Inhoud blog
  • 11. Waar ben je
  • 10. Het afscheid
  • 9. Wanneer zie ik je terug?
  • 8. Tijd om afscheid te nemen
  • 7. En ondertussen.....
    Zoeken in blog

    Wat begon als een vlekje...

    Uitgezaaid melanoom, en nu? Hoe moet het nu verder? Omdat niet alleen wij maar ook jullie vele vragen hebben over hoe het nu allemaal verder gaat en hoe we dit beleven, hebben we deze blog aangemaakt zodat ieder vrijwillig ons verhaal kan volgen
    13-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.5. De uitslag - 28 november

    Vrijdag 21 november eerst MRI van de hersenen en vrijdag 28 november was het dan D-Day.  Een CT-scan voor de rest van zijn lichaam en nadien zouden we de resultaten krijgen.  We waren allebei doodsbenauwd en dachten we dat we op het slechtste waren voorbereid, en toch..heb je altijd ergens een sprankeltje hoop.  Misschien is Gerjan de eerste waarbij al deze behandelingen een spectaculair resultaat hebben, niet???  Hopen mag toch, niet???

    Vrij snel was het aan ons, Dr. Wolter kwam ons halen in de wachtzaal, samen met Dr. De Block stonden ze ons te woord.  Eerst werd er gevraagd hoe Gerjan zich voelde en hoe de laatste weken waren verlopen om dan tot de kern van de zaak te komen.  Ik voelde hoe rood mijn gezicht al was van de spanning..... Dr. Wolter nam het woord en begon te vertellen dat hij aanvankelijk tot 8u30 die dag zeer pessimistisch was op basis van de resultaten van de MRI.  7 van de 9 uitzaaiingen waren verdwenen maar 2 andere waren nog prominent aanwezig en waren gegroeid.  1 van de letsels had ook al gebloed en dat verklaarde natuurlijk waarom Gerjan zich zo slecht gevoeld heeft.  De CT-scan echter gaf aan dat de letsels in de longen en bijnier behoorlijk waren gekrompen waaruit Dr. Wolter voorzichtig kon concluderen dat de immunotherapie zijn werk had gedaan.  Enkel die 2 letsels in zijn hersenen maakte het voor Dr. Wolter moeilijk om een duidelijk antwoord te geven: is de ziekte onder controle of niet?  Dr. Wolter was voorzichtig positief maar maakte duidelijk dat we pas meer zouden weten als er in januari een volgende scan zou genomen worden.  Die zou aantonen of het beeld stabiel is of dat de 2 letsels in zijn hoofd gegroeid zijn en of er misschien nieuwe letsels zouden zijn....

    Met andere woorden, ze hebben ons nog iets van hoop gegeven, we kunnen met enige rust de feestdagen doorkomen, al bij al hadden ze ons die dag ook wel kunnen vertellen dat het gedaan was, dat ze niets meer konden doen.

    Gerjan nam het alvast op als goed nieuws, ik was iets sceptischer vooral na het zien van de beelden van MRI was ik redelijk in shock.  Maar ik wil zeker meegaan in het verhaal van het goede nieuws en vasthouden aan het sprankeltje hoop dat ze ons gegeven hebben.

    Even diep inademen en rustig uitademen...


    5) The results – 28th November

    On Friday 21st November Gary had an MRI of his brains and then on Friday 28th November it would be D-Day. A CT-scan for the rest of his body and afterwards we would get the results. We were both petrified and we thought we were prepared for the worst, but still, you want to cling on to that little bit of hope. Maybe Gary would be the first person that would have remarkable results from this treatment, no??? You have to hope, right??

