Ik ben yentl
Ik ben een vrouw en woon in (Belgie) en mijn beroep is kinderverzorgster.
Ik ben geboren op 29/06/1991 en ben nu dus 34 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Vandaag zijn we naar leuven gegaan. Na controle van zijn hartje bleek dit (in zijn situatie) zeer goed te zijn. De glenn shunt werkt zeer goed en de klep is stabiel gebleven. Flinke zoon . Dat was zo een gevoel van opluchting. Onbeschrijfelijk...We waren bij dokter eyskens en ze heeft ook eens naar zijn stoelgang gekeken en hij is gewogen. Helaas is hij afgevallen en stoelgang was niet normaal. Ze heeft staal genomen, om kweekjes te nemen en volgende week mag ik bellen of belt zij me op met de resultaten.
Toffe madam. Ben blij dat ze rune zijn voedingsproblemen en darmproblemen serieus neemt, dat stelt me toch beetje gerust. Is toch echt niet normaal. Vanavond zijn we bij dokter casteels geweest, voorlopig is voeding verhoogt en ingedikt. (7x110ml) en nog steeds fantomalt en vanaf zaterdag patatjes
Op hoop van zegen, ze zegt van even te wachten of er iets uit de kweek komt. Allesinds, zoveel diarree is niet normaal en ze zou toch een coloscopie overwegen. We moeten er eens over nadenken, nu gaan we kijken hoe het loopt en of hij bijkomt maar wanneer diarree blijft gaan ze toch onderzoeken doen.
Was best fijn te horen dat hartje stabiel is en hij ligt zalig te slapen in wieg nu. Ik kan alleen maar hopen dat de rest nu ook opgelost geraakt... Mijn ventje heeft morgen opnieuw examen, duim alstublieft dat hij slaagt...
Wat hebben we een fijne dag gehad vandaag. Veel beter als gisteren. Hij kan soms zo grumpy zijn die kleine man van ons. Vandaag had hij plezier. Wij ook toen hij om 3u-4u-5u30 lag te zeuren om eten (geeuw)... Maar dat is ruimschoots goed gemaakt. Zo lachen en spelen. Zijn sonde zit er wel opnieuw in, hij dronk en drinkt nog steeds heel erg goed maar zijn omeprazole wou hij niet in zijn mond steken, zelf niet in melk. Dan maar opnieuw sonde laten steken, ook om hem te ontlasten. s'nachts had hij het ontzettend moeilijk om de noodzakelijke hoeveelheid binnen te krijgen. Maar zoals jullie hieronder zien trekt hij er hem niets van aan. Controle van hartje donderdag en morgen heeft de papa examen. Duimen maar!!!!
Vandaag was een fijne dag. Rune heeft zichzelf van zijn sonde ontdaan. Deze ochtend had hij er genoeg van en trok hij ze uit. Ze lag mooi naast hem in bed. Ik dacht, oei wat nu?? Zondag en de sonde uit. Ik besloot van hem eens de kans te geven zonder die vervelende sonde aangezien hij zijn flessen toch uitdronk. En ja hoor, hij drinkt de ene keer 110ml,de andere keer 70. Hangt er wat van af. Ik schrijf alles op en zie dat hij toch aan zijn mililiters komt die hij nodig heeft. Voorlopig lijkt dit te lukken. Ook zijn medicatie, waaronder die nieuwe maagsiroop neemt hij vlot binnen zonder sputteren. We hopen dat dit zo blijft. Zo niet bellen we de verpleegster en dan komt ze de sonde opnieuw inbrengen. We gaan wel zien hoe het loopt, niks forceren..
