Ik ga beginnen met de leuke dingen :). Lennertje wordt de laatste tijd een echte deugniet :). Vrijdagavond wou ik de rits van zijn slaapzak toedoen, terwijl hij maar stond te springen in zijn bed en hij maar lachen ondertussen.
Zaterdag nam hij de choco van tafel en wou er met zijn handjes inzitten. Ik nam die af en toen zag hij de speculaaspasta staan. Die heb ik ook maar meteen afgepakt. Dan kwam hij naast mij zitten en wou de choco terug open doen. Ik gaf hem een boterham en een kindermes, want hij wil tegenwoordig veel zelf proberen. Het brood duwde hij weg en begon te zeuren. Ik legde de boterham terug voor hem en weer duwde hij het weg, telkens weer opnieuw. Na een tijdje gaf hij het op en begon te smeren (voor zover je het smeren kan noemen :) ). Iedere keer dat hij zijn mes in de choco gestoken had, wou hij het mes naar zijn mond brengen. Ondertussen was hij maar aan het lachen. Ik smeerde dan de choco open op zijn boterham, hij vouwde hem toe en sneed hem in twee. Hij is echt zoveel aan het bijleren de laatste tijd en zo vrolijk :).
Tibe doet het fantastisch op school. Hij gaat 4x per week mee naar de brugklas om te leren lezen. Zijn uitspraak begint ook te verbeteren. Hij zegt de woorden vaak nog fout uit gewoonte, maar hij kan al veel woorden juist zeggen. Ik verbeter hem heel vaak, zodat hij de goede uitspraak gewoon wordt.
Hij begint ook stouter te worden, maar voor hem is dat goed :). Dat wil zeggen dat hij een eigen mening krijgt en zelf dingen uitprobeert.
Silke, die doet het ook fantastisch op school. Ondanks de moeilijke periode met Yara, gaat ze goed vooruit. Ze komt ook veel vaker vragen om is te praten. Ze geeft zelf aan waar ze het moeilijk mee heeft en stelt er dan vragen over.
Dan nu het slechte nieuws.
Yara doet het helemaal niet goed. Sinds ze ontslagen is uit het ziekenhuis, krijgt ze meer en meer woede-uitbarstingen. Ook veel heviger dan vroeger. Terwijl ze vroeger alleen maar brulde, gooit ze nu ook met alles wat in haar buurt ligt en slaat en stampt ze. Dit weekend heeft ze zich uitgewerkt op onze douche. Met als gevolg dat de douchedeur er nu uit is. Als we geen nieuwe scharnieren vinden, dan moeten we een hele nieuwe douche plaatsen. Ze heeft van mij alternatieven gekregen, zoals naar de berging gaan en papier in stukken scheuren. Maar tegen dat ik haar er kan op wijzen is het al te laat.
Vorige week zijn we op intake-gesprek geweest in het cggz (centrum geestelijke gezondheidszorg) van Mechelen. Ze wordt daar vanaf nu verder opgevolgd. Ik hoop echt dat ze haar daar kunnen verder helpen, want ik weet het momenteel niet meer.
Er is nog meer slecht nieuws te melden. David en ik hebben bijna 3 maanden geleden besloten om uit elkaar te gaan. We hebben meerdere malen geprobeerd om onze relatie te redden, maar het gaat niet meer. David is momenteel op zoek naar een appartement in Hombeek of Mechelen. Ik blijf met de kinderen hier wonen.
Hier zijn we weer na een hectische periode. Yara is sinds 20 december terug thuis. Ik had een klein welkomstfeestje voor haar georganiseerd, zodat ze ze zich meteen terug thuis zou voelen. Dat vond ze heel erg leuk.
In het ziekenhuis weten ze nog steeds niet zeker wat het is. Ze noemen het voorlopig 'een complexe gedragsstoornis'. ADHD heeft ze toch wel. Volgens de testen heeft ze geen autisme, maar volgens hun observatie wel. Mijn gevoel zegt dat Yara dit niet heeft, maar ik ben natuurlijk geen specialist.
Vanaf september kan ze naar type 8 in de school van Silke. Ze moet nu dus nog een half jaar naar haar oude school. Vanmorgen ben ik met haar mee geweest, zodat ze op haar eerste dag niet alleen zou zijn. Het was hartverwarmend om te zien hoe goed ze opgevangen werd. De directeur kwam meteen naar haar om te vragen hoe het ging. Haar juf gaf ook meteen uitleg en zei dat ze vandaag rustig zouden beginnen en enkele kindjes stonden haar op te wachten in de klas om haar te helpen. Gelukkig maar dat het zo goed verliep, want ze was enorm zenuwachtig. Ik heb ze 2 nachten bij mij in bed laten slapen, waardoor ze toch iets rustiger werd.