    Pretty soon it was our turn to see Dr. Wolter. He came to get us from the waiting area and together with Dr. De Block they met with us. Firstly they asked how Gary was feeling and how the past few weeks have been before they got to the heart of the matter. I could feel my face going redder from the tension. Dr. Wolter started off by telling us that at 8:30am that morning he had been very pessimistic, based on the results of last week’s MRI. 7 out of the 9 lesions were gone but there were still 2 lesions prominent present and both had grown. 1 of the lesions also had a bleed, which would explain why Gary had felt so awful.  However, the CT-Scan showed that the lesions in his lungs and adrenal glands had decreased significantly, from which Dr. Wolters concluded that the immunotherapy was doing its job.  However, the 2 lesions in Gary’s brain made it impossible for Dr. Wolters to give a straight answer: was the disease stable or not?  Dr. Wolters was cautiously optimistic but indicated we would only know more until the next scan in January. This scan would show if the disease was stable or if the 2 lesions had either increased or decreased, or even if there were any new lesions…

    In other words, they have given us a bit of hope; we can go home and enjoy the Christmas holidays with some peace of mind. All in all they could have told us that day that there was nothing more they could do and that it was over.

    Gary took this as very good news. I was a bit more sceptical, especially after seeing the MRI images; I was actually in a state of shock. But I wanted to go along in the story of some good news and hold on to the bit of hope they were giving us.

    Deep breath in, deep breath out….




    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.4. De eerste terugslag

    De dag na de trouw moesten we natuurlijk allemaal wat bekomen en zo ook Gerjan.  Zijn lichaam had duidelijk wat meer tijd nodig om te recupereren.  Hij was heel moe, eten lukte niet echt.. Elke dag ging het slechter en slechter.  De kilo's vlogen er af...hij was een hoopje ellende.  Volgens de dokters in Gasthuisberg lag het niet aan de immunotherapie aangezien zijn bloedwaarden geen toxiciteiten aantoonden en zolang hij geen koorts had, was er voor hen ook geen aanwijzing om hem op te nemen.  Ook ik was de wanhoop nabij, ik zag hoe ellendig hij zich voelde en kon niets doen voor hem.  De kinderen waren toen net een weekje weg met Oma Tine en Opa Dick, een midweekje in een vakantiepark in NL.  Het gaf hen ook de kans om even uit te waaien en hun zinnen te verzetten.  Thuis was er pure rust, rust die Gerjan nodig had om zijn lichaam de kans te geven om te herstellen.  Ik heb hem op een streng regime gezet, 's morgens opstaan om te ontbijten, al was het niet meer dan een kop thee en wat yoghurt, 's middags en 's avonds idem, af en toe een vers geperst fruitsapje boordevol vitaminen....met kleine stapjes ging het terug wat beter.

    Werken ging ook niet meer en dat was een duidelijke barometer.  Hij zou alles gedaan hebben om te gaan werken maar het ging gewoon niet, zijn lijf wou niet mee. We dachten steeds dat dit een late nawerking was van de bestraling en dat het wel allemaal zou beteren.

    Op 7 november moesten we terug naar het ziekenhuis voor de laatste toediening van de immunotherapie.  Er is toen ook beslist om te starten met cortisonen, 16mg medrol.  Dit zou de druk in de hersenen doen afnemen waardoor zijn eetlust zou toenemen en hij minder zou afvallen.  Hij was op een paar weken tijd toch wel wat kilo's kwijt en daar maakten de dokters zich toch wat zorgen over. En terecht, het verliezen van gewicht was in deze situatie niet gunstig. 

    De medrol gaf hem inderdaad een nieuwe boost.  De misselijkheid was minder, de vermoeidheid nam af en het eten ging wat beter.  De oude Gerjan kwam stilaan terug.  Hij kon terug gaan kijken naar zijn zaalvoetbalploeg, een kwisje hier en daar meepikken, naar de voetbal gaan kijken van Carsten, zelfs hier een daar een paar uurtjes op het werk doorbrengen...we kregen terug wat hoop.


    4) The first setback

    Of course we all needed to recover the day after the wedding, especially Gary. His body clearly needed some more time to recuperate.  He was so tired, he could hardly eat. Every day he seemed to be getting worse and worse, he was shedding pounds, he was truly miserable. According to the doctors it couldn’t be the immunotherapy, as his blood levels showed no signs of toxicities and as long as he wasn’t running a fever there was no need to have Gary admitted. I was desperate, I could see how miserable he felt but there was nothing I could do for him. The kids were away with their grandparents; ‘Oma Tine’ and ‘Opa Dick’, for the week in a holiday park in Holland. It was a good opportunity for the kids to have a change of scenery and clear their minds. At home it was pure peacefulness. This gave Gary the chance to rest up and give his body a chance to recuperate. I put him on a strict recovery plan; I made him get out of bed every morning to have breakfast even if it was only a cup of tea and some yoghurt, and the same for lunch and dinner. Every now and then he would have some freshly squeezed juices and slowly but surely Gary appeared to be improving.

