Ashley haar strijd tegen leukemie; ALL Ashley heeft sinds 29 Maart 2007 Leukemie. Net voor kertsdag 2007 ging Ashley in onderhoudsfase.
06-01-2009
Wekelijkse controle
Om 14u15 moesten we bij Dr Joke zijn, Ashley was zo zot ze was er weer graag bij ze zei zelf tegen Dr Joke waar ze moest bloed prikken. Dr Joke prikt niet graag in het handje maar Ashley wilde het daar. En rara het ging heel goed direct bloed Ashley haar longen klinken zuiver dankzij de puffer. Als de hoest erger wordt hoestsiroop, oogdruppels en neusdruppels. Nu wachten op de bleodresultaten tot straks
Ashley haar witte staan 7620 grrrrrrrrrrrrr dan is de chemo verhoogd en stijgen ze terug. Maar bon morgen gaan we ploppudding maken
Vandaag moesten we op controle bij de Dr voor Hayley haar oortjes. Alles bleek dik inorde te zijn. Ashley wilde meegaan maar ze bleef liever in de warmte ( wat we allen zeer goed vonden) meme bleef dan ook thuisbij ons tot we terug waren. Vandaag ging Ashley dus maar een halve dag naar school, op voorwaarde dat ze binnen mocht blijven, tijdens de speeltijd, dit was geen enkel probleem. Deze nm heeft Ashley een hanse tijd in de zetel gelegen. Ze had nergens zin in zelfs niet in eten Mama besliste dan maar alle toverkunsten uit te halen en Ashley haar eetlust was er rap (puree, verse worteltjes en gekookte eitjes, geen moeilijk gerecht natuurlijk ) Deze avond speelde ze toch iets met haar zus. Morgen om 14u15 naar Dr Joke (een dagje vroeger voor de zware hoest) We zijn benieuwd naar die wittekes.
Hayley moet binnen 6maand terug op controle en weet je wat ZO een leuke gedachte is... Dan is de chemo gedaan bij Ashley
Dit weekend deden we het rustig aan, vrijdag belde mama toch even naar het uz want Ashley haar rug deed toch nog heel wat pijn. Zolang haar beentje niet tinteld of raar voeld was alles goed. Tja hoeveel keer is er al niet in dat rugje geprikt.... Gelukkig is alles nu beter. Ashley en Hayley spelen nu echt wel heel veel samen, we genieten van ze samen bezig te zien. Hayley probeerd ook Ashley overal in na te doen en Ashley de GROTE bezorgde zus Zaterdagavond gingen papa en mama naar Brugge naar een afscheidsdrink van Joris op papa zijn werk, het was er heel gezellig achetaf gingen papa en mama nog even op de markt in Brugge om frietjes en genoten van de stilte en de lichtjes op de markt. Met Ashley gaat alles wat beter, de ogen zijn genezen, de rug doet geen pijn meer Enkel zit ze nog met een heel vervelende bashoest. We hebben nu 3 honden ipv 2. Morgen beld mama even naar Dr Joke om te weten hoe en wat. Morgen om 14u15 moeten we met Hayley naar Assebroek ter controle van haar buisjes. Tot morgen
Gisteren waren we te gast bij een tante van Tom, hans de familie was daar (20 man) Ashley hield haar toch wel rustig en speelde veel in een kamer apart. Omstreeks 22u30 is ze gaan slapen, want onze meid haar rug deed pijn. 00u00 Nieuwjaar... Vuurwerk bekijken met Joran (zoontje Tante Mieke) Ondertussen denken aan al onze lotgenootjes, lotgenootjes thuis, in het ziekenhuis of Lotgenootjes die er niet meer zijn.... Het vuurwek deed mama heel veel aan Seppe denken, gelukkig zei Joran "Tante Wendy nog" een kwartier hebben we wel gekeken en constant kwam er nog vuurwerk. Na de dessert maakten we onze kroost wakker om richting Aalter te rijden. Vandaag dan weer een drukke dag eerst naar oma en opa. Dan naar meme en pepe daarna naar meme Maria-Aalter. Het was overal gezellig, de nieuwjaarsbrieven werden gelezen:
Ashley haar brief voor iedereen;
Lieve mensen, Ik wens je een bloem en een pakje een lach voor elke dag een hartje en een zoen van jullie kapoen Ashley. Vandaag deed Ashley haar rug nog steeds pijn vooral in de auto, we hielden het deze avond kort zodat ze toch op tijd in haar bedje kon Mama nam slimweg Ashley haar medicatie niet mee zodat we omstraaks 20u naar huis moesten Als Ashley haar rug morgen niet beter is informeerd ze toch even in het uz want dit is de eerste keer dat hij zoveel pijn doet, ze klaagt ook van hoofdpijn, daarnet nog pijnstilling gegeven. Morgen als alles wat beter is naar de euroshop en even stoppen in Kleit.
