Heb je vragen of suggesties? Laat het weten, bijten doen wij niet.
09-06-2011
Dag 12
Sinds gisterenavond ben ik terug dafalgans van 1gram gaan gebruiken, anders is het niet te doen van de pijn. Volgens de dokters kan dat nog wel een tijdje aanhouden.
Vandaag ben ik ook zonder rustpauze tot bij Marco op de afdeling gestapt, dus toch een lichte vooruitgang. De verpleegsters blijven mij ook met lof overladen, ik zou er nog rood van worden -J Maar blijven er ook op hameren dat ik geen enkele belasting mag dragen, duwen of trekken en ook voldoende rustpauzes inlassen. Ik denk dat ik toch maar voor één keer eens naar de vrouwen ga luisteren.
Sinds deze namiddag is Marco ook verlost van de laatste drainagebidon, het werd wel tijd dat die eruit ging. Het was nogal pijnlijk doordat er zich een stukje had vastgehecht aan de wond. De kreatinine is niet meer gestegen, waarschijnlijk zal hij rond de 1,4 blijven. Indien deze morgenvroeg niet gestegen is naar 1,5 mag hij naar huis. Hopelijk zijn wij nog voor het verlengde weekend thuis!
Ik ben al een paar keer op zoek gegaan naar mijn ex kamergenoot Domien, maar hij is nog steeds niet terug van zijn kijkoperatie. Ik hoop maar niet dat er iets mis is gelopen. Als hij morgen nog niet terug is zal ik het toch maar eens gaan vragen. Zonder Domien is het verslag maar saai he.
Vandaag ook bezoek gekregen van een meisje dat vroeger samen met Marco op de kinderafdeling in dialyse was. 5 jaar geleden heeft die ook een nier van haar moeder gekregen (die er trouwens ook bij was) en het is toch ongelofelijk dat je ziet hoe die het er nu van afbrengen.
Zo, hopelijk kan ik morgen vanuit Merksem verslag uitbrengen.
Zalig! Vermoeid en het tikken van de regen op het dak van de
motorhome, meer heb ik echt niet nodig om in te slapen.
Geen menselijke geluiden en verpleegsters die door de gangen
lopen of je bloeddruk komen meten, gewoon stilte en nog eens stilte. Het went
snel, maar tegen 7 u belt Marco al om zijn bestelling voor die dag door te
geven.
Linda staat dan rustig op en neemt in de shop beleg, drank
en de krant mee naar boven.
Ik ben natuurlijk blijven liggen, tegen halfnegen ben ik dan
opgestaan, scheren, wassen en aankleden zonder rustperiodes tussenin.
Dan rustig naar de kamer gewandeld, hier ben ik halverwege
wel even gaan zitten, maar als je deze afstand flink stappend aflegt als gezond
persoon, doe je er toch 10 minuten over.
Vandaag heb ik ook weer meer pijn, maar dat komt
waarschijnlijk doordat ik tweemaal heb moeten niezen.
Dat blijft wel een probleem, bij een hoestje of niezen moet
je zo snel mogelijk tegendruk zetten, meestal ben ik juist te laat.
Marco zit nog steeds met 1 drainagebidon, zolang die meer
dan 10 ml geeft moet hij blijven zitten.
Deze middag kwam de dokter ook zeggen dat de kreatinine
terug iets gestegen is (hiermee kan je de werking van de nier zien) Dat kan
wijzen op afstoting of een medicijn dat aangepast moet worden. Voorlopig gaan
ze nog niets ondernemen. Mocht dat cijfer verder stijgen kan men beslissen om
een biopsie uit te voeren. Waarna dan waarschijnlijk de medicijnen tegen
afstoting zullen opgetrokken worden. Maar zover is het nog niet.
Vandaag is Marco ook voor het eerst van de kamer geweest, zo
heeft hij op het terras even van het zonnetje kunnen genieten tot de wolken ons
pleziertje kwamen storen.
In de late namiddag heb ik ook het personeel hier een kleine
attentie aangeboden, niet goed voor hun lijn maar zoals ze hier werken zal dat
er rap af zijn.
Mijn laatste nacht in het ziekenhuis is weer prima verlopen.
Ik had gehoopt dat Domien me nog enkele geheimen van het boerenleven zou
gunnen, maar het was echt niet te verstaan nu.
In de voormiddag vertelde hij een grapje (denk ik toch) ik
zie naar Linda, maar zij had het ook niet verstaan.
Kan je het nog eens herhalen Domien? O jadat bedoel je zeg ik. Maar ikzelf of Linda
hadden er nog niets van verstaan.
De druk op mijn buik en rond de wond is nu toch wel aan het
verminderen, maar nog steeds met om de 6 uur een dafalgan van 1 gr.
Verder verliep alles zoals gisteren, rustige activiteiten
gevolgd door rust.
Tegen 10 u stak de dokter zijn hoofd binnen, alles nog in
orde mr Mertens, ja dokter.
Dan ben je voor mij een vrij man, je gaat of staat waar je
maar wilt.
Dit had ik nooit kunnen vermoeden, dinsdag lig dood op een
tafel en zitten er een paar chirurgen in je lichaam te prutsen, ze halen er nog
wat uit, trekken je terug dicht en leggen je terug op je kamer.
Zeven dagen later stap je gewoon terug buiten.
