Deze blog gaat over Ashley haar beginstadium van haar ziekte daar haar eerste site jammer genoeg van het net verdwijnt.. Wij willen toch niet alles verliezen en zetten alles over naar bloggen. Haar blog over hoe het nu gaat met haar is. www.bloggen.be/ons_ashley
Deze blog wordt hier nu constant aangevuld tot waar we begonnen met de vorige blog
~ 29 Maart 2007 ~
Is een dag die nooit meer zal vergeten worden, de dag dat ons leven
veranderde, een ziekte dat ons meisje echt niet verdient "leukemie",
zo klein, zo kwetsbaar.
Maar toch heeft het ons getroffen maar het zal ons niet overtreffen wij staan sterk en soms ook machteloos, er spookt maar 1 vraag door ons hoofd waar we nooit antwoord op zullen vinden
Waarom
21-02-2009
Oktober 2007
2 Oktober; We zijn dus in dagopname met het idee dat we rond 16u of 17u zeker thuis zouden zijn maar nee hoor hat zal ten vroegste 18u45 zijn als alles hier doorgelopen is dan nog afsluiten en op de papieren wachten. We hebben van pepe gehoord dat meme marie aalter de zona heeft dus meme verzorg je goed e en een kus van Ashley. Ook is het vandaag papa zijn verjaardag. 21u Ashley slaapt nu al van rond 19u30 ze wilde in haar bedje na de zware en lange dag,ze had heel veel pijn in haar bil van de prik maar echt veel pijn als het morgen niet beter is moeten we naar het uz bellen maar ik kan jullie verzekeren je kind zien pijn lijden en er niets kunnen aan doen dat is erg, hopelijk is morgen alles beter. Donderdag en Zaterdag terug om een prik -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 Oktober; Ashley heeft vannacht ook heel veel pijn gehad paul(verpleger) zei dat de prik (met chemo) warschijnlijk tegen een zenuw gezeten heeft hij heeft het gisteren voor we vertrokken nog eens bekeken (wat ons iets gerust stelde) hij weet ook wel dat Ashley anders zo niet reageerd. Maar de pijn is nu bijna weg soms zegt ze wel eens het doet pijn. Hopelijk heeft ze morgen niet te veel schrik van de prik en doet het niet zoveel pijn. Duimen maar --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------4 Oktober; het is nu 16u28 en we zijn een half uurtje terug van het uz mama dacht dat het maar max 4uurtjes zou duren er goed naast dus. Ashley had zelf beslist om de prik met lachgas te doen en dit hebben we natuurlijk gedaan nu heeft ze niet zoveel pijn gehad en was alles rap achter de rug ze heeft veel in de dagzaal met andere kindjes gespeeld(Sam,Merel,..)dit vond ze natuurlijk eens leuk want wachten duurt lang. Zaterdag terug voor de prik ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8 Oktober; Zaterdag moesten we dus terug naar gent en alles liep in het honderd we hadden ons ten eerste al overslapen, gelukkig niet te heel laat aangekomen maar wel moeten vliegen en springen, na het bloednemen wachten tot we de uitslag wisten vooral de stolling is belangrijk na 3u wachten kregen we te horen dat de stollingsmachine kapot was, met andere woorden nog langer wachten rond 13u heeft er een verpleegster gebeld en de uistlagen waren goed. Nu wachten op de chemo gelukkig na een uur was die er al. Wij vonden het super dat hij er zo rap was maar voor Ashley was dat de prik die er was en er kwam getier aan te pas, na de prik zei ze "sorry" ik vroeg waarom ze dat zei en ze zei omdat ik zo weende bij de prik maar heb haar uitgelegd dat dat wel mag bij een prik omdat dat niet zo leuk is. Rond 16u mochten we naar huis nadat we ons ontslag blad hadden maar waar was dat blad?????????? Oeps de dr had het vergeten en was al naar huis na 3kwartier vertraging konden we eindelijk naar huis. Ashley is wel heel moe, morgen moeten we terug voor de 3chemo's dus een hele lange dag ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 Oktober; We zijn thuis oef, wat een dag. Ten eerste noem ik Ashley nu een dexa-bom (cortisone = woedeaanvallen) van een bom weet je ook niet altijd wanneer hij ontploft maar als hij ontploft is het heel hevig. De chemo's (3) zijn goed gegaan af en toe kreeg ze wel wat koorts maar die verdween weer, het was wel SUPER druk op 3K6. Fien was daar ook haar catheter mocht eruit (de grote dag van elke ouder) en bij wonder morgen mag ze al naar school wij zijn zo blij voor haar je leeft daar echt mee inop. Ashley heeft haar verjaardag van meme al gekregen "een fiets" met het goede weer vonden we dat ze deze nu al mocht hebben
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 Oktober; Morgen terug voor de erwinase (prik in de bil) maar Ashley is doodop ze is vandaag 2keer in ons bed gekropen en nu voor familie gaan slapen dat gebeurt anders nooit. Morgen eens melden aan Dr Jelle ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 Oktober; Om 15u waren we thuis, gelukkig iets vroeger dan anders. Maar Ashley is DOODOP je merkt dat haar lichaam vecht tegen de ziekte, ook de dexa (cortisone) speelt een grote rol zei de dokter vandaag. Het doet pijn om haar zo te zien ons lachbekje is weer eens weg door de medicatie en is een echt wisselvallig kind geworden van woedeaanvallen tot huilbuien en eetaanvallen, om een vb te geven de dvd van plop heeft ze vandaag door de dagzaal gezwierd het was net ne frisbee, zo kan ik nog wel wat vb geven. Maar ja we weten vanwaar het komt. Nu even goed nieuws ten eerste Ashley komt in de krant "het laatste nieuws" dit zou zaterdag zijn het gaat over haar verjaardag een vriendin van mama heeft dit geregeld. Bedankt Anneke. We hebben nog goed nieuws Ashley haar droom komt mss toch uit niet via make a wisch maar via now limits het is nog wat afwachten maar we hebben hoop.Zaterdag terug voor de prik --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 Oktober; Deze morgen moesten we dus terug naar het ziekenhuis maar eerst een tussenstop gemaakt aan de krantewinkel om "het laatste nieuws" en ja hoor Ashley staat erin een groter artikel dan verwacht maar héél mooi. na het lezen van het bericht om meme geweest en dan nog even gestopt aan de spar waar anneke werkt (zij zorgde voor het artikel) en ze eens een grote knuffel gegeven BEDANKT ANNEKE echt waar. Daarna op naar Gent alles is goed verlopen maar zoals we al zeiden Ashley is doodop en zit niet later dan 19u in haar bed zelfs soms vroeger wat we niet gewoon zijn van haar. Gisteren had mama zelf Dr Jelle opgebeld omdat ze het niet vertrouwde maar na het bekijken van bloedresultaten van de dag ervoor en overleg met een prof bleek het puur door de medicatie te zijn dit zien ze wel meer in deze fase. Maandag terug naar Gent ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 oktober; hallo iedereen zal ik maar zeggen onze morgen is heel slecht begonnen Ashley had weer eens last van woedeaanvallen door de cortisone, zus moest rapper haar melk drinken zodat we konden vertrekken, want hoe rapper ze in het ziekenhuis was hoe rapper ze petatjes kon eten (jaja als ontbijt ook door de cortisone) eens ze haar bloed genomen hadden kon ze eten en kon mama naar het labo gaan, eens de uitslagen gekregen en mama haar oog eens rap op de uitslagen sloeg zag ik direct dat alles heel veel gezakt was. Gelukkig nog geen bloedtransfusie nodig en chemo kon doorgaan. Dus wachten om 12u30 was het eerste zakje chemo daar na een uur doorlopen konden we spoelen ondertussen ook zakje 2 aangehangen nu was het enkel wachten tot de chemo spuit aankwam. Na een kwartie was die er op naar het lobo voor te prikken, natuurlijk al met het nodige geween en getier. De verpleegster controleerde nog even en lap het was niet de juiste samenstelling terug naar de dagzaal dus een uur later mochten we terug naar het labo natuurlijk geween en getier eens terug in de dagzaal en na het kiezen van haar prikgeschenkje vroeg ze of ze flink geweest was, en als het niet erg was dat ze weende ik zei haar dat ze bij een prik altijd mag wenen. Om 19u waren we thuis en na 10min zat ze al in haar bedje weer eens doodop. We gaan eens verder met het slecht nieuws Ashley zal ten vroeste na januari terug naar school mogen of mss zelf maar Maart. Ook heeft er een bepaalde chemo (vincristine) weer bijwerkingen op haar spieren dit zagen ze ook in haar bloed dus deze is met 1/3de vermindert. De dokter zei dat de vermindering van de chemo geen kwaad kan. We zitten vanaf nu ook in isolatie B(vatbaar voor infecties) dit zal warschijnlijk tot november zo zijn. Na ons super weekend van het krantebericht telefoons, positieve reacties waren we vandaag weer rap in de realiteit met beide voeten op de grond. Al moeten we Madou (ballonvaart) al bedanken want we mogen (als ashley terug buiten mag) eens meevliegen in een luchtballon Ashley ziet dat al volledig zitten. Maar bon voorlopig blijven we nog even met ons voetjes op de grond na ons zwevend euforish weekend. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 Oktober; het gaat niet goed met Ashley ons meisje zegt bijna niets, slaapt heel veel en zit daar maar te zitten. Daarjuist heeft mama naar Dr jelle gebeld omdat ze ook 37,7koorts heeft vanaf 38 moeten we binnen gaan maar hij vind het raar??????????? mama heeft ook beslist om 3maand halftijds te gaan werken (medische bijstand) om voor ons meisje te zorgen dus vanaf 20nov denk ik begin ik weer te werken. Ashley is nu bij meme en pepe en is terug in haar bed gekropen straks gaan we nog eens want we zijn er niet gerust in. Nu hebben we het heel moeilijk ons positief denken is weg hoor mama is een wrak"je kind zien afzien doet veel pijn"
21u30 Onverwachte opname
We zitten en gent Ashley kreeg meer koorts dus onverwachts binnen, en wachten op de resultaten Ashley heeft al antibiotica gekregen maar als ze uit de kweekjes zien dat het een ander virus is wordt er andere antibiotica opgestart, ze moet ook 24u koortsvrij zijn voor we naar huis kunnen. Daarna zou de thuisverpleegster met de antibiotica komen ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 Oktober; Het gaat niet goed met Ashley deze nacht hebben we zo goed als niet geslapen. Ze had ook 39°koorts blijkbaar zit haar mondje nu wat ontstoken. Mama is even thuis want Ashley heeft veel pijn, als ze tierd gaat het door merg en benen. Mama kan niets goed doen, mama is gekraakt papa natuurlijk ook, ik ga hem straks opbellen dat hij moet komen want alleen kan ik het niet. Na een gesprek met een dr en sabine (animatie)is mama wat geruster en dat heeft wel deugd gedaan en zoals ik al zei je kind zien afzien doet echt pijn nu weet ik hoe het voelt om machteloost te zijn. Geef mij haar pijn ik zou het met veel plezier overnemen..... 20u48 Ashley haar mondje zit dus ontstoken, ze hebben vandaag ook een staaltje genomen van haar tong om te kijken of er nog iets op zit spruw of zo. Eten kan ze niet van de pijn drinken gaat al. Normaal krijgt ze morgen haar chemo (prik) en mogen we om 16u naar huis maar de verpleegster van KOESTER (kankerfonds) komt vrijdag zondag en dinsdag met antibiotica die aan haar catheter aangesloten wordt ook een statief met pomp dat duurt ongeveer 2u. Zaterdag en maandag zitten we in het zieknhuis voor chemo maar hopelijk is de pijn rap over. Ook al hebben we dan een pomp in onze living staan dan is dat maar zo ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 18 oktober; meme is nu even bij Ashley zodat mama even naar huis kan want vanacht heeft Ashley veel geweend in haar slaap, mama is dan maar even bij haar gaan liggen. Deze morgen is ze ook boos maar je moet je eens inbeelden door de dexa(cortisone) heeft ze hongeraanvallen maar ze kan niet eten door de pijn in haar mondje........ Straks krijgt ze nog chemo via prik en om 16u nog een uur antibiotica en dan nog een half u spoelen als alles goed blijft mogen we wel naar huis. Morgen rond 14u30 komt de verpleegster van KOESTER met 3verpleegsters van het wit gele kruis zodat zij de pomp ook kunnen bedienen indien ze dinsdag nog antibiotica moet hebben. Dat weten we maandag pas. Maar 1ding is zeker Ashley heeft veel pijn en dat zegt ze ook aan de telefoon tegen papa.