Even een update over de voorbije dagen. Rune is sinds gisteren thuis. Hij heeft een hele goede nacht gehad en drinkt 70 a 80ml van zijn flessen leeg. Ik schrok me een bult als ik dat zag. Heel gelukkig natuurlijk. Gisteren stond hij wel fel gezwollen, we hebben hem dan een extra hydro gegeven en nu is het alweer veel beter. Dokter casteels is echt een super goede dokter, de afdeling pediatrie daar vonden we wel oke maar er is niets dat kan tippen aan de afdeling zuigelingen in leuven. Dokter casteels heeft super goed voor rune gezorgd, hij moest zelf lachen als hij haar zag, content ventje. Hij krijgt nu 3x daags aerosol en je merkt wel dat hij dat echt nodig heeft, zijn slijmen komen heel goed los en zijn borstbeentje en litteken lijkt mooi genezen. Mijn man heeft hem vandaag met zijn poep in bad gezet en lachen dat hij deed...
Is zo een vrolijk klein ventje. We genieten er echt van. Hij slaapt goed, drinkt flink en kan zo schattig lachen (sinds aantal dagen met geluid).
Wat ben ik trots op hem. 16 september moeten we terug op controle naar leuven. Voor zijn hartje, Dat vind ik wel heel spannend. Ik wil er niet goed aan denken, Ik ben zo bang dat we weer slecht nieuws gaan horen.....
Er zijn al veel mensen die ons vragen stelden over ons fonds, Ik kan zeggen we zijn bezig met de oprichting maar dat vraagt tijd. Dat is tijd die we liever goed gebruiken zodat we er echt iets moois en waardevol van kunnen maken. Maar het komt er zeker en vast alleen gaat dat niet op 123. Jullie zijn de eerste dat het zullen horen/lezen
Nu ga ik vlug genieten van een badje en daarna onze prins een fles geven. Nooit gedacht dat ik dat nog zo fijn ging vinden...(na al de voedingsproblemen)... Ik probeer morgenavond nog eens een update te geven, nu we terug thuis zijn en wat bekomen zijn zal dat geen probleem zijn.
Rune verblijft nog steeds in het ziekenhuis in aalst voor te herstellen. Borstbeen is mooi genezen, ziet er niet meer rood of geirriteerd uit. Hij verdraagt zijn eten, zijn slijmen zijn weg maar hij krijgt nog aerosol. Antibiotica loopt ook nog en hij heeft nog steeds erge diarree. Uit zijn bloedresultaten bleek hij uitgedroogd te zijn (verzuring in zijn bloed). Het extra vocht deed hem dus goed, alleen vind ik hem nu wat gezwollen. We zullen zien wat ze hieraan gaan doen. Hij was goed bijgekomen. Maar niet overdreven veel. We zullen wel zien. Normaal mag hij vrijdag of zaterdag naar huis. Ik hoop dat we dan eindelijk de rust vinden die we zo hard nodig hebben.
Rune werd deze ochtend al stikkend en blauw wakker. Hij had heel erge diarree en gaf over door kracht te zetten om de slijmen eruit te krijgen. Naar ziekenhuis gereden, daar is hij opgenomen. Vocht te kort door veelvoudig braken en diarree en staffylokokken en luchtweginfectie.
Hij is wel bijgekomen raar maar waar dus de fantomal werkt. Nu paar daagjes antibiotica via infuus en hopelijk is hij snel weer bij ons.
Rune heeft gisteren en vandaag een zeer goede nacht gehad. Hij heeft overdag ook heel goed geslapen en zijn melk en antibiotica verdragen.
De koorts is weg en zijn borstbeen is beter. Het geneest mooi van zelf. Hij krijgt nu fantomalt in zijn pap. Dat zijn extra calorieen in de hoop dat hij zal bijkomen. Hij is wel weer vrolijker. De huilbuien zijn nog minimaal. Wel nog veel zuur en reflux maar veel last heeft hij daar niet van. We mogen woensdag terug naar de gastro enteroloog en dan gaan ze bekijken hoe zijn gewicht is. Is hij genieg bijgekomen dan houden we het zo en beginnen we binnen 2 weken met patatjes , zo niet dan geven we dikking bij en nog extra calorieen en doen ze gastroscopie. Woensdag moeten we ook zijn hartje laten controleren dus het zal een spannende dag worden. Nu ben ik gewoon heel blij dat hij comfortabel is en dat mijn man en ik ook wat kunnen rusten hebben dit weekend. Ik had het niet gedacht dat het zo goed ging gaan, hout vast houden dat het zo blijft. Die nieuwe siroop verdraagt hij ook prima. En de krampen zijn minder, hij maakt ook zelf terug stoelgang, maar nu te veel dus we moeten even enterol geven (4pampers op 1 vm is te veel). komt door antibiotica...
