plots heb je acute myeloide leukemie KLIK op de prentjes voor verrassing !! op foto's om ze groter te zien !!!
veel plezier...
20-08-2006
zaterdag 19....mirakel - dag !!!
ik heb goed geslapen! na mijn bloedafname hebben ze me afgekoppeld..........geen infuus meer.....dat is al een beetje vrijheid ! er wordt toch nog altijd gesproken dat ik vandaag naar huis ga?!!!
ik heb alles maar ingepakt en mijn "gewone kleren" aangedaan! geen pj's meer!
's middags heb ik niet gegeten vd zenuwen, met de gedachte dat ik thuis wel zou eten...
tja, de supervisor heeft geen tijd om me uit te schrijven, dus mag de verpleging me groen licht geven om naar huis te gaan! en om 13.15u was het zover. Firmin is me komen halen en we zijn al meteen naar de dierenwinkel door gereden.dat was al een leuke uitstap voor mij. de hereniging met mijn kattekes was natuurlijk ook weer superleuk ( ook al was ik na 2 dagen ) en ze kwamen dadelijk allemaal fletsen en doen.
en nu ben ik thuis op 1 september...joepie, ik kan iedereen geodendag gaan zeggen op school, de vergaderingen meemaken én dat had ik al moeten verwerken dat ik er niet zou bijzijn, want normaal gezien lag ik in de isolatie! en kan ik misschien dingen afspreken met mijn vervangster!
op goed geluk hoef ik nu geen chemo's meer, niet meer naar isolatie, niet meer mijn beestjes achterlaten,...
en als dat wel nog eens is, dan neem ik het er maar weer bij...want ik heb deze super-ongelooflijke ervaring nu toch al !
EEN MIRAKEL .....EEN MIRAKEL......EEN MIRAKEL.....
tamelijk geslapen, maar veel wakker door de krampen in mijn kuiten en precies een verstuikte enkel (??). ik kan mijn linkervoet bijna niet bewegen en er op staan doet erge pijn! allez, ik ga een echo van de bloedvaten in mijn benen moeten laten nemen! en ook weer een EKG-tje van mijn hart! want je weet maar nooit als dat opeens anders begint te kloppen ( heb ik ervaring mee, hé )
de dame naast mij is van Tremelo en het klikte meteen. ze zit nog in de beginfase, ik kan me inbeelden hoe zij haar voelt, erg dat we dit moeten doorstaan, maar een andere keuze is er niet! we lachen enwonderbaarlijk we praten veel over onze ziektes ( zij heeft iets anders als ik , hoor ) , de pijn, de ongemakken,... en dat is een goed teken! want ik vind nog altijd dat erover praten en niet opkroppen nog altijd een goede verwerking is! en zo te zien vinden jullie dat oki, want er blijven toch nog bezoekers "mijn blog-dagboek" lezen, ajhahaaa ik hoop voor haar dat alles in orde komt en ze blijft lachen!
ik heb net mijn benen weer lekker laten insmeren met plakspul voor de echo! wat een zuurpiet was dat, zeg! geen 2 woorden heeft die onderzoeker gezegd...
in de vroege namiddag kreeg ik bezoek van de supervisor!