    Work was no longer an option and that was a clear sign to me. He wanted nothing more than to keep going to work, but his body just wasn’t able. We all figured this was a delayed reaction from the radiation and we hoped with time and rest things would improve.

    On the 7th November we were due back in the hospital for his last round of immunotherapy. That’s when they decided to also start with administrating Cortisone, 16mg Medrol. This was to alleviate the pressure in his brain and ultimately meant to improve his appetite and to stop him from losing any more weight. He had in recent weeks lost quite a few pounds and this concerned the doctors. And correctly so, as losing weight in Gary’s situation wasn’t favourable.

    The Medrol did indeed give Gary a new boost. The nausea became less, he was less tired and he even started eating a bit more. Slowly the old Gary seemed to be resurfacing. He was able to go back and watch the indoor soccer, he joined a few quiz nights and he was able to go and watch his son play soccer, and he even spent a few hours here and there at work, we were slowly but surely starting to gain a bit of hope.




    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.3. Trouwfeest

    Op 18 oktober zijn we dan eindelijk voor de wet getrouwd.  Ook al hebben we een huis samen en 2 prachtige kinderen, voor ons was er niets meer dat ons samen kon verbinden, een boterbriefje was niet nodig.  Maar na wat onderzoek en bevraging bij de juiste mensen, bleek het toch noodzakelijk om alles op papier te zeggen.

    Lang hebben we getwijfeld of we dit met jullie allemaal zouden delen, misschien was het wel beter om even snel een handtekening te gaan zetten op het gemeentehuis, niet???? Veel redenen om te feesten hadden we niet, maar langs de andere kant was het dit juist wel.  Het zou ons de kans geven om uit te kijken naar iets leuk, iets geweldig..al onze vrienden bij elkaar, gezellig samen zijn.  Het zou wat anders zijn dan leven van doktersafspraak tot doktersafspraak...

    We zijn zo blij dat we die beslissing genomen hebben want het was een geweldige, schitterende dag, wie had kunnen denken dat we op 18 oktober nog van 24 graden en zon zouden kunnen genieten?  Het moest zo zijn...  We hebben genoten van jullie aanwezigheid, jullie steun, van alles.  We hebben zoveel mooie herinneringen overgehouden aan deze dag en we hadden nooit kunnen denken dat zo'n eenvoudig tuinfeest zo perfect kon zijn.  Dank je wel!!

    3) Wedding Day

    On the 18th October, we finally tied the knot in the eyes of the law. Even though we have two beautiful children together and a house, we didn’t need anything more to show our commitment. But after some research and talking to the right people, it seemed the best thing to do.

    We wondered for a while if we would share this day with you all, we thought it might be best to just sign the piece of paper in the town hall, nothing more. After all, we didn’t exactly have much to celebrate. But for some reason that was exactly the point, it would give us the opportunity to have something to look forward to, something great, all our friends and family together. It would be a change from all the doctors’ appointments…

    We are so very happy we made that decision, because it was simply the best day ever. Who would have thought that on the 18th October it would be 24 degrees full of sunshine? It was meant to be. We enjoyed your presence, your support, everything. We have so many great memories from this day and we never would have thought a garden wedding party could be so perfect. Thank you all!


    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2. Ipilimumab
    Na zijn laatste bestralingssessie op 4 september kreeg Gerjan het bericht dat hij op 5 september 2 afspraken had. Vreemd...normaal moesten we enkel voor chemo naar ziekenhuis maar blijkbaar hadden ze ook een CT-scan gepland.