---> alle kleinkinderen bij oma en opa(van links naar rechtsashley, Hayley, oma, Joran, Opa, Melvin & Robin).
8u Ashley heeft heel moeilijk geslapen om 1u30 vroeg ze waneer we zouden opstaan..... Toen ik zij dat het nog midden in de nacht was begon ze te wenen en zij dat ze niets meer moe was...Tot gevolg tv aan en kijken naar "de kerstwens" van Samson en Gert tot 4u heeft ze wakker geweest. Daarna is ze in slaap gevallen tot 7u30, nu is ze al aan het spelen. Wat wel een leuke gedachte is dat het onze laatste overnachting was voor een ruggeprik 8u30 Ashley ligt terug op haar bed haar hoest is heel wat verslecht, straks komt de dokter nog even langs om naar haar longen te luisteren. 10u Vandaag is het Staff vergadering, met anderewoorden het zal maar na de middag zijn als we hier weg zijn. Voor de mensen die mij proberen te bellen mijn gsm is plat 13u We zijn thuis Eerst even weest eten bij pepe, De chemo werdt weer met 5 mg verhoogd nu neemt ze dus 75 mg peurenethol. Binnen 5w terug naar Prof Verlooy ook moet ze dan van 15u tot 17 u geheugentesten doen bij de revalidatiearts. nu gewoon verder doen zoals anders wekelijkse bloedcontroles. Ashley haar rug doet wel pijn, ze houdt constant haar hand ertegen ze zegt ook dat ze vanavond kalmkes gaat zijn. Zo nu gaan we om zus naar Oostkamp
We sillen iedereen een gelukkig nieuwjaar wensen, met één boodschap "Geniet van elkaar" Tot morgenavond met wat fotokes (nu maak ik ze zelf dan heb ik ze zeker )
8u Straks vertrekken we richting Gent, Ashley haar ene oog zit nu rood.... licht doet pijn en het oogvocht loopt eruit. Een verkoudheidje is er nu ook bijgekomen. Mama is benieuwd als de ruggeprik wel zal doorgaan. 14uZo deze morgen aangekomen in Gent er werd direkt bloedje geprikt (en direkt goed) daarna druppeltjes in de ogen om de druk te meten. De verpleegsters beslisten om maar in 1 oogje een druppeltje te doen zodat de oogarts de andere oogjes goed kon bekijken. Conclusie een zware koude op beide oogjes als het slechter wordt zeker naar de oogarts in Aalter. Ondertussen kregen we al bezoek van de mama & papa van Emily-Grace* Mama was blij om bekend volk te zien. Ashley speelde ondertussen op haar bed met haar pop en oefenboek Straks om 14u30 de EEG, en de dokter die nog langs komt. Alles gaat door dat weten we al . 16U40 Zo de EEG is achter de rug, ik ben super trots op onze meid zo flink dat ze was. Flink haar oogjes dicht gehouden, heel goed geblazen en het moeilijkste vanal in het felle knipperend licht kijken met haar oog- ontsteking deed ze heel flink. Nu hangt de Emla (ietsje verdovend) zalf, maar de Dr heeft de chemo vergeten bestellen dus binnen een uurke ging deze hier zijn. Maar zo kan onze meid wat langer spelen. 