Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
24-02-2015
Dag 75, gecorrig dag 19: wiegendoodtest
Gewicht: 3,598 kg
Gisterenavond hebben ze haar om 20u laten doorslapen en dat hebben ze vannacht geweten! Een meisje met een karaktertje! Ik hoop alleen dat ze haar ritme zo niet in de war gaan brengen, want nu slaapt ze 's nachts....
Sinds vandaag slaapt ze in een spijlenbedje, ook als voorbereiding op mogelijke thuiskomst.
In de namiddag hebben ze haar beplakt met allerlei sensors voor de wiegendoodtest (dit vond ze ook niet zo leuk hoor...), wel een heel zielig zicht, heel haar bovenhoofd is ingewikkeld en gezicht plakt vol plakkertjes...maar morgenvroeg is het weg....
Vandaag liet de verpleging weten dat de diëtiste langs gaat komen, woensdag, voor verdere uitleg ivm de sondevoeding.
Verder was het bad en het uitkleden vindt ze dus echt niet leuk! Tot ze in het water zat en toen kalmeerde ze even, het aankleden was dan ook weer een ramp....
Dag 74, gecorrig dag 17: leren, leren, leren....en zoveel hoofdpijn :(
Gewicht: 3,540 kg
Ook vandaag ging het zeer vlot. Medicatie vormt geen probleem en in de kangoeroepomp komt zoveel routine, dat het ook goed vlot gaat, zowel bij de papa als bij de mama.
Vandaag was de broer er terug bij. Ik had in de week een gesprek gevraagd met een psycholoog, omdat ik niet goed wist hoe ik de thuiskomst van Elise moet aankaarten bij de broer, hij heeft namelijk een speciaal karaktertje.... en sinds ik zo abrupt opgenomen ben geweest, heeft hij enorm last van verlatingsangst en hij geeft mij soms de indruk dat ik meer van zus zou houden dan van hem.... Dus ik wou wat tips ivm hoe ik dit kan inkaderen, zonder de angsten groter te maken. Spijtig genoeg kon de stagiair psycholoog niet veel antwoorden... ze zei dat ik een zorgzame mama ben en dat ik moet doen wat ik denk te moeten doen..... Euhm dat is niet echt een antwoord op men vraag...ik weet niet wat doen, ik wil wat tips .... Alle geluk kwam gisteren de pastor langs en die is van eerste opleiding kinderpsychologe en zij heeft me dus echt wel goede tips gegeven-> dat wat ik zocht! 1 van die tips was, zeker niets voor te liegen of in te kaderen en gewoon eerlijk met hem te zijn. Een aantal keer herhalen (mss wel 100 keer) en na een tijdje begrijpen ze dit wel, het ene kind al wat rapper dan de andere. Hem voorbereiden konden we direct beginnen doen, met hem nog zo veel mogelijk mee te brengen naar het ziekenhuis, dat hij begint te begrijpen dat zus echt wel ziek is en met draadjes naar huis komt. En dan uitleggen wat die draadjes betekenen...een kind wil graag alles weten :). Verder over het feit dat wij in het ziekenhuis gaan blijven slapen (rooming-in) binnenkort, dat we dit ook best regelmatig zeggen, dat hij het goed op voorhand weet en beseft wanneer we die avonden dan niet thuis gaan zijn. Dat onze ouders bij ons thuis zouden blijven slapen, vond zij ook geen slecht idee, zo blijft hij toch een beetje in zen vertrouwde omgeving terwijl wij er niet zijn. Ik zeg het, ik heb op dat half uurtje veel meer antwoorden/tips gehad van die pastor dan van de (stagiair) psycholoog....
Verder sukkel ik wel al een paar dagen met enorme hoofdpijn...maar ver moeten we dat niet zoeken zeker.... emotie, schrik, vragen,....
