JP moest gisteren worden opgenomen in het ziekenhuis met hartproblemen. Deze voormiddag was alles weer ok, maar toen ik er deze namiddag aankwam hadden ze een infectie in zijn bloed ontdekt en mogelijk "water op de longen". Gelukkig ziet hij er veel beter uit en kan hij zich ook weer wat rechthouden. Ik hoop dat hij toch weer een klein beetje energie mag krijgen, de laatste weken waren heel zwaar. De behandeling die nog volgt voor de kanker is heel belastend voor hart en longen..... maar volgens de cardioloog zou hij zich met de nieuwe medicatie die hij nu krijgt toch een stuk confortabeler moeten voelen. Duimen maar ! Lieve
JP is nog altijd in het ziekenhuis, nu het hart onder controle is, is er een probleem met de longen. De artsen zijn het niet eens over de infectie in het bloed, die ondertussen toeneemt. Gisteren is pneumologie ingeschakeld en nu is het weer onderzoek en afwachten. Mogelijk moet hij nog de hele week in het ziekenhuis blijven, al hoop ik elke dag dat hij mag meekomen en zijn verlangen om thuis te komen is zeker even groot. We zullen nog wat geduld moeten hebben, het voornaamste is dat hij kan geholpen worden. We houden de moed erin en hopen op betere tijden. Lieve
Eindelijk wordt duidelijk dat het om een intoxicatie gaat tengevolge van medicijnen (chemo) en JP wordt sinds gisteravond behandeld met cortisone. Deze morgen kon hij me al vertellen dat het ademen stukken beter gaat, evenals het eten. We zijn allebei heel gelukkig dat er weer vooruitgang in zicht is. Hoe het nu verder moet met de behandeling voor de kanker zijn voor het moment zorgen voor later. De oncologe is langsgeweest en volgt de zaken op de voet, maar eerste proberen we allebei weer wat op verhaal te komen. Lieve
Ik ben nu meer dan een week uit het ziekenhuis en tot hiertoe gaat alles goed. Elke dag word ik wat sterker. Als het weer het toelaat maak ik kleine wandelingen. Mijn benen zijn enorm verzwakt gedurende die 16 dagen. In het begin knikten mijn knieën en kon ik er nauwelijks op staan. Dat is nu al beter maar ik heb (letterlijk en figuurlijk) nog een lange weg te gaan. Maar ik begin er nu toch meer hoop in te krijgen dat het nog goed zal aflopen (cross your fingers) ! Het heeft me wel wat geraakt om in het ziekenhuis te zijn, mijn eigen reductie tot pure overlevingsstatus (in bed liggen en heel snel ademen en niets meer) en vooral mijn kamergenoten die elk op zich om een bepaalde reden daar lagen maar bij wie telkens en onverwachts een tumor vastgesteld werd. Het geeft het veiligheidsgevoel een knauw, of beter, het vraagt om het veiligheidsgevoel opnieuw te definiëren zodanig dat men toch verder kan leven.
Gisteren zijn we bij de pneumologe geweest en is er een ct-scan gemaakt. De resultaten bleken zeer goed te zijn en bevestigden het gevoel van vooruitgang dat ik heb. De medikatie wordt op twee weken tijd afgebouwd. Het was een hele opluchting en ik was echt blij !
De laatste dagen heb ik al veel kou gehad. Dat heeft niet alleen te maken met de kou buiten, maar ook met een lichte verhoging van mijn temperatuur. Komt daarbij nog die droge hoest en een paar dagen geleden was de rekening vlug gemaakt : terug stante pede naar het ziekenhuis ! De pneumologe kon echter niets ontdekken dat kwaadaardig was. Waarschijnlijk heeft het te maken met de afbouw van de medikatie. In elk geval : binnen blijven en geen mensen ontmoeten. En zo blijft mijn regime van afzondering nog een tijdje verder duren. Toch ook nog goed nieuws : mijn hoofdhaar komt terug. Heb ik over het wegvallen ervan een gedichtje gemaakt, dan nu ook eentje !
't Is raar maar zonneklaar : Er groeit weer haar Boven op mijn hoofd !
Maar als ik in de spiegel staar Neem ik slechts korte stoppels waar, 't Is nog niet zoals beloofd !
Toch ben ik dik kontent 'k Word weer een echte vent Met pluimen in de wind En zoals steeds : goed gezind !
Aan iedereen : zalig en prettig kerstfeest en een zeer gelukkig en gezond 2008 !
Ik kom net een periode door van extreme apathie en moeheid. Dat is trouwens de reden waarom ik niet eerder heb kunnen schrijven. Het ontbrak me gewoon aan energie. Het is een toestand die je je moeilijk kan voorstellen : je zit met een leeg kopje koffie in de hand en je wil het naar de keuken brengen. Eer ik zover was, duurde het gemakkelijk van een kwartier tot een half uur. Gedurende deze tijd gebeurde er eigenlijk niets, geen nadenken, geen proberen, niets. Nu gaat het, gelukkiglijk, beter. De snelle vermoeidheid is er toch nog. Een wandelingetje van 500 m is voldoende om de rest van de dag gevloerd te zijn. Voor de rest gaat alles goed. De zeldzame keren dat ik buiten kom, ondervind ik ook dat ik nog een onderscheid maak tussen de gezonden en de zieken. Aangezien er maar één zieke aanwezig is (de anderen liggen in bed of in het ziekenhuis), gaat het onderscheid dus tussen de mensen op de straat of in de winkels en mezelf. Dat geeft een soort vreemdheid : de "gezonden" weten niet hoe gemakkelijk het is om ziek te worden, doen maar aan, het zijn "aliens" in de ziekenwereld. Aangezien bij mij alles kan veranderen van de ene dag op de andere en ik nog symptomen heb en in behandeling ben, kan/durf ik mezelf nog niet tot de gezonden rekenen. Ik heb ahw nog geen autorisatie gekregen om naar de andere wereld over te gaan. Ik weet, het klinkt weird en weinig rationeel, maar zo voelt het aan.