Nu de rust hier in huis in weergekeerd, zal het waarschijnlijk niet zo lang duren voor ik weer iets post.
Ik heb meer nieuws over Yara. Van haar oorspronkelijke diagnoses blijft niets meer over. Ze heeft wel discalculie en add of een lichte vorm van autisme. Haar IQ is 85. Dat is nog net normaal. Een kind met dat IQ zou nog naar het gewone onderwijs kunnen, maar met haar bijkomende problemen zal het zéér moeilijk worden. Het beste voor haar is dus dat ze naar type 8 gaat.
Gezien ze er nog niet uit zijn dat ze ofwel add ofwel ass heeft, zou ze volgens hen beter nog tot kerstmis daar blijven. We hebben voorlopig nog niets bevestigd. Ik ga volgende week een aantal scholen bellen om te informeren of er een plaats vrij is. Als ze ergens terecht kan, dan laten we enkel de hoogstnodige onderzoeken nog doen en komt ze naar huis. Is er nergens plaats, dan blijft ze daar. Ze mist ons, maar ze is daar nog redelijk gelukkig. Vooral wij hebben het er moeilijk mee.
De oorzaak van haar gewichtsproblemen hebben we inmiddels ook. Het komt door de medicatie. Onze vaste kinderpsychiater had ons verteld dat abilify hetzelfde was als risperdal, maar zonder bijwerkingen. Nu blijkt dus dat abilify even goed bijwerkingen heeft en gezien ze daar altijd zo sterk op reageert, moeten we niet verder zoeken. Dat gaat dus afgebouwd worden. De dokters zijn er ook van overtuigd geraakt dat ze geen concerta nodig heeft.
De dokters zijn er eveneens achter gekomen dat Yara's maagproblemen deels door stress komen en deels een lichamelijke oorzaak hebben. Ze hebben mij op verschillende punten gelijk moeten geven. Een tijdje terug vertelde mijn psychologe me dat ik meer ervaring heb dan sommige van haar collega's. Ik zou ze nog bijna gaan geloven ook :)
Lennertje heeft vorige keer weer verschillende keren 'mama' gezegd. Hij begint echt wel te weten dat ik zijn mama ben.
De laatste weken kijkt hij constant naar foto's en in tijdschriften. Als hij iets ziet dat hij herkent op de foto's, maakt hij geluidjes. Speelgoedboekjes vindt hij ook superleuk. Laatst was hij erin aan het bladeren tot hij plots begon te lachen en niet meer verder keek. Op dat blad stond een springkasteel. Het was heel duidelijk dat hij dat wel wou hebben. Dit zal dus het eerste jaar zijn dat ik samen met hem een sintbrief kan maken. Eindelijk kan hij laten zien wat hij wil hebben en moet ik niet meer voor hem kiezen. Lennertje maakt zo'n grote vooruitgang.
Het is weer even geleden, maar het is razend druk hier.
Overmorgen moeten we op adviesgesprek bij de kinderpsychiater. Dan wordt in overleg met ons beslist of we deze periode gaan afsluiten of dat ze nog 8 weken moet blijven. Zij vinden dat ze nog niet echt iets gedaan hebben, dat ze enkel nog maar onderzoeken gedaan hebben. Ik ging ervan uit dat dat net de bedoeling was. Haar verder helpen kunnen we hier ook. David en ik hebben dus beslist dat het voor ons genoeg is geweest. Therapie kan ze hier ook krijgen. Ze zou dan nog 2 weken daar moeten blijven om eerst een gesprek met de school te hebben, de juiste school en therapie voor haar te zoeken,... Ik vraag me alleen af waarom ze in het begin zeggen 8 weken als ze weten dat zedan nog niet meteen naar huis mag.
Uit de onderzoeken is niets meer voort gekomen. Binnenkort moet ze nog naar de endocrinoloog en dat zal het laatste zijn. Ze heeft al veel te veel moeten ondergaan. Gelukkig vraagt ze niet meer de hele tijd naar eten, dus dat zal wel iets te maken gehad hebben met die maagontsteking. Maar groeien doet ze nog steeds niet.
