Ashley haar strijd tegen leukemie; ALL Ashley heeft sinds 29 Maart 2007 Leukemie. Net voor kertsdag 2007 ging Ashley in onderhoudsfase.
20-10-2008
Morgen
Hier zijn we dan, de jurnalist van "het laatste nieuws" is net weg. Het komt deze week nog in de krant maar waneer wist hij nog niet mss morgen, het was te zien hoe het nog op de gemeenteraad zou uitdraaien deze avond ;) Het laatste nieuws dus in de gaten houden. Met Ashley gaat alles redelijk goed dit weekend heeft ze wel reactie gedaan (soort epilepsie) op haar chemo. Ze zat in bad en begon verschrikkelijke stuiptrekkingen te doen maar alles was direct over... gelukkig maar. Morgen moeten we terug voor 2dagen naar het UZ voor een ruggeprik ondertussen spuiten ze ook chemo in het ruggemerg. Ashley ziet het al weer volledig zitten Raar hé hoe ze daar mee omgaan, netalsof dit dood normaal is. Dus tot morgen live vanuit UZ Gent.
We hebben eigelijk een heel rustig weekendje achter de rug, vooral niet veel buiten met Ashley zodat haar hoest niet verder woekerd. Zaterdag (gisteren) moest papa werken en heeft mama het huishouden wat gedaan en dan s'avonds naar Antwerpen "Milc inc" het was geweldig bedankt Lies en Delphine voor deze prachtige avond. Vandaag ook gewoon de was en de plas wat doen en wat spelen met onze 2 lachbekjes. Momenteel klinkt er hier gelach en getier door de lieving, we genieten van onze kroost. Morgen komt Joeri van "het laatste nieuws" terug vanwege Ashley haar 5de verjaardag. Vorig jaar deze tijd zag het er niet goed uit maar nu gaat alles beter en dat willen wij ook aan al de mensen laten weten die vorig jaar massaal kaartjes stuurden. We hebben nog goed nieuws, Ashley hare grote vriend komt terug naar Aalter jaja Sastre we werden uitgenodigd om eerst te eten en dan een quiz tenvoordele van het kinderkankerfonds. hier de affiche;
Daar we heel veel mails krijgen voor ons adres, en mama niet meer kan volgen hier nog even het filmpje van vorig jaar. En ja hoor villa pardoes filmje is in de maak
Deze morgen zijn we om 7u20 vertrokken eerst zus naar de dagmoeder en dan richting Gent, weer al die drukte op baan maar gelukkig geen file aan de frit Op de parking van het UZ was het ook geen probleem met de nieuwe parking die aangelegd is. Na 5min mochten we al bij een hele lieve dokter die Ashley haar plaaster (halve) doorknipte ze mocht een kleurtje kiezen (de welke horen jullie straks ) De dokter toonde ook aan mama wat er gebroken was eigelijk net boven de pols. Daarna nog even langs het kinderkankerfonds, als we naar huis reden zag Ashley dat het markt was. De auto geparkeerd en even op de markt gelopen we zagen er heel wat bekenden. Deze middag kwam de mevrouw van de cm om over buggy's te praten jammer genoeg allemaal met een opleg, maar we hebben er één nodig dus deze is aangevraagd enkel nog wat papierwerk en binnen 6w zouden we hem hebben. Het was een hele lieve mevrouw we hebben wel 1,5u zitten babbelen (tja vrouwen e) daarna rap naar Dr Joke Ashley was wild door de moeheid. Ashley haar longen beginnen terug wat te kraken nog niet aerosolen maar als het te wordt alles weer opstarten (tja we kennen het al he) haar wittekes staan 5790 dus met een 600 gedaald (het is toch iets).Ashley haar plaaster blijft nog aan tot 5 november, een week langer dan normaal daar ze chemo neemt. Zaterdag gaat mama met een vriendin naar Milc inc och wat kijkt mama daar naar uit, bedankt Lies dat je me belde Mama had namelijk in het begin van de week weer een dipje maar even gebabbeld op msn met Hugo en Marianne en mama voelde zich al weer ietsje beter. ja lotgenoten onder elkaar he ;) (tja met al dat slecht neiuws van lotgenootjes en dan nog wat dingen op het werk pfffffffff)