*** HELP HELP HELP HELP HELP ***
wel, poezenmadam, hoe gaat het? we weten wat je in je benen hebt! ik: oohh, jaa, dat is goed, wat is het? dr: tja, je bent opeens alergisch geworden aan poezen, je zal al je poezen moeten wegdoen !!! ik: wablief??? dat kan niet, je bent een grap aan 't uithalen met mij!!! als dat zo is, bestel dan almaar dadelijk mijn kist ( doodskist ), want dan vacht ik hier ook niet verder , hoor! dat wetne jullie toch? dr: én......je mag morgen naar huis !!!! ik: WABLIEF ???? ( mijn ogen waren 20cm open!!!) naar huis? ik ben hier pas? je bedoelt naar isolatie? mijne 2e thuis?? en ik lachtte dr: neen, neen, naar huis, je krijgt je ontslag! je kuur zit erop! ik: dat kan toch niet, ik krijg altijd 4/5 chemo baxters? dr: ja maar je beenmerg was zo mooi en goed dat je maar deze 2 nodig hebt en het zit er op!! deze 2 zijn nog niet de helft van die uit je eerste kuur , dus licht. maar je zal wel wat last hebben! ik: dat kan niet, je bent me aan het foppen.mag ik echt naar huis? ik heb gelachen en gelachen, ik kon mijn oren neit geloven! ja maar ik kan de verpleegsters geen goedendag meer zeggen, en ze niet meer bedanken, ooooohh , ik ga ze missen daarboven, want ik dacht dat ik terug 4 weken naar isolatie ging! en ik heb nog klein cadeautje voor iedereen, ook voor jou... dr: wel, je mag van mij eens een bezoekje gaan brengen daarboven als je chemo gedaan is! ik: hoe, mag ik van de gang weg? ik mag toch zover niet gaan met baxters? dr: jawel, JIJ mag dat van mij! ik: merci , ik kan het nog niet geloven, dit is een mirakel!!! dr: ik zal je wel 2x/week willen zien in dagziekenhuis, op maandag en donderdag! ik: okay, geen probleem dr: maar nu maandag nog niet, volgende donderdag pas! wees voorzichtig thuis, en tot morgen, kom ik je ontslaan! ( en hij lachtte zo grappig ) ik: ja daaaaag
....ik was euforisch..........vol ongeloof...gedaan....chemo's finito.....ik snap er niet niet niets van...maar ben over-dolgelukkig!!!
ik moest me nu wel inhouden, want naast me ligt ocharme nog iemand die pas ziek geworden is , en nog moet blijven, maar ik kon het echt niet vatten!
allez, nu hebben jullie "virtueel" kunnen meegenieten van MIJN MIRAKEL !!!
ik ben rond 119.15-19.45u met mijn fifike helemaal door ziekenhuis naar isolatie gegaan...toen ik aanbelde en zei ' mag ik aub de verpleging goedendag komen zeggen?' kwamen ze alle vier de gang op! ze zeiden dat ze blij waren voor mij, en wat haar ik had. en dat ze op het bord gingen schrijven dat ik iedereen zou missen en bedankt voor de goede zorgen! toen ik vh pakje sprak, waren ze meteen aan het denke wat het kon zijn! jammer genoeg ligt de afdeling vol en moestne ze teru gaan 't werk. ik ga ze echt heel erg missen...
° zij waren het laatste half jaar meer bij mij dan wie dan ook, ze verzorgden mij met alle geduld/vriendschap/perfectie en op een onvergetelijke manier! ze wuifden als ze mijn kamertje passeerden en nooit was het teveel te komen als ik op de bel drukte! ik heb er veeeeel getetterd en gelachen en dat deed enorm goed dat ze begrepen dat dit mijn manier van "overleven" was en ze hadden er alle begrip voor! ik zal ze daarboven allemaal voor altijd bewonderen en bedanken dat ze mij zoooooooooo enorm gesteund hebben in deze onbeschrijflijke periode van mijn leven....ik heb spijt dat ik niet meer boven zal liggen, maar aan de andere kant voel ik me de hemel te rijk dat alles goed verloopt! ° (( ik hoop als iemand vd verpleging dit leest, de andere hierover informeert,want ik lig er jammer ( ??? ) genoeg niet meer om het hun zelf te zeggen !!!))
ik heb nog heel wat gepraat met mijn buurvrouw, tv gekeken en de hoofdpijn verbeten. van al de spanning en ongeloof dat ik naar huis mag, heb ik stress t e m...niet te geloven, hé! ahahahahaaaa
ohhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh, het is weer zover...hup hup naar het UZ Gasthuisberg !!
