naar concert van Dana Winner geweest héél mooi niet alleen zang maar ook grappige elementen erdoor verweven soms kippevel en soms in een heel erg leuk genoten van haar zangtallent verschoten van haar humor
ik ben al een tijdje aan het werken aan een website welke bedoeld is voor mensen met het Stiffman-Syndroom met als voornaamste doel een forum je kan er ook een beetje meer informatie op terugvinden
voor mensen die in het verleden hun
integratietegemoetkoming of inkomensvervangende tegemoetkoming hebben
verloren omdat deze gekoppeld was aan het inkomen (dus als je minder dan
13 punten hebt aan zelfredzaamhed) LAAT DIT ZO SLEL MOGELIJK NAZIEN BIJ DE SOCIALE DIENST VAN JE ZIEKENFONDS sinds september is er een nieuwe berekeningsformule waardoor je mogelijk weer recht hebt op 1 van beiede
Bij mij is dit zo, ik kwam erachter doordat zowel op electriciteit en
water mijn sociaal tarief wegviel en ik hier dus alles op alles aan deed
om dit uit te zoekken
Ik heb nu wel weer recht op een
tegemotkoming maar of ik voor het jaar 2015 nog terugbetaling kan kregen
op electricitet en water moet nog uitgezocht worden
help me eens even beinstormen: ik heb en domeinnaan (nog geen website) www.stiffman-syndroom.be
ik wil in de eerst plaats een website maken over deze ziekte maar daarnaast eventueel ook nog andere die hier niet rechtstreeks mee te maken hebben (meer persoonlijke en noem maar op)
hoe noem ik dan in mijn hoofdwebstite www.stiffman-syndroom.be/...... ?
graag sugesties voor de puntjes
ik ben nu al een hele week stevig aan het hoesten maandag ben ik naar de huisarts geweest en het zou zeer waarschijnlijk een nieuwe opflakkering van mijn astma zijn waarvan ik al minstens 16 jaar geen last meer had, toen mocht ik vele medicijnen afbouwen nu moet ik ze weer allemaal opnieuw nemen voor alle zekerheid heb ik ook maar een afspraak met de longarts gemaat maar daar kan ik over een maand pas terecht
door werkaamheden in ons zwembad hebben we na wat zoeken van 3 wekeneen alternatief gevonden dit bad is dan 50 meter lang waraan ik me toch wel moest aanpassen eerst was die afstand te groot omdat ik maar 18 à 20 meter gegoon was afhankelijk waar de koord voor zeer mindervalieden was geplaatst maar nu heb ik me leren aanpassen, minder lang onder water blijv en ook trager zwemmen is nu de boodschap en als ik voel dat de benen moe worden moet ik even nog rustiger doen en stoppen anders krijg ik weer krampen
ikben net begonnen aan een lessenreeks Drupal (webdisign) dit om een betere website te maken met een volwaardig forum war iedereen topics kan aanmaken en reageren maar het zal wel nog even dueren vor deze operationel is en dan laat ik het wel weten
We zijn met de gemeentelijke dienst van senioren en mensen met een beperking naar "De wroeter" geweest het is een soort werkplaats waar mindervalide of kansarmen enz. 1 of meerdere halve dagen kunnen gaan werken
was erg fijn, goede rondleiding gehad met nog warm eten dat ze er zelf maken
ze hebben ook een bakkerij, jammer dat het te ver van huis is anders zou ik het zeker overwegen er een dag of twee per week te gaan werken als het dan al mag van het ziekenfonds, maar volgens hun is dat laatste geen enkel probleem
alleen al een aanrader om op te zoeken op internet
Nadat ik mijn website wat had bijgewekt in hem wilde upluoden is er iets fout gegaan waardoor ze nu niet meer beschikbaar isik hoop dat het probleem zich weer oplost vooral omdat ik er een tabblad over mijn huidig mijdecijnnen evolutie had bijgevoegd
woensdag naniddag is mijn vader in familiekring zachtjes overleden na een lange tijdvan ziekte hij heeft gelukkig nooit pijn gehad behalve de laatste twee weken bij ernstige hoestbuien het is daarom ook dat gezameijk is besloten om hem afgelopen zondag een inslaappomp te laten plaatsen hierdoor is hij ingeslapen en drie dagen lateer zonder einge pijn of wat dan ook heengegaan
voor wie meer wil weten, in de onlinekrant van hblv: Jef Ferson
Er zijn vier belangrijke soorten van MND, elk die mensen op verschillende manieren. Er kunnen veel overlap tussen al deze vormen, dus, terwijl het nuttig om de verschillende soorten van de ziekte te scheiden, in de praktijk niet altijd mogelijk om zo specifiek.
Wij geven korte definities hier, maar verdere details worden verstrekt onder Informatie voor het downloaden onderaan deze pagina.