19u De prik is gebeurd omstreeks 17U45 zonder fopspeen en zonder hare woef Maar ze was weer super flink hoor, ze koos een boekje met een slotje aan uit de prikmand van de prinsessen. Ondertussen is er nog een neuroloog langsgeweest, we wisten niets van zijn komst maar waren heel blij dat we eindelijk iemand zagen die kon verduidelijken waarom Ashley zoveel vergeet. De EEG had hij nog niet bekeken, hij stelde een nieuwe NMR voor en de 24u EEG. We zijn wel blij dat we begrepen werden en dat hij ons vragen verstond. Straks komt de Dr nog eens langs voor verdere afspraken Ashley ligt nu plat en klaagt wel wat, ze heeft rugpijn, hoofd doet pijn en ze heeft het verschrikkelijk warm, en voelt zich raar. 23u Ashley slaapt nu al een groot uur, ze heeft wat pijn in haar rug maar anders geen neveneffecten. Morgen moeten we nog wachten tot de neuroloog alles doorstuurd naae onze assistent ook komt de revalidatie-arts langs zodat ze kunnen kijken hoe het met Ashley haar beendjes is. Slaapwel, tot morgen
Morgen om 10u worden we in uz Gent verwacht voor ruggeprik + chemo, hopelijk verloopt alles vlot en heeft Ashley er geen last van. Voorlopig voelt Ashley zich steeds nog niet goed in haar vel.
Vandaag een rustig dagje voor de kindjes, Ashley haar oogjes zitten nog steeds dicht s'ochtends, het is een hele opgave om ze uit te wassen. Ook Hayley heeft het te pakken aan haar oogjes.... Ashley heeft nu ook een zwaardere hoest dus verstuift ze nu 4keer per dag. Deze morgen trotseerden mama en papa de koude om naar brugge te gaan om een geschenk voor oma, opa, meme en pepe. Het is heel mooi (als Ashley in bed zit neem ik een foto ervan anders kan ze niet zwijgen ) Maar papa en mama hebben ervan genoten wat babbelen zonder kindermondjes ertussendoor lekker eten (quick ) net na de middag waren we terug in aalter rap om de kindjes die bij meme en pepe waren. Eens thuis vertrok mama nog op geschenken jacht, Ondertussen kroop Ashley in bed ze sliep 4u dan vonden we het wel genoeg. Vandaag was ze al wat meer in haar spelen samen met zus,
Er is nog goed nieuws, herinneren jullie de quize avond met Carlos Sastre wel nu hebben de mensen van de Amigo's (voorzitters) naar het uz geweest met een cheque van 7674 euro. Ook Serge Pauwels, de ploegmaat van Carlos bij" Cervèlo Test Team" was er bij. Hij droeg eveneens zijn steentje bij en schonk 40 prachtige kerstboeken aan de patientjes.
Eindelijk heb ik even om hier wat neer te typen, nee niet wegens tijd gebrek maar mama is gewoon weer eens op. Kerstavond vierden we bij oma Samen met Tante Mieke, Nonkel Koen, Robin, Melvin, Joran, Tante Anni en nonkel Andre. het was heel gezellig Ashley amuzeerde zich heel goed en zusje sliep heel flink na het eten. Iets voor middernacht naar huis toe. Donderdag naar Hilde daar zaten we met hans de familie samen (25man) maar Ashley was heel moe (zoals verwacht) haar ogen zijn nog niets verbeterd kaken weer vol met uitslag, knietje die nog steeds pijn doet..... Na de hoofdmaaltijd besloten we om naar huis te komen want we zagen dat Ashley haar forceerde, tja zo is onze meid als ze ergens anders is speelt ze dan geeft ze zich even gewonnen aan haar vermoeidheid maar ze vecht om toch met de kindjes te kunnen meespelen. Vandaag zijn Ashley haar ogen nog slechter de etter blijft eruit komen ook heeft ze nu wondjes net onder haar ogen.... Ze heeft het heel lastig en is even bij pepe om te rusten want kleine zus laat haar niet met rust. Mama zal blij zijn dat we dinsdag zijn dan zitten we weer 2dagen in het uz maar dan kunnen haar oogjes eens goed onderzocht worden.