Weliswaarniet in dezelfde fysieke
toestand, maar toch blijft het wonderlijk.
In de late namiddag lag mijn ontslagbrief klaar, zes weken
absoluut hefverbod,woensdag 22 juni
eerste nacontrole. Domien zat er maar sip bij, allee dat is spijtig he, je bent
zowat aan mekaar gewend en wat komt er nu misschien weer liggen.
Ja Domien, ik weet het, maar je zal me hier nog wel zien
rondlopen, en mocht je nog alleen op de kamer liggen dan wip ik wel binnen om
een babbeltje te doen. Ach als je op verlof bent in het buitenland versta je
toch ook niet alles wat ze zeggen, dus kan ik evengoed is bij Domien
binnenwippen.
De eerste dagen heb ik hem wel echt vervloekt, maar nadien
was het best te doen. Hou je goed Domien.
Marco moet echt nog wennen aan het plassen, maar het lukt
hem toch om meer blaasinhoud te kweken.
In de namiddag is er al 1 drainagebidon verwijderd. De
andere waarschijnlijk morgen of overmorgen.
Het is nog steeds zoeken naar de juiste spiegel voor de
medicijnen tegen de afstoting, maar dit is normaal.
Volgens de dokters kan hij, indien alles goed verloopt tegen
het weekend naar huis.
Afwachten dus, maar dat zijn toch goede vooruitzichten.
Linda heeft al gezorgd dat er een extra ligstoel op de kamer
van Marco staat zodat ik er mij comfortabel kan neerplaatsen. Voor haar zal het
ook een stuk eenvoudiger zijn nu ze niet meer van de ene naar de andere kamer
moet lopen.
Zo, dit was het voor vandaag, ik ga nunaar de parking om te slapen, zalig heop camping Gasthuisberg.
Na een
redelijke nacht met voldoende slaap zou ik vandaag weer een stapje vooruit
willen zetten.
Je voelde
direct dat het weekend erop zit, veel meer personeel en patiënten die van hier
naar daar hollen.
Na mijn
eerste opdracht (scheren) voelde ik al snel dat een stapje vooruit heel
moeilijk zal zijn.
Een stomme
scheerbeurt van 5 min is even vermoeiend als 5 km joggen voor de ingreep.
Goed, dan
maar alles met rustpauze tussenin. Scheren rusten, eten (aan tafel)rusten, wassen rusten,wandeling op gang dan rusten. Dan is het
middageten, rusten, met rolstoel naarcafetaria en stuk wandelen naar de shop, terug naar boven en
rusten.Tegen 15 u naar hometrainer en
3 min fietsen en rusten. Nadien nog af en toe naar Marcos kamer stappen.
Eigenlijk
een saaie dag, en zo gaan er nog vele komen denk ik, ik zal mij serieus moeten
aanpassen aan dat leventje, want na ontslag zal dat thuis niet anders zijn.
Vandaag is
ook mijn buurman terug aangekomen. Ocharme dat ventje,ze gingen vandaag en morgen enkele
onderzoeken doen. Uiteindelijk gaan ze 2 dagen weer niets doen.
Marco is
vandaag verlost van zijn sonde, infuus en halskatheter. De 2 drainagebidons
moesten er vandaag ook
uitgaan,
maar door de vele operaties van vandaag was er geenenkele chirurg beschikbaar.
Dus moet
hij een dagje langer wachten. Vandaag is hij heel veel op geweest, uit de kamer
mag nog niet.
Hij was
heel blij dat hij vanaf nu weer normaal kan plassen, hij heeft de zetel zelfs
naast het toilet gezet uit schrik niet op tijd te zijn.
De
operaties zijn blijkbaar afgelopen, maar voor de drainages te verwijderen is
het te laat.
Voor een
bezoekje bij mij had hij wel even tijd, mr. Mertens, voor ons zijn alle
bloeduitslagen perfect in orde.
Dus als je
wilt kan je morgen naar huis. Maar je moet niet he, zeg je ik wil nog even
blijven, ook goed.
Een
dilemma, ik zal het met Linda overleggen en laat het je weten.
Alles heeft
zijn voor en nadelen, hier eten, drinken en comfortabel bed, maar tijdsgebonden.
In de
mobilhome, minder comfort, maar eet, slaap en ga waar ik wil. Ook slaap ik weer
bij Linda.
Extra
bonus, ik pak het record van snelst ontslagen donor.
Wat doe ik
denk je?
Inderdaad
ik ga hier morgen buiten!Maar zal hier
nog dagelijks rondlopen voor Marco.
Nog een
nachtklapje van Domien, tijdens de nacht zijn twee verpleegsters in de kamer
hiernaast aan het praten tegen een patiënt.
Slopt na
is! Roept hij en terwijl komt hij half recht, ziet dat de kamer hierdonker en leeg is. Legt zich onmiddellijk
neer en slaapt verder. Nee Domien die verpleegsters mogen niet slapen die
moeten werken.
Hij dacht
waarschijnlijk dat hier nog iemand op bezoek was.
Na een zware nacht probeer ik vandaag zoveel als mogelijk
rust te zoeken.
Sinds de operatieve ingreep heb had ik tot deze nacht geen
stoelgang meer gehad (proper onderwerp he)
Ik had dit al enkele malen laten horen aan de verpleging,
ach dat komt wel in orde, dat is normaal, maak je maar geen zorgen en desnoods
kunnen wij iets geven.