    Later die dag kregen we telefoon van Dr. Wolter met de boodschap dat ze toch op ipilimumab willen overschakelen om dat de toestand in zijn hoofd zorgwekkender is dan de letsels in zijn longen. Wij hebben allemaal namelijk een ingenieus systeem of filter die voorkomt dat de bacteriën in onze hersenen terecht kunnen komen, de bloed-hersen barrière.  Door dit sysmteen is het natuulijk ook veel moeilijker om de juiste middelen te vinden om bepaalde ziektes of in dit geval uitzaaiingen te behandelen.  Van dacarbazine, de chemo die Gerjan krijgt, is het geweten dat dit niet doordringt tot in de hersenen wat wil zeggen dat de chemo niet kan bijdragen tot de vernietiging van de 9 letsels in de hersenen, de ipilimumab (immunotherapie) daarentegen kan dat wel.  Dr. Wolter vindt het daarom ook beter om nu te starten met de immunotherapie.  De CT-scan is dus nodig om een startpunt te hebben zodat nadien kan gekeken worden of de behandeling aanslaat of niet.

    5 september zou dus een lange dag worden, maar voor 1 keer sinds we in juni het slechte nieuws hadden gekregen, vielen de resultaten van de scan mee en konden we zelfs spreken van goed nieuws. De letsels in zijn longen ware verder gekrompen.  Van de hersenen konden ze nog niets zeggen dat was nog te vroeg, een nieuwe MRI zou gedaan worden samen met een CT-scan na de immunotherapie.  Dit zou gepland worden op 28 november.

    Het startsein was dus gegeven van de immunotherapie in totaal zou Gerjan dit 4 x krijgen om de drie weken. 

    Deze therapie zou Gerjan zijn immuniteitssysteem een extra boost geven.  Iedereen maakt elke dag kankercellen aan maar ons immuniteitssysteem kan deze zelf vernietigen, bij Gerjan heeft dit systeem dus gefaald.  Na veel onderzoek zijn wetenschappers er achter gekomen hoe ze dit systeem min of meer terug kunnen activeren en dat is wat die ipilimumab zou doen of beter gezegd dat hopen ze.

    Ook hier is er maar 20% van de patienten die er goed op reageert en als dit het geval zou zijn bij Gerjan, zou hij voor een langere tijd gerust kunnen zijn, al is het op voorhand moeilijk te zeggen wat 'langere tijd' concreet wil zeggen, een paar maanden??? of een paar jaar??? Daar kunnen ook de artsen geen antwoord op geven...

    Here we go....ready to fight! 




    2) Ipilimumab - Immunotherapy 

    After his final radiation on the 4th September, Gary was told that the next day, the 5th September, he would need to come in for 2 appointments. Strange ….we normally only had to go into hospital for chemo, but apparently they had also arranged another CT-scan for the same day.

    Later that day (4th Sept) we received a call from Dr. Wolter with the message that they still wanted Gary to start immunotherapy (Ipilimumab). They were more concerned about the lesions in the brain than those in his lungs. We all have an ingenious system or filter that prevents bacteria from entering our brains; the blood-brain barrier. Because of this system it makes it very difficult to find the right resources to treat certain illnesses, or in this case the metastases. From DTCI, the chemo Gary was receiving, it’s known not to be able to cross the blood-brain barrier and so would not be able to assist in the destruction of the 9 brain metastases, the Ipilimumab however can. Dr. Wolter therefore thinks starting with the immunotherapy would be the best. The CT-scan is necessary as a baseline so that they can check afterwards if the treatment is working or not.

    The 5th September was going to be a long day, but for the first time since we got the bad news in June, the results of the scan were ok and we could even speak of ‘good news’. The lesions in his lungs had shrunk again. They couldn’t say anything about the brain lesions yet as that would be too soon. Another MRI would need to be done together with a CT-scan after his immunotherapy. This was scheduled for the 28th November.

    “Signal 1” was given to the immunotherapy. In total Gary would receive 4 immunotherapy treatments, once every 3 weeks. This immunotherapy would give Gary’s immune system a boost. All of us produce cancerous cells in our bodies, on a daily basis, but our immune system can destroy these by themselves, in Gary’s case this system failed. After much scientific research scientists discovered a way to sort of reactivate this system and that’s what ipilimumab will do or at least that’s what they hope it will do.  Unfortunately only 20% of patients actually respond to this treatment and if this would be the case for Gary  then he would have some peace of mind for a longer period of time, although it’s difficult to tell what a ‘longer period of time’ means, could be months, possibly years, even the doctors don’t have the answers to this. 

