Ashley haar strijd tegen leukemie; ALL Ashley heeft sinds 29 Maart 2007 Leukemie. Net voor kertsdag 2007 ging Ashley in onderhoudsfase.
30-10-2008
bellen uz
Wat een drukke ochtend al, mama heeft eerst naar de huisarts gebeld voor ons kleinste meisje tja zware verkoudheid en haar oogjes netteren verschrikkelijk, deze avond mogen we naar de dokter met haar (gewoon om medicijnen ) Daarna naar het uz gebeld Dr Evelien ging mama terug bellen ze ging het overleggen op de Staff vooral omdat Ashley die vervelende jeukende branderige uitslag krijgt na haar depakine. Nu gaat mama rap om Ashley haar verjaardag naar Eeklo, ook om het fototoestel van Mega Mindy die we spaarden bij de krant, want tja wie weet zitten we toch nog in Gent deze nm. De kindjes zijn naar oma en opa
12u: Terwijl meme en mama naar eeklo reden om Ashley haar gecshenkjes belde Dr Eveline al terug. De Depakine wordt voorlopig met 1ml vermindert (dus 2ml minder op een dag) Volgende week moeten we terug bellen met de nieuwe uitslagen. Ook moeten we de uitslag in de gaten houden als het erger wordt moeten we bellen. Ze gaan ook bespreken met een neuroloog welk medicijn Depakine evengoed kan vervangen want die heeft ze inderdaad echt nodig. Zo nu ga ik wat verder opruimen
Morgen een mooie fotovan onze meid uit de klas dankzij juf Ann
Morgen "het nieuwsblad" Mama stuurde een 2tal weken een e-mail om te laten weten dat alles goed gaat met Ashley, Tja de mensen die al die kaartjes sturen vinden het leuk haar eens terug te zien met al die krullen dus kopen die krant hahaha jajaja balonnen en slingers zullen er hangen.
Voila eindelijk eens thuis zonder naar het uz te moeten, mama heeft net naar het labo gebeld en ze gaan de resultaten doorsturen Ondertussen hebben we zus al naar de dagmoeder gedaan (jammer genoeg maar ja met zus kan mama haar werk niet doen vandaag en dan auto in en auto uit) daarna naar de post geweest want er lag daar een pakje op Ashley te wachten. Ashley vond het spannend om te weten wat erin zat en van wie. Het was van lotgenootje Britt bedankt meid we hebben er al mee gespeeld hoor. ( lotto van Dora) Daarna rap naar de markt om wafelkes daar zag Ashley haar vrindin Lotte, nu even wat opkuisen thuis dan gaan we om lekkere frietjes. 20u Wat hadden we een drukke middag, eerst lekker frietjes gaan halen bij Yvonne en dan naar de film kijken van Samson en Gert Hotel op stelten tja mama kocht die voor Ashley haar verjaardag en had hem weggestoken in het handschoenkastje van de auto en tja wie keek er vandaag wat er daar inzat, dus kreeg ze deze vandaag al. Mama hield eens kuis in het speelgoed en alles weer proper leggen. Rond 13u30 reden we richting Knesselare na de gekke Hippo ( binnenspeeltuin) om kaartjes te gaan halen voor Ashley haar verjaardagsfeestje(13/11). Daarna op naar Kleit, mensen die Ashley al een tijdje volgen stelden voor dat ze een prijs schonken voor de quiz met carlos Sastre het is een mooie prijs waarvoor dank. Na de 10de november zet ik de link op Ashley haar site (anders is het geen verassing meer voor degene die het krijgt) ook bedankt voor de rondleiding tja Ashley wilde alles zien En ja hoor Ashley viel direkt in slaap in de auto. Dan nu Ashley haar bloedwaarden, de wittekes staan 5190, weer 2190 te hoog weer wat in de lucht. De levertesten zijn ok Maar haar Depakine spiegel is te hoog zelfs toxisch dus morgen moet mama eerst en vooral naar Gent bellen om te weten wat we moeten doen.