Ja allemaal goed en wel, je moet, eten drinken en bewegen,
maar mijn buik werd elke dag dikker. Ik was precies zwanger van een tweeling.
Tot de avondverpleegster gisteren vroeg of ze iets moest
geven om vlotter te kunnen ontlasten.
Hier is mijn redding dacht ik, ze mengde 2 dosissenin water op en zei, drink dit maar op dan
zal je snel kunnen gaan en anders neem je er morgenvroeg nog 2.
In mijnen buik die al bijna op springen stond, nog maar eens
die halve liter brakwater erbij gepropt.
Mijn bed op en wachten nu maar.
De dokter passeerde ook nog eens langs, hoe gaat het met u?
Ja dokterredelijk goed enkel de
stoelgang komt niet op gang. Ja dat zal wel komen en ik hoor dat je iets
gekregen hebt.
Maarzie dat je
regelmatig beweegt en goed drinken he.
Goed bewegen en drinken .Ik spring bijna uiteen, plas
tussen de 3 en 4 liter en dan zeggen ze zoiets!
Slapen ging moeilijk, ik was stikken kappot,
ondertussenhad de nachtverpleegster al
overgenomen.
Om 03.30 u kon ik het niet meer houden, ik ben de gang
opgegaan, wat verder liep ik de verpleegster tegen het lijf (zonder ze aan te
raken he) kan je niet slapen mr Mertens? Als je wil kan ik je een pilletje
geven om te slapen.
(Help!!!!!!!!!!!!! Ik wil ni slapen! Ik wil kakken, poepen,
schijten speelt gene rol hoe ge het noemt, maar ik moet!!!!)
Ik wil heel graag iets van u zodat ik tenminste mijnen
ballast kwijt kan.
Wilt u nog wat die poeder om op te lossen, of iets straffer
en anders zet ik een lavementje.
Ja een lavement werkt snel maar ik zag het niet zitten dat
ze in mijnen ballon nog ne liter vloeistof zouden bijpompen.
Maar ze had ook nog een tube met pasta om in te brengen, dat
is een zeer kleine hoeveelheid, werkt snel maar geeft een branderig gevoel.
Neem dat maar, ja maar hou er rekening mee dat je dan een
tijdje op het toilet gaat zitten, grrrrrr ..DAT WIL IK JUIST!
En inderdaad na 5 minuten zat ik daar, hooooooooo
zaaaaaaaaaalig!
Dus rond 04.30 ontlast mijn bed in
Deze voormiddag den dokter van wacht aan mijn bed, en hoe
gaat het? Goed dokter en eindelijk ben ik verlost dankzij de
nachtverpleegster.Ja ik heb het
vernomen, ik zal eens voelen,ho ja het
is al veel soepeler.
Soms denk ik zouden die nu met mijn . Aan t rammelen
zijn.
Deze voormiddag heb ik 3 min op de hometrainer gefietst,
zeer laag tempo en weerstand, de hoofdchirurg staat telkens met zijn duim in de
lucht aan mijn bed.Deze morgen was
het, uw zoon doet het uitstekend! En u trouwens ook, maar niet forceren, de
wond moet nog genezen, t is niet zo n groot 9 a 10 cm (dit is een topchirurg
maar een slechte schatter, volgens linda 20 cm) maar toch het heeft tijd nodig
om te helen.
Volgens de verpleegster spreken ze bij mij al over naar huis
gaan, ze hebben kamers nodig en daar ik niks opbreng (de kosten voor de donor
worden in Leuven door het ziekenhuis betaald) is de keus snel gemaakt.
(en zeggen dat domien hier 5 dagen gelegen heeft zonder dat
ze iets gedaan hebben, en hij wilde dan nog wel naar huis)
Alle bloedwaarden zijn nu ook bijna terug als voorheen, ze
zouden me nu niet buitenzetten mocht ik nog ziek zijn.
Maar ik mag wel niets doen, niets heffen, trekken of duwen,
zelfs geen boodschappen doen, en dit de komende 3maanden.
Marco kan, als alles goed blijft gaan misschien eind van de
week naar huis. Dan ben ik verplicht van een aantal dagen in de mobilhome te
gaan slapen hier op de parking.
Morgen gaan ze bij Marco de sondes verwijderen, en dan kan
het snel gaan.
Morgenvroeg komt ook mijn buurman terug, onze Domien. Hij
dacht dat de bedden hier met luchtbanden zijn uitgerust. Op een nacht riep hij:
oewe band stot plat. Kan niet, het zijn hier volle wielen.
Vandaag
weinig vorderingen opgedaan, als ik om de 6 uur een dafalgan van 1 gram inneem
kan ik de resterende pijn verdragen.
Maar veel
meer dan de gang op en af zat er vandaag niet in.
Ik vermoed
wel dat ik vandaag en morgen goed ga uitrusten, onze Domien heeft het gedaan
gekregen om tot maandagmorgen naar huis te mogen gaan.
Maar
eigenlijk is het samenwonen, mits regelmatige bijsturing best te doen nu. Soms
mis ik hem al.
Een van
zijn eigenschappen is ook dat hij luidop droomt,ja dan hoor je wat hoor!
Marco is
vandaag al veel langer uit zijn bed geweest dan gisteren, maar dan enkel op
zijn kamer in de zetel.
