plots heb je acute myeloide leukemie KLIK op de prentjes voor verrassing !! op foto's om ze groter te zien !!!
veel plezier...
04-06-2006
zondag 4 juni 2006
ik slaap elke nacht beter en beter, MAAR moet wel een "tradonalleke"-pijnstiller vragen! ( 15 druppeltjes maar, dat is niet zo veel )
ik ben weer in bad geweest, je kan niet geloven hoe goed dat doet..maar mijn tenen hebben gebloed en dat pikte én ben uit bad moeten komen, pijn was heel ongemakkelijk! ook mijn namaak-huid en catheter zijn verzorgd...en die geneest ook stilletjes aan!
vanmorgen was het rozijnenbrood en vanmiddag een koninginnehapje met puree ! dat heeft me gesmaakt zeg. wat ik vanavond ga eten weet ik nog niet.
ik moet nu 3x/dag baden in chloramine en geen zalf meer op tenen, want ontsteking is verergerd! amaai, dat kan ik heel goed voelen...ik voel mijn hart in mijn tenen, ken je dat gevoel? ahaha, mijn mazelen-broebelkes zijn nu verhuisd naar mijn rug..smeren smeren dus!
voor de rest voel ik me super in form , ik kan echt niet geloven dat ik "ziek" ben!??? mijn tenen zorgen ervoor dat ik vooral in mijn bed blijf liggen, dus vandaag niet veel computeren vrees ik! maar genoeg tennis op tv, dus kan me wel bezig houden...roland garros is net op tijd bezig, hahahaa. en charapova is verloren en seffes is het aan kim clijsters !
allez morgen een vrij dagje daar in de buitenwereld...genieten jullie er maar van...t zal weer vlug dinsdag zijn !
**** mijn geheimpje **** als dat bloed zo goed blijft gaan.....mag ik volgende week al naar huis, woensdag misschien al!!! dus zal ik mijn DOEL bereiken! want heb altijd mijn zinnen gezet om op 10juni naar ons schoolfeest te kunnen gaan en de kindjes en iedereen terug te zien!!!! het zal me dan toch nog lukken!! mijn directrice liet me al weten dat ze heel blij gaan zijn om me terug te zien!!! ooh, dat doet me weer plezier om dat te horen..... MAAAAAAR, eerst moeten die ontstoken tenen genezen anders laten ze me niet gaan....
joepiee, het zonnetje schijnt en geen wolkje aan de blauwe hemel ! (dat is even geleden dat ik dit nog kon typen!)
om 9u kon ik weer in bad, dan mijn tenen nog eens extra laten weken in chloramine ( amaai dat kan pijn doen ) en zojuist is mijn namaak-huid ook vernieuwd en heb ik zo'n doorschijnende plakker op mijn catheter...nu kan ik echt het gaatje zien,brbrbrbrbrrrrrrr, maar ook in 't oog houden of de ontsteking onder controle blijft! en nu maar hopen dat ik niet meer allergisch ben voor die plakker!! maar die plakt eigenlijk op die namaak-huid... ( tja voor jullie misschien chinees hier, maar ik vertel jullie wat hier zoal gebeurd )
mijn mazelen-huid is nog niet gebeterd, zal nog even duren. mijn bloedwaarden zijn terug gestegen, gaat dus goede richting uit!
nu ik me echt goed voel, ga ik me verdiepen in de 7 werken ! ik zal zuchten ! mits ik nog altijd in de jury zit van de studenten "7e jaar kinderzorg" ( Redingenhof ), zal ik ook dit jaar de eindwerken doorlezen en beoordelen.ik moet er dan een verslag van maken...dus de tijd zal hier wel voorbij tikken, want daar ben je even zoet mee.ik hoop dat ze hun best gedaan hebben en me niet teveel stress bezorgen! want als het hun GIP was, kon ik er niet bij zijn en kan ik me geen beeld vormen waarover ze schrijven. maar mijn fantasie en inlevingsvermogen zullen me wel helpen zeker?!
