Uitgezaaid melanoom, en nu? Hoe moet het nu verder? Omdat niet alleen wij maar ook jullie vele vragen hebben over hoe het nu allemaal verder gaat en hoe we dit beleven, hebben we deze blog aangemaakt zodat ieder vrijwillig ons verhaal kan volgen
16-12-2014
8. Tijd om afscheid te nemen
Hier zit ik dan....alleen in de zetel, kerstmuziek op de achtergrond....ik probeer mijn gedachten te ordenen, alles op een rijtje te zetten, weet niet goed waar ik moet beginnen. Ik ben deze blog nog maar net begonnen en had nooit gedacht dat ik deze woorden al zo snel zou moeten neerschrijven.
In mijn vorige tekst had ik laten weten dat het helemaal niet zo goed ging met Gerjan. Vorige zaterdag heeft hij na zijn emoties de vrije loop te laten, een eerste mini-epilepsie episode gehad, Charlotte stond erbij... Maandag heeft Birgit Dr. Wolter opgebeld en er is toen besloten om niet te wachten tot woensdag, maar om Gerjan dinsdagochtend (vandaag, 16 december) even op te nemen om een CT-scan te doen en indien nodig een EEG. Vanochtend ging het ook al wat minder met Gerjan, meer hoofdpijn en het stappen heel moeizaam...CT-scan was gelukkig snel achter de rug, nu wachten op de resultaten. Kort na de middag zag ik Dr. Wolter in de gang, hij zou nog even de beelden bekijken en kwam dan tot bij ons om alles te bespreken.
We zijn even in een kamertje apart gaan zitten en mijn buikgevoel gaf aan dat het geen goed teken was. Dr. Wolter heeft nog even alle symptomen overlopen om dan duidelijk te zeggen: het ziet er zeer slecht uit. En ja, eigenlijk hadden we dat al verwacht...om eerlijk te zeggen had ik 'gewoon' slecht verwacht, het feit dat Dr. Wolter sprak over 'zeer slecht', daar was ik niet gerust in, mijn maag begon te draaien en toch probeerde ik me sterk te houden voor Gerjan. Ik probeer aandachtig te luisteren naar wat er nog ging komen, je voelt aan de manier waarop het gesprek wordt opgebouwd dat het niet goed is, maar wat is 'zeer slecht' of 'niet goed'. Ik had ergens wel verwacht dat ze Gerjan niet veel tijd meer zouden geven, daar was ik me helemaal bewust van ....en dan dacht ik aan 2 tot 3 maanden, als ze zoiets tegen je zeggen dan spreek je toch echt over heel weinig tijd?
Dr. Wolter legde uit dat 1 letsel in de kleine hersenen op korte tijd enorm gegroeid was, die was bij de vorige scan bijna onbestaand, werd zelfs niet meer van gesproken. Ook de andere 2 grote letsels waren verder gegroeid. Rond al deze letsels is er een grote hoeveelheid oedeem (vochtophoping) en dat geeft een overdruk in de hersenen waardoor Gerjan dus hoofdpijn heeft. De groeiende letsels zijn dan weer de oorzaak van de neurologische uitvalsverschijnselen (evenwichtsstoornissen, duizeligheid, coordinatiemoeilijkheden, etc...), het geheel zorgt ervoor dat Gerjan een 'midline shift' heeft, wat wil zeggen dat de lijn tussen zijn 2 hersenhelften niet mooi meer in het midden loopt, zijn hersenen worden allemaal naar 1 kant geduwd. Die situatie zien de artsen dan ook als een acute levensbedreigende situatie....waar ze niets meer kunnen aandoen. Er is geen actieve behandeling meer mogelijk in deze situatie. Operatie en bestraling zijn ook geen optie meer.
Gerjan heeft dan de meest moeilijke vraag gesteld die je kan stellen aan een oncoloog: hoe lang heb ik nog? En ja daar kan geen duidelijk antwoord op gegeven worden, maar het kwam er op neer dat indien ze nu nog een 'shot' cortisonen zouden geven, dat ze hoopten om er nog 2 weken van te maken....BAM!!!! WAAATTTT???? 2 weken, misschien zelfs minder....Heb ik dit nu echt goed begrepen??? Gerjan en ik hebben met wanhoop in elkaars ogen gekeken...dit kon echt niet waar zijn.
