Ik ben nu in de tweede maand met het verminderen van medicijnen nl. diazepam en baclofen, het is maar een kleine vermindering! nu is mijn lichaam blijkbaar aangepast en voel me weer als voorheen wel nog iets gevoeliger voor heel lichte krampen
Ongeveer vier weken geleden
is onze dochter via spoed met verdachte klachten opgenomen in het
ziekenhuis, na wat basisonderzoeken mocht ze enkele dagen later terug
naar huis maar moest nog enkele verdere onderzoeken laten doen.
Enkele weken geleden heb ik in het ziekenhuis gelegen met wat verdacht veel op een tia (kleine hersenbloeding) leek. Na ontslag kreeg ik weer wat extra medicijnen terwijl men op spoed al zij dat het ofwel een tia of een teveel aan medicijnengebruik was.
Ik werd op de duur als maar zwakker en zwakker nu heeft het huisarts besloten om een aantal medicijnen (ook die van het ziekenhuis) niet meer te nemen. Na een week was ik al een heel ander mens en het gaat steeds beter.
Die specialisten moeten wel altijd weten welke medicijnen je neemt en hoeveel, maar ze houden er gewoon geen rekening mee als ze zelf iet voorschrijven voor en kwaal, in mijn geval rosasea en dan nog wat kleinigheden.
lap zeg, mijn algemene barrometer staat ongunstig net als twee weken geleden, gisteren alweer probemen met zwemmen al na 10 minuten begonnen de krampen net boven de rechterknie heb toen nog wat verder gezwommen op drie wiellen maar kreeg al na korte tijd last van mijn rug
ik heb het maar 20 minuten uitgehouden en ben toen voorzichtich naar
het warmere kinder gedeelte gegaan, door het temperatuurverschil werd
het er zeker niet beter op en moest met nog meer moeite ook hier weer
uit kruipen heel de dag last gehad en vandaag nog zo slap als een vod
naar concert van Dana Winner geweest héél mooi niet alleen zang maar ook grappige elementen erdoor verweven soms kippevel en soms in een heel erg leuk genoten van haar zangtallent verschoten van haar humor
ik ben al een tijdje aan het werken aan een website welke bedoeld is voor mensen met het Stiffman-Syndroom met als voornaamste doel een forum je kan er ook een beetje meer informatie op terugvinden
voor mensen die in het verleden hun
integratietegemoetkoming of inkomensvervangende tegemoetkoming hebben
verloren omdat deze gekoppeld was aan het inkomen (dus als je minder dan
13 punten hebt aan zelfredzaamhed) LAAT DIT ZO SLEL MOGELIJK NAZIEN BIJ DE SOCIALE DIENST VAN JE ZIEKENFONDS sinds september is er een nieuwe berekeningsformule waardoor je mogelijk weer recht hebt op 1 van beiede
Bij mij is dit zo, ik kwam erachter doordat zowel op electriciteit en
water mijn sociaal tarief wegviel en ik hier dus alles op alles aan deed
om dit uit te zoekken
Ik heb nu wel weer recht op een
tegemotkoming maar of ik voor het jaar 2015 nog terugbetaling kan kregen
op electricitet en water moet nog uitgezocht worden
help me eens even beinstormen: ik heb en domeinnaan (nog geen website) www.stiffman-syndroom.be
ik wil in de eerst plaats een website maken over deze ziekte maar daarnaast eventueel ook nog andere die hier niet rechtstreeks mee te maken hebben (meer persoonlijke en noem maar op)
hoe noem ik dan in mijn hoofdwebstite www.stiffman-syndroom.be/...... ?
graag sugesties voor de puntjes
ik ben nu al een hele week stevig aan het hoesten maandag ben ik naar de huisarts geweest en het zou zeer waarschijnlijk een nieuwe opflakkering van mijn astma zijn waarvan ik al minstens 16 jaar geen last meer had, toen mocht ik vele medicijnen afbouwen nu moet ik ze weer allemaal opnieuw nemen voor alle zekerheid heb ik ook maar een afspraak met de longarts gemaat maar daar kan ik over een maand pas terecht
door werkaamheden in ons zwembad hebben we na wat zoeken van 3 wekeneen alternatief gevonden dit bad is dan 50 meter lang waraan ik me toch wel moest aanpassen eerst was die afstand te groot omdat ik maar 18 à 20 meter gegoon was afhankelijk waar de koord voor zeer mindervalieden was geplaatst maar nu heb ik me leren aanpassen, minder lang onder water blijv en ook trager zwemmen is nu de boodschap en als ik voel dat de benen moe worden moet ik even nog rustiger doen en stoppen anders krijg ik weer krampen
ikben net begonnen aan een lessenreeks Drupal (webdisign) dit om een betere website te maken met een volwaardig forum war iedereen topics kan aanmaken en reageren maar het zal wel nog even dueren vor deze operationel is en dan laat ik het wel weten
We zijn met de gemeentelijke dienst van senioren en mensen met een beperking naar "De wroeter" geweest het is een soort werkplaats waar mindervalide of kansarmen enz. 1 of meerdere halve dagen kunnen gaan werken
was erg fijn, goede rondleiding gehad met nog warm eten dat ze er zelf maken
ze hebben ook een bakkerij, jammer dat het te ver van huis is anders zou ik het zeker overwegen er een dag of twee per week te gaan werken als het dan al mag van het ziekenfonds, maar volgens hun is dat laatste geen enkel probleem
alleen al een aanrader om op te zoeken op internet
Nadat ik mijn website wat had bijgewekt in hem wilde upluoden is er iets fout gegaan waardoor ze nu niet meer beschikbaar isik hoop dat het probleem zich weer oplost vooral omdat ik er een tabblad over mijn huidig mijdecijnnen evolutie had bijgevoegd
woensdag naniddag is mijn vader in familiekring zachtjes overleden na een lange tijdvan ziekte hij heeft gelukkig nooit pijn gehad behalve de laatste twee weken bij ernstige hoestbuien het is daarom ook dat gezameijk is besloten om hem afgelopen zondag een inslaappomp te laten plaatsen hierdoor is hij ingeslapen en drie dagen lateer zonder einge pijn of wat dan ook heengegaan
voor wie meer wil weten, in de onlinekrant van hblv: Jef Ferson
Er zijn vier belangrijke soorten van MND, elk die mensen op verschillende manieren. Er kunnen veel overlap tussen al deze vormen, dus, terwijl het nuttig om de verschillende soorten van de ziekte te scheiden, in de praktijk niet altijd mogelijk om zo specifiek.