*** ALLERLAATSTE chemokuur ***
maar NIET naar mijn 2e thuis 467 ( isolatie)
nu is het de BLAUWE PIJL volgen, Hematologie 630 ( gewone dienst ) en de rest laat ik je nog weten!!!!! want er is op isolatie geen plaats, als er daar plaats is mag ik terug naar boven!
ik zal 2 chemo's krijgen, niet de blauwe zoals gepland, maar wel terug de oranje Roxanne... 2 chemo's is niets ivgl met de andere kuren, dat is al luxe hye!!! het is een lichtere chemo, ok a positief!
ik zal nu niet geïsoleerd liggen, maar met 2 op de kamer en niet al de luxe van boven, maar we zullen wel zien(???) ik heb er wel draadloos internet en gratis, dus dat is ook handig hye! en de deuren staan hier open, daar moet ik echt wel aan wennen...
allez, we gaan er weer eens aan beginnen...voor (hopelijk) de laatste keer alles achter laten!
nog altijd wat pijn aan mijn borstbeen en steken in mijn hoofd! ohhhh, ik zal knokken en doordoen! amaai, en 's nachts heb ik krampen in mijn benen en lig ik elke nacht zo'n 2à3 uren wakker...en dan zijn er "schoonheids-walletjes" onder de ogen als ik opsta,ze verdwijnen toch een beetje... heb weer wat schoolspullen opgeruimd en mijn "roze" bureaukamer ( echt waar roze roze!!!! ) geraakt beetje bij beetje in orde. ohhhh, ik ben zo fier op mijn bloemekes, het doet zo'n plezier om daar elke dag van te genieten...tja, de kleine dingen daar geniet ik van! het land verlaten kan ik niet, dus blijf ik lekker in mijn huisje. ik ben nog eens op bezoek geweest met Marijke en Lien-baby. toen ik langs pension ging heb ik een leuk poezenkaartje gehad en een klasgeschenk van de kls en ouders....ohhhh een leuke lichtjes guirlande met visjes...die ga ik mee naar het ziekenhuis nemen, om mijn kamertje lekker gezellig te maken!!! tja even nader uitleggen, de poes van ouders in "de regenboog" was hier op kattenvakantie, en toen ze haar terug op kwamen halen hadden ze het pakje mee, want ik was niet thuis om een bezoekje te brengen...jammer. mc en firmin hadden het super idee om in de "agua dulce" te gaan eten! hmmhmh, dat laat ik mij geen 2x zeggen! dus op het menu; peperrroom met kipfilet, gewokte groentjes en kroketjes! pffff, het was wel veel, ik heb de helft van mijn kipfilet mee naar huis gebracht voor de katjes, zodat ze lekker konden smullen...en dat deden ze ook! amaai, veel te laat in bed, maar niet ziek geweest en heel lekker gegeten.
vrijdag = opruimen
eerst goed gerust en op mijn gemak afgewassen en ontbeten. dan ben ik in de opruim geslagen en met resultaat...jullie moeten denken, is die candy nu nog altijd aan' t opruimen??? maar het is een hele bedoening, en ik ben alles netjes aan 't klasseren en papieren aan het sorteren enzo, daar kruipt enorm veel tijd in! zelfs 's middags kook ik nu voor mezelf en heeeeeeeeeeel gezond! ik ben blij dat ik beetje bij beetje terug de "gewone dingen" kan doen. en stofzuigen lukt nog altijd, mits een rustpauze erna, hahaaaaa.
zaterdag = bloemekes2 - dag
opstaan en ribbedebie naar "Gaby"....nog wat plantjes bijhalen en ohhhhhhhhhhhhhhhoooooooooohh, wat zie ik hier staan??? mooie "roze" supersize bloempot en dan nog en mooie blauwe ook! jajaa, die gaan mee bij mij! wowow, mijn creativiteit is ook terug denk ik! ik heb mooie combinaties gemaakt en wow, echt waar de moeite waard. ik zal eens fotokes trekken van mijn tuintje, en mijn flashy bloempotten. ik doe wel mijn rubberen handschoenen aan en ben heel voorzichtig, was mijn handen wel 100 keer terwijl ik aan ' t verplanten ben. dan heb ik op mijn gemakje gekookt en tussen de bloempjes gaan eten...jammer dat het blijft regenen, want nu kan ik niet aan mijn nieuwe tuintafel zitten. hmmhm, ik heb een heel leuk afscheidscadeautje op internet besteld voor de verpleging en co ! die betekenen zoveel voor mij en steunen mij op hun manier! tenslotte ben ik het laatste half jaar meer bij hen dan thuis geweest en als je op het belletje duwt staan ze binnen 20 seconden aan mijn bed om me te helpen! ALS ik de cadeautjes gegeven heb, zal ik hier vertellen wat het is.......ararrararaaaaaa, wie het raadtkrijgt ook een pakje, hahaa!