20u We zijn thuis van rond 18u30 maar het is niet omdat we thuis zij dat het goed gaat hoor, ze heeft nog veel pijn in haar mondje en slaapt nu al een uur de slaap zal haar ook deugd doen want ze heeft ook bijna niets geslapen in die 2nachten. Dankzij KOESTER kunnen we eigelijk naar huis daar de medicatie thuis gebeurt dan. Nu gaan we vooral wat uitblazen en mama genieten van hayley want het was van dinsdag geleden dat ik ze gezien heb en ze is veel verandert hoor. tot morgen en hopelijk doet Ashley's mondje dan minder pijn en kan ze eindelijk wat eten want dit lukt nog niet en ze heeft zo een honger ze was er met volle moed aan begonnen maar na 1worteltje heeft ze het stilgelegd -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 Oktober; het enige dat ik nu kan zeggen is dat Ashley sinds de 2u dat ze wakker is(nu 12u30) heel veel pijn heeft. Papa komt ook naar huis want mama kan dit alleen niet aan -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 20 Oktober; en nee hoor met Ashley gaat het steeds nog niet goed vandaag is papa en pepe met Ashley voor haar prik naar het ziekenhuis. Maar we maken ons zorgen grote zorgen ze is terug zo ziek zoals we ze binnen gedaan hebben op 29 Maart........ Morgen eens goed praten met de dokters maar warschijnlijk is het de cortisone die het hem doet gelukkig moet ze deze nog maar 3dagen nemen. Gisteren is ook de thuisverpleegster(s) geweest en de verpleegster van het uz vertelde ons dat het tijd wordt dat alles gedaan is voor haar want haar lichaampje is op door al de behandelingen al. Mama en papa zijn kapot de laatste dagen weten we wat machteloos zijn is, we zouden eens goed willen tieren de pijn overnemen van ons meisje mocht ik één wens doen dan wenste ik alle pijn, verdriet dat ons kind nu meemaakt want ons meisje verdient dit echt niet ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 21 Oktober; Gisteren was met en Ashley rond 15u thuis, de chemo heeft ze gekregen en haar witte bloedcellen waren van 400 naar 800 gestegen wat dus goed is haar lichaam herstelt zich toch nog goed, we zijn dus uit de gevarenzone voor infecties. Ashley is wel heel weinig van zegs zo zijn we haar niet gewoon normaal is ze een kwebbelgat. Papa had met de Dr gepraat daar er wat bloed in de stoelgang zat en blijkbaar zullen haar darmpjes ook weten van de wondjes..... maar dat is van voorbijgaande aard (daar hebben we nu veel aan) gisteren vroeg Ashley ineens om eens boven te gaan kijken in haar kasten dus wij naar boven dan beneden eens kijken in de speelgoedkast mama vroeg of ze haar medicatie gekregen had (antibiotica) en ze zei nee, dacht even aan papa vragen en inderdaad niets gekregen mama even gebeld naar 3K6 en idd deze moest ze krijgen en ik vroeg "wat nu"?????????? we gaan eens overleggen mevrouw tot gevolg om 17u zijn we nog richting Gent mogen rijden. Rond 20u10 waren we thuis. Vandaag komt de verpleegster terug met antibiotica. Morgen eens goed overleggen met de dokters hoe en wat, normaal is maandag de laatste dag antibiotica.Maandag terug voor 3chemo's en dan dinsdag komen de kindjes van haar klas aan het raam voor haar verjaardag we twijfelden eerst wat we gingen doen maar ze gaat er zo van opbeuren en dat willen we nu vooral. Want daarjuist vroeg ik wat er scheelde en na een paar vragen te stellen vroeg ik of ze het erg vond dat haar haartje terug uitviel en ja hoor ze begon te wenen 20u Terug een dag vol zorgen achter de rug het ging weer niet goed vandaag, niet eten of drinken geen reactie als we wat vroegen, gelukkig kwam de verpleegster vandaag en konden we het haar vragen wat er moest gebeuren. Toen de verpleegster toekwam (uz) verschoot ze ook direct koorts genomen maar was niets ze steekt het om de cortisone die in afbouw is (nog 2dagen), gelukkig na een half uurtje kwam ze er even door papa heeft Ashley dan een bad gegeven met een badparel die bij een kaartje zat, dat vond ze natuurlijk leuk. Maar dan was ze weer stil... eten gaat nog niet maar drinken lukt nu wel al wat tegen de avond was ze mondiger. Morgen terug om 3chemo's gelukkig krijgen we wel een kamer zodat ze kan rusten. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 22 Oktober; Een nieuwe dag,een nieuw begin....... een nieuwe dag maar weer geen goed begin. Deze Morgen moesten we dus terug om 3chemo's, maar omdat Ashley zo slap was en bijna niet reageert op ons heeft papa beslist om mee te gaan weer eens grote zorgen,ons meisje zo ziek. Eens hier toegekomen zag Elsie (verpleegster dagzaal) dat het niet goed ging met Ashley eerst bloed genomen en zo op de weegschaal, deze wees 2kg minder dan donderdag, niet zo goed dus. Daar ze toch nog in B isolatie zit hebben we een kamer gekregen en ze krijgt ook maar 1chemo (de prik) daar ze te zwak is. We hebben ook beslist om een nacht te blijven dan krijgt ze een bakster en heeft ze toch vocht binnen hopelijk betert het tegen vrijdag en wil ze eten anders wordt er een maagsonde gestoken.
18u47 Nog steeds niet goed Ashley slaapt nu al en is blijkbaar weer koorts aan het doen???? Morgen is alles dus afgeblazen met de kindjes van de klas, maar van uitstel is geen afstel dit doen we dan wel na de vakantie. Nu is het hier echt afwachten we zijn wel blij dat we in het uz zitten, nu hebben we controle van de verpleegsters, Dr Joris zei ook dat het best was dat we bleven dat er warschijnlijk toch iets zit te broeden een virus of zo.......
21u30 Ashley heeft 38,8° koorts en ze krijgt al eens hanse week antibiotica..... de dokter vanwacht er even bijroepen dus, hij heeft beslist om andere antibiotica aan te hangen deze is al gegeven + heb ik ook iets tegen de koorts gevraagd deze is nu juist op en Ashley is in slaap gevallen hopelijk heeft ze een beetje een goede nachtrust -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------23 Oktober; Na een redelijke nachtrust en de verzorging van deze morgen, kwam dr joris langs en vroeg hoe het ging want Ashley weende juist ze had haar laatste dexa pilleke in grenadine opgelost en natuurlijk deed dit pijn en dit zei ze juist al wenend. De Joris stelde voor om met pijnbestrijding te beginnen als ik daar mee akkoord ging. Als je kind dan minder pijn heeft dacht ik hang dat ding er maar aan en voila deze hangt er nu aan het is iets als morfine maar morfine is het niet, deze worden in "sjots" gegeven nu heeft ze al één gehad en binnen een uur nog één. hopelijk betert het nu rap en verdwijnt de pijn
21u30 Papa is nu bij Ashley want deze nacht is ze om de 2u gecontroleerd geweest dus mama heeft nood aan slaap. Deze avond kon ze toch al 3kleine slokjes water drinken maar ze vraagt constant om haar gewoon grust te laten hoe zijn we zelf als we ons niet goed voelen. Hopelijk wordt ons meisje rap beter en is ze weer ons blije opgewekte meid. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
heb je ooit al eens in de nacht
een kind horen huilen
huilen van verdriet
huilen van de pijn
je hoort het
en je kan niets doen
een kind horen huilen is erg
en wetend.....
het is jouw kind -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 24 Oktober; deze nacht had Ashley terug koorts 38,3 deze morgen ook, er wordt een soort voeding opgestart die direct in de bloedbaan gaat (via de catheter dus) haar keel is te zwaar aangetast om daar nu een sonde door te steken. zo kan ze nu even aansterken. De pijnbestrijding is ook weer opgedreven, Ashley weent heel veel en we kunnen haar niet helpen....
21u30 Ashley is doodop tot gevolg dat niets meer goed is en er gebruld en getiert wordt. Ze heeft zin in frietje maar daar ze in B zit mag dit niet buitensdeur. Maar met overleg mag ik morgen naar het restaurant gaan in het ziekenhuis om frietjes. de zak hangt met voedingssuplementen dus de honger zal ook wel stillen nu. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 25 Oktober; Na een hele zware nacht en vm is mama dus om frietjes gegaan ook voor een lotgenootje Thijn. Thijn heeft deze warschijnlijk met veel smaak opgegeten maar Ashley moest er niets van weten ze houdt ze wel vast in een potje. Normaal verhuizen we deze avond naar een grotere kamer.Oef, hopelijk slaapt ze nu wat bij papa want mrogen gaan de 3 chemo kuren door.
23u koorts wakkert weer even op hopelijk is het door de verhuis naar grote kamer en de vermoeidheid, het mag beginnen stoppen nu want we graken op. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 Oktober; De koorts heeft hem gelukkig niet verder gezet, de witte bloedcellen zijn weer iets gezakt door de infectie, maar de crp (infectiegraad in bloed) is van 4.2 naar 2gezakt wat heel goed is. De woede aanvallen zijn ook beter dus de cortisone is bijna uit haar lichaam. Maandag gaan de chemo's pas door. ook de voedingssuplementen worden vanaf morgen afgebouwd en de pijnpomp ook. hopelijk wil ze dan eten. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 27 Oktober; even rap iets neerpennen, Ashley heeft nog steeds koorts maar deze gaat op en af. Ze hebben nog eens in haar mondje gekeken en denken dat er nog schimmels aanwezig zijn, dus nu krijgt ze nog een antibiotica bij (nr 3) Vandaag hebben ze ook beslist om de pijnpomp af te bouwen eerst met 10cc ze komt van 60 wat heel veel is zeiden ze, ook de voedingssuplementen worden afgebouwd in de hoop dat ze dan zal willen eten. Vandaag wilde ze met papa wel een balleke in tomatesaus eten maar dit deed nog te pijn zei ze, morgen nog eens goed met de dokters overleggen want als ze pijn heeft heb ik liever de pijnpomp nog even ze hebben deze vermindert daar ze veel slaapt. Morgen weer een nieuwe dag.... -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 28 Oktober; het gaat beter EINDELIJK Ashley haar voedingssuplementen (of hoe het ook noemt) worden afgebouwd, tot gevolg honger. Mama had thuis petatjes klaargemaakt met snitzel. Ze heeft er eerst mee zitten spelen en dan jaja de mond in. De vreugde sprong van mama ook is haar kapoen zijn ietstje terug een uur geleden was het ook constant woedeaanvallen (wat niet leuk is) maar het betert hopelijk mss toch thuis met haar verjaardag dit zou tof zijn met al die post (al over de 400 kaarten)
19u59 Mama heeft daarjuist eens met de verpleesgster gepraat om te weten hoe lang ze afbouwen met die pijnstilling, dit is tot dinsdagnacht. dus hopelijk reageert ze niet op de 3chemo's die ze morgen wel zal krijgen en mogen we dinsdag naar huis. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 29 Oktober; 7 maand vechten we al.
tegen een ziekte die niemand verdient.
Na een niet al te goede nachtrust (veel plassen)ligt Ashley nu tv te kijken (urbanus, weeral) gisterenavond had ze toch weer een verhoogde temperatuur. We zien wel vandaag de 3chemo's dan afwachten. Maar als we hier woensdag nog zitten gaan we haar kamer volledig versieren want de dokters hadden gisteren tegen papa gezegd dat ze zo niet mee kan en mag naar huis omdat ze nog te futloos is en veel slaapt.
14u18 Geen chemo vandaag haar witte bloedcellen staan maar 150 en ze hebben liefst rond de 500 om te starten ook zolang ze niet goed staat mogen we niet naar huis omdat ze nog te veel schommelen.
16u06 Ok de dokters hebben net hun ronde gedaan en aangezien het haar verjaardag is mogen we mss morgen naar huis op voorwaarde dat ze geen koorts krijgt
16u18 het regent hier goed nieuws op woensdag 31 oktober staat Ashley in de tv story dus allen die het willen zien koop die story --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------30 Oktober; De kaartjes stromen binnen,de pakjes worden aan de deur afgegeven (al meer dan 500 kaartjes) Morgen staat we terug in het laatste nieuws met het resultaat, gisteren heeft Joeri gebeld(de schrijver van het krantenartikel) en mama heeft zijn vragen beantwoord. Straks even bellen naar Gent want meme is daar nu en hopelijk geen koorts gedaan
Woensdag 31 Oktober "het laatste nieuws"
en "tv Story"
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 30 Oktober; Rond 15u is Ashley thuis aangekomen, ze moest eerst even bekomen want er waren meer dan 200 kaartjes via de post aangekomen. Ook stoppen er constant auto's om geschenkjes,kaartjes en tekeningen in de ton te stoppen. Maar na een uurtje kwam ze erdoor en is nu nog vollop aan het spelen. Mama gaat nu verder doen ze gaat straks slapen en dan worden de slingers boven gehaald, ook worden al de pakjes uitgezet de meeste heeft ze nog niet gekregen en zal ze morgenochtend zien bij het wakker worden. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------31 Okteber;
4 jaar geleden kwam je in ons leven
4 jaar wat gaat het rap
4jaar
in vreugde en verdriet
maar je blijft onze hartedief
De grote dag het is nu ietsje voor 12u en Ashley slaapt nog, mama is al even weest kijken maar ze ging nog wat blijven liggen. We willen iedereen bedanken voor de kaartjes,geschenkjes, en de mooie woorden. Voor de gene die niet in o-vl wonen de kranteknipsels staan op de site.(komt nog) Ashley is heel blij met al de kaartjes en de geschenkjes maar is wel nog heel moe. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3 September; Het is nu 6u42 en mama is al vroeg op we moeten wel maar om 10u in gent zijn maar het wordt een zware week. De meeste vertrekken vandaag terug naar school gelukkig moeten we maar om 10u in gent zijn zodat we dat ook niet moeten zien want ons meisje verlangt om te vertrekken. Woensdag belde Dr Joke om te melden dat Ashley haar bloed goed stond na een kwartier kwam Ashley bij mij en zei "mama mag ik wat vragen""mijn bloedje staat goed e mag ik nu naar schooleke naar juf ann" Zo klein en toch al de link kunnen leggen hopelijk kan ze tegen haar verjaardag vertrekken. Zo nu alles nog eens controleren of we wel alles meehebben en dan op naar Gent, we hebben Ashley nog eens goed uitgelegd dat Dr Sarah daar niet meer is en gezegd dat ze ook flink bij de andere Dr moest zijn. Dit zal ook raar zijn anders zocht ze direct Dr Sarah op in haar kantoor om eens te piepen en al te kwebbelen. Wat een week. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 4 September; Het is nu al na 22u en mama heeft al een drukke dag opzitten. Ashley heeft rond 17u haar ruggeprik gehad en ze was heel flink de verpleegsters ontwijkten het woord prik als ze wat kwamen vragen voor een koek of zo, dan zegt ze zo doodnormaal na de prik Ashley gaat er inderdaad heel goed mee om met al die prikken gelukkig is het in het rugje even gedaan nu, maar het is toch altijd wat lachen bij het geven iedereen doet zijn uiterste best om haar te doen lachen en zoals jullie wel weten is dat rap zo, zo waren ze nu een liedje aan het zingen van Spring want Dr Jelle is toch van Spring. Na de prik is ze verstandig plat op haar bed blijven liggen, het is raar maar ons meisje is zo verandert in haar denken en doen we zouden vergeten dat ze eigelijk nog geen 4jaar is. Morgen blijft oma bij Ashley en hayley gaat naar de dagmoeder zodat papa en mama afscheid van mama haar meme kunnen nemen, het zal moeilijk worden vooral omdat we weten dat Ashley al met 1 been in haar grafje stond en we daar nog iedere dag voor moeten vechten, gelukkig met goede resultaten maar toch sta je weer even stil bij hoe diep ze eigelijk al zat. Terwijl wij treuren en haar uitleggen dat meme rusthuis nu dood is en in de hemel is bij jezus, en wij morgen met meneer pastoor afscheid van haar gaan nemen vraagt ze dan ga je dan met de lift???? dan vragen wij met de lift dan zegt zij meme is toch hierboven maar wij kunnen daar toch niet binnen. Een kind van nog geen 4....... Nu gaat mama ook slapen en zorgen dat ze uitgerust is voor morgen en dan hopen dat Ashley weer geen koorts doet tegen de avond maar dat horen jullie dan wel. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5 September; Rond 16u is papa en mama in het ziekenhuis geariveerd, Hayley was heel flink geweest bij de dagmoeder (mss eindelijk de juist melk)en Ashley heel flink bij oma. Er is een meneer muziek komen spelen en heeft toffe liedjes gezongen die hij terplaatste uitvond. Nu is het iets na 19u en ja hoor zoals gedacht is de koorts begonnen nog niet heel veel maar hij stijgt straks komen ze op ronde en dan horen jullie het wel
koorts is terug verdwenen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 7 September; Ashley is gisteren met meme rond 19u thuisgekomen, we hebben dan om lekkere frietjes geweest en smullen dat ze deed. Vandaag verveelt ze haar enorm, morgen hebben we een drukke dag eindelijk wordt ons terras gelegd. Dit was de laatste mtx kuur we moeten nu pas terug op 25september voor beenmergpunctie en opstarten dexa(cortisone) daar gaan we weer woedeaanvallen,eetbuien en hopen dat het niet weer op haar beentjes zet. de volgende chemo start dan op 2oktober maar we weten alles zelf nog niet goeg want Dr Jelle heeft er geen overnachtingen opgezet dus vragen we woensdag even aan dr joke als zij het soms weet. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------8 September; Vandaag zijn we begonnen aan ons terras maar dat moesten we even onderbreken want we moesten even naar Gent nee nee niet naar het zieknhuis maar naar Dr Sarah zei trouwde vandaag en we wilden haar verassen aan het stadhuis in gent. Eens we daar waren kon het niet rap genoeg gaan voor Ashley ze vroeg constant waar Dr Sarah was en het weerzien was natuurlijk heel leuk, ook de terug weg had Ashley de theorie door. "Dr Sarah was verkleed want het was carnaval en ze was net een prinses omdat ze trouwde hé mama" Nu is Ashley druk aan het spelen met play-dooh.