Ook emotioneel zit het soms (bij beide) heel hoog: we zijn rap geïrriteerd, werken dit uit op elkaar en spijtig genoeg soms ook op Mats, maar dat is soms sterker dan we echt zelf willen. Dus op dat gebied mag het echt voorbij gaan zijn, we zijn echt op.... spijtig want het echte werk moet uiteindelijk nog beginnen, de zorg voor haar.... Het is enerzijds natuurlijk ook wel spijtig dat we met zoveel zorgen naar huis gaan gaan: voor haar: medicatie, sonde, monitor.... voor ons: thuisverpleging zoeken, verlengingen in orde maken, medische bijstand in orde maken, voorschriften in orde maken, terugbetaling sonde voeding, apotheker, voeding halen, ....pff en nog veel meer waarschijnlijk), maar langer blijven is voor ons dus niet echt een optie zoals ik al eerder zei, gewoon omdat we het niet meer aankunnen (emotioneel, Mats, huishouden,...).
Elise is nu ook vaak zo alert wakker en dat maakt het dan weer moeilijk om te vertrekken, soms slaapt ze een hele dag en wordt ze wakker wanneer je vertrekt en dan kan je niet blijven...en de verpleegsters hebben niet alle tijd om elke minuut bij je kind te zijn, wanneer zij wakker is....
ook omgekeerd: soms is ze wakker van krampen en geraakt ze niet in slaap en moet je een huilend kind met pijn achterlaten, zo hartverscheurend, je wil haar natuurlijk zelf troosten.
En soms loop je in de gang richting haar kamertje en hoor je haar tot op de gang huilen en dan breekt weer je hart, want je kan natuurlijk niet verwachten dat ze constant naast haar bedje staan, dat begrijp ik wel, maar het doet emotioneel gewoon pijn! Dat is dan weer het nadeel aan het ouder worden...toen ze pas geboren was, sliep ze enorm veel en liet je ze zo achter; en ook zo kwam je aan, maar nu is dat voorbij aan het gaan en dat is echt niet leuk....
Samengevat: Nooit gedacht wat dit allemaal met een mens kon doen....
Morgen ga ik trouwens het boek kopen: 'te vroeg geboren', dit kan je kopen op de dienst van neonatologie, kost 15 euro, de opbrengst gaat integraal naar het Nicolas-fonds. Ik ben gewoon eens benieuwd na al die periode/ervaring, wat er in dat boek staat, het is geschreven door Prof Van Hole en psychologe Sarah Van Ransbeek. Trouwens van het Nicolas-fonds krijgen wij bij vertrek een starterspakket voor thuis...dus dan sponsoren we graag terug :)
De papa heeft vandaag het PEP-masker aangeleerd gekregen.
De pastor is ook langs geweest om eens te zien hoe het met ons gaat en met Elise. Het was weer even heel emotioneel, want we zijn enerzijds héél héél blij, maar anderzijds is er ook wel wat schrik.... Ik ben echt blij dat zij haar aan haar woord heeft gehouden van nog eens langs te komen, ik vind dit echt heel lief en dit heeft me weer goed gedaan!
Dag 72 , gecorrig dag 15: kangoeroepomp volledig zelf!
Gewicht: 3,462kg
Vandaag de kangoeroepomp volledig zelf gedaan, zonder verpleging, lukt dus al aardig he!
In de namiddag zijn ze langsgeweest voor de audio-test (gehoortest) en deze was in orde bilateraal (aan beide kanten).
Ik heb in het totaal 4 voedingen gedaan, waarvan ze het bij 1 wel wat moeilijke had nadien (hartslag 89).... Maar ze was wel een lange tijd wakker geweest, misschien had dit een invloed?
Dag 71, gecorrig 2 weken: pomp in bijzijn van verpl volledig zelf gedaan
Gewicht: 3,498 kg
Alle geluk hebben we gisterenavond nog opvang gevonden voor Mats. Hij mocht bij zijn nichtje gaan spelen en ze gingen naar een speeltuin. Zo kon in vandaag toch nog naar het ziekenhuis gaan. Ze was al mooi gewassen toen ik aankwam, ik had de verpleegster dit gevraagd omdat ik eerst geen opvang had en haar wassen met de broer erbij, dat was niet echt een optie.
Rond de middag heb ik dan de medicatie toegediend (D-cure en Ferricure). Nadien was het etenstijd en heb ik in het bijzijn van de verpleegster dit gedaan, gaat al goed. De verpleegster zei dat ik een enorm vlotte studente was! Leuk om horen :)
In de namiddag moest ze van medicatie Erythrocine (0.3 ml) krijgen, dit heb ik in een spuitje via de mond gegeven, dat vindt ze wel lekker :). Nadien was het weer etenstijd, voorlopig lijkt het omslachtig lang te duren eer ze aan het eten is via sonde, maar ik geloof er in dat dit volgende week zo routine gaat zijn, dat de tijd goed voorbij gaat.
