Hoe langer ik erover nadenk, hoe onwerkelijker het is. Enerzijds voel ik me goed, anderzijds sta ik voor een indringende en belemmerende therapie die echt nodig is. Ik krijg van mijn lichaam geen dwingende signalen dat er iets fout zit. Toch is het uiteraard nodig, mijn verstand vertelt me dat. Van iemand die borstkanker had, hoorde ik hetzelfde verhaal, met die variatie dat ze een borst moest afstaan. Het is raar. Anderzijds is het ook zo dat ik mag blij zijn dat ik geen symptomen heb; ik kan mijn levenskwaliteit grotendeels behouden. Bij mijn omgeving merk ik een soortgelijke reaktie : ik ben blijkbaar de laatste van wie men dat verwacht. Het geeft ook een latente angst : als je kanker kan krijgen zonder dat je het merkt, terwijl je gezond eet en een gezonde levenswandel hebt, dan kan het ook aan mij voorkomen... Het gevoel van veiligheid krijgt een schok. Iedereen weet het, maar nu komt er een gevoel bij en dat is toch wat anders.
Deze week wordt het een echte werkweek. Gisteren al is onder plaatselijke verdoving een zgn. "port-a-Cath" gestoken. Dat is een kleine katheder die bestaat uit een soort zeefje, verbonden met een ader door een slangetje. Dit wordt helemaal onderhuids geplaatst onder de rechterschouder. Op deze manier wordt bij de chemotherapie de ader niet belast; men prikt dan gewoon (!) door de huid in de catheder. Vandaag heb ik een scintigrafie ondergaan : er wordt een soort foto van het hart gemaakt via een scan; eerst is er nog een chemische belasting van het hart. Erg duidelijk was de uitleg niet. Morgen krijg ik een hartmonitor aangegespt voor 24 h. Het is wel belastend. Voor een buitenstaander lijkt het misschien allemaal niet zoveel en we mogen blij zijn dat de technologie, de mensen en de middelen bestaan. Toch vraagt het veel. Elke dag worden we geconfronteerd met nieuwe dingen, elke dag is het weer zich overgeven, de machteloosheid accepteren, elke dag weer het beste ervan maken.
Vandaag heb ik een ganse dag een bloeddrukmonitor gedragen. Het is een apparaatje dat aan de broeksriem hangt en verbonden is door een kabeltje met een armband. Deze armband pompt om de 20 minuten automatisch op en meet zo de bloeddruk. Ik kon mijn arm moeilijk bewegen en ik voelde me wel geblokkeerd. Aan de ene kant dat ding, aan de andere kant het verband van de port-a-cath, ik heb mijn dagje wel gehad. Terug hetzelfde : aan de andere kant ben ik dankbaar dat dit allemaal kan.
Morgen begint het. De voorbereidingen zijn genomen, de tests zijn gedaan, de port-a-cath zit op zijn plaats. Voor wie het nog niet kent, is een afbeelding toegevoegd. Tot hiertoe is het een vreemd voorwerp dat ik nog altijd voel en dat mijn rechterschouder en -arm wel wat invalideert. In de toekomst zou dit beteren. Het lukt allemaal wel, maar toch voel ik dat ik snel geëmotioneerd ben. Vrijdag waren we op een trouwfeest en het simpele feit dat het koppel - met enige bombarie - in de feestzaal onthaald werd, was voldoende om mijn tranen los te maken. Voor hen was het niet alleen een feestdag, maar zeer duidelijk ook een hoogdag. Het zien van zoveel geluk was er voor mij wat teveel aan. Het was niet dat het mijn ziekte in het licht stelde of dat ik me ongelukkig voelde, helemaal niet. Ik leefde gewoon met hen mee. Voor mezelf ga ik tesamen met Lieve mijn weg. Ik probeer elke dag en elke keer in het ziekenhuis me in te stellen dat ik het nieuwe, het onbekende, het vreeswekkende en soms het pijnlijke aankan. Het is telkens een inspanning, maar goddank krijg ik heel veel materiaal aangereikt van mijn omgeving en niet in het minst van de reakties op deze blog.