Dr Sarah we weten dat je de site komt bekijken nog eens een heel dikke proficiat van ons Natuurlijk wisten wij al heel lang dat we naar haar trouw zouden gaan met bloemetjes maar als we dit hier zeiden was de verassing er natuurlijk af. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 September; Weer een nieuwe week is begonnen voor Ashley is dit weer een week van vervelen. Mama heeft beslist (nu zus haar melk op peil staat)om iedere dag oefeningen te doen voor school ook zo wat verveling tegen te houden we doen oa kleuren met een legende,oef. uit stickerboeken, tekenen,.... maar jammer genoeg is mama geen juf en na een paar dagen graakt de fantasie op. Maar hulp is rapper op komst dan verwacht deze middag belde de juf van het uz zij komt vrijdag 2u bij ons thuis, daarnaast krijgen we nog een juf van bij ons (aalter) op school. Ashley is al in de wolken. Nu is Ashley bij meme gaan slapen tot morgennamiddag zodat mama hier wat kan opruimen en genieten van zus die nu al bijna 2maand is. Woensdag moeten we naar Dr Joke voor bloedcontrole, het is raar Wetend dat je de eerste 2weken niet naar het ziekenhuis moet, moest het nu nog eens mooi weer zijn konden we eens buiten maar nu zitten we opgesloten in ons paleisje. Gelukkig gaat mama morgen naar een info avond in het wijkschooltje van de tweede kleuterklas, eindelijk eens volwassen mensen om tegen te praten. Woensdag zal ik wel schrijven hoe het bij Dr joke was maar ik denk dat het hier anders een stille week wordt tot schrijfs. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14 September; Met Ashley gaat alles goed, woensdag stond haar bloed ook goed. Dus geen nieuws goed nieuws, maar er zijn vandaag wel toffe dingen gebeurt. Ten eertse kwam de juf deze morgen 2u en Ashley vond het super leuk mama en papa hadden zicht terug getrokken in de keuken en we hoorden ze lachen en dat maakte ons natuurlijk heel blij. het was ook leuk te horen wat ze al kon want mama is dinsdag avond naar haar klas geweest over wat ze dit jaar allemaal zouden leren.En ze kon toch al een paar dingen dat ik dacht oef dat zit goed natuurlijk na 1,5u was ze moe en hebben ze gespeeld maar daarvoor hebben ze geschildert, luisteroefeningen, verstopertje met de knuffelberen, enz.... deze nm zijn we dan naar Deinze geweest daar het goed weer was even naar de brielmeersen we hebben er eendjes brood gegeven en even op de speeltuin gespeeld na de speeltuin heeft ze Arthur van haar klas gezien, dit was even onwennig voor beide kleuters maar toch leuk. Rond 16u zijn we thuis aangekomen en mevrouw is nog vollop aan het spelen daar we dachten dat ze doodop zou zijn want ze heeft heel veel gestapt in deinze -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 September; Vandaag is Hayley AL 2maand wat gaat het rap, ze heeft ook de eerste nacht doorgetrokken. Met Ashley gaat alles goed wel wat van een neusloop, wat zou je willen met zo een weer. Ze zorgt nog altijd zeer graag voor haar zus en speelt er vaak mee (soms heel lachwekkend) nu mag ze toch met een kindje spelen, waar halen ze het soms. Daarjuist hebben we een wandeling gemaakt en mama besliste om even tot aan het schooleke te gaan en te tonen in welke klas ze zou zitten. (als voorbereiding). Deze week toonde ze in Familie (voor de familiekijkers) dat Cederic constant ziek was en dat ze vreesden dat hij hervallen was. Toen dacht ik echt daar is de angst waarvoor ik mij wegstop het idee alleen al een mens moet zodanig bezig blijven zodat men er niet aan denkt maar het blijft ons (en lotgenootjes) achtervolgen. Ashley had over 14dagen een paar blauwe plekken op haar beentje en de angst sloeg me toe tot ikmezelf tot bedwaar geroepen had en zei dat het logische plaatsen zijn voor blauwe plekken maar toch, die angst zal nooit verdwijnen --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------18 September; Met Ashley gaat alles redelijk de laatste chemo pillekes zitten erdoor en zitten nu echt in rust, Ashley is wel wat rapper moe???? Morgen mogen we bloed laten nemen bij Dr Joke en ik verwacht dat de witte bloedcellen wat zullen gezakt zijn, we zien wel. We hebben morgen een super drukke dag van 9 tot 11 komt de juf terug, om 13u naar Dr Joke en daarna komt de zorgjuf lieve (school aalter) zich even voorstellen Ashley zegt dat ze haar kent van bij juf Katia dat horen we morgen dan wel. We hebben ook eindelijk bericht gekregen om naar de arts te gaan voor een verhoogde kinderbijslag na 6maand wachten. dit is volgende woensdag. Mama is voor haar bezig te houden in Ashley haar plakboek bezig (foto's en tekst voor Ashley zodat ze alles beter kan begrijpen, ook deze website wordt volledig uitgeprint) ook psychisch even alles op een rijtje zetten want na 6maand en sommige reacties ben je daar wel even aan toe dan doet contact met de ouders van een lotgenootje wel eens deugd, want zij weten ook wat het is en kennen de angst die wij hebben want ze maken deze ook elke dag mee. deze weten wel wat ik bedoel bedankt alvast voor de mail . -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------21 September; Hier gaat alles goed, woensdag is juf Lieve (zorgjuf) en juf Ann geweest (2 de kleuter) Ashley had ze natuurlijk al heel rap gezien en inderdaad juf Lieve kende ze al van vroeger. Ashley haar bloed stond ook heel goed. Daarjuist hebben we even het blokje gedaan en Jurre (ver buurjongentje en klasgenootje) was buiten aan het fietsen en Ashley mocht even meedoen en je zag dat het haar deugd deed ze was super blij dat ze toch even mocht spelen. Maandag komt juf Lieve in de nm, dinsdag ziekenhuis, woensdag naar de arts voor het kindergeld donderdag vm kind en gezin en dan mss juf Adéle (uz) dus eeen super drukke week en vrijdag even weg. dinsdagavond vul ik dit dagboek wel aan. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 25 september; Vandaag moesten we dus een dagje naar gent maar voor we vertrokken ziijn we eerst nog even aan het schooleke gestopt om in de klas te gaan kijken bij juf Ann.Ashley toonde haar wat beschaamd maar in de auto was ze vol lof. Eens in gent aangekomen de gewone gang van zaken eerst bloed afnemen en daarna...... wachten om kwart na 11 zijn ze begonnen met de beenmergpunctie jammer genoeg vlotte het niet zo goed het heeft zeker een half uur geduurd en 2keer geprikt maar ja zoals we ze kennen na de tranen de lach, ze heeft heel veel met fien gespeeld om 13u 15mochten we voor de hartecho gaan daar was ze ook héél boos maar het was een heel vriendelijke en een geduldige dokter. Nadat we de ontslagpapieren hadden mochten we naar huis rond 15u ook en natuurlijk het eerste dexa pilleke. nu thuis tot dinsdag 2okt -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 29 September;
6 maand wat is 6 maand in een mensenleven 6 maand gaat zo vlug 6 maand moesten we vechten vechten voor het leven van ons kind na 6 maand zijn we er bijna maar wat na deze 6 maand 5 jaar vol angst de resultaten afwachten wat na die 5 jaar het zal nooit hetzelfde zijn de angst zal nooit verdwijnen ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 30 September; zoals de meesten wel weten zijn we ondertussen 6maand bezig.Dit was een zeer zwaar weekend vrijdag ging nog redelijk enkel de kleine flitsen voor we naar de arts gingen chatten met natasha en daar zei ik al dat Ashley niet goed was en zeer wit zag,papa die ook naar assebroek kwam om op controle te gaan het gesprek met tante mieke (werkt daar) de Dr die bloedarmoede vreesde en dan de bom, tante mieke die belde om te zeggen dat de Dr ons rond 19u30 ging opbellen 20u de telefoon met de bloeduitslagen en ga zo maar door tot simpelweg buiten staan huilen en een buur die buiten komt (eddy) en ik was bang dat hij mij hysterisch zou zien ook zaterdag was het zo een dag ook de nacht Hayley was zeer lastig en mama zag alles voorbij flitsen................
Maar we zijn 6maand verder en alles gaat goed te goed denk ik soms....... Ashley neemt terug dexa(cortisone, eet en woedeaanvallen +beentjes) de woedeaanvallen blijven uit enkel weet ze soms niet goed wat ze wil, de eetbuien tja s'morgens vraagt ze al om pettatjes, maar ze verstaat tot nu toe nog dat ze even moet wachten zaterdag is ze wel al plots door haar beentjes gezakt???? ook slaapt haar voetje soms en beentjes doen pijn dinsdag eens doorgeven aan Dr Jelle mss kunnen we als we in gent zijn kine krijgen.
Zoals de meesten ook weten is het bijna Ashley haar verjaardag we hebben via de leden al een oproep gedaan om kaartjes te sturen daar er geen feest zal zijn wegens infectie gevaar. Wij hebben dit ook op netlog gezet de meeste reageren wel maar uit onverwachte hoek krijgen we al kaartjes oa van Qwinta zij heeft zelf darmkanker en is 26j op haar site doet zij ook een oproep voor kaartjes http://qwinta.blogspot.com/ bedankt hiervoor zo zie je maar hopelijk stromen de kaartjes binnen.
1 Augustus; Ashley heeft dus bij meme geweest ze heeft daar gewandelt en geschildert en pepe natuurlijk gepest. Vandaag moesten we dus naar Dr Joke voor bloedcontrole daarnet kregen we al telefoon dat haar bloed heel goed staat. We mogen terug starten met de chemo pilletjes. Morgen gaat Ashley eens naar oma en opa gaan spelen zodat mama even kan rusten want zus krijgt nu andere melk tegen krampjes. Normaal gingen we vandaag eens weg maar we gaan geen risico's nemen en blijven gewoon thuis het is ten eertse al te warm voor Ashley (makkelijk verbranden door chemo) en we willen niet hebben dat ze een verkoudheid zou krijgen of zo doordat wij gewoon even weg willen. Dat komt nog wel en volgend jaar is er terug een zomer -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 Augustus; Ashley is gisteren dus naar oma en opa geweest waar ze veel gespeeld heeft (was eens iets anders). Vandaag een rustig dagje van wat rusten want als het morgen goed weer is zouden we eens tot aan de zee gaan aangezien Ashley haar bloed zeer goed staat en dan zondag naar oma en opa want het is daar kermis en ze geven zeer goed weer uit (goed insmeren dus) een druk weekend dus zoals vroeger nooit thuis. Deze morgen hebben we een brief gekregen van Make a Wish, Ashley wilde heel graag naar plopsa land en met de figuren op de foto's maar aangezien Ashley haar toestand zeer gunstig evalueert gaat dit dus niet door (jammer genoeg) (maar ook goed dat ze zo goed evalueert) ter compensatie mogen we wel naar villapardoes (zie linken) dat is bij de efteling alles moet nog aangevraagt worden en zo maar mama kijkt eral naar uit met het hanse gezinnetje even weg zonder je zorgen te hoeven maken ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 Augustus; We hebben een super tof weekend achter de rug, zaterdag de zee (blankeberge) en gisteren naar de kermis bij oma en opa Ashley heeft genoten je merkte wel dat ze rapper moe wordt.
