Ashley haar strijd tegen leukemie; ALL Ashley heeft sinds 29 Maart 2007 Leukemie. Net voor kertsdag 2007 ging Ashley in onderhoudsfase.
25-01-2011
wedstrijd JBC
hallo
Ashley doet mee aan een wedstrijd op jbc. Daar ze dit jaar haar eerste comunni doet hebben we een foto ingestuurd. Ze kan er een fotoreportage mee winnen en een feest. We zouden het natuurlijk leuk vinden mochten we wat stemmetjes krijgen. Enkel op deze link klikken
het is voldoende om enkel je e-mailadres in te vullen en dan wordt er je nog een a-mail toegestuurd om je stem te bevestegen dan pas is de stem geldig. Alvast bedankt
Ashley vind het vooral tof dat mensen op haar stemmen :)
gr en Zaterdag volgen er foto's want dan gaan we naar de binnenspeeltuin :)
vooral eerst willen we iedereen een gelukkig nieuwjaar wensen en natuurlijk een goede gezondheid want ik weet zeker dat dat 1 van de mooiste dingen is
met Ashley gaat alles goed, ze gaat graag naar school en heeft er héél wat vriendinnetjes maar 1tje is er heel speciaal Louise-Marie hier samen op de kerstmarkt bij hen op school. het zijn 2 zotte trezen samen Loise-Marie kwam vorige week spelen van in de vm en in de nm was het dan eindelijk tijd voor Ashley haar verjaardagsfeestje (wat laat maar nu waren het allemaal vriendinnen een hechte toffe meiden groep)
Ook Hayley was van de party
Het was een hele leuke dag Louise-Marie keerde daarna terug met ons naar huis en ze speelden hier nog wat samen tot haar mama haar kwam halen natuurlijk kwam de mama veel Te vroeg volgens de meiden hahahaha
Ashley moest gisteren terug op controle alle bloedresultaten waren goed, ze is 7cm gegroeid en haar gewicht bleef hetzelfde :D Maar het beste nieuws is dat de proff haar pas in Juli moet terug zien jaja Juli jullie lezen goed ;)
We wisten dat de tijd langer ging worden voor de controles en daar zijn we super blij mee maar de ongerustheid als er iets is gaat nooit weg. Zo heeft Ruby Ashley en Hayley hun (stief)zusje sinds kort een moedervlek op haar hantpalm staan... We gingen regelmatig op controle ermee tot er plots beslist werd dat dat vlekje verwijderd moet worden wegens risico patient.... Zo rap mogelijk
Sommige zeggen dat we het niet mogen doen maar als er maar 0,01% kans is op kanker moet het eruit en volgens de dokters is er heel wat meer kans....
Maar we genieten vooral van alle kleine dingen hopelijk doen jullie dit ook :)
Ja hoor het is weer Sinterklaastijd. Vorige week kwam hij aan in Eeklo en ja hoor wij gingen een kijkje nemen. Het was er SUPER plezant met springkastelen dansende pieten En alle Zwarte pieten hadden tijd voor de kindjes Ashley loste hen niet. En dat vonden ze absoluut niet erg. Ze fluisterden ons zelf toe dat de Sint een bezoekje aan ons huis brengt.... Jaja morgen krijgen we hoog bezoek
Met Ashley blijft alles goed gaan :) Ashley heeft deze week een drukke week op school Vandaag sportdag ze vond het SUPER morgen zwemmen en in de nm naar een boerderij in Bellem. Alles over het rijlen en zeilen in de klas kan je volgen op de klasblog: http://klas1jufelke.blogspot.com/
hier zijn we nog eens Met Ashley gaat alles goed, op school doet ze flink haar best en ze vind het ook heel leuk vriendinnetjes heeft ze al héél veel want iedere keer als we naar de winkel gaan ziet ze wel iemand van haar school en dan staan ze te lachen en te zwaaien . Ashley mist wel haar oude juffen dus brachten we hen eens een bezoekje.