Wij geven korte definities hier, maar verdere details worden verstrekt onder Informatie voor het downloaden onderaan deze pagina.
De volgende definities praten over de levensverwachting, dus je kan niet meer wil lezen in dit stadium.
Amyotrofe laterale sclerose (ALS)
Dit is de meest voorkomende vorm, met zowel de bovenste en onderste motorische neuron betrokkenheid. Deze vorm van de ziekte wordt gekenmerkt door zwakte en verspillen in de ledematen. Iemand kan merken ze struikelen tijdens het lopen of dingen laten vallen. Gemiddelde levensverwachting is van twee tot vijf jaar, gerekend vanaf het begin van de symptomen.
Progressieve bulbaire parese (PBP)
Treft ongeveer een kwart van de mensen met de diagnose, en het gaat om zowel de bovenste en onderste motorische neuronen. Symptomen kunnen zijn slurring van spraak of moeite met slikken. De levensverwachting ligt tussen zes maanden en drie jaar na aanvang van de symptomen.
Progressieve musculaire atrofie (PMA)
Betreft slechts een klein deel van de mensen, met name schade aan de lagere motorische neuronen. Vroege symptomen kunnen zijn: zwakte of onhandigheid van de hand. De meeste mensen leven langer dan vijf jaar. Een e-mail steungroep bestaat voor deze zeldzame vorm van MND.
Primaire laterale sclerose (PLS)
Een zeldzame vorm van MND van de bovenste motorische neuronen alleen, waardoor vooral zwakte in de onderste ledematen, hoewel sommige mensen kunnen onhandigheid beleven in de handen of spraakproblemen. Levensduur kan wezen normaal, maar het kunnen levensbedreigend beperkend naargelang blijft als zuivere PLS of zich in ALS. Een e-mail steungroep bestaat voor deze zeldzame vorm van MND.
Kennedy's ziekte
Ziekte en MND Kennedy's hebben vergelijkbare kenmerken, die verwarring kan veroorzaken tijdens de diagnose. Kennedy's ziekte is een langzaam progressieve aandoening van de motorneuronen die wordt veroorzaakt door een genetische mutatie. Het is een zeldzame vorm van spieratrofie leidt tot zwakte. Hoewel het niet wordt aangemerkt als een van de vormen van MND, wordt deze opgenomen in de door de MND vereniging voorwaarden. Het treft alleen mannen, maar vrouwen kunnen de mutatie dragen. Het is mogelijk door gentests om een nauwkeurige diagnose voor de ziekte van Kennedy te bepalen. De ziekte is compatibel met een normale levensduur.
Informatie voor het downloaden
De volgende publicaties kan nadere informatie over de soorten MND
Onze gids voor mensen met MND, met een overzicht van de ziekte en hoe de impact ervan te beheren. Dit kan worden gedownload of besteld als een gedrukte pack met extra items uit onze hulplijn, MND Connect. De gids is ontwikkeld om mensen te helpen met MND bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven vanaf de diagnose. Het bevat tips, aanwijzingen voor verdere informatie en details over de toegang tot ondersteunende diensten. (Code: LW002)
De laatste maanden ben ik in behandeling voor allerlie verschillende narigheden: Roasea maar dan een hardnekkige en zelzame vorm traag werkende schildklier maagzwreren die al enkele maanden blijven zitten samen met een te veel aan maagzuur, men weet hievoor nog steeds geen oplossing mijn gal is intussen ook verwijderd omwille van een ontsteking en dan nog mogenlijk een priklbare dikke darm
het komt er dus allemaal maar weer bij op korte termijn en het meeste dekt er nog niet aan om tegenezen
Ik ben Pierre Ferson
Ik ben een man en woon in As (België) en mijn beroep is houtbewerker.
Ik ben geboren op 04/02/1962 en ben nu dus 63 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: brood bakken, TV kijken (politie seriers en actie films).
Vroeger gingen wij veel wandellen vooral in de Oostkantons maar dat kan nu jammer genoeg niet meer.
 "Crying or Very sad"){kind=icon}
