ondertussen geraak ik op mijn plooi, een middagdutje is wel een must; pijn heb ik niet, ik kan alleen niet op mijn buik slapen, maar dat is 't minste;
St Ceciliafeest was tof, heb zelf beetje gedanst - wat was dat lang geleden zeg; het was fijn, toffe compagnie, lekker eten, leuke muziek hoewel die wat laat op gang raakte.
Op naar een de volgende feestmaand ... mijn verjaardag, kerstmis en nieuwjaar en dan zit 2016 er ook alweer op.
wat ben ik nerveus geweest hiervoor, ze zijn me rond 13u komen halen, lag om 14u in het operatiekwartier F4, en tegen 16u terug op de kamer. Ik was wel nog heel suf toen ze binnenreden op de kamer en mijn man en dochter op me zaten te wachten. Het heeft toch nog een twee tal uur geduurd eer ik enkele minuten mijn ogen kon openhouden. Ik mocht naar huis de avond zelf nog, maar om 19u zag ik dat nog niet echt zitten. Maar een mens recupereert snel eens hij wat mag drinken, infuus kwijt en een beschuitje knabbelen. Na bezoek van de dokters mocht ik om 21u30 het ziekenhuis verlaten. Tijdens de rit naar huis durfde ik mijn ogen niet opendoen, 't was nochtans kalm op de weg, maar toch voor mij nog teveel auto's. Was toch blij dat ik in mijn eigen bedje kon slapen, in 't ziekenhuis is er veel lawaai 's nachts ...
Danitza zat heel laat in haar bed, zal een beetje moe zijn in de klas vandaag, maar allé, de juf weet van de situatie en zal het hopelijk wel begrijpen. Zaterdag St Cecilia - laatste episode in het muziekverhaal van deze maand. We mogen onze beentjes onder tafel schuiven om lekker te eten, ervoor zorgen de speelveugels voor het aperitief concert.
toedeloe'kes - ga nog wat rusten want die verdoving zit precies toch nog in mijn systeem
Eindelijk concrete info: na wat heen en weer getelefoneer staat mij 't volgende te wachten:
dinsdag (morgen) binnen tegen 18u30 ; operatie woensdagmorgen ongeveer rond 8u30; in de loop van namiddag terug naar huis;
men had mij eerst ingepland op chirurgisch dagcentrum ; moest daar om 7u 's morgens zijn, tot ze vastgesteld hebben dat ik van west-vlaanderen kom en toch wel 2 uur nodig heb om in Leuven te geraken; vandaar vlug nog een extra bed gezocht - chapeau aan een Hilde die voor morgen maar liefst 5 extra bedden moest vinden ... 't is haar toch maar gelukt.
Hoe meer de dagen vorderen, hoe nerveuzer ik wordt, er is net ietsje teveel tijd tussen het weten en de operatie zelf. Gisteren mijn werk gaan overbriefen aan mijn leidinggevende, opnieuw iets om even door te slikken; is nu al de 5e keer dat ik dit mag/moet doen en dat is echt niet plezant.
Nu vandaag is het wel iets wat ik nu kan laten rusten, ik hoef me voorlopig geen zorgen te maken in mijn dossiers, die zijn in goede handen. Aan de andere kant ben ik ook soms bang dat ik dit werk, wat ik zo graag doe, niet meer zal mogen doen door mijn gezondheidstoestand, maar daar is voorlopig nog geen sprake van - maar toch speelt het in mijn achterhoofd.
Ben vanmorgen op prospectie in St Jozefskliniek van Izegem geweest voor de VZW, het gesprek was positief en heeft me ook op een of andere manier deugd gedaan.
Morgen sfeerconcert op 't programma waar dochterlief het beste van zichzelf zal geven met de hoorn en haar nieuw zwart gala kleedje, amai, net een echte dame ! Ik kijk ernaar uit, 't zal mooi zijn, vanavond generale repetitie.
Deze namiddag bellen ze nog om exact uur en dag door te geven, volgens telefoon gisteren zou het woensdag worden maar dit was nog niet definitief. Deze namiddag ga ik ook naar moeder om het haar te vertellen, wellicht ook een last die van mijn schouders zal vallen.
Ik heb mijn ringen (trouw- en verlovingsring) moeten laten doorknippen door de juwelier, moeten eraf voor de operatie en kreeg er die langs geen kanten af, na drie dagen staan de afdruk van de ringen nog in mijn vingers.
Als je denkt dat alles super is - vergeet het. Het feit dat ik me weer top voelde was blijkbaar een teken dat mijn gezwel terug aan het groeien is.
Bij de scan van vorige week stelde men vast dat het gezwel alweer een halve centimeter toegenomen is, van 14 mm in maart tot 21 mm nu. Men had al gezien dat er in juli en september een lichte toename was, maw studiemedicatie heeft niet veel gedaan behalve de groei min of meer geremd. Volgens de prof mag ik van geluk spreken dat het een traag groeiende variant is van synoviaal sarcoom. Moest dus terug naar de prof op consultatie om te bespreken hoe het nu verder moet, ik was heel heel bang dat ik weer chemo zou moeten krijgen. Nu de bespreking viel in die zin mee dat ik nog 2 andere opties had behalve chemo, nl operatief verwijderen of bestraling. Gezien ik weet wat een operatie inhoud heb ik voor dit gekozen. Aan de ene kant was ik ergens beetje opgelucht, stom, maar joepi enkel operatie. Het herstel na operatie is veel korter en beter dan na chemo; zou dezelfde geweest zijn van de laatste keer met telkens 5 dagen ziekenhuis. Aan de andere kant maak ik me heel veel zorgen, dit wordt nu de derde keer dat ze een sarcoom weghalen, het is steeds teruggekeerd binnen het jaar, dus blijft mijn grote zorg what's next ? Het stomme van heel de zaak is dat je niet eens voelt, je leven gaat zijn gangetje, je werkt, doet je huishouden, probeert hier en daar iets ontspannends mee te pikken, na zo'n nieuws staat heel je wereld weer voor enkele weken op z'n kop, je voelt vanalles maar weet niet wat, loopt als een kieken zonder kop rond. Het drukt je opnieuw op het feit dat mijn soort niet te genezen is, vroeg of laat zijn er geen opties meer ... Ik moet dringend eens werk maken van een bezoek aan de psycholoog, denk dat dit geen overbodige luxe meer is. Ik vind ook één iets heel moeilijk nu, het vertellen aan mijn moeder. Die sukkelt momenteel met hoge bloeddruk, als ik 't haar vertel zal ze weer helemaal over haar toeren zijn en da's echt niet positief als haar bloeddruk zo hoog staat, zal de huisarts inschakelen denk ik. Ik hou niet van al die aandacht om mijn persoontje, het liefst trek ik me terug nu in 't gezelschap van man en dochter, maar aan de andere kant moet ik erover praten volgens deskundigen ...
Volgende week dinsdag (21/11) ga ik onder 't mes, één iets positiefs, het kan onder de vorm van dagopname, 's morgens binnen en 's avonds terug naar huis. Het zal waarschijnlijk niet zo evident zijn om 's avonds na de operatie een kleine 2 uur in de wagen te zitten, maar allé, 't zal wel moeten.
Vandaag naar Leuven voor echo van mijn hart - moet in Leuven omdat dit ook voor de studie moet gebeuren - deze maand gaan we 5 keer op en neer geweest zijn naar Leuven, onze auto zijn kilometers tellen hoor en de benzine ook.