ik krijg straks nog bezoek...zal weer tetteren worden & mijn super coole mutsje wordt dan goedgekeurd! want het bezoek heeft dit voor mij gehaakt en ik moet zeggen chapeau, resultaat mag er wezen... jullie zullen me er zeker zien mee rondlopen ! zeg, ik kan het niet geloven, mijn haar blijft maar groeien !! binnenkort zal ik toch naar de kapper moeten gaan om het in model te knippen. ik hoop 1 ding, dat mijn grijze haren er NIET door komen! ahahaa, het ziet tot nu toe bruin en geen krullen....houden zo . en ik kan al terug over mijn hoofd wrijven zonder er rillingen van te krijgen! ik ben blij dat ik nooit echt kaal geweest ben, dat moet pas akelig zijn als vrouw! ze hadden gezegd dat bij deze kuur al mijn resterende haar zou uitvallen..zo zie je maar. NIETS is hier te voorspellen .
gisteren was ik blij met het winnende lied in " zo is er maar één " van Louis Neefs laat ons een bloem en wat gras dat nog groen is.....(prachtige tekst)
vannacht heb ik het beste tot nu toe geslapen, tot 7.45u ! geen sanitaire stop deze keer.
vandaag was er geen plaats meer om in bad te gaan, maar niet erg, ben de laatste 5 dagen al extra geweest, hé.en aan de lavabo gaat dat ook. ik ben jullie gisteren vergeten te vertellen van mijn "namaak-huid"...rond mijn catheter is mijn huid enorm gevoelig, met de plakkers ervan te verwijderen komt mijn huid er zo mee af en heb ik allemaal wonden! daarom heeft de verpleegster er een soort van bruin/geel met ruitjes plakker opgedaan, echt raar zicht, maar voel niets meer van de wondjes én geen pijn goed humeur sowieso! het plakt er toch nog op ! oef
het is net of ik de mazelen heb op mijn armen...allemaal broebelkes, gelukkig jeukt het (nog) niet ! moet goed hydrateren zei de dokter, dus nog extra smeren ( 3 min x3 / dag...dan weet ik weer wat doen! ) dit is begonnen na mijn stress test voor mijn hart, maar waarom die er nu zijn, niemand weet het?!
ik heb vanmiddag flink mijn bord leeg gegeten : bloemkool bechamel, hamburger, puree, soepeke...njamie want mijn tandpijn is door en mijn tandvlees is ook beter aan t worden, maar mijn kaak wil nog niet meedoen! maar dat zal wel komen zeker weten.
ik heb dutje gedaan van 13.30u-16.15u, slaapkop hoor ik jullie zeggen! maar willen we wisselen? dat is het enige dat me vaak dwarsligt om te leven met kanker, dat moe zijn en er niet tegen kunnen vechten, want dan heb je nog meer hoofdpijn! dus moet ik naar mijn lichaam luisteren en dodokes doen!
mijn nicht is nog een klapke komen doen, heb nog paar telefoontjes gehad en heb wat tennis gekeken.
de supervisor is langs geweest, kwam zeggen dat mijn bloedwaarden aan 't stijgen zijn en was blij dat alles tot nu toe goed verloopt ! dus is mijn lichaam goed aan 't recupereren van de chemo. & dat ik .........biep....biep....biep............dit geheimpje vertel ik je morgen misschien ???? verpleegster H zal nu denken " oei oei en ik heb net mijn vrije week!!! " (hahaaa, dit is éénheid 467-taal, sorry !)
ik heb vandaag dus geen extra bloedplaatjes gekregen, omdat ik er op 24u zelf 14.000 heb aangemaakt, super vind ik dit! wetende dat ik op 8 maart, als ik op spoed binnen kwam er nog amper 10.000 had door de leukemie!!!! tja, jullie kennen mij, aan de positieve dingen denken....
voor de rest besef ik niet goed dat het ergste (??) van de kuur nu zal voorbij zijn en ik heb bijna niets meegemaakt van neveneffecten! maar degenen die me gezien hebben vorige keer weten dat ik toen blijkbaar afgezien heb voor 4 kuren in één keer, ongelooflijk!