Deze morgen is ze ook goedgezind naar het ziekenhuis vertrokken ze geniet hier nu van de volle aandacht van mama (zonder zus) Ashley is nu aan het wachten op de speelgoedkar om iets uit te kiezen en ondertussen staat Samson en Gert weer op met Sponky. Straks komt de enorme zak met chemo erweer aan en morgen een ruggeprik dit weet ons meisje wel nog niet want haar rugje doet pijn en we gaan haar dat morgen maar vertellen zodat ze vandaag nog wat kan genieten en niet moet denken aan de prik van morgen. Nu is het 21u mama is thuis en meme slaapt deze nacht in het ziekenhuis alles verloopt goed de chemo is wel redelijk laat toegekomen morgen om 16u30zou deze doorgelopen zijn, daarna de ruggeprik en spoelen. Ashley klaagde van haar oogjes ze krijgt nu druppeltjes en zalf door de chemo heeft ze minder oogvocht gelukkig ze liet het nog redelijk toe en morgen mochten er weer druppeltjes in blijkbaar voelde ze een verschil
Chemo zal (MTX) ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8 Augustsus;Het zijn al een paar drukke dagen geweest, gisteren om 16u was de zak met chemo doorgelopen en dan was het natuurlijk tijd voor de ruggeprik. Ashley is heel flink geweest. Daarna mochten we van een kleine naar een grote kamer verhuizen. Hayley was gisteren ook mee naar het ziekenhuis en heeft naar "de living" geweest de opvang in het ziekenhuis die gesteund wordt door het kinderkankerfonds, wel handig zo de opvang en weten dat ze goed zitten en je kan altijd even gaan kijken. nu is het 19u en Ashley ligt neer op haar bed eten heeft ze niet echt zin in maar dat zal thuis wel rap veranderen. Mama gaat vannacht eens lekker slapen hopelijk papa ook want Hayley heeft het soms lastig s'nachts. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 Augustus; Alles verloopt hier goed even gisteren bang afwachten want Ashley haar koorts was wat gestegen gelukkig deze morgen weer volledig weg, Ashley weet dat ze naar huis mag en is natuurlijk wat ongeduldig. Straks om 16u komen ze bloed afnemen en dan gaat mama rap naar het labo hoe vlugger de uitslag hoe vlugger we naar huis mogen. De clowns zijn deze morgen langs geweest en Ashley vindt ze altijd super tof (en mama ook trouwens) we hebben weer wat afgelachen. Straks komt er een mevrouw om de papieren van villa pardoes in te vullen.
20u Om 19u30 zijn we eindelijk thuisgekomen Ashley haar bloed staat goed en de bloedspiegel ook dus met andere woorden deze nacht geen medicatie innemen. Na lekkere spagetti gaan we nu in de zetel rusten, alhoewel Ashley al goed aan het spelen is
19 Augustus; Eindelijk eens tijd om hier rap wat neer te typen. Eigelijk geen nieuws goed nieuws, Ashley is heel goedgezind, donderdag moesten we terug voor bloedcontrole naar gent daar Dr Joke in verlof is, alles was goed en mochten direct weer naar huis. Gelukkig is het herpes virus ook uit haar lichaam en mag de siroop ook gestopt worden. Morgen gaan we dus weer eens 4dagen op hotel. Jammer genoeg gaat Dr Sarah naar een andere afdeling (daar ze in opleiding is) we zullen haar enorm missen. Mama heeft ook beslist om thuis eten klaartemaken voor Ashley daar ze in het zieknhuis niets meer wil eten.
21 Augustus; Ashley is bezig aan het kuren rond 16u is de chemo doorgelopen en daarna krijgt ze een ruggeprik. Het is een toffe week in het UZ over de zee en vissen, gisteren heeft ze eendjes mogen vangen en als ze het eendje met het kruisje had mocht ze een pakje kiezen een badstop met memo aan natuurlijk heeft ze deze daar al geprobeert. woensdag komen er clowns.Mama gaat nu spagetti klaarmaken thuis zodat ze wat zou eten want in het ziekenhuis wil ze niets eten, dus proberen we nu met thuis eten te bereiden en mee te nemen. 14u Ashley heeft een half uurtje geleden haar ruggeprik al gekregen nu moet ze plat liggen tot morgenochtend,Maar ze is weer heel flink geweest natuurlijk na de prik wat geweend maar hoe zouden we zelf zijn. En mama heeft goed gehandelt Ashley heeft deze middag lekker spagetti van het huis gegeten, gelukkig want het was tussen de tierbeurten van zus door klaargemaakt maar dat hebben we ervoor over en zeker als ze eet. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 21 Augustus; Vandaag is het dus gewoon spoelen tot morgen 16u30 en dan wachten op de bloedspiegel en als die goed is mogen we naar huis. Maar er waren hier ook leuke dingen te doen er kwamen namelijk 2 clowns die spelletjes kwamen spelen, dat was natuurlijk heel leuk. Maar er was ook iets minder leuk ons Dr Sarah gaat naar een ander etage vrijdag is het haar laatste dag dus krijgen wij een andere dr . Natuurlijk konden we Dr Sarah zomaar niet laten gaan en we hadden een kleinigheidje mee voor haar. Dr Sarah we gaan je echt wel missen.
gedicht voor Dr Sarah
één roos één witte roos voor hoop hoop die jij ons gaf één roos kan niet vertellen wat je voor ons bent één roos is niet genoeg om je te bedanken één roos....
Bedankt voor alles Dr Sarah
20u50 Ashley heeft 38,3 koorts hopelijk zakt hij weer in de loop van de nacht, even spannend . Meestal doet ze de woensdag wel wat koorts maar vanaf 38,5 nemen ze bloed om te kijken wat er gaande is 22u25 Ashley heeft nu 38,8 ze gaan overleggen wat er gaat gebeuren want haar bloed staat eigelijk wel goed Mama dacht van even goed te slapen maar het is weer eens met zorgen. Ik ga nu afsluiten toch wat proberen te slapen. morgenochtend laat ik jullie zo rap mogelijk iets weten.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 22 Augustus; Het is nu iets na 8u en ashley haar koorts is weer verdwenen gelukkig maar, blijkbaar is het een reactie op de chemo. gelukkig vecht haar lichaampje ertegen zodat hij spontaan verdwijnt. Nu ligt ze op mama haar bed naar samson te kijken. rond 18u30 zijn we thuisgekomen. Maar we konden niet vertrekken zonder dat Ashley nog eens een dikke knuffel gegeven had aan Dr Sarah.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 27 Augustus;Het is nu bijna 9u en de kindjes slapen nog. Met Ashley gaat alles redelijk goed, ze is wel rapper moe slaapt langer, en af en toe zakt ze eens door haar beentjes????? Hopelijk wordt dit niet erger want onze volgende behandeling na de MTX kuur is terug de eerste waar we mee gestart zijn (met cortisone) door deze heeft Ashley niet meer gestapt het zal nu anders zijn omdat we nu thuis zullen zijn, maar we zien wel de laatste loodjes wegen het zwaarst zullen we maar zeggen. Mama is vrijdag naar haar werk geweest want normal zou ik op 17september terug moeten werken maar dat kan niet daar we nog in intensieve behandeling zitten dus mama neemt een maand voltijds tijdskediet en dan nog een mand verlof. Tegen dan zal Ashley warschijnlijk al halve dagen naar school mog gaan. Gisteren hebben we naar een babytje geweest daar er daar geen andere kindjes waren mocht Ashley mee en ze heeft ervan genoten, weer even buiten. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 29 Augustus; Vandaag 5maand later met Ashley gaat alles goed, bloedcontrole was ook ok. Maar vandaag is meme rusthuis (ashley haar woorden)gestorven, mama gaat nu zeker tot maandag niets meer op de site zetten, want ik ben nu echt moe gisteren hebben we nog afscheid kunnen nemen maar nu beseffen we hoe dicht de dood soms wel staat. De meesten zeggen wel dat we sterk zijn maar nu zijn we gekraakt. Ik ga mij nu vooral voorbereiden op de begrafenis (warschijnlijk woensdag) zodat ik recht blijf want dit zal mij (zoals de rest van de familie) een emotionele krak zijn mss wel de druppel die bij mij zal vallen. Moest er wat zijn met Ashley horen jullie het wel
2 Juli; Vandaag is Ashley goed gezind en van kwik, meme mariaalter (in haar woorden) is geweest en dat vond ze heel leuk tante Nicole en nonkel Roland waren ook mee. Begin deze week is tante Gerda en nonkel Tony even binnengesprongen. Ashley vind al dit bezoek wel tof en vooral nu moeten we niet naar het ziekenhuis en we weten niet echt wat te doen met dit weer. Morgen gaat mama even op soldenjacht en donderdagmiddag ook omdat mama niet te veel meer mag doen (contractie gevaar) doen we het maar in 2dagen zo heeft mama ook eens wat ontspanning. Vrijdag terug bloedcontrole bij dr Joke (Persyn) maar morgen bellen we eens naar dr Sarah omdat we denken dat ze bloedplaatjes nodig zal hebben (blauw plekken komen soms rap op) want Ashley heeft een mooie eendeduik genomen in de gang eerst was er niets te zien maar er zit toch een rare blauwe schijn op haar bolleke. We zien wel wat ze zeggen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 4 Juli; Vandaag zijn we voor de eertste keer onverwachts binnen gegaan, papa en mama hadden het vermoeden dat Ashley haar bloed niet zo goed stond, om 13u mochten we op bloedcontrole gaan. Nadat mama de stalen naar het labo gedaan had en de uitslagen na 5min meekreeg wachten we vol spanning op het verdict van wat dr Sarah besliste,..... Ashley haar waarden zijn inderdaad weer gezakt maar nog geen transfusie nodig (oef) vrijdag moeten we naar de kinderarts om nog eens te controleren en dan mss wel een transfusie, dat horen we dan wel weer. Anders gaat alles hier zijn gewone hangetje spannend aan het aftellen tot de 16de juli dan gaat mama binnen dus het komt nu rapper dichterbij, nu nog even genieten van ons drietjes. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 7 Juli; Gisteren ochtend moesten we dus vroeg uit de veren om naar Dr joke te gaan, eens we daar waren ging alles heel vlot. Maar dan was het wachten op het telefoontje voor de uitslagen en we kunnen jullie verzekeren het wechten kan lang duren. Rond 11u belde Dr Joke zelf haar bloedplaatjes waren terug wat gezakt (zoals verwacht) maar maandag moeten we terug naar Dr joke voor bloedafname en dan warschijnlijk bloedplaatjes zodat de prik dinsdag kan doorgaan(denkt mama). Hier is het ondertussen ons bezig houden met het kijken naar samson en gert, K3,pieter post,.... En natuurlijk het aftellen naar de komst van broer of zus, Alles staat klaar de doopsuiker hebben we al. Mama wilde het zelf maken maar met ons Ashley ging dit nu niet, dus de mevrouw wilde dit wel op voorhand klaarmaken en het is prachtig echt waar. Mama houdt haar wel wat kalm nu want ze is moe en die buik is ook niet echt handig. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 Juli; goeiemorgen, het is nu 9u en we zijn al terug van Dr Joke en hebben Ashley haar bloed al naar het labo gedaan zo gaat dit wat rapper. Dr Joke vertelde als haar bloed niet goed stond dat ze het morgen nog niet laten doorgaan, het is dus weer wachten op het telefoontje rond de middag. Ashley is ondanks haar lage bloedwaarden heel fel geweest gisteren. Papa was weg met de boogschutters en mama en Ashley gingen naar pepe en meme ze heeft daar gewandelt gespeeld en pepe natuurlijk gepest. Mama is dan even na de middag voor 3uurtjes naar huis geweest om wat te rusten want met Ashley gaat dit niet zo goed. Daarna in bad gespeeld en gekeken naar samson en gert "de kerstshow" met sponkie het spook, naar deze zijn we nu ook aan het kijken en het is prachtig om ze mee te zien dansen en zingen. Nu dus wachten op de telefoon met wat we moeten doen hopelijk is alles ok en moeten we niet naar Gent want er is daar koers vandaag. 11u40; Nog altijd aan het wachten op het telefoontje
12u45; Dr Joke heeft net gebeld de waarden zijn gelijk gebleven Dr Verlooy zou willen wachten tot vrijdag voor de beenmergpunctie, natuurlijk was juist alles geregeld voor de opvang van ashley in het ziekenhuis. weer een paar nachten wakker liggen over hoe en wat, meme was net zoveel thuis om ook te blijven slapen in het ziekenhuis. Vrijdag ging Dr Verlooy met ons bespreken wat het beste is ook voor ons en de geboorte. Zo zie je maar dat ons leven niet te regelen valt, en alles zomaar kan veranderen en alles weer in de war stuurt. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 Juli;Ashley is al hans de week aan het spelen en soms ook vervelen, Morgen moeten we terug naar Gent ik ben eens benieuwd hoe haar bloed zal staan aangezien dat ze nog wat wit ziet,.... We hebben deze week al veel bezoek gehad dus ook geschenkjes dit was natuurlijk leuk zo kon ze ook eens met iemand anders spelen. Ashley is weer even bij meme zodat mama naar de winkel kon, en even kan uitblazen -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 Juli; het is nu 11u45 en we zitten te wachten tot Ashley bloedtransfusie krijgt (3u) papa is deze momenteel aan het opwarmen (bloed heeft nog wat te koud). We hebben de uitleg gehad over die nieuwe blok waar we voorstaan deze is tot 7 september. 4dagen binnen en 14dagen thuis, daarna zit het zwaarste erop dat hoorden we graag.Maar de punctie gaat vandaag niet door , maar maandag inderdaad maandag. Ashley komt maandag mee met mama en papa en meme. rond 9u zou de punctie doorgaan en dan mag ze naar huis. daarna moet ze binnen op 23juli voor 3of 4overnachtingen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 Juli; Ashley is soms moe, neerslachtig en dan weer opgewekt?????? Ze heeft nu wel wat bloos op haar kaakjes,Normaal heeft ze morgen beenmergpunctie en als alles goed is start ze morgen voor 57 dagen met chemo pilletjes. Zoals velen weten wordt morgen ons gezinnetje een klein beetje groter. Mama vult meestal het dagboek in, maar mama zal het proberen uitteleggen aan papa hoe en wat. normaal gaat er een laptop in het ziekenhuis staan zodat mama weet hoe het met Ashley gaat, en zo ook het dagboek kan invullen, het zal een drukke week zijn, de week erna ook want op 23 juli moet Ashley binnen voor 3 of 4dagen.daarna zijn we 14dagen thuis om tot rust te komen. Groetjes en bedankt voor alle berichtjes al op Ashley haar pagina --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Super trots Sam kwam ook even langs -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
19 Juli; Ashley is gezellig bij meme deze morgen heeft ze lang geslapen vertelde papa, ze is heel bezorgt om haar zusje en vraagt iedere keer als ze flink slaapt en eet. Maar ze was vooral blij te horen dat mama morgen naar huis komt. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 22 Juli; Hier zijn we nog eens na een druk weekend van bezoek en wat krampjes van Hayley gisterenavond is hier alles weer rustig. Morgen moet ons Ashley dus terug binnen voor 3dagen, papa gaat met haar binnen en mama gaat eens in de hele late nm langs met Hayley. Hopelijk verloopt alles morgen goed met de nieuwe chemo dat zal weer even een spannende week worden hoe gaat haar lichaamje daarop reageren we zien nu al dat ze rapper moe is door de nieuwe chemo pillen dusomhoog en een kaars laten branden. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 23 Juli; Ashley moest dus deze morgen binnen, ondertussen weten we al goed hoe deze nieuwe blok werkt. Ze heeft om 14u een klein zakje chemo gekregen, als deze op was een enorme zak chemo (2,7l) inderdaad heel veel deze loopt tot morgen 16u ongeveer. Het is ongeloofelijk dat dat allemaal in ons meisje moet lopen zo klein en zo veel chemo als je de zak ziet amai we kunnen maar zeggen hij is ENORM maar wat moet moet. Morgen krijgt ze dan om 16u ruggeprik (weeral) en dan is het spoelen tot donderdag 16u inderdaad donderdag. Het zal even een zware week worden maar we zullen maar denken dat hebben we dan ook weer achter de rug. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 24 Juli; Gisterenavond hebben papa en Ashley nog achter de webcam zot gedaan met mama, voor één keer mocht ze haar tong uitsteken en zo. Dit was leuk voor haar maar ook voor ons deze middag hebben we dit ook gedaan zo zag ze mama toch eens en mama zag Ashley ook eens. Mama gaat wel naar het ziekenhuis maar max 2u en wat is 2u op een dag.... Vandaag om 15u was de ENORME zak chemo eindelijk uit maar dan kwam de ruggeprik,terwijl ze bezig waren is ons meisje inelkaar gezakt en moest het opnieuw gelukkig niets aan de hand, toen mama toekwam was ze gezellig naar een samsonshow aan het kijken. Ze is vrolijk en opgewekt. Meme blijft deze nacht slapen en morgen tegen de middag gaat mama meme gaan aflossen en tegen de avond komt papa dan om te slapen. Wat een regeling allemaal maar wat geweest is is achter de rug zullen we maar zeggen. Papa is nu even naar pepe want hij heeft de chemo zak gezien en loopt niet op zijn gemak, de volgende keer zal ik er een foto van nemen. Gelukkig zijn de eerste bloedresultaten weer goed. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 25 Juli; Vandaag is meme blijven slapen, daarna is mama naar Gent gereden Ashley heeft met water en spuitjes gespeeld, een piet piraat getekend, en muziek gemaakt een heel leuke dag dus. Maar papa belde rond 20u Ashley heeft koorts 38,3 voorlopig niets om zorgen over te maken daar ze niet in isolatie zit. Maar ik zal blij zijn als papa een seintje rond 23u heeft hou het daar is. Ik laat het hier dan ook wel weten.
