plots heb je acute myeloide leukemie KLIK op de prentjes voor verrassing !! op foto's om ze groter te zien !!!
veel plezier...
03-11-2006
zondag 22 oktober 2006
allez allez, bijna naar de zee !
maar ik ben om 7u ' s morgens wakker geworden en ben beginnen lezen in een bibliotheek boek " leukemie-kes "...van Els Rainson. ik kon niet meer stoppen en de tranen vloeiden over mijn wangen, zo ontroerend en herkenbaar was het dagboek van dit meisje die ALL had! ons febeke ( mijn zwarte kat ) lag op mijn schoot en kwam zo lief dat ze is mijn tranen oplikken, wat een binding ik met mijn schattekes heb! en toen was ik nog meer aan 't wenen, van blijdschap dat ik er nog ben en mijn katjes kon houden, ondanks mijn ziekte!!! wat zou ik zonder hun vriendschap en onvoorwaardelijke liefde doen...
ohhhh, pas om 18.30u heb ik vlug mijn valies gemaakt en dan verder gelezen... ik kon niet stoppen!
amaai, ben ik blij dat mijn ogen verbeterden en ik terug leesboeken kan lezen.
inge, mijn nicht was er een dagje tussenuit, toen ze thuis kwam trof ze me nog altijd met mijn leesboek aan, ze vroeg of ik mijn valies toch al gemaakt had! ahahahaa, ja ja, ik had pijn aan mijn schouder en barstende hoofdpijn, ik wilde niet naar zee vertrekken, ik wou thuis blijven met mijn katjes en in mijn vertrouwde concon-etje! enfin, ik zal mij maar forceren en zien wat er me te wachten staat...
nog 2 dagen slapen in mijn bed, dan naar de "jodium-lucht" ......
ik ben nog wat boeken gaan halen in de bibiliotheek, mijn goede vriendin was daar een rondleiding aan 't geven aan "gepensioneerden" en ze vroeg of ik mee naar de °spataderfuif° kwam, hahahahaa....we hebben wat bijgepraat en gelachen en ik had eindelijk het boek "leukemie-kes" gevonden van een meisje dat een dagboek geschreven had over haar ziekte, maar jammer genoeg eraan gestorven is! ( ze kwam ook op tv programma's en kom op tegen kanker heeft haar in de tijd ook gefilmd! ) ik had daar zo'n medelijden mee als ik jaren geleden die reprotages zag en zie mij nu , ook leukemie-patiënte, wie had dat ooit gedacht? enfin, ik heb boeken genoeg mee, moest ik me vervelen!
ik ben nog even een nieuwe joggingbroek gaan kopen, want we kunnen in ons hotel " Thermae Palace " ook fitnessen...
voila, nog nieuwe oorbellen gekocht, en wonder boven wonder met wat duwen kon ik na 8 maanden nog door de gaatjes! ik heb ook besloten om de juwelen van mijn marraine aan te doen ipv ze te laten liggen in een doosje... ik er maar beter nu van genieten, wie weet wat staat me nog te wachten??? ik voelde me altijd te jong om zo'n sjieke dingen aan te doen, maar tis waar hé ***diamonds are a girls best friend ***
allez, mijn valies maken, daar heb ik nog niet veel zin in! ik mag wel zo'n sjieke valies op wieltjes van Mc en F meenemen.maar nog helpt het niet mijn kleren e.d. klaar te leggen..ooooh, mijn poesjes achterlaten dat is natuurlijk niet leuk voor mij!!!