Dag 70, gecorrig dag 13: aanleren kangoeroepomp, eczeem
Gewicht: 3,482 kg
Vandaag hebben ze alvast de kangoeroepomp uitgelegd, dit is iets meer uitleg en zal ik nog een paar keer moeten doen om er mee weg te zijn. Er hangt aan zo een pomp een ellelange leiding, waar al op zen eigen 20ml in gaat en op het einde ook in blijft staan, dus dit moeten we extra bij de hoeveelheid eten tellen en nadien is dit dus voor de vuilbak. Dus elke voeding gaat er 20ml verloren, dure zaak als je weet dat 1 bus Nutrillon AR rond de 20 euro kost...
De medicatie dat zal wel geen probleem zijn, vandaag heb ik al een deel zelf gedaan, zolang ik weet hoeveel ze moet krijgen en wanneer, zal dit wel lukken.
Verder had ik maandag aan de prof laten zien dat ze wat last begon te krijgen van uitslag. De dokter van het weekend had voorlopig Eucerin voorgeschreven, maar de prof ging het toch in het oog houden, want het is een soort eczeem, indien nodig schrijven ze iets straffers voor. Alleszins vandaag heeft ze er iets minder last van. Het is voornamelijk wanneer ze zich opjaagt bij haar eten...(hopelijk geen allergische reactie op de melk?!)
We zijn begonnen met het aanleren van het PEP-masker, op zich heb ik hier het minste schrik voor eigenlijk. We moeten het masker 5X1min opzetten en zien dat het goed afsluit rond de neus en mond. De saturatie mag niet te laag gaan, anders moet het er sneller afgehaald worden.
Verder heb ik al 2 soorten medicatie toegediend, D-cure 6 druppeltjes (elk kindje krijgt dit) en ferritine (ijzer) ook 6 druppeltjes, telkens op een lepeltje en zo toedienen.
Ook heb ik nog gevraagd naar een psycholoog, omdat ik niet goed weet hoe ik het met Mats moet aanpakken...ook omdat we samen weer 2 dagen (rooming-in) weg van hem zullen zijn.
Van de verpleegster heb ik ook nog 2 info boekjes gekregen (te vroeg geboren en naar huis...)
De kangoeroepomp hebben ze ook al geïnstalleerd voor de sondevoeding, maar die uitleg is voor morgen.
Vandaag is prof. Naulaers langs geweest, blijkbaar is het maar om de 2 weken stafvergadering en dat was niet vorige donderdag...raar...
Maar desondanks had hij goed nieuws bij! We gaan stillekes aan naar huis gaan! Ze gaan dus beginnen met ons de sondevoeding aan te leren, want zo gaan we hoogstwaarschijnlijk naar huis gaan.... Ook de medicatie moet aangeleerd worden, alsook de kiné (PEP-masker). Ze gaan een firma contacteren om zo een sonde-pomp te laten komen installeren. We mogen ook rooming-in doen, zodat we alles terug gewoon kunnen worden en zodat we, als er iets is, nog kunnen terugvallen op de verpleging. We mogen zelf een beetje kiezen, wanneer we er klaar voor zijn om naar huis te gaan :).
Eventuele dilatatie voor het naar huis gaan is ook nog niet zeker.. valt te zien hoe ze deze week evolueert.
Verder moet er ook nog wel een wiegedood-test en gehoortest gedaan worden. Verder denkt de prof wel dat we in het begin ook nog met een monitor naar huis gaan gaan, maar dat vind ik zelfs niet erg, stelt me eerder wat gerust denk ik....
Op dat moment kon ik het nieuws niet goed vatten, maar nu 's avonds, amai wat een emotie, ik ween gewoon uit blijdschap, dat er een einde in zicht is... al is het natuurlijk nooit 100% zeker, dus de datum houden we nog even voor ons, in de hoop niet te veel mensen teleur te stellen als het uitgesteld wordt + voor ons steekt het nu niet meer op een week zeker....