--> Ashley samen met Maaike ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 Juli; Deze nacht om half 3had Ashley 37,7 de koorts was dus iets gezakt. vanmorgen goed nieuws de koorts is weg. Straks zal dr Sarah wel direct langskomen als ze hoort dat Ashley koorts gedaan heeft en haar onderzoeken maar warschijnlijk is het van de chemo hopelijk blijft de koorts weg en mag ze deze middag naar huis. Hayley voelde de spanning bij mama warschijnlijk ook en heeft tot haar fles van half 12 geweend. pfffff ik zal blij zijn als ons meisje thuis is. Rond 18u zijn Ashley en papa thuisgekomen, Ashley haar bloedspiegel staat niet goed daarom moet ze om 21u,3u vannacht en morgenochtend 9u een pilletje nemen en om 15u moeten we in gent zijn voor een bloedcontrole maar ze is thuis dat is het belangrijkste wel moe maar binnen een groot half u mag ze haar medicatie nemen en dan naar bedje toe. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 28 Juli; Eindelijk even tijd om rap wat neer te schrijven. Gisteren moesten we dus naar Gent voor Ashley haar bloedspiegel te bepalen, deze staat nu gelukkig goed. Maar Ashley had blaasjes op haar mond en dacht ik toon dit eens en vraag zalf, met het idee dat dat de wondjes waren van de chemo, maar nee hoor Elsie(verpleegster dagzaal) heeft direct dr Sarah opgebeld omdat ze zag dat dat helemaal anders was dan de gewone mondletsels eens dr Sarah er was en nog een professor was de conclusie rap gemaakt Ashley heeft herpes jajaja reactie door de chemo ze moet nu met chemo pillekes stoppen en zovirax siroop en zalf gebruiken zeker 2w. Ze mag niet meer aan zus komen (infectiegevaar) gelukkig zit het nog maar enkel aan de buitenkant van haar mondje en er nog niet in (oef) hopelijk slaat de medicatie rap aan ze klaagt wel niet dat het pijn doet maar het zag verschrikkelijk gisterenmiddag. Woensdag moeten we naar dr Persyn en daar gaan ze het virus in haar bloed weer controleren (gisteren ook) en kijken hoe het evalueert en als het niet goed is gaat de start van blok2 op 6augustus niet door en wordt het opgeschoven (weeral) ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 29 Juli;Vandaag 4maand later, wat gaat het rap als ze ons over 4maand zouden verteld hebben dat alles zo rap gaat zouden we het niet geloofd hebben. Met Ashley gaat alles goed nu, de medicatie is direct aangeslaan en de wondjes op haar mond zijn al volledig opgedroogd en hebben zich niet verder gezet. Ze is wel moe door de medicatie dat ze erdoor krijgt maar dat is het minste. We hebben heel veel bezoek gekregen dit weekend wel eens leuk een verzetje ook voor ashley. We hebben nu afgesproken als het woensdag namiddag goed weer is en Ashley is ook goed dan gaan we eens richting sluis net zoals vroeger eens lekker weg. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 30 Juli; Ashley is veel aan het spelen vandaag, deze avond gaat ze bij meme slapen en morgen tegen de middag gaat mama terug om haar. Zo kan mama de verloren slaap wat inhalen en kan Ashley haar nachtrust ook hebben want zusje laat haar horen voor haar flesjes en Ashley wordt dan ook wel eens wakker.
1 Juni: Vandaag even niet naar het ziekenhuis met ashley, maar wel voor de baby alles was prima inorde. Binnen 2w moeten we terug om alles af te spreken want mama bevalt met keizersnede en binnen een kleine 6w is het al zover. De tijd gaat nu echt wel rap. Van Gent zijn we naar Brugge doorgestoken om alles te regelen met geboortekaartje en doopsuiker. Dinsdag nog het één en ander doorgeven en dan is alles afgerond. Behalve thuis alles klaarmaken maar beetje met beetje komen we er wel eerst wat rusten want Ashley heeft net een bad achter de rug en ligt wat te rusten in haar bed. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 2 Juni: Deze morgen was Ashley redelijk goed gezind speels zoals anders, lachen zoals anders. Maar afentoe gaat ze haar in de zetel gaan leggen, dan weer spelen dan weer wat rusten in de zetel zo is het een hanse dag geweest. Ik ben benieuwd voor morgen als de chemo gaat doorgaan dat zullen veel ?????????????????????-tekens zijn. We zien wel. Morgen gaat pepe met mama mee want papa gaat morgen werken. Nu is ze aan het eten en is een liedje aan het zingen "baby is geboren" warschijnlijk van rond de tijd van kerstmis. Ze begint de school goed te missen nu, ze wilde morgen naar Lut gaan en dan naar juf Katia en ze wilde dan het kaarsje uitblazen. Ze vraagt ook om iedere dag naar de foto's te kijken van op t'schooleke en dan komt er zo doodnormaal uit "gaan we ne ke aan dokter sarah vragen als ik naar school mag" Ze mist het echt enorm. Nu vooral het is goed weer en we mogen niet buiten omdat haar witte bloedcellen zo laag staan. We zien morgen wel. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 Juni: Deze morgen zijn we om 8u vertrokken, eerst om pepe en dan richting Gent. Eens we daar waren hebben ze direct bloed genomen en naar het labo gestuurd.......3u later werden mijn vermoedens bevestigd geen kuur vandaag haar bloedplaatjes staan te laag namelijk 3700 (normaal 150.000-400.000) witte bloedcellen 930 (normaal 4500-13500) Dinsdag moeten we terug binnen voor mss transfusienood en als alles wat gestegen is ruggeprik en vervolg chemo. We hebben juist gegeten (middag) en Ashley rust wat in haar bedje, en dit gaat mama nu ook doen -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 4 Juni:Vandaag was Ashley goedgezind dan weer slechtgezind?????? Ik ben benieuwd voor morgen hopelijk gaat alles door anders vrees ik dat het voor donderdag zal zijn en dan blijft papa slapen en zal mama haar verjaardag alleen kunnen vieren dus hopelijk is het voor morgen. duimen maar. Deze avond was ik bezig in de keuken en ineens riep Ashley "Juf Katia" en inderdaad de juf was hier met een mooie grote clowns hoofd die de kindjes gemaakt hebben Ze heeft er nog een hanse avond over bezig geweest ze was natuurlijk heel blij.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5 Juni: Deze morgen om 8u30 zijn we aangekomen in het UZ om 9u hebben ze bloed genomen. Om even de warme kamer te ontlopen hebben we buiten even weest wandelen en om chips geweest. nu wachten op de resultaten van het bloed. 13u Ondertussen hebben we de bloedresultaten en rara ik zit al in de zetel thuis. De bloedplaatjes waren nog wat gedaald dus weer uitstel van de kuur. Vrijdag terug binnen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 7 Juni: Vandaag is Ashley heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel goed gezind ik denk dat haar bloed goed aan het herstellen is. Raar dat ons dat eigelijk zo goed opvalt. Eigelijk hebben we al een hele toffe dag (voormiddag) achter de rug eerst om brood geweest en zitten meezingen in de auto van samson.(mooi zo mooi) dan even naar tv gekeken naar Zeppeling en dan hebben we met de knikkerbaan een hele grote toren gebouwd en zoveel mogelijk knikkers naar beneden laten rollen (de buren zullen het geweten hebben) We hebben dan samen spagetti gemaakt . Zoals jullie wel weten is het mama haar verjaardag. Straks gaat mama even naar de winkel van de geboortelijst (nog wat aanvullen) en dan hier thuis wat opruimen en dan komen oma en opa, meme en pepe en nog een tante denk ik. Morgen moeten we dan terug naar Gent hopelijk gaat alles dan door papa blijft dan slapen en mama gaat met Ashley binnen.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 Juni: Gisteren heeft Ashley dus haar ruggeprik,en chemo gehad alles is vlot verlopen maar ze hebben bloedplaatjes ook gegeven haar bloed stond al iets beter maar toch nog niet echt heel goed om te kuren. Papa is bij haar blijven slapen en rond de middag zijn ze thuis geariveerd Ashley slaapt nu al ongeveer 3u want vanavond mag ze eens bij meme en pepe gaan slapen en dan kan ze lekker lang opblijven. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 Jnui: Zaterdag is Ashley dus bij meme blijven slapen, en was al vroeg wakker. Mama en papa hadden eventjes een avondje uit voor joris zijn verjaardag en hat was tof. Zondagmorgen is papa rap gaan kiezen (mama had uitstel) en dan richting Gent. rond 14u30 zijn we terug bij meme en pepe toegekomen voor het middageten. Ashley heeft dan 3u geslapen en mama ook. Vandaag zijn we terug naar Gent geweest op een uurtje waren we terug buiten, morgen moeten we daar rond 12u (nuchter) zijn voor de NMR Ashley wordt verdooft, hopelijk is ze niet agressief bij het wakker worden. Vandaag is Lies eens geweest en Ashley vond het super tof. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 Juni:Het is nu 16u13 en we zijn thuis. Deze morgen hebben we even het blokje gewandelt en boven wat opgeruimd om de tijd te rekken,want ons meisje was toch al vroeg wakker. We zijn rond 11u vertrokken naar Gent en daar heeft ze een uur getierd en geweend uiteindelijk is ze op mijn schoot inslaap gevallen, want ze zag het echt niet zitten om terug door die lange hang te gaan maar ze was heel kalm en is op mijn schoot in slaap gebracht. De eerste persoon die erbij was bij het ontwaken was ook mama, en ze is heel kalm weer in slaap gevallen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 Juni:Coctail a la maison.