Rune was deze ochtend alweer wakker geworden met koorts. Ik heb dan in overleg met mijn pediater gebeld naar leuven waar ze besloten hebben dat we moesten langsgaan. Zo gezegd zo gedaan. Ze hebben ons wel goed opgevangen en inderdaad Rune heeft infectie op zijn litteken. Hij krijgt nu antibiotica hiervootmet dietiste en logo gaan ze hem hieromtrent opvolgen. Er gaat ook nog een darmonderzoek gebeuren. (pas in oktober) omdat hij niet of zelden zelf stoelgang maakt. Het is verre van ideaal, de situatie nu. Nu moeten we dit weekend zien of antibiotica aanslaat, anders zal prof Meyns dit opnieuw moeten open doen en reinigen (worst case). Hij krijgt nu 3xper dag 4ml amoxiclav siroop. De eerste maal heeft hij deze, inclusief zijn melk helemaal uitgebraakt. Heel erg lastig, huilen,huilen huile, krampen, slaan met armen en benen... Ik heb al huilend naar mijn mama gebeld. Dit is echt niet fijn meer. Er moet echt iets gebeuren, Rune heeft pijn, vooral s'avonds en ik ben zo uitgeput. Ik ben wakker van 3u30 deze ochtend en slapen zit er voorlopig niet in. Respect voor alle andere ouders die dit volhouden, voor mij is het echt genoeg geweest voor even.
Ze proberen wel te helpen en zijn heel lief, ik ben gewoon uitgevlogen van onmacht tegen dr cools aan de telefoon. Totaal onnodig maar ik ben zo ontzettend moe van alles wat er al gebeurd is. Soms vraag ik me af wanneer het licht aan het einde van de tunnel komt. Vooral voor Rune, die kleine zoet heeft al zoveel pijn gehad. Ik heb deze avond nog teruggebeld naar pediater in aalst en ze gaan, wanneer hij morgen nog braakt op antibiotica deze opstarten intraveneus in de hoop dat de infectie op borstbeen weggaat...Aalst is toch iets dichter dan leuven. Het is klote, ik heb zo te doen met Rune. Niets gaat ons mee en het is uitputtend... Ik ben altijd positief geweest en wou mijn hoofd niet laten hangen maar nu heb ik het toch wel even heel erg moeilijk. Laat ons hopen dat de nacht wat rust brengt. Tijd brengt raad zeker...
Wat een vervelende dag. Mijn hoofd zit vol van de zorgen, zorgen om rune en dan vooral over zijn maag/darm systeem en zijn litteken. Gisteren ochtend stonden we op en mijn mama en ik merkte dat rune niet echt oke was. Hij had koorts en braakte weer, hevige krampen en tussendoor uitgeput en zweterig slapen. Ik heb dan toch maar eens naar leuven gebeld omdat ik daar toch niet gerust in was. Vooral zijn litteken baarde me zorgen. Daar zeiden ze dat de pediater moest terugbellen wanneer we bij deze waren langsgeweest. Gelukkig was de koorts dankzij dafalgan snel weg maar de maag darm perikelen bleven.
