Inhoud blog
  • 11. Waar ben je
  • 10. Het afscheid
  • 9. Wanneer zie ik je terug?
  • 8. Tijd om afscheid te nemen
  • 7. En ondertussen.....
    Zoeken in blog

    Wat begon als een vlekje...

    Uitgezaaid melanoom, en nu? Hoe moet het nu verder? Omdat niet alleen wij maar ook jullie vele vragen hebben over hoe het nu allemaal verder gaat en hoe we dit beleven, hebben we deze blog aangemaakt zodat ieder vrijwillig ons verhaal kan volgen
    13-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.1. Hoe het allemaal begon
     

    We beseffen dat vele mensen onder jullie in gedachten bij ons zijn en zich afvragen hoe het nu met ons gaat , en meer specifiek met Gerjan.
    Vandaar de keuze om toch maar een blog te starten zodat ieder op zijn eigen tempo mee kan volgen hoe wij alles ervaren, welke emoties er op ons af komen en hoe we hier mee omgaan.

    Alles begon in mei 2011....Gerjan had een vreemd vlekje gevonden op zijn rechter bovenbeen.
    De dermatoloog was onverbiddelijk, het vlekje moest er meteen uit, geen tijd te verliezen.
    Na een week kregen we de bevestiging dat het om een melanoom ging, een agressieve vorm van huidkanker.
    Meer tests moesten gedaan worden in het ziekenhuis en bijkomende operatie was nodig om de randen van het vlekje breder uit te snijden en de sentinelkier te verwijderen voor verder onderzoek.

    In juni 2011 wisten de dokters ons te vertellen dat jammer genoeg ook de sentinelklier was aangetast.
    Er diende een 2de operatie uitgevoerd te worden waarbij ze alle lymfeklieren gingen weghalen in de lies en buikstreek, alsook het lymfetraject van het vroegere vlekje tot aan de lymfeklieren in de liesstreek, kortom een behoorlijk ingrijpende operatie.

    In augustus 2011 was het dan zover..Gerjan ging onder het mes, alles werd weggehaald.  Aanvankelijk verliep alles vlot maar na een paar dagen toch hoge koorts.  Echo toonde aan dat er 2 grote hematomen aanwezig waren in de onderbuik.  Een 3de operatie volgde waarna Gerjan een spoedig herstel had.
    19 augustus 2011, de hemel werd gitzwart, donkere dreigende wolken vormden zich en het leek wel middernacht, iedereen herinnert zich die avond nog wel als de apocalyps avond van pukkelpop.  Misschien was dit al een voorteken van wat er ons te wachten stond....Op dat zelfde ogenblik rond 18u, kwamen de 2 artsen in Gerjan zijn kamer om de resultaten te bespreken.
    Het verdict: buiten de sentinelklier waren er nog 3 andere aangetaste klieren gevonden maar gelukkig nog geen metastasen op afstand (wat wil zeggen geen uitzaaiingen in organen of ander weefsel in het lichaam).
    Preventieve behandeling bestaat er niet voor dit type kanker. Gerjan zal om de 3 maanden op controle moeten bij de dermatoloog, om de 6 maanden op controle in het ziekenhuis en 1x per jaar zullen er technische onderzoeken worden gedaan zoals echo, RX thorax, bloedanalyses...meer niet want meer kunnen ze niet doen.

    De 3 volgende jaren verliep alles goed, controles waren prima, Gerjan had ook amper last van lymfe-oedeem wat op zich geweldig was als je weet dat er heel veel mensen zijn die hier toch blijvend last van hebben.
    Enkel moest hij voor de rest van zijn leven een steunkous blijven dragen om de zwelling in zijn been te voorkomen.
    We hebben nog vaak gezegd dat we hier wel mee konden leven als dit het enige zou zijn dat we hier aan zouden overhouden.

    Mei 2014, op Moederdag wist Gerjan me met tranen in zijn ogen te vertellen dat hij een knobbeltje gevoeld had net onder zijn sleutelbeen.  Onmiddellijk gingen alle alarmbellen aan...het zou toch niet waar zijn!!!!
    Echo toonde een hard gevasculariseerd weefsel...goed klonk het dus niet maar we moesten meer onderzoeken doen om te weten waar het juist over ging.
    Een PET-SCAN werd geregeld en op 10 juni gingen ze het bolletje onder lokale verdoving verwijderen.
    Ik zie Gerjan nog zo uit het operatiekwartier naar buiten stormen na de ingreep, zonder mij maar 1 blik te gunnen, buiten barstte hij in tranen uit.  Tussen het snikken door kon ik wat flarden opvangen...het was niet goed, ze hadden iets gezien op de scan....een samenhangend verhaal kon ik er niet van maken, enkel dat hij op 16 juni een afspraak had bij Dr. Wolter...ik wist dus hoe laat het was. 
    Op 16 juni gingen we beide met een heel klein hartje naar Dr. Wolter, het moment dat we de deur van de consultatiekamer binnen gingen wist ik dat ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn.
    Dr. Wolter bevestigde inderdaad dat er uitzaaiingen waren gevonden in de longen en op de originele plek in het been, later bleek ook dat er al ook een letsel was ter hoogte van de bijnier.
    Hij kon Gerjan niet meer genezen, het was een slag in het gezicht....
    Er werd nog een heleboel technische informatie verteld over bepaalde gen-mutaties.  3 jaar geleden had ze al onderzocht dat Gerjan niet het BRAF gen-mutatie had, wat wil zeggen dat hij niet in aanmerking kwam voor een bepaalde behandeling waar ze al goede resultaten mee behaald hadden.
    Er gingen nog verdere testen worden gedaan om te zien of hij NRAS gen-mutatie zou hebben, dan zou hij in aanmerking komen om deel te nemen aan een klinische studie, maar ook dit bleek negatief te zijn.
    Concreet betekende dit dat Gerjan zou starten met de klassieke chemo genaamd DTIC of dacarbazine in monotherapie (wat wil zeggen dat chemo bestaat uit 1 product en niet gecombineerd wordt met andere producten). Deze chemo is gelukkig goed te verdragen en hij zou hier normaal weinig last van ondervinden.
    Wel is het zo dat maar 15% van de patienten effectief resultaat hebben bij deze behandeling.  Recent werd er een nieuwe therapie goedgekeurd voor behandeling van patienten met melanoom genaamd Yervoy of ipilimumab.  Dit is geen chemo maar wordt immunotherapie genoemd.  Jammer genoeg wordt dit middel pas terugbetaald indien hij eerst zou behandeld worden met dacarbazine (dit zal in de toekomst wel veranderen maar is niet meer voor ons van toepassing).
    Hiermee rekening houdend, werd er op 8 augustus al een eerste CT-scan gepland met het idee dat de chemo niet het gewenste resultaat zou hebben en er dus zou moeten overgeschakeld worden op ipilimumab.
    Alles hadden we die dag verwacht maar net niet dat verschrikkelijke nieuws dat we te horen kregen....
    CT-scan toonde aan dat de letsels in de longen goed gereageerd hadden en waren gekrompen maar er zat ook zeker 1 uitzaaiing in de hersenen maar dokters vermoedden dat het er ook wel 3 konden zijn, hiervoor moest er een MRI scan genomen worden om meer details te hebben zodat ze konden nagaan welke bijkomende behandeling ze konden starten (operatie, bestraling, ....)....en ooh ja...nu mag je geen auto meer rijden..... SHIT!!! Ook dat nog...
    Op 14 augustus 's morgens naar ziekenhuis voor MRI, we zouden thuis opgebeld worden nadat ze alles intern hadden overlegd. Elke minuut leek wel een uur te duren, elk cijfertje hebben we op de klok gezien...tot je dan eindelijk het telefoontje krijgt.  Ze wisten te vertellen dat de CT-scan enkel het topje van de ijsberg had laten zien want MRI toonde dat het er niet 1, niet 3 maar al reeds 9 uitzaaiingen waren, weliswaar nog allemaal heel klein.
    Op alles waren we voorbereid geweest maar niet op dit......
    We moesten diezelfde dag nog terug naar het ziekenhuis, de behandeling met chemo ging voorlopig verdergezet worden omdat de letsels in de longen in eerste instantie wel goed gereageerd hadden.
    De radiotherapeut zou dan ook langskomen om alles te bespreken ivm opstarten bestraling, in dit geval WBRT (whole brain radiotherapy).  Gerjan zou kaal worden en kon wel wat last hebben van misselijkheid en vooral de vermoeidheid zou het hem moeilijk maken.
    Over het algemeen zijn de uitzaaiingen in de hersenen moeilijk te behandelen en zijn ze vrij resistent tegen bestraling. Maar omdat ze nog zo klein zijn, zou Gerjan de maximum dosis krijgen en hadden dokters goede hoop dat er voldoende respons zou komen.

    Op 21 augustus is hij begonnen met de bestralingen en ondanks dat hij niet meer met de auto mocht rijden, is hij fulltime blijven werken, tot grote verbazing van de artsen.  Hij moest en hij zou, thuis zou hij toch maar de muren omhoog lopen.
    Op 4 september kreeg hij de laatste bestraling.

    Voor het starten van de bestraling hebben we ook de kindjes op de hoogte gebracht van papa zijn ziekte.  Voordien wisten ze wel dat papa ziek was en naar het ziekenhuis moest voor medicijntjes maar nu hebben we echt moeten vertellen dat papa kanker heeft.  We zijn heel eerlijk geweest en ze weten beide dat papa kan dood gaan, alle hoop hebben we ze niet ontnomen, ze geloven dat papa nog kan genezen maar dat de dokters hun best zullen moeten doen.

    Hartverscheurend was het om die emoties te zien, ze zijn nog zo jong en je wil ze niet blootstellen en zulke extreme emoties, het is niet eerlijk maar we moeten wel...ze moeten op hun manier ook meegaan in het verwerkingsproces....




    GARY (Gerjan) – WHAT STARTED OUT AS A SMALL MOLE.  

    1) How it all began.

    We realise that many of our family and friends have been wondering how we are doing, more specifically how Gary is doing.  Therefore we have decided to start this blog so that everyone, in their own time, can follow how we are experiencing everything, which emotions we are dealing with and how we are dealing with the entire situation. 

    It all began in May 2011….Gary found a strange looking mole on his upper thigh. The dermatologist was unrelenting, the mole had to be removed immediately,  no time to waste.

    After a week, we received the confirmation that it was unfortunately melanoma, an aggressive type of skin cancer. Further test needed to be done at the hospital and an additional surgery was scheduled to further excise the outer edges of the mole and to remove the sentinel lymph node for further examination.