Het was aan Gerjan om te beslissen wat hij wou, alles stopzetten of toch nog een hoge dosis cortisonen krijgen om te proberen de kerstdagen en misschien oudjaar door te komen. Hoe kan je daar nu een helder antwoord op geven? Tuurlijk wil Gerjan nog zo lang mogelijk leven. Dr. Wolter legt ook uit dat indien ze de cortisonen (medrol) zouden stop zetten het ook wel heel snel zou kunnen gedaan zijn. Gerjan verkiest om vandaag nog per infuus een shot cortisonen te krijgen zodat de oedemen tijdelijk zullen afnemen en hij zich eventjes wat beter kan voelen, heel eventjes. De vraag werd ook gesteld of hij in ziekenhuis wou blijven of graag wenst thuis te sterven en of we dit haalbaar zien????? OMG....het is echt....ik heb het me niet ingebeeld.
Voor ik het door had, ging het gesprek over euthanasie, palliatieve sedatie, wilsbeschikking, DNR (geen reanimatie).... Binnen in mijn lichaam gaat er een heuse orkaan tekeer, uitwendig blijf ik cool en luister ik aandachtig en stel vragen (echt komen die vragen uit mijn mond?), ik leg mijn hand op Gerjan zijn been, kijk hem in de ogen...die wanhoop....HOE MOET IK HIERMEE OMGAAN????
Daar zitten we dan, we hebben 2 weken gekregen, Gerjan stort huilend in als een klein kind en ik kan hem alleen maar omarmen en troosten want zelf weet ik ook geen blijf met mijn emoties. De gedachte dat we dit straks moeten vertellen aan de kinderen, breekt hem iedere keer...de tranen stromen over onze wangen. Op de kamer belt hij zijn mama en ik hoor Tine schreeuwen van verdriet aan de andere kant van de telefoon, Gerjan huilend aan de andere kant, nee het is geen scéne uit één of andere dramatische film...het is een levensechte scéne uit ons levensverhaal en we hebben geen inspraak gehad in het script.
Helemaal verdoofd van de emoties rijden we naar huis en gaan Charlotte en Carsten van school halen. Thuis hebben we hen verteld dat papa er binnen 2 weken niet meer gaat zijn omdat de dokters hem niet meer kunnen genezen. Je kan het je niet inbeelden want een verscheurend tafereel dit was. Carsten huilend en bleef maar herhalen dat het niet kon waar zijn, het kon niet waar zijn want hij kan niet zonder zijn papa en misschien was het helemaal niet zo. Hij is het huis uitgestormd want hij kon het niet aan, hij is bij de buren gaan uithuilen. Charlotte is Gerjan rond zijn nek gevlogen en heeft Gerjan niet meer losgelaten terwijl ze maar bleven huilen....
Ondertussen is de rust teruggekeerd...de eerste emoties zijn verwerkt....Charlotte ligt te slapen, Carsten was aan het slapen maar is paniekerig wakker geworden en zit nu weer naast me terwijl ik mijn blog schrijf. Mijn vingers wegen loodzwaar en ik heb het idee dat ik nog geen fractie heb weergegeven van hetgeen we vandaag hebben moeten verwerken.
Dank je wel voor de vele reacties die we al gekregen hebben.
Ik sluit nu af voor vanavond, ga proberen te slapen en kruip nog even tegen het warme lijf van mijn ventje aan, ik wil alleen maar dichtbij hem zijn.
16 december, de dag van mijn verjaardag...zal nooit meer hetzelfde zijn.
8)
Time to say goodbye 16th December 2014
Here I am, all alone in the arm chair in
the sitting room, Christmas songs playing in the background. I am trying to
sort out my thoughts, trying to make sense of it all, but I dont really know
where to start. I have only recently started writing this blog and never
thought I would be putting these words down so soon.