°°°° fijn verlengd weekend & laten we hopen op zon °°°°
toetoetoetoeeeeeee ....i m singing in the rain...just singing in the rain !!!
wat heb ik GELUK hier in mijn Côte Isolé...altijd lekkere temperatuur, geen wind, geen regen, en 10-tallen zonnetjes om me heen ( verpleging )
ik voel me vandaag weer een stuk beter, zonder pijnstillers! ik kon om 10u weer lekker genieten van een baddeke! ik constateer elke morgen dat mijn haar hier GROEIT ipv uit te vallen...ik lijk nu nog meer op een "struisvogel" ( zie foto!!! ). en voor het eerst kan ik de tennismatchen op "Roland Garros" rechtstreeks meepikken...jammer dat ik niet thuis ben voor mijn katjes Febe & Flex, want die kijken ook graag mee naar de gele balletjes, hopelijk ben ik thuis als Wimbledon begint!?
mijn ontstoken tenen waren gisteren paars, vandaag zijn ze zachtroze en minder pijnlijk! één van de gekke verpleegsters heeft op mijn compresjes stikkers geplakt met lachgezichtjes, zo kan ik door het venster poppenkast spelen voor de verpleging!!! kwestie van mijn beroep te blijven uitoefenen, hé! je kan het daar allemaal misschien niet geloven, maar we zijn hier één grote familie en ik schiet met iedereen heel goed op, lachen en gieren en terwijl afzien...that's ME! zelfs de dokter lachte met de stikkers en merkte dadelijk op dat het WEER roze stift was...mijn kamer is gevuld met roze dingetjes... wat wil je nu, ik zie het leven momenteel door een ROZE BRIL !!! ik denk dat ik gelukkiger ben dan sommigen daarbuiten zonder kanker, maar met veel andere problemen waar ze zich niet over zetten..blijkbaar heb ik veel positivisme, geef ik mensen hier veel steun, laat ik mensen blij zijn als ze mijn dagboek lezen, hebben ze bewondering hoe ik omga met mijn ziekte, ben ik nog altijd de vrolijke candy,...wel dat doet me zo'n deugd dit te lezen...want ik BEN CANDY, dat was meer dan 4 jaar geleden ! ik voel me herboren en heb enorm zin in het leven! ik ga niet gefrustreerd rondlopen, klagen en zagen, soms lucht ik mijn hart eens, maar jammeren haalt toch niets uit, je wordt er denk ik alleen maar depressief van en je GENEEST NIET! of toch niet zo vlug!
de dokter zei dat mijn witte bloedcellen nog stijgen, zou toch betekenen dat ik aan her-opbouwen ben ? morgen krijg ik extra bloedplaatjes, dus mag ik nu weer een dagje zonder 'fifi op reis' ( jommeke ) door mijn kamer huppelen.
ik heb mijn best gedaan om te eten met halfopen mond en amper een smaak....boterhammetjes zonder korst met smeerkaas, kalkoenvink, vruchtenmoes, puree en tomatensoep ! mijn suikerwafel is voor later misschien, die ziet er lekker uit, maar veel te hard voor mijn tandvlees!
het is ondertussen al 14u en ik heb nog geen dutje gedaan, de dag gaat zo snel vandaag? exact 2 weken geleden kreeg ik laatste chemo baxter...dus mag ik nu terug omhoog beginnen klimmen en "soon i got to go home"... maar, geduld & knokken zijn mooie woorden hier om zelf toe te passen !
voila, voor al mijn mede collega's, kindjes, ouders,.....de laatste maand van het schooljaar 2005-2006 is ingegaan!!!
sorry dat ik sommigen misschien té lang heb laten wachten op mijn avontuurtje van vandaag......MAAR
na vannacht supergoed geslapen te hebben, een badje te nemen, goed te eten...
heb ik plots erge pijn aan mijn tandvlees, tanden en kaak gekregen ! daar bovenop voelde mijn hoofd aan als 100kg, desondanks ik vermagerd ben(hmmh) en kon ik niet anders doen dan in mijn bedje liggen en rusten...en CSI miami kijken.
na mijn middagdutje is marijke nog eens haar hoogzwangere buikje komen laten zien...misschien is het wel de laatste keer ( voor nu ) dat ik haar zo gezien heb?want haar laatste zwangere weekje is in gegaan. ik kijk er enorm naar uit het babytje te kunnen zien, in mijn geval van achter glas, maar ik ben content met de kleine dingen hye !