    In June 2011 the doctors informed us that unfortunately cancer cells were also found in the the sentinel lymph node. A 2nd surgery was now required to dissect all of the lymph nodes in his groin and in his abdomen. In addition to this they would also be removing the lymphatic route all the way from the original mole site to his groin; in short it would be a very intensive surgery.

    In August 2011 it was time for the surgery. Gary was going under the knife and everything would be removed. Initially everything seemed to be going smoothly but after a few days Gary got a very high temperature. An ultrasound showed that there were 2 large haematomas in his lower abdomen. A 3rd operation followed after which Gary recovered very well.  

    19th August 2011, the sky turned pitch-black, dark threatening clouds were forming and it seemed like it was the middle of the night. Most people will remember this evening as the ‘Pukkelpop apocalypse’ in which tragically 5 people died. I guess you could say this was an omen. At 6pm the two doctors came in to Gary’s room to discuss the results. The verdict; other than the sentinel lymph node they had found 3 more lymph nodes that were affected but luckily no distant metastases yet (which basically means it hasn’t spread to any distant organs or tissue in the body).

    Preventive treatment does not exist for this type of cancer. Gary will need to go to the dermatologist  for check-ups every 3 months, every 6 months a follow-up at the hospital,  and technical examinations will be repeated once a year such as  ultrasound, chest x-ray and blood tests etc. ….nothing more because that’s all they can do.

    The next 3 years everything ran smoothly, check-ups were clear, Gary even had no problems with lymphoedema which was great as this is a common side effect seen in many patients. He would only need to wear a compression stocking for the rest of his life to prevent the swelling in his leg
    We often said that we could easily live with this, if this was the only thing that came out of the whole experience.

    May 2014, on Monther’s day, Gary told me with tears in his eyes that he had found a lump, right under his collarbone (clavicle).  Immediately alarm bells started ringing…this could not be true!!!!!

    The ultrasound showed hard vascularized tissue…. it didn’t sound good but more tests needed to be done to find out exactly what we were dealing with. A PET-CT scan was arranged and on the 10th June they would remove the lump under local anaesthetic.

    I can still see Gary storming out of the operating theatre after the procedure, without even looking at me, outside he burst into tears. Through his crying I caught some of what he was saying…it wasn’t good…they saw something on the scan, I couldn’t make any real sense of what he was saying other than on the 16th June we would have another appointment with Dr. Wolter….which to me said enough.

    On the 16th June, Gary and I went to see Dr. Wolter. From the moment we entered his practice I knew our lives would never be the same again. Dr. Wolters confirmed that the cancer had spread to Gary’s lungs and also in the original mole site, afterwards we heard that at this time it already spread to his adrenal glands. He couldn’t cure Gary…it was a slap in the face!

    What followed was a whole lot of technical information about specific gene mutations. 3 years ago tests already confirmed that Gary did not have the BRAF gene mutation, which means he wouldn’t apply for a specific treatment option which had shown good results for patients with melanoma. Further tests would follow to find out if Gary had the NRAS gene mutation, if this were the case then Gary would be eligible for a clinical trial, but this also turned out to be negative.
    Ultimately this meant that Gary would start with the classic chemo called DTIC (Dacarbazine) monotherapy which basically means that the chemo consists of only one product and isn’t combined with any other products. This chemo is luckily quite tolerable and Gary shouldn’t have too many side effects. The reality though is that a positive response from this chemo is only effective in about 15% of all patients.  Recently a new approved drug therapy called Ipilimumab (Yervoy) became available for the treatment of patients with melanoma. This isn’t chemo but something they call immunotherapy. Unfortunately this will only be reimbursed if Gary has the DTIC chemo first (this will change in the near future but is at the moment not applicable for us) . Taking this into account, a next CT-scan was already scheduled on August 8th with the idea that the chemo wouldn’t have the desired effect and that they would then be able to switch to the immunotherapy (Ipilimumab). 
    We thought we were ready for anything that day, but nothing could have prepared us for the devastating news we got. The CT-scan results showed that the lesions in the lungs had responded positively to the treatment and that they had decreased in size but unfortunately it also showed there was at least one lesion in the brain but doctors suspected it might also be 3. An MRI scan of the brain needed to be done in order to establish the best course of treatment (surgery, radiation…)…..oh and by the way you are no longer allowed to drive……shit not that too!!!

    On the 14th August, early morning, we drove to the hospital for the MRI. We would get a call at home once they had discussed the results internally. Every minute seemed like an hour. When they finally called, they told us that the CT-scan was just the tip of the iceberg as the MRI had shown, not 1, not 3 but already 9 lesions in the brain, even though they were considered to be small in size!!! We thought we were prepared for anything ….but not this. We had to go back to the hospital that same day, they would continue with the chemo for now as the lesions in the lungs were responding well to the chemo. The radiotherapist would also come in to discuss the radiation treatment; in this instance it was going to be WBR (whole brain radiation). Gary was going to lose his hair and would most likely experience some nausea but in particular he would feel exhausted. In general lesions (metastases) to the brain are very difficult to treat and are resistant to radiation treatments. But because Gary’s brain lesions were considered small in size, Gary would receive the maximum dosage and the doctors were optimistic that they would get a good response from the radiation.

    On the 21st August Gary started radiation, and although he wasn’t allowed to drive anymore and to the doctor’s surprise, Gary continued to work full-time.  He insisted he would continue to work as he would go crazy just sitting at home. On the 4th September he received his final radiation.

    Before Gary started his radiation we spoke to the kids about daddy’s disease. Before, they knew daddy was sick and had to go to hospital for treatment, but this time we really told them that Daddy had cancer. We were very honest with the kids, and they both know now that daddy might die. We didn’t take away all their hope and they do believe that Daddy might yet get better, but that the doctors will need to work really hard for this to happen.

    It was heart-breaking to see all those emotions in your kids. They are still so young and nobody wants to expose their child so early on in their lives to such extreme emotions, it’s simply not fair, but we have no choice, they have to learn in their own way how to process this.


    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (5)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2. Ipilimumab
    Na zijn laatste bestralingssessie op 4 september kreeg Gerjan het bericht dat hij op 5 september 2 afspraken had. Vreemd...normaal moesten we enkel voor chemo naar ziekenhuis maar blijkbaar hadden ze ook een CT-scan gepland.

    Later die dag kregen we telefoon van Dr. Wolter met de boodschap dat ze toch op ipilimumab willen overschakelen om dat de toestand in zijn hoofd zorgwekkender is dan de letsels in zijn longen. Wij hebben allemaal namelijk een ingenieus systeem of filter die voorkomt dat de bacteriën in onze hersenen terecht kunnen komen, de bloed-hersen barrière.  Door dit sysmteen is het natuulijk ook veel moeilijker om de juiste middelen te vinden om bepaalde ziektes of in dit geval uitzaaiingen te behandelen.  Van dacarbazine, de chemo die Gerjan krijgt, is het geweten dat dit niet doordringt tot in de hersenen wat wil zeggen dat de chemo niet kan bijdragen tot de vernietiging van de 9 letsels in de hersenen, de ipilimumab (immunotherapie) daarentegen kan dat wel.  Dr. Wolter vindt het daarom ook beter om nu te starten met de immunotherapie.  De CT-scan is dus nodig om een startpunt te hebben zodat nadien kan gekeken worden of de behandeling aanslaat of niet.

    5 september zou dus een lange dag worden, maar voor 1 keer sinds we in juni het slechte nieuws hadden gekregen, vielen de resultaten van de scan mee en konden we zelfs spreken van goed nieuws. De letsels in zijn longen ware verder gekrompen.  Van de hersenen konden ze nog niets zeggen dat was nog te vroeg, een nieuwe MRI zou gedaan worden samen met een CT-scan na de immunotherapie.  Dit zou gepland worden op 28 november.

    Het startsein was dus gegeven van de immunotherapie in totaal zou Gerjan dit 4 x krijgen om de drie weken. 

    Deze therapie zou Gerjan zijn immuniteitssysteem een extra boost geven.  Iedereen maakt elke dag kankercellen aan maar ons immuniteitssysteem kan deze zelf vernietigen, bij Gerjan heeft dit systeem dus gefaald.  Na veel onderzoek zijn wetenschappers er achter gekomen hoe ze dit systeem min of meer terug kunnen activeren en dat is wat die ipilimumab zou doen of beter gezegd dat hopen ze.

    Ook hier is er maar 20% van de patienten die er goed op reageert en als dit het geval zou zijn bij Gerjan, zou hij voor een langere tijd gerust kunnen zijn, al is het op voorhand moeilijk te zeggen wat 'langere tijd' concreet wil zeggen, een paar maanden??? of een paar jaar??? Daar kunnen ook de artsen geen antwoord op geven...

    Here we go....ready to fight! 




    2) Ipilimumab - Immunotherapy 

    After his final radiation on the 4th September, Gary was told that the next day, the 5th September, he would need to come in for 2 appointments. Strange ….we normally only had to go into hospital for chemo, but apparently they had also arranged another CT-scan for the same day.

    Later that day (4th Sept) we received a call from Dr. Wolter with the message that they still wanted Gary to start immunotherapy (Ipilimumab). They were more concerned about the lesions in the brain than those in his lungs. We all have an ingenious system or filter that prevents bacteria from entering our brains; the blood-brain barrier. Because of this system it makes it very difficult to find the right resources to treat certain illnesses, or in this case the metastases. From DTCI, the chemo Gary was receiving, it’s known not to be able to cross the blood-brain barrier and so would not be able to assist in the destruction of the 9 brain metastases, the Ipilimumab however can. Dr. Wolter therefore thinks starting with the immunotherapy would be the best. The CT-scan is necessary as a baseline so that they can check afterwards if the treatment is working or not.

    The 5th September was going to be a long day, but for the first time since we got the bad news in June, the results of the scan were ok and we could even speak of ‘good news’. The lesions in his lungs had shrunk again. They couldn’t say anything about the brain lesions yet as that would be too soon. Another MRI would need to be done together with a CT-scan after his immunotherapy. This was scheduled for the 28th November.

    “Signal 1” was given to the immunotherapy. In total Gary would receive 4 immunotherapy treatments, once every 3 weeks. This immunotherapy would give Gary’s immune system a boost. All of us produce cancerous cells in our bodies, on a daily basis, but our immune system can destroy these by themselves, in Gary’s case this system failed. After much scientific research scientists discovered a way to sort of reactivate this system and that’s what ipilimumab will do or at least that’s what they hope it will do.  Unfortunately only 20% of patients actually respond to this treatment and if this would be the case for Gary  then he would have some peace of mind for a longer period of time, although it’s difficult to tell what a ‘longer period of time’ means, could be months, possibly years, even the doctors don’t have the answers to this. 

