Voordien is hij altijd in de ontkennende fase geweest, het is ook moeilijk voor te stellen dat je op je 40tigste te horen krijgt dat je leven erop zit...50% korting...Dank je wel...zo ironisch.  Ik denk dat niemand van ons kan voorstellen hoe dit moet aanvoelen, hoe je hiermee moet omgaan.  Het is ook meer dan normaal dat hij alles wil ontkennen, alleen de realiteit blijft.
Vrijdag heeft hij zelf het initiatief genomen om Birgit op te bellen zodat een eerdere afspraak kan gemaakt worden voor een MRI scan.  Hij wil niet langer in de onzekerheid zitten, wil weten hoe het nu zit en wat er ons/hem te wachten staat.  Het is de eerste keer dat hij het heft zelf in handen neemt, voordien was hij diegene die alles wou uitstellen, minimaliseren..het was allemaal zo erg niet... Dat was voor mij het signaal dat hij zich echt niet goed voelt...
Gisteren, zaterdag 13 december was voor hem ook een heel emotionele dag.  Gerjan was mee met Carsten naar een voetbaltornooitje gaan kijken.  Bij iedereen die hem kwam vragen hoe het was, schoten de tranen in zijn ogen.  Thuis heeft hij zijn tranen de vrije loop gelaten, het was moeilijk om hem zo te zien.  Er zijn geen worden of daden die zijn pijn kunnen verzachten.

Het is winterstop nu, Carsten zal pas binnen een paar weken terug kunnen voetballen en Gerjan zou hem zo graag nog veel zien spelen.  Hij is zo trots op zijn zoon en geniet echt als hij Carsten bezig ziet op het voetbalveld.

Charlotte is vandaag voor de eerste keer gaan schaatsen met de CHIRO en Gerjan wou per se gaan kijken, want hij zal zijn kinderen niet groot zien worden.  Hij zal niet weten wie ze later zullen zijn en wat ze zullen doen...  Bij alles wat we nu doen, stellen we ons de vraag: 'is dit misschien de laatste keer?', hoeveel tijd hebben we nog?

Vorig jaar rond deze tijd ben ik onverwacht ontslagen op mijn werk, mijn werk waar ik al mijn passie had ingestoken en verwacht had te blijven tot mijn pensioen.  Het heeft me een behoorlijke dreun gegeven en voor een zeldzame keer voelde ik mij kwetsbaar en wist ik met mezelf geen blijf. Maar net zoals vorig jaar, trek ik me enorm op aan de kerstsfeer.  Ook nu met alle tegenslagen die we krijgen, vind ik rust in die gezellige kerstsfeer.  Ik zou me bij wijze van spreken niet kunnen voorstellen hoe ik deze emotionele periode zou kunnen doorkomen, hoe ik Gerjan en zijn mama het best kan ondersteunen als ik die warme sfeer niet zou hebben, het zou zo kil zijn. Het klinkt misschien gek dat ik dit vermeld maar ondanks de duistere en zwarte situatie waar we in zitten, zoek ik de gezelligheid op.  Ik voel extreem veel verdriet in mijn hart en mijn hart breekt in 1000 stukjes als ik de angst en machteloosheid zie in Gerjan zijn ogen, maar wanneer ik de kerstboom zie en de pakjes die eronder liggen, kan ik toch glimlachen en dat heb ik nodig, daar put ik mijn energie uit.

Ik merk dat we ergens in eenzaamheid zitten, veel mensen zijn in gedachten bij ons maar op één of andere manier vinden mensen het moeilijk om contact te leggen.  Iedereen wil ons helpen, een hart onder de riem steken, alleen niemand weet hoe...en ook ik heb geen pasklaar antwoord.
Maar ik weet wel dat het Gerjan enorm veel deugd zou doen als jullie eens even binnenspringen, al is het maar kort, ik weet dat het hem veel doet en het geeft hem wat afleiding. Gewoon even babbelen over de resultaten van de voetbal, koetjes en kalfjes...maakt niet uit. De koffie staat klaar met lekkers of liever een Liefmans on the rocks, een gin-tonic...

Gerjan heeft jullie nodig, ook ik en de kinderen...