In my previous entry I explained how Gary
really wasnt feeling very well. Last Saturday after coming home from Carstens
soccer game, his emotions were unleashed, shortly after he had his first mini
epileptic seizure, Charlotte saw it happen. On Monday our GP decided to ring
Dr. Wolter and they decided not to wait until Wednesday but to have Gary come
in Tuesday morning (today) for a CT-Scan and if necessary an EEG. This morning
Gary seemed worse again, even more headaches and walking seemed to be taking
even more of an effort. The CT-scan was done quickly, just waiting for the
results. Shortly after lunch I met Dr. Wolter in the corridor, he said he just
needed to look at the images and he would then join us to discuss the results.
They took us into a separate room and the
knot in my stomach was telling me it wasnt good news. Dr. Wolter started off
by running through all Garys symptoms again, only to then say very clearly,
its really looking very bad. And yes
we were expecting this, but honestly I was expecting just bad, for Dr. Wolter
to say very bad concerned me deeply; my stomach started turning yet trying to
stay strong for Gary. I tried to concentrate on what was yet to come, you could
sense that the way the conversation was being steered that it really wasnt
good, but what exactly is very bad or not good. Deep down inside of me I
sensed they were not going to give Gary much time, I was very conscious of that
fact. In my head I thought maybe two or three months, if they were to say that
to you; that would be considered not much time, right??
Dr. Wolter explained that one of the
lesions in Garys brain, in a very short space of time, had grown substantially.
At the last scan this lesion was pretty much non-existent.The other two lesions in his brain had also
both grown. Surrounding all these lesions was a substantial amount of Edema
or otherwise known as fluid accumulation. This is causing a huge amount of
pressure on Garys brains, explaining the constant headaches. The growing
lesions can thus also explain the other neurological symptoms; balance
disorder, dizzy spells, co-ordination difficulties etc. All of this is causing
Gary to have what doctors call a Midline Shift, which basically means that
Garys brains are all being pushed to one side. The doctors see this as a
serious, life threatening situation, which they cannot do anything about. There
are no more active treatment options left; neither surgery nor radiation
therapy are possible at this stage.
Gary then asked the most difficult question
you could possibly ask an Oncologist; how much time do I have left?And of course the doctor couldnt really give
a clear answer, but they would give Gary another shot of Cortisone, from which
they hoped it would give Gary another 2 weeks.BAM!!! WHAT???? 2 weeks, maybe less .did I really hear this right? Gary
and I looked at each other in complete despair, this couldnt be happening.
It was up to Gary to decide what he wanted,
stop everything or to have 1 high dose of Cortisone to hopefully make it
through Christmas and perhaps even the New Year.How on earth are you supposed to answer that?
Of course Gary wants to live as long as possible! Dr. Wolter explained that if
they were to stop the Cortisone (Medrol) altogether that it could all be over
very fast. Gary chose to have the shot of Cortisone today, so that the Edema
would ease temporarily and he would feel a bit better, for a litte while. They also
asked Gary if he would prefer to stay in the hospital or if he would prefer to
die at home? OMG .this is real ..I didnt imagine it!
Before I realised it, the conversation was
about euthanasia, palliative sedation, last will, DNR (do not resuscitate) .inside
of me there was a tornado, on the exterior I am calm and listening intently,
Im even asking questions (are these questions really coming out of my mouth?).
I put my hand on Garys leg; I look him in the eyes, the despair! HOW AM I
SUPPOSED TO DEAL WITH THIS???
So there it is; we have been given 2 weeks.
Gary breaks down in tears like a small child; I can only put my arms around him
and comfort him, because I cant control my emotions either anymore. The
thought of how we are supposed to go home and tell the kids this news, it
breaks him every time; the tears are streaming down our faces. In the hospital
room he calls his mum, and I can hear Tine screaming in anguish down the phone,
absolute heartbreak, Gary crying on the other side of the phone. No this is not
a scene from a movie, this is real life, a real life scene out of our lives,
and we had no say in the script.