's avonds nog eens in agua gaan eten....tja, je weet nooit wat een 4-sterrenhotel serveert hye! hahaahaa
sorry sorry sorry dat hier niet veel meer te gebeuren was de laatste weekjes, MAAR....ik heb niets speciaals gedaan of gezien EN voelde me niet zo goed! ik heb veel geslapen, gerust, de katjes vertroeteld, hoofdpijn/buikpijn/maagpijn gehad !!!
maar ik ben vorige week EINDELIJK ( na 3 maanden aftellen ) NAAR ZEE geweest!!!!
en dat zal jullie zeker boeien en "stiekem-jaloers" maken ( wees maar eerlijk, hmhmhmm )...allez er is dan toch nog iets positiefs aan kanker hebben, VLK ( Vlaamse Liga tegen Kanker ) heeft ons op een wolk langs een regenboog laten zweven en echt onze ziekte even laten vergeten *** er bestaan niet genoeg woorden om deze mensen & sponsors te bedanken, echt super ***
wat een geruststellend telefoontje naar het dagziekenhuis! het was dokter D. die me wist te vertellen dat mijn beenmerg er mooi uitzag, perfect eigenlijk! oef oef oef... ik moet pas op 2 november ( na mijn zeevakantie!! ) terug op controle gaan... MAAR, dan zal hoogst waarschijnlijk ook mijn "treatment met pillekes" starten voor de komende 2 jaar.
er is ook sprake om mijn dikke vriend " hickmann-catheter" eruit te halen, hmhmhmhmhm, dan ga ik nog "kajieeeeeeeeeeeeeten" , zonder verdoving trekken ze die eruit!!! grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr, erger dan een punctie zal wel niet kunnen zeker???? allez, weer een reden om bang en stressy te zijn!
voila, ik moet enkel nog mijn anticonceptie-pil elke dag nemen, dat is alles, geen andere pilletjes meer.....dat is stilte voor de storm denk ik, hahahaa !
nu uitkijken naar de vakantie aan zee....mmmmmmmmmmmm
om 11u word ik verwacht in het dagziekenhuis...voor een 8e beenmergpunctie!
ik rijd deze keer zelf, want iedereen is druk bezig en als mijn punctie weer zo'n pijn doet, tja zal er mij iemand moeten komen halen, hé!
de bloedafname en verzorging van mijn catheter gebeuren door een lieve verpleger, we hadden het over de wonderbaarlijke " tradonal"- druppeltjes, hoe goed die helpen tegen pijn en zeer effectief zijn als slaapmiddel voor mij!
na wat te bladeren in de story & dag allemaal.....stond daar opeens mijn supervisor.." kom tis tijd" aaaaaaaaaaaaaaaaiiiiiiiiiiiiii, weer een gaatje bij in mijn borstbeen! ( om 12.15 geen etne voor mij....)
maar echt waar deze keer heb ik weer 20minuten getetterd ( doe ik wel iets anders als ik buiten kom??? ) terwijl die naald in mij stak, ocharme de dokter zijn oren ( hahaah ) maar het deed ivgl met vorige keer veel minder pijn! oef, ik ben er nu wel van af voor een paar maanden...nu maar hopen dat het resultaat goed is! vrijdag mag ik bellen.
ik mag terug een beetje "baileys" drinken, joepieeeeeeeeeeeeeeeee. maar mosselen rauwkost e.d. nog niet!
mijn supervisor heeft me ook verteld dat mijn "cadeautje" mee naar San Fransisco gegaan is en de amerikanen het een geweldig gadget vonden, ooh nu ben ik een beetje fier, hoor! dat het echt wel leuk gevonden wordt en al zover mee op reis ging! ik moet nog altijd naar de verpleging van 467 gaan om hun welverdiende cadeautje te geven............foei, ik ben niet flink, maar het lukt me niet, ik ben altijd te moe of met iets bezig of het past net niet! maar ik ga er werk van maken!!!
ik ben maar meteen kaaskroketten gaan eten als belonging voor de goede afloop van mijn beenmergpunctie...mc en ik hebben weer heel wat getetterd, maar er kwam daar in het restaurant net een bus franstaligen binnen, wel 70 senioren, amaai wat kunnen die kabaal maken, dat is nog erger dan een refter met 75 kleutertjes!!!
ik heb nog gerust en ben nu volop mijn leesboek aan 't onder handen nemen!! ik ben zo blij dat ik terug beter en beter kan lezen!