Mooi kleur he die plaaster eerst moest het oranje worden maar ze verander ineens en werd het fel geel In Ashley haar woorden "t'is cool hé mama da geel' hahahahaha
Morgen om 9u moeten we al in het Uz zijn. Ashley krijgt dan haar nieuwe plaaster al. Over de kleur is ze nog niet uit geel, oranje, paars( dat zal pepe wel niet goed vinden), blauw, groen ze fantaseerd erop los. Ashley heeft vandaag geen pijnstilling meer moeten nemen, deze middag kon ze zelf mee met de volledige wijkschool op boswandeling, jaja Ashley gaat naar school dankzij de goede opvang van alle juffen en natuurlijk Juf Ann. Ze is wel heel moe s'avonds en haar eten is niet echt dat ze heeft er zelf geen zin in dit is al eventjes aan de hand we dachten eerst aan een buikplaagje. Normaal moeten we zeggen dat ze moet stoppen met eten. Morgen tussen 13u en 13u30 kom er dan een mevrouw voor de speciale buggy ééntje die kloeker is dan een gewone buggy. En om 15u moeten we naar Dr Joke voor bloedcontrole. Morgen dus een drukke dag tot morgen met heel wat verslagjes
Wat een mooie dag was het gisteren. Om 9u stonden de mensen van het rode kruis hier al om ons op te halen. We hadden beslist om zus niet mee te nemen (wat te gevaarlijk). De zon straalde in deinze, Ashley wist nog steeds van niets. Ze zag plots al de boten staan en riep "kijk mama al die boten" tot haar grote vreugde vertrokken we ook met de "Cahali" Bea en Luc waren heel vriendelijk we vaarden eerst tot Sint-Martens-Latem maar we zagen onder weg ook heel veel dieren, dronken een glaasje, genoten van de zon, enz.... Tijdens te stop hebben we dus gegeten en dan wat gespeeld, maar Ashley viel plots en weende heel hard haar hand deed pijn. Nu tja verstuikt dachten we want die staat niet dik. Verder wat gewandeld en dan terug op de boot richting deinze. Ashley gebruikte haar hand nog steeds niet. Het was enorm zalig, rustgevend, relaxt ga zo maar door. De rit duurde 7u maar we hebben ervan genoten ook de kindjes, deze vroegen niet wanneer zijn we er Eens terug thuis rap gegeten en om zus naar Oostkamp. Mama was niet gerust in het handje, we gingen toch maar even langs spoed om 20u daar toegekomen en omstreeks 23u45 waren we thuis Conclusie er zit een beentje gebroken in haar hand. Donderdag naar het uz om een andere plaaster. Nu slaapt Ashley wat ze heeft al 2keer pijnstilling gekregen en straks gaan we even langs bij nonkel Wim. Bedankt aan het rode kruis voor deze mooie uitstap (en tja ongelukjes gebeuren nu eenmaal).
Morgen is het dus zover, we gaan samen varen nee nee niet op de zee Om 9u15 staan de mensen van het rode kruis Aalter hier aan de deur, dan rijden we samen door naar Deinze. Van Deinze varen we naar Gent en dan terug. Natuurlijk stappen we uit in Gent om te eten. Er varen nog 2 kindjes mee van mensen van het rode kruis zo kan Ashley tussendoor ook wat spelen Morgenavond dan een verslagje, mama is ook druk bezig met een filmpje van Villa Pardoes
Vandaag om 13u30 mochten we dus naar Dr Joke. Ashley kwam al heel wild van school, samen haalden we frietjes van het frietkot . Bij Dr Joke was Ashley weer heel flink bloedje uit de hand geprikt en geen kik heeft ze gegeven. Daarna heeft ze buiten gespeeld met stoepkrijt en met haar fiets en step. Voor de rest alles kalm aan. Daarnet belde mama nog even met het labo daar ik geen mail kreeg, de mevrouw wilde mij wel de witte bloedcellen zo doorgeven, die staan 6330 weer met 900 in de lucht dus en dan krijgt ze al zwaardere chemo, nu zou die deze week effect moeten krijgen????? tis allemaal raar. Maar bon dan is het maar weer zo, de 21ste moeten we weer binnen en dan ga ik nog eens goed om uitleg vragen.