Hij neemt
zelf minder pijnstillers dan ik.
Momenteel
is Amber op bezoek, daar alleen al van zou hij opknappen natuurlijk.
Deze middag
brachten ze eten,en terwijl de
verzorgster terug naar haar kar wandelde vroeg ze: morgen iemand communie? Al
lachend zei ik eerste of tweede. Bij u tweede denk ik zei ze.
Op dat
zelfde moment zegt onze buur Domien: ja, en is er vervoer naar de Kapel
voorzien?
Op dat
moment viel natuurlijk mijne euro dat ze bedoelde of iemand van ons een hostie
nodig had.
Ik zie naar
Linda en zeg O dat was menens, ik dacht ja het is mei juni dat zijn
communiemaanden he.
Dat was
zon onnozel toeval dat wij stikken vanlachen, maar niemand mocht dat zien en wat nog belangrijker was! Ik kon
dat niet aan met die wond. Zon pijn seg. Ik heb Linda weggestuurden telkens ik eraan terugdacht kromp ik
ineen van de pijn.
Ik wil maar
zeggen je zou hier ook kunnen lachen, maar liever toch niet nu.
Zo, ik hou
het kort vandaag, want k wil nog even van mijn rust genieten.
Ps, wist je
dat je koeienstront kunt bakken? (volgens domien)
Een zalige
nacht, zo goed als totale stilte, zalig!Ik denk dat je het aantal ligdagen gemiddeld 1 dag per patiënt kan
inkorten mocht het elke nacht zo zijn.Dat zou nog eens een besparing zijn. Maar ja dan heb je eens een goed
idee en dan heb je toevallig geen regering om ze in te voeren.
En zo zijn
we bij het personeel terechtgekomen. Om terug te komen op men kamergenoot
Domien (ex landbouwer en 81 jaar oud)had de hoofdverpleegster ons ook gezegd datwij er maar vanuit gaan dat iedereen weet wat kan en niet kan.
Maar zo is het blijkbaar niet.
Je moet het
blijven herhalen telkens ze over de grens gaan.
Ze heeft
een punt, maar ik verwacht wel dat het ziekenhuis moet zorgen dat de patiënten
in alle stilte en rust moet kunnen herstellen.
Als je het
ziekenhuis toekomt staat het buiten vol met borden stilte aub.
Eens je dan
binnenkomt alle remmen los zou ik zeggen.
Nee we
moeten nu niet overdrijven, wij volgen ook niet altijd de lijntjes en nemen ook
wat we willen of kunnen krijgen maar altijd zonder andere te storen.
Ik wil
hiermee geen steen werpen naar het personeel, want zij zijn ook de slachtoffers
van allerlei zinloze besparingen. De tijd die ze nemen om naar een patiënt te
luisteren of nuttige informatie te geven moeten ze elders zien terug te vinden,
chapeau! Je moet het maar willen doen voor dat loon.
Tegenwoordig
is de pc ook verpleeginstrument, net zoals een bloeddrukmeter of thermometer.
En
natuurlijk maken de beheerders hier ook gebruik van om te kunnen zien of ze
hier of daar kunnen besparen op een zorgenverstrekker.
Alles
moeten ze er op invullen, ja tot zelfshet aanvullen van water uit de fontein. Extra werk dus met minder
personeel, waar horen wij dat niet tegenwoordig?
Maar goed,
ze blijven er allemaal even vriendelijk onder, zelfs als er de hele nacht
iemand hen roept voor pietlulligheden, knap ik zou het niet lang volhouden.
Goed, even
terug naar Marco en mijzelf. Vandaag is enorm veel vooruitgang geboekt. Marco
heeft nogal ne vlotte co-chirurg, en omdat het een lang weekend is volgt hij
mij ook mee op.
Iedereen
heeft zo zijn aanpak, de ene is terughoudend en laat liever alles nog een dag
meer dan nodig is allerlei infusies zitten en de andere wil er alles zo snel
mogelijk uit. En zo is die van Marco , en ik profiteer daar mee van.
Hij had al
laten horen dat van zodra de pijnpomp weg was, dit en dat en dat ook weg kon.
Ondanks de slechte ervaring van de dag voordienhad ik besloten dat ze er vandaag uit moest.
Dit was nog
voor de middaggefikst. Bij het opmaken
van het bed vroeg de verpleegster ( die dag Katleen) of ik het zag zitten om op
de rolstoel naast het bed te gaan zitten.Ja das zeker zei ik, en misschien kunnen wij dan even tot bij Marco
rijden.
Zo gezegd
zogedaan dit was onze eerste echte ontmoeting. En dan zou je een innige
omhelzing verwachten maar zoals je op de foto kunt zien zie je twee verkrampte
personen.
Dat heeft
verschillende reden, beide waren wij de eerste keer uit bed, en niet pijnloos.
En ik wou Marco ook niet besmetten natuurlijk, hij was al3 dagen medicijnen tegen de afstoting aan
het nemen.
Het
voornaamste was dat het nu mogelijk is er naar toe te gaan.
Een uur
later heeft de chirurg bij mij de drainagebidon met bijhorend slangetje
verwijderd.
Tegen de
verpleegster zei hij dat de urinesonde en diepe katheter er ook uit mochten.
Zo was ik
plots van alles verlost en het duurde geen 10 minuten of ik stond al terug bij
Marco zonder hulp.
