Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
23-01-2015
Dag 44: start puf Ventolin
Gewicht: 2,700 kg
Vandaag was het badjestijd :). De meter heeft eens meegekeken en omdat ze er toch was, mocht ze ineens helpen met de tut nl vast te houden! Want Elise had er geen zin in!
De dokter is terug langs geweest (Cosseye) en zei dat ze Elise gisteren op de staf hebben besproken, samen met de chirurgen, pneumoloog en gastero-enteroloog. En ze hebben voorgesteld om te starten met een puf (Ventolin) om eens te zien was dat geeft. Vanmorgen zijn ze er mee gestart (voorlopig in aerosol vorm, want de puf moeten ze bestellen (met voorkamer)) en vanmiddag bleek dat al wat resultaat te geven.
Ze heeft 25ml van de fles gedronken. Ik heb wel aan de dokter gemeld dat ze vooral na het drinken last van iets heeft, maar dat ik niet goed weet wat, krampjes, reflux,...? En juist op dat moment kreeg ze zo een pijn. En gisteren had ze dat al voor de fles. De dokter kon het ook niet goed inschatten, maar ze besefte wel dat ze nu meer weegt en dat de medicatie van de maag (ivm zuurteregeling) nog niet mee aangepast was, dus dat ging ze al laten aanpassen. Misschien is dat het probleem.
De kiné is langs geweest en ook dat ging goed, je hoort al goed het verschil.
Vandaag had ze een slecht dagje. Vooral heel moe en niet veel zin om te drinken...
De dokter kwam melden dat ze voor haar ademhaling een PEP-masker gingen opstarten. Dat is een masker waardoor ze de longblaasjes helpen openzetten. De kiné komt dit doen en zal dan ook andere oefeningen doen ifv haar ademhaling.
De verpleegster had vandaag gewacht met het badje, want ze had gezien dat we dit vorige keer zelf hadden gedaan, zodat ik dit vandaag ook kon doen.
Voor mij een beetje onverwacht, maar de flow is nog steeds weg en blijkbaar heeft ze nog geen alarmen gedaan.
Ze krijgt haar sonde voeding nu zelfs al over 30min. en 10ml via het flesje. Momenteel doet ze dit goed, hopelijk blijft dit zo, heb weer zo veel schrik voor een terugval!
In de namiddag heb ik het badje volledig zelf mogen doen, echt leuk moment! In de namiddag mocht ik haar zelfs 15ml laten drinken, maar dit vond ik wel rap en heb dit 's avonds ook gemeld aan de dokter en verpleegster.
Vlak voordat ik wou vertrekken, kwam men melden dat Dr. Rayyan me nog wou spreken.
Dr Rayyan zal de opvolgdokter zijn. Ze heeft alles ifv de slokdarm en luchtwegen nog eens goed uitgelegd. Elise gaat/moet nauw opgevolgd worden. We doen ook mee aan een studie zodat ze statistieken enzo kunnen maken van deze aandoening (want die hebben ze nog niet officieel, enkel ervaringen). Ze vroeg om haar liefst niet naar een crèche te laten gaan, maar dit is voor ons niet echt een optie, we gaan wel het mogelijke doen om haar zo min mogelijk te laten gaan... Ze ging de sociaal assistente voor de zekerheid laten langskomen, zodat we van alle loopbaanonderbrekingen en tijdskredieten op de hoogte zouden zijn.
Verder gaan we al veel in het ziekenhuis zijn voor opvolging, zonder eventuele bijkomende ziektes....
RSV blijft een risico, maar ze heeft wel recht op de vaccinaties omdat ze onder de 32 weken zwangerschap is geboren.
Verder zei ze ook dat de optie voor naar huis gaan al bestaat, maar dan wel met monitor, zuurstof én sondevoeding... zij zorgen dan voor thuisverpleging, kiné en eventueel een logopedist.... Maar dat overviel me nog wat, zeker met Mats, dus dat denk ik niet dat we gaan doen, ik zou als we naar huis gaan, met zo min zorgen naar huis willen....
Door het extra bloed heeft ze gisteren een vochtafdrijver gekregen, waardoor ze zeer veel geplast heeft.
Het flesje van gisteren is uiteindelijk uitgesteld geweest tot 's avonds 9u. Dan waren ze zeker dat ze genoeg energie zou hebben om te drinken. En dat had ze dus! Het ging vlot, een 5ml mocht ze drinken, ze moest wel enorm zuigen, want het is AR-pap (anti-reflux).