*** ik ben 2x naar de autokeuring moeten gaan, maar nu is mijn tuuuuteke weer voor een jaartje goedgekeurd! tja, de eerste keer ontbrak er een bout aan mijn voorste wiel en aan het achterste was er een veer gebroken.ook één van mijn lichten ging plots niet meer..amaai, ik heb daar mijn saus gekregen en ik heb gezegd " meneer ik ken niets van auto's ik zal wel terug naar de garage gaan!! " ( 2 dagen ervoor had ik al 3.5u in garage gewacht om mijn auto in orde te brengen!!!! )
enfin, de wisselstukken waren er pas binnen een week, dus ik dan terug en doorgereden naar de keuring, waar het dit keer een hele lieve man was en dadelijk alles in orde! oef, wat een goed gevoel..
*** na tevergeefs verschillende mensen te vragen of ze een nieuwe zetelhoes kunnen maken voor mijn lievelingszetel...heb ik besloten een nieuwe te kopen! ik wou terug voor rood gaan of oranje leek me ook wel wat, maar na wel 200 verschillende modellen te zien, is vorige maandag de beslissing gevallen.... een flashy groene zetel van 288cm x 236cm, met zo'n ligbed aan en donkergrijze sierkussentjes.....heerlijk om me in af te kappen en te rusten, dan hoef ik niet altijd in mijn bed te gaan!!! één nadeel is wel dat het 8 tot 10 weken kan duren voor de levering ! allez, ik kan er hopelijk op mijn verjaardag in neerploffen! ( foto's volgen nog wel ) ik kijk er echt naar uit, want zo fel groen is wel niet alledaags, natuurlijk...maar ik ook niet hé...hahahaaaa
*** vorige zondag heeft het hard gehageld en geregend hier in sint-joris-weert! ongelooflijk dikke hagelstenen verstopten de dakgoot met als gevolg dat het was binnen geregend in mijn keuken! op mijn senseo/broodrooster/gsm/diepvries/fornuis en door de verlichting liep het water op de tafel en stoelen. buiten moest ik het water wegtrekken, want anders liep het binnen! ohhhhhh, dat was me de avond wel! de brandweer heeft meer dan 2 uren voor mijn deur gestaan om de buren te helpen met schade en de straat leeg te pompen! door het glas kwam dat blauwe licht in mijn living binnen, het was net een disco bij mij thuis...ik werd er gek van & de katten ook ! dus was het maandag weer een geloop en gedoe en een regeling met de verzekeing om de schade te regelen. in elk geval heb ik me al een nieuwe gsm aangeschaft, mijn nummer is gelukkig hetzelfde ! tis een roze ...en de nummerkes zitten verstopt achter een schuifklepje! leuk hoor! kan ik me daar weer mee amuseren om al de mogelijkheden van dat ding te ontdekken!
*** ik ben een paar keer op restaurant geweest, maar kook ook veel zelf...daar kan ik meer en meer van genieten! ik heb al een paar keer gewokt voor mijn nicht en die vond het toch lekker ( en was er niet ziek van, allez dat heeft ze toch niet gezegd!!! hmhmhmh ). ik eet veel kip en vis, vlees eet ik niet meer zo graag!
°°° voila, zo een beetje mijn avonturen van de laatste 2.5 week °°°
sorrrrrrrrrrry dat ik de laatste weken niets van mij liet horen, maar ik zat GRATIS op een rollercoaster...naar een diepte, maar nu de laatste dagen ben ik weer in de hoogte aan't stijgen!!!
m.a.w., ik was ziek, heeeeeel moe, overal algemene pijn, iets willen doen maar het niet kunnen, als ik de trap neem om naar boven te gaan sta ik nat in' t zweet, uit mijn adem, te bekomen eens boven! bloempjes verplanten ( ong 15min werk ) is leuk, het zweet breekt me plots uit en ik moet een paar uren echt SLAPEN om te recupereren! echt als ik alles zou typen, hoe de ziekte mijn wil en energie verprutst, je zou pas verschieten!