om 18u30 werden we bij Dr Joke verwacht, zusje ging ook mee zodat ze kon zien hoe flink haar grote zus was Klinisch is alles ok, de uitslag is inderdaad een allergische reactie op iets, de bloedresultaten zullen nu uitwijzen als het op de depakine is of niet (hopelijk niet) de levertesten worden ook gedaan. straks hebben we de eerste uitslagen al van de witte bloedcellen de rest zal morgen maar zijn. Ashley was in de auto plots over Emily-Grace bezig.... De hanse weg is ze bezig geweest over de dood en dat het zo jammer is ze stelde ook vragen als er nog andere kindjes naar de hemel gaan??? Zo klein en bezig met zo een ernstige dingen... Morgen gaat zus naar de dagmoeder want tja die tandjes doen geen deugd deze nacht mocht mama tot 2u opzitten voor ze in slaap viel. Mama is nu 3dagen thuis van haar werk. Nog geen nieuws eerst Hayley naar de dagmoeder brengen dna bel ik even naar het lab
Morgen bloedcontrole Ashley heeft nog steeds uitslag en vooral een uur na het nemen van Depakine (tegen stuipen) Er zullen meer testen gedaan worden oa van de lever...... Als het inderdaad door de Depakine is moeten we naar het uz dus hopelijk is het niets... Want de depakine neemt ze om reactie tegen te gaan op haar chemo
Vrijdagavond werden we getracteerd in het Biezemhof met een etentje door de mensen van het rode kruis. Het was echt geweldig, we zagen er iedereen terug van op de boot en ook nog een paar andere mensen van het rode kruis. Tijdens het eten gezellig babbelen en lachen.Ashley kreeg ook nog een mand vol spullen van het rode kruis, heel mooi bedankt daarvoor. Tussen het hoofdgerecht en de dessert hebben we Ashley naar huis gebracht want ze was heel moe, meme was toch bij ons om voor kleine zus te zorgen. Maar eerst kreeg iedereen een dikke zoen. Mama en papa bleven dan nog een uurtje en de avond werd afgesloten met een dikke knuffel aan iedereen, tja knuffeldag voor iets he Papa en mama sprongen dan nog even binnen in de cafe "de verloren hoek" om er iets te drinken. Zaterdag een kalm dagje papa werkte wat buiten en mama binnen samen met de kindjes. In de nm wer Ashley supermoe en mama besliste om even met zus te gaan wandelen, maar een grote hond bracht onze plannen in de war tja mama en papa zijn grote dierenvriend en hebben de politie maar gebeld zo nen lieven hond de politie vond dankzij de chip het baasje nog rap. Daarna lekker gaan wandelen en ja hoor Ashley viel rap in slaap vertelde papa. Zaterdagavond moesten papa en mama dan terug gaan eten naar het Sparrenhof in Aalter met de boogschutters maar we reden met 2 auto's want mama is behoorlijk moe. Vandaag dan maar rustig aan gedaan en even naar meme Maria-Aalter. Met Ashley gaat alles goed ze is naar meme gaan slapen zo kan mama mss ietsje beter slapen, Hayley krijgt namelijk 8 tandjes. Ashley heeft wel veel uitslag in haar gezicht dit is nog altijd door de verhoogde chemo ze begint er ook wel wat last van te krijgen als het erger wordt gaan we vroeger naar de kinderarts.
Vandaag ging Ashley gewoon naar school, ze had een hele goede nachtrust. Ze kloeg wel van pijn in de rug en haar beentje, gelukkig is ze bij juf Ann in zeer goed handen. Mama stuurde wel even een berichtje naar de juf om te weten hoe het ging, alles verliep heel goed. Mama was toch geruster dan. Ashley zit nu al 3kwartier vroeger in bed ze was heel erg moe dus beslisten we om voor één keer haar medicijnen vroeger te geven, we gaan dit toch eens overleggen hoe we dit kunnen veranderen 20u is wel wat aan de late kant. Morgenavond gaat ons etentje door met de mensen van het rode kruis en met Bea en Luc (van de boot) we kijken er al enorm naar uit . Een verslagje volgt zaterdag dan wel.