Completely numb from emotions we drove home
and collected Carsten and Charlotte from school. Once home we told them that in
2 weeks daddy wouldnt be there anymore because the doctors cant make him
better. You cannot imagine how heart-breaking this is; Carsten screaming and
crying and saying over and over again that it couldnt be true, because he
cant live without his dad and maybe it wasnt true at all. Carsten stormed out
of the house because he couldnt handle it, he went to the neighbours to find
comfort there. Charlotte threw her arms around her daddy and wouldnt let go,
all the while crying her little eyes out.
In the meantime the peace has returned, the
first emotions have been processed, Charlotte is asleep, and Carsten was asleep
but woke up in a panic and is sitting here beside me while I am writing this
blog. My fingers feel like lead, and I dont feel like I have come close to
describing everything we went through today.
I am going to stop for today, I am going to
try and get some sleep. I am going to curl up beside the warm body of my man; I
only want to be close to him.
Reacties op bericht (21)
24-12-2014
Dag Inge, Gerjan en kinderen
Al ben ik maar een groottante van jou, Inge, toch wil je zeggen dat ik erg meeleef met jullie.Ik voel mij onmachtig bij dit gebeuren. Maar ik wens jullue veel kracht en moed en vooral veel liefde toe. Ik bid dat Gods liefde je heel nabij mag zijn. Tante Lutgart
24-12-2014 om 16:29
geschreven door Lutgart Lammens
21-12-2014
niet eerlijk
Inge, Gerjan! 2/3 maanden geleden heb ik je nog in Vilvoorde gezien. Gisteren werd ik door Alain gebeld om het nieuws te melden Vreselijk, wat ik ook mag zeggen/schrijvn/doen er bestaat niets wat bij jullie het verdriet, de pijn, het ongeloof kan doen wegnemen Ik heb je blog gelezen, wat heftig zeg. Ik lees tussen de regels door jullie verdriet, het ongeloof .en al die emoties en ja uit ervaring herken ik hier veel in. Ik heb je bij ThiryPaints weten beginnen en van in het begin heb ik alleen maar fijne dingen over je gehoord. Iedereen zal je missen maar bovenal je gezin, je familie Heel veel sterkte gewenst in deze moeilijke tijd en ook voor wat de toekomst brengen mag Liefs Fabienne
21-12-2014 om 12:03
geschreven door Fabienne
19-12-2014
Ongeloof
Beste Gerjan,
Jarenlang heb je mijn verfpotten gemengd, mijn behangboeken klaargezet... Je stond steeds klaar voor raad en advies. Je bent een fantastische kerel. Geniet van elke minuut, elke seconde bij jouw vrouw en kinderen. Woorden schieten ons te kort om jou en jouw familie te vertellen hoe verschrikkelijk en oneerlijk we dit vinden. Heel veel sterkte!
Bram en Joke
19-12-2014 om 20:47
geschreven door Bram Peerlinck
geen woorden...
