Deze week wordt het een echte werkweek. Gisteren al is onder plaatselijke verdoving een zgn. "port-a-Cath" gestoken. Dat is een kleine katheder die bestaat uit een soort zeefje, verbonden met een ader door een slangetje. Dit wordt helemaal onderhuids geplaatst onder de rechterschouder. Op deze manier wordt bij de chemotherapie de ader niet belast; men prikt dan gewoon (!) door de huid in de catheder. Vandaag heb ik een scintigrafie ondergaan : er wordt een soort foto van het hart gemaakt via een scan; eerst is er nog een chemische belasting van het hart. Erg duidelijk was de uitleg niet. Morgen krijg ik een hartmonitor aangegespt voor 24 h. Het is wel belastend. Voor een buitenstaander lijkt het misschien allemaal niet zoveel en we mogen blij zijn dat de technologie, de mensen en de middelen bestaan. Toch vraagt het veel. Elke dag worden we geconfronteerd met nieuwe dingen, elke dag is het weer zich overgeven, de machteloosheid accepteren, elke dag weer het beste ervan maken.
Vandaag heb ik een ganse dag een bloeddrukmonitor gedragen. Het is een apparaatje dat aan de broeksriem hangt en verbonden is door een kabeltje met een armband. Deze armband pompt om de 20 minuten automatisch op en meet zo de bloeddruk. Ik kon mijn arm moeilijk bewegen en ik voelde me wel geblokkeerd. Aan de ene kant dat ding, aan de andere kant het verband van de port-a-cath, ik heb mijn dagje wel gehad. Terug hetzelfde : aan de andere kant ben ik dankbaar dat dit allemaal kan.
Morgen begint het. De voorbereidingen zijn genomen, de tests zijn gedaan, de port-a-cath zit op zijn plaats. Voor wie het nog niet kent, is een afbeelding toegevoegd. Tot hiertoe is het een vreemd voorwerp dat ik nog altijd voel en dat mijn rechterschouder en -arm wel wat invalideert. In de toekomst zou dit beteren. Het lukt allemaal wel, maar toch voel ik dat ik snel geëmotioneerd ben. Vrijdag waren we op een trouwfeest en het simpele feit dat het koppel - met enige bombarie - in de feestzaal onthaald werd, was voldoende om mijn tranen los te maken. Voor hen was het niet alleen een feestdag, maar zeer duidelijk ook een hoogdag. Het zien van zoveel geluk was er voor mij wat teveel aan. Het was niet dat het mijn ziekte in het licht stelde of dat ik me ongelukkig voelde, helemaal niet. Ik leefde gewoon met hen mee. Voor mezelf ga ik tesamen met Lieve mijn weg. Ik probeer elke dag en elke keer in het ziekenhuis me in te stellen dat ik het nieuwe, het onbekende, het vreeswekkende en soms het pijnlijke aankan. Het is telkens een inspanning, maar goddank krijg ik heel veel materiaal aangereikt van mijn omgeving en niet in het minst van de reakties op deze blog.
Wat ik geleerd heb : zeg nooit zomaar chemo tegen chemotherapie. Het is behoorlijk impressionant. De therapie is begonnen om half negen in de morgen en rond kwart over vier waren we terug buiten. Eerst kreeg ik een injectie in de bil, daarna werd het baxtersysteem aangekoppeld aan de onderhuidse katheder ("het zal even prikken !") en dan.. ja dan zijn er ongeveer acht baxters doorgegaan. Ik werd ook aangekoppeld aan een bloeddrukmonitor zodanig dat ik behoorlijk toegetakeld was. Soms moest ik gaan plassen, dan moest dat weer afgekoppeld worden, enfin een hele heisa. De voormiddag is goed verlopen, de namiddag had ik het moeilijker. Enerzijds werd ik slaperiger, anderzijds werd het langdurige liggen vermoeider. Ik ben dan in een zetel gaan zitten. Toen we terug thuis waren, ben ik recta linea naar bed gegaan : ik was totaal op. Ook de volgende dag was het zeer dunnetjes : lamlendig, kort van adem, een beetje down, niet echt aanwezig. Misselijkheid en braken zijn niet echt aanwezig, hetgeen toch wel een meevaller is. Vandaag is het al wat beter en dat mag ook want morgen staat er de scintigrafie van het hart, tweede deel, op het programma.
