Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
de vehoging van de depakine werkt uitstekend voor mij zodanig zelfs dat ik mijn baclofen nu heb verminderd tot 75 mg nu is het wel weer even af wachten wat het zal geven het is niet zo dat ik mij nu echt veel beter voel, ik heb nog steeds pijn in de bovenbenen en dan vooral als ik weer te voet naar de bakker ben geweest. maar ik probeer alleen maar mijn dosis aan medicijnen te beperken en zeker nu die depakine erbij is gekomen trouwens is de max. aangeraden dosis van baclofen 75 mg (orale inname) en daar wil ik dus weer terug naartoe.
zoals ik al in mijn intro schreef moest ik meer depakine nemen, het goede nieuws is dat het werkelijk een verbetering geeeft
ik heb minder pijn en ook minder last van krampen zelfs het zwemmen en fietsen gaat weer wat beter.
maar aan de andere kant is het nadeel dan weer dat mijn nu al zo dik buikje nog wat toeneemt maarja voor wat hoort wat zeker.
zo dat was het voor vandaag en tot een volgen de keer,
mijn huidige auto is een citroën saxo, een kleine en vooral zeer lage wagen wat voor mij als maar moeilijker word vooral aan de kruispunten en in de vele fiele's met al dat schakelen krijg ik alsmaar meer pijn in mijn benen.
dus heb ik een nieuwe wagen bijgekocht, een Suzuki Wagon R met automatiche transmisse en stuurbekrachtiging werkelijk een ware opluchting alleen is het wat moeilijker om een mooie konstante snelheid te behouden want het rechterbeen moet toch nog steed gebruikt worden mss laat ik er wel een een snelhijdskontrole op plaatsen dan moet ik niet steeds mijn voet op het pedaal houden.
nog eens bij neuroloog: mijn relaas: nog steeds veel spierpijn en krampen vooral in de werkweek, vlak na he weekend gaat het weer wat beter. De klachten zitten vooral ter hoogte van de kuiten en de rechterschouder. - onderzoek: nog altijd een hyperflexie van de 4 ledematen maar verder geen bijzonderheden. - bespreking: de behandeling met redomex lijkt niet meer afdoende en diend geleidelijk afgebouwd te worden. ik zal nu mijnlioresal (baclofen) moeten verhogen tot 3 x 75 mg / dag en op moeilijke dage kan ik nog myolastan bijnemen.
terug naar neuroloog: mijn verhaal: nog veel krampen in rugspieren en kuiten en de laatste tijd opvallend meer ter hoogte van linkerdij en linkerschouder hier komen ook veel spiertrekkingen voor. Voel mij ook nogal stijf en weer lijkt mijn kracht te verminderen ben ook snel vermoeid. daarom heb ik mij nu een wandelstok voor thuis en een looprekje (op wiellen met een zitje)voor langere afstanden aangeschaft. Ik ben nu ook gestopt met werken,. ook klachten zoals moeheid inslaapneiging en soms wat desorientatie en moeilijkheden met bedienen van elektriche aparaten (bvb instellen video) en soms moeite in het verkeer en ik verslik mij de laatst tijd nogal veel.Ik zit wel dachelijks op mijn hometrainer en ga nog 2x per week zwemmen - onderzoek: knie en biseppeesreflexenen zijn rechts maar matitg en links erg levendig, wat trage stijve gang en wat palpatiepijn in de ledematen, verder opvallend veel kreunen en zuchten bij onderzoek maar mijn kracht lijkt toch nog in orde hoewel ik dit dus zoals al aangegeven anders aanvoel. - uitslag: blijf blijkbaar erg gehinderd door mijn stiffman syndroom depkine verhogen naar 2000 mg mo zo diazepan iets te verminderen iendien mogenlijk.