s'avonds heeft de pediater hem gewogen en hij was alweer 50gr afgevallen. In leuven zeiden ze toen hij vorige week 300gr was afgevallen dat het door het overtollig vocht kwam maar hij valt dus nog steeds af. Ze zei ook dat er inderdaad iets niet klopte en dat ze als dat litteken terug mooi geneest ze volgende maandag en dinsdag een reeks maag darm onderzoeken gaan doen. Super lieve dokter, ze heeft dan naar leuven gebeld maar het antwoord dat ze kreeg ga ik niet herhalen, ik ga ze niet zwart maken want ze hebben heel erg veel voor ons gedaan. Laat ons zeggen het was onder de gordel. Marcel heeft boze mail gestuurd en wel terecht. Ik mag misschien over bezorgd zijn maar we zijn een week later, hij eet wel maar ruikt weer zuur, hij kan uren liggen huilen van de krampen tijdens en na een voeding, hij valt af en zijn litteken is ontstoken. Dat eerste gaan ze nu dus proberen oplossen in Aalst. Wat litteken betreft, dat moet ik in oog houden, straks moest ik terug naar dokter bellen in aalst om verder af te spreken en te kijken hoe het met litteken is. Rune krijgt ook andere siroop en een dikkingsmiddel en iets voor zijn darmen. Maandag en dinsdag dan die onderzoeken en dan weten we meer. Woensdag naar cardioloog in aalst. De 16e pas in leuven, dat is het beste dan kan het even zakken.
Als rune geen eten krijgt is het een schatje, we hebben zo een ontzettend sterke band gecreeerd, ik hou zoveel van hem. Is zalig hem thuis te hebben en ik denk dat met de juiste balance qua eten en zijn hartje goed blijft we een hele mooie toekomst gaan hebben met onze kleine (b)engel. Fingers crossed!!!!
Sorry als ik jullie een beetje verwaarloosd heb maar onze Rune is nogal een patéke hoor ... Hij is eigenlijk redelijk veel onrustig en valt dan na uren wenen in slaap op mijn arm. Vandaag was kind en gezin langs geweest om hem te wegen en helaas, hij is weer afgevallen. Wel maar 30gram maar hij is afgevallen ondanks de opdrijving van zijn melk. De laatste dagen ruikt hij ook weer zuur en is hij onrustig tijdens en na zijn eten. Veel krampen, moeilijk stoelgang maken heel veel slikken alsof de melk weer meer naar boven komt. We hebben zijn sondevoeding weer langzamer gezet en hij krijgt nu 7x90ml. Soms drinkt hij 30, soms 75, het is naar gelang zijn zin of naar wat hij zelf aan kan. We willen hem niet forceren. Ik heb dan naar leuven gebeld en we mogen volgende woensdag eens naar gastro enteroloog maar als het echt niet meer gaat moeten we binnen via spoed
Gaat echt niet gebeuren, hij is nu eindelijk thuis, het mag al eens gaan meezitten. Morgen heb ik wel afspraak bij pediater en misschien krijgen we wel bindmiddel ofzo en hopelijk andere medicatie (losec mist zijn effect). Neocate is hele lichte pap. Misschien dat het minder snel verteert en hij bijkomt wanneer er wat dikking in zit. We zullen zien, er moet allesinds iets uit de bus vallen want ik zie onze rune niet graag ongelukkig.
Hij heeft wel ook goede momenten, hij kan zo lief lachen naar ons en dan smelt ik helemaal. Slapen doet hij nog steeds niet graag maar overdag hoeft dat ook niet heel veel van mij, al zie ik snel wanneer het genoeg geweest is en hij zich weer niet gewonnen wil geven. Ik kan uren doorgaan over onze kleine prins, hij en zijn papa zijn mijn dierbaarste bezit en dat koester ik met heel mijn hart. Kom maar snel bij kleine prot..Mama wil je thuis houden....
Rune heeft de voorbije dagen heel veel van onze aandacht gevraagd, daardoor heb ik niet meer kunnen bloggen. Hij heeft het heel lastig met in slaap te vallen en blijft soms uren wenen omdat hij de slaap niet kan vatten. Niet erg fijn, want ik hou zielsveel van hem maar kan hem niet altijd bij me pakken. Hij drinkt wel maar niet zoveel, maar zijn eten verdraagt hij wel. Hij krijgt nu 7x90ml. Donderdag moeten we naar kinder gastro enteroloog in aalst en zullen we wel horen of we zijn melk wat mogen indikken want hij lijkt onverzadigbaar. Na 1 uur heeft hij al terug honger... Tis heel fijn hem thuis te hebben maar ook beetje vermoeiend. Toch genieten we ten volle. Soms ben ik zelf verdrietig als hij zo blijft huilen, en dan maak ik me nerveus. Niet op hem hoor, maar gewoon uit onmacht. Alles zal wel in zijn plooi vallen maar het zal tijd vragen.