Ashley was deze avond nog steeds heel moe, ze kon niets verdragen. Morgen gaan mama en papa gaan shoppen in Brugge de kids blijven bij meme en pepe. Nieuwjaarspakjes en boekje van Mila (iets van Ketnet) als geschenkje achter Ashley haar ruggeprik van dinsdag. (straks volgen er wel nog foto's van kerstavond en hoe Ashley haar voeld)
Deze morgen om 8u stonden we in Assebroek omstreeks 8u30 zaten we al beneden te wachten tot de buisjes gestoken werden. Even babbelen met een andere mama die ook zat te wachten, we kregen uitleg hoe alles ging gaan. 8u45 Hayley haar beurt, Hayley ging heel braaf en stillekes op het bedje liggen en werdt verdoofd met gas, ze was superflink. Ondertussen prate Dr De Moor met de annestesist over Ashley, blijkbaar kent iedereen Ashley daar in het ziekenhuis. Na ons bezoek bij Dr De Moor vorige week heeft hij Ashley haar dosier er nog even bijgehaald haar chemoglobine stond dan op 3 (vanaf 7 dringend bloedtransfusie) mama schrok even de rest stond dan heel hoog. De Dr zal Ashley niet rap vergeten we gaven hem dna ook een kerstkaartje van ons. Ondertussen sliep Hayley, nog een zoentje van de mama en dan wachten. 5min later riepen ze al af dat de mama van Hayley naar de ontwaakruimte mocht. Mama hoorde Hayley tieren tot in de gang.... Gelukkig valt alles goed mee nog even geweend maar eens boven begon ze direct te spelen na wat water en koekjes te eten mochten we naar huis. Op 5 Januari moeten we op controle en dan gaat Ashley mee
om 19u bij de huisarts, dat werd 19u30 er was een mevrouw zo ziek dat we haar voorgelaten hebben . Ashley was super flink, het prikken lukte weer niet, eerst in de ene arm weer wat wrikken en wiebelen maar het lukte niet...., Ashley huilde dikke tranen van de pijn. Even gewacht dan de andere arm gelukkig een klein beetje wriemelen en daar was het sloeber bloedje.... Dan Ashley haar knie, die zit wat blauw en opgezwollen de slijmlaag tussen de spieren (of zo iets) zou beschadigd zijn bij een kind niet zo erg wat gel aan, maar pijn zal het inderdaad wel doen. Moest het niet beteren binnen de week onder de foto's, dan zitten we toch in Gent. Ashley weend al een hanse avond is al wenend in slaap gevallen, mama is bij haar blijven zitten tot ze sliep....
Vanvond zeker nog de bloeduitslagen het labo ging het rap verwerken rond 22u
Ashley haar witte bloedcellen staan 7180 weer met meer dan 2000 de lucht in, zakken moet ze doen. ik zou mij zo boos kunnen maken e maar ja we zullen het ne ke goe vragen in het uz volgende week. 30 en 31 december worden we opgenomen voor ruggeprik + chemo met overnachting
Vanond toch naar Dr Joke, Ashley haar ogen zitten tegeplakt de etter blijft eruit komen. Gelukkig mochten we er al druppeltjes indoen en het is al iets beter. Ashley ging vandaag nomaal naar Tante Mieke maar ze zag het niet echt zitten en wilde bij oma blijven, haar gemoed speeld haar parten ze zag het nochtans heel goed zitten.... Nu kunnen we vanavond toch naar Dr Joke anders ging Ashley heel wat later thuis zijn moest ze bij tante Mieke zijn. Deze avond naar De Dr (weeral) Ashley haar ogen zitten inderdaad heel erg toe warschijnlijk van zondag door de wind op de kerstmarkt (dan komt ne mens ne keer buiten) 10 dagen druppeltjes erin ook terug puffen er zit weer eens met geruis op de longen. Voor de rest alles dik ok We willen morgen iedereen een fijne kerst wensen. We zullen die avond ook stilstaan bij de ouders van lotgenootjes die hun strijd verloren... We duimen ook voor Margot dat haar bloedresultaten goed zijn, de angst zit er altijd in ook bij hen...