Ik heb reeds wat geschreven over vechten, als belangrijk psychisch element bij ziekte in het algemeen en kanker in het bijzonder. Ik heb er nog wat verder over nagedacht en ben tot het volgende gekomen. Als ik naga wat er mee bedoeld wordt, dan komt dit meestal neer op "courage houden". Ik zet dit met opzet wat dialectisch om de toon weer te kunnen geven. "Courage" is de energie die men heeft om ertegen aan te gaan. Dat geldt niet alleen bij ziekte, maar bij elk projekt dat men aangaat. Hoe meer positieve vooruitzichten men heeft, hoe gemakkelijker het is om courage te houden, dat spreekt voor zichzelf. Dat is nu net wat bij ziekte niet het geval is. Zeker bij kanker is de prognose niet altijd even positief. Wanneer men zich daar op fixeert, is het zeer moeilijk om courage te houden. Het is belangrijker om het bredere perspektief aan te houden, nl. toekomst hebben. Het is niet omdat men ziek is, dat men geen toekomst meer zou hebben. Toekomst is datgene waar we naar uitkijken, datgene wat ons doet opstaan, datgene wat we graag in onze handen nemen. Dat vraagt wel dat
we kunnen afstappen van het prestatiegerichte denken : als je ziek bent kom je in een ander leven terecht
we kunnen zien wat er zich rond ons afspeelt en zich op ons betrekt
er nog voldoende energie aanwezig is; het kan dus ook dat je plat op je buik ligt en gereduceerd bent tot niet veel meer dan een plant
je niet alleen staat. Zolang je nog kan kijken dat er teruggekeken wordt en dat je dat terugkijken kan beamen is er nog kommunikatie, is er nog iemand aan je geïnteresseerd.
Toekomst hebben is één zaak; ze waar maken is nog een ander. De meest voorkomende troost die gegeven wordt, is trouwens dat men gewezen wordt op de toekomst die men nog heeft. Je kan dit nog en je kan dat nog, vergeet toch niet dat.., enz. . Het is allemaal goed bedoeld, maar gaat voorbij aan het feit dat de zieke het niet meer allemaal naar waarde kan schatten. Het andere kan zo overweldigend zijn dat het positieve in het niet verzeilt. Deze problematiek doet trouwens denken aan wat iemand met een depressie ondervindt. De klacht van de depressieve is meestal : ik heb alles om gelukkig te zijn en toch ben ik het niet. Meestal gaat daar dan nog een knoert van een schuldgevoel mee gepaard. Iemand die ziek is of kanker heeft, is daarom nog niet depressief, maar staat voor dezelfde opdracht : een nieuwe of alleszins een andere toekomst waar maken. Een prettige of een aantrekkelijke toekomst waarmaken, is meestal geen probleem; integendeel, je krijgt er meer energie door. Een toekomst die onzeker is waarmaken, is een ander paar mouwen.
Essentieel is dat je een gevoel van bemeestering kan hebben, ook al is het niet erg konkreet, zoiets in de vorm van : zo een varkentje heb ik nog al gewassen. Je hebt een beetje een idee van wat je waard bent en van daaruit kan je inschatten dat je die toekomst die voor je ligt, aankan. Als je echt iets voor de allereerste keer moet doen, dan is het moeilijk; je hebt weinig of niets van jezelf om je aan op te trekken en toch moet je erdoor. Steun is dan echt nodig.
Tweede essentieel gegeven, dat ermee samengaat, is dat je er min of meer een beeld kan van vormen. Wie een beeld van iets heeft, staat meer gewapend dan iemand die er helemaal geen beeld van heeft. Het gaat er nog niet echt over of het een juist of verkeerd beeld is, het feit van een beeld te hebben is belangrijk. Zonder beeld kom je gemakkelijk in de angst terecht : de duisternis die je opslokt.