Morgen "het laatstenieuws" Joeri liet het ons weten Nu even rap bloghoppen (hé Hugo hahahaha)
8u: Ashley is al 4u wakker af en toe viel ze terug in slaap. Ashley ziet wel nog wit, straks komt er nog een dokter om haar nog eens axtra te controleren.
10u30: We zitten nog steeds in Gent, we zijn al even tot de revalidatiearts geweest voor de rolstoel, nu wachten we nog op onze brief en een dokter.... Wachten deurt lang normaal zouden we al lang zijn. Gelukkig voelt Ashley zich weer tip top inorde. Eline en ouders kwamen daarnet even langs we hebben wat kunnen bijkletsen. We duimen mee ook ver hen zodat ze goede resultaten zoudden hebben.
12u30: We zijn thuis de resultaten zijn goed. Enkel voelen ze 2 kliertjes die wat opgezet zijn, we moeten er ons geen zorgen over maken (tja waarom zetten ze het er dan op) We moeten Ashley wel nog wat in de gaten houden de eerste uren, dus tot vanavond De volgende ruggeprik (en laatste met overnachting) staat gepland voor 30/12 tot 31/12
20u: Ashley ligt in bed, ze heeft last van haar rechterbeentje en is nu gaan slapen met buikpijn en diaree We zien wel wat de nacht brengt, Ashley was wel heel blij dat ze haar kleine zus terug zag.
8u: Nancy tuurlijk dat we blijven bloggen, wat moeten we daar anders doen hé een hanse dag Nu rap inpakken en zus haar zak klaarzetten want zij gaat naar oma slapen. Tot straks
10u55: Ondertussen zitten we al in 3K6 kamer 6314. bloed werd al genomen, Ashley werd gemeten en gewogen nu wachten, straks komt meme even langs want mama is vanalles vergeten vooral medicijnen voor Ashley
14u: De oogarts kwam al langs om de druk in de ogen te testen alles ok, de Emla (verdovende zalf) plakt al op de rug. Momenteel is Ashley Rita aan het helpen. 14u39: Ashley wordt bang voor de prik momenteel ligt ze in haar bed al de gordijnen moeten dicht, mama mag nergens naartoe ook niet naar het toilet.
15u21: Ashley wordt wakker gemaakt voor de prik
16u: Alles is achter de rug, Ashley stapte flink naar de prikkamer maar niet alles was al klaar nog even met Katia staan praten, verpleegster Tina (Zotte Tina) heeft een Zoon Milan Tijdens de prik was Ashley weer super flink, geen geween enkel liggen vertellen. Nu ligt ze naar plop en de treitertrol te kijken. Ze ziet wel hele erg rood en temperatuur is ietsje boven de 37° even afwachten. Witte bloedcellen staan 4500 goed hé. Op bevel van de dokter platte rust. Tot straks met nog een update
19u: Ashley is niet lekker, ze ziet heel wit en haar gezicht zit opgezwollen. Tellen tot 3 kan ze niet meer straks komt de dokter van wacht kijken. Ashley wordt nauwzettend in de gaten gehouden
20u30: De dokter kwam langs en blijkbaar gaat Ashley haar lichaam te keer tegen de nieuwe chemo. Met andere woorden het is afwachten wat haar lichaam doet deze nacht, ze ziet nog altijd heel wit ze begint ook te hoesten. Hopelijk verloopt haar nacht rustig. Ook bloede Ashley daarjuist nog wat waar de punctie gebeurd was op de plakker (rug) hebben ze een cirkel rond de bloeding getekend om te kijken of die groter wordt.
21u30: Ashley slaapt, daarnet zei ze dat ze zich raar voelde... Mama zal niet goed slapen vrees ik, een hanse nacht liggen luisteren, luisteren naar haar ademhaling.... Straks komen ze haar nog eens controleren maar wit ziet ze nog altijd.