terug bij neuroloog: mijn verhaal:in de eerste plaats dus de wijziging van de medicijnen omdat de spierpijnen en spierstijfheid steeds erger worden vooral in de ledematen en ook een weinig in de rug, ook voel ik mij soms erg afwezig en wat beverig dan moet ik mij eens goed door elkaar schudden om weer tot mijn positieven te komen, voor de wat grotere wandelafstanden maak ik zelfs gebruik van een wandelstok. - onderzoek: hierbij wordt enkel vastgesteld dat mijn gang wat minder vlot en stijver is verder blijft het hetzelfde. - uitslag: uit de toename van pijn en medicijnen blijkt toch wel dat de ziekte een weinig progressief is en wordt voorgesteld om depakine op te starten dit zou ook een gunstige invloed hebben op het GAD 65 en ook op dat beverige gevoel, en om myolastan weg te laten.
terug bij neuroloog: voor uitslag van UZ: mijn eigen toestand is hetzelfde gebleven. - uitslag: het bloedonderzoek heeft uitgewezen dat ik wel degelijk stiffman-syndroom heb. - indien de redomex niet meer afdoende is kan ik opstarten met baclofen,daarna myolastan en eventueel diazepan in overleg met de huisarts.
naar UZ Leuven bij Prof. Robberecht: mijn verhaal: zoals eerst bij neuroloog maar de laatst tijd zijn de krampen meer een pijngevoel dat lijkt alsof mijn spieren in een strak verband zitten, soms ook een gevoel van verbrande huid of naalden die in de huid prikken en verder het gevoel alsof bij het eten of drinken het voedsel blijft steken in de slokdarm of mijn slokdarm niet gereed is om te beginnen met slikken. - onderzoek: zoals eerste bij neuroloog maar met een extra test voor mogelijkheid op Stiifman-Syndroom (trap 2 verdiepingen oplopen dan voorover bukken om rug te onderzoeken) voorlopig zonder aanwijsbaar resultaat wel nog bloed genomen om hierover verder uitsluitsel te geven. - uitslag: Hij denkt aan een hyperexitabilitieitssyndroom type neuromyotonieof stiffman-syndroom.
redomex: opbouwend naar gelang nodig==============astma:sertide discus: 2/dagsingulair: 10 mgzyrtec:10 mgflixonase:2/dag (neus)
24-2-2003
opname in ziekenhuis voor de bijkomende onderzoeken: mijn verhaal: de pijn zit nu vooral ter hoogte van de dijen een spannend en stekend karakter van variabele intensiteit en bijna constant aanwezig met een enige verlichting door wandelen maar vooral toenemend bij lagdurig stilstaan en stilzitten. Paradol 3/dag geeft enige verlichting maar de klachten blijven nagenoeg constant aanwezig met soms korte verlichting.De krampen zijn wat meer naar de achtergrond komen te staan maar de kracht in de benen lijkt wat afgenomen ik ben ook snel vermoeid en kortademig .Soms komen nog eens parethesieën (tintelilngen en vezwakking in ledematen).-onderzoek: geen afwijkingen op niveau van hersenzenuwen;regematege fascilulaties (spiertrekkingen) vooral thv de schoudergordelspieren beiderzijds en in de L kuit, geen atrofie (spiervermindering). Geen gevoel of krachtsverlies ook coördienatie en gang zijn normaal. Wel hyperflexi aanonderste ledematen en linker arm. Geen spierpalpatiepijn.De bloed onderzoeken waren normaal. MIR van hersennen zonder afwijking.MIRwervelzuil een lichte degeneratieve discopath op C5-C6 met disco-oteofytaireprotrusie naar posterrieur, verder beginnende degeneratieve veranderingen op C4-C5 en C6-C7 met beperkte osteofytvorming.Het EMG toonde denervatie-actievitiet in de 4 ledematen en het gelaat.- Samengevatte bespeking: komt er op neer dat de neuroloog denkt aan een beginnende motor neuron disease maar hiervoor zijn momenteel de aanwijzingen nog wat arm en hij wenst dan ook nog verdere opvolging vooral van het EMG.Nu ben ik eens gaan zoeken op het internet wat dit betekend en kwam tot de ongelooflijke vaststelling dat dit een ander woord is voor ALS laten we hopen dat dit niet zo is.