Vandaag een rustige vm, kindjes in bad naar de winkel wat opkuis. Na de middag kropen onze 2 sloebers in bed. Omstreeks 14u30 vertrokken we naar de kerstmarkt in Aalter, we kwamen er veel bekenden tegen en ook Mr Bean Ashley vond het super (papa en Ashley zijn grote fan) ze had wel rap door dat het de echt niet was maar hij was even goed zei ze Ook met de kerstman op de foto, natuurlijk stopten we aan de cafe de verloren hoek (suporterscafe Sastre )
Morgen wordt ons Hayley buiskes gestoken in Assebroek, we moeten er om 8u zijn en Tante Mieke vertelde dat Hayley als 3de staat. Tot morgen
Vandaag een jaar geleden kreeg jij je transplantatie, wat waren we allemaal blij. Er werdt je een nieuwe toekomst geschonken......
maar na 3maand verloor je je strijd. Vandaag belde ik met je mama om toelating te vragen om je site ook overtezetten naar dat ander programma (msn stopt ermee) ze gaf ons de toestemming ook zet ik er een tekstje bij speciaal voor jouw meid.
Vanavond als de kindjes in bed zitten dan gaat mijn hanse avond naar jouw Lien*
Zoals vroeger samen op msn en uitleggen hoe alles werkte, hoe de foto's erop moesten en zoveel meer. Lien* zit jij vanavond naast mij net zoals vroeger ......
-----> Dit filmpje maakten je klasgenotjes voor je,
Een hanse avond ben ik al bezig aan de site van Lien* er staat een tekstje bij, Ik probeer alles zo mooi mogelijk op papier te plakken voor Lien* haar ouders zodat ze ene mooi aandenken hebben aan hun meid Die haar Site maakte, de Site van lien* verdwijnt naar een ander adres. Maar Lien* zal nooit verdwijnen
Vandaag was het kerstfeest in de school van Ashley. Niet in de wijkschool maar de hoofdschool, mama besliste om op het laatste moment toch nog te gaan. Het was er gezellig en het leverde deze prachtige foto op:
Ashley samen met juf Ann
Bedankt juf ann om zo goed voor onze meid te zorgen samen met de andere juffen
Ashley heeft enkel last van heel pijnlijke beentjes, voor de rest gaat alles eens goed
Na wat ochtenddrukte toch op tijd aangekomen in Assebroek. Mama zag het niet echt zitten, gelukkig waren ze super vriendelijk aan de receptie ook sprak er een vrouwelijke Dr met mama het doet deugd ook te horen dat ze daar naar onze meid haar blogje komen kijken, want daar hebben ze tenslotte ontdekt dat Ashley leukemie had en er héél erg aan toe was. Dan even wachten op de Dr, Hayley was super flink. Eens binnen bij de Dr herinnerde mama zijn warme sterke handdruk even gebabbeld ook over grote zus want dankzij deze dokter hebben we onze meid nog, hij vroeg direct naar Ashley en vertelde hoe wit ze was, ook vertelde hij hoe geshockeerd het labo reageerde op haar bloeduitslagen. De Dokter was blij te horen dat alles naar (redelijke) wens verloopt. Hayley moet inderdaad buisjes vooral omdat haar koorts iedere keer zo hoog oploopt. Dit gebeurd nu maandag al om 7u30 worden we in Assebroek verwacht met Hayley.