Hier zijn we dan, de jurnalist van "het laatste nieuws" is net weg. Het komt deze week nog in de krant maar waneer wist hij nog niet mss morgen, het was te zien hoe het nog op de gemeenteraad zou uitdraaien deze avond ;) Het laatste nieuws dus in de gaten houden. Met Ashley gaat alles redelijk goed dit weekend heeft ze wel reactie gedaan (soort epilepsie) op haar chemo. Ze zat in bad en begon verschrikkelijke stuiptrekkingen te doen maar alles was direct over... gelukkig maar. Morgen moeten we terug voor 2dagen naar het UZ voor een ruggeprik ondertussen spuiten ze ook chemo in het ruggemerg. Ashley ziet het al weer volledig zitten Raar hé hoe ze daar mee omgaan, netalsof dit dood normaal is. Dus tot morgen live vanuit UZ Gent.
We hebben eigelijk een heel rustig weekendje achter de rug, vooral niet veel buiten met Ashley zodat haar hoest niet verder woekerd. Zaterdag (gisteren) moest papa werken en heeft mama het huishouden wat gedaan en dan s'avonds naar Antwerpen "Milc inc" het was geweldig bedankt Lies en Delphine voor deze prachtige avond. Vandaag ook gewoon de was en de plas wat doen en wat spelen met onze 2 lachbekjes. Momenteel klinkt er hier gelach en getier door de lieving, we genieten van onze kroost. Morgen komt Joeri van "het laatste nieuws" terug vanwege Ashley haar 5de verjaardag. Vorig jaar deze tijd zag het er niet goed uit maar nu gaat alles beter en dat willen wij ook aan al de mensen laten weten die vorig jaar massaal kaartjes stuurden. We hebben nog goed nieuws, Ashley hare grote vriend komt terug naar Aalter jaja Sastre we werden uitgenodigd om eerst te eten en dan een quiz tenvoordele van het kinderkankerfonds. hier de affiche;
Daar we heel veel mails krijgen voor ons adres, en mama niet meer kan volgen hier nog even het filmpje van vorig jaar. En ja hoor villa pardoes filmje is in de maak
Deze morgen zijn we om 7u20 vertrokken eerst zus naar de dagmoeder en dan richting Gent, weer al die drukte op baan maar gelukkig geen file aan de frit Op de parking van het UZ was het ook geen probleem met de nieuwe parking die aangelegd is. Na 5min mochten we al bij een hele lieve dokter die Ashley haar plaaster (halve) doorknipte ze mocht een kleurtje kiezen (de welke horen jullie straks ) De dokter toonde ook aan mama wat er gebroken was eigelijk net boven de pols. Daarna nog even langs het kinderkankerfonds, als we naar huis reden zag Ashley dat het markt was. De auto geparkeerd en even op de markt gelopen we zagen er heel wat bekenden. Deze middag kwam de mevrouw van de cm om over buggy's te praten jammer genoeg allemaal met een opleg, maar we hebben er één nodig dus deze is aangevraagd enkel nog wat papierwerk en binnen 6w zouden we hem hebben. Het was een hele lieve mevrouw we hebben wel 1,5u zitten babbelen (tja vrouwen e) daarna rap naar Dr Joke Ashley was wild door de moeheid. Ashley haar longen beginnen terug wat te kraken nog niet aerosolen maar als het te wordt alles weer opstarten (tja we kennen het al he) haar wittekes staan 5790 dus met een 600 gedaald (het is toch iets).Ashley haar plaaster blijft nog aan tot 5 november, een week langer dan normaal daar ze chemo neemt. Zaterdag gaat mama met een vriendin naar Milc inc och wat kijkt mama daar naar uit, bedankt Lies dat je me belde Mama had namelijk in het begin van de week weer een dipje maar even gebabbeld op msn met Hugo en Marianne en mama voelde zich al weer ietsje beter. ja lotgenoten onder elkaar he ;) (tja met al dat slecht neiuws van lotgenootjes en dan nog wat dingen op het werk pfffffffff)