Het derde essentieel gegeven is dat je er energie voor nodig hebt. Iets dat relatief onbekend is en onzekerheid geeft aankunnen, het waarmaken, is een proces dat zeer veel energie opslokt. Ik kan het persoonlijk getuigen. Er zijn al weken geweest dat we drie keer in het ziekenhuis waren voor onderzoek of behandeling en na de derde keer voel je hoe erg je uitgeput bent en dat je het niet kan volhouden. Als je daarentegen kijkt naar wat er gebeurd is, dan is het in feite allemaal haalbaar, toch vanop een afstand gezien.
Een vierde essentieel gegeven is alles wat kan ontladen. Het herstel kan maar komen wanneer de geblokkeerde energie zich kan losmaken waardoor men - soms letterlijk - anders kan gaan zitten in het leven. De meest bekende en beste spanningsontlader is humor en tesamen lachen. Het kan echter ook wenen zijn, of agressie. Daarom is het zeer belangrijk om élke emotie ernstig te nemen en toe te laten.
Gisteren heeft de verpleegster de draadjes, die aangebracht waren bij de plaatsing van de port-a-cath weggenomen. Ze weet ondertussen dat ik nogal langs de gevoelige kant ben en ze heeft er terdege rekening mee gehouden. Ik moest haar erom bewonderen dat ze enerzijds mijn gevoeligheid als een gegeven erkende, maar anderzijds toch rustig doorging met haar taak. Zo liet ze me toe te liggen en bevestigde met een lichte ironie dat ik niet hield van mensen "met een witte jas aan". Ondertussen deed ze wat ze te doen had. Op deze manier liet ze niet toe dat er enige diskussie ontstond over wat moest gedaan worden, laat staan dat ik enige macht zou kunnen overnemen. Alles gebeurde met de grootste vanzelfsprekendheid en souplesse. Het trof me vooral omdat ik soms ouders met kinderen of partners onderling, zie die met hetzelfde gegeven te maken hebben en werkelijk knoeien, uit schrik om de ander te kwetsen of om zelf verantwoordelijkheid over te nemen. Voor mij was het een schoolvoorbeeld van hoe je verantwoordelijkheid combineert met erkenning en leiderschap.
De laatste dagen zijn minder goed verlopen. Gisteren had ik de hele dag een onregelmatige hartslag; zoiets neemt de weinig energie met driekwart weg. Het is ook verre van aangenaam om te voelen dat je hart zijn eigen ritme maar niet kan vinden. Daarbij komt nog wat maag- en darmproblemen waardoor het nog moeilijker was om een goed gevoel te kunnen vinden. Vandaag werd de holter (monitor om de hartslag gedurende 24h vast te leggen) verwijderd. Ik voelde toen al dat ik het moeilijk had. Daarna moest er bloed geprikt worden via de catheder en was er nog een gesprek met de oncologe. Het bloed prikken was er teveel aan : eerst ging het niet goed en plots ging ik weg en verloor het bewustzijn. Ik weet niet hoe ik van de zetel op de grond beland ben. Het eerste wat me nogal raar toeleek was dat iemand mijn benen vasthield. Pas geruimte tijd later besefte ik dat ik op de grond lag. Het valt me zelf op hoe supergevoelig ik ben. Door het minste kan ik getroffen worden en springen de tranen in mijn ogen. Straks gingen we even buiten; de regen was gestopt. Ik zag de wolken en ik rook de frisse lucht - iets met vrijheid ? - en lap, het was weer zover. Ik hoop echt dat ik wat sterker kan worden. De volgende week hebben we niets op het programma en zijn we er even uit, aan zee. Hopelijk blijven mijn lichamelijke kwaaltjes beperkt en kunnen we wat herbronnen.