Ashley vond het heel fijn haar juffen nog eens terug te zien en ze allen een dikke knuffel te geven dus juffen we komen zeker nog eens langs :)
Vorige week werden we terug in het uz verwacht, Ashley zag alles weer eens goed zitten, Hayley moest kijken hoe flink haar zus bloed liet prikken . Tijdens het wachten zagen we Lisa(ex-3k6)even babbelen en dan was het aan ons. Proff Verlooy was blij met de tekeningen die Ashley voor hem maakte en zag ook vooruitgang in haar tekenwijze. Eens Ashley haar zegje gedaan had (jaja dat mag ze nu ook al doen) vroeg de dr aan mama hoe het was. Alles dik ok behalve nog het moe zijn en de regelmatige bloedneuzen (maar die zijn nu geminderd) de bloedneuzen is in de gaten houden en als het nog regelmatig gebeurd naar een specialist, dit komt door haar puffers. Tja en het moe zijn na 2jaar chemo te hebben gehad in haar toen kleine lichaampje is dat wel normaal. De proff was ook blij dat Ashley maar 300gr verzwaard was en 2cm gegroeid is. Dus we zijn goed bezig ;)
Morgen is Ashley 7jaar jaja al 7jaar 3jaar geleden was alles totaal anders.... maar vandaag de dag is ons motto: Yesterday is History, today is a Gift, tomorrow is Mystery
Met Ashley gaat alles goed behalve de bloedneuzen die vaak terugkomen en de vermoeidheid mogen we niet klagen. Op school doet Ashley het ook goed ze komt met versjes thuis en nieuwe dingen die ze kan tekenen Ook kan Ashley nu alleen fietsen jaja zonder steunwieletjes ook de stok is weg
De eerste schooldag... Ashley en Hayley worden voor het eerst gescheiden... Elk een andere school en dat voelde ze wel we dachten het meest bij Hayley maar Ashley had het enorm moeilijk..... Ze stapte smorgens flink de bus op maar kwam al wenend eraf.... Warschijnlijk overdonderd of zo, met telefoons naar papa (is nu bij papa) en veel gepieker en geween van de papa en mama.... is Ashley deze morgen terug al wenend op de bus gestapt... Mama belde even naar school om dit te melden waar ze me erop geruststelden om een oogje in het zeil te houden rond 10u belde juf Rita mama al op met het nieuws dat Ashley heelflink was en aan het spelen was :) Om 16u stuurde Wendy (vriendin papa) mama dan een berichtje dat Ashley het een Super leuke dag vond OEF wat een opluchting zeg :))))) Mama is heel blij dat school haar zo goed opgevangen heeft nu nog een afspraak bij de direktie en klasjuf om even over haar ziektebeeld te praten want haar beentjes doen wel heel veel pijn en zo, maar dat is door die verdomde chemo.... met andere woorden Ashley bij = iedereen blij
De controles in het UZ waren goed tja geen nieuws = goed nieuws Enkel moet Ashley wat op haar Eten letten tja..... Dr Joris was wel blij dat Ashley een opgewekte kwebbelgat is gebleven :) Dat vonden ze ook op 3K6 jammer genoeg was Sabine net in verlof dan even naar de Living (opvang voor broers en zussen) waar ze heel blij waren haar eens terug te zien ;) Ondertussen gingen we naar jaja Plopsaland :)
Met Ashley gaat inderdaad alles goed. De Prof was heel blij dat haar gewicht eindelijk stabiliseerde, dat ze nog altijd een evengroot babbelgat is en een echte lachtaarte kon hij ook vaststellen ;) We moesten wel eens op controle gaan voor Ashley haar heel veel plassen. We zijn nu begonnen met ons huiswerk (zoals Ashley het noemt) iedere keer als ze gaat plassen moeten we streepjes op een blad zetten bij het uur, ook moeten we eens een dag uitzoeken waarop ze heel veel moet drinken aan ze moet haar urine dan zolang mogelijk ophouden alles moet genoteerd worden = huiswerk. We gingen die dag ook eens tot aan 3K6 waar we Charlotte,Elsie,Veerle,Mieke enz zagen voor Sabine liet Ashley een briefje achter met haar naam en een hartje opgetekend :) Sabine was een dagje naar het oncokamp De volgende controles zijn 11 en 12 augustus.
Ondertussen genieten we van de vakantie, waterpret met dit warme weertje deze middag of morgen even tot aan de kinderboerderij en vanaf donderdag zal het zwembad wel weer gevuld mogen worden. met papa ging Ashley en Hayley naar het zuiden van frannkrijk Vrijdag word Hayley al 3jaar :o jaja ze wordt groot.