redomex: opbouwend naar gelang nodig==============astma:sertide discus: 2/dagsingulair: 10 mgzyrtec:10 mgflixonase:2/dag (neus)
22-1-2003
eerste onderzoek bij neuroloog: mijn verhaal: sinds een viertal jaar steeds meer last van krampen in onderste ledematen, de buiken borstwandspieren, ook ter hoogte van het gelaat, vooral bij of na inspanning. De laatste weken ook blijvende spierpijn zonder vaste locatie en ook wriemelingen vooral in de kuiten (wat hem wel enigszins zorgen baarde) - onderzoek: goed bij bewust zijnde-normale energie - geen onwillekeurige bevingen behalve regelmatige spiertrekkingen in de kuiten -normale kracht -wel hyperflexie aan de vier ledematen vooral linksNOG GEEN ENKELE VERDENKING VAN WAT HET KAN ZIJN maar moet zeker nog meer onderzocht worden.
ben vast aangenomen dus mijn schrijnwerkerij wordt vanaf nu als bijberoep beschouwd
astmamedicijnen
16-4-2001
ben begonnen met op een klein bedrijf te werken en dan toevallig een waar ik zelf al klant was we maken hier keukendeurtjes dus het is licht werk, nu nog als uitzendkracht bij wijze van proefperiode wat een opluchting vaste uren en zeker van je uitbetaling, het werk is precies wat ik nu altijd het liefste had willen doen maar wel zowat het gevaarlijkste aan de frees en bovenfrees, mijn klachten zijn dan ook heel wat verminderd hoewel ik ook nog mijn zelfstandig beroep heb maar hier minder uren insteek en probeer lichter werk aan te nemen.
astmamedicijnen
3-8-2000
astma is nu onder controle nog weinig last ook iets andere medicijnen
heb een astma aanval gekregen vermoedelijk met het verwerken van cederhout had eerder ook al last van hooikoorts en was allergisch voor van alles en nog wat ik had al jaren last van de bovenste luchtwegen maar kon dit verhelpen met een ventolin puffertje. na 3 dagen een Medrol spuitje bij de huisarts maakte hij een afspraak bij een longarts voor de volgende dag waar ik zeer vermoeiende blaastesten moest doen dan nog fotos en bloedafname voor alergieën en dan een fisiek onderzoek bij de specialist zelf met als resultaat een heleboel medcijnen.
ventolin: als nodig aumentin: 1500 mg xantium: 600 mg medrol: 2 per dag pulmicort: 2 pufjes/dagserevent: 2 pufjes/dag flixonase: 2/dag (neus)
15-3-1999
ik ben zelfstandig schrijnwerker - begin van eerste symptomen: pijnlijke krampen in kuiten en voeten en schouders als ik boven het hoofd moet werken, vooral bij inspanning, soms als ik iets erg zwaar heb gedragen waarbij ik vooral hard moet knijpen (bvb. Ramen met het glas al in) dan verkrampen mijn handen tot minder dan 90 graden en moet iemand mij helpen ze weer open te krijgen.
Mijn naam is Pieter Ferson(roepnaam Pierre) 43 jaar Ik woon in As (België) Mijn geboortedatum is 4 februari 1962 Ik heb een lieve meelevende vrouw van 47 jaar en een dochter van 20
Hier volgt mijn ziektegeschiedenis:
Midden 2002 werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een astma probleem wat na onderzoek hyperventilatie bleek te zijn, ik moest een test doen op de fiets en hieruit bleek dat mijn conditie op nul stond dus moest ik ademhalingsoefeningen volgen en fitnissen (fietsen en lopen)
In het begin was dit zeer zwaar maar na een tijdje ging ik ook andere oefeningen doen en toen ondervond ik steeds meer last van krampen vooral in mijn voeten. Omdat dit op den duur begon te vervelen ging ik hiermee naar de huisdokter en kreeg een magnesiumkuur en daarna een vitamine B kuur, zonder enig resultaat;
Naarmate de krampen uitbreiding namenwerd ik doorverwezen naar een neuroloog met massa's testen. Ook een EMG-test, maar bij mij gaf dit enkel aan dad er iets grondig fout was en verder was het een vervelend tot pijnlijk onderzoek, met naalden tot tot diep in de spieren.(maart 2003). Ik nam nog geen medicijnen behalve voor astma.