Inderdaad het is bijna Ashley haar verjaardag, vandaag kwam het eerste kaartje al toe dat vond ze SUPER dus dat beloofd want vorig jaar had ze het heel zwaar. Voor haar verjaardag wilde ze eerst een auto waar ze zelf kon inzitten maar ze heeft haar bedacht en krijgt een v-tech spelcomputer. Maar deze zal ze de 21ste al krijgen als we naar het ziekenhuis moeten
Daar het dit weekend mooi weer wordt, nemen de mensen van het rode kruis het hef in handen. Zaterdag varen we weg met de boot, alles werd nu rap gepland de motoren met citicar kunnen wel niet om ons komen maar zo erg is dit nu ook weer niet. Het eten van S'avonds gaat door op een andere dag zodat onze schipper er ook bij kan zijn en hopelijk Dirk ook ( die alles wat mee regelde). Ashley kan dan wat uitrusten want om10u worden we al in Deinze verwacht.
Morgen bloedcontrole, we zijn eens benieuwd, zal haar bloed eindelijk gezakt zijn? (morgenochtend laat ik het uur weten waneer we bij de kinderarts mogen gaan) Ashley haar diaree is volledig over, enkel klaagt ze van pijnlijke benen vooral de kuiten doen pijn.
Normaal zal de foto met Ashley die de tekeningen afgeeft ook nog op die site komen, en in Nederland zullen er flayers gemaakt worden met die foto op van zodra we meer weten horen jullie het
Vandaag was het kinderkankerdag in Planckendaele, jammer genoeg zat het weer niet echt mee. Maar we wilden toch gaan om de anderen eens terug te zien, op te parking zagen we Eline al staan met ouders. Rap naar binnen in de tent en daar zagen we Lotte, merel, Noor, Yoshi, Louis, de mama van Britt (uz), Jonas, de ouders en zus van arno waren er ook. Ook Britt (niet uz ) en Darleen zagen we er eens in levende lijve. Maar we misten Seppe, ons groepje was niet compleet. Ook dachten we aan de andere lotgenootjes en ouders die er niet bij waren. De smurfen waren van de partij en dat vond Ashley SUPER leuk. We hebben toch even in het park gewandeld en Eline en Ashley liepen samen. Daarna nog even binnen wat bijgepraat samen met de ouders van Jonas. Om 15u30 reden we dan terug naar huis om zus, we waren nog niet van de parking en Ashley lag al in dromenland. Ze had daar last van diaree en buikkrampen hopelijk gaat het morgen beter.
wrijven in de krullenAshley kan nog altijd lachen De Kids Eline Jonas met broer en zus en natuurlijk Ashley.
Villa Pardoes was geweldig. Vrijdag kregen we er een rondleiding, Ashley was direct verkocht aan de steps, auto's, vele speelgoed en natuurlijk de zandbak met glijbaan., Jaja allemaal binnen. 1 voor één kwamen de andere gezinnen toe ook was er bekend volk Thomas'je (3k6) wat waren we blij hem terug te zien, we aten gezellig samen en gingen dan allemaal naar ons huis(je). Zaterdag trokken we dan richting efteling maar het was super druk met het mooie weer. Zondag zijn we dan gaan shoppen naar tilburg het was er koopzondag en we wilden dat wel even zien, voor we vertrokken speelden de kinderen buiten. Maandag terug naar de Efteling wat vond Ashley alles leuk het sprookjesbos, de trollen, het theater enz.... S'avonds kwam er dan een verhalenverteller. Dinsdag goot het water en beslisten we het rustig aan te doen, in de nm dan toch even naar de efteling te gaan, maar we kwamen al lopend terug mama en papa kletsnat . Woensdag een dagje beekse bergen alhoewel het heel slecht weer was hebben we de bussafari gedaan, en dan ook nog even met de auto door het park. Donderdag lekker druk eerst en vooral was onze deur versierd met balonnen jaja papa's verjaardag werd daar ook niet vergeten, mama had een babysit geregeld tegen de middag zodat we evn alleen konden gaan eten. Om 14u werden we bij bakker piekfijn verwacht deze was echt geweldig daarna om 18u pannekoekenfestijn door de mensen van rabobank en dan nog musicaal talent die langskwam. Tussendoor speelden de kinderen Ashley zagen we enkel als er moest gegeten worden ze wilde altijd direct gaan spelen. sminken, knutselen, steprace enz... Mama ging ook naar de musical van the sound of music die was echt prachtig. We leerden er prachtige mensen kennen met elk hun verhaal dit is een week die we nooit zullen vergeten. (de foto's volgen morgen eerst de mooiste uitzoeken en ze zeijn alle 340 even mooi )
Ashley haar bloedwaarden waren ietsje aan het zakken dus hopelijk staan ze volgende week nog wat beter. Toen we thuis kwamen wilde mama de site's van de lotgenoten lezen ook die van Seppe.... Mama wist niet wat ze las. Ann, Serge, Jill & Seppe weet dat we aan jullie denken zoals ik zei aan de telefoon je mag ons altijd bellen.
Nog even rap dit papa wordt 30 op 2 oktober inderdaad 30 Degene die willen kunnen hem gelukwensen via info@villapardoes.nl vermelden voor wie het is. Het zou leuk zijn mocht hij daar zijn verjaardagswensen mogen ontvangen want vorig jaar zaten we meer dan 9u vast in het uz. alvast bedankt ;)
Er even tussenuit Tot volgende week ♥♥♥ Ashley en co ♥♥♥ Bedankt voor al degene die tekeningen maakte, en er nog maken die kunnen altijd naar Bruynzeel opgestuurd worden. De organisatie van "de langste tekening van de wereld" liet net weten dat er mensen gaan komen om ze op te halen en er worden foto's gemaakt. Nu zijn we echt weg
We hebben een kalm weekend achter de rug. Zondag was het opendeur bij de brandweer, super leuk (kijk maar naar de foto's). Maandag was er dan geen school, ashley mocht in de nm naar meme en zus was bij de onthaalmoeder Lieselotte http://www.bloggen.be/onthaalmoederliselotte kijken jullie even naar de mooie foto's op haar blogje (Hayley met hat staartje en loopautotje). Vandaag gewoon school zus bleef lekker thuis bij papa en mama. Deze middag voerde mama Ashley en 3 vriendjes naar de kermis, ja ja ja de hanse wijkschool mocht naar de kermis (foto's zullen wel volgen). Deze avond dan een dag vroeger naar Dr Joke de uitslag op buik en rug is nog niet weg maar wel beter maar Ashley is heel gevoelig en branderig onderaan en bij plassen doet het pijn. het zag heel erg rood en deed veel pijn. Mama toonde de uitslag op buik en rug en zei dat Ashley zo branderig was. Na onderzoek verschoot Dr Joke toch ook heeft Ashley weer mondletsels zelf wat wenkbrouwen die uitvallen.... Ashley haar lichaam moet zich dus heel hard aanpassen aan de verhoogde chemo zolang ze eet en geen koorts krijgt alles houden zoals het is. De bloedresultaten waren ook niet echt goed... Witte weer bij de 7900 Neutrofielen heel hoog en alles wat met de rode bloedcellen te maken had in min. Mama belde direct naar Dr Joke maar zei had de uitslagen nog niet als er wat was ging ze ons opbellen ze ging alles uitrekenen en kijken als alle plussen en minnen overeen kwamen. Pfff volgende week geen bloedcontrole dat zal effe wennen zijn, maar als het donderdag niet beter is gaan we naar het uz gaan. Voor de branderigheid en uitslag speciale baden van 10 min zalf en lotion.
De tekeningen stromen binnen Annelien bracht er vandaag een 140 (nee Annelien kheb ze nog niet geteld) via de wijkschool en anderen hebben we er al 64, en er volgen er nog
Morgen gaat mama naar de stille optocht voor de verkeersslachtoffers in Eeklo gelukkig komt er mij iemand oppikken ook al heeft deze persoon veel verdriet bij het verlies van haar nicht....