Ik vroeg aan de verpleegster of ze dit elke voeging gingen aanbieden en zij dacht misschien eerder iedere shift... Maar blijkbaar mocht het van de dokter wel iedere voeding aangeboden worden en tot vandaag heeft ze dat blijkbaar super gedaan Wanneer ik de voeding van de middag mocht doen, was het zo rap binnen dat ze van de dokter nog eens 5ml extra mocht krijgen. En ook dat was geen probleem. En als ze 10ml binnen heeft, krijgt ze er 35 bij via de sonde, want ze mag nu 45ml hebben.
De prof (Cosseye) is ook langs geweest en ze vindt dat Elise het goed doet. Maar ze zou toch liever de flow eerst afbouwen ipv de voeding op te drijven. Dus de flow is er uit en de eerste flesvoeding ging dit goed. 's avonds als de papa ging, dan bleek ze het nog steeds goed te doen. Dus flow weg, 5-10ml via fles en de rest via sonde en op de papa zijn aanraden hebben ze dit (sonde) ingekort tot 3 kwartier.
Vanmorgen hebben we voor het eerst samen (mama & papa) volledig zelf het badje mogen doen! Dat was echt leuk!
De assistent is ook langs geweest, de nacht was heel goed geweest. Voeding over 1 uur verdraagt ze goed. De flow werd afgebouwd naar 2, het volgende is 'weg'. Maar alles op zijn tijd.
En omdat ze nu zelf wakker wordt van de honger én dan echt wel honger heeft, gaan we misschien deze namiddag een beetje van een flesje mogen toedienen...
De flow is afgebouwd naar 4. De voeding gaat goed en wordt goed verteerd. Zo goed dat ze een half uur voor etenstijd al klaarwakker wordt én echt wel vraagt naar eten. We mogen dan met het spuitje 1ml via de tut toedienen.
Je ziet dat ze echt honger heeft, dus hadden we aan de dokter gevraagd of het misschien mogelijk was een deel van de voeding sneller te geven, zodat het verzadigingsgevoel rapper zou zijn, want ze laat goed van haar horen nu!
De dokter stelde voor om de voeding dan op 1u te zetten, want anders ging niet.
's avonds had ik dan nog eens gebeld om te vragen hoe dat ging en de verpleegster zei dat het ze het goed deed. Ze had op dat moment nog geen alarmen gedaan. Laten we hopen dat dit voor de hele nacht zo zou zijn! Dan maken we echt wel vooruitgang!
Morgen moeten we om 10u30 aanwezig zijn, om nog eens mee het badje te doen (3e keer) en nu komt de papa mee volgen .
Toen ik vanmorgen aankwam, was de couveuse toch al terug open. Prof. Van Haesebrouck is terug langsgeweest en sinds vanacht 2u heeft ze geen 'zotte toere' (alarmen) meer gedaan.
Dus rond de middag gingen ze terug starten met voeding. Om te beginnen 20ml over 1u. Als dat goed gaat, is de volgende voeding 40ml over 1u30. En als dit goed gaat , gaan ze in het weekend de flow stillekes aan afbouwen. Dit is best-case natuurlijk.
Om kwart voor 8 werd ze verwacht in het OKA, maar het was al dik 8u eer ze met haar daar waren. De operatie zelf is snel (30 min.) en goed verlopen. Zo goed dat ze na de operatie zonder beademing terug naar neonato mocht.
De flow hebben ze (voor haar gemak) op 6 gezet. Verder hangt er nog een baxter aan.
Voeding wordt pas na 24u terug opgestart, dus voorlopig eten via infuus.
De maagsonde steekt nu zelfs iets verder, in de dunne darm. Als de reflux nog te fel zou zijn, gaan ze (verteerde) voeding rechtstreeks in de dunnen darm toedienen. Het zal dus afwachten worden, hoe het dit keer gaat verlopen.
Vandaag werd het onderzoek van de maag en slokdarm uitgevoerd. Rond de middag ben ik in het ziekenhuis aangekomen, maar toen moesten de dokters nog overleggen met de chirurgen. Tegen half 4 moest ik door, want de mannen moesten naar de kapper... Op dat moment was er nog geen resultaat. Het enige wat de verpleegster kon en mocht zeggen, dat was, dat ze tijdens het onderzoek een beetje melk mocht/moest drinken. En dat viel al tegen, direct had ze last van reflux, ocharme! Verder kon/mocht ze nog niets zeggen.
