Ik vond enkel adressen waar je terecht kan met vragen en antwoorden over Stiffman-Syndroom
een kleine facebookgroep: https://www.facebook.com/groups/StiffPersonSyndrome/ met zowat 69 leden
ook kan je terecht bij: http://www.stiff-man.de/index2.htm (Duitse suportgoep)
of bij: https://www.inspire.com/ ga naar groups en selecteer hieruit de 3 volgende:
1) Autoimmune Diseases Support Group
2) Genetic Alliance Rare Disease & Genetic Conditions Support Community
3) Neurological Disorders Support Group
deze zijn hier het meest relevant met thema's over Stiffman-Syndroom, een bepaalde vrouw met profiel Betty Oeps heft een zeer grote kennis hierontrent zij gaf vroeger in de Amerikaanse mailinlist altijd de beste respons als iemand een vraag had
ik hoop jullie hiermee van dienst te zijn geweest
|