Deze week heb ik de laatste kuur van de behandeling gehad ! Alles ging goed, alleen ik ben het stikkebeu geworden. Misschien komt dat omdat het net de laatste keer was, ik weet het niet. Enfin, ik ben blij dat het gedaan is. Begin februari wordt er een pet-scan genomen om het effekt van de behandeling na te gaan. Duimen maar ! Bijwerkingen zijn er nog steeds. Nu had ik een rode huiduitslag op mijn onderbenen; wat het juist is, zal ik nooit weten omdat de huisarts en de oncologe van mening verschilden. Gelukkig is dit al veel verbeterd. Daarnaast heb ik ook nog wat vochtophoping in mijn linkerenkel; eerst werd er gedacht aan flebitis, maar dat is het niet. Het zal vanzelf moeten weggaan. Positief nieuws : wanneer het weer het toelaat, ga ik indien mogelijk een wandeling maken om mijn beenspieren terug wat te oefenen. Dat lukt aardig. De verleiding wordt groter om opnieuw kleine toekomstplannen te maken, maar het blijft toch nog o zo gevaarlijk !
Mijn algemene toestand is vrij goed; ik ben herstellende en win aan kracht. De vermoeidheid vermindert. Er valt dus ook niet meer zoveel te melden ! Gisteren heb ik opnieuw een pet-scan laten maken in het ziekenhuis van de vub. Deze dient om na te gaan of er nog aktieve kankercellen aanwezig zijn in mijn lichaam. Morgen weet ik meer over het resultaat. Duimen maar !
De uitslag van de pet-scan is positief : er zijn geen "brandhaarden" meer te vinden. Er moet wel bijgezegd worden dat kankercelconcentraties van minder dan één cm niet altijd gezien worden door de scan. Herval is dus mogelijk. Daarom wordt het eerste jaar om de drie maand een nieuwe ct-scan en bloed onderzoek gedaan. Dat zette wel een domper op onze stemming. We dachten dat we een poosje gerust konden zijn, maar niet dus. Het bleek ook dat we een verkeerd beeld hadden van de hervalrisico's. We dachten dat deze groter werden naargelang de tijd van genezing groter werd; bv. dat na 10 jaar de kans op herval groter was dan na 5 jaar. Maar dit is omgekeerd : het eerste jaar is de kans op herval het grootst. Om deze reden wordt ook de port-a-cath niet verwijderd. Dit vraagt natuurlijk een verandering in ons denken en heeft ons heel wat verwarring gegeven. Dat de informatie ook maar mondjesmaat gegeven werd door de oncologe heeft ook meegespeeld. Het is net of het haar geld kost om ons de meest essentiële informatie te geven. Had ik geen vragen gesteld, dan was het enige wat we van haar zouden meegekregen hebben, het feit dat de scan positief was en dat we binnen drie maand moesten terugkomen. Voor de rest : nada. Aangezien we nu ook op een "platformfase" komen, waar niet zoveel meer te melden valt, heb ik ook gedacht om deze blog te sluiten. Het grote verhaal is verteld. Ik heb een ingrijpende gebeurtenis meegemaakt, waardoor mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn zoals voorheen. Hoewel ik er nu vrij goed voorsta, stak ik tegelijkertijd ook dichter bij mijn eigen dood. Ook dat is verwarrend. Soms lukt het beter, soms niet. Ook dit is een proces waar ik nu mee te maken heb. Ik besef dat uiteindelijk iedereen er vroeg of laat mee te maken heeft, maar ermee geconfronteerd worden is toch nog iets anders. Anderzijds vertrouw ik er ook op dat ik terug mijn evenwicht zal terugvinden. Tesamen met Lieve heb ik daarvoor alle troeven in handen. Nu is het vooral belangrijk om de dingen te laten komen zoals ze komen en daar de nodige ruimte voor te voorzien. Op die manier kan de beweging in mijn leven blijven en kan mijn leven in beweging blijven. Ik dank iedereen die met mij meegeleefd heeft : mijn vroegere kliënten, de vrienden, mensen die ik ken en vooral ook de nobele onbekenden; diegenen die mij door hun reakties moed en steun gegeven hebben. Ik heb veel mogen terugkrijgen. Of ik ooit nog terug zal herbeginnen met werken, weet ik op dit ogenblik nog niet; ik vermoed dat de beslissing in het tweede kwartaal van dit jaar zal vallen. Ook dit is iets wat grondig moet overdacht worden. Wie wil kan met mij nog altijd kontakt opnemen via het email-adres : info@psychoconsult.be.
