Deze week heb ik de laatste kuur van de behandeling gehad ! Alles ging goed, alleen ik ben het stikkebeu geworden. Misschien komt dat omdat het net de laatste keer was, ik weet het niet. Enfin, ik ben blij dat het gedaan is. Begin februari wordt er een pet-scan genomen om het effekt van de behandeling na te gaan. Duimen maar ! Bijwerkingen zijn er nog steeds. Nu had ik een rode huiduitslag op mijn onderbenen; wat het juist is, zal ik nooit weten omdat de huisarts en de oncologe van mening verschilden. Gelukkig is dit al veel verbeterd. Daarnaast heb ik ook nog wat vochtophoping in mijn linkerenkel; eerst werd er gedacht aan flebitis, maar dat is het niet. Het zal vanzelf moeten weggaan. Positief nieuws : wanneer het weer het toelaat, ga ik indien mogelijk een wandeling maken om mijn beenspieren terug wat te oefenen. Dat lukt aardig. De verleiding wordt groter om opnieuw kleine toekomstplannen te maken, maar het blijft toch nog o zo gevaarlijk !
Ik kom net een periode door van extreme apathie en moeheid. Dat is trouwens de reden waarom ik niet eerder heb kunnen schrijven. Het ontbrak me gewoon aan energie. Het is een toestand die je je moeilijk kan voorstellen : je zit met een leeg kopje koffie in de hand en je wil het naar de keuken brengen. Eer ik zover was, duurde het gemakkelijk van een kwartier tot een half uur. Gedurende deze tijd gebeurde er eigenlijk niets, geen nadenken, geen proberen, niets. Nu gaat het, gelukkiglijk, beter. De snelle vermoeidheid is er toch nog. Een wandelingetje van 500 m is voldoende om de rest van de dag gevloerd te zijn. Voor de rest gaat alles goed. De zeldzame keren dat ik buiten kom, ondervind ik ook dat ik nog een onderscheid maak tussen de gezonden en de zieken. Aangezien er maar één zieke aanwezig is (de anderen liggen in bed of in het ziekenhuis), gaat het onderscheid dus tussen de mensen op de straat of in de winkels en mezelf. Dat geeft een soort vreemdheid : de "gezonden" weten niet hoe gemakkelijk het is om ziek te worden, doen maar aan, het zijn "aliens" in de ziekenwereld. Aangezien bij mij alles kan veranderen van de ene dag op de andere en ik nog symptomen heb en in behandeling ben, kan/durf ik mezelf nog niet tot de gezonden rekenen. Ik heb ahw nog geen autorisatie gekregen om naar de andere wereld over te gaan. Ik weet, het klinkt weird en weinig rationeel, maar zo voelt het aan.
De laatste dagen heb ik al veel kou gehad. Dat heeft niet alleen te maken met de kou buiten, maar ook met een lichte verhoging van mijn temperatuur. Komt daarbij nog die droge hoest en een paar dagen geleden was de rekening vlug gemaakt : terug stante pede naar het ziekenhuis ! De pneumologe kon echter niets ontdekken dat kwaadaardig was. Waarschijnlijk heeft het te maken met de afbouw van de medikatie. In elk geval : binnen blijven en geen mensen ontmoeten. En zo blijft mijn regime van afzondering nog een tijdje verder duren. Toch ook nog goed nieuws : mijn hoofdhaar komt terug. Heb ik over het wegvallen ervan een gedichtje gemaakt, dan nu ook eentje !
't Is raar maar zonneklaar : Er groeit weer haar Boven op mijn hoofd !
Maar als ik in de spiegel staar Neem ik slechts korte stoppels waar, 't Is nog niet zoals beloofd !
Toch ben ik dik kontent 'k Word weer een echte vent Met pluimen in de wind En zoals steeds : goed gezind !
Aan iedereen : zalig en prettig kerstfeest en een zeer gelukkig en gezond 2008 !
Gisteren zijn we bij de pneumologe geweest en is er een ct-scan gemaakt. De resultaten bleken zeer goed te zijn en bevestigden het gevoel van vooruitgang dat ik heb. De medikatie wordt op twee weken tijd afgebouwd. Het was een hele opluchting en ik was echt blij !