Deze morgen moesten we dus terug naar Gent, rond half 9zijn we daar toegekomen en is er direct bloed genomen en opgestuurd naar het labo. Om 10 moesten mama en papa bij de gyn zijn. Er kon niemand bij ons meisje komen om te spelen maar Elsie (verpleegster dagzaal) ging ze in de gaten houden, natuurlijk ga je nooit anders zien dat alles met vertraging gaat. Alles is ok met de baby en we weten de dag dat het normaalgezien geboren zal worden. Daarna moesten we naar het verloskwartier gaan kijken van de gyn zodat we de doos zagen staan voor het navelstrengbloed, alles staat paraat. Eens we terug in da dagzaal toekwamen hangden er bloedplaatjes aan ons meisje (dus geen chemo) deze moesten 3u doorlopen (12u30 begonnen) en dan nog eens 3u bloed (coctail a la maison) pffffffffffffffffffffffffff het was een lange dag maar het bloed begint al goed te werken ze is super actief. Amai wat gaat dat morgen dan zijn. We houden jullie op de hoogte. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 18 Juni: Morgen gaan we dus weer een dagje binnen eerst wachten op de labo uitslagen en dan zien als alles doorgaat. Ashley is nu even naar meme even daar zot doen want mama is wat toe aan rust, een wervelstorm is er niets tegen ze is zo druk. Vandaag is juf Katia geweest met kaartjes, tekeningen en knutselwerkjes van de kindjes deze heeft ze natuurlijk mee naar meme en pepe om te tonen want ze is er reuzeblij mee dus bedankt aan de kindjes. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 Juni: even rap zeggen dat alles is doorgegaan vandaag, Ashley is voor de eerste keer om 19u gemakkelijk gaan slapen, anders moesten we altijd een 5tal keer nog naar boven lopen. Maar we hebben een stickersysteem uitgevonden bij 10 stickers krijgt ze een geschenkje maar dan moet ze flink slapen. Mama is doodop van de warmte dus mama heeft rust nodig dat buikje groeit ook even lekker van de zetel genieten. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 22 Juni: vandaag zijn we dus binnen gegaan zoals de laatste dagen voor chemo intespuiten, morgen moeten we gaan voor de prik en normaal overnachting maar de overnachting gaat niet door wel bloedplaatjes krijgen doordat deze te laag staan deze gaat dan warschijnlijk dinsdag door. Met Ashley is alles goed spelen en zot doen zoals we ze kennen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 23 Juni: Deze morgen zijn we binnen gegaan voor de bloedplaatjes en de prik in de bil, zoals gedacht gaat de chemo met overnachting niet door wel op dinsdag. Het was heel druk aan K6 want er vertrokken allemaal kindjes op kamp met de bus, Ashley heeft door het raam gekeken want Sam,Fien,Bo, Stephanie,.... en nog kindjes die ze kende gaan mee dus de tijd vloog wel voorbij. Rond 12u is Ashley in slaap gevallen tot de prik daar was maar eens alles gedaan is is alles weer ok En stipt om 15u mochten we naar huis, nu komt meme en pepe nog even en vanavond oma en opa. Mama is wel heel moe gisteren familie niet meer gezien en vanavond zal het niet veel beter zijn. We hebben ook vernomen dat normaal Ashley binnen gaat op dezelfde dag dat mama gaat bevallen gelukkig heeft dokter Verlooy gezegt dat ze dat wel gaan regelen, oef -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 25 Juni: Het is nu bijna 8u en Ashley zit lekker naar Pieter post te kijken, Ze gaat nu al flink slapen want voor ze gaat slapen mag ze een sticker plakken en als ze niet geroepen heeft mag ze s'morgens nog een plakken. En het werkt. Gisteren een gewoon dagje van spelen en vervelen maar ja na morgen nog een nachtje in het ziekenhuis moeten we pas op 9juli terug naar gent hopelijk is het dan wat goed weer. Gisterenavond had mama het lastig we hebben naar Flood gekeken (waargebeurd verhaal) en er stierven daar kinderen en na de film heb ik alles van dag tot dag opnieuw meegemaakt en prettig is anders de gedachten dat ons meisje zo ziek was dat we haar ook bijna kwijt waren, het oogje van de naald was heel klein. Gisteren was ze aan het spelen en vroeg ze heel gewoon "mama waarom heb jij nog haartjes?????? ik wist niet wat te zeggen dat uit haar mondje horen ze ineens, ik heb haar dan maar verteld dat mama geen ziek beestje in haar bloed had en geen chemo capers kreeg en dat haar haartjes terug komen als chemo casper goed zijn werk gedaan had en al die beestjes weg waren. Ze keek naar mij en zij "dan ga ik weer krulletjes hebben hé maar papa is ook een scharrekopke e" (dan lach je wel eens) Zo zie je maar wat, gaat er allemaal inda kopke om. Maar gelukkig is ze een vechtertje. Gisteren zaten we naar het nieuws te kijken en ze toonden de kindjes die vertrokken zijn op kamp naar Deinze en ze had haar dokter (Joris Verlooy)gezien ze was in de wolken. Dan vroeg ze dierect waar dokter Sarah was (assistente).
18U45 Ashley is al een hanse middag hangerig en lastig,boos en dan weer speels en dan weer liggen in de zetel??? daarnet zaten mama en papa even in de zetel en Ashley was nog aan het eten toen ze plots begon overtegeven ik ben eens benieuwd. Papa is met veel tegenzin naar de boogschutters vertrokken, mama dacht ook van eens goed te slapen vannacht maar het zal met mijn oren open zijn, gelukkig geen koorts. Maar morgen zal haar bloedwaarden niet goed genoeg zijn denk ik. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 Juni: Het is nu 13u en hebben vernomen dat de kuur doorgaat, deze morgen was Ashley heel boos als ze de plakkers voor haar catheter er moesten afhalen (schoppen,stampen nijpen,tieren,..) De juf mocht eerst niet komen maar als mama 5min weg was was ze al gekalmeerd. Nu wachten, wachten en wachten op de chemo, en dan 24u spoelen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 28 Juni: Inderdaad zoals velen weten zitten we nu even chemo vrij tot 10juli een beenmergpunctie (heupje). Morgen gaan we naar de kinderarts (Joke Persyn) hier in aalter voor bloed controle en op 5juli ook. dinsdagavond is het hier even spannend geweest mama kreeg plots harde buiken. even naar de huisarts gebeld en moest rusten en plat liggen, gisteren terug harde buiken maar pijnlijker. Morgen mogen we om 11u naar de gyn we zien wel wat hij zegt want 2w nog rondlopen ik weet niet als ik dit haal. Nu wordt het allemaal spannend he (nu 36w). Mijn neef heeft ook terug een zoontje, ik weet dat tante gerda veel komt kijken op deze site dus proficiat aan de ouders en oma en opa, en een dikke zoen voor de grote broer we komen zo rap mogelijk nu we toch even vrij zitten. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3 maand geleden totaal onverwach 3 maand geleden totaal van slag 3 maand geleden wie had dat gedacht Leukemie een echte slag wie had dat gedacht ons meisje zo van slag
29 JuniVandaag moesten mama en papa dus naar de gyn maar eerst bloed laten trekken bij de kinderarts (Dr Persyn) Ashley is heel flink geweest. Papa is om pepe gereden om bij Ashley te blijven terwijl mama en papa naar de gyn zijn gelukkig nog niets aan de hand de datum ligt vast dus afwachten nu. Toen we terug waren had dokter joris gebeld (dr Verlooy) Ashley moet bloed en bloedplaatjes krijgen "Cocail a la maison" dus nu zitten we terug in Gent om 14u is alles gestart 3u bloed en 3u bloedplaatjes, wie kan tellen weet al genoeg we zitten hier zeker tot 20u. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 30 Juni: Wat een dag gisteren. rond 20u45 werd alles eindelijk afgesloten oef naar huis. Thuis nog wat gegeten en dan naar bed, rond 9u zijn we deze morgen opgestaan ( laat voor ons) maar we we hebben ervan genoten. Deze middag heeft Ashley 3u geslapen en nu is ze goed van kwik
1 Mei: Goeiemorgen het is nu ietsje na 9u en we zijn al een tijdje wakker. Ashley ligt nog wat op haar bed want ze is veel wakker geweest om te plassen deze nacht. Om 14u sluiten ze het infuus af en mogen we naar huis, maar eerst even langs papa. Ashley heeft hier iets nieuw gevonden "het belletje" als er iets tuut (van pomp) mag ze op het belletje duwen, ze vind dit super leuk en vooral als de pomp een paar keer na elkaar tuut ze lacht zich kriek. Morgen wordt het ook een drukke dag thuis, eerst komen ze van Belgacom de lijnen testen daarna rond 14u30 komt er iemand van familiezorg, we gaan 1x in de week hulp krijgen want het wordt echt zwaar nu, het huishouden en de zorgen voor ons meisje vooral omdat ze nu nog niet stapt. En natuurlijk met de baby in mama's buik zo kan mama ook even rusten. 18u We zijn al even thuis maar even langs papa geweest bij de boogschutters daar at ze een zakje chips en stokbrood. Na een halfuurtje rap naar huis want eigelijk mag dit niet. Ashley heeft dna nog in haar bedje geslapen. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 2 Mei: Vandaag een druk dagje, familiezorg is geweest vanaf volgende week krijgen we 2x hulp in de week. Ook juf Katia kwam op bezoek ze had een mooie bloempot mee met al de handjes in van de kindjes. Heel mooi bedankt. Ashley heeft dan nog met de stickertjes bezig geweest en de haartjes hebben we eraf gedaan. Er hangden nog wat plukjes aan en uiteindelijk hebben we de stap gezet.....
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 Mei: Vandaag moesten we binnen zoals jullie weten, ons meisje zag het heel goed zitten ze zat in de auto mee te zingen met Plop, K3 en Samson en Gert. In het doorrijden hebben we ook juf Katia en Juf Ann gezien en dat vond Ashley heel leuk. Eens aangekomen in het uz hebben ze direct een infuus gestoken, jammer genoeg konden ze geen bloed afnemen en hebben ze nog eens moeten prikken, ik denk dat mama er meer last van had. Om 12u kregen we de bloedresultaten, de chemo kon doorgaan wel moest ons meisje Plasma krijgen dus zaten we daar 2u langer dan verwacht. Omstreeks 17u45 zijn we thuisgekomen Ashley is wat moe maar ze is super flink geweest. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 Mei: We hebben een super weekend achter de rug, we hebben veel gelachen. Vrijdagavond zijn mama en papa naar de cinema geweest, er even tussenuit. Zaterdag en zondag hebben we eigelijk niet echt veel gedaan, gewoon lekker thuis. Nu begin je te merken dat de cortisone gedaan is ons lachbekje komt terug. "zalig om ze te zien lachen" Morgen moeten we terug naar het uz eerst de chemo met hartbewaking en dan dinsdag het draadje steken (zoalss Ashley de hickmann catheter noemt centrale lijn) Ashley verstaat wel niet echt goed hoe dat allemaal gaat gebeuren maar Sabine (spelbegeleiding) gaat haar dat allemaal mooi uitleggen. Disndag krijgt ze dan ook een nieuwe chemo die 24u gespoeld moet worden + we krijgen een grote evaluatie. Daarna moeten we 4dagen chemo laten inspuiten maar dat zou bij een kinderarts in Eeklo kunnen, meer daarover later. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 7 Mei: Vandaag zitten we terug in Gent, deze morgen hebben ze zeer lang moeten zoeken om ene infuus te steken (3kwartier) na 2keer prikken was het de derde keer goed ---> voetje Jammer genoeg kregen ze er geen bloed uit dus in haar ander voetje dan bloed genomen. Maar Ashley was super flink, hoogtijd dat de hickmann catheter er komt. Het is nu ietsje na 19u30 en de chemo is er nog steeds niet normaal rond 20u ze waren hem veregten bestellen... Ons meisje speeld nog wat met stickertjes. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8 Mei: Vandaag de dag ons meisje kreeg haar catheter, het ging redelijk goed om het eten te laten. Omstreeks 20 voor 10 mochten weal naar beneden, omstreeks 11u20 kwamen ze ons meisje dan halen, gelukkig was Sabine mee die vanalels uit haar mouw schudde om Ashley bezig te houden, Toen ze Ashley verdoofden is Ashley ook tegen Sabine in slaap gevallen. Gelukkig was meme ook naar Gent gekomen om mama te vergezellen. Ne een groot uur hoorde ik Ashley door de deuren van de ontwaakzaal tieren..... Toen mama eindelijk binnen kon Was Dr Sarah nog bij ons meisje om haar te kalmeren (bedankt daarvoor) want Ashley was heel agressief zelf haar fopspeen en woef (knuffeldiertje) vlogen alle kanten op, ze beet haar eigen schold mama uit en zat te wurgen.... Mama was ten einde raad.... Gelukkig mochten we wel vroeger naar boven, eens terug 3k6 begon ze terug een woede aanval te krijgen tot ze haar..... eten kreeg dan was alles weer goed. Ondertussen hebben we al met klei gespeeld, Ashley at wat chips en nu zit ze in de zetel naar Samson te kijken. Dr Sarah vertelde net dat de chemo niet doorgaat vandaag, morgen trekken zo opnieuw bloed en staan haar witte bloedcellen nog niet goed wordt het uitgesteld tot na het weekend. Wat een emotioneele zware dag.... -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 Mei: Deze nacht is papa blijven slapen,Ashley hed een goede nachtrust. Vanmorgend kwamen ze al bloed nemen via de hickmann (zeer handig) en de uistlagen toonden dat haar witte bloedcellen nog te laag staan, ook kreeg Ashley een zakje bloed. Ashley is dus heel vatbaar voor bacteriën Alles wordt uitgesteld tegen na het weekend -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 Mei: Vandaag sliep Ashley tot 10u, meme kwam even zodat mama naar de winkel kon. Na het eten heeft Ashley 4u met Play-Dooh gespeeld. Deze avond at Ashley ook heel veel, voor de verandering heeft ze eens niet naar koekjes en chips gevraagd. Nu speeld ze terug met Play-Dooh, ze kan er echt veel mee doen en dat hoor je wel al komt er een andere fantasie aan te pas zoals pleisters plakken, een prik en infusen. Wel raar om die zaken door een kindermond te horen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 Mei: Deze morgen is Cecile (gezinszorg) geweest, dit is nu de tweede keer al maar de eerste keer was Ashley niet thuis. Ons meisje heeft goed op haar gereageerd en met haar gespeeld. Ashley krijgt eindelijk weer wat meer steun in haar beentjes als ik haar ondersteun bij het stappen doen haar beentjes niet veel pijn meer, ook begint ze zelf recht te staan aan de zetelen wat te verstappen. We hebben het salontafeltje weg gedaan want ze speeld nu op de mat, ze kruipt rond en vind het super wij ook natuurlijk. Vandaag mochten we ook haar nekje (waar de hickmann ingeschoven werd) verzorgen en een andere plakker opleggen vor één heer was mama Dokter wendy
Cortisone nog steeds zichtbaar Zelf erop gekropen ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 13 Mei:Gisteren heeft ons meisje heel veel gespeeld, rondgekropen en rechtgestaan aan de zetel. We hebben haar over de middag in bed (verplicht) gestoken ze was nochtans niet moe zei ze maar mevrouw heeft wel meer dan 3u geslapen.s'avonds zijn oma en opa langs geweest en Ashley heeft met oma de hanse avond met plasteciene gespeeld. Nu vandaag is het moedertjesdag normaal het eerste geschenkje dat ons meisje zou maken,.... dat is wel wat raar. Maar straks komt meme en pepe hier hun eten klaarmaken daar we niet buitenmogen voor infectiegevaar, dan gaan we in de nm naar oma en opa terwijl meme en pepe bij ons meisje blijven. Dit zal ook wel raar zijn voor de eerste keer naar oma en opa, tante Mieke en nonkel Koen zullen daar ook zijn mijn de kindjes, maar ons Ashley zal thuis op ons wachten. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14 Mei: Deze morgen moesten we terug naar het ziekenhuis, we zijn een half u vroeger vertrokken en het was inderadaad zo druk niet. We waren mooi op tijd en kregen direct een kamer (dezelfde als vorige keer) na 10min waren ze daar al om bloed te nemen via het draadje, Ashley had wat schrik van de plakkers die eraf moesten maar uiteindelijk lag ze te lachen. Om half 10 was juf Elke daar ze hebben samen geschildert met knikkers,gestempeld, en een spelletje gespeeld. Ondertussen zat mama bij Bo (ook een kindje van aalter) wat bijkletsen. Blijkbaar was de dokter al langs geweest en Ashley is heel gezond verklaart , geen pijne keel, niets dat leek op ziek worden. Maar haar bloed is nog niet genoeg hersteld (witte bloedcellen wel) dus nu is het middag en we zijn al thuis. Ashley vond het wel raar omdat ze geen chemo kreeg. Vrijdag moeten we terug. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 18 Mei: Deze morgen is papa binnen gegaan met Ashley, ze hebben direct bloed genomen. Daarna druppeltjes in de ogen gedaan om de druk te meten. Om 12u heeft ze iets gekregen tegen misselijkheid en rond 15u de nieuwe chemo, rond 16u30 heeft ze dan een ruggeprik gekregen, daarna was ze heel even ontroostbaar maar na een kwartier was dit over. Nu moet ze plat blijven liggen maar ze heeft kwebbel water gehad ze zwijgt geen minuut. Morgen rond de middag mogen we morgen naar huis en dan moeten we zondag,maandag en dinsdag terug komen in dagopname. (we blijven toch naar Gent komen ipv Eeklo) Mama heeft ook een afspraak bij de gyn gemaakt hier in gent en dit kan al op 1juni nu dinsdag ga ik voor de laatste keer naar mijn gewone gyn jammer genoeg want was heel tevreden met hem. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 20 Mei: Gisteren waren we om 13u thuis en Ashley was natuurlijk in haar spelen. Deze morgen moesten we terug binnen voor de paronal (hartbewaking) en een nieuwe chemo, eerst de paronal na een half u controle was alles inorde ons meisje deed geen reactie tot ze ineens vroeg om plat te liggen, ze deed raar en plots begon ze te beven. We hebben dan direct de verpleegster geroepen en zij heeft de dokter van wacht opgebeld. Ashley klaagde vooral over erge hoofdpijn en de koorts was er ook direct. Na de medicatie om alles tegen te gaan en iets tegen de hoofdpijn was gelukkig alles beter ze kreeg de nieuwe chemo (spuitje) en dan ja hoor mochten we naar huis alles is gelukkig goed. Morgen om 13u terug om de chemo die ingespoten wordt. Wat een dag. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 21 Mei: Deze middag moesten we terug naar het ziekenhuis, eerst heeft ons meisje even bij meme en pepe gespeeld zodat mama naar de winkel kon. daarna zijn we een uur vroeger vertrokken dan gepland je weet maar nooit dat de chemo er nog niet is. Ze zag het niet echt zitten Ashley had schrik dat ze weer pijn in haar hoofd ging krijgen en weer de draadjes moest hebben (hartbewaking) maar eens we daar waren liep alles wel vlot eerst even bloed dokter sarah was er ondertussen ook al en dan de chemo al op 10min waren we buiten. Morgen krijg je een chemo tervervanging van die paronal deze krijgt ze nu niet meer. Deze chemo wordt in haar billen gegeven maar eerst even verdoofd met een zalf. Haar bloed stond ook heel goed dus morgen zijn we wel rap weer buiten want mama moet naar de gyn dus dat wordt weer een dagje. Hopelijk is het dit weekend mooi weer want het is hier kermis en als haar bloed goed staat mogen we even gaan dus duimen allemaal. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 22 Mei: Deze middag moesten we dus terug in het ziekenhuis zijn de ene chemo was er al maar de andere die in de bil gegeven wordt was er nog niet. Ashley was wel wat angstig omdat er verdovende zalf op haar bil werd gedaan (deze moet 20min opliggen verdovend) ondertussen heeft ze haar petatjes daar opgegeten en dan naar het labo lokaal voor de prik, eerst vond ze het allemaal maar niets zo op haar buik gaan liggen. Maar Elsie de verpleegster heeft alles heel mooi uitgelegd en ze zei 1,2,3 prik en alles was achter de rug natuurlijk kwam dan de prikmand om iets uit te kiezen terug een paardje . Na de nieuwe chemo moesten we 2u blijven om te kijken hoe ze erop reageerde ondertussen heeft ze rondgestapt (ja ja gestapt) de verpleegsters gepest in de gang en kabouter kwebbel gespeeld. Er was nog een kindje Saartje waar ze zeker een u meegespeeld heeft, dan nog wat geschildert. Rond 14u30 is meme en pepe toegekomen omdat mama naar de gyn moest voor de baby.