In de
vooravond en tijdens de nacht heb ik nog 2 maal de gang afgewandeld. Veel moet
je er niet van maken en van het tempo al helemaal niet, maar ik kan weer
stappen en had nooit gedacht dat een zo moeilijke opdracht ging zijn.
En met
Marco gaat ook alles prima, zijn medicijnen worden nauwkeurig opgevolgd en
zonodig aangepast.
Deze nacht
had ik het gevoel alsof het openingsfeest van het MAS zich opnieuw afspeelde
maar dan in mijn buik ipv van voor het Mas.
Met alles
erop en eraan, behalve het lichtspel, en nee alles is droog gebleven.
Ondanks de
feestdag stonden er deze morgen toch 2 anesthesisten aan mijn bed. Ze hadden
vernomen dat ik de dag voordien niet veel pijn meer had en vroegen of de pomp
al weg mocht. Maar het hoefde niet echt, kies zelf maar.
Dat moesten
ze mij geen 2 keer vragen, ik dacht ha de pomp weg, dan ook sonde weg en meer
dan waarschijnlijk ook een katheter minder. Ze keken raar op en ja hij mocht er
zeker nog tot morgen inblijven. Ik bleef bij mijn beslissing.
Toen zei
een van de twee ha dan gaan we eerst eens naar de stolling zien op de pc. En
wat bleek? Niet hoog genoeg, we zullen nog eens bloed laten nemen en dan hebben
wij morgenvroeg de uitslag en ze alsnog weg.
Ja hallo!
Als ze er morgenvroeg sowieso uitgaat is dat bloed trekken dan nodig?? Maar ja
het labo zal ook moeten werken op een feestdag.
Een paar
uur later was het de beurt aan de chirurg, ik zie dat de pomp er nog
inzit?Ja goed gezien. Ik deed de
uitleg van de anesthesisten, aan zijn glimlach wist genoeg.
Maar enkele
uren later was ik maar al te blij dat die pomp er nog inzat. Oef!! Bedankt
mannen dit was mijn offday wel.
En mijnen
buurman heeft het geweten.Wat je nog
niets wist is dat dag2 mijn buurman
naar huis mocht.
Zijn
vervanger mag er wezen, man,man van den boerenbuiten gesproken. Daar komt wel
veel uit, en hard! Bij telefoongesprekken hoort heel de gang het, maar niemand
verstaat het. Dit los je echt niet op met 3 klinkers te kopen.
Je kan het
al wel denken dat hij de televisie opzet deze hoorbaar is tot aan de inkomhal.
En voor wie het UZ kent, wij liggen achteraan op de zesde verdieping J
Nee je kan
je wel voorstellen dat je 6 uren op het OKbent geweest is het geen pretjes is om zo te herstellen.
Dit Is een
UZ onwaardig televisietoestellen zonder hoofdtelefoon horen niet in een
ziekenhuis. En mij kenende gaat er nog een brief richting Leuven.
Nu had ik
dat al een paar keer laten horen en dan ging dat knopje al eens wat lager maar
na een tijdje was hij het blijkbaar al vergeten.
Ook bij de
verpleging had ik al eens mijn beklag gedaan, maar de dag nadien is het weer
weg.
Dit is nog
niet alles, je weet wel hé boeren?De
wc pot zit altijd onder remsporen, handen wassen? Gisteren liet hij zijn bezoek
op patiënten wc gaan enz.
Dus je kan
je voorstellen dat ik met mijn offday redelijk kort van stof was.
Deze middag
had ik het gordijn tussen ons in dichtgetrokken om wat minder lichtinval te
hebben (wetend dat hij aan het raam ligt) alsook een beetje privacy want er
ging bij hem bezoek komen.
Ongeveer
een uurtje later . Tok tok boenk de deur open ,en het was familie,dat
hoor je! Passeren mij, seg was dat hier moet die gordijn hier ni open? ( zo
klonk het niet) maar ik kon dat er uit opmaken.
Ja, das hi
he, zoef die gordijn open en ik nog steeds in mijn operatiehemdje met de nodige
sondes in allerlei lichaamsdelen en bidons aan mijnbed was ineens een van hen, all in the family.
Dat was de
druppel!Zoef gordijn terug toe, jommor
moeten wij in de doenkere zitten, hallo voorzover ik weet komt licht van het
raam af. Dan ging het kind naar de wc das daar, nee het bezoekerstoilet is op
de gang, gaat hier maar nee op de gang.
Alle de
boeren kennen mij nu ook. Ze zijn uiteindelijk met een lang gezicht naar de
cafetaria gegaan.
Nadien
iedereen naar huis. De verpleegster deed haar routine onderzoek en vroeg of het
gordijn dicht moest blijven aan hem? Das die van hiernaast he, ik mag hier niks
doen den TV mag niet op ik moet stil zijn enz. Is de hoofdverpleegster hier
niet, ik moet een andere kamer hebben.
Ik lachte
er eens mee en heb gezegd OK dan gebruiken wij het reglement he, om 10 stilte,
TV uit.
Achteraf na
een dafalgan en twee uurtjes slaap heb ik hem aangesproken en uitgelegd dat het
storend is als je ziek bent. Afwachten maar
Ik voelde
mij gisteren echt superman, toen ik Marco in de gang voorbij zag rijden als hij
van het OK kwam, even stopte mijn duim de hoogte in en zijn glimlach zag, dacht
ik bij mijn eigen, dit is het mooiste geschenk dat je iemand geven. Daar gaat echt
niets boven.
Ook vandaag
nog, nu het iets minder goed gaat met mij, ben wat koorts beginnen te
makenende pijnpomp hebben ze ook iets moeten verhogen.
Zelf kan ik
ook iets bijgeven, maar tot 7 u deze morgen was dat niet nodig.Nu wel dus, waarschijnlijk heb ik ergens een
ontsteking, platen van de longen zijn al genomen, ook bloedafname en urine.
Ondertussen
gaat het zodanig beter dat ik zelf al terug achter mijn laptop zit (lig)
Eten heb ik
nog niet gedaan, enkel wat water gedronken, ik denk dat ik deze avond wel iets
zal krijgen, maar echt honger heb ik nog niet.
Met Marco
loopt ook alles naar wens, buiten wat stress en pijn. De kreatinineis op1dag gezakt van 7 naar 3 (was
eerst15 en zou nog tot1 kunnen gaan)Dit geeft de nierwerking aan.
Ik wil ook
iedereen bedanken voor de lieve woorden die via deze blog, mail ofvia een elektronische wenskaart op de site
van het UZ zijn toegekomen
Om 19u gingen de liftdeuren open daar was
Marco Even gestopt aan de deur van de papa om elkaar te begroeten. Een
emotioneel moment! Installatie in de kamer en daarna mochten we erbij. Hij
stelt het zeer goed. Alleen nog wat pijn aan de wonde. Het urinezakje vult zich
vlot. De dokters zijn zeer tevreden. Alles verloopt naar wens. De maagsonde mag
er subiet al uit! Ook smsen lukt al aardig goed. Nu wordt er nog elk uur
gecontroleerd of alles goed loopt.
We lopen van kamer naar kamer om beide personen
op de hoogte te houden van elkaar. En zijn verstelt dat het met beide zo goed
gaat. Michel stelt het zeer goed buur vertrokken, geen gescheet en geen geboer
niet meer. Hij heeft ook al een andere buur een fan van de Kampioenen AI!!!
Als Michel het nu voor één ding niet heeft dan is het met gele stoppen in de
oren gaat Michel de nacht tegemoet!
Vandaag nemen wij, Linda, Ingrid en Amber het
even over van Michel.
Het was een zeer spannende dag! Vanmorgen is
Michel om 7u 20 naar het OK gebracht door twee knappe verpleegsters. Daarna was
het zenuwslopend wachten tot ze Marco kwamen halen. Om de stress een beetje te
minderen had Marco een kalmeerpil gekregen en die hielp! Af en toe viel hij in
slaap en een beetje groggy zijn ze hem om 9u komen halen. Om 13u wisten ze ons
op de recovery te vertellen dat Michel er al was en dat alles goed verlopen
was. Tot onze grote verbazing hebben we hem toen al eventjes aan de lijn gehad.
Hij sprak stilletjes maar later blijkt hoe dat dat kwam.
Om 16u mocht hij dan
naar zijn kamer. In de gang konden we al een glimp van hem opvangen en zag hij
er tevreden uit, er kon zelfs een ontspannende glimlach af! Wauwh, beter dan
verwacht. SUPERPAPA! We lieten de verpleegsters Michel helemaal installeren en
toen mochten wij binnen. Hij zag er stralend uit maar was wel gebonden aan
armen en benen en neus. Daar zat de reden dat hij zo stil sprak. Er zat een
maagsonde in Michels neus om de misselijkheid tegen te gaan. Een sonde vol
GLUCOSE regime!!
Marco
lag op de recovery twee bedden naast hem en Michel had het gesprek opgevangen
van de dokters dat Marco het hele OK onder water had gezet ??? Hij had al
kunnen plassen!! Na de informatie van Michel, volgde er een korte fotoshoot..
op vraag van Michel! Hij wilde Marco laten zien hoe goed het met hem ging. Zo
zijn we aan deze blog begonnen, als we verdere informatie nodig hadden konden
we terecht in kamer 6266. Voorlopig zijn we al goed up to date en lieten we hem
slapen. Marco komt er zo dadelijk aan.. En hernemen we deze blog! We hopen in
dezelfde positieve trend te kunnen verder gaan.
Vandaag was
het mijn beurt voor de blijde intrede in hotelUZ Leuven.
Inschrijven,
oppervlakkige onderzoeken en een groot aantal tubes bloed vullen.
Veel
drinken, wat voor mij geen probleem is (ook al is water en fruitsap) en het
bijhorende plassen.
Vandaag
hebben wij ook van het mooie weer kunnen genieten, dus lijkt het nog altijd een
heel klein beetje vakantie.
Tot ik in
de namiddag terug op mijn kamer toekwam. Achteraan het bed hing al een kastje
met allerlei darmpjes aan. Ook op het bed lag al een pakketje met spulletjes in
die je normaal in een hotel niet krijgt.
Dit was de
eerste keer dat ik dacht, oei! dat is hier menens, nu sta ik er wel heel dicht
bij.
Tegen 20.00
u krijg ik een lavement, nadien douchen, dan een infuus en bed in.
Morgenvroeg
komen ze ons om 7.00 u halen en verwachten ze ons in de vroege vooravond terug
op de kamers.
