Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 27 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
11-04-2011
Heel lang geleden :)
Hallo iedereen Na een lange tijd, komt er nog eens een nieuw bericht uit Duitsland. Hier is alles goed, zelfs beter als goed, 't is supergoed Er is eigenlijk niet veel te zeggen alleen dat ik een jaartje ouder ben en dat we juist een e-mail van onze professor hebben gekregen. Wij hadden hem gevraagd, wat ik nu eigenlijk alles aan sport mag doen. Hij had een gesprek met een andere professor en hij zei dat ik nu alles weer mag doen van sport! Wij zijn allemaal super blij en ik zelf moest al wenen Dat is zo leuk, dat betekent dat ik woensdag alles mee mag doen van sport op school. Schaarsprong ik kom eraan!!
Dat was eigenlijk alles wat ik wou zeggen Lieve groetjes Darleen en familie
17-09-2010
lang lang lang geleden
Hallokes hier zijn we weer!!!!!
Veel moeten we niet schrijven, ja alles gaat heeeeeeeeeeeeeeel goed . Op school kan het niet beter. Vriendinekes ook weer al gevonden. Hier doe ik nu ook alles met de fiets en het lukt prachtig.Ik mocht het laatste jaar niet met de fiets ,wegen mijn botten, dat ze breken was te gevaarlijk. Ja nu niet meer.NU mag het
Het belangrijkste was nu is, dat alles goed blijft, Op 8. september was ik op controle in Hannover in´t ziekenhuis ,alles goed tumor vrij. Jipih Mama en ik zijn heel blij buiten gegaan en hebben direct de papa gebellt, hij was aan het wachten.En ook heel blij.
Nu moeten wij een afspraak bij de orthodont maken. Ik krijg nu blokjes. Sabrina haar blokjes zijn eruit, heel mooie tanden nu.
Ja dat was het nu ook. Ik stur iedereen en heel dikke knuffel en altijd aan denken: WIJ ZULLEN JULLIE NOOIT VERGETEN
Groetjes Darleen en mama
17-06-2010
Eerste bericht uit Duitsland
Hallokes allemaal!!!!
Ja hier zijn we weer en zeker zijn we jullie niet vergeten. Met school gaat alles goed, maar Darleen moet een jaar overdoen. Ja nog nooit engels les gehad en nog andere dingen . Maar dat is niet erg. Ze voelt zich heel goed hier en na de zomer vakantie komt ze in de klas van haar beste vriendin van voor 7 jaar. Het is spannend we gaan naar haar morgen op bezoek. Ja het lukt ook met nieuwe vriendjes heel goed. School is hier op dit moment niet veel , het zijn de laatste dagen voor de vakantie en daarmee gebeurt er niet meer veel. Morgen bevoorbeeld komt ze tegen 9.30 uur weer naar huis.
Dan zijn we dinsdag de eerste keer hier naar de nieuwe dokter in het ziekenhuis in Hannover geweest. Dr.Schmid een heel lieve en Darleen was heel content met hem.
Ja dat was in moment alles van nieuws.
Ah en mama gaat het ook heel heel goed , ja ook mama begint weer met werken op 28. juni. Ja de 7 jaar nederlands praten en leren waren niet voor niks. Mama begint in een klantenservice, waar ze nederlandstalige klanten verder moet helpen. Ook goed he! Ja zo vergeten we de taal nooit.
Zo nu laten we nog dikke knuffels naar jullie allemaal komen. En misschien tot nog eens, we zullen verder iets neer schrijven.
Lieve groetjes
Marina en Darleen
17-04-2010
Alles goed verlopen!
Hallokes,
zo de porth-a-cath is eruit en gaat goed met ons Darleentje. Ze mogt de porth-a-cath als souvenir mee naar huis nemen. Woensdag even naar de doktor een nieuwe pleister laten plakken en nog eens de week darop. Geen pijn , alleen maar als ze te hevig gaat bewegen . Ook dat zal weer verwijderen. Zo nu willen we alleen nog hopen, dat nu alles goed blijft.
Veel liefs aan jullie allemaal
Marina en Darleen
15-04-2010
Porth-a-cath verwijderen
Hallokes,
even laten weten ,dat morgen een speciale dag is. De porth-a-cath word morgen ,vrijdag 16.04.2010 bij Darleentje verwijdert. We zijn wel zenuwachtig en Darleen is ook een beetje bang, maar ja dat mag ook. Nu hopen we dat alles goed zal blijven ,dat ze nooit meer een porth nodig zal hebben.
Lieve groetjes aan alle, en duimen dat we rap morgen weer thuis zijn.