Wat ik geleerd heb : zeg nooit zomaar chemo tegen chemotherapie. Het is behoorlijk impressionant. De therapie is begonnen om half negen in de morgen en rond kwart over vier waren we terug buiten. Eerst kreeg ik een injectie in de bil, daarna werd het baxtersysteem aangekoppeld aan de onderhuidse katheder ("het zal even prikken !") en dan.. ja dan zijn er ongeveer acht baxters doorgegaan. Ik werd ook aangekoppeld aan een bloeddrukmonitor zodanig dat ik behoorlijk toegetakeld was. Soms moest ik gaan plassen, dan moest dat weer afgekoppeld worden, enfin een hele heisa. De voormiddag is goed verlopen, de namiddag had ik het moeilijker. Enerzijds werd ik slaperiger, anderzijds werd het langdurige liggen vermoeider. Ik ben dan in een zetel gaan zitten. Toen we terug thuis waren, ben ik recta linea naar bed gegaan : ik was totaal op. Ook de volgende dag was het zeer dunnetjes : lamlendig, kort van adem, een beetje down, niet echt aanwezig. Misselijkheid en braken zijn niet echt aanwezig, hetgeen toch wel een meevaller is. Vandaag is het al wat beter en dat mag ook want morgen staat er de scintigrafie van het hart, tweede deel, op het programma.
Ik heb reeds wat geschreven over vechten, als belangrijk psychisch element bij ziekte in het algemeen en kanker in het bijzonder. Ik heb er nog wat verder over nagedacht en ben tot het volgende gekomen. Als ik naga wat er mee bedoeld wordt, dan komt dit meestal neer op "courage houden". Ik zet dit met opzet wat dialectisch om de toon weer te kunnen geven. "Courage" is de energie die men heeft om ertegen aan te gaan. Dat geldt niet alleen bij ziekte, maar bij elk projekt dat men aangaat. Hoe meer positieve vooruitzichten men heeft, hoe gemakkelijker het is om courage te houden, dat spreekt voor zichzelf. Dat is nu net wat bij ziekte niet het geval is. Zeker bij kanker is de prognose niet altijd even positief. Wanneer men zich daar op fixeert, is het zeer moeilijk om courage te houden. Het is belangrijker om het bredere perspektief aan te houden, nl. toekomst hebben. Het is niet omdat men ziek is, dat men geen toekomst meer zou hebben. Toekomst is datgene waar we naar uitkijken, datgene wat ons doet opstaan, datgene wat we graag in onze handen nemen. Dat vraagt wel dat
we kunnen afstappen van het prestatiegerichte denken : als je ziek bent kom je in een ander leven terecht
we kunnen zien wat er zich rond ons afspeelt en zich op ons betrekt
er nog voldoende energie aanwezig is; het kan dus ook dat je plat op je buik ligt en gereduceerd bent tot niet veel meer dan een plant
je niet alleen staat. Zolang je nog kan kijken dat er teruggekeken wordt en dat je dat terugkijken kan beamen is er nog kommunikatie, is er nog iemand aan je geïnteresseerd.
Toekomst hebben is één zaak; ze waar maken is nog een ander. De meest voorkomende troost die gegeven wordt, is trouwens dat men gewezen wordt op de toekomst die men nog heeft. Je kan dit nog en je kan dat nog, vergeet toch niet dat.., enz. . Het is allemaal goed bedoeld, maar gaat voorbij aan het feit dat de zieke het niet meer allemaal naar waarde kan schatten. Het andere kan zo overweldigend zijn dat het positieve in het niet verzeilt. Deze problematiek doet trouwens denken aan wat iemand met een depressie ondervindt. De klacht van de depressieve is meestal : ik heb alles om gelukkig te zijn en toch ben ik het niet. Meestal gaat daar dan nog een knoert van een schuldgevoel mee gepaard. Iemand die ziek is of kanker heeft, is daarom nog niet depressief, maar staat voor dezelfde opdracht : een nieuwe of alleszins een andere toekomst waar maken. Een prettige of een aantrekkelijke toekomst waarmaken, is meestal geen probleem; integendeel, je krijgt er meer energie door. Een toekomst die onzeker is waarmaken, is een ander paar mouwen.
Essentieel is dat je een gevoel van bemeestering kan hebben, ook al is het niet erg konkreet, zoiets in de vorm van : zo een varkentje heb ik nog al gewassen. Je hebt een beetje een idee van wat je waard bent en van daaruit kan je inschatten dat je die toekomst die voor je ligt, aankan. Als je echt iets voor de allereerste keer moet doen, dan is het moeilijk; je hebt weinig of niets van jezelf om je aan op te trekken en toch moet je erdoor. Steun is dan echt nodig.