Aanpassen, maar wel fijn, eindelijk is hij thuis...
Rune is deze avond thuis gekomen. We zijn net geinstalleerd, hij heeft gegeten en nu slaapt hij in zijn park. Wat een heftige dag, vol emoties. Het is leuk hem thuis te hebben maar ik ben toch ook wel een beetje bang.
De angst voor het onbekende? niet weten wat er nog op ons afkomt? Het is spannend.... We gaan volgende week naar kinderarts, de week erna bij kindercardioloog in aalst en dan einde van september pas terug naar leuven. Het voelt raar, dit hoofdstuk afsluiten, ik ben heel blij dat hij thuis is maar ik ga al die verpleegsters, dokters en andere mensen rondom ons in de voorbije maanden missen...Ze waren een echte steun en nu val je ondanks de vreugde een beetje in een "leeg gat" op dat vlak. Gelukkig is Rune oke en zal hij wel voor genoeg leven in de brouwerij zorgen
Gisteren hebben we een fantastische dag gehad. Hij krijgt zijn volledige voeding en lijkt dit goed te verdragen. Lachen en komen knuffelen vond hij geweldig. Vandaag een minder leuke dag. Hij heeft een hele dag gehuild, de reden is mij nog altijd onbekend. Hij was moe en kon niet slapen, had een beetje krampen. Rune is ook van zijn zuurstof verlost. Dat ambetante brilletje is eindelijk weg. We hebben nog meer goed nieuws. In plaats van maandag komt hij morgenavond naar huis. SPANNEND... dubbele gevoelens. Het is druk druk om alles inorde te krijgen en we hopen dat deze keer alles goed blijft gaan. Heel gelukkig maar ook ontzettend bang. Morgenvroeg nog snel een afspraak bij dokter maken (controle cardioloog in aalst) en zorgen dat we aan zijn melk geraken.
Morgenavond volgt een update van de grote thuiskomst....
Mijn dag is toch weer goed gemaakt nadat we te horen kregen dat,wanneer alles goed blijft gaan, Rune maandag naar huis mag...
Wat ben ik blij. Hij verdraagt zijn eten (voorlopig) nog goed. We duimen dat dit zo blijft en dat onze kleine schat maandag eindelijk naar huis toe mag.
Rune doet het goed. Hij verdraagt zijn melk goed (7x60ml) en als dit zo blijft mag zijn infuus straks weg. Alweer een stapje dichter bij huis.
Er is wel iets wat me gekwetst heeft. Ik ging naar bond moyson alweer ziekenhuisrekeningen binnen steken en vroeg me af waarom de sondevoeding (daarmee bedoel ik de pomp, leidingen, de stetoscoop en toebehoren) nog niet terug betaald was. (ik heb nl in totaal al 240euro betaald hiervoor).
Ik had de goedkeuring van de adviserende geneesheer hiervoor en alles was inorde. Nu ik na 7 weken nog niets had terug gezien, ben ik dus, aangezien ik er toch moest zijn, eens gaan vragen hoe dit zat. Het was een hele lieve mevrouw maar ze kon alleen maar "orders" opvolgen van die van gent. En die van gent besloten dat hij hiervan niets terugkrijgt. Ik was echt aan de grond genageld. De uitleg was, ja mevrouw hij heeft dat niet nodig gehad want hij is nog niet thuis geweest. Ik viel ver van dat stoeltje... Oke hij is niet thuis geweest maar ik krijg alles terugbetaald van leidingen en huurprijs en ik heb ze binnenkort toch nodig. Pech he, die leidingen zijn dan op datum van levering betaald en dan is hij maar een week thuis geweest dus u krijgt hiervoor niets terug. Ale wat maakt dat nu uit of ik die leidingen nu gebruik of ik die in het verleden had gebruikt??? Kon ik weten dat Rune opnieuw opgenomen werd??? Moest ik nu zeggen, neen ik betaal het ziekenhuis niet want ja er waren zoveel onvoorziene omstandigheden...
