventueel afname... In het slechtste geval kan het 3 dagen duren eer ze genoeg stamcellen hebben.... Dat is dus een serieuze tegenvaller en de catheter nog meer.. Ben er eerlijk gezegd erg bang van. Normaal kan het gewoon via infuus langs de armen,maar doordat mijn aders al helemaal niet geschikt meer zijn ,moet het via catheter.

Als ik ooit een recidief krijg, moet ik eerst een gewone behandeling als nu ondergaan, waarschijnlijk dan ook R-CHOP, tot de kanker terug weg is en dan gevolgd door een stamceltransplantatie. Die heel wat meer inhoudt. Dan moet ik 3 à 4 weken naar Brugge , in quarantaine, om mijn beenmerg volledig te laten vernietigen en mijn eigen stamcellen terug in te planten.  Laat ons hopen dat  dat nooit nodig is...

Even een update.. Gisteren heb ik via facebook de foto van mijn "hodgkin juweel" doorgekregen. Emily, een lotgenote uit Australië, heeft er eentje gemaakt voor mij. Ze maakt vanalles van juwelen op aanvraag,maar deze heb ik speciaal aangevraagd ter ere van onze overwinning. Ik heb er laten opzetten " Hodgkin Warriors" en onze 3 namen. eerst ging ik gewoon Hodgkin Warrior opzetten,maar eigenlijk hebben we met 3 gevochten tegen deze ziekte en met 3 gewonnen ook. We zijn er nog lang niet en het blijft op vele gebieden erg moeilijk nog,maar we gaan er nog steeds voor. Fotootje bijgevoegd van juweeltje. Hopelijk duurt het nu niet lang meer eer het hier aankomt!

Van de chemo heb ik niet veel last, behalve die vieze smaak , metaalachtig.geraak er niet vanaf, wat ik ook probeer... Hopelijk nu de cortisonedagen voorbij zijn gaat de smaak ook weer beter worden. 

Eergisteren ben ik op facebook ook het verhaal van Talin beginnen volgen. Een jongentje van 6 met een hersentumor. 3 maand geleden werd de tumor ontdekt en werd meteen palliatieve zorg geregeld ervoor. Er was niks meer aan te doen. Talin is hetzelfde moment gestorven zoals ik zijn verhaal aan het lezen was. Hij is net 6 geworden. Hij had nog een grote wens. "BE NICE" ...Wees goed voor elkaar....Bij deze laat ik ook Talin's kunstwerkje,zijn bloem rondgaan op mijn blog...