Marina en Darleen
16-03-2010
VERJAARDAG
HAPPY BIRTHDAY TOO YOU HAPPY BIRTHDAY TOO YOU HAPPY BIRTHDAY LIEVE DARLEEN HAPPY BIRTHDAY TOO YOU
Hallo schatje, we wensen jou het beste toe, dat al jou wensen zich zullen volbrengen. Maar het belangrijkste ,dat je gezond blijvt.
We houden zo ontzettend veel van jou dikke dikke knuffel en ontelbaar veel kusjes....
07-03-2010
Al zooo lang geleden
Hallo lieve vriendjes!
Ja het is echt zo lang geleden dat Darleen of ik iets hebben geschreven. Maar ja. Darleen gaat het heel goed, de BMC in januari was fantastisch, ze moet geen medikaties meer in neemen,da zijn we heel blij mee. Ja op 16. april heeft Darleen een kleine ingreep ,de katheter word uit gehaald, nu eindelijk. Ja ze mag ook alles weer doen, behalve als iets over de kop gaat, zo dan en koprol, dat moet niet wegen haar wervel.
Ja maar nu iets special te vertellen.
Darleen haar laatste schooldag hier in Belgie zal 12. mei zijn. Ja we gaan terug naar Duitsland. De papa blijft wel hier wonen. Hij heeft een goede baan hier ,maar ja vroeger zat hij op de camion en he kwam ook maar op weekend naar huis. Maar we missen ons familie en ons vriendjes heel erg, toen Darleen zo erg ziek was stonden we toch alltijd alleen.Maar het is toch beter als u familie in de buurt hebt, ja en dat hadden wij hier niet.
Maar Darleen haar blog zal blijven, we zullen ook weer vaker iets schrijven. De onderzoekingen van haar ziekte woord in Hannover in de Medizinischen Hochschule verder gedaan,alles is met Prof. van Gool besproken.
Zeker zijn nu mensen die het lezen of horen, echt geschroken van ons nieuws , maar sinds de beslissing is genomen gaat het met mij beter en beter.
Ja heimwee kan zo pijn doen.Maar we zullen Belgie ook nooit vergeten. We komen toch noch vaak naar hier ,omdat de papa hier nog hier is.
Zo nu nog heel veel knuffel en tot de volgende Marina en Darleen
25-11-2009
Even weer hallo !!!
Hallo aan iedereen die op Darleen haar blog komt lezen!
Nu eerst aan al ons blogvrienden: Ik moet even mijn excus aan jullie allemaal zeggen. Ik heb zooooo lang niets meer op jullie blog gezet maar kom zeker vaak kijken en ik ben blij te horen dat het toch bij de mesten van jullie heel goed gaat! Ja zo is het hier ook , de gewone dag heeft ons terug,sinds september ben ik ook weer aan het werken, op een manier valt het goed mee op een andere weer niet. Maar het belangrijkste is dat het met ons Darleentje heeeeel goed gaat. Op 4.de november zijn we op kontrole in Leuven geweest en op dit moment is medisch bij Darleen alles in orde ! Wat ben ik blij. In januari volgt een BMC als de waarde gebetert zijn moet ze maar verde de vitamine en het calcium nemen en dat willen we hopen. In juli is dan weer een grote scan en als die ook goed zou zijn, word misschien een afspraak voor een klein ingreep geplant voor de katheter uit te halen. Voor de rest gaat het heel goed hier ,Darleen gaat weer zonder probleme naar school, was in begin een beetje moeilijk, maar dat was weer wenen aan de nieuwe school en mama niet thuis en was werken, maar dat hebben we alles kunnen oplossen, ook met super toffe buren,ook op deze weg lieve Debs een lieve Dries natuurlijk de kleine Lex en hondje Aike niet te vergeten en dikke dank u wel dat jullie aaltijd voor ons zijn ook als Darleen met een bronchit thuis was en ik moest werken,of Sabrina in de vakantie in Amerika was en ook da mocht Darleen bij jullie blijven.Ja we kunnen heel tevreden zijn!
Nu hopen we natuurlijk dat verder alles goed zal blijven en dat wensen we al ons blogvriendjes! Tot de volgen en ik zal zeker alltijd aan jullie denken.
Lieve groetjes een dikke knuffels Marina(mama Darleen)
P.s..Graag wou ik ook even nog aan ons Pedro herinneren die voor LCH 2400km is gefietst, naar Santiago de Compostela http://blog.seniorennet.be/pedro2santiago
wie nog LCH graag wil steunen mag dat over Pedro zijn blog van harte dank u wel
12-11-2009
..........
't Is alweer heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang geleden... Maar ja, op 23 oktober zijn we naar Duitsland vertrokken. 5 uurs zijn we gereden!!! Helemaal niet leuk...maar 24 oktober was dan het trouwfeest. Dat was eigenlijk helemaal niet leuk omdat 30 van de 40 mensen daar binnen hebben gerookt. BINNEN he! Om het uur of zelfs half uur moest ik naar buiten mijn puffer pakken. Om 22:00 zijn we naar ons hotel vertrokken, ik heb toen bij mama geslapen. 's Nachts werd ik dan heel vaak wakker, moest ik weer mijn puffer pakken. Zondag 25 oktober zijn we dan nog naar vrienden geweest, met een hond, om het uur of half uur naar buiten. Weer puffer pakken... Later zijn we gaan wandelen, SUPERLEUK!!!Daarna terug binnen half uur of uur later, weer puffer pakken. Zo rond 16:00 zijn we denk ik terug naar huis vertrokken. Weer fille op de weg, ± 21:30 of 21:45 pas thuis.De maandag ben ik thuis gebleven omdat ik nog heel de tijd aan het hoesten was. Ik denk als ik naar school was gekomen had ik de lessen gestoord. ;-) Dus maar naar de dokter. Gewoon een virus met asthma aanvallen.Voor de rest was de week normaal. Zaterdag 31 oktober is papa Sabrina weg gaan brengen naar het vliegveld in Brussel. Ze was een weekje in Amerika. Ze vond het super plezant. Ik heb haar tijdens de vakantie erg gemist. Zondag 1 november zijn we naar IKEA geweest (bah) en daarna naar Media Markt en daarna naar een tuincentrum. Visjes aaien en eten geven! KEI KEI KEI KEI KEI plezant!!! Maandag zijn we nog eens met mij naar de dokter geweest. 's Morgens bijna 39° C koorts, echt niet leuk hoor! Heel de dag uitrusten. Dinsdag en vrijdag ben ik naar onze buren geweest, tja mama moest werken. En ze wou niet dat ik alleen blijf. Maar we hebben veel plezier gehad! Woensdag een gewone dag en donderdag zijn mama en ik naar het Wijnegem Shoppingcenter geweest. Bij C&A veel kleren voor mij gekocht. Heel mooi! Nog in de andere winkels geweest een beetje kijken. Bij Bart Smit hebben we dan nog 2 spelletjes gekocht. Maar aan de kassa werd ik misselijk, kreeg buikpijn, werd bleek. TE DRUK! Toen we buiten waren was het veel beter, direkt iets gedronken buiten en al veel beter. Zaterdag ben ik om 14:00 bij de Scouts geweest, echt plezant. Maar spijtig dat er 2 vrienden van mij ziek waren.Maar ja, ik had ten minste nog 1 persoon die ik goed kende. Zondag zijn we heel vroeg uit ons bed gekomen, terug naar Brussel. Sabrina gaan halen. JOEPIE!!!!!! Ze had veel kadootjes bij, chocola,snoepjes, sleutelhangers, postkaarten,... noem zo maar op. Maar het meeste had ze foto's bij, SUPERVEEL! Tussendoor ben ik in slaap gevallen (hihi).'t Was echt leuk, voor de rest hebben wij die dag niks meer gedaan. De rest van deze week was allemaal goed, morgen gaan wij op studiereis naar Maastricht en Maaseik. Ik verheug me er al kei hard op.
Zo tot de volgende Groetjes Darleen
18-10-2009
Lang,lang,lang,lang,lang,...geleden
Hoi iedereen, 't Is wel heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang geleden dat iemand nog iets op deze blog heeft geschreven, dus schrijf ik nog eens. Er is een beetje gebeurd, ik ben nu al 3 keer naar de psycholoog geweest. Dat kwam allemaal door een maandag in september. Ik was heel de tijd aan het wenen en aan het wenen, ze hebben mama dan gebeld. Mama kreeg mij ook niet rustig.:( Ik heb dan zelf gezegd dat ik nu naar de psycholoog wil. En mama heeft gebeld en ik mocht die avond nog langs komen. Echt een super leuke psycholoog! :) Het helpt al een beetje, tussendoor had ik dan nog kleine griep, niet ernstig. School is allemaal super! Vrijdag rapport gekregen, 80 %. Best wel goed vind ik. Ik ben er echt blij mee. Gisteren ben ik met papa mee naar zijn werk geweest. KEI LEUK!!!!!!! Ik mocht der hele tijd voor de computer zitten. Vandaag zijn we bij Shoediscount geweest nog nieuwe schoenen halen voor een trouwfeest. Het trouwfeest is al over een week.JOEPIE!!! Zo voor de rest is er eigenlijk niks speciaals meer. Doei,doei Tot de volgende Darleen
Darleen Dagboek
Hallo iedereen 
Hallo lieve vriendjes!
Hallo aan iedereen die op Darleen haar blog komt lezen!
){kind=link}
){kind=link}
){kind=link}
){kind=link}
){kind=link}