    Here we go, ready to fight!




    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.1. Hoe het allemaal begon
     

    We beseffen dat vele mensen onder jullie in gedachten bij ons zijn en zich afvragen hoe het nu met ons gaat , en meer specifiek met Gerjan.
    Vandaar de keuze om toch maar een blog te starten zodat ieder op zijn eigen tempo mee kan volgen hoe wij alles ervaren, welke emoties er op ons af komen en hoe we hier mee omgaan.

    Alles begon in mei 2011....Gerjan had een vreemd vlekje gevonden op zijn rechter bovenbeen.
    De dermatoloog was onverbiddelijk, het vlekje moest er meteen uit, geen tijd te verliezen.
    Na een week kregen we de bevestiging dat het om een melanoom ging, een agressieve vorm van huidkanker.
    Meer tests moesten gedaan worden in het ziekenhuis en bijkomende operatie was nodig om de randen van het vlekje breder uit te snijden en de sentinelkier te verwijderen voor verder onderzoek.

    In juni 2011 wisten de dokters ons te vertellen dat jammer genoeg ook de sentinelklier was aangetast.
    Er diende een 2de operatie uitgevoerd te worden waarbij ze alle lymfeklieren gingen weghalen in de lies en buikstreek, alsook het lymfetraject van het vroegere vlekje tot aan de lymfeklieren in de liesstreek, kortom een behoorlijk ingrijpende operatie.

    In augustus 2011 was het dan zover..Gerjan ging onder het mes, alles werd weggehaald.  Aanvankelijk verliep alles vlot maar na een paar dagen toch hoge koorts.  Echo toonde aan dat er 2 grote hematomen aanwezig waren in de onderbuik.  Een 3de operatie volgde waarna Gerjan een spoedig herstel had.
    19 augustus 2011, de hemel werd gitzwart, donkere dreigende wolken vormden zich en het leek wel middernacht, iedereen herinnert zich die avond nog wel als de apocalyps avond van pukkelpop.  Misschien was dit al een voorteken van wat er ons te wachten stond....Op dat zelfde ogenblik rond 18u, kwamen de 2 artsen in Gerjan zijn kamer om de resultaten te bespreken.
    Het verdict: buiten de sentinelklier waren er nog 3 andere aangetaste klieren gevonden maar gelukkig nog geen metastasen op afstand (wat wil zeggen geen uitzaaiingen in organen of ander weefsel in het lichaam).
    Preventieve behandeling bestaat er niet voor dit type kanker. Gerjan zal om de 3 maanden op controle moeten bij de dermatoloog, om de 6 maanden op controle in het ziekenhuis en 1x per jaar zullen er technische onderzoeken worden gedaan zoals echo, RX thorax, bloedanalyses...meer niet want meer kunnen ze niet doen.

    De 3 volgende jaren verliep alles goed, controles waren prima, Gerjan had ook amper last van lymfe-oedeem wat op zich geweldig was als je weet dat er heel veel mensen zijn die hier toch blijvend last van hebben.
    Enkel moest hij voor de rest van zijn leven een steunkous blijven dragen om de zwelling in zijn been te voorkomen.
    We hebben nog vaak gezegd dat we hier wel mee konden leven als dit het enige zou zijn dat we hier aan zouden overhouden.

