Inhoud blog
  • 11. Waar ben je
  • 10. Het afscheid
  • 9. Wanneer zie ik je terug?
  • 8. Tijd om afscheid te nemen
  • 7. En ondertussen.....
    Zoeken in blog

    Wat begon als een vlekje...

    Uitgezaaid melanoom, en nu? Hoe moet het nu verder? Omdat niet alleen wij maar ook jullie vele vragen hebben over hoe het nu allemaal verder gaat en hoe we dit beleven, hebben we deze blog aangemaakt zodat ieder vrijwillig ons verhaal kan volgen
    13-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.1. Hoe het allemaal begon
     

    We beseffen dat vele mensen onder jullie in gedachten bij ons zijn en zich afvragen hoe het nu met ons gaat , en meer specifiek met Gerjan.
    Vandaar de keuze om toch maar een blog te starten zodat ieder op zijn eigen tempo mee kan volgen hoe wij alles ervaren, welke emoties er op ons af komen en hoe we hier mee omgaan.

    Alles begon in mei 2011....Gerjan had een vreemd vlekje gevonden op zijn rechter bovenbeen.
    De dermatoloog was onverbiddelijk, het vlekje moest er meteen uit, geen tijd te verliezen.
    Na een week kregen we de bevestiging dat het om een melanoom ging, een agressieve vorm van huidkanker.
    Meer tests moesten gedaan worden in het ziekenhuis en bijkomende operatie was nodig om de randen van het vlekje breder uit te snijden en de sentinelkier te verwijderen voor verder onderzoek.

    In juni 2011 wisten de dokters ons te vertellen dat jammer genoeg ook de sentinelklier was aangetast.
    Er diende een 2de operatie uitgevoerd te worden waarbij ze alle lymfeklieren gingen weghalen in de lies en buikstreek, alsook het lymfetraject van het vroegere vlekje tot aan de lymfeklieren in de liesstreek, kortom een behoorlijk ingrijpende operatie.

    In augustus 2011 was het dan zover..Gerjan ging onder het mes, alles werd weggehaald.  Aanvankelijk verliep alles vlot maar na een paar dagen toch hoge koorts.  Echo toonde aan dat er 2 grote hematomen aanwezig waren in de onderbuik.  Een 3de operatie volgde waarna Gerjan een spoedig herstel had.
    19 augustus 2011, de hemel werd gitzwart, donkere dreigende wolken vormden zich en het leek wel middernacht, iedereen herinnert zich die avond nog wel als de apocalyps avond van pukkelpop.  Misschien was dit al een voorteken van wat er ons te wachten stond....Op dat zelfde ogenblik rond 18u, kwamen de 2 artsen in Gerjan zijn kamer om de resultaten te bespreken.
    Het verdict: buiten de sentinelklier waren er nog 3 andere aangetaste klieren gevonden maar gelukkig nog geen metastasen op afstand (wat wil zeggen geen uitzaaiingen in organen of ander weefsel in het lichaam).
    Preventieve behandeling bestaat er niet voor dit type kanker. Gerjan zal om de 3 maanden op controle moeten bij de dermatoloog, om de 6 maanden op controle in het ziekenhuis en 1x per jaar zullen er technische onderzoeken worden gedaan zoals echo, RX thorax, bloedanalyses...meer niet want meer kunnen ze niet doen.

    De 3 volgende jaren verliep alles goed, controles waren prima, Gerjan had ook amper last van lymfe-oedeem wat op zich geweldig was als je weet dat er heel veel mensen zijn die hier toch blijvend last van hebben.
    Enkel moest hij voor de rest van zijn leven een steunkous blijven dragen om de zwelling in zijn been te voorkomen.
    We hebben nog vaak gezegd dat we hier wel mee konden leven als dit het enige zou zijn dat we hier aan zouden overhouden.