marie claire is ook nog verslag komen uitbrengen van mijn schatjes van katjes en de drukke dagen in het pension! en terwijl zijn mijn pj's weer naar de wasmachine... met fieke gaat ook alles super! de hondsit belt elke week om me te vertellen wat een lief, schattig, braaf, slim, snoep hondje ze is...mmmmmm, hoe zeggen ze dat de aard naar haar baasje??? ahahahaaaa
straks krijg ik nog bezoek van ouders van de vorige school en dochterlief komt ook mee, ahahaa, want ze volgt hier alles op de voet! ik kijk er al naar uit! mijn nicht komt ook elke dag een bezoekje brengen, ze zegt dat mijn huis nog rechtstaat, ahahahaa
voor de rest is er niet veel gebeurd !!! mijn lichaam is kalmpjes aan grove klappen aan 't krijgen.tja, dat moet er eens van komen door de chemo. ik heb vanavond mijn lekkere sandwishes met salami aan mij moeten laten passeren en in de plaats daarvan een 'nutridrankje' met caramel smaak gedronken...want kan amper mond openen ( maar tetteren lukt nog, hoor!!! ) ,mijn kaak gewricht is niet meer zo actief precies. allez, mijn vitamientjes zijn langs het rietje binnen,dat is het voornaamste, van de smaak zal ik maar zwijgen..dat is slikken en niet proeven, hmhhm snappen jullie hoe het smaakt nu?
ik dank alle mensen die mijn dagboek bezoeken, ik kan niet geloven dat de teller nu al over de 3000 staat!!!!! ik ben blij dat ik nu mijn dagboek typ, want de vorige kuur lag ik onder de morfine en had ik dit allemaal niet kunnen schrijven!
ik probeer het zo lang mogelijk vol te houden, maar de dokters kunnen in mijn bloed ( al enkele dagen ) zien dat ik eigenlijk hoge koorts ga maken..alleen mijn lichaam heeft daar nog niet zo veel zin in...hopelijk blijft het nog even uit! keep you all informed !!!
*** sponsored bij TRADONAL...de pijnstiller die mijn hoofd wat opgeklaard heeft, zodat ik hier kon typen! ***
jij ziet jij ziet, wat ik niet zie......( want ik heb zonet die superwazige & pikkende oogdruppels weer gekregen!...oogarts doet de ronde )
wel, vannacht heb ik 2x een pijnstiller moeten vragen, want ik voelde mijn hart kloppen in mijn tenen! die ontsteking is echt niet te onderschatten. desondanks ik mijn voetjes laat weken in dat chloramine water, blijft de etter lekker zitten! maar gelukkig ben ik toch terug in slaap getotterd!
vanmorgen ben ik weer lekker in bad geweest !!! en nu ben ik te weten gekomen, dat als je geen leidingen/infusen hebt je zelfs elke dag een bad/douche mag nemen..joepie dan ben ik bij de gelukkigen !!!
ik was me net aan't afspoelen, toen er opeens iemand riep : hye candy, ze zijn hier voor een ekg ! ooohhh, daar ging alles rustig aan doen ! ik mij gehaast en vlug naar mijn kamer...op bed zuignap hier zuignap daar, knopje drukken en ekg is klaar! maar die madam trok alle 9 zuignappen tegelijk eraf en nu kan je heel goed zien waar ze zaten. amaai, die vergeet ook dat we hier supergevoelig zijn!
dan heb ik mijn voeten nog wat laten weken en terwijl de "dag allemaal" gelezen ! ik ben weer bij met de wereldpers.
deze middag was het lekkere fijne groentensoep, spinazie, cordon blue en puree, maar had niet zoveel honger! ik heb mijn best toch wel gedaan om 3/4 op te eten!
ik heb net 2 uren geslapen...van me zo te haasten met het baddeke, ben ik kapot voor de rest van de dag! ongelooflijk hoe één ding je tegen de grond smakt! jajaa, op zo'n momenten realiseer je je maar weer al té goed dat je hier vecht tegen iets dat je klein wil krijgen...en je moet ze laten begaan! dan nog die oogdruppelkes... maar typen probeer ik hier nog wel, zunne ! ik geef niet op !
voor de rest zal het hier dus kalmpjes zijn vandaag !
joehoeeeee......ik ben er nog, hoor!!! en chemo-lekker !!!