De laatste tijd denk ik veel te pessimistisch en dat wil ik niet. Komt het door de vermoeidheid of omdat ik Yara zo mis? Ik weet het niet. Nog 2 weken en ze is terug thuis. Als ze voorstellen om ze nog is 8 weken daar te houden, dan ga ik het weigeren. Ze nemen me daar niet ernstig. Ze blijven maar beweren dat het alleen psychisch is, terwijl ik inmiddels bewijs heb dat dat niet zo is! Ze geloven ook niet dat ze eerst begon bij te komen en daarna pas veel begon te eten. Het klinkt ook raar, maar het is de waarheid! Ik heb hier mensen genoeg in de omgeving die dat kunnen beamen. Ik mis haar verschrikkelijk.
Vandaag was het een moeilijke dag. Vanmorgen was ik heel blij dat Lennertje nog eens 'mama' tegen me zei. Wat later kwam toch weer dat besef dat hij 6 jaar is en pas voor de tweede keer mama zei. Ik heb aanvaard dat hij gehandicapt is, maar er zijn toch momenten dat ik denk aan later. Hoe zal hij zijn als hij volwassen is? Gaat hij ooit leren praten? Dat hij nooit een gezin zal hebben of alleen kan wonen, dat weet ik. Maar misschien kan hij ooit begeleid gaan wonen. Ik hoop het, maar zoals het er nu naar uit ziet, vrees ik daarvoor. Wie weet verrast hij ons nog en leert hij nog heel veel bij. Hoop doet leven, zeggen ze toch.
Het is even geleden dat ik nog iets van me liet horen, maar hier ben ik weer! Gisteren ben ik met Yara naar het Paola ziekenhuis geweest voor onderzoeken. Ze heeft dus een zware maagontsteking. Dit zou ze al van haar geboorte kunnen hebben, want dat kan op en af gaan, zei de dokter. Het verklaart alleszins waarom ze 5 jaar geleden niets gezien hebben in haar maag. Ook het braken en het hongergevoel kunnen daarvan komen. Ik ben blij dat ze eindelijk iets gevonden hebben. De andere resultaten heb ik nog niet. Als je zo vaak pijn hebt is ook normaal dat je steeds humeurig bent en je moeilijk kan concentreren. De psycholoog in Hoboken probeerde ons vorige week nog te overtuigen dat er medisch gezien, waarschijnlijk niets aan de hand was. Dat die klachten psychologisch waren. Eindelijk hebben we bewijs dat het niet enkel in haar hoofd zit. Yara moet echt wel een hoge pijngrens hebben.
Yara is terug thuis! Ze mag hier blijven tot woensdag en dan moet ze terug naar Hoboken. Blijkbaar had ze toch een nierontsteking, omdat haar blaasontsteking niet behandeld werd enkele weken terug. Ik kan mij echt niet voorstellen dat niemand dat gemerkt heeft. Zijzelf zegt dat ze echt geen pijn had. Ik hoop echt dat ze deze keer iets vinden. Toen ze laatst zoveel moest braken, bleef ze toch bijkomen. Dit is echt niet meer normaal.
Vandaag was het weer een moeilijke dag. De communicatie in het ziekenhuis trekt op niks. Toen ze opgenomen werd, zeiden ze dat ze 1 of 2 nachten moest blijven. Vrijdag zeiden ze dat ze zondag naar huis mocht. Gisteren was het weer dat er niemand ontslagen wordt in een weekend. Vanmorgen zei Yarake dat ze van de dokter had gehoord dat ze morgen naar huis mocht, maar de verpleging beweert dat de dokter dat pas morgenochtend beslist. Dan komt daar nog bij dat ik de hele tijd telefoon krijg van de kinderpsychiater en de kinderpsychiatrie, met de vraag of ik al iets meer weet. Communiceren ze daar eigenlijk wel? Woensdag hebben we een afspraak bij de psycholoog, dan ga ik het er daar wel is over hebben. Dit kan echt niet meer! Gelukkig mag ze na haar ontslag eerst 1 of 2 nachten naar huis om te bekomen.
Ik wil vandaag toch ook nog even iedereen bedanken die ons zo steunt momenteel. Onze ouders, die altijd klaarstaan voor ons. Kaatje, die mij steeds weer de moed geeft om verder te gaan. Fientje, bedankt dat je mij vanmiddag bent komen helpen om hier thuis alles een beetje aan kant te krijgen. Heidi, bedankt voor de toffe avond gisteren, ik heb mij geweldig geamuseerd. Tenslotte ook nog alle anderen, die bellen of berichtjes sturen om te vragen hoe het gaat. Ik heb misschien nu minder tijd voor jullie, maar dat bedoel ik niet zo. Dat jullie er nu gewoon zijn voor ons, dat apprecieer ik enorm. Als alles achter de rug is, dan nodig ik jullie allemaal uit en dan gaan we iets leuk doen.