(vrijdagavond wat foto's ventje is dan naar de voetbal ;) )
Hier zijn we nog eens, met Ashley gaat alles goed. Ze geniet van het fietsen, buiten op de trampoline spelen met andere woorden ze geniet van alles. Ashley moest onlangs terug naar de proff daar werd beslist dat de Depakine afgebouwd mocht worden om ermee te stoppen ook haar puffers voor haar longen mochten gestopt worden maar dat laatste was niet zo een goed idee ondertussen zijn die 2 nog steeds aanwezig tot we eens terug naar de longspecialist geweest zijn. Er is ook beslist dat Ashley niet meer naar Dr Joke moet op 3wekelijkse controle :) Enkel nu nog controle in het uz. Ashley kamt wel regelmatig met blaasinfecties dit moeten we in Juni even melden. Maar voor de rest gaat alles héél goed nu genieten we van het goede weer, lekker eten en af en toe eens een ijsje ;) een feestje hier en een feestje daar met andere woorden het leven gaat weer zijn (bijna) gewone hangetje (want je blijft op je hoede) We hebben er ook een nieuw huisdiertje bij
Kibor
Ashey zorgt ook graag voor haar Zus op school jaja Hayley wordt in Juli al 3jaar
Ze zorgt ook met veel liefde voor haar (half)zusje
Ashley en Hayley Ashley met neefje Ian
Samen met Ruby Ashley en Hayley Ashley op de speeltuin met vriendinnen
Eindelijk na een jaar proberen en zoeken hebben we hem de buggy "Swifty" voor Ashley via een nederlands bedrijf (http://www.zorg6.nl/product_info.php?products_id=851012688) konden we hem naar belgië laten komen. De mensen reden er 2u over om hem persoonlijk bij Ashley af te leveren waarvoor onze dank .
Bedankt ook aan de orginisatoren van de fuif om Ashley haar buggy te kunnen te verkrijgen, deze zal gebruikt worden voor de vele uitstappen die gepland staan en het Ashley aangenamer zal maken want een hanse dag in pretpark,zee,bos,enz wandelen is nog wat te veel van het goede
Dus 1000X dank ook aan de mensen van Zorg6 om deze buggy naar België te brengen
met Ashley gaat alles goed, de hoest is ondercontrole dankzij 2 nieuwe inhalators. in de vakantie genieten we van het mooie weer en gaan we gaan fietsen op naar de speeltuin en natuurlijk heel veel buiten in de tuin spelen.
Volgende week woensdag wordt de nieuwe buggy van Ashley geleverd
Gisteren werden we om 15u30 bij Proffesor Verlooy verwacht, maar eerst stopten we nog eens aan de winkel om een geschenkje te kopen en een kaartje voor zijn verjaardag. Ashley zette mooi haar naam op het kaartje en tekende een paar hartjes bij als geschenkje kreeg hij een balpen met daarop VIP (verry important pen maar wij weten wel beter) Daarna op naar Gent. Proffesor Verlooy was blij met Ashley haar gekwebbel en vooral met zijn geschenkje Daarna wat gebabbeld en over Ashley haar verkoudheden gesproken. De volgende keer moet er terug een afspraak gemaakt worden bij de longspecialist om eens opnieuw foto's te nemen en te luisteren. Voor de rest was alles goed enkel moet Ashley vermageren minder aardappelen vooral, als ze te mager zou zijn dan zou het ook iets zijn zeker... We letten er nu al goed op dat ze niet te veel snoept en zo maar de zomer komt eraan en beweging zal deugd doen. Na de controle mochten we nog bloed prikken als de resultaten niet goed waren gingen ze ons opbellen met andere woorden geen nieuws = goed nieuws Eens buiten wilde Ashley naar de kappel want mama had verteld dat er daar normaal een foto lag van haar van de periode dat ze ziek was, mama had die foto daar eens gelegd en gehoopt dat alles goed zou komen daar hebben er al veel kaarsjes gebrand ook Ashley liet 3 kaarsjes branden
kaarsje 1 was voor al haar vriendjes in de hemel die ze mist kaarsje 2 was omdat ze niet meer ziek zou worden kaarsje 3 was voor alle kindjes die vochten tegen het stoute beest....
We hebben nog wat in de kappel gebbabbeld Ashley had er wel nood aan want ze vroeg heel veel over de periode dat ze ziek was en dan gingen we op zoek naar haar foto, en inderdaad nu zit deze in de kader bij allemaal andere foto's, Ashley was blij dat de foto daar nog was. Rap naar huis om te eten, nog wat gespeeld en dan naar bedje toe daar was het concert van het hoesten Ashley is vandaag thuis kleine zus is naar school. Ashley geniet van de zetel en dvd's kijken. We zien wel hoe het morgen weer gaat en dan mss naar school de medicatie werd ondertussen al aangepast met de hoop op rappe verbetering
Ashley heeft de winter goed doorsparteld tot 14 dagen terug zus kwam ziek thuis van school en had heel hoge koorts, Met een bang hart voor Ashley kreeg ook zij vrijdagavond koorts. (net geen 38) dus nog geen paniek maar toch even naar de kinderarts gebeld als het slechter werd moesten we dokter van wacht opbellen. Zaterdag had ook Ashley over de 39 graden koorts.....Gelukkig konden we langs gaan bij onze huisarts die antibiotica voor schreef maar de koorts bleef nog aanhonden maandag ging papa er dan terug mee naar de kinderarts die vaststelde dat het wel onder controle was. Nu een week verder is de antibiotica op maar de hoes is er nog heel fel.