Deze middag dus op wekelijkseboedcontrole bij Dr Joke, (dr Joke moest ons de groeten doen van mensen die de blog hier volgen, bij deze de groeten terug ) Alles was ok bij Dr Joke zuivere longen redelijk zuivere neus we moeten wel blijven verstuiven met een pompje om verkoudheden tegen te houden ook de cortisone zalf moeten we blijven verderdoen de jeuk is weg en dat is het belangrijkste. Ashley ging vandaag ook een halve dag naar school, morgen wil ze een volledige dag. Als we buiten gingen bij Dr Joke was er een baby'tje die er niet zo goed aan toe was da mama en oma in paniek....... het babyt'je sliep.... Hopelijk gaat alles goed met dat kindje
Ashley haar wittekes zijn weer gestegen ze staan nu op 5950 hat valt mee deze keer toch wel tegen de 6000 de helft te veel dus We maken er ons geen punthoofd meer over we vragen het nog eens goed in het uz binnen 2w
Morgen om kwart voor 10 moeten we met Hayley naar Dr De Moor (oortjes) mama gaat met gemengde gevoelens naar daar, toen Ashley een oorontsteking had gingen we ook bij deze dokter, gelukkig dat deze dokter zo alert was om bloed te prikken die uitslagen veranderden ons volledige leven "leukemie" Morgen zullen er heel wat beelden voorbij flitsen, bij Tante Mieke (secetaresse van de dokter), aanmelden in het ziekenhuis, de wachtzaal, de dokter zijn prakrijkruimte, alles daar zal wel wat zwaar doorwegen.......
Ashley om 15u45 naar Dr Joke (we zijn benieuwd want ons mevrouwtje is heel prikelbaar, mss nog gezakt )
Leen en Matteo, Proficiat met jullie wonder, Geniet er maar van maar zo te horen daarnet aan de telefoon zal dat geen probleem zijn. We hopen jullie wonder eens te komen bezoeken (Leen is inderdaad de ontwerpster van de juwulen waarvoor er 10% naar Ashley gaat)
Vandaag mocht mama samen met nog iemand naar het sportpaleis. Dit dankzij Frituur Yvonne Samen met Natasja vertrokken we rond 14u richting Antwerpen vanaf het begin was het een spetterende show. Ook kippevel momenten bij hun nieuw liedje "Zij aan Zij" ook bij "Afschijd van een vriend" pinkte de mama een paar tranen weg.... Maar dan "De Nobelprijs" op een zwevende brug Seppe zijn Lied.... Met volle borst voor Seppe. Het was een geweldige namiddag uit, 3u show, verbazing en bewondering. Mama heeft nu wel een schuldgevoel mama beloofde aan Ashley om op tijd thuis te zijn om haar in bed te stoppen......... Maar het was 20u30 als we thuis aankwamen en onz emeiden lagen al in dromenland, Ashley vroeg wel aan papa wanneer mama thuiskwam.... Mama voeld zich nu wel rot straks ga ik haar nog even zeggen dat ik thuis ben en haar een hele dikke zoen geven
Gisteren namen we afscheid van Lotteke* het was een mooie dienst en er was heel veel volk, allemaal mensen die Lotteke graag zagen/zien Lief Lottke " slaap zacht" Mama was gisteren om 10u al vertrokken om naar de dienst van Lotteke* te gaan en om 15u thuisgekomen. Mama moest daarna een grote klik maken want we moesten die avond weg met papa zijn werk eerst naar de kerstmarkt in Brugge, we kwamen er Ivo tegen die meestal op Donderdag de mooie ballonnen maakt en toverd met de kindjes we hebben even gebabbeld...., daarna gaan eten, het was gezellig maar anders dan anders, ook omdat Ashley heel hard huilde als mama en papa vertrokken....... dit doet ze anders nooit meer maar ze had mama die dag bijna niet gezien. Meme vertelde ook dat ze heel hard huilde in haar bed meme is dan bij haar gebleven tot ze sliep. Haar verkoudheid steekt weer de kop op alles zit weer toe (ondanks de medicatie) haar beentjes doen heel veel pijn en ze stapt heel stijf ze kan niets verdragen van haar zus. Meme had ook een hele taak om alle medicatie toe te dienen.
De wittekes zijn hier warschijnlijk de oorzaak van maar nu is de vraag zijn ze nog gezakt of gaan ze weer pijlsnel de lucht in
Mama won vrijdag kaarten om naar Clouseau te gaan deze nm het zal een gezeligge nm uit zijn met Natasja maar er zullen ook wel moeilijke momenten tussen zitten dan zal ik heel erg aan onze overleden lotgenootjes denken zoals altijd maar dan een beetje meer
Denken jullie vanavond eens aan alle lotgenootjes die hun strijd verloren, om 19 u wordt er een kaarsje ontstoken voor hen en nog eens extra aan hen gedacht oa Lien, