Heb je vragen of suggesties? Laat het weten, bijten doen wij niet.
31-05-2011
DAG 3: deel 2
Dag 3: deel 2
Om 19u gingen de liftdeuren open daar was
Marco Even gestopt aan de deur van de papa om elkaar te begroeten. Een
emotioneel moment! Installatie in de kamer en daarna mochten we erbij. Hij
stelt het zeer goed. Alleen nog wat pijn aan de wonde. Het urinezakje vult zich
vlot. De dokters zijn zeer tevreden. Alles verloopt naar wens. De maagsonde mag
er subiet al uit! Ook smsen lukt al aardig goed. Nu wordt er nog elk uur
gecontroleerd of alles goed loopt.
We lopen van kamer naar kamer om beide personen
op de hoogte te houden van elkaar. En zijn verstelt dat het met beide zo goed
gaat. Michel stelt het zeer goed buur vertrokken, geen gescheet en geen geboer
niet meer. Hij heeft ook al een andere buur een fan van de Kampioenen AI!!!
Als Michel het nu voor één ding niet heeft dan is het met gele stoppen in de
oren gaat Michel de nacht tegemoet!
Vandaag nemen wij, Linda, Ingrid en Amber het
even over van Michel.
Het was een zeer spannende dag! Vanmorgen is
Michel om 7u 20 naar het OK gebracht door twee knappe verpleegsters. Daarna was
het zenuwslopend wachten tot ze Marco kwamen halen. Om de stress een beetje te
minderen had Marco een kalmeerpil gekregen en die hielp! Af en toe viel hij in
slaap en een beetje groggy zijn ze hem om 9u komen halen. Om 13u wisten ze ons
op de recovery te vertellen dat Michel er al was en dat alles goed verlopen
was. Tot onze grote verbazing hebben we hem toen al eventjes aan de lijn gehad.
Hij sprak stilletjes maar later blijkt hoe dat dat kwam.
Om 16u mocht hij dan
naar zijn kamer. In de gang konden we al een glimp van hem opvangen en zag hij
er tevreden uit, er kon zelfs een ontspannende glimlach af! Wauwh, beter dan
verwacht. SUPERPAPA! We lieten de verpleegsters Michel helemaal installeren en
toen mochten wij binnen. Hij zag er stralend uit maar was wel gebonden aan
armen en benen en neus. Daar zat de reden dat hij zo stil sprak. Er zat een
maagsonde in Michels neus om de misselijkheid tegen te gaan. Een sonde vol
GLUCOSE regime!!
Marco
lag op de recovery twee bedden naast hem en Michel had het gesprek opgevangen
van de dokters dat Marco het hele OK onder water had gezet ??? Hij had al
kunnen plassen!! Na de informatie van Michel, volgde er een korte fotoshoot..
op vraag van Michel! Hij wilde Marco laten zien hoe goed het met hem ging. Zo
zijn we aan deze blog begonnen, als we verdere informatie nodig hadden konden
we terecht in kamer 6266. Voorlopig zijn we al goed up to date en lieten we hem
slapen. Marco komt er zo dadelijk aan.. En hernemen we deze blog! We hopen in
dezelfde positieve trend te kunnen verder gaan.
Vandaag was
het mijn beurt voor de blijde intrede in hotelUZ Leuven.
Inschrijven,
oppervlakkige onderzoeken en een groot aantal tubes bloed vullen.
Veel
drinken, wat voor mij geen probleem is (ook al is water en fruitsap) en het
bijhorende plassen.
Vandaag
hebben wij ook van het mooie weer kunnen genieten, dus lijkt het nog altijd een
heel klein beetje vakantie.
Tot ik in
de namiddag terug op mijn kamer toekwam. Achteraan het bed hing al een kastje
met allerlei darmpjes aan. Ook op het bed lag al een pakketje met spulletjes in
die je normaal in een hotel niet krijgt.
Dit was de
eerste keer dat ik dacht, oei! dat is hier menens, nu sta ik er wel heel dicht
bij.
Tegen 20.00
u krijg ik een lavement, nadien douchen, dan een infuus en bed in.