Vandaag hebben we genoten van het weertje deze middag speelden we dus buiten :). Inderdaad we hebben gelachen de zusjes getierd en met de bal gespeeld, enz... Hayley staat alleen Ashley schrijft nu al de letter "a" en "h" (ze worden groot) Mama moet echt haar zinnen verzetten om alles ietsje te proberen te vergeten gisteren ging alles nog net. Even Arno gaan bezoeken (kindje van donderdag) en een hele grote knuffel afgegeven Sarah was al naar huis maar de knuffel komt zeker terecht deze heb ik op haar school afgegeven dan nog eens langs mijn werk, daar hadden ze dus gehoord dat ik het ook niet overleefde, er was een begleidster gestorven zeiden ze.... Die politie vertelde mij vrijdag ook dat ze echt dachten dat ik daar lag omdat die mevrouw geen papieren bij had, (zoals iedereen in de auto laten liggen) de kindjes waarvoor ik zorgde kregen de vraag wie bij hen was waarop ze mijn naam zeiden en dat ik hun gezinshelpster ben ,maar op dat moment was ik al weg naar spoed met de 100 en dus wist niemand waar ik was. Maar bon, ik wil iedereen bedanken voor de berichtjes, telefoontjes en mailtjes. Deze middag kwam er familie van één van de slachtoffers langs (deed wel deugd) Mama is nu even alleen thuis om alles op een rijtje te zetten en hopend op een goede nachtrust maar alles blijft voorbij flitsen.... Gelukkig heb ik ons gezinnetje nog :) Vanavond moest mama wel even naar het uz bellen, Ashley haar buik en rug staat vol met uitslag. Mama dacht eerst aan zweetuitslag door het spelen buiten. Deze avond zei Ashley dat het pijn deed even de dokter in het uz gesproken die belde mij een half uur later terug op om te zeggen dat we het goed in de gaten moesten houden mss reactie op verhoogde dosis chemo, ze wisten het niet goed. Als het slechter wordt moeten we het even gaan tonen. De kids slapen en mama kijkt naar een filmpje.
Vandaag ging mama gewoon werken, mama is namelijk gezinshelpster in Eeklo en ging kindjes afhalen van school en dan om hun grote broer naar het station, die van schooluitstap kwam. Alles verliep vlot toen plots een camionet 2 volwassen mensen en 2 kinderen greep. Mama hoorde de klap want mama was net op weg naar het station (te voet) mama kijkt achter haar ziet een kindje liggen terwijl ik mijn hoofd draai zie ik 2 heel zwaar gewonde vrouwen liggen (in een plas bloed) ik keek of de kindjes die ik meehad niets hadden gelukkig niets. en dan begon ik om hulp te roepen.... Bloed overal de kindjes samengelegd, gelukkig was het ene meisje niet zwaar gewond (9j) het andere kindje (2,5j) had heel veel schaafwonden (neus, heupen, tanden en bloedde...) Mama ging rap even bij de volwassen mensen kijken bij de ene mevrouw kwam er bloed uit de oren en de andere mevrouw verloor ook heel veel bloed uit het hoofd... Toen de ambulance er heel rap was begonnen ze aan de reanimatie van de ene mevrouw maar het witte laken kwam rap boven... Naar later blijk bleek het de oma van het jongentje. Ondertussen vroeg het meisje hoe het met haar mama was ze waren haar aan het reanimeren en we waren blij dat ze plots aan de hartbewaking lag maar dan plots niets meer..... De noodtent werd opgezet, de kindjes waar ik voor zorgde werden opgevangen en ik tja werd in schock met de 100 naar spoed gevoerd, pijnlijke schouders en knieen mama was blijkbaar ook op de grond gevallen maar ik besefte niet dat dit gebeurd was mijn schoen lag bij de camionet die de geparkeerde auto raakte. Zware spierletsels door het verschot gelukkig niets gebroken en wat schrammen. Na mijn ontslag wilde ik nog even naar dat jongentje gaan kijken hoe het met hem was, morgen weten ze meer. Ik moet morgen ook met slachtofferhulp gaan praten en ga tegelijk even naar dat kindje ook naar Sarah die haar mama verloren is... In het naar huis rijden (samen met meme) paseerden we het ongeluk en mama wilde nog even vragen of ze een getuigenis moest afleggen ik heb alles getoond waar iedereen lag een verklaring afgelegd en dan zeiden ze dat ik heel veel engelbewaarders heb het scheelde een haar... Mama weent heel veel en besseft hoeveel geluk ze had...