    Mei 2014, op Moederdag wist Gerjan me met tranen in zijn ogen te vertellen dat hij een knobbeltje gevoeld had net onder zijn sleutelbeen.  Onmiddellijk gingen alle alarmbellen aan...het zou toch niet waar zijn!!!!
    Echo toonde een hard gevasculariseerd weefsel...goed klonk het dus niet maar we moesten meer onderzoeken doen om te weten waar het juist over ging.
    Een PET-SCAN werd geregeld en op 10 juni gingen ze het bolletje onder lokale verdoving verwijderen.
    Ik zie Gerjan nog zo uit het operatiekwartier naar buiten stormen na de ingreep, zonder mij maar 1 blik te gunnen, buiten barstte hij in tranen uit.  Tussen het snikken door kon ik wat flarden opvangen...het was niet goed, ze hadden iets gezien op de scan....een samenhangend verhaal kon ik er niet van maken, enkel dat hij op 16 juni een afspraak had bij Dr. Wolter...ik wist dus hoe laat het was. 
    Op 16 juni gingen we beide met een heel klein hartje naar Dr. Wolter, het moment dat we de deur van de consultatiekamer binnen gingen wist ik dat ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn.
    Dr. Wolter bevestigde inderdaad dat er uitzaaiingen waren gevonden in de longen en op de originele plek in het been, later bleek ook dat er al ook een letsel was ter hoogte van de bijnier.
    Hij kon Gerjan niet meer genezen, het was een slag in het gezicht....
    Er werd nog een heleboel technische informatie verteld over bepaalde gen-mutaties.  3 jaar geleden had ze al onderzocht dat Gerjan niet het BRAF gen-mutatie had, wat wil zeggen dat hij niet in aanmerking kwam voor een bepaalde behandeling waar ze al goede resultaten mee behaald hadden.
    Er gingen nog verdere testen worden gedaan om te zien of hij NRAS gen-mutatie zou hebben, dan zou hij in aanmerking komen om deel te nemen aan een klinische studie, maar ook dit bleek negatief te zijn.
    Concreet betekende dit dat Gerjan zou starten met de klassieke chemo genaamd DTIC of dacarbazine in monotherapie (wat wil zeggen dat chemo bestaat uit 1 product en niet gecombineerd wordt met andere producten). Deze chemo is gelukkig goed te verdragen en hij zou hier normaal weinig last van ondervinden.
    Wel is het zo dat maar 15% van de patienten effectief resultaat hebben bij deze behandeling.  Recent werd er een nieuwe therapie goedgekeurd voor behandeling van patienten met melanoom genaamd Yervoy of ipilimumab.  Dit is geen chemo maar wordt immunotherapie genoemd.  Jammer genoeg wordt dit middel pas terugbetaald indien hij eerst zou behandeld worden met dacarbazine (dit zal in de toekomst wel veranderen maar is niet meer voor ons van toepassing).
    Hiermee rekening houdend, werd er op 8 augustus al een eerste CT-scan gepland met het idee dat de chemo niet het gewenste resultaat zou hebben en er dus zou moeten overgeschakeld worden op ipilimumab.
    Alles hadden we die dag verwacht maar net niet dat verschrikkelijke nieuws dat we te horen kregen....
    CT-scan toonde aan dat de letsels in de longen goed gereageerd hadden en waren gekrompen maar er zat ook zeker 1 uitzaaiing in de hersenen maar dokters vermoedden dat het er ook wel 3 konden zijn, hiervoor moest er een MRI scan genomen worden om meer details te hebben zodat ze konden nagaan welke bijkomende behandeling ze konden starten (operatie, bestraling, ....)....en ooh ja...nu mag je geen auto meer rijden..... SHIT!!! Ook dat nog...
    Op 14 augustus 's morgens naar ziekenhuis voor MRI, we zouden thuis opgebeld worden nadat ze alles intern hadden overlegd. Elke minuut leek wel een uur te duren, elk cijfertje hebben we op de klok gezien...tot je dan eindelijk het telefoontje krijgt.  Ze wisten te vertellen dat de CT-scan enkel het topje van de ijsberg had laten zien want MRI toonde dat het er niet 1, niet 3 maar al reeds 9 uitzaaiingen waren, weliswaar nog allemaal heel klein.
    Op alles waren we voorbereid geweest maar niet op dit......
    We moesten diezelfde dag nog terug naar het ziekenhuis, de behandeling met chemo ging voorlopig verdergezet worden omdat de letsels in de longen in eerste instantie wel goed gereageerd hadden.
    De radiotherapeut zou dan ook langskomen om alles te bespreken ivm opstarten bestraling, in dit geval WBRT (whole brain radiotherapy).  Gerjan zou kaal worden en kon wel wat last hebben van misselijkheid en vooral de vermoeidheid zou het hem moeilijk maken.
    Over het algemeen zijn de uitzaaiingen in de hersenen moeilijk te behandelen en zijn ze vrij resistent tegen bestraling. Maar omdat ze nog zo klein zijn, zou Gerjan de maximum dosis krijgen en hadden dokters goede hoop dat er voldoende respons zou komen.

    Op 21 augustus is hij begonnen met de bestralingen en ondanks dat hij niet meer met de auto mocht rijden, is hij fulltime blijven werken, tot grote verbazing van de artsen.  Hij moest en hij zou, thuis zou hij toch maar de muren omhoog lopen.
    Op 4 september kreeg hij de laatste bestraling.