Tweede essentieel gegeven, dat ermee samengaat, is dat je er min of meer een beeld kan van vormen. Wie een beeld van iets heeft, staat meer gewapend dan iemand die er helemaal geen beeld van heeft. Het gaat er nog niet echt over of het een juist of verkeerd beeld is, het feit van een beeld te hebben is belangrijk. Zonder beeld kom je gemakkelijk in de angst terecht : de duisternis die je opslokt.
Het derde essentieel gegeven is dat je er energie voor nodig hebt. Iets dat relatief onbekend is en onzekerheid geeft aankunnen, het waarmaken, is een proces dat zeer veel energie opslokt. Ik kan het persoonlijk getuigen. Er zijn al weken geweest dat we drie keer in het ziekenhuis waren voor onderzoek of behandeling en na de derde keer voel je hoe erg je uitgeput bent en dat je het niet kan volhouden. Als je daarentegen kijkt naar wat er gebeurd is, dan is het in feite allemaal haalbaar, toch vanop een afstand gezien.
Een vierde essentieel gegeven is alles wat kan ontladen. Het herstel kan maar komen wanneer de geblokkeerde energie zich kan losmaken waardoor men - soms letterlijk - anders kan gaan zitten in het leven. De meest bekende en beste spanningsontlader is humor en tesamen lachen. Het kan echter ook wenen zijn, of agressie. Daarom is het zeer belangrijk om élke emotie ernstig te nemen en toe te laten.
Gisteren heeft de verpleegster de draadjes, die aangebracht waren bij de plaatsing van de port-a-cath weggenomen. Ze weet ondertussen dat ik nogal langs de gevoelige kant ben en ze heeft er terdege rekening mee gehouden. Ik moest haar erom bewonderen dat ze enerzijds mijn gevoeligheid als een gegeven erkende, maar anderzijds toch rustig doorging met haar taak. Zo liet ze me toe te liggen en bevestigde met een lichte ironie dat ik niet hield van mensen "met een witte jas aan". Ondertussen deed ze wat ze te doen had. Op deze manier liet ze niet toe dat er enige diskussie ontstond over wat moest gedaan worden, laat staan dat ik enige macht zou kunnen overnemen. Alles gebeurde met de grootste vanzelfsprekendheid en souplesse. Het trof me vooral omdat ik soms ouders met kinderen of partners onderling, zie die met hetzelfde gegeven te maken hebben en werkelijk knoeien, uit schrik om de ander te kwetsen of om zelf verantwoordelijkheid over te nemen. Voor mij was het een schoolvoorbeeld van hoe je verantwoordelijkheid combineert met erkenning en leiderschap.
De laatste dagen zijn minder goed verlopen. Gisteren had ik de hele dag een onregelmatige hartslag; zoiets neemt de weinig energie met driekwart weg. Het is ook verre van aangenaam om te voelen dat je hart zijn eigen ritme maar niet kan vinden. Daarbij komt nog wat maag- en darmproblemen waardoor het nog moeilijker was om een goed gevoel te kunnen vinden. Vandaag werd de holter (monitor om de hartslag gedurende 24h vast te leggen) verwijderd. Ik voelde toen al dat ik het moeilijk had. Daarna moest er bloed geprikt worden via de catheder en was er nog een gesprek met de oncologe. Het bloed prikken was er teveel aan : eerst ging het niet goed en plots ging ik weg en verloor het bewustzijn. Ik weet niet hoe ik van de zetel op de grond beland ben. Het eerste wat me nogal raar toeleek was dat iemand mijn benen vasthield. Pas geruimte tijd later besefte ik dat ik op de grond lag. Het valt me zelf op hoe supergevoelig ik ben. Door het minste kan ik getroffen worden en springen de tranen in mijn ogen. Straks gingen we even buiten; de regen was gestopt. Ik zag de wolken en ik rook de frisse lucht - iets met vrijheid ? - en lap, het was weer zover. Ik hoop echt dat ik wat sterker kan worden. De volgende week hebben we niets op het programma en zijn we er even uit, aan zee. Hopelijk blijven mijn lichamelijke kwaaltjes beperkt en kunnen we wat herbronnen.