    Mei 2014, op Moederdag wist Gerjan me met tranen in zijn ogen te vertellen dat hij een knobbeltje gevoeld had net onder zijn sleutelbeen.  Onmiddellijk gingen alle alarmbellen aan...het zou toch niet waar zijn!!!!
    Echo toonde een hard gevasculariseerd weefsel...goed klonk het dus niet maar we moesten meer onderzoeken doen om te weten waar het juist over ging.
    Een PET-SCAN werd geregeld en op 10 juni gingen ze het bolletje onder lokale verdoving verwijderen.
    Ik zie Gerjan nog zo uit het operatiekwartier naar buiten stormen na de ingreep, zonder mij maar 1 blik te gunnen, buiten barstte hij in tranen uit.  Tussen het snikken door kon ik wat flarden opvangen...het was niet goed, ze hadden iets gezien op de scan....een samenhangend verhaal kon ik er niet van maken, enkel dat hij op 16 juni een afspraak had bij Dr. Wolter...ik wist dus hoe laat het was. 
    Op 16 juni gingen we beide met een heel klein hartje naar Dr. Wolter, het moment dat we de deur van de consultatiekamer binnen gingen wist ik dat ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn.
    Dr. Wolter bevestigde inderdaad dat er uitzaaiingen waren gevonden in de longen en op de originele plek in het been, later bleek ook dat er al ook een letsel was ter hoogte van de bijnier.
    Hij kon Gerjan niet meer genezen, het was een slag in het gezicht....
    Er werd nog een heleboel technische informatie verteld over bepaalde gen-mutaties.  3 jaar geleden had ze al onderzocht dat Gerjan niet het BRAF gen-mutatie had, wat wil zeggen dat hij niet in aanmerking kwam voor een bepaalde behandeling waar ze al goede resultaten mee behaald hadden.
    Er gingen nog verdere testen worden gedaan om te zien of hij NRAS gen-mutatie zou hebben, dan zou hij in aanmerking komen om deel te nemen aan een klinische studie, maar ook dit bleek negatief te zijn.
    Concreet betekende dit dat Gerjan zou starten met de klassieke chemo genaamd DTIC of dacarbazine in monotherapie (wat wil zeggen dat chemo bestaat uit 1 product en niet gecombineerd wordt met andere producten). Deze chemo is gelukkig goed te verdragen en hij zou hier normaal weinig last van ondervinden.
    Wel is het zo dat maar 15% van de patienten effectief resultaat hebben bij deze behandeling.  Recent werd er een nieuwe therapie goedgekeurd voor behandeling van patienten met melanoom genaamd Yervoy of ipilimumab.  Dit is geen chemo maar wordt immunotherapie genoemd.  Jammer genoeg wordt dit middel pas terugbetaald indien hij eerst zou behandeld worden met dacarbazine (dit zal in de toekomst wel veranderen maar is niet meer voor ons van toepassing).
    Hiermee rekening houdend, werd er op 8 augustus al een eerste CT-scan gepland met het idee dat de chemo niet het gewenste resultaat zou hebben en er dus zou moeten overgeschakeld worden op ipilimumab.
    Alles hadden we die dag verwacht maar net niet dat verschrikkelijke nieuws dat we te horen kregen....
    CT-scan toonde aan dat de letsels in de longen goed gereageerd hadden en waren gekrompen maar er zat ook zeker 1 uitzaaiing in de hersenen maar dokters vermoedden dat het er ook wel 3 konden zijn, hiervoor moest er een MRI scan genomen worden om meer details te hebben zodat ze konden nagaan welke bijkomende behandeling ze konden starten (operatie, bestraling, ....)....en ooh ja...nu mag je geen auto meer rijden..... SHIT!!! Ook dat nog...
    Op 14 augustus 's morgens naar ziekenhuis voor MRI, we zouden thuis opgebeld worden nadat ze alles intern hadden overlegd. Elke minuut leek wel een uur te duren, elk cijfertje hebben we op de klok gezien...tot je dan eindelijk het telefoontje krijgt.  Ze wisten te vertellen dat de CT-scan enkel het topje van de ijsberg had laten zien want MRI toonde dat het er niet 1, niet 3 maar al reeds 9 uitzaaiingen waren, weliswaar nog allemaal heel klein.
    Op alles waren we voorbereid geweest maar niet op dit......
    We moesten diezelfde dag nog terug naar het ziekenhuis, de behandeling met chemo ging voorlopig verdergezet worden omdat de letsels in de longen in eerste instantie wel goed gereageerd hadden.
    De radiotherapeut zou dan ook langskomen om alles te bespreken ivm opstarten bestraling, in dit geval WBRT (whole brain radiotherapy).  Gerjan zou kaal worden en kon wel wat last hebben van misselijkheid en vooral de vermoeidheid zou het hem moeilijk maken.
    Over het algemeen zijn de uitzaaiingen in de hersenen moeilijk te behandelen en zijn ze vrij resistent tegen bestraling. Maar omdat ze nog zo klein zijn, zou Gerjan de maximum dosis krijgen en hadden dokters goede hoop dat er voldoende respons zou komen.