    Here we go, ready to fight!




    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.3. Trouwfeest

    Op 18 oktober zijn we dan eindelijk voor de wet getrouwd.  Ook al hebben we een huis samen en 2 prachtige kinderen, voor ons was er niets meer dat ons samen kon verbinden, een boterbriefje was niet nodig.  Maar na wat onderzoek en bevraging bij de juiste mensen, bleek het toch noodzakelijk om alles op papier te zeggen.

    Lang hebben we getwijfeld of we dit met jullie allemaal zouden delen, misschien was het wel beter om even snel een handtekening te gaan zetten op het gemeentehuis, niet???? Veel redenen om te feesten hadden we niet, maar langs de andere kant was het dit juist wel.  Het zou ons de kans geven om uit te kijken naar iets leuk, iets geweldig..al onze vrienden bij elkaar, gezellig samen zijn.  Het zou wat anders zijn dan leven van doktersafspraak tot doktersafspraak...

    We zijn zo blij dat we die beslissing genomen hebben want het was een geweldige, schitterende dag, wie had kunnen denken dat we op 18 oktober nog van 24 graden en zon zouden kunnen genieten?  Het moest zo zijn...  We hebben genoten van jullie aanwezigheid, jullie steun, van alles.  We hebben zoveel mooie herinneringen overgehouden aan deze dag en we hadden nooit kunnen denken dat zo'n eenvoudig tuinfeest zo perfect kon zijn.  Dank je wel!!

    3) Wedding Day

    On the 18th October, we finally tied the knot in the eyes of the law. Even though we have two beautiful children together and a house, we didn’t need anything more to show our commitment. But after some research and talking to the right people, it seemed the best thing to do.

    We wondered for a while if we would share this day with you all, we thought it might be best to just sign the piece of paper in the town hall, nothing more. After all, we didn’t exactly have much to celebrate. But for some reason that was exactly the point, it would give us the opportunity to have something to look forward to, something great, all our friends and family together. It would be a change from all the doctors’ appointments…

    We are so very happy we made that decision, because it was simply the best day ever. Who would have thought that on the 18th October it would be 24 degrees full of sunshine? It was meant to be. We enjoyed your presence, your support, everything. We have so many great memories from this day and we never would have thought a garden wedding party could be so perfect. Thank you all!


    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.4. De eerste terugslag

    De dag na de trouw moesten we natuurlijk allemaal wat bekomen en zo ook Gerjan.  Zijn lichaam had duidelijk wat meer tijd nodig om te recupereren.  Hij was heel moe, eten lukte niet echt.. Elke dag ging het slechter en slechter.  De kilo's vlogen er af...hij was een hoopje ellende.  Volgens de dokters in Gasthuisberg lag het niet aan de immunotherapie aangezien zijn bloedwaarden geen toxiciteiten aantoonden en zolang hij geen koorts had, was er voor hen ook geen aanwijzing om hem op te nemen.  Ook ik was de wanhoop nabij, ik zag hoe ellendig hij zich voelde en kon niets doen voor hem.  De kinderen waren toen net een weekje weg met Oma Tine en Opa Dick, een midweekje in een vakantiepark in NL.  Het gaf hen ook de kans om even uit te waaien en hun zinnen te verzetten.  Thuis was er pure rust, rust die Gerjan nodig had om zijn lichaam de kans te geven om te herstellen.  Ik heb hem op een streng regime gezet, 's morgens opstaan om te ontbijten, al was het niet meer dan een kop thee en wat yoghurt, 's middags en 's avonds idem, af en toe een vers geperst fruitsapje boordevol vitaminen....met kleine stapjes ging het terug wat beter.

    Werken ging ook niet meer en dat was een duidelijke barometer.  Hij zou alles gedaan hebben om te gaan werken maar het ging gewoon niet, zijn lijf wou niet mee. We dachten steeds dat dit een late nawerking was van de bestraling en dat het wel allemaal zou beteren.

    Op 7 november moesten we terug naar het ziekenhuis voor de laatste toediening van de immunotherapie.  Er is toen ook beslist om te starten met cortisonen, 16mg medrol.  Dit zou de druk in de hersenen doen afnemen waardoor zijn eetlust zou toenemen en hij minder zou afvallen.  Hij was op een paar weken tijd toch wel wat kilo's kwijt en daar maakten de dokters zich toch wat zorgen over. En terecht, het verliezen van gewicht was in deze situatie niet gunstig. 

    De medrol gaf hem inderdaad een nieuwe boost.  De misselijkheid was minder, de vermoeidheid nam af en het eten ging wat beter.  De oude Gerjan kwam stilaan terug.  Hij kon terug gaan kijken naar zijn zaalvoetbalploeg, een kwisje hier en daar meepikken, naar de voetbal gaan kijken van Carsten, zelfs hier een daar een paar uurtjes op het werk doorbrengen...we kregen terug wat hoop.


    4) The first setback

    Of course we all needed to recover the day after the wedding, especially Gary. His body clearly needed some more time to recuperate.  He was so tired, he could hardly eat. Every day he seemed to be getting worse and worse, he was shedding pounds, he was truly miserable. According to the doctors it couldn’t be the immunotherapy, as his blood levels showed no signs of toxicities and as long as he wasn’t running a fever there was no need to have Gary admitted. I was desperate, I could see how miserable he felt but there was nothing I could do for him. The kids were away with their grandparents; ‘Oma Tine’ and ‘Opa Dick’, for the week in a holiday park in Holland. It was a good opportunity for the kids to have a change of scenery and clear their minds. At home it was pure peacefulness. This gave Gary the chance to rest up and give his body a chance to recuperate. I put him on a strict recovery plan; I made him get out of bed every morning to have breakfast even if it was only a cup of tea and some yoghurt, and the same for lunch and dinner. Every now and then he would have some freshly squeezed juices and slowly but surely Gary appeared to be improving.

    Work was no longer an option and that was a clear sign to me. He wanted nothing more than to keep going to work, but his body just wasn’t able. We all figured this was a delayed reaction from the radiation and we hoped with time and rest things would improve.

    On the 7th November we were due back in the hospital for his last round of immunotherapy. That’s when they decided to also start with administrating Cortisone, 16mg Medrol. This was to alleviate the pressure in his brain and ultimately meant to improve his appetite and to stop him from losing any more weight. He had in recent weeks lost quite a few pounds and this concerned the doctors. And correctly so, as losing weight in Gary’s situation wasn’t favourable.

    The Medrol did indeed give Gary a new boost. The nausea became less, he was less tired and he even started eating a bit more. Slowly the old Gary seemed to be resurfacing. He was able to go back and watch the indoor soccer, he joined a few quiz nights and he was able to go and watch his son play soccer, and he even spent a few hours here and there at work, we were slowly but surely starting to gain a bit of hope.




    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.5. De uitslag - 28 november

    Vrijdag 21 november eerst MRI van de hersenen en vrijdag 28 november was het dan D-Day.  Een CT-scan voor de rest van zijn lichaam en nadien zouden we de resultaten krijgen.  We waren allebei doodsbenauwd en dachten we dat we op het slechtste waren voorbereid, en toch..heb je altijd ergens een sprankeltje hoop.  Misschien is Gerjan de eerste waarbij al deze behandelingen een spectaculair resultaat hebben, niet???  Hopen mag toch, niet???

    Vrij snel was het aan ons, Dr. Wolter kwam ons halen in de wachtzaal, samen met Dr. De Block stonden ze ons te woord.  Eerst werd er gevraagd hoe Gerjan zich voelde en hoe de laatste weken waren verlopen om dan tot de kern van de zaak te komen.  Ik voelde hoe rood mijn gezicht al was van de spanning..... Dr. Wolter nam het woord en begon te vertellen dat hij aanvankelijk tot 8u30 die dag zeer pessimistisch was op basis van de resultaten van de MRI.  7 van de 9 uitzaaiingen waren verdwenen maar 2 andere waren nog prominent aanwezig en waren gegroeid.  1 van de letsels had ook al gebloed en dat verklaarde natuurlijk waarom Gerjan zich zo slecht gevoeld heeft.  De CT-scan echter gaf aan dat de letsels in de longen en bijnier behoorlijk waren gekrompen waaruit Dr. Wolter voorzichtig kon concluderen dat de immunotherapie zijn werk had gedaan.  Enkel die 2 letsels in zijn hersenen maakte het voor Dr. Wolter moeilijk om een duidelijk antwoord te geven: is de ziekte onder controle of niet?  Dr. Wolter was voorzichtig positief maar maakte duidelijk dat we pas meer zouden weten als er in januari een volgende scan zou genomen worden.  Die zou aantonen of het beeld stabiel is of dat de 2 letsels in zijn hoofd gegroeid zijn en of er misschien nieuwe letsels zouden zijn....

    Met andere woorden, ze hebben ons nog iets van hoop gegeven, we kunnen met enige rust de feestdagen doorkomen, al bij al hadden ze ons die dag ook wel kunnen vertellen dat het gedaan was, dat ze niets meer konden doen.

    Gerjan nam het alvast op als goed nieuws, ik was iets sceptischer vooral na het zien van de beelden van MRI was ik redelijk in shock.  Maar ik wil zeker meegaan in het verhaal van het goede nieuws en vasthouden aan het sprankeltje hoop dat ze ons gegeven hebben.

    Even diep inademen en rustig uitademen...


    5) The results – 28th November

    On Friday 21st November Gary had an MRI of his brains and then on Friday 28th November it would be D-Day. A CT-scan for the rest of his body and afterwards we would get the results. We were both petrified and we thought we were prepared for the worst, but still, you want to cling on to that little bit of hope. Maybe Gary would be the first person that would have remarkable results from this treatment, no??? You have to hope, right??