Deze nachtmerrie mag eindelijk wel is gaan ophouden. Ik heb een hele week migraine gehad, Silke haar oortjes zijn ontstoken door haar oorbellen en op de koop toe is Yara momenteel opgenomen in het Paola ziekenhuis. Gisteren rond 18u kreeg ik telefoon van de kinderpsychiatrie, met de vraag of we Yara naar het Paola ziekenhuis konden brengen. Ze had 40,7°C koorts en ze moest weer braken. Ik ben dan met haar naar de spoed gereden, waar ze testen hebben gedaan. Ze bleek een blaasontsteking te hebben, die richting nieren aan het gaan was. Ze hebben haar aan een infuus gelegd en moet nu enkele dagen daar blijven. De verpleegster heeft 4x moeten prikken voor ze een ader vond. In haar beide handen, in haar pols en uiteindelijk in haar arm. Ze heeft dat allemaal heel dapper doorstaan. Ik had het er moeilijker mee dan zijzelf. Vannacht heb ik dus amper geslapen. Vanmiddag was haar koorts gelukkig gezakt, maar ze moet nog steeds braken en ze is heel moe.IZe hebben een echo gemaakt van haar nieren en die waren gelukkig in orde. Ik hoop dat ze snel weer beter is, maar ook dat ze snel de oorzaak vinden.
Vandaag ben ik met Yara naar de pediater geweest. De komende weken zullen er heel wat onderzoeken gebeuren. Er wordt een gastro- en endoscopie gedaan, een ct-scan van haar schedel, nogmaals een bloedonderzoek en ze moet naar de endocrinoloog. Dit is nog maar het begin. Van daaruit gaan ze verder kijken wat ze nog kunnen doen. Ik ben blij dat ze eindelijk in actie geschoten zijn, maar tegelijkertijd ook bang voor wat ze gaan vinden. Nu ze zelf al voor een deel hebben gezien hoe het zit, gaan we misschien te weten komen wat er aan de hand is. Gisteren heeft ze spijtig genoeg weer een zware woede-aanval gehad. Ik ga niet herhalen wat ze allemaal riep, maar het kwam serieus aan. Iedereen die in haar buurt kwam, moest eraan geloven. Van het moment dat ze uit haar bed kwam tot 's middags. Ze kalmeerde pas toen ze doorkreeg hoe erg ze ons kwetste met haar woorden. Behalve wij en mijn ouders heeft nog nooit iemand haar zo gezien. Af en toe, als ik telefoneer, hoort iemand haar ook wel eens bezig. Op die momenten beseft ze zelf niet wat ze allemaal zegt, maar nadien krijgt ze wel spijt. Dan is het natuurlijk voorbij en moet ik Silke en Tibe weer kalmeren.
Gelukkig zijn het niet alleen negatieve dingen die gebeuren, anders zou ik het niet volhouden. Zaterdag heeft Yara bijvoorbeeld samen met David tagliatelli met kaassaus, hesp en champignons gemaakt. Dit was voor allebei de 1ste keer en ik was niet in de buurt om te zien of alles vlot verliep. Ik had wel op voorhand tot in detail opgeschreven wat ze moesten doen. Het was in ieder geval heel lekker, dus ze mogen dat best wat vaker doen. Diezelfde avond heb ik iedereen aan tafel geroepen, om eens met elkaar te praten. Ik heb iedereen iets positief over de anderen laten zeggen. Dat is goed gelukt, Tibeke is natuurlijk nog klein, maar hij begreep toch wat ik van hem verwachtte. Hij herhaalde dingen die hij eerst van de zussen had gehoord, maar ook dat hij het leuk vond dat Yara hem schminkte. Het deed ons allemaal deugd om zoveel positiefs over onszelf te horen. Ik raad iedereen aan om af en toe eens zoiets te doen.
Omdat het nog niet druk genoeg is, gaan we binnenkort ook opnieuw behangen in onze living. Dus gisterennamiddag gingen Silke en David behang verwijderen. Dat was mooi om te zien hoe ze zo naast elkaar stonden te werken. Vreemd genoeg, kalmeert het mij ook als ik behang afsteek en te weten dat we binnen enkele weken weer in een gezellige living zullen zitten. Zo loop ik niet de hele tijd te piekeren.
 "Very Happy"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