lieve Inge, ik ben al een paar dagen aan het zoeken om iets te schrijven maar ik vind er geen woorden voor. Het enige dat ik kan zeggen, is dat ik heel erg met jullie meeleef en dat ik elke dag aan jullie denk. Ik hoop dat jullie samen nog leuke intieme momenten mogen beleven die laatste weken, momenten om voor eeuwig te koesteren. Ook met de kids... Een hele dikke warme knuffel en dat je in alle woorden van familie, vrienden, kennissen, ... troost mag vinden. xxx, je ex-collega Nele
19-12-2014 om 11:24
geschreven door Nele DK
18-12-2014
sterkte
Gerjan en Inge, wij leven met jullie mee, het is oneerlijk in de bloei van je leven afscheid te moeten nemen van elkaar! We wensen jullie veel sterkte en dat jullie in deze veel te korte tijd die jullie samen nog gegund is nog warme en liefdevolle momenten mogen beleven. Rudi en Rina
18-12-2014 om 12:02
geschreven door Rina en Rudi
Sterkte
Lieve familie, uiteraard wist ik via Aafke al in het begin dat het met de gezondheid van Gerjan helemaal fout zat. En hoewel het in die eerste maanden op en af ging met de prognoses, er bleef altijd nog jullie hoop. De laatste tijd is ook dat jullie afgenomen en nu blijft alleen die verschrikkelijke waarheid. Zo oneerlijk en waarom Gerjan? De machteloosheid, jullie immens verdriet, daar kan ik geen woorden van troost voor vinden. Het enige wat ik kan zeggen is; veel sterkte Inge, Carsten en Charlotte, Dick en Tine, Karin en Aafke en overige familie. Voor Gerjan natuurlijk ook veel sterkte en ik hoop dat je de kracht zult vinden om los te kunnen laten. We denken aan jullie, Maud en Gijs x
18-12-2014 om 11:56
geschreven door Maud en Gijs
Akelig
Bij het vernemen van dit verschrikkelijke nieuws, staat de wereld stil. Ik ken je vooral vanuit mijn professioneel leven. Je bent een goedlachse nuchtere man. Ik wens veel sterkte aan je ganse familie en ... Michel, Sandra, Milan en Ines
18-12-2014 om 10:53
geschreven door Michel Robberechts
Sterkte
Lieve lieve schat, Ik denk super veel aan jullie. Met tranen in mijn ogen lees ik dit. Sterkte de komende tijd en zolang als het kan knuffelen en knuffelen. Liefs mij
18-12-2014 om 10:17
geschreven door ilse
Oneerlijk
Ooh, Inge, sit is ZO oneerlijk!!! Als bij het lezen van je blog bij mij al de tranen over de wangen lopen, hoe verschrikkelijk moet dat dan wel niet voor jullie zijn. Sterkte, sterkte, sterkte...
18-12-2014 om 07:13
geschreven door Saskia
Ongeloof...
Beste Gerjan,
Ik heb de blog reeds verscheidene keren gelezen. Telke male vergroot mijn ongeloof, woede en onbegrip. Na één dag en één nacht eindelijk de moed gevonden om iets te schrijven. Ik ben beschaamd dat het zo lang duurde gezien de moed die jullie opbrengen om dit alles met ons te delen. Ik ken jou reeds 14 jaar waarvan de 5 laatste als collega. We hebben samen gewerkt, gelachen en ook discussies gehad, maar ondanks mijn wel gekende "groot bakkes" sta ik nu met mijn mond vol tanden... Ik kreeg sporadisch nieuws vanuit Vilvoorde, maar tot gisteren was de ernst van de zaak niet doorgedrongen tot mij. Wat kunnen we jou wensen, hoe kunnen we helpen, hoe kan een mens dit in godsnaam vatten? Jij hebt waarschijnlijk duizenden vragen waarop iedereen het antwoord schuldig moet blijven... Hopelijk hebben ze in Vilvoorde ook iets opgestoken van jouw enorme muziekkennis, want ik zal steeds aan jou denken wanneer ik muziek uit de jaren '80/90 hoor! Veel sterkte Gerjan, we zijn allen in gedachte bij jou.
Emmanuel TPT
18-12-2014 om 07:08
geschreven door Emmanuel
17-12-2014
sterkte
Gerjan, ik kon het niet geloven toen ik dit nieuws vernam. Ik ben sprakeloos, zoals zovelen. Toch wil ik jullie veel sterkte wensen en ben ik vol bewondering voor de moed die nodig is om deze blog te schrijven. Marnik
17-12-2014 om 22:51
geschreven door Marnik
Liefs
Ik wens jullie heel veel sterkte, al lijkt mij het verdriet ondraaglijk, ik huil met jullie mee als ik dit lees. Ik kan niet bevatten hoe oneerlijk het leven kan zijn. Heel veel liefde en sterkte gewenst de komende weken. Stephanie (zusje van Erik)
17-12-2014 om 22:35
geschreven door Stephanie Neefs
sprakeloos
Gerjan,
Dit slecht nieuws komt zeer hard aan! Dit had ik echt niet verwacht en zit hier echt aan de grond genageld. Dat juist u en je familie dit moet ondergaan is zeer trist. Ken je steeds als een zeer leuke en goedlachse kerel vol pit. Graag zou ik als je het wil nog goeiedag komen zeggen! Hou je sterke en geniet nog van elke moment met je kids ,vrouw en familie.
mvg,
Gunter ( ex-storch en vista) en familie
17-12-2014 om 21:53
geschreven door gunter
sprakeloos ...