De tweede chemo is gisteren goed verlopen. Het verblijf aan de kust had ons aangesterkt, dat was zeker. Op de plaats waar de port-a-cath zit, heeft Lieve op voorhand een verdovende zalf aangebracht, zodat de prik geen pijn deed. In tegenstelling tot de vorige keere heb ik nu zoveel mogelijk gerust en geslapen tijdens de chemo. Tijdens de resterende tijd heb ik gekeken en geluisterd naar een one-man-show van Toon Hermans op een draagbare multimediaspeler. Vandaag voel ik me nog wat suf, maar mijn maag werkt redelijk.
We hebben een week-endje aan zee gehad. Het weer was goed maar anderzijds waren er de kleine kwaaltjes waarvan constipatie nu met stip was. Er is altijd wel wat, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Gisteren hadden we consult bij de hartspecialist, die medikatie voorschreef en een hartcathederisatie (je weet wel : met een cameratje via de lies in een ader tot in het hart) voorstelde om een aantal mogelijkheden uit te kunnen sluiten. We hebben het kunnen uitstellen tot na de chemokuur; de belasting nu is al groot genoeg voor ons beiden. Voor de rest loopt het allemaal wel, maar met weinig energie : low profile.
Sinds gisteren is niet alleen JP's haar er helemaal afgeschoren en is hij dus volop in de mode, maar ook zijn snor en baard moesten eraan geloven. Het was wel het beste plan, want een baard en snor met gaten is geen zicht. Maar het was wel wennen voor mij toen ik hem eerst zo zag.... het was alsof zijn jongste broer mij aankeek, in een iets oudere versie natuurlijk. 's Avonds zaten we naast elkaar in de zetel en en zag ik hem in profiel en nu bleek ik twee andere broers van hem naast mij te hebben (hij heeft er 4). Je moet weten, we zijn 35 jaar gehuwd en ik heb hem nog nooit zonder snor noch baard gezien, over het lange haar van de beginjaren zal ik maar zwijgen. De kussen smaken anders, ik ben wat snorhaar erbij gewoon en een baard die wat schuurt. Het gevolg is wel dat ik mijn ogen niet van mijn nieuwe man kan afhouden ! Lieve
Het lijkt erop dat de tweede helft van de periode tussen twee chemo's beter is. De bijwerkingen zijn weg of opgelost. In mijn rechter bovenarm heb ik nog een flebitis (verstopte ader), waarvoor ik elke dag een injektie krijg, maar ook dat is aan de beterhand. Ik neem weer wat deel aan het leven door bv. wat klusjes op te knappen en in de tuin te werken. Dinsdag zien we of de chemo al wat effekt gehad heeft.
Het bezoek aan de oncologe heeft goed nieuws meegebracht : de scan heeft uitgewezen dat de tumor ter hoogte van de long reeds met meer dan de helft is verminderd ! De omknelling van de luchtpijp is reeds helemaal weg. De verwachting was dat hij met een derde zou verminderd zijn, dus we zitten voor op schema. Als alles goed gaat zullen er vanaf nu ook veel minder onderzoekingen zijn dan wat ik al gehad heb, dus het zal ook wat rustiger worden. Oef !
Maandag de derde keer chemo gehad. Meer nog dan de vorige twee keer, heb ik met toegelaten om de verdoving te laten werken. Hoe minder ik ervan wist, hoe beter. De dag is dus slaperig voorbijgegaan. De procedure is ondertussen bekend. Gisteren was ik ook nog slaperig, nu is het beter. We zijn dus halfweg, maar ik weet ook dat de tweede helft van een opdracht moeilijker aanvoelt dan de eerste. Toch maar duimen dat alles verder goed verloopt !
Mijn leven verloopt nu van chemo naar chemo. Al het andere is daaraan ondergeschikt geworden. Deze periode is rustiger geworden in de zin dat er minder medische onderzoeken geweest zijn. Ik heb wel opnieuw een begin van flebitis in de rechterarm gekregen, met opnieuw een tiendaagse behandeling met spuitjes. Op de duur went het wel. Er is ook minder energie aanwezig, waardoor vluggere vermoeidheid en een groter gevoel van apathie. Misschien van daar ook dat ik minder geschreven heb. Ik ben wel blij met de reakties die ik krijg; ik krijg er wat energie mee doorgestuurd !