De volgende definities praten over de levensverwachting, dus je kan niet meer wil lezen in dit stadium.
Amyotrofe laterale sclerose (ALS)
Dit is de meest voorkomende vorm, met zowel de bovenste en onderste motorische neuron betrokkenheid. Deze vorm van de ziekte wordt gekenmerkt door zwakte en verspillen in de ledematen. Iemand kan merken ze struikelen tijdens het lopen of dingen laten vallen. Gemiddelde levensverwachting is van twee tot vijf jaar, gerekend vanaf het begin van de symptomen.
Progressieve bulbaire parese (PBP)
Treft ongeveer een kwart van de mensen met de diagnose, en het gaat om zowel de bovenste en onderste motorische neuronen. Symptomen kunnen zijn slurring van spraak of moeite met slikken. De levensverwachting ligt tussen zes maanden en drie jaar na aanvang van de symptomen.
Progressieve musculaire atrofie (PMA)
Betreft slechts een klein deel van de mensen, met name schade aan de lagere motorische neuronen. Vroege symptomen kunnen zijn: zwakte of onhandigheid van de hand. De meeste mensen leven langer dan vijf jaar. Een e-mail steungroep bestaat voor deze zeldzame vorm van MND.
Primaire laterale sclerose (PLS)
Een zeldzame vorm van MND van de bovenste motorische neuronen alleen, waardoor vooral zwakte in de onderste ledematen, hoewel sommige mensen kunnen onhandigheid beleven in de handen of spraakproblemen. Levensduur kan wezen normaal, maar het kunnen levensbedreigend beperkend naargelang blijft als zuivere PLS of zich in ALS. Een e-mail steungroep bestaat voor deze zeldzame vorm van MND.
Kennedy's ziekte
Ziekte en MND Kennedy's hebben vergelijkbare kenmerken, die verwarring kan veroorzaken tijdens de diagnose. Kennedy's ziekte is een langzaam progressieve aandoening van de motorneuronen die wordt veroorzaakt door een genetische mutatie. Het is een zeldzame vorm van spieratrofie leidt tot zwakte. Hoewel het niet wordt aangemerkt als een van de vormen van MND, wordt deze opgenomen in de door de MND vereniging voorwaarden. Het treft alleen mannen, maar vrouwen kunnen de mutatie dragen. Het is mogelijk door gentests om een nauwkeurige diagnose voor de ziekte van Kennedy te bepalen. De ziekte is compatibel met een normale levensduur.
Informatie voor het downloaden
De volgende publicaties kan nadere informatie over de soorten MND
Onze gids voor mensen met MND, met een overzicht van de ziekte en hoe de impact ervan te beheren. Dit kan worden gedownload of besteld als een gedrukte pack met extra items uit onze hulplijn, MND Connect. De gids is ontwikkeld om mensen te helpen met MND bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven vanaf de diagnose. Het bevat tips, aanwijzingen voor verdere informatie en details over de toegang tot ondersteunende diensten. (Code: LW002)
De laatste maanden ben ik in behandeling voor allerlie verschillende narigheden: Roasea maar dan een hardnekkige en zelzame vorm traag werkende schildklier maagzwreren die al enkele maanden blijven zitten samen met een te veel aan maagzuur, men weet hievoor nog steeds geen oplossing mijn gal is intussen ook verwijderd omwille van een ontsteking en dan nog mogenlijk een priklbare dikke darm
het komt er dus allemaal maar weer bij op korte termijn en het meeste dekt er nog niet aan om tegenezen
Zaterdag: s'morgens eerst alles afwogen en gereed gezet om 2 broden te bakken. Daarna ben ik gaan gaan zwemmen. Bij thuiskomst direkt het eerste deeg in mijn Kenwood kneden, uithalen en het 2de deeg kneden (mijn broden zijn te groot om er 2 tegelijk te kneden) Intussen was het middag dus kon ik ze een eerste keer laten rijzen (tafelrijs) terwijl ik rustig kon eten. Tijd om het deeg te vouwen, dichtslaan, delen en opbollen en terwijl het brood dan weer eens rijst (bolrijs) worden de vormen ingevet. Dan weer eens dichtslaan, vormen en in de bakvormormen leggen en weer eens rijzen (narijs) Na enige tijd de oven voorverwarmen en het brood bakken, normaal krijg je in de oven nog een ovenrijs maar dit lukt me niet altijd. Achteaf dacht ik ach laat ik ook nog eens wat sanwisches bakken odat min vrouw en dochter s'ondags gingen wandelen jammer dat ik dat niet vooraf geplant had dus moest ik de oven weer opnieuw voorverwarmen terwijl ik anders enkel de temperatuur maar moest verhogen.