Eerst dacht men aan MND, ik zocht dit op in google en kreeg enkel resultaten als ALS. Bij een volgend bezoek aan de neuroloog met nog wat standaard testen werd een antidepresiva als medicijn voorgeschreven wat vooral ook een pijstillende werking had en ik kon dit opbouwen naargelang het nodig was, tot op een moment het maximum berijkt was en ik moest overstappen op valiumachtige producten.
Verder zij hij dat dit zeer ernstig was vroeg hij gelijk zelf een secend oppinion aan bij Prof. Roberecht in Leuven, deze zij dat eigenlijk alles al onderzocht was maar wouw toch noch enkele uitzonderlijke zaken nakijken, en ja hoor bingo het antistof GAD 65 tekende positief voor SPS. (stiff-person syndrom)
Achteraf gezien heb ik deze ziekte misschien al veel langer, als kind al had ik heel veel last van krampen in de kuiten waarbij de pijn soms wel twee dagen aanhield. Ook had ik na een astma opstoot zo'n 3 jaar eerder heel wat last van krampen in handen en voeten.Ik werkte ton nog als zelfstandige schrijnwerker (Ik heb dit 10 jaar gedaan en daarna nog 3 jaar als bijberoep) Verder heb ik altijd al last gehad van migraine en sinds enkele jaren ook van hooikoorts.
Mijn SMS beperkte zich vooralsnog tot spierstijfheid en spierpijn (meestal krampen in diepliggende delen in de spieren - armen en benen) zelden een hele spier al kwam dit toch alsmaar vaker voor.
Ik ben blijven werken tot 5 oktober 2004 toen werd mij verzocht op ziekteverlof te gaan om afdanking te voorkomen, ik werkte als arbeider in de houtbewerking, heel de dag achter een machine staan maar met veel afwisseling doordat we enkel op bestelling werken (soms moet ik de machine omstellen voor één enkel stuk), ik vond dit heel jammer vooral omdat dit een werk was wat ik bijzonder graag deed.
Dus moest ik een niew leven opstarten, de eerste 2 maande deed ik eigenlijk niets behalve wat fietsen op mijn hometrainer waardoor de pijnen en krampen verminderden en ik ook wat minder medicijnen moest innemen.
Daarna begon ik te zwemmen eerst 1 keer dan 2 keer per week
Maar de laatste tijd gaat het zwemmen alsmaar moeilijker en steeds minder lang, wandelen doe ik eigenlijk niet meer behalve zo nu en dan naar de bakker met een 4-wieller, het is maar 700m van huis maar ik ben blij dat ik dan kan gaan zitten voor ik weer naar huis ga.
Thuis kan ik meeestal zonder hulpmiddel gaan of met een wandelstok.
Medicijnen:
Diazapen(valium) 25 mg Baclofen (spierontspanner) 87.5 mg Depakine (epilepsie) 2000 mg ik heb geen epilepsie maar het heeft wel invloed op dat GAD gedoe en helpt wij weer "rechtdoor" denken na al die valiumachtige spullen en nog een onderhoudspaket voor de astma en hooikoorts.
Ik begin nu weer meer pijn en echte krampen te krijgen dus zal mijn neuroloog wel weer wat meer van die chemiche troep mogen voorschrijven, maarja als het daarmee weer beter gaat doe ik het meer hé.
Ik ben Pierre Ferson
Ik ben een man en woon in As (België) en mijn beroep is houtbewerker.
Ik ben geboren op 04/02/1962 en ben nu dus 63 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: brood bakken, TV kijken (politie seriers en actie films).
Vroeger gingen wij veel wandellen vooral in de Oostkantons maar dat kan nu jammer genoeg niet meer.