    Op 21 augustus is hij begonnen met de bestralingen en ondanks dat hij niet meer met de auto mocht rijden, is hij fulltime blijven werken, tot grote verbazing van de artsen.  Hij moest en hij zou, thuis zou hij toch maar de muren omhoog lopen.
    Op 4 september kreeg hij de laatste bestraling.

    Voor het starten van de bestraling hebben we ook de kindjes op de hoogte gebracht van papa zijn ziekte.  Voordien wisten ze wel dat papa ziek was en naar het ziekenhuis moest voor medicijntjes maar nu hebben we echt moeten vertellen dat papa kanker heeft.  We zijn heel eerlijk geweest en ze weten beide dat papa kan dood gaan, alle hoop hebben we ze niet ontnomen, ze geloven dat papa nog kan genezen maar dat de dokters hun best zullen moeten doen.

    Hartverscheurend was het om die emoties te zien, ze zijn nog zo jong en je wil ze niet blootstellen en zulke extreme emoties, het is niet eerlijk maar we moeten wel...ze moeten op hun manier ook meegaan in het verwerkingsproces....




    GARY (Gerjan) – WHAT STARTED OUT AS A SMALL MOLE.  

    1) How it all began.

    We realise that many of our family and friends have been wondering how we are doing, more specifically how Gary is doing.  Therefore we have decided to start this blog so that everyone, in their own time, can follow how we are experiencing everything, which emotions we are dealing with and how we are dealing with the entire situation. 

    It all began in May 2011….Gary found a strange looking mole on his upper thigh. The dermatologist was unrelenting, the mole had to be removed immediately,  no time to waste.

    After a week, we received the confirmation that it was unfortunately melanoma, an aggressive type of skin cancer. Further test needed to be done at the hospital and an additional surgery was scheduled to further excise the outer edges of the mole and to remove the sentinel lymph node for further examination.

    In June 2011 the doctors informed us that unfortunately cancer cells were also found in the the sentinel lymph node. A 2nd surgery was now required to dissect all of the lymph nodes in his groin and in his abdomen. In addition to this they would also be removing the lymphatic route all the way from the original mole site to his groin; in short it would be a very intensive surgery.

    In August 2011 it was time for the surgery. Gary was going under the knife and everything would be removed. Initially everything seemed to be going smoothly but after a few days Gary got a very high temperature. An ultrasound showed that there were 2 large haematomas in his lower abdomen. A 3rd operation followed after which Gary recovered very well.  

    19th August 2011, the sky turned pitch-black, dark threatening clouds were forming and it seemed like it was the middle of the night. Most people will remember this evening as the ‘Pukkelpop apocalypse’ in which tragically 5 people died. I guess you could say this was an omen. At 6pm the two doctors came in to Gary’s room to discuss the results. The verdict; other than the sentinel lymph node they had found 3 more lymph nodes that were affected but luckily no distant metastases yet (which basically means it hasn’t spread to any distant organs or tissue in the body).

    Preventive treatment does not exist for this type of cancer. Gary will need to go to the dermatologist  for check-ups every 3 months, every 6 months a follow-up at the hospital,  and technical examinations will be repeated once a year such as  ultrasound, chest x-ray and blood tests etc. ….nothing more because that’s all they can do.

    The next 3 years everything ran smoothly, check-ups were clear, Gary even had no problems with lymphoedema which was great as this is a common side effect seen in many patients. He would only need to wear a compression stocking for the rest of his life to prevent the swelling in his leg
    We often said that we could easily live with this, if this was the only thing that came out of the whole experience.

    May 2014, on Monther’s day, Gary told me with tears in his eyes that he had found a lump, right under his collarbone (clavicle).  Immediately alarm bells started ringing…this could not be true!!!!!

    The ultrasound showed hard vascularized tissue…. it didn’t sound good but more tests needed to be done to find out exactly what we were dealing with. A PET-CT scan was arranged and on the 10th June they would remove the lump under local anaesthetic.