Ik heb geen glazen bol he zeg, jezus, ik ben echt boos, kon ik het weten dat hij opnieuw terug opgenomen ging worden...
Had het ook liever anders gezien ze, nu is mijn dag echt om zeep!!!! Met dank aan de belgische wetgeving... Ze zouden beter eens wat meer investeren in zieke kinderen in plaats van in hun eigen zakken alles te steken. Dju ik ben boos nu...
Rune doet het goed. Zijn kaka zag er redelijk normaal uit vandaag en hij krijgt nu 45ml melk. Vanavond gaan ze dit nog opdrijven tot 55ml. (de bedoeling is uiteindelijk 7x80ml). Hij stond wel wat gezwollen maar verder was hij redelijk flink. Er kon af en toe een lach af en hij lijkt toch best tevreden te zijn. Soms heeft hij wel nog veel last van krampen en dan kan hij niet slapen. Vandaag dan toch suppo gekregen en daarvan heeft hij toch beetje stoelgang gemaakt. Gelukkig, niemand is graag geconstipeerd.
Stilletjes aan gaan we vooruit! We blijven voorzichtig optimistisch. Misschien geraakt onze mooie wieg binnenkort gevuld met onze prachtige zoon!!!
Even kort berichtje over gisteren. Ik ben heel erg moe in slaap gevallen en ben nu pas opgestaan (foei foei )
Rune doet het op zich heel flink maar hij had weer slijmen in zijn kaka die er ook echt wel weer vies uit zag. De krampen zijn er nog maar in mindere mate. Hij krijgt nu 35ml melk en verdraagt dit goed. Hij drinkt al beetje zelf maar moet nog leren hoe het moet.
Hart-longen is nog steeds oke maar cardioloog bevestigde gisteren nog eens dat die klep toch opletten en hopen op het beste blijft...
Vandaag heeft rune rustig liggen slapen. Hij had wel nog veel krampen maar de oorzaak leek constipatie te zijn. Hij had al 2 dagen telkens maar een heel klein beetje diarree gehad. Verder niets. Ze hebben hem suppo gegeven en het zou beter zijn. We hebben er wel van genoten van vandaag maar hij was weer erger gezwollen en heeft een verkoudheid. Heel veel slijmpjes in zijn neus en keel waardoor saturatie zakte en zuurstof weer is opgedreven. Ondanks dat zijn we toch best tevreden, hij komt van ver en lijkt wel weer redelijk tevreden.
Morgen een nieuwe dag, hopelijk dan alleen maar goed nieuws...
De clostridium test is tegen mijn grote verbazing in negatief. (de sneltest) ze hebben wel nog kweken genomen en de uitslag daarvan is maar binnen enkele dagen gekend. Hij heeft ook veel slijmpjes heb ik de indruk en veel snottebellen. Ik hoop echt dat er een reden gevonden wordt waardoor hij niet wil slapen en redelijk onrustig is. Hij wil wel drinken maar hij weet duidelijk niet meer hoe het moet. Vandaag ben ik niet met gerust hart naar huis gegaan, het is een feestdag en dan worden er geen bijkomende dringende onderzoeken uitgevoerd.
We zullen zien, ik voel gewoon dat er iets is wat hem weer ongelukkig maakt. Tis anders zo een vrolijk bazeke...
. Dat was zo een gevoel van opluchting. Onbeschrijfelijk...We waren bij dokter eyskens en ze heeft ook eens naar zijn stoelgang gekeken en hij is gewogen. Helaas is hij afgevallen en stoelgang was niet normaal. Ze heeft staal genomen, om kweekjes te nemen en volgende week mag ik bellen of belt zij me op met de resultaten. 