Maar 1 ding is zeker, we zijn aan het afbouwen, halelujah!!!!
De verpleegster heeft de dokter laten langskomen, maar spijtig genoeg, wanneer zij gebrieft moest worden, is er van alle transport tussengekomen, waardoor ze niet gebrieft is geweest over Elise en in het dossier vind ze ook niets speciaals terug... Dus voorlopig blijft ze op 30 ml voor de flesvoeding en 40ml via sonde, want ze mag nu wel 70 ml drinken.
Vandaag dachten we wat tijd voor ons eigen te nemen en te gaan winkelen in Luik.... Maar niets was minder waar, vlak voor we in Luik aankwamen, is de waterdarm van de auto gescheurd.
Dus we hebben snel gewinkeld in de Primark en daarna 15 liter water gaan kopen. Wij terug naar huis en elke parking op de autostrade dat we tegenkwamen zijn we gestopt om het water bij te vullen en dat is toch wel een aantal keer.....
Leuk is wel wat anders en al direct een goede start van 'vrijdag de dertiende'!
Alle geluk kon ik mijn mama hare auto lenen en naar het ziekenhuis doorrijden, zodat de papa ondertussen de auto kon maken.
Ik had gehoopt de dokter te zien, maar die is niet langs geweest en de verpleegster wist ook geen resultaat.
Vandaag een gewoon dagje, ze drinkt goed haar 30ml dat ze mag drinken. Het is ook een heel alerte meid, ze weet de verpleging goed te amuseren/bezig te houden :).
Vandaag is er niet zoveel te vertellen. Ik heb het badje gedaan, vandaag in het grote bad en dat viel redelijk mee. De dokter had ook gezegd niet te veel zeep te gebruiken, want ze heeft een droge huid (dat heeft ze van geen vreemden :) ).
Verder was ze altijd vroeg daar voor haar flesjes en elke keer had ze dan ook flink haar 30ml op.
De verpleegster wist me vanmorgen te vertellen dat ze gisteren alle flessen buiten die van 's nachts en die van 18u (=7ml) volledig (=30ml) heeft gedronken, dus dat is al goed he.
Vandaag had ze wel wat last van krampjes + in de namiddag wanneer ik terugkwam van het eten, was ze zo boos dat ze de sonde volledig uitgetrokken had! ze zijn die dan komen hersteken. Nadien mocht ik haar verversen en was het de bedoeling haar te wegen, maar mevrouw was zo boos dat ik hulp van de verpleging heb moeten inroepen, blijkbaar had ze super veel honger, want op een hik en een knik was de 30ml zo op, ze zou zo de fles leeg hebben gezogen! Maar dat mag ze nog niet...
Gelukkig viel ze nadien vrij vlug in slaap, tijdens die slaap heeft ze een paar keer toch wel pijnscheuten gehad. Ik kijk op dat gebied wel uit naar de manometrie.
Rond 17u arriveerde dr. Rayyan samen met dr. Rommel die het onderzoek gingen uitvoeren. Spijtig genoeg sliep ze vrij goed, waardoor ze verschietachtig wakker werd. Hierdoor dronk ze niet 100% goed, maar ze moest wel voor het onderzoek. Hieruit bleek uiteindelijk dat haar slokdarm enkel vanboven en vanonder werkt (/knijpt) en tussenin niets.... als dit er niet uitgroeit (en die kans is groot), zal ze later haar eetgewoonten moeten aanpassen, wat rapper kleinere stukken eten, goed kauwen en slikken of anders gepureerd eten... Vind ik zelf niet zo erg, er zijn veel volwassenen die zo moeten eten. Maar wat ook bleek uit dit onderzoek is hoe fel hare stridor is, de dokter verschoot dat het zo fel was en had dit zelf nog nooit zo gehoord, dit is al een extreem geval.... Haar luchtpijp valt dus toe tijdens het eten en ze kan dan zeer moeilijk uitademen... dit gaat er met de tijd wel wat uitgroeien, maar we moeten haar dus absoluut uit gesloten, benauwende ruimtes houden waar bv gerookt wordt, vochtig is, stoffig is... ze gaat er zeer onderhevig aan zijn!