    Pretty soon it was our turn to see Dr. Wolter. He came to get us from the waiting area and together with Dr. De Block they met with us. Firstly they asked how Gary was feeling and how the past few weeks have been before they got to the heart of the matter. I could feel my face going redder from the tension. Dr. Wolter started off by telling us that at 8:30am that morning he had been very pessimistic, based on the results of last week’s MRI. 7 out of the 9 lesions were gone but there were still 2 lesions prominent present and both had grown. 1 of the lesions also had a bleed, which would explain why Gary had felt so awful.  However, the CT-Scan showed that the lesions in his lungs and adrenal glands had decreased significantly, from which Dr. Wolters concluded that the immunotherapy was doing its job.  However, the 2 lesions in Gary’s brain made it impossible for Dr. Wolters to give a straight answer: was the disease stable or not?  Dr. Wolters was cautiously optimistic but indicated we would only know more until the next scan in January. This scan would show if the disease was stable or if the 2 lesions had either increased or decreased, or even if there were any new lesions…

    In other words, they have given us a bit of hope; we can go home and enjoy the Christmas holidays with some peace of mind. All in all they could have told us that day that there was nothing more they could do and that it was over.

    Gary took this as very good news. I was a bit more sceptical, especially after seeing the MRI images; I was actually in a state of shock. But I wanted to go along in the story of some good news and hold on to the bit of hope they were giving us.

    Deep breath in, deep breath out….




    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (0)
    14-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.6. Het noodlot

    Ongeluk komt nooit alleen en ook voor ons wordt er hier geen uitzondering op gemaakt. Gerjan's mama had recent de diagnose borstkanker gekregen.  Een volledige borstamputatie was noodzakelijk, gelukkig verliep de operatie goed en zo ook het herstel.  Al heel snel wisten we dat de klieren niet waren aangetast en dus konden blijven zitten....oef...maar toch was het nog wachten tot 2 december.  Op die dag zou Tine alle resultaten van de patholoog krijgen en weten of er moest nabehandeld worden.

    En ja, zoals ik zei, een ongeluk komt nooit alleen, het was slecht nieuws.  Het bleek om een agressieve vorm van borstkanker te gaan en ondanks dat de klieren 'schoon' waren, wilden de dokters geen risico nemen. Tine zal starten met een intensieve chemo (4 x om de 2 weken, daarna 12 wekelijkse sessies) gevolgd door 25 bestralingssessies.  Dit alles zal haar bezig houden tot mei 2015.  De poortcatheter werd geplaatst op vrijdag 12 december en maandag 15 december start de eerste chemo sessie.

    Op zulke momenten vraag je je wel eens af wat we verkeerd gedaan hebben om dit te verdienen.  Gerjan zijn situatie is al zo oneerlijk, moeten we dit er dan echt ook nog bijnemen?  En hoe moeten we dit in godsnaam aan de kinderen vertellen.....We zitten echt in een rollercoaster van emoties, maar het is net eentje die alleen maar dieper en dieper gaat en het ziet er niet onmiddellijk naar uit dat die weer omhoog zal gaan...
    Hoe moet je dit allemaal verwerkt krijgen?  Hoe moet je sterk blijven?  Hier bestaat geen handleiding voor, hier word je niet op voorbereid en dat zou ook niet moeten...maar toch.  Alle steun die we nu kunnen krijgen is meegenomen, het zal een 'bumby ride' worden, gemakkelijk zal het allesbehalve zijn maar we staan ervoor en we moeten er doorheen,...dus..schouders eronder en doen wat we moeten doen.  Dat is de enige keuze die we hebben

    6) Fate

    Misfortune never comes alone, and we are no exception. Gary’s mum was recently diagnosed with breast cancer. A complete mastectomy of her right breast was required. Luckily the operation went well as did Tine’s recovery. Soon we found out that the cancer hadn’t spread into her lymph nodes, therefore she wouldn’t need another surgery….thank god… but still we had to wait for the final results due on the 2nd December, on that day Tine would find out if she required any further treatment.

    And well, like I said, bad news never comes alone, it was not good news.  It turned out that Tine’s type of breast cancer is extremely aggressive, and although the lymph nodes were ‘clean’, the doctors didn’t want to take any chances. Tine will start with intensive chemo; 4 times every 2 weeks, followed by 12  weekly chemo sessions. Finally she will need 25 radiotherapy sessions.  All of this treatment would take her up-to at least the end of May 2015.
    On the 12
    th December the ‘Portacath’ was placed. (Portacath is a small medical appliance that is installed beneath the skin that connects the port to a vein, through which drugs are injected or blood can be drawn multiple times). On the 15th December Tine would start her first round of chemo.

    At times like this we wonder what we did to deserve this. As if Gary’s situation isn’t bad enough, do we really need to have this on top of it all? And how on earth are we supposed to explain this to the kids? We are in a rollercoaster of emotions, but it’s one that only seems to be getting deeper and darker, and we can’t see any light at the end of the tunnel. How are we supposed to process all this? How do you stay strong? There is no manual for this, nobody prepares you for this, nor should you have to be prepared for this kind of situation. It’s going to be a bumpy ride, and it sure as hell won’t be easy, but this is what we are faced with and we have to find a way to get through this. So head up and keep going; that’ the only choice we have.



    14-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (1)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.7. En ondertussen.....

    Kort nadat we de uitslagen kregen van Gerjan en we nog wat hoop hadden om de feestdagen rustig door te komen, kreeg Gerjan hoofdpijn...oh shit...maar misschien gewoon wat spanningshoofdpijn na het nieuws van zijn mama? Kan wel...we zien wel...maar Gerjan zei me dat hij daar al last van had voor we het nieuws hadden gehoord...SHIT...geen spanningshoofdpijn dus.  Ok, misschien gaat het wel over...jammer genoeg niet, ook begon hij zich slechter en slechter te voelen.  's Nachts is hij ook heel onrustig, ondanks het hele arsenaal aan pilletjes die we staan hebben.  Kan je je voorstellen dat je je zou ellendig voelt dat niets nog gaat en dat je dan 's nachts ook niet eens kan slapen??? Je zou van minder zenuwachtig worden.

    Sinds een week heeft hij ook last van duizeligheid en evenwichtsstoornissen, stappen gaat heel moeizaam.  Je ziet gewoon dat hij het met alles moeilijk heeft, het gaat allemaal niet zo vlot meer.  De medrol hebben we verhoogd naar 32mg maar die klachten gaan niet echt weg, enkel eetlust is iets beter maar ook niet echt geweldig.  Toch maar even naar Dr. Wolter gebeld met de vraag of het de hypofyse kan zijn die opspeelt als nasleep van de immunotherapie...ook dat kon...maar lijkt niet echt de reden te zijn.  Een volgende MRI staat pas gepland op 6 januari en dat lijkt nu nog een eeuwigheid te zijn.  Je ziet dat Gerjan elke dag wat meer achteruit gaat...
    Vorige week is Birgit, onze huisarts, even langsgeweest en hebben we een goed gesprek gehad over hoe we de situatie moeten inschatten, welke diensten we moeten inschakelen zoals Panal, maatschappelijk assistent van de mutualiteit...en ja het woord palliatief is een paar keer gevallen.  Voor Gerjan was dit shocktherapie...je weet het wel maar het beseffen is toch nog iets anders. Ondanks het feit dat het een heel voorzichtig gesprek was, kon je nadien merken dat het hem aan het denken heeft gezet.

    Voordien is hij altijd in de ontkennende fase geweest, het is ook moeilijk voor te stellen dat je op je 40tigste te horen krijgt dat je leven erop zit...50% korting...Dank je wel...zo ironisch.  Ik denk dat niemand van ons kan voorstellen hoe dit moet aanvoelen, hoe je hiermee moet omgaan.  Het is ook meer dan normaal dat hij alles wil ontkennen, alleen de realiteit blijft.
    Vrijdag heeft hij zelf het initiatief genomen om Birgit op te bellen zodat een eerdere afspraak kan gemaakt worden voor een MRI scan.  Hij wil niet langer in de onzekerheid zitten, wil weten hoe het nu zit en wat er ons/hem te wachten staat.  Het is de eerste keer dat hij het heft zelf in handen neemt, voordien was hij diegene die alles wou uitstellen, minimaliseren..het was allemaal zo erg niet... Dat was voor mij het signaal dat hij zich echt niet goed voelt...
    Gisteren, zaterdag 13 december was voor hem ook een heel emotionele dag.  Gerjan was mee met Carsten naar een voetbaltornooitje gaan kijken.  Bij iedereen die hem kwam vragen hoe het was, schoten de tranen in zijn ogen.  Thuis heeft hij zijn tranen de vrije loop gelaten, het was moeilijk om hem zo te zien.  Er zijn geen worden of daden die zijn pijn kunnen verzachten.

    Het is winterstop nu, Carsten zal pas binnen een paar weken terug kunnen voetballen en Gerjan zou hem zo graag nog veel zien spelen.  Hij is zo trots op zijn zoon en geniet echt als hij Carsten bezig ziet op het voetbalveld.

    Charlotte is vandaag voor de eerste keer gaan schaatsen met de CHIRO en Gerjan wou per se gaan kijken, want hij zal zijn kinderen niet groot zien worden.  Hij zal niet weten wie ze later zullen zijn en wat ze zullen doen...  Bij alles wat we nu doen, stellen we ons de vraag: 'is dit misschien de laatste keer?', hoeveel tijd hebben we nog?

    Vorig jaar rond deze tijd ben ik onverwacht ontslagen op mijn werk, mijn werk waar ik al mijn passie had ingestoken en verwacht had te blijven tot mijn pensioen.  Het heeft me een behoorlijke dreun gegeven en voor een zeldzame keer voelde ik mij kwetsbaar en wist ik met mezelf geen blijf.  Dit jaar herbeleef ik elk moment opnieuw, ik weet nog perfect wie wat en wanneer iets tegen me gezegd heeft en hoe het allemaal verlopen is.  Maar net zoals vorig jaar, trek ik me enorm op aan de kerstsfeer.  Ook nu met alle tegenslagen die we krijgen, vind ik rust in die gezellige kerstsfeer.  Ik zou me bij wijze van spreken niet kunnen voorstellen hoe ik deze emotionele periode zou kunnen doorkomen, hoe ik Gerjan en zijn mama het best kan ondersteunen als ik die warme sfeer niet zou hebben, het zou zo kil zijn. Het klinkt misschien gek dat ik dit vermeld maar ondanks de duistere en zwarte situatie waar we in zitten, zoek ik de gezelligheid op.  Ik voel extreem veel verdriet in mijn hart en mijn hart breekt in 1000 stukjes als ik de angst en machteloosheid zie in Gerjan zijn ogen, maar wanneer ik de kerstboom zie en de pakjes die eronder liggen, kan ik toch glimlachen en dat heb ik nodig, daar put ik mijn energie uit.