    Voor het starten van de bestraling hebben we ook de kindjes op de hoogte gebracht van papa zijn ziekte.  Voordien wisten ze wel dat papa ziek was en naar het ziekenhuis moest voor medicijntjes maar nu hebben we echt moeten vertellen dat papa kanker heeft.  We zijn heel eerlijk geweest en ze weten beide dat papa kan dood gaan, alle hoop hebben we ze niet ontnomen, ze geloven dat papa nog kan genezen maar dat de dokters hun best zullen moeten doen.

    Hartverscheurend was het om die emoties te zien, ze zijn nog zo jong en je wil ze niet blootstellen en zulke extreme emoties, het is niet eerlijk maar we moeten wel...ze moeten op hun manier ook meegaan in het verwerkingsproces....




    GARY (Gerjan) – WHAT STARTED OUT AS A SMALL MOLE.  

    1) How it all began.

    We realise that many of our family and friends have been wondering how we are doing, more specifically how Gary is doing.  Therefore we have decided to start this blog so that everyone, in their own time, can follow how we are experiencing everything, which emotions we are dealing with and how we are dealing with the entire situation. 

    It all began in May 2011….Gary found a strange looking mole on his upper thigh. The dermatologist was unrelenting, the mole had to be removed immediately,  no time to waste.

    After a week, we received the confirmation that it was unfortunately melanoma, an aggressive type of skin cancer. Further test needed to be done at the hospital and an additional surgery was scheduled to further excise the outer edges of the mole and to remove the sentinel lymph node for further examination.

    In June 2011 the doctors informed us that unfortunately cancer cells were also found in the the sentinel lymph node. A 2nd surgery was now required to dissect all of the lymph nodes in his groin and in his abdomen. In addition to this they would also be removing the lymphatic route all the way from the original mole site to his groin; in short it would be a very intensive surgery.

    In August 2011 it was time for the surgery. Gary was going under the knife and everything would be removed. Initially everything seemed to be going smoothly but after a few days Gary got a very high temperature. An ultrasound showed that there were 2 large haematomas in his lower abdomen. A 3rd operation followed after which Gary recovered very well.  

    19th August 2011, the sky turned pitch-black, dark threatening clouds were forming and it seemed like it was the middle of the night. Most people will remember this evening as the ‘Pukkelpop apocalypse’ in which tragically 5 people died. I guess you could say this was an omen. At 6pm the two doctors came in to Gary’s room to discuss the results. The verdict; other than the sentinel lymph node they had found 3 more lymph nodes that were affected but luckily no distant metastases yet (which basically means it hasn’t spread to any distant organs or tissue in the body).

    Preventive treatment does not exist for this type of cancer. Gary will need to go to the dermatologist  for check-ups every 3 months, every 6 months a follow-up at the hospital,  and technical examinations will be repeated once a year such as  ultrasound, chest x-ray and blood tests etc. ….nothing more because that’s all they can do.

    The next 3 years everything ran smoothly, check-ups were clear, Gary even had no problems with lymphoedema which was great as this is a common side effect seen in many patients. He would only need to wear a compression stocking for the rest of his life to prevent the swelling in his leg
    We often said that we could easily live with this, if this was the only thing that came out of the whole experience.

    May 2014, on Monther’s day, Gary told me with tears in his eyes that he had found a lump, right under his collarbone (clavicle).  Immediately alarm bells started ringing…this could not be true!!!!!

    The ultrasound showed hard vascularized tissue…. it didn’t sound good but more tests needed to be done to find out exactly what we were dealing with. A PET-CT scan was arranged and on the 10th June they would remove the lump under local anaesthetic.

    I can still see Gary storming out of the operating theatre after the procedure, without even looking at me, outside he burst into tears. Through his crying I caught some of what he was saying…it wasn’t good…they saw something on the scan, I couldn’t make any real sense of what he was saying other than on the 16th June we would have another appointment with Dr. Wolter….which to me said enough.

    On the 16th June, Gary and I went to see Dr. Wolter. From the moment we entered his practice I knew our lives would never be the same again. Dr. Wolters confirmed that the cancer had spread to Gary’s lungs and also in the original mole site, afterwards we heard that at this time it already spread to his adrenal glands. He couldn’t cure Gary…it was a slap in the face!