Morgenvroeg
komen ze ons om 7.00 u halen en verwachten ze ons in de vroege vooravond terug
op de kamers.
Hopelijk
kan ik deze nacht toch nog een beetje slapen, door een gebrek aan 1
persoonskamers lig ik op een tweepersoonskamer. Gelukkig ligt Marco alleen zodat
ik daar nog terecht kan tijdens de dag.
Als het
moet deel ik graag een kamer, maar dan liefst met iemand van een ander geslacht
J
Maar buiten
om de twee minuten een hoestje en af en toe een boerke heb ik van mijn
kamergenoot nog niet veel gehoord.
Maar we
zullen maar op onze tanden bijten zeker.
Marco had
het vandaag iets drukker, deze morgen begonnen met 36 tubes bloed af te nemen.
In de namiddag van 13.00 u tot 17.30 u dialyse. Hopelijk zijn laatste voor de
komende 30 jaar.
Morgen, als
wij in een diepe roes in de operatiezaal liggen, en er ons niet van bewust zijn
wat er allemaal gebeurd, zijn er natuurlijk wel een aantal personen die vol
spanning zitten te wachten op een positief berichtje dat alles naar wens is
verlopen.
Wij weten
dat er velen met ons meeleven en willen jullie dan ook bedanken voor die lieve
woorden, kaartjes enzv.
Maar voor
Linda, (mijn vrouwtje) Amber (Marco zijn vriendin)en Ingrid (mama van Amber) die hier aanwezig zullen zijn, zal het
een verdomd moeilijke dag worden.
Vandaag zondag 29 mei is Marco om 13.30 u op zijn kamer aangekomen. Veel is er vandaag niet gebeurt, enkel een bloedafname en oppervlakkige onderzoeken. Nadien hebben wij nog wat van de zon kunnen genieten op een bankje aan de prachtige vijver voor het ziekenhuis.
Morgen worden foto's van de longen en het hart genomen, ook een korte dialyse staat nog op het programma. Ook ik moet morgenvroeg om 8.00 u binnenkomen.Voor mij staat er voorlopig niet veel op programma buiten bloedafname en routineonderzoeken.
Gisteren bezorgde de postbode de brief waar wij bijna 3 jaar naar uitkeken.
En deze keer niet omdat de post zo traag werkt, want dit is er de laatste jaren toch wel echt op vooruit gegaan.
Soit, ter zake nu. Zondag 29 mei om 13 u moet Marco binnen komen, en ik op maandagmorgen 8 u.
Het komt nu wel echt zeer kort bij, en nog zoveel zaken die afgehandeld dienen te worden.
Soms vraagt men wel eens of ik nog niet zenuwachtig ben, wel eerlijk gezegd heb ik de tijd niet om daar aan te denken.
Professioneel moet ik zien dat ze een tijdje verder kunnen. Thuis nog enkele zware klusjes (nu ik fysiek nog OK ben) afwerken, voor de lichtere zal ik tijd genoeg hebben tijdens mijn herstelperiode.
Toch lig ik tijdens de nacht al eens wakker. Ergens zal ik in mijn onderbewustzijn er toch mee bezig zijn.
Het voordeel er van is dat ik dan kan plannen van wat en hoe ik de volgende opdracht ga aanpakken.
Buiten de zakelijke taken probeer ik natuurlijk ook nog zoveel als mogelijk tijd vrij te maken voor ontspanning, of dacht je misschien dat ik een robot ben
De volgende week zal het niet anders zijn, enkel op het einde van de week, als ik moet inpakken en vertrekken naar Leuven
Marco telt nu ook elke dialyse af, volgende zaterdag de laatste in Antwerpen, waarschijnlijk nog een korte op maandag in Leuven.
Ook met de school zijn alle regelingen getroffen, de voornaamste proef (GIP) heeft hij donderdag afgewerkt.
De andere proefwerken kunnen nog tot op het einde vanjuni afgenomen worden, indien dat niet lukt is eind augustus de andere optie.
Post tenebras lux (na duisternis komt licht) om het op zijn Bart De Wevers te zeggen.
Indien er geen onvoorziene omstandigheden opduiken, lig ik op dinsdag 31 mei samen met Marco op de operatietafel.
Gisteren zijn de laatste onderzoeken bij de chirurg en anesthesist positief afgerond.
Maandag 30 mei binnenkomen en dinsdag morgen ga ik als eerste de operatiezaal binnen. Een ½ uur later zal Marco voorbereid worden, zodra hij klaar is beginnen ze bij mij de nier er uit te nemen om dan direct bij Marco in te plaatsen.
Dit alles zou ongeveer 3 uur in beslag nemen. In de namiddag zou ik dan al terug naar de kamer mogen. Voor Marco zal dat tegen de avond zijn.
Maar het exacte verloop lezen jullie dan wel als het zover is.
Het voornaamste is dat wij nu min of meer kunnen gaan plannen, want eerlijk gezegd is de kans dat er alsnog een donornier opduikt erg klein. Het laatste jaar heeft Marco nooit bij de 10 eerste op de lijst gestaan.
Vanaf nu zal deze blog regelmatig worden aangepast,de eerste dagen na de operatie zal Linda jullie wel op de hoogte houden. Zodra het kan neem ik terug over, en hopelijk is dat al heel snel.
Veel nieuws is er nog niet, maar om jullie niet ongerust te stellen toch enkele woordjes.
Vorige week heb ik al enkele onderzoekjes laten uitvoeren in Leuven.
En er gaan er nog enkele volgen, niet alles moet opnieuw gecheckt worden, maar daar de laatste onderzoeken al 2 jaar geleden plaatsvonden zijn er toch enkele recente gegevens nodig.
Zo worden nu ook de 2 nieren afzonderlijk getest, en de best werkende nier laten ze zitten.
Deze test zal nu maandag plaatsvinden, eerst een bepaalde stof inenten en na een uur of vijf terug checken wat er nog van overblijft. Als er tussenin niet te veel andere onderzoeken moeten gebeuren kan ik de stad intrekken om bij goed weer een terrasje te doen.
Indien alles volgens plan verloopt, zal op 31 mei de transplantatie doorgaan. Tenzij er voordien eentje uit de lucht komt vallen, misschien samen met de paaseieren J
We zijn vandaag weer een stapje dichter bij een oplossing gekomen.
Marco staat terug actief op de lijst om in aanmerking te komen voor een donornier.
Dat wil zeggen dat we op ongeveer 2 uurtjes tijd in Leuven moeten kunnen arriveren, uiteraard dag en nacht!
Weldra zullen we uitgenodigd worden bij de transplantcoördinator om een datum te bespreken voor een transplantatie met een van mijn nieren, want dat is ook nog altijd een optie.
Eigenlijk is dat de eerste optie, maar indien tussentijds een kadavernier beschikbaar is, zullen ze die niet laten passeren.
Zo was dat bij Marco zijn eerste transplantatie ook het geval, maar voor de geplande transplantatie kon doorgaan viel er eentje uit de lucht. Spijtig genoeg heeft hij er niet zo lang van kunnen genieten.
Hopelijk is er nu wat meer plezier mee te rapen.
Dus vanaf nu weer telefoons bij de hand, niet te ver weggaan, valiesje klaar zetten en bezoekjes, activiteiten enz. plannen met: ja in geval van .komen wij.
Spannend he!
Zodra ik meer weet horen jullie het zeker, en allen duimen nu!
Na twee dagen opname in UZ Leuven en de nodige onderzoeken zijn wij weer iets wijzer geworden.
Geloven wie het wil maar het resultaat van de scan is dat . er geen plekjes of bolletjes meer zijn waar te nemen op de longen. Waar zijn ze heen?
Ze gaan er van uit dat het iets is wat komt en gaat en zullen het dan ook regelmatig opvolgen, ook na de transplantatie.
Al goed dat wij niet direct toestemden om de long plat te leggen en operatief te gaan zien wat de plekjes wel waren. Dit is toch al een week hospitaal en de nodige littekens minder.
Dat is dan ook het positieve van 20 jaar lang medische behandelingen mee te maken, je neemt niet zo maar alles aan wat de dokters voorstellen.
Dus dit probleem heeft zich voorlopig zelf opgelost, dit zal dan een toekomstige transplantatie niet meer weerhouden.
Wat het bloed betreft is het nog wachten op de resultaten van het beenmerg en botboor .Dit kan wel een week of twee duren omdat er verschillende testen moeten uitgevoerd worden.
Hopelijk zijn de resultaten even positief, maar dat lees je dan wel binnen een paar weken.
Kerst en nieuwjaarswensen vliegen je in deze periode rond de oren, wat normaal is voor deze tijd van het jaar.
Maar eigenlijk zitten wij hier niet op te wachten, voor ons zijn alle dagen van jaar gelijk.
Je leeft van dag naar dag en hoopt dat het moment dat je het bericht ontvangt zo snel mogelijk komt.
Niet dat je er constant mee in je hoofd zit, maar rond deze periode dat iedereen maar moet feesten sta je er toch wel even bij stil.
Liever één goed bericht dan duizenden wensen voor ons.
Wij staan dan ook niet te springen om te feesten, hopelijk begrijpen jullie dit.
Voorlopig staan we nog even ver als twee maand geleden, diverse testen van de longen geven nog altijd geen infecties prijs.
Omdat er geen duidelijke aanwijzingen zijn van een bepaalde ziekte, en de plekjes of knobbeltje komen en gaan of wisselen van plaats, wil men toch weten wat het wel is.
En dit om de kans op een eventuele opkomende infectie na het toedienen van CellCept (om het afweersyysteem te onderdrukken) zo klein mogelijk te houden.
Het enige onderzoek dat daar uitsluitsel over zou kunnen geven is de long plat leggen en via een snede een stukje weefsel weg te nemen.
Dat wij daar niet voor staan te springen is wel normaal denk ik, en zeker Marco niet die het toch maar allemaal moet ondergaan. Ze bellen je op en willen dan dat je enkele dagen later naar de kliniek komt. Ja zeg wij wachten nu al zo lang en Marco mag toch ook wel een beetje een vakantiegevoel hebben denk ik.
Wij gaan eerst nog eens wat afwachten, dan een nieuwe scan laten nemen en vergelijken met de vorige. Aan de hand van die evolutie kunnen wij dan nog beslissen om voor de kijkoperatie te gaan. Of desnoods een tweede opinie vragen aan een longarts.
Zo staan jullie weer even bij, en ik die dacht dat na het starten van deze blog binnen de maand een nier af te staan.
Het is wel even anders verlopen
Maar al bij al wens ik alle lezers toch een fijn, hoopvol en gezond! 2011
Zoals de zomer (die buiten juli er niet geweest is) stilaan wegsluipt, gaan de resultaten van de bloeduitslagen ook stilletjesaan naar af.
Volgens de hematoloog zijn er geen verklaarbare symptomen die de cijfers naar beneden halen.
Na het nemen van een ct scan van de longen, zijn er wel meer plekjes waar te nemen tegenover twee jaar geleden.
Om die reden hebben er nog enkele longonderzoeken plaatsgevonden zoals een PET scan en een bronchoscopie. (Bij een bronchoscopie kijkt de arts in uw luchtwegen. Daarbij maakt hij gebruik van een bronchoscoop. Dit kijkinstrument bestaat uit een dunne slang met een hele kleine camera. Met dit instrument kunnen eventueel ook stukjes van het luchtwegweefsel worden verwijderd. Daarnaast kan er vocht mee uit de luchtwegen worden weggezogen. Er wordt dan een spoeling van de kleinere luchtwegen en longblaasjes (een broncho-alveolaire lavage) uitgevoerd. Hiervoor schuift de arts de bronchoscoop zo ver mogelijk in de luchtweg, waardoor het achterliggend deel afgesloten wordt. Er wordt dan drie maal 60 ml vloeistof in de long gespoten, die daarna weer wordt opgezogen. De gehele hoeveelheid vloeistof, die wordt teruggezogen, wordt naar het laboratorium gestuurd voor onderzoek. Het onderzoek is weinig belastend en niet pijnlijk. Het duurt ongeveer tien tot dertig minuten)
Hiervan zijn de resultaten nog niet binnen.
De medische wetenschap staat (zeker in vergelijking met 50 jaar geleden) al heel ver, maar als je dan aan den lijve meemaakt dat ze nog niet kunnen vaststellen vanwaar de bloedwaarden onder hun normale waarden blijven, denk je er wel anders over.
Hopelijk (nog maar eens) brengen de laatste onderzoeken een beetje licht in de duisternis.
Wat ik ook niet begrijp is dat je, eens je naar de volwassenen overstapt in een ziekenhuis, veel meer zelf initiatief moet nemen om iets te laten uitvoeren.
Bij de kinderafdeling hadden zij Marco al lang een aantal dagen opgenomen om allerlei onderzoeken te doen. Ook de professor himselfstond alle dagen aan je bed.
Nu gaat de meeste communicatie via de transplantcoördinatorsof de behandelende dialysearts.
Wat soms kan leiden tot miscommunicatie. Dat hebben wij laatst nog ondervonden, de transplantcoördinatorswilden een misverstand van een van de artsen verdoezelen. Omdat ze onderling niet hadden gecommuniceerd, kwam de leugen aan het licht.
Maar ja prettig is het niet, maar om er wakker van te liggen moet er al meer gebeuren.
Vandaag nog eens naar het UZ in Leuven gereden, allee gereden kan je dat niet noemen geschoven ja.
Maar veel wijzer zijn wij daar niet geworden. Bijna vier uur in de auto zitten om dan te horen dat zijn bloedwaarden niet goed zijn! Ja of we dat nog niet wisten zeg! Nu, volgens de hematoloog is er geen echte verklaring waarom deze zo laag blijven, in het beenmerg is alles aanwezig van wat er moet zijn.
Er zijn ook geen middelen om de te lage waarden omhoog te brengen, dus zijn er twee mogelijkheden.
Transplanteren met deze bloedwaarden met de mogelijke risicos om een infectie of virus op te lopen waardoor de nier terug zou falen. Oftewel wachten tot de bloedwaarden op een aanvaardbaar niveau zitten.
Benieuwd welke keuze de transplantverantwoordelijke gaat nemen.
Maar wetend dat ze met een levende donatie te maken hebben, denk ik niet dat ze veel risicos gaan nemen.
Nog maar eens afwachten zeker, meer kan je echt niet doen.
Guido zou zijn hart willen weggeven, ik niet....maar ga wel een nier weggeven en weet ook zelfs aan wie. Spijtig genoeg weet ik nog niet wanneer, als het van mij afhangt doe ik het morgen al.
Toch een mooi liedje met een prachtige tekst, zoals de meeste van zijn teksten. Echt een klasbak.
Ik zal nog eens wat van me laten horen, anders denken jullie misschien dat er iets mis is.
Maar dat is helemaal niet zo, alles blijft gewoon doorgaan (of stil staan) t is maar hoe je het bekijkt.
Vakantietempo noemen ze dat. Ja ja, ook de medische wereld heeft daar recht op.
Bepaalde bloedwaarden van Marco zijn ook op verlof denk ik, maar ze wisselen mekaar af. Dan zijn de neutrofielen op verlof, en als die terug zijn gaan de hemoglobine weer.
En wij? Nee, wij blijven gewoon paraat, en als dan iedereen uitgerust en in topconditie terug is, springen wij op de kar.
Tevens is hier genoeg te doen, dat is het voordeel van een stad, terrasjes, allerlei evenementen, prachtig weer en mooie (vrouwelijke) pasanten.
Ja ja, we blijven hopen half september, of iets later zeker?
Vergeet het maar, als ze je in de namiddag nog niet opgebeld hebben kan je er van aan dat het weer is uitgesteld.
Dan maar zelf bellen, en ja, zoals wij al gedacht hadden is het nog maar eens verschoven.
De trombocyten zouden goed genoeg zijn, maar de neutrofielen moeten nog omhoog.
Ik zie het al gebeuren, tegen de tijd dat die hoog genoeg zijn zal ik weer een resem onderzoeken moeten ondergaan, omdat de vorige niet recent genoeg meer zijn.
Maar ja, dat neem ik er dan maar bij.
Het positieve is dat wij weer minstens een maand verder kunnen plannen.