enfin, ik zag dat het laatste bericht ging over de beenmergpunctie! wel, die is toen niet kunnen doorgaan, omdat mijn witte bloedcellen te laag waren en de rest ook aan de lage kant was...ik heb toen "platte rust tem 4 okt" gekregen, geen lachtertje voor mij! in het begin had ik er geen oren naar, wat ik bekocht heb met 4 dagen lang in mijn bed en zetel te moeten doorbrengen! ik heb dus niets spectaculairs gedaan buiten slapen, tv kijken, rusten, katjes bewonderen!
tja, mijn hickmann is gespoeld en verzorgd! gelukkig was bloed afnemen geen probleem..... maar na een uurtje werd ik al geroepen door mijn supervisor!! hmhmhmhm, degene die mijn beenmergpuncties uitvoert...ik vroeg is het al zover???? blijkt dat mijn bloedwaarden nog altijd van de (té) lage kant zijn en er geen punctie kan gebeuren ! deze is verzet naar 4 oktober. ik voelde me de laatste dagen heel zwak en veel pijn, dat is dus de reden!
maar we proberen ons sterk te houden, nietwaar?
nu goed rusten en slapen...heeft de supervisor gezegd!!!!
°°° PLATTE RUST voor poezenmadam!!!!! °°°
hahaha, fleurke, flex en flup lagen bij mij in de zetel....mijn nicht zei tegen de beestjes " goed zo, flink, blijven jullie daar maar lekker liggen, want dan kan mama-ke ook niet weg! dan blijft ze rusten! " je ziet wel, de katten hebben hier meerdere functies , hoor! en allemaal om me te helpen genezen!!!!
ik moet nu elke maandag op controle in het dag-ziekenhuis, vandaag staat er in de namiddag weer zo'n "fijne" beenmergpunctie gepland! de zenuwen bekruipen mij al bij de gedachte en als ik daar zit wordt het nog veel erger. maar na deze weet ik of de chemo's genoeg waren en of ik er nu geen meer nodig heb. dan zal het hopelijk een tijdje duren voor ik weer zo'n pijnscheut moet voelen in mijn borstbeen!
ik laat jullie het resultaat weten, dat duurt wel een paar dagen en hopelijk krijg ik dan geen negatieve telefoon!??!
ik zal dan ook weten waarom ik me de laatste dagen zo "raar" en moe voel...misschien zijn mijn bloedwaarden dan toch weer heel laag.alhoewel het ondertussen al 4 weken geleden is dat ik nog chemo had, deze laatste 2 zakjes hebben me al "ellende" gekost zeg, en thuis is het toch heel anders om je erdoor te trekken dan op isolatie met al de verpleegsters en dokters rond je...die weten meteen wat te doen en daar kan je neit anders dan rusten. thuis begin ik toch weer te prullen en stofzuigen en opruimen ipv te rusten.
allez, bang weer naar ziekenhuis en hopelijk met minder pijn dan vorige keer terug naar huis!
ohhhh, wat ben ik blij naar huis te gaan! maar omdat ik nog zwak ben komen de katjes pas zaterdag naar huis...aftellen dus.
net toen ik het ziekenhuis wou verlaten, stond een vroegere collega aan de lift, dat wou ook lukken zeg! ze is dan nog even mee naar mij thuis gegaan en t was leuk haar terug te zien...merci voor de mooie kattenkalender, ik kijk al uit naar 2007 !
deze keer ben ik 2 dagen alleen thuis gebleven, amaai dat was raar! ik was een beetje bang dat me iets zou overkomen, maar ik voelde me beter en beter... ik ben zelfs naar ikea en makro in vogelvlucht geweest...hahaahaa, heel snel dus! mooie laarzen gevonden en een nieuwe kast, want nu mijn nicht hier woont en ik hopelijk niet meer naar het ziekenhuis moet voor chemo's hebben we wel extra kasten nodig!
ik ben ook naar gaby geweest, paar planten meegebracht, om de collectie te vergroten, hye. en wat katten-dingetjes voor halloween gevonden.