18u : eindelijk tijd om jullie op de hoogte te brengen van mijn bewogen dagje!
deze morgen kwam ik erachter dat mijn 2 dikke tenen fel ontstoken zijn! pijn pijn stekepijn....maar er zijn ergere dingen, juist? ik moet nu 3x /dag een weekbadje met pikke poeder ( chloramine ) nemen voor 10minuten! amaai, heb er al eentje gehad deze morgen, mijn tenen pikken nog meer dan ervoor, maar de etter komt er wel al uit...en de geur was net of ik in het zwembad was, zo ruikt dat badje, jammer geraakte ik er niet helemaal in om een duikje te nemen.
na die pijnbank, lag ik te rusten en te bekomen en voelde ik mijn hart in mijn tenen kloppen! mmmmmmmmm, rusten ! ring ring, telefoon : mevr Ylen werd al om 10.30u verwacht om een stresstest te gaan doen, waar blijft ze? Dé test voor mij, niet???? vraag ik gisteren nog wanneer ik die moet doen en wisten ze het nog niet! wel, ik vliegensvlug de rolstoel in naar cardio-kwartier...daar kwam er een amerikaanse prof, leuk zo nog eens engels praten, zeg! de verpleegster begon me dadelijk vol plakkertjes te plakken en infuus aan te hangen... oeei, ze hadden me gezegd dat ik moest op hometrainer fietsen, zei ik aahh, but i prefer it this way, zegt die amerikaanse prof ! die kleine baxter is een simulatie van de Mont Ventoux op te rijden! stilletjes voeren ze toevoer op en wachten ze 3 minuten echo, bloeddruk en ekg,,,weer meer bergop ( in mijn koppeke ) en ik voel mij zweten, hart in de keel, spieren uitzetten en vermoeid worden...dit alles terwil je stil in een bed ligt, met de prof over u die maar echo's neemt van je hart! psychologisch is dit echt hallucineren, ahahaaaaa, maar was dolblij dat ik niet moest fietsen, hmhhmhm mijn hart deed 157 op mijn leeftijd : een beetje hoog wist men me te vertellen, maar voor mij okay, maw, ik ben normaal wat de hartslag betreft ! echt toen de proef over was, was ik zo moe zo moe, dat voelt echt aan tot het topje vd berg bereikt te hebben en bijna in te storten! maar ik was op de juiste plek, he moest ik flauwvallen!
allez, hij wist me ook te vertellen dat mijn hart goed was en er niets te merken was van problemen!!! VOILA, nog maar eens een bewijs dat desondanks er mensen zijn die me proberen raken uit onwetendheid, jaloezie of met zichzelf in de knoop zitten en zich vergissen...dat ze eens eindelijk in eigen hart kijken en daar iets aan doen !! ik VECHT voor mijn leven, geef niet op!
mijn tandvleesontsteking is al beetje beter, heb zelfs hongaarse goulash met tricolor spirelli gegeten en vanavond 2 croque monsieurs !!! en dan weer goed spoelen met perio-aid ! toch ben ik ondertussen al 3kg kwijt...
er zijn nog 3 ouders me komen vergezellen van mijn vroegere school! dat was fijn! en de tijd tikt dan wat sneller voorbij ook.
daarnet was de supervisor eens naar mijn tenen komen kijken! aaaah, je bent met je tenen aan 't spelen: zei hij tja, het ziet er goed ontstoken uit en mag niet verergeren, mijn witte bloedcellen doen zo goed mogelijk hun best mijn tenen te genezen, zal toch nog even duren..toen sessie over was, deed ik de compresjes terug over mijn tenen, waarop hij zei " ja doe je condoompjes maar terug aan" (hahaaa), waarop ik antwoordde " maar die zijn wel niet veilig, hoor "....haahaaaa wat een plezier zo te kunnen lachen met de dokters en verpleging! maar ze hebben tenminste enorm begrip voor mijn aanpak, eerlijkheid en manier van omgaan met mijn ziekte !
jullie denken zeker.....oei oei oei, wat nu? ons candy eindelijk hamer op haar hoofd gekregen?? neen, hoor ik heb zelfs weer geen infuus meer vandaag !zaliggggggggggggggg !