    Ik merk dat we ergens in eenzaamheid zitten, veel mensen zijn in gedachten bij ons maar op één of andere manier vinden mensen het moeilijk om contact te leggen.  Iedereen wil ons helpen, een hart onder de riem steken, alleen niemand weet hoe...en ook ik heb geen pasklaar antwoord.
    Maar ik weet wel dat het Gerjan enorm veel deugd zou doen als jullie eens even binnenspringen, al is het maar kort, ik weet dat het hem veel doet en het geeft hem wat afleiding. Gewoon even babbelen over de resultaten van de voetbal, koetjes en kalfjes...maakt niet uit. De koffie staat klaar met lekkers of liever een Liefmans on the rocks, een gin-tonic...

    Gerjan heeft jullie nodig, ook ik en de kinderen...


    7) In the meantime…

    Shortly after we got the results on the 28th November, hoping that we could get through the holiday season without too many problems; Gary started getting bad headaches….Oh Shit…. maybe just some tension headaches after hearing his mum news ? Maybe….we shall see… but then Gary tells me the headaches were there before they heard the news….SHIT….not a tension headache so. Ok, maybe it will pass, but unfortunately it didn’t, Gary started feeling worse by the minute. At night he is also very restless, despite the full arsenal of medicines he is taking. Can you imagine that you feel so awful that you can’t do a thing anymore, and on top of it you can’t sleep????? Enough to make anyone go crazy!

    In the past week Gary has been suffering from dizzy spells and balance disorder, and walking is getting more and more difficult. You can just see that everything has become a struggle. The doctors have increased the Medrol to 32mg, but the symptoms aren’t going away, only his appetite seems to have improved a bit, but not much. Gary rang Dr. Wolter to ask if perhaps it could be the pituitary gland as an after effect of the immunotherapy. It could be, but unlikely. The next MRI isn’t scheduled until the 6th January, which right now seems a lifetime away. You can see Gary getting worse every day. Last week our own GP came by and we had a good talk about how we should be preparing ourselves, who we need to contact to support us…and yes we did let the word ‘palliative’ slip a few times. For Gary this was a reality check, shock therapy! You do know but to fully grasp it is something else. Even though it was a very careful conversation you could see that it got Gary thinking about it all afterwards.

    Gary has previously always been in denial, it is hard to imagine that when you are 40 you are being told your life is pretty much over…. a 50% discount….thank you very much…..so ironic. I don’t think any of us can truly imagine what this must feel like or how to handle it. It’s only natural that Gary wants to deny it all, but the reality remains.

    On Friday (December 12th), Gary took the initiative himself to ring Birgit, our GP. He wants to have an earlier MRI; he can’t wait until the 6th January. He no longer wants to live with the uncertainty; he wants to know what is going on and what he/we can expect. This is the first time that Gary has taken initiative. Prior to this Gary wanted to postpone everything, in his mind it wasn’t all that bad. The fact that he now took the initiative himself was a clear sign to me that he was feeling very sick.

    Yesterday, Saturday 13th December, was a very emotional day for Gary. He went to watch Carsten’s final soccer game of the season, before the winter stop. Carsten won’t be playing soccer again now until the New Year, and Gary would love to see Carsten play so many more times, he is so proud of his boy and he enjoys watching Carsten on the pitch so much. Lots of people came up to Gary at the soccer to ask how he was, and each time his eyes filled with tears. Once home his tears flowed, it was incredibly hard to see him this way. There are no words or deeds that can ease his pain.

    Charlotte went ice-skating today for the very first time with the scouts and Gary insisted he wanted to go and watch because he won’t get to see his kids grow up. He will never know who they will become and what they will do. With everything we do now we are wondering, is this the last time? How much time do we have left?

    This time last year, I was fired from my job. My job that I invested all my time and energy into, the job I thought I would be doing until I retired. It knocked me back and for the first time in my life I felt vulnerable and didn’t know what to do with myself. This year I am re-living every single moment, I remember exactly who said what to me and when and how it all went. But just like last year I am holding on to the Christmas atmosphere. Even now through all the darkness I find a sense of peace in the cosiness of Christmas. I can’t imagine how I would get through this emotional time, how I could support Gary and his mum, if it weren’t for the Christmas atmosphere, it would be so cold. It might sound strange that I am mentioning this, but despite the dark and black mood we find ourselves in, I long for the warmth that Christmas brings. I feel so much sadness and my heart breaks into 1000 pieces when I see the fear and powerlessness in Gary’s eyes. But when I look at the Christmas tree, with all the presents under it, I can still smile, and that’s what I need, this is where I get my strength from.

    I notice that we are somewhat living in loneliness, many people have us in their thoughts but for some reason people are finding it hard to make contact with us. Everybody wants to help, except nobody knows how, and I don’t have the answer either. But I do know that it means the world to Gary if you dropped in once in a while, even if it’s for a brief moment, I know it would help Gary and it’s also a temporary distraction. Just pop in to talk about the latest soccer scores, just small talk, it doesn’t matter. The coffee is ready, or for those who prefer a Liefmans on the rocks or a gin and tonic, whatever you want.

    Gary needs you, as do the kids and I.


    14-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (2)
    16-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.8. Tijd om afscheid te nemen

    Hier zit ik dan....alleen in de zetel, kerstmuziek op de achtergrond....ik probeer mijn gedachten te ordenen, alles op een rijtje te zetten, weet niet goed waar ik moet beginnen.  Ik ben deze blog nog maar net begonnen en had nooit gedacht dat ik deze woorden al zo snel zou moeten neerschrijven.

    In mijn vorige tekst had ik laten weten dat het helemaal niet zo goed ging met Gerjan.  Vorige zaterdag heeft hij na zijn emoties de vrije loop te laten, een eerste mini-epilepsie episode gehad, Charlotte stond erbij... Maandag heeft Birgit Dr. Wolter opgebeld en er is toen besloten om niet te wachten tot woensdag, maar om Gerjan dinsdagochtend (vandaag) even op te nemen om een CT-scan te doen en indien nodig een EEG.  Vanochtend ging het ook al wat minder met Gerjan, meer hoofdpijn en het stappen heel moeizaam...CT-scan was gelukkig snel achter de rug, nu wachten op de resultaten.  Kort na de middag zag ik Dr. Wolter in de gang, hij zou nog even de beelden bekijken en kwam dan tot bij ons om alles te bespreken. 

    We zijn even in een kamertje apart gaan zitten en mijn buikgevoel gaf aan dat het geen goed teken was.  Dr. Wolter heeft nog even alle symptomen overlopen om dan duidelijk te zeggen: het ziet er zeer slecht uit.  En ja, eigenlijk hadden we dat al verwacht...om eerlijk te zeggen had ik 'gewoon' slecht verwacht, het feit dat Dr. Wolter sprak over 'zeer slecht', daar was ik niet gerust in, mijn maag begon te draaien en toch probeerde ik me sterk te houden voor Gerjan.  Ik probeer aandachtig te luisteren naar wat er nog ging komen, je voelt aan de manier waarop het gesprek wordt opgebouwd dat het niet goed is, maar wat is 'zeer slecht' of 'niet goed'.  Ik had ergens wel verwacht dat ze Gerjan niet veel tijd meer zouden geven, daar was ik me helemaal bewust van ....en dan dacht ik aan 2 tot 3 maanden, als ze zoiets tegen je zeggen dan spreek je toch echt over heel weinig tijd?

    Dr. Wolter legde uit dat 1 letsel in de kleine hersenen op korte tijd enorm gegroeid was, die was bij de vorige scan bijna onbestaand, werd zelfs niet meer van gesproken. Ook de andere 2 grote letsels waren verder gegroeid.  Rond al deze letsels is er een grote hoeveelheid oedeem (vochtophoping) en dat geeft een overdruk in de hersenen waardoor Gerjan dus hoofdpijn heeft.  De groeiende letsels zijn dan weer de oorzaak van de neurologische uitvalsverschijnselen (evenwichtsstoornissen, duizeligheid, coordinatiemoeilijkheden, etc...), het geheel zorgt ervoor dat Gerjan een 'midline shift' heeft, wat wil zeggen dat de lijn tussen zijn 2 hersenhelften niet mooi meer in het midden loopt, zijn hersenen worden allemaal naar 1 kant geduwd.  Die situatie zien de artsen dan ook als een acute levensbedreigende situatie....waar ze niets meer kunnen aandoen.  Er is geen actieve behandeling meer mogelijk in deze situatie. Operatie en bestraling zijn ook geen optie meer.

    Gerjan heeft dan de meest moeilijke vraag gesteld die je kan stellen aan een oncoloog: hoe lang heb ik nog? En ja daar kan geen duidelijk antwoord op gegeven worden, maar het kwam er op neer dat indien ze nu nog een 'shot' cortisonen zouden geven, dat ze hoopten om er nog 2 weken van te maken....BAM!!!! WAAATTTT???? 2 weken, misschien zelfs minder....Heb ik dit nu echt goed begrepen??? Gerjan en ik hebben met wanhoop in elkaars ogen gekeken...dit kon echt niet waar zijn.

    Het was aan Gerjan om te beslissen wat hij wou, alles stopzetten of toch nog een hoge dosis cortisonen krijgen om te proberen de kerstdagen en misschien oudjaar door te komen.  Hoe kan je daar nu een helder antwoord op geven?  Tuurlijk wil Gerjan nog zo lang mogelijk leven.  Dr. Wolter legt ook uit dat indien ze de cortisonen (medrol) zouden stop zetten het ook wel heel snel zou kunnen gedaan zijn.  Gerjan verkiest om vandaag nog per infuus een shot cortisonen te krijgen zodat de oedemen tijdelijk zullen afnemen en hij zich eventjes wat beter kan voelen, heel eventjes.  De vraag werd ook gesteld of hij in ziekenhuis wou blijven of graag wenst thuis te sterven en of we dit haalbaar zien????? OMG....het is echt....ik heb het me niet ingebeeld.

    Voor ik het door had, ging het gesprek over euthanasie, palliatieve sedatie, wilsbeschikking, DNR (geen reanimatie).... Binnen in mijn lichaam gaat er een heuse orkaan tekeer, uitwendig blijf ik cool en luister ik aandachtig en stel vragen (echt komen die vragen uit mijn mond?), ik leg mijn hand op Gerjan zijn been, kijk hem in de ogen...die wanhoop....HOE MOET IK HIERMEE OMGAAN????

    Daar zitten we dan, we hebben 2 weken gekregen, Gerjan stort huilend in als een klein kind en ik kan hem alleen maar omarmen en troosten want zelf weet ik ook geen blijf met mijn emoties.  De gedachte dat we dit straks moeten vertellen aan de kinderen, breekt hem iedere keer...de tranen stromen over onze wangen.  Op de kamer belt hij zijn mama en ik hoor Tine schreeuwen van verdriet aan de andere kant van de telefoon, Gerjan huilend aan de andere kant, nee het is geen scéne uit één of andere dramatische film...het is een levensechte scéne uit ons levensverhaal en we hebben geen inspraak gehad in het script.