7) In the meantime…

Shortly after we got the results on the 28^th November, hoping that we could get through the holiday season without too many problems; Gary started getting bad headaches….Oh Shit…. maybe just some tension headaches after hearing his mum's news ? Maybe….we shall see… but then Gary tells me the headaches were there before they heard the news….SHIT….not a tension headache so. Ok, maybe it will pass, but unfortunately it didn’t, Gary started feeling worse by the minute. At night he is also very restless, despite the full arsenal of medicines he is taking. Can you imagine that you feel so awful that you can’t do a thing anymore, and on top of it you can’t sleep????? Enough to make anyone go crazy!

In the past week Gary has been suffering from dizzy spells and balance disorder, and walking is getting more and more difficult. You can just see that everything has become a struggle. The doctors have increased the Medrol to 32mg, but the symptoms aren’t going away, only his appetite seems to have improved a bit, but not much. Gary rang Dr. Wolter to ask if perhaps it could be the pituitary gland as an after effect of the immunotherapy. It could be, but unlikely. The next MRI isn’t scheduled until the 6^th January, which right now seems a lifetime away. You can see Gary getting worse every day. Last week our own GP came by and we had a good talk about how we should be preparing ourselves, who we need to contact to support us…and yes we did let the word ‘palliative’ slip a few times. For Gary this was a reality check, shock therapy! You do know but to fully grasp it is something else. Even though it was a very careful conversation you could see that it got Gary thinking about it all afterwards.

Gary has previously always been in denial, it is hard to imagine that when you are 40 you are being told your life is pretty much over…. a 50% discount….thank you very much…..so ironic. I don’t think any of us can truly imagine what this must feel like or how to handle it. It’s only natural that Gary wants to deny it all, but the reality remains.

On Friday (December 12^th), Gary took the initiative himself to ring Birgit, our GP. He wants to have an earlier MRI; he can’t wait until the 6^th January. He no longer wants to live with the uncertainty; he wants to know what is going on and what he/we can expect. This is the first time that Gary has taken initiative. Prior to this Gary wanted to postpone everything, in his mind it wasn’t all that bad. The fact that he now took the initiative himself was a clear sign to me that he was feeling very sick.

Yesterday, Saturday 13^th December, was a very emotional day for Gary. He went to watch Carsten’s final soccer game of the season, before the winter stop. Carsten won’t be playing soccer again now until the New Year, and Gary would love to see Carsten play so many more times, he is so proud of his boy and he enjoys watching Carsten on the pitch so much. Lots of people came up to Gary at the soccer to ask how he was, and each time his eyes filled with tears. Once home his tears flowed, it was incredibly hard to see him this way. There are no words or deeds that can ease his pain.

Charlotte went ice-skating today for the very first time with the scouts and Gary insisted he wanted to go and watch because he won’t get to see his kids grow up. He will never know who they will become and what they will do. With everything we do now we are wondering, is this the last time? How much time do we have left?

This time last year, I unexpectedly lost my job. My job that I invested all my passion into, the job I thought I would be doing until I retired. It knocked me back and for the first time in my life I felt vulnerable and didn’t know what to do with myself.  But just like last year I am holding on to the Christmas atmosphere. Even now through all the darkness I find a sense of peace in the cosyness of Christmas. I can’t imagine how I would get through this emotional time, how I could support Gary and his mum, if it weren’t for the Christmas atmosphere, it would be so cold. It might sound strange that I am mentioning this, but despite the dark and black mood we find ourselves in, I long for the warmth that Christmas brings. I feel so much sadness and my heart breaks into 1000 pieces when I see the fear and powerlessness in Gary’s eyes. But when I look at the Christmas tree, with all the presents under it, I can still smile, and that’s what I need, this is where I get my strength from.

I notice that we are somewhat living in loneliness, many people have us in their thoughts but for some reason people are finding it hard to make contact with us. Everybody wants to help, except nobody knows how, and I don’t have the answer either. But I do know that it means the world to Gary if you dropped in once in a while, even if it’s for a brief moment, I know it would help Gary and it’s also a temporary distraction. Just pop in to talk about the latest soccer scores, just small talk, it doesn’t matter. The coffee is ready, or for those who prefer a Liefmans on the rocks or a gin and tonic, whatever you want.

Gary needs you, as do the kids and I.