zondag = stressdag
jaja, stress heb ik ook nog soms! want ik weet niet wanneer ik naar het ziekenhuis moet en dat maakt me heel nerveus! ik ben nog wat komen tokkelen op de computer en nog wat dingen gezocht. en ik heb nu een site gevonden ( via vrienden ) waar je voor maar 0,09cent/cent je digitale foto's kan laten maken! amaai, ik heb er al 80 doorgegeven, wat staat erop? allemaaaaaaaal katjes.....en ik ook soms! het duurt normaal 2 dagen voor levering, maar nu met het rare verlengde weekend zal het eventjes langer duren. allez, ik zal me kunnen amuseren als ik aan Côte Isolé lig. om de stress een beetje te verlichten, hmhhmhmm, zijn we nog eens naar Tienen geweest! om te gaan eten in "de gewichtige"...ik droom al een paar maanden om daar "kippenoestertjes" te gaan eten...met deze is dat eindelijk gebeurd...en het was ongelooflijk lekker! hye en ik heb ontdekt dat ik na 2 maanden gene koffie meer te drinken, ik dat terug lekker vind geen maagpijn of buikkrampen.ik zal mijn flashy rode Senseo maar terug uit de kast halen, denk ik.
maandag = hickmann
vroeg wakker,baddeke genomen en dan richting UZ Gasthuisberg! hahaahaa, nog niet voor mijn chemokuur, wel om in de ziekenhuis apotheek mijn choepekes en spoelspuiten voor mijn Hickmann catheter te halen! ik ben even op 467 gaan vragen of ze een idee hadden wanneer ik binnen zou komen, maar ze hadden geen idee...deze week nog!!!hmhmhm, whenever that may be??? ohhhh, mijne fufu heeft een zware oogontsteking en frisco is op zijn rug zijn "wilde" haren ( was het maar hahaaa ) kwijt.....ben naar de dierenarts geweest, wat een belevenis met 2 kattenmanden 200m stappen in de gietende regen!!! hopelijk geneest hij goed, want tis 10 dagen druppeltjes en hij vindt dat helemaal niet leuk...snik snik en ik ben er straks niet meer om dat te doen. allez, ik heb zelf macaroni met kaasssaus en spekjes gekookt, daar had ik nog eens zin in. 's avonds ben ik met mijn nicht een toerke in tienen en hoegaarden gaan doen, alle restaurants dicht, dus zijn we maar geëindigd op het zoet water...tja, kaaskroketten met warme groentjes zei mijn maag! en dat heeft gesmaakt!!! nog een lekkere koffie met slagroom en ik heb weer genoten... *** als jullie hier regelmatig lezen, zullen jullie denken " amaai die gaat veel op restaurant", maar ik doe alles meerdere malen, want als ik daar weer 4 weken op mijn isoleerkamertje lig kan ik NIETS doen, alleen maar terugdenken aan wat ik thuis allemaal deed...en "that feeds the brain" zie je??? slim hé??? hahaaaaa. *** ik heb vandaag zelf mijn catheter heeeeeeeeeeel hygiënisch gespoeld en dopjes vervangen! ik heb dat nu al 6 maanden gezien en kan dat nu ook zelf...ik ben een groot meisje hye!
-------->>>>> tot het volgende verslag-----------------------misschien vanuit Côte Isolé ???------------<<<--------