    Helemaal verdoofd van de emoties rijden we naar huis en gaan Charlotte en Carsten van school halen.  Thuis hebben we hen verteld dat papa er binnen 2 weken niet meer gaat zijn omdat de dokters hem niet meer kunnen genezen. Je kan het je niet inbeelden want een verscheurend tafereel dit was.  Carsten huilend en bleef maar herhalen dat het niet kon waar zijn, het kon niet waar zijn want hij kan niet zonder zijn papa en misschien was het helemaal niet zo.   Hij is het huis uitgestormd want hij kon het niet aan, hij is bij de buren gaan uithuilen.  Charlotte is Gerjan rond zijn nek gevlogen en heeft Gerjan niet meer losgelaten terwijl ze maar bleven huilen....

    Ondertussen is de rust teruggekeerd...de eerste emoties zijn verwerkt....Charlotte ligt te slapen, Carsten was aan het slapen maar is paniekerig wakker geworden en zit nu weer naast me terwijl ik mijn blog schrijf.  Mijn vingers wegen loodzwaar en ik heb het idee dat ik nog geen fractie heb weergegeven van hetgeen we vandaag hebben moeten verwerken.

    Dank je wel voor de vele reacties die we al gekregen hebben.

    Ik sluit nu af voor vanavond, ga proberen te slapen en kruip nog even tegen het warme lijf van mijn ventje aan, ik wil alleen maar dichtbij hem zijn. 

    8) Time to say goodbye – 16th December 2014

    Here I am, all alone in the arm chair in the sitting room, Christmas songs playing in the background. I am trying to sort out my thoughts, trying to make sense of it all, but I don’t really know where to start. I have only recently started writing this blog and never thought I would be putting these words down so soon.

    In my previous entry I explained how Gary really wasn’t feeling very well. Last Saturday after coming home from Carsten’s soccer game, his emotions were unleashed, shortly after he had his first ‘mini’ epileptic seizure, Charlotte saw it happen. On Monday our GP decided to ring Dr. Wolter and they decided not to wait until Wednesday but to have Gary come in Tuesday morning (today) for a CT-Scan and if necessary an EEG. This morning Gary seemed worse again, even more headaches and walking seemed to be taking even more of an effort. The CT-scan was done quickly, just waiting for the results. Shortly after lunch I met Dr. Wolter in the corridor, he said he just needed to look at the images and he would then join us to discuss the results.

    They took us into a separate room and the knot in my stomach was telling me it wasn’t good news. Dr. Wolter started off by running through all Gary’s symptoms again, only to then say very clearly, “it’s really looking very bad”.  And yes we were expecting this, but honestly I was expecting just ‘bad’, for Dr. Wolter to say ‘very bad’ concerned me deeply; my stomach started turning yet trying to stay strong for Gary. I tried to concentrate on what was yet to come, you could sense that the way the conversation was being steered that it really wasn’t good, but what exactly is ‘very bad’ or ‘not good’. Deep down inside of me I sensed they were not going to give Gary much time, I was very conscious of that fact. In my head I thought maybe two or three months, if they were to say that to you; that would be considered not much time, right??

    Dr. Wolter explained that one of the lesions in Gary’s brain, in a very short space of time, had grown substantially. At the last scan this lesion was pretty much non-existent.  The other two lesions in his brain had also both grown. Surrounding all these lesions was a substantial amount of ‘Edema’ or otherwise known as ‘fluid accumulation’. This is causing a huge amount of pressure on Gary’s brains, explaining the constant headaches. The growing lesions can thus also explain the other neurological symptoms; balance disorder, dizzy spells, co-ordination difficulties etc. All of this is causing Gary to have what doctors call a ‘Midline Shift’, which basically means that Gary’s brains are all being pushed to one side. The doctors see this as a serious, life threatening situation, which they cannot do anything about. There are no more active treatment options left; neither surgery nor radiation therapy are possible at this stage.

    Gary then asked the most difficult question you could possibly ask an Oncologist; how much time do I have left?  And of course the doctor couldn’t really give a clear answer, but they would give Gary another shot of Cortisone, from which they hoped it would give Gary another 2 weeks.  BAM!!! WHAT???? 2 weeks, maybe less….did I really hear this right? Gary and I looked at each other in complete despair, this couldn’t be happening.

    It was up to Gary to decide what he wanted, stop everything or to have 1 high dose of Cortisone to hopefully make it through Christmas and perhaps even the New Year.  How on earth are you supposed to answer that? Of course Gary wants to live as long as possible! Dr. Wolter explained that if they were to stop the Cortisone (Medrol) altogether that it could all be over very fast. Gary chose to have the shot of Cortisone today, so that the Edema would ease temporarily and he would feel a bit better, for a litte while. They also asked Gary if he would prefer to stay in the hospital or if he would prefer to die at home? OMG….this is real…..I didn’t imagine it!

    Before I realised it, the conversation was about euthanasia, palliative sedation, last will, DNR (do not resuscitate)….inside of me there was a tornado, on the exterior I am calm and listening intently, I’m even asking questions (are these questions really coming out of my mouth?). I put my hand on Gary’s leg; I look him in the eyes, the despair! HOW AM I SUPPOSED TO DEAL WITH THIS???

    So there it is; we have been given 2 weeks. Gary breaks down in tears like a small child; I can only put my arms around him and comfort him, because I can’t control my emotions either anymore. The thought of how we are supposed to go home and tell the kids this news, it breaks him every time; the tears are streaming down our faces. In the hospital room he calls his mum, and I can hear Tine screaming in anguish down the phone, absolute heartbreak, Gary crying on the other side of the phone. No this is not a scene from a movie, this is real life, a real life scene out of our lives, and we had no say in the script.

    Completely numb from emotions we drove home and collected Carsten and Charlotte from school. Once home we told them that in 2 weeks daddy wouldn’t be there anymore because the doctors can’t make him better. You cannot imagine how heart-breaking this is; Carsten screaming and crying and saying over and over again that it couldn’t be true, because he can’t live without his dad and maybe it wasn’t true at all. Carsten stormed out of the house because he couldn’t handle it, he went to the neighbours to find comfort there. Charlotte threw her arms around her daddy and wouldn’t let go, all the while crying her little eyes out.

    In the meantime the peace has returned, the first emotions have been processed, Charlotte is asleep, and Carsten was asleep but woke up in a panic and is sitting here beside me while I am writing this blog. My fingers feel like lead, and I don’t feel like I have come close to describing everything we went through today.

    I am going to stop for today, I am going to try and get some sleep. I am going to curl up beside the warm body of my man; I only want to be close to him.





    16-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (21)
    27-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.9. Wanneer zie ik je terug?

    De laatste keer dat ik deze blog aanvulde was je er nog...je lag boven in bed en ik zou dicht tegen je aankruipen, niet wetende dat het de laatste keer zou zijn.  Ik ben die avond dicht tegen je aangekropen maar je was al zo onrustig dat ik beneden op de bank ben gaan slapen.  Het lijkt een eeuwigheid geleden, de tijd heeft bij ons stilgestaan.  Ik heb je elke dag opnieuw afscheid zien nemen van je vrienden en familie, elke keer opnieuw, verschillende keren per dag...je was op, uitgeput maar je bleef je verzetten.  Je ging elke dag zo hard achteruit, op vrijdag 19 december ben je 's morgens voor de laatste keer van de trap naar beneden gekomen...op je zitvlak, trede per trede.  Rechtstaand ging niet meer ook al probeerde ik je te ondersteunen, je had voordien nog een laatste maal zelf je tanden gepoetst in de badkamer....  Met je laatste krachten heb je nog voor een geweldige verrassing gezorgd.  Je ouders zijn je 's morgens komen ophalen, bestemming was TOP SECRET voor mij.  Na 1,5u kwam je terug thuis, ik zie je nog zo de deur binnen komen, lichtjes leunend tegen de deurstijl want je balans houden was moeilijk, met een kleine glimlach om je mondhoeken. Het zakje in je handen verklapte meteen waar je was geweest, juwelier Van Dyck, ik kreeg het koud en warm, wist niet of ik blij moest zijn of net verdrietig...met trillende handen heb je het doosje bovengehaald....er zat een prachtige trouwring in, je had hem helemaal zelf gekozen.  Tranen rolden over onze wangen, ik heb je gezegd dat het helemaal niet nodig was, ik zou altijd van je houden...met of zonder ring, maar hij is zo mooi, je wist perfect wat ik graag zag

    Die dag heb je ook voor de eerste keer aan Birgit gevraagd of ze je iets 'anders' kon geven tegen de onrust.  Er zat visite in de kamer maar je bent heel stilletjes naar ons gekomen in de keuken, fluisterend heb je het gevraagd.... Je was de wanhoop nabij, ik zag het in je ogen en toch was je te trots om toe te geven dat al het bezoek je teveel was.   Je kreeg een spuit Valium en ik hoopte zo dat je rust zou vinden, eens lekker slapen.  Je wou 's avonds nog mee naar het kerstfeestje bij Rob & Lieve, ondanks alles, je zou daar wel op de bank gaan liggen maar wou er oh zo graag bij zijn...maar het hielp niet.  De onrust bleef, alles was je teveel en je moest toegeven dat je 's avonds best thuis kon blijven.  Met pijn in het hart ben ik 's avonds vertrokken samen met de kindjes, je was in goede handen, je beide zussen zouden je gezelschap houden. Je lag beneden in een knus hoekje in de woonkamer op een bedje speciaal voor jou geïnstalleerd. Voor ik thuis vertrok heeft Birgit je nog een extra 'slaapmutsje' gegeven, je zou nu zeker een lekker dutje doen.  Heel de avond heb ik mijn telefoon angstvallig in het oog gehouden en later kreeg ik ook telefoon van je kleine zusje.  Je was terug heel onrustig en had naar me gevraagd. Hals over kop ben ik samen met Birgit vertrokken, de kindjes bleven daar.  Je kreeg nog wat morfine bij en meteen viel je in een diepe rustige slaap...ik was zo blij voor je, eindelijk. Net zoals alle andere nachten, heb ik beneden bij je geslapen op de bank, met wat jazzmuziek op de achtergrond en een klein lichtje aan zodat je je niet te angstig zou voelen door de stilte en het donkere.  's Morgens om 9u werd je wakker, je had goed geslapen en voelde je een stuk beter.  Je was ook heel alert: is het zaterdag vandaag?  Ook ik moest even nadenken...euh..ja het is vandaag zaterdag. Je vroeg of je je mocht wassen, die blik in je ogen toen ik je moest vertellen dat er een verpleegster ging komen om je te wassen zal ik nooit vergeten.  Je schrok, begreep het niet helemaal en zei nog 'moet ik de rest van mijn leven hier in bed blijven liggen?'.  Tuurlijk niet, we hebben je na het wassen naar de zetel geholpen waar je met hulp van de verpleegster je tanden hebt gepoetst...de beker die je hebt gebruikt om je tanden te poetsen heb ik nog steeds niet afgewassen.....het zou de laatste keer geweest zijn.  De kindjes zijn 's morgens nog bij je geweest om al hun cadeautjes te tonen die ze bij Rob & Lieve hadden gekregen.  Charlotte heeft je bed helemaal versierd en is nog een tijdje bij je komen liggen in bed terwijl ze over je hoofd bleef wrijven. Carsten had je een kusje en knuffel gegeven maar wou je verder niet storen. Je wilskracht om te blijven leven was zo groot.  Zaterdagnamiddag vroeg je nog of we 's avonds naar het feestje van Gijs gingen, met ongeloof heb ik naar je gekeken, je meende het echt. Zondagochtend werd je onrustig wakker maar praten ging niet meer, ik zag ook aan je ogen dat je 'Gerjan' niet meer was, je opende je ogen wel maar je keek niet meer.