Morgen moeten we gelukkig op controle in het uz daar kan de proff eens goed naar haar longen luisteren. We zullen ook een geschenkje meehebben want Proff Verlooy verjaart het einde van de maand een dag die wij nooit zullen vergeten de dag dat Ashley 3 jaar geleden ziek werd.
Ashley blijft wel lachen maar heeft veel pijn in beendjes en zo.
Mama probeert de site hier niet te veel meer aan te vullen enkel bij controles in het uz of grote onderzoeken, maar het blijft moeilijk om alles te verwerken ook om het feit dat je aan alle lotgenootjes denkt hoe het met ze gaat als je denkt dat het goed gaat hoor je plots dat ze hervallen zijn en de strijd opnieuw moesten starten en opnieuw bang afwachten en voor anderen is de strijd gestreden.... Dat zal altijd moeilijk blijven
Morgenavond een verslagje van de onderzoeken in uz
Vorige week moest Ashley dus op Controle bij Proff Verlooy. Haar witte bloedcellen stonden tegen de 10 000 wat goed is (zeker met dit weer) haar wrat mag nog eens bevroren worden, over haar beentje had de proff geen duidelijke verklaring hij dacht enkel aan spierpijnen dus turnen laten we even achterwege. De tandjes die massaal uitvallen is ook normaal en het lang wegblijven van de andere ook. allemaal heel geruststellend dus Ashley is deze week bij mama ze kreeg een hans vernieuwde kamer van hello Kitty ze sprong op haar bed van contentement we amuzeren ons met knutselen, schilderen, plakken en ook af en toe eens op de Wii spelen want in het bowlen is ze een echte kampioen. Ook kleine zus wordt groot ze gaat flink op het potje en volgende maand mag ze naar school
Ik krijg van vele sms berichtjes waneer ik nu moet bevallen wel normaal begin Februari maar mama heeft sinds deze week veel complicaties, infecties harde buiken enz... Morgen eens op controle om te kijken als alles ok is met de kleine meid en dan tegen zondag binnen dan zijn de meiden terug naar papa Want mama wil hen niet missen. Voor de zwangere dames onder ons een toffe site voor doopsuiker is www.suikerzoentje.com heel leuke dingen op te vinden en zeer vriendelijke mensen ook voor communies kan je er toffe dingen vinden Warschijnlijk komt er ook een blogje over het nieuwe wondertje en ons gezinnetje. Want deze blog gaat voornamelijk over Ashley
Binnenkort terug op controle in het uz voor Ashley maar alles verloopt goed We hopen dat dit op alle andere blogs ook mag terecht komen ook al weten we dat de angst soms groter is
Vandaag moet Ashley om 16u in het uz zijn. Ashley is deze week bij papa maar vanaf ik iets weet laat ik het hier weten. Ashley klaagt vooral in pijn van haar scheenbeentje, het kan je allemaal zo bang maken.. En wetend dat het mss niets kan zijn en gewone pijnen zijn, maar de angst neemt de bovenhand
14 dagen geleden mochten we dus op onderzoek naar het uz. De dag ervoor deed Ashley een kleine epilepsie aanval... Ashley zag heel wit en was gedesorienteerd maar na een uurtje ging alles langzamerhand beter. S'anderdaags naar het uz eerst werden de onderzoeken voor de longen uitgevoerd, deze gingen allemaal veel beter dan de vorige keer en Ashley deed dat super flink. De dokter kwam tot de conclusie dat er 1 al zeker niets mis was met haar stembanden (medam kwebbel e) en ten 2de in de plaats van gewoon puffen moeten we overschakelen naar zwaardere medicatie daar starten we binnen 3w mee. Normaal moesten we om 17u bij Proff Verlooy zijn maar hij was zo vriendelijk om ons nog voor de middag te zien Daar ook alles perfect inorde haar wrat moet volgende week bij Dr Joke nog eens bevroren worden en dan afwachten want deze blijft groeien in Januari terug afspraak bij proff Verlooy en neuroloog voor de rest om de 3 weken bloedcontrole. Maar het is leuk om samen te spelen te knutselen en allerlei gekke dingen te doen . We gingen ook naar de intocht kijken van sinterklaas in eeklo daarna naar het cultureelcentum een film kijken "waar is het paard van sinterklaas" en dan dan bij de Sint zelf tegen 20u waren we pas thuis maar we hebben genoten, en dat zie je ook aan Ashley alles wat ze doet doet ze al genietend school gaan bij Juf Anjana vind ze super leuk nu lukt alles nog wat maar dat ze een achterstand heeft valt wel op maar Ashley geniet en dat is het belangrijkste.
natuurlijk kwam de mama veel Te vroeg
De eerste schooldag...
De controles in het UZ waren goed 
Met Ashley gaat inderdaad alles goed.