Gisteren was het de vierde chemo. De oncologe vertelde me dat de baxter met een oranjekleurige vloeistof erin en de meest agressieve werking heeft, niet meer gaat gegeven worden. Het is ook dàt medicijn dat het haar doet uitvallen. Mijn haar kan dus opnieuw gaan groeien. Voor de rest voel ik me terug zeer snel moe. Veel rusten, soms tegen wil en dank, maar het is nodig. Ik hou er ook aan iedereen die me de laatste tijd ondersteund heeft, echt te bedanken. Het doet me plezier telkens te lezen hoe iedereen met me meeleeft. Wanneer ik schrijf denk ik vaak dat ik maar wat aanzeur en dat ik geen hoogstaande gedachten kan ontwikkelen, maar dat zijn negatieve gedachten en daar moet ik maar tegen vechten nietwaar !
Alles in acht genomen, voel ik me redelijk goed. Dat is vreemd, want men heeft me voorgehouden dat alles net moeilijker zou gaan naargelang de chemotherapie verder ging. Ik heb natuurlijk wel wat bijwerkingen, zoals een lopende neus (zoals bij een verkoudheid), maar daar valt mee te leven. Maar dingen zoals misselijkheid en een ziek gevoel zijn eigenlijk afwezig. Het enige wat me soms hindert (ik wil lopen nog voor ik kan gaan) is het gebrek aan energie. Dat maakt dat ik zeer weinig doe en dat ik rap vermoeid ben. Maar ook dit heeft meer neiging om te verbeteren dan andersom. Ik kan al gewoon stappen zonder dat mijn hart protesteert en dat is ook al veel. Gisteren kwam er iemand aan mijn deur aanbellen. Het was een vrouw die bij mij in therapie geweest was en zo maar eens kwam informeren naar de staat van mijn gezondheid. Ze was zeer vriendelijk en het gesprek ging zowel over mijn ziekteproces als over hoe zij nu in het leven stond. Het ging ook over krachten die het leven besturen waar men niet direkt greep op heeft, datgene wat men paranormaal noemt. Ze beloofde dat ze me ging helpen met datgene wat zij ondertussen geleerd heeft op dit vlak. Ze meende dit zeer ernstig en zeer oprecht. Ook dit gesprek had een zekere vreemdheid, zij het een heel andere : ik kreeg de indruk dat ik een "boodschap" toegestuurd kreeg, een boodschap van constructieve levenshouding en hulp. Toen ze wegging heb ik haar ten zeerste bedankt voor haar inspanningen en voelde ik me wat "bevreemd".
De laatste dagen is zowelde vermoeidheid als de kouwelijkheid erg toegenomen. Ik kom bijna niet meer buiten en rusten is het belangrijkste wat ik doe. Mijn energie is bij het minste weg. Ontbijten kan al voldoende zijn. Bij het minste temperatuurverschil loopt mijn neus als een kraantje. Het schrijven op deze blog wordt hierdoor ook moeilijker (niet door mijn lopende neus natuurlijk, maar door de vermoeidheid !). Voor de rest gaat het vrij goed : slapen en eten is in orde; ik voel me niet echt ziek. Wegens de aantasting van de slijmvliezen heb ik ondertussen ook wel een prikkelhoest gekregen, maar bij gelijke temperatuur blijft die meestal en gelukkig weg. Ik had toch graag nog iets willen zeggen over het magische woord "vechten". Ik noem het magisch omdat iedereen het in de mond heeft en het daardoor een bezwerende klank krijgt; ik zou het eens moeten wagen te zeggen dat ik niet vecht, ik zou wat te horen krijgen ! Ik heb daar vroeger nog al over geschreven; het sluit erbij aan. Het is iets wat al langer leeft in mij, maar slechts onlangs heb ik de woorden kunnen vinden om het uit te drukken. Het gaat over het gefundeerd zijn van het vechten. Ik kan daar twee standpunten in innemen. Het eerste is dat je vecht vanuit een vooruitzicht om te sterven wat je afwijst. Het is de situatie van de drenkeling. Het afwijzen gebeurt niet verstandelijk, maar vanuit de "guts", in vroeger tijden zou het zijn vanuit de "tripes" of vanuit de buik simpelweg. Het is een vitale reaktie die geen fundering behoeft omdat ze er is op de meest natuurlijke en organische manier. Deze reaktie is er niet per definitie, soms komt ze pas op gang na een bepaald besef. Je leest dat soms bij mensen die in elkaar geslagen worden en eerst in verdediging gaan en pas later een switch maken waardoor ze zelf in de aanval gaan. Soms gebeurt het helemaal niet, vooral bij diegenen die getraumatiseerd zijn. Toegepast op mijn situatie wil dat zeggen dat je kanker hebt, het beeld van de dood voor ogen komt en dat je een vitale reaktie genereert die zich dan omzet in een reeks van krachtdadige gedragingen en waardoor het vechtend karakter duidelijk wordt voor de omgeving en voor zichzelf. Ik heb wat moeite om dat bij mezelf terug te vinden. Waarom dat zo is, weet ik niet, ik stel het alleen maar vast. Voor degenen onder u die nu in paniek schieten : ik kan jullie gerust stellen. Ik heb nog altijd veel moed en ik doe, tesamen met mijn omgeving, nog altijd mijn best om deze situatie zo goed mogelijk door te komen. Het andere standpunt vertrekt van de vraag : met welk recht ? Met welk recht vecht ik voor mijn eigen leven ? Het is niet omdat het mijn leven is dat ik automatisch het recht heb om er voor te vechten. Door dit recht op te eisen zeg ik ook dat ik de bezitter van dit leven ben. Naar mijn mening is dat niet zo. Ik ben veeleer de gebruiker ervan en op het einde moet ik het terug afgeven. Mocht het mijn bezit zijn, dan zou het einde ervan een onrecht betekenen. Dan kom ik in een conflictsituatie en ga ik van daaruit vechten, met alle gevolgen van dien. Het lijkt me zinvoller om mijn leven te beheren zoals een huurder dat met ee woning geacht wordt te doen : als een goede huisvader. Je haalt er alles uit wat er in zit, je maakt het zo mooi mogelijk, maar met de wetenschap dat het ooit voorbij zal zijn. Of ik dit kan weet ik niet, het is alleszins een betrachting.
Maandag heb ik de vijfde chemo gehad. Ik word het nu al wat gewoon. Er was een baxter met de meest agressieve vloeistof weggelaten. Het is ook diegene die verantwoordelijk is voor het haarverlies. Ik heb dus goede vooruitzichten dat mijn haar terug gaat aangroeien. Vandaag is er ook een nieuwe ct-scan gemaakt om na te gaan hoe het gesteld is met de twee tumoren. De oncologe heeft me goede hoop gegeven, want ze noemde de resultaten "spectaculair". Bij de ene tumor is er nog residuair fibrose-weefsel, dat niet echt gevaarlijk meer is; bij de andere zijn er nog slechts enkele puntjes aanwezig. Gevolg is dat de volgende chemo afgeschaft is en we nog drie keer met immuniteitstherapie verder werken. In de praktijk betekent dat dat ik nog drie keer om de drie weken een baxter krijg i.p.v. een hele resem zoals tot nu toe en dat het verblijf in de dagkliniek daardoor flink ingekort wordt. Blij !
Ik zit weer in mijn supergevoelige periode : de tranen biggelen over mijn wangen wanneer ik lees dat iemand die me helemaal niet kent (en ik niet ken) met vol enthousiasme het beste toewenst. Ik voel de warmte zo overkomen. Ik weet het : mijn tranen moeten gerelativeerd worden omdat ik in deze periode zit, het gaat wel weer over. Tegelijkertijd blijf ik het en doet het me deugd.