Vandaag terug badje gedaan, deze keer zonder luier in badje en dat ging ook goed! Het water moet echt wel goed op temperatuur zijn! Dus we hebben weer vooruitgang gemaakt.
De kiné gaat ook vlot.
En het flesje nadien, ondanks ze van dit alles zo moe was, heeft ze toch net geen 30ml op. Terwijl het maar 20ml mocht zijn. Maar misschien dat ze het vandaag gaan bespreken.
Vlak na de middag is Prof. Naulaers langs geweest, van hem mag ze nu tot woensdag gerust 30ml drinken. Ik vroeg nog eens naar de dilatatie of dat nu na 2 weken zowieso ging gebeuren. Maar hij is hier niet zo een voorstander van. Donderdag is het staf en ze gaan dit wel nog eens bespreken. Ze staat allesinds nog niet gepland en hij zou het pas doen als het echt moet.
In de namiddag is Dr.Rayan nog langs geweest. Normaal gingen ze vandaag de manometrie doen, maar het kindje dat voor haar gepland stond, wou niet echt meewerken, dus ze gaan het uitstellen tot morgen rond 17u30, normaal gezien. Ze gaan dan met een sonde in de slokdarm gaan en zien wat die juist doet als ze voeding krijgt. En wij mogen dat mee volgen, ben echt benieuwd of dat onderzoek iets meer gaat uitwijzen?
Verder zei zij ook dat ze de dilatatie enkel willen doen, als zij dit aangeeft. Het is voor Elise ook niet evident dit steeds te moeten ondergaan. We gaan nu eerst proberen wat ritme te krijgen in de voeding.
's Avonds bij de papa had ze ook goed haar 30ml gedronken. Enkel bij de voeding van 18u zou ze niet veel zin gehad hebben, een dikke 5ml. Ma bon ben al blij met dit.
Nu zei de verpleegster dat ze gisteren om 15u en 18u geen flesje had gehad, wel om 21u en 00u00, 's nachts laten ze de kindjes slapen.... Ik heb haar vandaag enkel om 12u laten drinken en dat ging super vlot!
Vandaag zijn we niet super lang kunnen gaan, want vandaag is het breugelweekend van opa & co. Maar we hadden wel broertje Mats nog eens bij en die vond het geweldig. Hij probeerde altijd de handjes vast te nemen. Of hij probeerde de tut in de mond te steken, maar ze sliep. Dus hebben we hem gesust met handschoenen van de verpleging en een spuit.
's Avonds heb ik dan nog even teruggebeld en ze hadden haar een badje gegeven en omdat ze dan zo klaar wakker was, hebben ze haar een flesje gegeven 20ml én dat was op. Nu om 18u sliep ze nog dus de verpleegster ging ze waarschijnlijk aan de sonde hangen, misschien is ze straks dan terug goed wakker voor het flesje.
Weer een nieuwe verpleegster, wel iets wat ik een beetje spijtig vind. Als je kindje zo lang moet blijven, is het wel wat gemakkelijker als je wat langer een zelfde verpleegster zou hebben... zo zouden ze je kindje beter kennen en dan ook beter kunnen opvolgen. Nu moeten we bij wijze van spreken 100x ons verhaal opnieuw doen en tegen dat de verpleegster ze wat begint te kennen, zijn ze weg... en dat is niet leuk en geeft ons niet altijd vertrouwen. Ik heb dat al een paar keer laten horen, maar ja zij zelf kunnen daar natuurlijk niets aan doen en ik begrijp wel dat ze in shiften werken en niet fulltime enzo, maar wij hebben echt al veel verpleegsters gehad.... en ook hier ben ik blijkbaar niet de enige die dit vind..
Vandaag had ik een geweldige verwelkoming. Ik mocht haar verversen en amai wat een pamper was dat seg...volledig vol stoelgang, van vanvoor tot vanachter, zoveel dat het er langs de zijkant uitkwam.
Het flesje dat ik dan gegeven heb, ging heel goed. Ze zuigt een paar keer en dan stopt ze, ideaal, zo zou het moeten! Hierdoor zakte de saturatie amper tot 95%, dus echt goed, een dikke 15ml, ben content. En het laatste flesje 30ml zonder saturatiealarmen, 95% was het laagste.