Hopelijk
kan ik deze nacht toch nog een beetje slapen, door een gebrek aan 1
persoonskamers lig ik op een tweepersoonskamer. Gelukkig ligt Marco alleen zodat
ik daar nog terecht kan tijdens de dag.
Als het
moet deel ik graag een kamer, maar dan liefst met iemand van een ander geslacht
J
Maar buiten
om de twee minuten een hoestje en af en toe een boerke heb ik van mijn
kamergenoot nog niet veel gehoord.
Maar we
zullen maar op onze tanden bijten zeker.
Marco had
het vandaag iets drukker, deze morgen begonnen met 36 tubes bloed af te nemen.
In de namiddag van 13.00 u tot 17.30 u dialyse. Hopelijk zijn laatste voor de
komende 30 jaar.
Morgen, als
wij in een diepe roes in de operatiezaal liggen, en er ons niet van bewust zijn
wat er allemaal gebeurd, zijn er natuurlijk wel een aantal personen die vol
spanning zitten te wachten op een positief berichtje dat alles naar wens is
verlopen.
Wij weten
dat er velen met ons meeleven en willen jullie dan ook bedanken voor die lieve
woorden, kaartjes enzv.
Maar voor
Linda, (mijn vrouwtje) Amber (Marco zijn vriendin)en Ingrid (mama van Amber) die hier aanwezig zullen zijn, zal het
een verdomd moeilijke dag worden.
Vandaag zondag 29 mei is Marco om 13.30 u op zijn kamer aangekomen. Veel is er vandaag niet gebeurt, enkel een bloedafname en oppervlakkige onderzoeken. Nadien hebben wij nog wat van de zon kunnen genieten op een bankje aan de prachtige vijver voor het ziekenhuis.
Morgen worden foto's van de longen en het hart genomen, ook een korte dialyse staat nog op het programma. Ook ik moet morgenvroeg om 8.00 u binnenkomen.Voor mij staat er voorlopig niet veel op programma buiten bloedafname en routineonderzoeken.
Gisteren bezorgde de postbode de brief waar wij bijna 3 jaar naar uitkeken.
En deze keer niet omdat de post zo traag werkt, want dit is er de laatste jaren toch wel echt op vooruit gegaan.
Soit, ter zake nu. Zondag 29 mei om 13 u moet Marco binnen komen, en ik op maandagmorgen 8 u.
Het komt nu wel echt zeer kort bij, en nog zoveel zaken die afgehandeld dienen te worden.
Soms vraagt men wel eens of ik nog niet zenuwachtig ben, wel eerlijk gezegd heb ik de tijd niet om daar aan te denken.
Professioneel moet ik zien dat ze een tijdje verder kunnen. Thuis nog enkele zware klusjes (nu ik fysiek nog OK ben) afwerken, voor de lichtere zal ik tijd genoeg hebben tijdens mijn herstelperiode.
Toch lig ik tijdens de nacht al eens wakker. Ergens zal ik in mijn onderbewustzijn er toch mee bezig zijn.
Het voordeel er van is dat ik dan kan plannen van wat en hoe ik de volgende opdracht ga aanpakken.
Buiten de zakelijke taken probeer ik natuurlijk ook nog zoveel als mogelijk tijd vrij te maken voor ontspanning, of dacht je misschien dat ik een robot ben
De volgende week zal het niet anders zijn, enkel op het einde van de week, als ik moet inpakken en vertrekken naar Leuven
Marco telt nu ook elke dialyse af, volgende zaterdag de laatste in Antwerpen, waarschijnlijk nog een korte op maandag in Leuven.
Ook met de school zijn alle regelingen getroffen, de voornaamste proef (GIP) heeft hij donderdag afgewerkt.
De andere proefwerken kunnen nog tot op het einde vanjuni afgenomen worden, indien dat niet lukt is eind augustus de andere optie.
Post tenebras lux (na duisternis komt licht) om het op zijn Bart De Wevers te zeggen.
Indien er geen onvoorziene omstandigheden opduiken, lig ik op dinsdag 31 mei samen met Marco op de operatietafel.
Gisteren zijn de laatste onderzoeken bij de chirurg en anesthesist positief afgerond.
Maandag 30 mei binnenkomen en dinsdag morgen ga ik als eerste de operatiezaal binnen. Een ½ uur later zal Marco voorbereid worden, zodra hij klaar is beginnen ze bij mij de nier er uit te nemen om dan direct bij Marco in te plaatsen.
Dit alles zou ongeveer 3 uur in beslag nemen. In de namiddag zou ik dan al terug naar de kamer mogen. Voor Marco zal dat tegen de avond zijn.
Maar het exacte verloop lezen jullie dan wel als het zover is.
Het voornaamste is dat wij nu min of meer kunnen gaan plannen, want eerlijk gezegd is de kans dat er alsnog een donornier opduikt erg klein. Het laatste jaar heeft Marco nooit bij de 10 eerste op de lijst gestaan.
Vanaf nu zal deze blog regelmatig worden aangepast,de eerste dagen na de operatie zal Linda jullie wel op de hoogte houden. Zodra het kan neem ik terug over, en hopelijk is dat al heel snel.
Veel nieuws is er nog niet, maar om jullie niet ongerust te stellen toch enkele woordjes.
Vorige week heb ik al enkele onderzoekjes laten uitvoeren in Leuven.