We hebben in de namiddag dan het badje gedaan (omdat ze 's morgens er niet was). Deze keer genoot ze er echt zichtbaar van. Echt leuk :). Voor de rest zag je wel dat ze enorm moe was van het onderzoek.
's Avond kreeg ik thuis telefoon van Dr. Vanhaesebrouck met het verslag/resultaat. Het onderzoek wees dus uit dat de vernauwing toch erger is dan dat ze verwacht hadden. Dit verklaard natuurlijk wel al die alarmen.... Dus morgenvroeg gaan ze haar dilateren. Dit is onder narcose (+intubatie) en moet heel voorzichtig gebeuren, want er is een risico dat de slokdarm kan scheuren. Dus vanaf 24u moet ze nuchter blijven en morgen is zij als eerste aan de beurt. Rond de middag verwachten ze haar terug...Dat het dus maar rap morgenmiddag is!
De prof is langs geweest, ze vroeg hoe het met me ging. Ik zei: Bwa, de tijd gaat traag (maar anderzijds ook snel). 'Ja', zei ze, 'dat vind ik ook, we blijven precies wat hangen. Terwijl de meeste kindjes beter vooruit gaan. Dus morgen om 9u30 hebben ze voor haar een maag- en slokdarmonderzoek gepland, nuchter. Ze moet dan tijdens het onderzoek drinken en dan gaan ze het nog eens bekijken samen met de chirurgen. Zij vindt dat er iets moet gebeuren en dat zijn wij ook van mening! Ofwel moeten ze toch maar dilateren ofwel voeding geven rechtstreeks in de maag of.... Er zijn nog wel wat mogelijkheden. Hopelijk kunnen ze morgen tot een uitsluitsel/beslissing komen!
De dokter is langs geweest. Ze hebben gebeld met de chirurgen en die zijn niet geneigd (al) iets te doen aan de slokdarm. Het is nog te vroeg na de operatie en zij denken niet dat dit het probleem is. Zij vinden: als de melk kan omhoog komen, dan kan de vernauwing niet zo erg zijn + ze braakt ook nooit speeksel, wat een teken is dat het er door kan...
Wat wel kan zijn, als de melk omhoog komt, wat dan zuur is en zowieso al een branderig gevoel geeft, dat dit dan extra pijn doet ter hoogte van de operatie. Dus nu gaan ze een soort van suikeroplossing toedienen waardoor de pap dikker wordt en beter beneden zou moeten blijven.
Qua voeding (40ml) zit ze qua gewicht op het randje, dus hopelijk kan dit behouden blijven (of in het beste geval nog vooruit gaan). Indien ze echt nog pijn zou hebben, dan kunnen ze op dat moment nog iets toedienen (liever sporadisch dan constant)
De flow gaan ze nog even laten steken, omdat ze dan precies beter kan recupereren, dan zonder, als ze het moeilijk heeft.
Waarom de couveuse terug gesloten is, daar kan niemand een antwoord op geven...
Medicatie Losec werd opgestart om het zuur in de maag te verminderen.
De verpleegster van de namiddag verschoot ook dat de couveuse terug gesloten was. Ze is het dan nog eens aan de supervisor gaan vragen en die zei dat ze open mocht. Dus ze staat terug open.
Ook tijdens de voeding van de namiddag had ze het moeilijk. Het zal inderdaad afwachten zijn wat de dokter morgen gaan beslissen, want dit kan toch niet meer....
Wanneer ik 's avonds terugkwam, hadden ze het dak van de couveuse opengedaan. Volgens de verpleegster was dit gemakkelijker en zij vond dat ze haar temperatuur goed behield. Ze ging het wel nog een aan de dokter vragen, maar dacht at het wel in orde zou zijn.
De voeding wordt gegeven over 1u30, ze lijkt dit zo beter te verdragen. Ze hebben de couveuse ook wat schuiner gezet, dit lijkt te helpen ifv de stridor.
De flow werd toch terug aangezet op 2.
De papa is overdag geweest en toen was alles vrij goed. Wanneer ik 's avonds ging, wat het het eerste uur perfect, saturatie 99 à 100%, hartslag rond 150 en ademhaling 40à50. Dan kreeg ze de voeding en ondanks de monitor het niet zei, had ze last van iets.... ik moest haar constant troosten. Ik heb dan de verpleegster er bij geroepen, om het haar te laten zien. Het was haar ook opgevallen en ze had dit aan de dokter gemeld. Maandag gaan de pediaters en chirurgen het nog eens bespreken.
Het gewicht is wat gedaald, maar dit komt omdat ze gisteren iets had gekregen om te plassen, omdat ze bloed bij kreeg. En hare pipi-pamper woog ongeveer 124 gr! Dus valt het nog mee wat ze afgevallen is....
Nog steeds 40ml voeding wordt er gegeven, maar het gaat nog niet 100% goed, maar gelukkig zit ze qua gewicht op de juiste ml. Als ze dit tot na het weekend zou volhouden, dan gaan ze maandag proberen te starten met wat flesvoeding.
De flow werd vandaag volledig afgebouwd. Desondanks ik het nog wat vroeg vind, maar de dokter vindt dat we het zeker moeten proberen, indien nodig kunnen ze het direct terug inschakelen.
Na de voeding van 12u gingen we nog wachten tot een uur of 2 en dan ging de verpleegster haar samen met mij in bad steken. De dokter kwam ondertussen langs en zei dat ze te weinig bloed had (door al hun geprik en het snelle groeien). Dus tussen 16u en 20u krijgt ze hare biefstuk (zoals zij dit noemen ).
Het badje verliep al goed, ze zette grote ogen op.
Het laboresultaat (eerste) was negatief, dus positief voor ons.
De dokter dacht de flow vandaag volledig af te bouwen. Maar ik heb gemeld aan de verpleging dat ik dit nog geen goed idee vond en zij vonden dit ook en gingen dit melden aan de dokter. Je ziet dat ze haar beter voelt met, dus....
Dag 28, week 4, dokter met info (rsv), staal @ labo
Gewicht: 2,110 kg
Ongelooflijk maar waar, vandaag is ze 4 weken oud! Dus al 4 weken komen we dagelijks gemiddeld 2x naar neonatologie. Het is vermoeiend, dat geef ik toe, maar je doet dat gewoon = automatische piloot. Het moeilijkste is al dat geregel. Momenteel is het: papa vertrekt @ werk, mama en Mats vertrekken richting school, dan gaat de mama naar het ziekenhuis tot 15u of 16u (afhankelijk van de week), Dan Mats halen, we komen allemaal ongeveer samen thuis, dan samen eten en dan gaat de papa nog eens piepen in het ziekenhuis tot een uur of 22u. En zo elke dag opnieuw....
Voorlopig verteerd ze de voeding goed.
De dokter is ook langs geweest, ze heeft de flow terug gedraaid naar 2, want ze hebben de indruk dat ze meer zonder luchtbrilletje zit dan met. Dus nogmaals zei ze dat ze hun gingen concentreren op de voeding. Wanneer ze dan genoeg aangesterkt is, gaan ze dan waarschijnlijk die dilatatie laten uitvoeren, maar dit stellen ze het liefst nog zo lang mogelijk uit. Want dit is ook onder narcose en 2 ingrepen te kort op elkaar is nooit het beste scenario...
We hebben ook nog een folder gekregen met uitleg over RSV. Dit omdat prematuurtjes hier rapper onderhevig aan zijn (ik zal al maar een abonnement bij de dokter vragen...)
Ze hebben vanmorgen ook een staal naar het lab gestuurd, want blijkbaar had ze bruin/rode stippen in haar stoelgang. Wanneer ik haar pamper deed rond 11u, had ze slijmen en een ietsie pietsie bloed erbij, in haar stoelgang.
Ook heeft ze wel een serieus alarm gedaan bij het kangoeroeën: saturatie 50 en hart 67, de dokter vermoedt dat dan de voeding omhoog komt.
De papa heeft vandaag gekangoeroed, want vanaf morgen moet hij terug gaan werken.
Een paar alarmen gedaan (hartslag). Ook 's avonds wanneer ik even kwam piepen, vond ik dat ze onrustig was. Misschien kwam het omdat ze op haar rug lag, deze ligging gaat wel, maar nog altijd het minste. Ze ligt het beste op haar buik. Om 23u gingen ze de voeding opdrijven naar 40ml.
Sinds gisteren 23u staat ze op 35ml voeding. Om 3u had ze een beetje gebraakt en dacht de dokter haar terug op 30ml te zetten met infuus. Maar de verpleegster stelde dan voor om de voeding over 1u te geven ipv over 3 kwartier....en dit verdraagt ze wel. Ze heeft weinig alarmen gedaan, een zalige dag!
.