Op zondag eens iets nieuws gemaakt: croisants van kwarkdeeg met een vulling van kaas en ham HEERLIJK
Vrijdag ben ik voor slaapstudie naar Lanaken geweest omdat ik erg veel snurk deze keer was het eindelijk eens raak: 30 apneu's per uur wat ernstig beschouwd word, vanaf 20 krijg je pas een tegemoetkoming van de ziekenkas voor een apparaat om dit te onderdrukken. Nu moet ik achter 2,5 maanden weer terug om zo een ding uit te testen en aan te passen. Ik had in het verleden nog eens 2 testen laten doen maar toen zat ik hoewel ongezond maar net te laag. Bij zo een apneu blokkeert je ademhaling enkele tot meerdere seconden het is eigenlijk een korte vorm van verstikken en krijg je dus tijdelijk geen zuurstof binnen, iets wat ALLES in ons lichaam nodig heeft (hart, hersenen, spieren, organen noem maar op) Dit geeft ook als gevolg dat je overdag nogal snel moe (zelfs in slaap vallen achter het stuur) bent en concentratiemoeilijkheden hebt. Ik ging dus eigenlijk omdat ik veel snurk en dit melde aan mijn cardioloog waar ik ga voor hoge bloeddruk, hij heeft het onderzoek ook aangevraagd, nu is het te hopen dat ik hiermee zowel de bloeddruk het snurken (wat vooral ook mijn vrouw wakker houd), mijn vermoeidheid en concentratieprobleem kan verhelpen.
Eindelijk dan wat foto's en info over de baklessen die ik momenteel volg.
De hoofdzaak van de lessen was oorspronkelijk om te leren hoe je met de hand broden moet kneden en bakken, achteraf werden de broden dan in de machine gekneed.
We maakten op dezelfde wijze Limburgse vlaai maken en achteraf ook weer in de machine te kneden.
Daarna kwamen pistolets en sandwiches, wat we regelmatig herhalen.
We merkten al snel dat er een groot verschil bestaat tussen het handwerk en machinaal kneden.
Toen we dit onder de knie 'of in de had begonnen te krijgen', kwamen er meer ingewikkelder dingen zoals zelf gerezen bladerdeeg maken met zijn vele toepassingen "worstenbroodjes,chocoladebroodjes enz." hiermee zijn we nu volop bezig omdat de techniek van het toeren en uitrollen vrij moeilijk is (sommige ontbijtkoeken kan je ook met gistdeeg te maken, dit is hetzelfde deeg als voor taart dus minder vetstof).
Eenmaal we het handwerk van de deegsoorten begonnen te kennen werden er afwisselende groepen gevormd om telkens 2 broodsoorten te maken en om andere deegsoorten te maken telkens machinaal, om daarna weer een afwerking te leren van een of ander broodje of gebak.
Soms maken we ook eens pralines, koekjes, eclairs.
Voor speciale gelegenheden zoals met Kerstmis maakten we een kersttronk (opgerolde koek), met Pasen een paasbroodje.
We maken soms ook we eens iets om tijdens de pauze te eten, en natuurlijk wordt achteraf alles verdeeld om mee naar huis te nemen, momenteel is het soms zo veel dat ik de buren ook eens blij kan maken.
Helaas vergeet ik dikwijls om een foto te maken van onze resultaten maar als je op de afbeelding klikt dan krijg je toch al iets te zien
Op 19-1-2012 ben ik eindelijk naar de neuroloog kunnen gaan. Na al de mediche onderzoeken is weinig uit de bus gekomen. De oorzaak zou enerzijds voortkomen uit mijn stiffman-syndroom. Maar nu komt het rare: de dag voordat ik naar mijn neuroloog ging kon ik geen kant op van de pijn en op die bewuste dag zelf was de pijn weer verdwenen en kon ik alls doen wat de neuroloog mij vroeg zonder ook maar iets te voellen, mijn dochter was meegekomen omdat ook zij met een mogenlijk probleem zat (gelukkig vals allarm - hoewel niet alles bij haar is verdwenen) zij kon mijn verhaal volledig bevestigen en ik het hare.
Later geplande onderzoeken: EMG zonder resultaat en een scan ter hoogte van de nekwervels. Uit deze scan bleek dat de 2 uitstulpingen op C5-C6 en C6-C7 die ik al had iets verergerd waren waardoor het dus ook kon zijn dat hier een zenuw wat meer gekneld zat dan vroeger het geval was.
Sind de dag van toen heb ik geen last meer gahad op enkel kleine uitzonderingen na
Ik ben Pierre Ferson
Ik ben een man en woon in As (België) en mijn beroep is houtbewerker.
Ik ben geboren op 04/02/1962 en ben nu dus 62 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: brood bakken, TV kijken (politie seriers en actie films).
Vroeger gingen wij veel wandellen vooral in de Oostkantons maar dat kan nu jammer genoeg niet meer.