Dag 57, normaal geboortedag: zegening, gevoelens, nood aan gesprek...
Gewicht: 3,120 kg
Toen ik vanmorgen binnenkwam, zat ze in de Maxi-Cosi met 2 verpleegsters er bij . Ze was vanmorgen zo wakker, dat ze haar in de Maxi-Cosi gezet hebben, want in haar bedje is ze niet gelukkig!
Ik heb het badje dan gedaan, want anders is ze niet gelukkig. En hoe langer we wachten, hoe hongeriger dat ze wordt. Tijdens het badje kwam de kiné zeggen dat ze rap na het badje langs ging komen. Ook dit ging vrij vlot, de saturatie bleef vrij goed stabiel.
Ook het drinken ging niet slecht, al kwam er blijkbaar niet veel uit de speen. Een goede 10ml heeft ze gedronken. Toen in rond 13u45 terugkwam van het eten, werd ze al terug wakker, amai alert dat ze is seg! Uiteindelijk heb ik haar dan al maar ververst en zijn we aan het flesje begonnen. Deze keer heeft ze zonder probleem 30ml gedronken, ze was er wel uitgeteld van.
Vandaag is ook de pastor langs geweest, ze is haar komen zegenen ifv lichtmis (even werd ik emotioneel bij de tekst). De pastor had snel door dat ik wat nood had aan een gesprek, dus is ze even gebleven. Ze zei ook dat ze nog wel eens ging binnenspringen als een gesprek me goed deed. En mij doet dat zeker goed, want dat mis ik hier wel....hoe vaak ik het ook al laten horen heb.... Ook al zeggen ze dat je gerust een psychologe mag vragen, ik ben niet de persoon die zelf vindt dat ze iemand nodig heeft, eerder iemand die hoopt dat een ander ziet, dat ik iemand nodig heb.... Ik hoop al 8 weken dat er iemand dit zou zien hoe hard ik dit nodig heb, en de pastor die zag dit.... maar blijkbaar zijn er nog ouders die dit vinden en dit niet durven melden.... Ze bieden maandelijks wel een oudersessie aan, maar ten eerste 1x per maand is wel weinig (blijkbaar was dit vroeger wekelijks) + op die sessie verteld de psychologe hoe jij je voelt, hoe een kind zich voelt, dat anderen dit niet begrijpen....maar dit weten we allemaal en dit klopt ook allemaal, maar dit hadden we niet verwacht van de sessie...vele ouders willen graag hun verhaal doen....
Al goed dat er een familie-lounge is aan de dienst neonatologie, in deze ruimte kan je een koffie drinken, middagmaal opeten, .... maar deze ruimte is ook een beetje ons (ouders) gesprekslokaal. Hier kom je zelf met andere ouders in contact en begin je zelf te vertellen, wenen, ... Maar dit is hetgeen we nodig hebben...eigenlijk spelen we hier zo een beetje elkaars psychologen... en dat is goed, maar 90% van de ouders die ik al gesproken heb, mist toch wel wat psychologische ondersteuning. Ik heb het ook enorm gemist in het begin, omdat je de dienst niet kent en je wordt er letterlijk in gegooid...en de verpleging legt het wel grotendeels uit, maar toch het blijft overweldigend... Ik zeg het, ik nodig iedereen uit om eens langs te komen, niet zo zeer voor Elise, maar gewoon om de dienst eens te zien...je kan het je gewoon niet inbeelden als je er nog nooit bent geweest...en dan nog..daar dagen, weken, maanden aan een stuk zijn, dat is onbeschrijfelijk...
Je leeft niet meer maar wordt geleefd! Ons dagritme: Kenny gaat werken en ik breng Mats naar het school. Dan ga ik door naar het ziekenhuis, daar blijf ik dan tot Mats opgehaald moet worden. Kenny komt samen met ons thuis, we eten samen. Dan vertrekt Kenny naar het ziekenhuis, ik doe Mats slapen en rond 22u komt Kenny thuis. Hij verteld hoe het geweest is en dan gaan we slapen, en zo elke dag opnieuw, opnieuw, opnieuw.....vermoeiend.... je kan/wil niets anders doen dan dit stramien of je voelt je schuldig tegenover haar....