    Toen we 16 december het slechte nieuws kregen, hadden we beslist om de kerstfeestjes gewoon te vervroegen zodat je er nog zeker bij kon zijn.  Ik had mezelf beloofd dat ik nog filmpjes ging maken van de kindjes die vol enthousiasme de pakjes zouden opmaken terwijl ze dicht bij jou op de bank zaten, de heerlijke laatste warme momenten vastleggen. Ook dat werd je niet gegund...het kerstfeest zou bij ons thuis doorgaan maar door je sterke vechtlust, bleef je onrustig en kon je de drukte niet verdragen.  Die verdomde ziekte zorgde ervoor dat we geen laatste kerstfeest met jou konden doorbrengen.  Carsten & Charlotte waren zo gefixeerd op de pakjes dat we het feest niet konden annuleren.  Ik heb al mijn moed bijeengeraapt, heb me opgemaakt, mooi kleedje aan en pumps met hoge hakken, ik wist dat je dat graag zag en dat wou ik zeker voor je doen, ook al kon je niet meer zien.  Daar ging ik dan, de auto volgeladen met pakjes, opgetut...maar de stoel naast mij in de auto was leeg, je zat niet naast me, je kon niet zeggen hoe mooi je me vond. Je lag thuis in bed te vechten...weliswaar omringd door 3 charmante dames.  Mies, Birgit en Lieve hebben de wacht gehouden naast je bed.....zie eens Schat, 3 dames aan uw bed...wie kan dat zeggen!! Speciaal voor jou.  Carsten & Charlotte waren door het dolle heen en hyper van de spanning, af en toe een verdrietig gezichtje omdat papa er niet bij was.  Ik heb de hele tijd aan jou gedacht, ik kon niet snel genoeg terug thuis zijn...nu kon het nog, nu kon ik nog thuis komen bij jou, al was je er niet 'echt' meer.

    Je takelde verder af, de ziekte was zo dominant..zo vreselijk....zo aanwezig, nam je meer en meer in zijn bezit.  Je lichaam was er nog maar 'jij' was er niet meer. Dinsdagavond 23 december....  Rob was je nog even dag komen zeggen, wou je nog even zien voor hij 2 dagen zou weggaan.  Hij was nog maar net de deur uit toen je terug heel onrustig werd en je ademhaling plots veranderde. Ik wist wat het betekende, het zou niet lang meer duren... Ik was helemaal overstuur, ik kon het niet aanhoren hoe je je doodsstrijd aan het leveren was, het was vreselijk om te horen.  Ik heb een bad genomen om tot rust te komen maar was helemaal in paniek.  Ik ben beneden bij je komen zitten maar was machteloos, ik kon je niet helpen, kon niets doen, alleen maar hopen dat het niet lang zou duren.  Een dubbel gevoel, ik wou je zo graag nog lang bij me hebben maar niet op die manier, dat zou je zelf niet gewild hebben.  Tegen alle verwachtingen in heb je de ochtend nog gehaald, het was ondertussen al 24 december....Het geluid van je ademhaling werd erger en erger.  Iedereen die je zag was de wanhoop nabij...dit was mensonwaardig en toch konden we niets doen, we moesten het aan jou overlaten.  Jij moest zelf beslissen wanneer je wou gaan....maar je bleef vechten. Ik had me na alle drukte van het bezoek op de bank genesteld, nog even een aflevering kijken van Eastenders.  Mijn ogen voelde zwaar aan en ook al stond ik stijf van de adrenaline, ben ik eventjes ingedommeld, niet lang....Na een 15-tal minuutjes schrok ik wakker....in de verte hoorde ik vuurwerk.  Ik had de muziek op de achtergrond al uitgezet want was bang dat ik je niet zou horen.  Er klopte iets niet, je was te rustig, snel heb ik het dekentje gepakt dat je nog van Rob & Lieve had gekregen, heb de stoel naast je bed dichterbij geschoven en heb je bed naar beneden laten zakken zodat ik bij je kon zijn...maar plots realiseerde ik me dat je net je laatste adem had uitgeblazen.....snel heb ik mijn hand nog op je hals gelegd en heb ik je laatste hartslag gevoeld, althans dat dacht ik, ik wist het, ik voelde het en toch...misschien was het niet zo...misschien was je toch nog heel stilletjes aan het ademen maar merkte ik het niet.  Ik heb mijn hand voor je mond gehouden maar voelde geen warme lucht die je uitademde, ik heb het donsdeken weggehaald om naar je borstkas en je buik te kijken....maar er was niets meer.  Langzaam drong het tot me door...je was gestorven....je had de strijdbijl begraven, de ziekte had gewonnen.  Ik heb me op je gelegd met het dekentje, mijn hand op je hals, ik heb je overladen met kusjes, heb je lippen gestreeld, je voelde nog zo warm aan, heb gehuild....het was echt, ik kon het niet meer terugdraaien, de realiteit was hard. 

    Het moment dat we zo gevreesd hadden was aangebroken.  Ik was alleen, helemaal alleen....3 jaar heb ik ermee geleefd, al die tijd wist ik wat er zou gebeuren en jij niet...., ik wou het niet maar het was nu éénmaal zo, ik heb me sterk gehouden voor jou maar heb altijd met een knoop in mijn maag gezeten.  Ik dacht dat ik het aankon...maar ik kan het niet.  Ik wil niet zonder jou, het is niet eerlijk, het doet zo ontzettend veel pijn.                  

     

    9) When will I see you again?

    The last time I made an entry to this blog, you were still here. You were asleep upstairs in our bed and I was going to snuggle up with you, not knowing that it was to be the last time. That night I curled up beside you, but you were so restless that I ended up sleeping on the sofa downstairs. It seems a lifetime ago, time stood still for us. Every day I watched you saying goodbye to your family and friends,  several times a day, over and over again….. You were exhausted but you kept resisting the inevitable. You were getting worse by the day. Friday 19th December was the last time you came down the stairs, on your bum, step by step. Standing up straight was impossible even if I tried to support you, just before that you had brushed your teeth in the bath room. On your last strength you were able to arrange one last surprise. Your parents picked you up that Friday morning; your destination was TOP SECRET. After about an hour and a half you arrived back home. I can still see you standing in the doorway, slightly leaning against the doorway, because keeping your balance was a challenge, you had a smile on your face. The bag in your hands told me straight away where you had been, Van Dyck jewellers. I went warm and cold, I wasn’t sure if I needed to be happy or sad. With shaking hands you took a small box out of the bag, inside was a beautiful wedding ring, you had chosen it yourself. Tears streamed down our faces, I told you it wasn’t necessary to buy me a ring, I would always love you with or without a ring, but it’s so beautiful, you knew exactly what I would like.

    That day was the first time you asked Birgit our GP to give you something else to ease your pain. There were visitors in the sitting room and quietly you came into the kitchen to ask Birgit. I could see the despair in your eyes, but you were too proud to admit that the visitors was actually too much for you to handle. Birgit gave you a Valium injection and I so hoped this would help settle you, that you could have a good sleep. You wanted to come to a party with us that evening at Rob and Lieve’s house, you would lie on the sofa there if need be. But the valium didn’t help and you were still so restless and later that day you admitted it would be better if you stayed home. With a pain in my heart I left with the kids that evening to go to the party. You were in great hands; your two sisters would stay with you. You now had a bed downstairs, in a cosy corner in the living room. Before we left that evening Birgit gave you something additional to help you sleep, surely you would sleep now. All evening I kept a watchful eye on my phone and later that evening the phone went; Aafke rang to say that you were very restless and had asked for me. I left straight away with Birgit. Birgit gave you some more morphine and you finally fell asleep, I was so relieved for you, finally. You had told Karin that you were afraid to fall asleep, in case you wouldn’t wake up. That night, like all nights that followed, I slept downstairs on the sofa, to be near you. I had some jazz music playing in the background; I left the Christmas tree lights on so you wouldn’t feel scared by the quietness and the dark. Saturday morning you woke at 9am, you had slept well and felt a bit better. You were also very alert and asked, is it Saturday? I had to think, yes you’re right, it’s Saturday. You asked if you could go wash yourself. I’ll never forget the look in your eyes when I told you that a nurse was coming to wash you. You got such a fright; you couldn’t grasp it all and asked, “do I have to stay in this bed for the rest of my life”? Of course not, after the nurse washed you we helped you to sit down on the sofa and with some help from the nurse, you brushed your teeth, the mug you used to brush your teeth with is still dirty, I still haven’t washed it out, it would turn out to be the last time you brushed your teeth. The children came to see you that Saturday morning, to show you all the presents they got at Rob and Lieve’s party. Charlotte decorated your bed with all sorts, and then lay down beside you, the whole time stroking your head. Carsten gave you a hug and a kiss but didn’t want to disturb you. Your determination to keep living was incredible. Saturday afternoon you asked if we were going to your friend Gijs’ party. With complete disbelief I looked at you, you were being serious. Sunday morning you woke up very restless, you could no longer talk. I could see in your eyes that you were no longer ‘Gary’, you were still opening your eyes but you couldn’t really see anymore.