Vandaag om 13u moesten we dus bij Proff Verlooy zijn. Mama had haar huiswerk goedgemaakt en alle bloedwaarden (laatste 4w) opgeschreven. Ook de medicatie van de aerosol, tja dat zal wel vaker gebeuren deze winter. Alles was goed, de longen klinken weer zuiver, buik soepel geen olifanten in de oren Maar haar bloedwaarden stonden over de 8000. Mama en papa verstonden het niet met andere woorden de chemo ipv 55mg naar 65mg Ashley zal dit wel voelen, nu moeten we ook de depakine stipt geven zodat ze geen reactie doet. Mama vroeg ook aan de Proff als we naar villa Pardoes gaan als er dan bloed moet geprikt worden en het antwoord was nee een weekje niet ook vroeg mama hoe lang de chemo pillekes nog moesten gegeven worden deze zijn nog tot juli 2009 dat was wel even verschieten wij dachten dat het in December gedaan was, niet dus. Toen we naar buiten gingen kwamen we Seppe tegen, even gebabbeld terwijl de kids wat buiten speelden. Dan maar eens rap naar huis want papa kreeg pijn tja zijn auto heeft aantrekkingskracht er reed maandag iemand in zijn poep met gevolg een zware whiplash. Zondag is het hier kermis en opendeur bij de brandweer We zien er heel zeker ons Ambulanciers terug en dat vind Ashley al een heel fijne gedachte. Zondag 5 Oktober gaan wij ook naar Planckendaele
Vandaag kregen wij te horen hoe de verassing van Ashley in elkaar ging zitten. Nu vragen jullie je af welke verassing, alles begon bij deze foto De boten, Ashley wilde heel graag in een boot varen. De mensen van het rode kruis stelden voor enige tijd geleden om dit te doen. Vandaag kwamen Dirk en Roger hier om alles af te spreken we zouden om 10u vertrekken in deinze (waar de foto genomen is) zo varen we richting Gent daar eten we iets en dan terug richting Aalter waar we in het Biezenhof (restauran) verwacht worden. Ashley weet nog altijd van niets dus sssstttt mondjes dicht, er zijn een paar datums afgesproken mss 17 oktober als het goed weer is.
Ashley kan ook al heel mooi de letter "A" schrijven (mama super trots natuurlijk) Ashley werd vandaag op school aan een paar tests onderworpen van het pms om te kijken hoe het is of die hersenzwelling mss een kleineschade verricht heeft, ze moesten stoppen omdat Ashley te moe werd. Maar morgen moet mama eens bij juf Ann gaan om een gesprek af te spreken. Ashley vertelde dat die mevrouw volgende week terug kwam. Ook heeft Ashley haar turnpantoffels ze kreeg deze als ze flink meeturnde want Ashley zei de eerste keer als het turnen was dat dit niet mocht van de dokters , de juf durfde geen risico nemen hahahaha. We moeten ook wel eens Juf Ann bedanken omdat ze zo goed voor onze meid zorgt Van een bijtje uit de bijtjesklas Tot woensdag dan moeten we naar proff verlooy.
Zaterdag was het familiedag in Wetteren, De berichtjes werden al in de auto verstuurd van wij zijn er bijna, wij zijn er al,... Eens daar toegekomen zagen we Seppe en zijn ouders en zus al op de parking staan, ook de ouders van Emily-Grace* waren op de parking. Mondjesmaat kwamen de lotgenootjes toe na 10 min was Eline er (rechtstreeks uit villa pardoes) we zagen er Thibault, Bo, Noor, Emma, Kelvin, Liza, Lotte, Yosi,Sam, Seppe, Eline de ouders van Dorien*en de ouders van Emily-Grace met Catharina. We kletsten gezellig bij, er werd gelachen en ook even serieus gepraat. We zochten plaatsen om te zitten, zetten tafels en stoelen samen en genoten ervan één hechte band net familie van elkaar Tijdens het lekkere eten konden de kids spelen op het springkasteel en zig laten sminken. Omstreeks 14u ging de goochelshow van start daarna een rondrit met de cabrio's er waren er een 160 Daarna nog een lekkere pannekoen en dan op naar huis. Kijk maar naar de foto's, wat een mooie dag zeg, even elkaar ontmoeten buiten het uz