    I can still see Gary storming out of the operating theatre after the procedure, without even looking at me, outside he burst into tears. Through his crying I caught some of what he was saying…it wasn’t good…they saw something on the scan, I couldn’t make any real sense of what he was saying other than on the 16th June we would have another appointment with Dr. Wolter….which to me said enough.

    On the 16th June, Gary and I went to see Dr. Wolter. From the moment we entered his practice I knew our lives would never be the same again. Dr. Wolters confirmed that the cancer had spread to Gary’s lungs and also in the original mole site, afterwards we heard that at this time it already spread to his adrenal glands. He couldn’t cure Gary…it was a slap in the face!

    What followed was a whole lot of technical information about specific gene mutations. 3 years ago tests already confirmed that Gary did not have the BRAF gene mutation, which means he wouldn’t apply for a specific treatment option which had shown good results for patients with melanoma. Further tests would follow to find out if Gary had the NRAS gene mutation, if this were the case then Gary would be eligible for a clinical trial, but this also turned out to be negative.
    Ultimately this meant that Gary would start with the classic chemo called DTIC (Dacarbazine) monotherapy which basically means that the chemo consists of only one product and isn’t combined with any other products. This chemo is luckily quite tolerable and Gary shouldn’t have too many side effects. The reality though is that a positive response from this chemo is only effective in about 15% of all patients.  Recently a new approved drug therapy called Ipilimumab (Yervoy) became available for the treatment of patients with melanoma. This isn’t chemo but something they call immunotherapy. Unfortunately this will only be reimbursed if Gary has the DTIC chemo first (this will change in the near future but is at the moment not applicable for us) . Taking this into account, a next CT-scan was already scheduled on August 8th with the idea that the chemo wouldn’t have the desired effect and that they would then be able to switch to the immunotherapy (Ipilimumab). 
    We thought we were ready for anything that day, but nothing could have prepared us for the devastating news we got. The CT-scan results showed that the lesions in the lungs had responded positively to the treatment and that they had decreased in size but unfortunately it also showed there was at least one lesion in the brain but doctors suspected it might also be 3. An MRI scan of the brain needed to be done in order to establish the best course of treatment (surgery, radiation…)…..oh and by the way you are no longer allowed to drive……shit not that too!!!

    On the 14th August, early morning, we drove to the hospital for the MRI. We would get a call at home once they had discussed the results internally. Every minute seemed like an hour. When they finally called, they told us that the CT-scan was just the tip of the iceberg as the MRI had shown, not 1, not 3 but already 9 lesions in the brain, even though they were considered to be small in size!!! We thought we were prepared for anything ….but not this. We had to go back to the hospital that same day, they would continue with the chemo for now as the lesions in the lungs were responding well to the chemo. The radiotherapist would also come in to discuss the radiation treatment; in this instance it was going to be WBR (whole brain radiation). Gary was going to lose his hair and would most likely experience some nausea but in particular he would feel exhausted. In general lesions (metastases) to the brain are very difficult to treat and are resistant to radiation treatments. But because Gary’s brain lesions were considered small in size, Gary would receive the maximum dosage and the doctors were optimistic that they would get a good response from the radiation.

    On the 21st August Gary started radiation, and although he wasn’t allowed to drive anymore and to the doctor’s surprise, Gary continued to work full-time.  He insisted he would continue to work as he would go crazy just sitting at home. On the 4th September he received his final radiation.

    Before Gary started his radiation we spoke to the kids about daddy’s disease. Before, they knew daddy was sick and had to go to hospital for treatment, but this time we really told them that Daddy had cancer. We were very honest with the kids, and they both know now that daddy might die. We didn’t take away all their hope and they do believe that Daddy might yet get better, but that the doctors will need to work really hard for this to happen.

    It was heart-breaking to see all those emotions in your kids. They are still so young and nobody wants to expose their child so early on in their lives to such extreme emotions, it’s simply not fair, but we have no choice, they have to learn in their own way how to process this.


    13-12-2014 om 00:00 geschreven door Inge


    >> Reageer (5)


    Archief per week
  • 03/08-09/08 2015
  • 05/01-11/01 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 08/12-14/12 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!