    When we received the devastating news on the 16th December we decided to move Christmas to an earlier date so that you could still be there. I had promised myself I would film the kids opening their Christmas presents full of excitement whilst sitting beside you on the sofa, to record the last warm memories. But even that wasn’t to be, the Christmas party would go ahead at our house but because you kept fighting you were continuously restless and you couldn’t handle large groups of people. This damn illness ensured we didn’t get to spend one more Christmas with you. Carsten and Charlotte were obsessed with the presents so we couldn’t cancel the whole thing. I gathered all my energy and got myself ready, put on some make-up, a pretty dress and some high heels, because I knew how much you liked me wearing my heels and although you couldn’t see me I wanted to do this for you. So off we went, a car full of presents, all dressed up, but the seat beside me was empty and you wouldn’t’ be telling me I looked beautiful. You were home in your special bed, surrounded by three charming ladies to keep an eye on you. Mies, Lieve and Birgit sat beside you, see sweetheart, 3 ladies at your bedside, not many who can say that! Especially for you!! Carsten and Charlotte were hyper and full of excitement, every now and then a sad face because daddy wasn’t there. I thought of you the whole time, I couldn’t get home soon enough, now I could still be with you, even though it wasn’t really you anymore.

    You weakened quickly, the cancer was so dominant, so awful, and so present, and it was taking over. Your body was still there, but ‘you’ weren’t there anymore. Tuesday evening, 23rd December, Rob came to say hi to you before he had to go off for a few days. He had only just left when you became very restless and your breathing started to change. I knew what it meant, it wouldn’t be long now. I was completely distraught, I couldn’t stand listening to the death rattle; it was simply horrific to listen to. I went to take a bath to calm me down, but I was panicking. Downstairs, I sat in the chair beside you, but felt so completely powerless. I couldn’t do anything, only hope it wouldn’t take long. It was a mixed feeling, on the one hand I wanted to keep you with me for as long as possible, but not in this way, you wouldn’t have wanted this. Against all odds you pulled through to Wednesday morning, in the meantime it was already the 24th December, Christmas Eve. Everyone that came to see you that day was close to despair; this was inhumane, but yet there was nothing any of us could do, this was up to you. You had to decide when you were ready to leave, but you kept on fighting it. After all the visitors that day were gone I sat down on the sofa to watch an episode of EastEnders. My eyes felt heavy, and although I was full of adrenaline, I dozed off. Not for long, after about 15 minutes I woke up with a fright, in the neighbourhood I could hear fireworks. I had already turned off the background music as I was afraid I wouldn’t hear you. Something was wrong, you were too quiet. Quickly I grabbed the blanket that you had gotten from Rob and Lieve and pulled the chair closer to your bedside, putting down the bedrail so I could be closer to you. Suddenly I realised that you had breathed your last breath. I put my hand on your neck and I felt your last heartbeat, so I thought, maybe it wasn’t, but I felt it, or perhaps I didn’t, maybe you were still breathing and I just couldn’t tell. I placed my hand in front of your mouth, but I didn’t feel any warm air. I removed your duvet to look at your chest and stomach to see you breathing, but there was nothing. Slowly the reality hit me, you had died. The battle was over, the cancer had won. I lay down with you, with the blanket, my hand on your neck and I kissed you, I stroked your lips, you still felt so warm, I cried….it was real, we couldn’t go back, you were really gone, and the reality was cruel.

    The moment we had all been dreading had come. I was alone, all alone. For more than 3 years I have lived with the knowledge of knowing what would happen, you didn’t know…. I didn’t want to, but it was the way it was, I stayed strong for you but always had a knot in my stomach. I thought I would be able to handle it but I can’t. I don’t want to have to go on without you, it’s not fair and it hurts so very much.


    27-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (4)
    10-01-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.10. Het afscheid

    Met meer dan 600 mensen hebben we zaterdag 3 januari afscheid van je genomen...al zou ik liever willen zeggen dat we je leven hebben gevierd.

    9 mensen hebben iets voorgelezen en volgend tekstje heb ik voor je geschreven en na heel wat twijfelen zelf voorgelezen:

    ' Mei 2001, ik loop door de gangen van U.Z Leuven met mijn witte jas.  Ik had net een dossier van een patiënt opgehaald bij een andere dienst en was op weg naar de bestralingsafdeling.....beige pijl, -1....Ik deed er mijn stage in mijn laatste jaar hogeschool.  Ik draai het hoekje om richting de balie van de receptie en zie je plots voor me staan met een bos bloemen....

    Augustus 2014....hand in hand lopen we naar de bestralingsafdeling...beige pijl, -1.....ik kijk je aan en vraag je zacht: 'herinner je nog waar het allemaal begon 13 jaar geleden....?
    Nu is de cirkel rond, alleen de cirkel is veel te klein...ik had hem graag zoveel groter voor je gemaakt.

    Ik mis je...in alles wat ik doe, de meest eenvoudige dingen....

    Toen we het ziekenhuis verlieten nadat we het verschrikkelijke nieuws hadden gekregen, zei je nog: 'nu weet ik  niet wat er in Eastenders zal gebeuren'.  Wel schat, ik kan je vertellen dat Ian & Jane weer samen zijn en Ian voor de zoveelste keer verloofd is.  Kat heeft Alfie aan de deur gezet en Mick wet dat Shirley niet zijn zus is maar zijn moeder, de moord op Lucy is nog altijd niet opgehelderd maar de ontknoping komt eraan, dat vertel ik je later nog wel....

    Een paar dagen geleden was ik aan het zappen en zag dat het schaatsen was, spontaan bleef ik kijken en was best tevreden over mezelf omdat ik zag dat het Koen Verweij was....je zou trots op me geweest zijn dat ik het wist.

    Je mocht dan al een hele tijd in België wonen, je bleef Oranje in hart en nieren.  Ik heb zo met je meegeleefd tijdens het WK, heb hard gevloekt na die kut-match tegen Argentinië, net geen finale....  De prestaties van Oranje zijn de laatste tijd ook niet wat het zou moeten zijn en de kwalificaties voor het EK hebben je al wat stress bezorgd...maar dan zei je iedere keer..'ach ja, het zal toch niet meer voor mij zijn....' je dat horen zeggen, deed me zo veel pijn want ik weet hoeveel het voor je betekende.

    Lieve schat, weet dat mijn hart ook een stukje Oranje gekleurd is, ik zal oprecht met veel overgave en inzet de prestaties van Oranje blijven volgen.

    Je schoenen staan nog in de keuken, je jas hangt nog tussen die van ons, de VI (Voetbal International) ligt nog in het toilet beneden....
    en toch zal ik moeten leren dat die 4de plaats aan tafel leeg blijft, dat je niet meer zal morren als ik mijn spullen in de badkamer niet opruim....

    We hebben je sterretje aan de hemel al gevonden en ik heb al vaak naar je gekeken....

    Er zijn zoveel dingen die ik nog tegen je wil zeggen, die ik je wil vragen....

    Ik ben nog naar je toe geweest op je 41tigste verjaardag en realiseerde me dat het de allerlaatste keer zou zijn dat ik je zou zien....

    Vandaag moet ik voor altijd afscheid van je nemen...en dat wil ik niet want ik ben bang...
    Bang dat ik niet meer zal weten hoe je stem klonk, hoe je lachte....zelfs hoe je ruzie met me maakte....

    Maar je hebt me 2 prachtige kinderen geschonken, Carsten & Charlotte, je zal voor altijd verder leven in hen....het zal de herinnering aan jou levendig houden...

    Ik hou van je....voor altijd'



    10) Goodbye

    On Saturday the 3rd January, together with more than 600 people, we said goodbye to you, although I prefer to see it as a celebration of your life.

    9 people read something out on the day; stories about you and some poems. I myself wrote the following text for you, and after a lot of deliberation I read this out myself.

    “May 2001, I am walking the corridors of the University Hospital Leuven, wearing my white coat. I had just picked up a patients file in another department and was heading to the Radiation department…beige arrows, -1. I was there doing my placement in my senior year. I turn the corner to walk towards reception and suddenly I see you, standing in front of me with a big bunch of flowers…

    August 2014, hand in hand we are heading towards the Radiation department, beige arrows, -1…I look at you and quietly ask you “do you remember where it all started 13 years ago…?” Now the circle is complete but the circle was way too small, I would have done anything to make the circle bigger for you.

    I miss you, in everything I do, the simplest things….!

    When we left the hospital after we received the devastating news, you said to me “now I will never know what will happen in EastEnders”. Well sweetheart, I can tell you that Ian and Jane are back together, and Ian is engaged for the umpteenth time. Kat kicked Alfie out, and Mick now knows that Shirley isn’t his sister but his mum. The ‘who killed Lucy’ story line still isn’t complete but we should know soon, I’ll tell you all about it at a later time…

    A few days ago I was zapping on the remote and came across the speed skating, spontaneously I stopped to watch and was very pleased with myself because I knew it was Koen Verweij, you would have been so proud of me.

    You may have lived in Belgium for a very long time, but you stayed a true ‘Orange’ man in your heart and soul. I sympathised with you during the 2014 World Cup, and swore a lot after the shitty game against Argentine…just missed out on playing in the final. Recent results from the Dutch team haven’t been up to scratch, and the European Championship qualifications caused you a lot of stress. But then you would say ‘Oh well, it won’t be for me to see anymore anyway’. To hear you say that hurt me so much as I know how much it meant to you.

    Darling, please know that a piece of my heart will be orange for ever and I promise I will honestly continue to watch and follow the performance of the ‘Orange’ team.

    Your shoes are still standing in the kitchen, your coat is still hanging with ours, and the Football International magazine is still in the bathroom downstairs…and yet I will have to learn not to set the 4th place at the dinner table and that I will no longer hear you complain about the mess I’ve left behind in the bathroom.

    We have found your star up in the sky and I have looked up at you many times.

    There are so many things that I still want to say to you, so many things I want to ask you…

    On the 1st January, your 41st Birthday, I went to see you. I realised then that it would be the last time I would ever see you…

    Today I have to say goodbye to you forever, but I don’t want to, I am scared. I am scared that I won’t remember what your voice sounds like, how you laugh, even how you would fight with me.

    But you gave me two beautiful children, Carsten and Charlotte, and you will live on in them forever and they will keep your memory alive.

    I love you, forever”



    10-01-2015 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (2)


    Archief per week
  • 03/08-09/08 2015
  • 05/01-11/01 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 08/12-14/12 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!