Ik ben nu meer dan een week uit het ziekenhuis en tot hiertoe gaat alles goed. Elke dag word ik wat sterker. Als het weer het toelaat maak ik kleine wandelingen. Mijn benen zijn enorm verzwakt gedurende die 16 dagen. In het begin knikten mijn knieën en kon ik er nauwelijks op staan. Dat is nu al beter maar ik heb (letterlijk en figuurlijk) nog een lange weg te gaan. Maar ik begin er nu toch meer hoop in te krijgen dat het nog goed zal aflopen (cross your fingers) ! Het heeft me wel wat geraakt om in het ziekenhuis te zijn, mijn eigen reductie tot pure overlevingsstatus (in bed liggen en heel snel ademen en niets meer) en vooral mijn kamergenoten die elk op zich om een bepaalde reden daar lagen maar bij wie telkens en onverwachts een tumor vastgesteld werd. Het geeft het veiligheidsgevoel een knauw, of beter, het vraagt om het veiligheidsgevoel opnieuw te definiëren zodanig dat men toch verder kan leven.
Eindelijk wordt duidelijk dat het om een intoxicatie gaat tengevolge van medicijnen (chemo) en JP wordt sinds gisteravond behandeld met cortisone. Deze morgen kon hij me al vertellen dat het ademen stukken beter gaat, evenals het eten. We zijn allebei heel gelukkig dat er weer vooruitgang in zicht is. Hoe het nu verder moet met de behandeling voor de kanker zijn voor het moment zorgen voor later. De oncologe is langsgeweest en volgt de zaken op de voet, maar eerste proberen we allebei weer wat op verhaal te komen. Lieve
JP is nog altijd in het ziekenhuis, nu het hart onder controle is, is er een probleem met de longen. De artsen zijn het niet eens over de infectie in het bloed, die ondertussen toeneemt. Gisteren is pneumologie ingeschakeld en nu is het weer onderzoek en afwachten. Mogelijk moet hij nog de hele week in het ziekenhuis blijven, al hoop ik elke dag dat hij mag meekomen en zijn verlangen om thuis te komen is zeker even groot. We zullen nog wat geduld moeten hebben, het voornaamste is dat hij kan geholpen worden. We houden de moed erin en hopen op betere tijden. Lieve
JP moest gisteren worden opgenomen in het ziekenhuis met hartproblemen. Deze voormiddag was alles weer ok, maar toen ik er deze namiddag aankwam hadden ze een infectie in zijn bloed ontdekt en mogelijk "water op de longen". Gelukkig ziet hij er veel beter uit en kan hij zich ook weer wat rechthouden. Ik hoop dat hij toch weer een klein beetje energie mag krijgen, de laatste weken waren heel zwaar. De behandeling die nog volgt voor de kanker is heel belastend voor hart en longen..... maar volgens de cardioloog zou hij zich met de nieuwe medicatie die hij nu krijgt toch een stuk confortabeler moeten voelen. Duimen maar ! Lieve
Ik zit weer in mijn supergevoelige periode : de tranen biggelen over mijn wangen wanneer ik lees dat iemand die me helemaal niet kent (en ik niet ken) met vol enthousiasme het beste toewenst. Ik voel de warmte zo overkomen. Ik weet het : mijn tranen moeten gerelativeerd worden omdat ik in deze periode zit, het gaat wel weer over. Tegelijkertijd blijf ik het en doet het me deugd.
Maandag heb ik de vijfde chemo gehad. Ik word het nu al wat gewoon. Er was een baxter met de meest agressieve vloeistof weggelaten. Het is ook diegene die verantwoordelijk is voor het haarverlies. Ik heb dus goede vooruitzichten dat mijn haar terug gaat aangroeien. Vandaag is er ook een nieuwe ct-scan gemaakt om na te gaan hoe het gesteld is met de twee tumoren. De oncologe heeft me goede hoop gegeven, want ze noemde de resultaten "spectaculair". Bij de ene tumor is er nog residuair fibrose-weefsel, dat niet echt gevaarlijk meer is; bij de andere zijn er nog slechts enkele puntjes aanwezig. Gevolg is dat de volgende chemo afgeschaft is en we nog drie keer met immuniteitstherapie verder werken. In de praktijk betekent dat dat ik nog drie keer om de drie weken een baxter krijg i.p.v. een hele resem zoals tot nu toe en dat het verblijf in de dagkliniek daardoor flink ingekort wordt. Blij !
De laatste dagen is zowelde vermoeidheid als de kouwelijkheid erg toegenomen. Ik kom bijna niet meer buiten en rusten is het belangrijkste wat ik doe. Mijn energie is bij het minste weg. Ontbijten kan al voldoende zijn. Bij het minste temperatuurverschil loopt mijn neus als een kraantje. Het schrijven op deze blog wordt hierdoor ook moeilijker (niet door mijn lopende neus natuurlijk, maar door de vermoeidheid !). Voor de rest gaat het vrij goed : slapen en eten is in orde; ik voel me niet echt ziek. Wegens de aantasting van de slijmvliezen heb ik ondertussen ook wel een prikkelhoest gekregen, maar bij gelijke temperatuur blijft die meestal en gelukkig weg. Ik had toch graag nog iets willen zeggen over het magische woord "vechten". Ik noem het magisch omdat iedereen het in de mond heeft en het daardoor een bezwerende klank krijgt; ik zou het eens moeten wagen te zeggen dat ik niet vecht, ik zou wat te horen krijgen ! Ik heb daar vroeger nog al over geschreven; het sluit erbij aan. Het is iets wat al langer leeft in mij, maar slechts onlangs heb ik de woorden kunnen vinden om het uit te drukken. Het gaat over het gefundeerd zijn van het vechten. Ik kan daar twee standpunten in innemen. Het eerste is dat je vecht vanuit een vooruitzicht om te sterven wat je afwijst. Het is de situatie van de drenkeling. Het afwijzen gebeurt niet verstandelijk, maar vanuit de "guts", in vroeger tijden zou het zijn vanuit de "tripes" of vanuit de buik simpelweg. Het is een vitale reaktie die geen fundering behoeft omdat ze er is op de meest natuurlijke en organische manier. Deze reaktie is er niet per definitie, soms komt ze pas op gang na een bepaald besef. Je leest dat soms bij mensen die in elkaar geslagen worden en eerst in verdediging gaan en pas later een switch maken waardoor ze zelf in de aanval gaan. Soms gebeurt het helemaal niet, vooral bij diegenen die getraumatiseerd zijn. Toegepast op mijn situatie wil dat zeggen dat je kanker hebt, het beeld van de dood voor ogen komt en dat je een vitale reaktie genereert die zich dan omzet in een reeks van krachtdadige gedragingen en waardoor het vechtend karakter duidelijk wordt voor de omgeving en voor zichzelf. Ik heb wat moeite om dat bij mezelf terug te vinden. Waarom dat zo is, weet ik niet, ik stel het alleen maar vast. Voor degenen onder u die nu in paniek schieten : ik kan jullie gerust stellen. Ik heb nog altijd veel moed en ik doe, tesamen met mijn omgeving, nog altijd mijn best om deze situatie zo goed mogelijk door te komen. Het andere standpunt vertrekt van de vraag : met welk recht ? Met welk recht vecht ik voor mijn eigen leven ? Het is niet omdat het mijn leven is dat ik automatisch het recht heb om er voor te vechten. Door dit recht op te eisen zeg ik ook dat ik de bezitter van dit leven ben. Naar mijn mening is dat niet zo. Ik ben veeleer de gebruiker ervan en op het einde moet ik het terug afgeven. Mocht het mijn bezit zijn, dan zou het einde ervan een onrecht betekenen. Dan kom ik in een conflictsituatie en ga ik van daaruit vechten, met alle gevolgen van dien. Het lijkt me zinvoller om mijn leven te beheren zoals een huurder dat met ee woning geacht wordt te doen : als een goede huisvader. Je haalt er alles uit wat er in zit, je maakt het zo mooi mogelijk, maar met de wetenschap dat het ooit voorbij zal zijn. Of ik dit kan weet ik niet, het is alleszins een betrachting.
Alles in acht genomen, voel ik me redelijk goed. Dat is vreemd, want men heeft me voorgehouden dat alles net moeilijker zou gaan naargelang de chemotherapie verder ging. Ik heb natuurlijk wel wat bijwerkingen, zoals een lopende neus (zoals bij een verkoudheid), maar daar valt mee te leven. Maar dingen zoals misselijkheid en een ziek gevoel zijn eigenlijk afwezig. Het enige wat me soms hindert (ik wil lopen nog voor ik kan gaan) is het gebrek aan energie. Dat maakt dat ik zeer weinig doe en dat ik rap vermoeid ben. Maar ook dit heeft meer neiging om te verbeteren dan andersom. Ik kan al gewoon stappen zonder dat mijn hart protesteert en dat is ook al veel. Gisteren kwam er iemand aan mijn deur aanbellen. Het was een vrouw die bij mij in therapie geweest was en zo maar eens kwam informeren naar de staat van mijn gezondheid. Ze was zeer vriendelijk en het gesprek ging zowel over mijn ziekteproces als over hoe zij nu in het leven stond. Het ging ook over krachten die het leven besturen waar men niet direkt greep op heeft, datgene wat men paranormaal noemt. Ze beloofde dat ze me ging helpen met datgene wat zij ondertussen geleerd heeft op dit vlak. Ze meende dit zeer ernstig en zeer oprecht. Ook dit gesprek had een zekere vreemdheid, zij het een heel andere : ik kreeg de indruk dat ik een "boodschap" toegestuurd kreeg, een boodschap van constructieve levenshouding en hulp. Toen ze wegging heb ik haar ten zeerste bedankt voor haar inspanningen en voelde ik me wat "bevreemd".
Gisteren was het de vierde chemo. De oncologe vertelde me dat de baxter met een oranjekleurige vloeistof erin en de meest agressieve werking heeft, niet meer gaat gegeven worden. Het is ook dàt medicijn dat het haar doet uitvallen. Mijn haar kan dus opnieuw gaan groeien. Voor de rest voel ik me terug zeer snel moe. Veel rusten, soms tegen wil en dank, maar het is nodig. Ik hou er ook aan iedereen die me de laatste tijd ondersteund heeft, echt te bedanken. Het doet me plezier telkens te lezen hoe iedereen met me meeleeft. Wanneer ik schrijf denk ik vaak dat ik maar wat aanzeur en dat ik geen hoogstaande gedachten kan ontwikkelen, maar dat zijn negatieve gedachten en daar moet ik maar tegen vechten nietwaar !
Mijn leven verloopt nu van chemo naar chemo. Al het andere is daaraan ondergeschikt geworden. Deze periode is rustiger geworden in de zin dat er minder medische onderzoeken geweest zijn. Ik heb wel opnieuw een begin van flebitis in de rechterarm gekregen, met opnieuw een tiendaagse behandeling met spuitjes. Op de duur went het wel. Er is ook minder energie aanwezig, waardoor vluggere vermoeidheid en een groter gevoel van apathie. Misschien van daar ook dat ik minder geschreven heb. Ik ben wel blij met de reakties die ik krijg; ik krijg er wat energie mee doorgestuurd !
Maandag de derde keer chemo gehad. Meer nog dan de vorige twee keer, heb ik met toegelaten om de verdoving te laten werken. Hoe minder ik ervan wist, hoe beter. De dag is dus slaperig voorbijgegaan. De procedure is ondertussen bekend. Gisteren was ik ook nog slaperig, nu is het beter. We zijn dus halfweg, maar ik weet ook dat de tweede helft van een opdracht moeilijker aanvoelt dan de eerste. Toch maar duimen dat alles verder goed verloopt !
Het bezoek aan de oncologe heeft goed nieuws meegebracht : de scan heeft uitgewezen dat de tumor ter hoogte van de long reeds met meer dan de helft is verminderd ! De omknelling van de luchtpijp is reeds helemaal weg. De verwachting was dat hij met een derde zou verminderd zijn, dus we zitten voor op schema. Als alles goed gaat zullen er vanaf nu ook veel minder onderzoekingen zijn dan wat ik al gehad heb, dus het zal ook wat rustiger worden. Oef !
Het lijkt erop dat de tweede helft van de periode tussen twee chemo's beter is. De bijwerkingen zijn weg of opgelost. In mijn rechter bovenarm heb ik nog een flebitis (verstopte ader), waarvoor ik elke dag een injektie krijg, maar ook dat is aan de beterhand. Ik neem weer wat deel aan het leven door bv. wat klusjes op te knappen en in de tuin te werken. Dinsdag zien we of de chemo al wat effekt gehad heeft.
Sinds gisteren is niet alleen JP's haar er helemaal afgeschoren en is hij dus volop in de mode, maar ook zijn snor en baard moesten eraan geloven. Het was wel het beste plan, want een baard en snor met gaten is geen zicht. Maar het was wel wennen voor mij toen ik hem eerst zo zag.... het was alsof zijn jongste broer mij aankeek, in een iets oudere versie natuurlijk. 's Avonds zaten we naast elkaar in de zetel en en zag ik hem in profiel en nu bleek ik twee andere broers van hem naast mij te hebben (hij heeft er 4). Je moet weten, we zijn 35 jaar gehuwd en ik heb hem nog nooit zonder snor noch baard gezien, over het lange haar van de beginjaren zal ik maar zwijgen. De kussen smaken anders, ik ben wat snorhaar erbij gewoon en een baard die wat schuurt. Het gevolg is wel dat ik mijn ogen niet van mijn nieuwe man kan afhouden ! Lieve
We hebben een week-endje aan zee gehad. Het weer was goed maar anderzijds waren er de kleine kwaaltjes waarvan constipatie nu met stip was. Er is altijd wel wat, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Gisteren hadden we consult bij de hartspecialist, die medikatie voorschreef en een hartcathederisatie (je weet wel : met een cameratje via de lies in een ader tot in het hart) voorstelde om een aantal mogelijkheden uit te kunnen sluiten. We hebben het kunnen uitstellen tot na de chemokuur; de belasting nu is al groot genoeg voor ons beiden. Voor de rest loopt het allemaal wel, maar met weinig energie : low profile.