Mooi kleur he die plaaster eerst moest het oranje worden maar ze verander ineens en werd het fel geel In Ashley haar woorden "t'is cool hé mama da geel' hahahahaha
Morgen om 9u moeten we al in het Uz zijn. Ashley krijgt dan haar nieuwe plaaster al. Over de kleur is ze nog niet uit geel, oranje, paars( dat zal pepe wel niet goed vinden), blauw, groen ze fantaseerd erop los. Ashley heeft vandaag geen pijnstilling meer moeten nemen, deze middag kon ze zelf mee met de volledige wijkschool op boswandeling, jaja Ashley gaat naar school dankzij de goede opvang van alle juffen en natuurlijk Juf Ann. Ze is wel heel moe s'avonds en haar eten is niet echt dat ze heeft er zelf geen zin in dit is al eventjes aan de hand we dachten eerst aan een buikplaagje. Normaal moeten we zeggen dat ze moet stoppen met eten. Morgen tussen 13u en 13u30 kom er dan een mevrouw voor de speciale buggy ééntje die kloeker is dan een gewone buggy. En om 15u moeten we naar Dr Joke voor bloedcontrole. Morgen dus een drukke dag tot morgen met heel wat verslagjes
Wat een mooie dag was het gisteren. Om 9u stonden de mensen van het rode kruis hier al om ons op te halen. We hadden beslist om zus niet mee te nemen (wat te gevaarlijk). De zon straalde in deinze, Ashley wist nog steeds van niets. Ze zag plots al de boten staan en riep "kijk mama al die boten" tot haar grote vreugde vertrokken we ook met de "Cahali" Bea en Luc waren heel vriendelijk we vaarden eerst tot Sint-Martens-Latem maar we zagen onder weg ook heel veel dieren, dronken een glaasje, genoten van de zon, enz.... Tijdens te stop hebben we dus gegeten en dan wat gespeeld, maar Ashley viel plots en weende heel hard haar hand deed pijn. Nu tja verstuikt dachten we want die staat niet dik. Verder wat gewandeld en dan terug op de boot richting deinze. Ashley gebruikte haar hand nog steeds niet. Het was enorm zalig, rustgevend, relaxt ga zo maar door. De rit duurde 7u maar we hebben ervan genoten ook de kindjes, deze vroegen niet wanneer zijn we er Eens terug thuis rap gegeten en om zus naar Oostkamp. Mama was niet gerust in het handje, we gingen toch maar even langs spoed om 20u daar toegekomen en omstreeks 23u45 waren we thuis Conclusie er zit een beentje gebroken in haar hand. Donderdag naar het uz om een andere plaaster. Nu slaapt Ashley wat ze heeft al 2keer pijnstilling gekregen en straks gaan we even langs bij nonkel Wim. Bedankt aan het rode kruis voor deze mooie uitstap (en tja ongelukjes gebeuren nu eenmaal).
Morgen is het dus zover, we gaan samen varen nee nee niet op de zee Om 9u15 staan de mensen van het rode kruis Aalter hier aan de deur, dan rijden we samen door naar Deinze. Van Deinze varen we naar Gent en dan terug. Natuurlijk stappen we uit in Gent om te eten. Er varen nog 2 kindjes mee van mensen van het rode kruis zo kan Ashley tussendoor ook wat spelen Morgenavond dan een verslagje, mama is ook druk bezig met een filmpje van Villa Pardoes
Vandaag om 13u30 mochten we dus naar Dr Joke. Ashley kwam al heel wild van school, samen haalden we frietjes van het frietkot . Bij Dr Joke was Ashley weer heel flink bloedje uit de hand geprikt en geen kik heeft ze gegeven. Daarna heeft ze buiten gespeeld met stoepkrijt en met haar fiets en step. Voor de rest alles kalm aan. Daarnet belde mama nog even met het labo daar ik geen mail kreeg, de mevrouw wilde mij wel de witte bloedcellen zo doorgeven, die staan 6330 weer met 900 in de lucht dus en dan krijgt ze al zwaardere chemo, nu zou die deze week effect moeten krijgen????? tis allemaal raar. Maar bon dan is het maar weer zo, de 21ste moeten we weer binnen en dan ga ik nog eens goed om uitleg vragen.