MAANDAG - 11 september :
ben ik naar ziekenhuis vertrokken om 8.25u en stond nog eens in de file!!!!! amaai, dat is al 7 maanden geleden dat ik dat nog meegemaakt heb! gelukkig was ik nog op tijd in het ziekenhuis...ik heb mijn ontplofte catether laten zien,hhmhm, hij marcheert nog, dat is al goed! ik heb nog 2 zakken bloedplaatjes gehad die pas om 15.10u aangekomen waren, uuuuuuuuuuuuuuuuuren heb ik me daar zitten vervelen. 3 dokters zijn een babbeltje komen maken, dat was leuk weerzien, maar mijn bloedwaarden zijn toch nog van de lage kant, oppassen dus! om 16.22u ben ik dan eindelijk naar huis kunnen gaan pfffffffff. vandaag is het ook al 9 jaar geleden dat mijn oma aan buikkanker gestorven is, emotioneel heb ik het wel even zwaar, maar we moeten door ! heel de dag worden we herinnerd aan 9/11 dat 5 jaar geleden is, wel dat is de dag dat mijn leven ook veranderde door mijn auto-ongeluk toen die dag!! ik voel me innerlijk heel verdrietig, maar hopelijk kan ik na deze leukemie te verdrijven dat hoofdstuk van de laatste 5 jaar sluiten...ik ben het meer dan beu!
mijn nicht is naar zee vertrokken van woensdag tem zondag, oei helemaal alleen thuis...het voelt toch niet aan zoals voor mijn ziekte, ik mis de normale gang van zaken en werken gaan enzo! niets aan te doen, dat kan nu nog niet!
voor de rest ben ik sinds donderdag heel moe en constante spierpijnen en hoofdpijn en kan ik niets doen! alles is teveel en overal heb ik ambetante pijn.ik heb nog geen koorts, dat is al iets.vrijdagavond stond ik op het punt om naar spoed te gaan, zo misselijk was ik, ik was duizelig en kortademig, maar ik heb tem 1.30u wakker gelegen en toen goed geslapen. ik wil allerlei dingen doen, maar niets lukt...zo frustrerend, maar typisch voor kankerpatiënten & jammer onbegrijpelijk voor "gezonde" mensen! maar we kunnen echt niet uit bed/zetel ook al willen we dat dolgraag.
gelukkig heb ik de katjes nog die me zoveel vriendschap geven en altijd rond mij zijn! onze fufu heeft een ongeneeslijke huidziekte, ze weten niet vanwaar dat komt, niet te genezen enkel te remmen....tja hij wou zeker ook zoals mama een "ziekte" hebben!?? hij heeft een kale plek in zijn nek, maar febe likt daar altijd onmiddellijk de zalf van af en wast hem tot de wonde bloedt. dus zit hij nu in het pension, want zelf kan hij niet zo goed aan de wonde en hopelijk kan die nu wat genezen...ik ga hem elke dag bezoeken en knuffelen, want ik mis hem thuis hoor!
ik heb voor de eerste keer het gevoel dat ik geen juf meer wil zijn! erg, ik mis de school al zooooooooooooo lang! ik ben met F mijn laatste spullen nog gaan halen in de vorige school...wat was dat raar. maar we gaan vooruit en heb geen tijd om over zo'n "oneerlijke praktijken " te piekeren, je hebt kanker dus je vliegt dan maar als eerste de deur uit! dat heb ik nog al gelezen van andere patiënten, ik dacht alleen dat het mij niet overkwam, ahahhaaa. het gebeurt dus overal.
als ik me beter voel, probeer ik vaker in mijn dagboek te schrijven, maar als het niet lukt tja dan zullen jullie beetje langer moeten wachten! maar de chemo's zijn hopelijk achter de rug en jullie levens gaan verder, maar hopelijk nemen jullie nog eens de tijd me een mailtje te sturen, ik weet ook graag hoe jullie het stellen!!!!!