En er gaan er nog enkele volgen, niet alles moet opnieuw gecheckt worden, maar daar de laatste onderzoeken al 2 jaar geleden plaatsvonden zijn er toch enkele recente gegevens nodig.
Zo worden nu ook de 2 nieren afzonderlijk getest, en de best werkende nier laten ze zitten.
Deze test zal nu maandag plaatsvinden, eerst een bepaalde stof inenten en na een uur of vijf terug checken wat er nog van overblijft. Als er tussenin niet te veel andere onderzoeken moeten gebeuren kan ik de stad intrekken om bij goed weer een terrasje te doen.
Indien alles volgens plan verloopt, zal op 31 mei de transplantatie doorgaan. Tenzij er voordien eentje uit de lucht komt vallen, misschien samen met de paaseieren J
We zijn vandaag weer een stapje dichter bij een oplossing gekomen.
Marco staat terug actief op de lijst om in aanmerking te komen voor een donornier.
Dat wil zeggen dat we op ongeveer 2 uurtjes tijd in Leuven moeten kunnen arriveren, uiteraard dag en nacht!
Weldra zullen we uitgenodigd worden bij de transplantcoördinator om een datum te bespreken voor een transplantatie met een van mijn nieren, want dat is ook nog altijd een optie.
Eigenlijk is dat de eerste optie, maar indien tussentijds een kadavernier beschikbaar is, zullen ze die niet laten passeren.
Zo was dat bij Marco zijn eerste transplantatie ook het geval, maar voor de geplande transplantatie kon doorgaan viel er eentje uit de lucht. Spijtig genoeg heeft hij er niet zo lang van kunnen genieten.
Hopelijk is er nu wat meer plezier mee te rapen.
Dus vanaf nu weer telefoons bij de hand, niet te ver weggaan, valiesje klaar zetten en bezoekjes, activiteiten enz. plannen met: ja in geval van .komen wij.
Spannend he!
Zodra ik meer weet horen jullie het zeker, en allen duimen nu!
Na twee dagen opname in UZ Leuven en de nodige onderzoeken zijn wij weer iets wijzer geworden.
Geloven wie het wil maar het resultaat van de scan is dat . er geen plekjes of bolletjes meer zijn waar te nemen op de longen. Waar zijn ze heen?
Ze gaan er van uit dat het iets is wat komt en gaat en zullen het dan ook regelmatig opvolgen, ook na de transplantatie.
Al goed dat wij niet direct toestemden om de long plat te leggen en operatief te gaan zien wat de plekjes wel waren. Dit is toch al een week hospitaal en de nodige littekens minder.
Dat is dan ook het positieve van 20 jaar lang medische behandelingen mee te maken, je neemt niet zo maar alles aan wat de dokters voorstellen.
Dus dit probleem heeft zich voorlopig zelf opgelost, dit zal dan een toekomstige transplantatie niet meer weerhouden.
Wat het bloed betreft is het nog wachten op de resultaten van het beenmerg en botboor .Dit kan wel een week of twee duren omdat er verschillende testen moeten uitgevoerd worden.
Hopelijk zijn de resultaten even positief, maar dat lees je dan wel binnen een paar weken.
Kerst en nieuwjaarswensen vliegen je in deze periode rond de oren, wat normaal is voor deze tijd van het jaar.
Maar eigenlijk zitten wij hier niet op te wachten, voor ons zijn alle dagen van jaar gelijk.
Je leeft van dag naar dag en hoopt dat het moment dat je het bericht ontvangt zo snel mogelijk komt.
Niet dat je er constant mee in je hoofd zit, maar rond deze periode dat iedereen maar moet feesten sta je er toch wel even bij stil.
Liever één goed bericht dan duizenden wensen voor ons.
Wij staan dan ook niet te springen om te feesten, hopelijk begrijpen jullie dit.
Voorlopig staan we nog even ver als twee maand geleden, diverse testen van de longen geven nog altijd geen infecties prijs.
Omdat er geen duidelijke aanwijzingen zijn van een bepaalde ziekte, en de plekjes of knobbeltje komen en gaan of wisselen van plaats, wil men toch weten wat het wel is.
En dit om de kans op een eventuele opkomende infectie na het toedienen van CellCept (om het afweersyysteem te onderdrukken) zo klein mogelijk te houden.
Het enige onderzoek dat daar uitsluitsel over zou kunnen geven is de long plat leggen en via een snede een stukje weefsel weg te nemen.
Dat wij daar niet voor staan te springen is wel normaal denk ik, en zeker Marco niet die het toch maar allemaal moet ondergaan. Ze bellen je op en willen dan dat je enkele dagen later naar de kliniek komt. Ja zeg wij wachten nu al zo lang en Marco mag toch ook wel een beetje een vakantiegevoel hebben denk ik.
Wij gaan eerst nog eens wat afwachten, dan een nieuwe scan laten nemen en vergelijken met de vorige. Aan de hand van die evolutie kunnen wij dan nog beslissen om voor de kijkoperatie te gaan. Of desnoods een tweede opinie vragen aan een longarts.
Zo staan jullie weer even bij, en ik die dacht dat na het starten van deze blog binnen de maand een nier af te staan.
Het is wel even anders verlopen
Maar al bij al wens ik alle lezers toch een fijn, hoopvol en gezond! 2011