    What followed was a whole lot of technical information about specific gene mutations. 3 years ago tests already confirmed that Gary did not have the BRAF gene mutation, which means he wouldn’t apply for a specific treatment option which had shown good results for patients with melanoma. Further tests would follow to find out if Gary had the NRAS gene mutation, if this were the case then Gary would be eligible for a clinical trial, but this also turned out to be negative.
    Ultimately this meant that Gary would start with the classic chemo called DTIC (Dacarbazine) monotherapy which basically means that the chemo consists of only one product and isn’t combined with any other products. This chemo is luckily quite tolerable and Gary shouldn’t have too many side effects. The reality though is that a positive response from this chemo is only effective in about 15% of all patients.  Recently a new approved drug therapy called Ipilimumab (Yervoy) became available for the treatment of patients with melanoma. This isn’t chemo but something they call immunotherapy. Unfortunately this will only be reimbursed if Gary has the DTIC chemo first (this will change in the near future but is at the moment not applicable for us) . Taking this into account, a next CT-scan was already scheduled on August 8th with the idea that the chemo wouldn’t have the desired effect and that they would then be able to switch to the immunotherapy (Ipilimumab). 
    We thought we were ready for anything that day, but nothing could have prepared us for the devastating news we got. The CT-scan results showed that the lesions in the lungs had responded positively to the treatment and that they had decreased in size but unfortunately it also showed there was at least one lesion in the brain but doctors suspected it might also be 3. An MRI scan of the brain needed to be done in order to establish the best course of treatment (surgery, radiation…)…..oh and by the way you are no longer allowed to drive……shit not that too!!!

    On the 14th August, early morning, we drove to the hospital for the MRI. We would get a call at home once they had discussed the results internally. Every minute seemed like an hour. When they finally called, they told us that the CT-scan was just the tip of the iceberg as the MRI had shown, not 1, not 3 but already 9 lesions in the brain, even though they were considered to be small in size!!! We thought we were prepared for anything ….but not this. We had to go back to the hospital that same day, they would continue with the chemo for now as the lesions in the lungs were responding well to the chemo. The radiotherapist would also come in to discuss the radiation treatment; in this instance it was going to be WBR (whole brain radiation). Gary was going to lose his hair and would most likely experience some nausea but in particular he would feel exhausted. In general lesions (metastases) to the brain are very difficult to treat and are resistant to radiation treatments. But because Gary’s brain lesions were considered small in size, Gary would receive the maximum dosage and the doctors were optimistic that they would get a good response from the radiation.

    On the 21st August Gary started radiation, and although he wasn’t allowed to drive anymore and to the doctor’s surprise, Gary continued to work full-time.  He insisted he would continue to work as he would go crazy just sitting at home. On the 4th September he received his final radiation.

    Before Gary started his radiation we spoke to the kids about daddy’s disease. Before, they knew daddy was sick and had to go to hospital for treatment, but this time we really told them that Daddy had cancer. We were very honest with the kids, and they both know now that daddy might die. We didn’t take away all their hope and they do believe that Daddy might yet get better, but that the doctors will need to work really hard for this to happen.

    It was heart-breaking to see all those emotions in your kids. They are still so young and nobody wants to expose their child so early on in their lives to such extreme emotions, it’s simply not fair, but we have no choice, they have to learn in their own way how to process this.




    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (5)

    29-01-2015
    Mrs
    F

    29-01-2015 om 11:55 geschreven door Zoe


    17-12-2014
    Kracht
    Beste Inge, ik had gehoopt dat er nog wat hoop overeind kon blijven, maar spijtig genoeg vind ik die niet terug in jouw weergave van de voorbije dagen. Ik wens dat je de kracht vindt om je liefste en je kinderen in deze periode te kunnen bijstaan, en dat er vele mensen rondom jou staan die jou daarmee kunnen helpen.

    17-12-2014 om 09:29 geschreven door Veerle


    16-12-2014
    relaas van een gezin in nood
    Dag Inge,

    Ik heb je blog even rustig kunnen lezen.
    Je schrijft heel vlot en duidelijk, ook al zijn heel wat termen voor mij eigenlijk Chinees.

    Ik hoop dat het schrijven ook therapeutisch kan werken voor je.

    Ik heb het graag gelezen en hoop dat je nog veel andere, positieve reacties zal ontvangen.

    Hartelijke knuffel voor het hele gezin,
    Katy

    16-12-2014 om 22:17 geschreven door Katy


    14-12-2014
    Sterkte
    Beste Inge, wat heb je het knap op papier gezet. Ik kom in mijn vakantie regelmatig binnenvallen, zet de sterke drank maar klaar want dat kunnen we nu wel gebruiken. Ik duim voor woensdag. Love xxx

    14-12-2014 om 20:28 geschreven door Aafke


    nel
    wat even verhaal toch! Hou moed!!!

    14-12-2014 om 19:51 geschreven door Nel




    Archief per week
  • 03/08-09/08 2015
  • 05/01-11/01 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 08/12-14/12 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!