Beste Gerjan, Beste Inge, Vandaag het slechte nieuws te horen gekregen en ben er echt niet goed van. Ik persoonlijk zal je missen, je was mijn contactpersoon binnen Thiry. Je stond altijd klaar voor me als er iets besproken moest worden voor restylings of ombouwen. Ik heb hier echt geen woorden voor ... Sterkte aan jullie allemaal Iris (AkzoNobel)
17-12-2014 om 20:34
geschreven door iris
Liefste Inge en Gerjan
Beste Gerjan, het nieuws kwam ons heel hard aan. We zijn echt sprakeloos. Ik wil je langs deze weg zeggen dat we allemaal hier bij Disco Gv heel hard zijn geschrokken. We vinden je een heel toffe vent. Het leven is niet zoals we willen maar probeer je de goede momenten te herinneren en we wensen jou en de rest van je gezin vooral veel sterkte toe. Als een bezoekje gepast is of we je met iets anders kunnen helpen dan laat je dit maar weten. Het beste Gerjan, Carl en de rest van Disco Gv
17-12-2014 om 16:33
geschreven door disco gv
sterkte
ik kan je ook alleen maar heel veel sterkte toewensen, jou, de kindjes, gerjan, en jullie ouders. Vreselijk, onbegrijpelijk, er zijn gewoon geen woorden voor. Geniet van de tijd die jullie nog hebben, hopelijk geeft dat de nodige sterkte voor nu en rust voor later. dikke knuffel.
17-12-2014 om 14:32
geschreven door marijke
Lieve en Mark
Inge en Gerjan, ik wist al niet wat ik hier kon schrijven. Ik hoop dat jullie bij elkaar toch nog een zekere rust kunnen vinden en zo nog fijne momenten mogen hebben. Veel sterkte, veel moed, veel liefdevolle momenten voor jullie. groetjes Lieve en Mark
17-12-2014 om 12:54
geschreven door Mark en Lieve
0479973287
Heel de voormiddag bleef ik samen met je mama hopen op een sprankeltje hoop. Dat moest gewoon. Tot je mama mij gisteren avond belde. Ongeloof, verslagenheid, .... ik wens jou, Gerjan en de kindjes heel veel sterkte toe. In gedachte ben ik vaak bij jullie en we zullen er ook zeker zijn voor je mama. Dikke knuffel aan de kindjes.
17-12-2014 om 08:48
geschreven door Saskia
Zo vreselijk...
Geen woorden voor maar heel knap hoe je het allemaal schrijft Inge... Heel veel respect voor jullie!!! We wilden allemaal dat het anders was... dat dit een nachtmerrie was waarvan niets waar was maar het is niet zo... en als het dan zo moet zijn, hoe onbeschrijfelijk hartverscheurend het ook is... ik hoop dat jullie samen rust mogen vinden, dat jullie kunnen genieten van de weinige tijd die jullie samen rest, dat jullie je samen tot de laatste moment kunnen warmen aan en bij elkaar en dat Gerjan zo pijnloos mogelijk mag inslapen... Knuffel! X
17-12-2014 om 08:34
geschreven door Heidi
16-12-2014
Nel
Hoe intriest... Veel sterkte. We zullen Gerjan missen. Hij zal verderleven in Carsten en Charlotte... En in de vriendenkring ook, voor altijd. Jullie zullen er voor mekaar zijn en wij met jullie...
16-12-2014 om 23:57
geschreven door Nel
Even stil...
Lieve lieve Inge....Pfff... Ik ben hier even ongelofelijk stil van geworden. Ongeloof, kippenvel en buikpijn volgden. ik weet dan ook even niet wat ik moet zeggen...dikke kus, Alexandra
Wat begon als een vlekje...