Het kleintje weegt 1,540kg en alles was heel goed. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 24 Mei: Vandaag moesten we terug naar het ziekenhuis voor de prik in haar bil. Eerst zijn we nog even gestopt aan het schooleke waar juf katia was, daarna op naar het ziekenhuis. Eens we daar waar waren stond er ook al een juf klaar, ze hebben samen een bloem gemaakt. Tussendoor hebben ze de prik gegeven Ashley heeft dit wel niet graag ook niet als ze de zalf aanbrengen maar alles is heel rap vergeten. Na de juf was er een pipi clown dus de 2u dat we daar moesten zijn zijn voorbijgevlogen. Na de middag is ze bij pepe gaan spelen om 15u wilde ik erom maar mevrouw wilde nog even spelen dus nog een uurtje gebleven dan even buiten gezeten en gestapt. Zondag moeten we terug. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 Mei: het is nu middag en Ashley ligt in haar bedje want ze was wat moe, dat heeft ze nu wel vaker dat ze wil gaan rusten. Haar eten is ook veel vermindert aardappelen eet ze bijna niet meer en vlees ook niet 3 hapjes is het max gelukkig drinkt ze wel veel. We gaan haar na het slapen een laxeermiddel geven mss dat het daar aan ligt (hopelijk), maar ze blijft wel spelen en opgewekt. Papa en mama zitten er nu wel door, de vermoeidheid komt boven denk ik want we zijn constant met haar bezig, wat wel leuk is maar we voelen het. Morgen moeten we terug naar gent voor ongeveer 4 uurtjes denk ik want we moeten wachten op de bloeduitslag. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 28 Mei: We zijn net terug van het ziekenhuis en het is nu bijna 13u gisterenmorgen zijn we daar ook geweest voor ongveer 6uurtjes vandaag was dit gelukkig maar een uurtje. Morgen moeten we om 11 daar terug zijn en ongeveer 2uurtjes blijven. Met ons meisje gaat het redelijk goed ze speeld wel nog en is opgewekt maar is rapper moe en wil vroeger gaan slapen en de eetlust tja die is weg ze eet wel iets (2hapjes) en gedaan drinken doet ze wel. Naar het schijnt komt dit door deze chemo kuur, Chips moet ze zelfs niet meer hebben dat is niet lekker????? dus daaraan weten we dat het zeker haar smaakzin is. Zolang het dat maar is is het goed zolang ze geen koorts doet zitten we gerust het is toch iedere keer controleren en bang afwachten als ze wat warm aanvoelt. De kermis hebben we ook maar links laten liggen met dit weer maar ze verstaat het gelukkig, maar ze is al blij als er morgen kindjes in het ziekenhuis gaan zijn waar ze even mee kan spelen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 29 Mei: Gisterenavond was Ashley nog superactief ze heeft eerst veel gegeten macaroni met ketchup daarna wilde ze niet gaan slapen, ze is wakker gebleven tot 22u en kwebbel was er niets tegen. Deze morgen rond 9u is ze opgestaan en even naar meme geweest daarna rond half 11vertrokken richting Gent eens daar stond alles al klaar eerst de chemo in de catheter en dan de zalf op de billen. Na de zalf moesten we 20min wachten dus zijn we even naar het 2de verdiep gegaan om Leonietje (achternachtje)te bezoeken die morgen een operatie moet ondergaan. Ashley vond het daar niet zo leuk zei ze achteraf warschijnlijk met al die ander verpleegsters. Terug op het derde wat soep gegeten de prik in de bil en dan wat gespeeld en lastig geweest te laat in haar bed dus deze middag gaat ze niet naar haar bed en vanavond er vroeg in. Ashley wilde zelfs niet bij meme en pepe blijven om te spelen dus een rustig middagje voor mama zit er ook niet in. Morgen gaat ze samen met papa naar gent en dan gaan ze ook een labo doen om te kijken als ze donderdag wel de prik mag krijgen maar warscheinlijk niet. we zien wel -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 30 Mei: Gisteren was het 2maand dat we het verschrikkelijke nieuws te horen kregen van ons meisje, ons leven is inderdaad volledig verandert alles draait nu om ons meisje. De bevalling nadert ook en er moet eigelijk nog heel wat gebeuren binnen een goede 7w zijn we niet meer met ons drietjes maar met ons viertjes, ik begin toch wel schrik te krijgen hoe gaan we dat doen..... gelukkig is het keizersnede en kan ik alles wel wat regelen maar toch. Maar bon dat zien we dan wel. Vandaag is Ashley binnen gegaan met papa alles gekregen en normaal ging haar kraantje weg zijn maar deze hangt nog mooi aan haar draadje de conclusie is dus....... morgen bloed of plaatjes krijgen binnen een uur weten we meer en mag ik bellen voor de bloeduitslag..... ik breng jullie op de hoogte zodra we het ook weten 18u Morgen moeten we om 9u in Gent zijn Ashley moet bloed krijgen en haar chemo mag ook doorgaan dus alles staat nog redelijk goed enkel witte bloedcellen zijn aan het zakken. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 31 Mei: Deze morgen waren we om half 9 aangekomen in het UZ even gewacht op het bloed en dan 3u bloed krijgen. Ondertussen heeft Ashley ook haar prik gekregen, alles is goed verlopen er is kine geweest dit verdroeg ze maar de juf wou ze niet. Ze heeft eerst heel wat gespeeld maar dan ineens was er niets meer goed zo zag je toch dat haar bloed niet echt inorde staat, maar dat beloofd voor morgen superactief maar dat is niet erg papa en mama moeten toch naar de gyn en dan naar brugge voor het geboortekaartje en zo. Even de tijd voor ons nemen want ik denk dat mama ook wel een beetje bloed kan gebruiken. Het wiegje staat sinds gisteren dus alles komt sneller dichterbij.
Vandaag was er jammer genoeg weer een nieuw kindje die erbij kwam met leukemie.
1 April: Deze nacht bleef papa bij Ashley slapen, ze sliep heel goed. Enkel is ze boos als ze s'achts haar komen controleren en dan ook nog eens medicatie moet nemen... ashley kleurde gisterenavond nog in haar bumba kleurboek en wist ons als haar slaafjes in te spannen Momenteel neem Ashley cortisone als voorbereidng op de chemo. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 April:Alles gaat goed met Ashley, op 5 April starten ze met de chemo. Vandaag kwam er heel veel bezoek langs en bezoek betekend veel geschenkjes onze meid was operste blij tja wie krijgt er niet graag geschenkjes. Ashley heeft nevenwerkingen van de cortisone dit bezorgd namelijk hevige pijn in de beendjes tot gevolg dat Ashley niet meer wil stappen. Kine is de boodschap. we kijken uit naar 5april want dna komt de paashaas hier op bezoek -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 4 april: Vandaag is alles leuk geweest, eerst kwam er een meneer met allemaal goocheltrucks
Hij toverde zomaar balletjes van één naar twee dan naar drie en dan allemaal weg toen die meneer er was was Tante mieke en Oma er ook net om ons wat te helpen in de papierwinkel. vandaag moeten we ook in isolatie dit komt omdat Ashley haar witte bloedcellen naar beneden getrokken worden vanaf 500 moeten we een blauwe schort aan en een mondmasker.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 5 April: Vandaag zitten we hier een week, het is raar maar de tijd gaat echt wel rap. Normaal ging Ashley vandaag haar eerst chemo krijgen. Maar haar ruggeprik was zodanig laat (18u30) dat ze vandaag geen chemo meer geven. Mss nog een geluk wnat hoe gaat ze reageren? Gaat ze misselijk zijn? en dat dan midden in de nacht dus uitstel tot morgen. Vandaag zijn er ook heel wat leuke dingen gebeurd, inderdaad de paashaas kwam hier in het uz op bezoek Met natuurlijk geschenken
Er is ook een mevrouw langsgeweest die kwam voorlezen, ook kwam die kine voor de eerste keer langs. we kregen ook goed nieuws over onze huisdieren, onze honden moeten even op logement daar was geen probleem voor maar we hadden nog onze gizmo (grijze roodstaart) waar ze toch over twijfelden maar als deze uit de leefruimte gehaald werd mocht deze blijven . Gelukkig kunnen de honden naar Wendy haar ouders zolang het nodig is. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 april: Vandaag was de dag eindelijk Chemo Casper. Gisteren kreeg Ashley haar ruggeprik, Ashley was deze nacht ook heel misselijk en moest een paar keer braken. Gelukkig na 2u s'nachts was alles over en kon ze van haar nachtrust genieten. Als Ashley wakker werd wilde ze al direct spagetti om te eten (tja cortisone) mama zei dat ze nog meost wachten tot 10u30 ze was wel even boos maar dat vond mama niet kunnen. Gelukkig kwmaen ze net rond met de speelgoedkar Ashley koos de tasjes en potjes. Deze vm kwam ook de kine terug langs tot grote ergenis van Ashley want dit vind ze niet fijn. Maar mama beloofde ondertussen de spagetti op te waremen omstreeks 10u30 had ze hem op en om 11u30 dan nog eens haar middageten van in het ziekenhuis. daarna tijd voor een middagdutje zowel voor Ashley als voor mama, mama had ook afgesproken dat er iemand langs kwam van de spelbegeleiding zodat mama even naar buiten kon want papa ging wat later zijn vandaag. Mama was even buiten in het zonnetje en het deed deugd.... 17u40 het grote moment de eerste chemo wordt ingespoten (Dr Sarah) Deze wordt in Ashley haar infuus ingespoten daarna wordt er een zakje aangehangen (navaban) tegen misselijkheid. Eigelijk is dit wel allemaal spannend ons gevecht begint. Na de novaban wordt er nog een chemo zag aangehangen die geen zonlicht mag zien daarom zit hij in een rode zak, maar Ashley eet lekker haar spagetti op terwijl de verpleegster (Heidi) dit doet. zou Ashley eigelijk wel weten hoe belangrijk dit allemaal is. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 7 April: De dag na de chemo gaat alles goed, vandaag is ons meisje terug in bad geweest. Na 12u chemo mocht haar infuus afgesloten worden. Het infuus zit wel nog in haar handje maar zoals ons meisje zegt "het draadje is weg" Deze vm was Ashley heel suf had geen zin in spelen, rond 13u is ze terug in actie geschoten tot gevolg het is nu na 21u en ze is nog steeds aan het kwebbelen zoals we ze kennen. Vandaag kwamen meme, pepe, oma & opa op bezoek daar er max 2personen op de kamer mogen hebben we elkaar afgewisseld. Ashley stapt nog steeds niet, ze is er de controle over kwijt ze weet ook niet meer hoe ze dat moet doen en is in panniek als het niet lukt. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8 april: Het is een rare dag vandaag, met mooi zonnig weertje buiten. Vandaag is het pasen. Normaal zouden we nu bij oma en opa samen met tante mieke nonkel koen en de kindjes paaseieren rapen, dat doet wel ergens pijn...... Maar zoals we Ashley kennen vrolijkt ze ons op en verras ze ons met opnieuw te stappen. Ze heeft heel veel gespeeld ze deed de verpleegsters aan de deur verschieten, de deur mocht op een kiertje staan want we waren even uit isolatie (maar dat zal niet voor lang zijn) We waren heel blij en hadden veel plezier. Proff Verlooy vond het positief dat Ashley bleef eten en opgewekt bleef want die lach zou verdwijnen.... -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 April: Het is hier heel stil, als er 6 kindjes op de afdeling zijn is dit al veel (wat goed is voor de anderen wnatz e zijn thuis) Straks komen meme en pepe even op bezoek, morgen krijgen we onze 3de chemo met hartbewaking dus duimen dat alles goed gaat. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 April: Gisteren kregen we nog onverwacht bezoek van tante nicole, nonkel Roland en meme Maria-Aalter. We speelden gistenavond dan ook nog met de Dora kaartjes en na een goed enachtrust was er weer chemo. chemo nummer3. Om 10u was het al zover na bloedafname was de chemo er al ons meisje vond het absoluut niet leuk want ze moest aan de bewaking liggen (bloeddrukcontrole + hartslag) ze heeft een half uur geweend en getierd.... Straks krijgt onz emeid wel nog een zak bloed want deze gehalten stonden te laag. -----> chemo 3 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 April: Zoals jullie wel gezien hebben is er gisteren niets gepost maar alles gaat heir vlot en er gebeurd ook niet echt iets. Morgen is het een zware dag omstreeks 10u krijgt ons meisje een beenmergpunctie (boring in de heupkom), ze krijgt ook een nieuw infuus, er worden bloeplaatjes toegediend + de 3 chemo's. Ze zal het wel een paar dagen voelen van moe zijn en zo. Hopelijk valt alles goed mee. Hopelijk brengt vrijdag de 13de ons geen ongeluk.... -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 April: Zoals jullie wisten was het vandaag een zeer drukke dag deze vm een punctie een nieuw infuus en bloedplaatjes. In de nm begonnen ze aan de chemo's, papa was er ook samen met oma. Dr Sarah spoot de eertse chemo in Ashley haar infuus (zit in haar handje) alles verliep vlot, de tweede chemo werd aangesloten,toen Ashley plots begon te tieren, ze zei ook dat haar handje heel veel pijn deed. We wisten dat de chemo zware brandwonden kon veroorzaken en schrokken heel hard mama barste in zweet uit en moest even de frisse lucht opzoeken... Toen mama terug op da kamer was bleek het een reactie te zijn op chemo, gelukkig was alles weer inorde. Wat een dag -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14 april: Alles is deze nacht goed verlopen, Ashley viel als een blok in slaap. Er is gisteren ook nog een dokter langsgeweest met de resultaten van de punctie, de slecht cellen waren al goed verminderd ook haar witte bleodcellen staan nog steeds goed geen isolatie. Omstreeks 11u toch Isolatie ...... schrot+mondmasker -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 April: Het is terug Maandag, terug de eerste schooldag na de paasvakantie.... Het is een zware dag vandaag papa starte vandaag terug met werken sinds de diagnose gesteld is wel halftijds. Mama moet nog voor de baby in haar buik zorgen ook. Papa vertrok met een klein hartje, iedereen terug zien op het werk, al die vragen die ze zullen stellen die mss bange blikken.... Soms zou je gewoon eens willen wegkijken en denken dat alles nog goed is, eens niet willen antwoorden op al die vragen, gewoon even weg.... We houden graag iedereen op de hoogte maar soms pffffffffff Genoeg geklaagd " we staan ervoor en gaan ervoor" Vandaag krijgt onze meid terug chemo, ook komt de juf van het ziekenhuis op bezoek. En ja hoor het stappen blijft Ashley doen, de kine helpt hier heel goed bij. Ashley is vandaag heel erg boos weent veel, haar witte bloedcellen zijn heel veel gezakt hopelijk is er niets aan het broeden.... -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 April: Deze nacht hebben we heel goed geslapen, na een drukke ochtend dacht mama dat Ashley wel aan wat rust toe was maar neeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee hoor, ze wilde stappen en spelen we hebben dan ook heel veel plezier gehad. Ook haar eetlust door de cortisone is heel goed ze heeft nog nooit zoveel keer gevraagd achter eten De eerste haardjes beginnen nu uit te vallen..... Dit was even schrikken toen we de borstel zagen, de haartjes erin ook als je aan haar hoofdjes komt hangen er haren aan je hand... wat er dan door je heen gaat is vershrikkelijk. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 April: Gisteren had ons meisje een lastige dag ze was vooral moe. Vandaag is het een rustige dag maar morgen wordt er weer een punctie gedaan een nieuw infuus en normaal ook chemo. De chemo wordt enkel gegeven als haar bloed goed staat. Maar het belangrijkste is dat we mss zaterdag (21 April) naar huis mogen, de maandag erop moeten we dan wel terug komen voor dagopname. Dus iedereen een kaarsje laten branden zodat alles kan doorgaan en we eindelijk eens samen thuis zijn. De haartjes vallen nu echt wel hard uit de borstel moeten we constant uitkuisen als we haar haartjes verder willen borstelen. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 20 April: Hier zijn we dan, vandaag normaal chemo. Maar ons meisje haar witte bloedcellen staan niet te goed dus gaan ze vandaag maar 2 chemo's geven ipv 3. Maar we mogen straks naar huis
19u: Joepie we zijn thuis, met 2auto's geladen met pakjes zijn we thuis gekomen. De buren zorgden voor een spandoek aan onze garage, dit is een heel mooi gebaar die veel betekend voor ons. Oma en opa, meme en pepe zaten ons op te wachten want zei hadden osn huisje volledig gekuist en ontsmet. Het is nu 20u ons meisje slaapt al maandag moeten we terug binnen tot de dinsdag. Maar eesrt genieten van het zonnetje en weer allemaal samen onder 1 dak na 22 dagen ziekenhuis. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 21 April: Ashley heeft zeer goed geslapen deze nacht, omstreeks 7u30 riep ze "ik ben wakker" Toen ik haar uit haar bedje haalde (stappen lukt weer niet) vroeg ze direkt "wat gaan we eten" Ashley at veel en nam flink haar medicatie. Na het middageten sliep Ashley 2u daarna even buiten met de buggy goed ingeduffeld wandelden we een klein blokje. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 24 April: Dit weekend genoten we van de zon.
Vandaag dinsdag de dag na de ruggeprik en de chemo's. Jammer genoeg waren er geen kamers vrij en sliepen we in de dagzaal. de chemo liep al omstreeks 15u lles verliep vlot enkel had mama het lastig als ze het infuus staken, dit doen ze voorlopig nog met lachgas maar omdat mama zwanger is mocht ze niet mee Ashley tierde dat het door merg en been ging... Maar eens in de dagzaal speelden we en aten we Vrijdag 27 April teug binnen voor chemo tegen de vroege nm terug thuis -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 April: Gisteren deden we het rustig aanwant ons meisje was nog wat moe, we gingen even langs bij meme en pepe want onze hondjes zitten daar. We zaten even buiten.
Na een halfuurtje wilde Ashley al naar huis en ruste in haar bed. Vandaag is ons meisje goedgezind opgestaan want ze wist dat we gingen schilderen
Onze meid haar haren zijn al heel wat dunner geworden... Morgen gaat papa met Ashley naar het ziekenhuis zodat mama even kan rusten. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 27 April: Vandaag vertrok Ashley met papa naar het ziekenhuis, ze had er niet veel zin in tot ze plots aan de petatjes in het ziekenhuis dacht Er word normaal eerst bloed geprikt en een infuus gestoken. Daarna wachten op de bloedresultaten. 10u20: Papa belde net om te laten weten dat het infuus zit (ging wel niet makkelijk...) 11u50: Papa belde net de chemo gaat niet door ze komen naar huis, de stolling van Ashley haar bloed staat niet goed. We krgen vandaag ook weer veel medicatie mee naar huis, gelukkig schrijven ze mooi iedere keer de datum en het uur er vanachter op. 20u: Ashley was heel erg moe en ruste in haar bedje we sneden ook vandaag haar haartjes wat bij de lange slierten in haar nek sneden we af. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 29 April: Vandaag 1maand verder..... al 1 maand of nog maar 1maand. Vandaag zijn we gaan wandelen in Beernem weer voor de eerste keer buiten als gezin. Je ziet sommige mensne wel kijken en dan denk j; zien ze iets? wat zouden ze denken? Je probeert er niet aan te denken maar toch blijft het in je achterhoofd zitten. MAar we hebben er toch van genoten en Ashley ook ook al was het in de buggy. Morgen (maandag) terug voor 2 dagen binnnen. Hopelijk mogen we dinsdag vroeg naar huis want Ashley wil heel graag eens gaan kijken naar papa die aan het boogschieten is -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 30 April: Deze morgen zijn we om half 9 aangekomen in het ziekenhuis. na het zoeken van een adertje (lang zoeken) hebben ze een inuus gestoken en bloed genomen. Rond 12u kregen we onze kamer 19u De chemo is al toegediend nu wordt er nog gespeld (voor de nieren) en omstreeks 14u zullen we morgen naar huis mogen.
Vandaag zijn we 31 Maart 2007, we hebben er een bewogen week opzitten wat we nooit hadden gedacht is toch in ons leven gedrongen.
Vorig weekend had Ashley koorts en klaagde ze van haar oortje, zondagnacht was heel zwaar ons meisje had heel veel pijn. Maandagochtend mochten we naar de huisarts waar ons vermoeden bevestig werd. Ashley had een heel zware oorontsteking en we konden er beter eens mee naar de neus-keel en oorspecialiest gaan om het vocht uit haar oortje te laten trekken.
Daar tante Mieke bij een neus-keel en oorspecialist werkt was deze afspraak rap gemaakt op de woensdag kwart voor 6, dan werkte de antibiotica ook al.
Woensdag 28 maart, eindelijk naar de specialist want ons meisje is doodziek (dan wisten we niet dat deze woorden ook zo waren). Papa is ook naar Assebroek gekomen (ziekenhuis waar specialist zit) want het gaat echt niet goed. Eens bij de Dr zei hij direct van "dit kind ziet wit ik denk aan bloedarmoede ga straks even langs om bloed te prikken" zo gezegd zo gedaan. Na het bezoekje in het ziekenhuis zijn we eerst nog langs oma gereden daar ze om medicijnen ging voor Ashley (deze hadden we doorgebeld).
Eindelijk rond 19u30 waren we thuis, tante Mieke belde al voor te zeggen dat de Dr ons persoonlijk wilde spreken????? Een dokter die straks terugbeld dat klopt niet... even later belde tante Mieke terug om te zeggen dat haar bloedwaarden niet goed waren, eigelijk niet levensvatbaar meer. 20u eindelijk Dr De Moor beld ons op met de woorden "het gaat niet goed met Ashley, haar witte en rode bloedcellen staan niet goed ook haar bloedplaatjes niet. Morgenochtendvroeg moeten jullie direct terug binnen komen mss is er een fout gebeurd maar leg uw kind bij jullie om te slapen". Dat was zijn telefoontje dan... Mama had direct iets van dat klopt hier niet ze gaat leukemie hebben (net alsof het mij ingegeven werd). Mama is dan ook tegen de ijskast gesmakt en dacht alleen maar nee dit kan niet.... dat mag niet... niemand geloofde mama
De nacht van 28 op 29 maart waren een hel, constant Ashley liggen controleren liggen denken zelfs al een doodskaartje liggen opstellen en constant huilen want je voeld het klopt hier niet.
S'morgens om 7u waren we al vertrokken richting Assebroek daar nog even op tante Mieke gewacht want ze ging meegaan om ons in te schrijven. Op naar pediatrie vandaar mochten we naar het labo waar ze in Ashley haar vinger prikten om nog eens te controleren, daarna mochten we naar de kinderarts en wachten wachten wachten. Na een groot half uur (en op dat moment is dat wel groot) kwam de kinderarts af we moesten nog even wachten (ondertussen al 10u). Eindelijk de kinderarts laat ons binnen en zegt direct dat haar bloedwaarden nog verslecht zijn en we beter naar het UZ Gent kunnen, daar kunnen ze meer doen. Mama vroeg direct hoeveel kans heeft ze dat ze leukemie heeft "de kans is groot mevrouw" was zijn antwoord. Nu moesten we direct naar Gent het was geen zin om eerst een ziekenwagen van Gent te sturen en dan richting Gent terug dat was verloren tijd en mss kon het dan al te laat zijn.
Om 11u zijn we aangekomen in Gent op "3K6" je komt er binnen in een volledig onbekende wereld met kindjes zonder haar???? We werden naar het labo op de dienst zelf gebracht tot er een kamer vrij was. Daar werd er terug bloed afgenomen na een half uur wisten we dat Ashley al zeker bloedplaatjes nodig had en deze werden dan direct ook toegediend. Na de bloedplaatjes kwam er een beenmergpunctie (in de heupkom) dan was het wachten, wachten en wachten.... 17u50 Proff Verlooy komt binnen met zijn assistente en vraagt haar neem eens 2 stoeltjes. Dan denk je nu komt het gesprek dat je nooit zou willen horen "inderdaad uw kind heeft leukemie". De grond zakt weg onder je voeten je krijgt een slag in je gezicht. Dit kan niet.......
Dan komt het eerst gesprek van de velen, wat er allemaal de eerste weken gaat gebeuren, ook ons eerste vragen worden beantwoord zoals het haaruitval, gaat ons meisje misselijk zijn. Cortisone= opblazen zei mama. Op ieder vraag kregen we antwoord maar op de vraag WAAROM zullen we nooit antwoord krijgen....