Inderdaad het is bijna Ashley haar verjaardag, vandaag kwam het eerste kaartje al toe dat vond ze SUPER dus dat beloofd want vorig jaar had ze het heel zwaar. Voor haar verjaardag wilde ze eerst een auto waar ze zelf kon inzitten maar ze heeft haar bedacht en krijgt een v-tech spelcomputer. Maar deze zal ze de 21ste al krijgen als we naar het ziekenhuis moeten
Daar het dit weekend mooi weer wordt, nemen de mensen van het rode kruis het hef in handen. Zaterdag varen we weg met de boot, alles werd nu rap gepland de motoren met citicar kunnen wel niet om ons komen maar zo erg is dit nu ook weer niet. Het eten van S'avonds gaat door op een andere dag zodat onze schipper er ook bij kan zijn en hopelijk Dirk ook ( die alles wat mee regelde). Ashley kan dan wat uitrusten want om10u worden we al in Deinze verwacht.
Morgen bloedcontrole, we zijn eens benieuwd, zal haar bloed eindelijk gezakt zijn? (morgenochtend laat ik het uur weten waneer we bij de kinderarts mogen gaan) Ashley haar diaree is volledig over, enkel klaagt ze van pijnlijke benen vooral de kuiten doen pijn.
Normaal zal de foto met Ashley die de tekeningen afgeeft ook nog op die site komen, en in Nederland zullen er flayers gemaakt worden met die foto op van zodra we meer weten horen jullie het
Vandaag was het kinderkankerdag in Planckendaele, jammer genoeg zat het weer niet echt mee. Maar we wilden toch gaan om de anderen eens terug te zien, op te parking zagen we Eline al staan met ouders. Rap naar binnen in de tent en daar zagen we Lotte, merel, Noor, Yoshi, Louis, de mama van Britt (uz), Jonas, de ouders en zus van arno waren er ook. Ook Britt (niet uz ) en Darleen zagen we er eens in levende lijve. Maar we misten Seppe, ons groepje was niet compleet. Ook dachten we aan de andere lotgenootjes en ouders die er niet bij waren. De smurfen waren van de partij en dat vond Ashley SUPER leuk. We hebben toch even in het park gewandeld en Eline en Ashley liepen samen. Daarna nog even binnen wat bijgepraat samen met de ouders van Jonas. Om 15u30 reden we dan terug naar huis om zus, we waren nog niet van de parking en Ashley lag al in dromenland. Ze had daar last van diaree en buikkrampen hopelijk gaat het morgen beter.
wrijven in de krullenAshley kan nog altijd lachen De Kids Eline Jonas met broer en zus en natuurlijk Ashley.
) Daarna naar het uz gebeld Dr Evelien ging mama terug bellen ze ging het overleggen op de Staff vooral omdat Ashley die vervelende jeukende branderige uitslag krijgt na haar depakine. Nu gaat mama rap om Ashley haar verjaardag naar Eeklo, ook om het fototoestel van Mega Mindy die we spaarden bij de krant, want tja wie weet zitten we toch nog in Gent deze nm. De kindjes zijn naar oma en opa 
(jammer genoeg maar ja met zus kan mama haar werk niet doen vandaag en dan auto in en auto uit) daarna naar de post geweest want er lag daar een pakje op Ashley te wachten.
tja Ashley wilde alles zien
vooral medicijnen voor Ashley 
Deze morgen zijn we om 7u20 vertrokken eerst zus naar de dagmoeder en dan richting Gent, weer al die drukte op baan maar gelukkig geen file aan de frit 
Conclusie er zit een beentje gebroken in haar hand. Donderdag naar het uz om een andere plaaster. Nu slaapt Ashley wat ze heeft al 2keer pijnstillin
g gekregen en straks gaan we even langs bij nonkel Wim.
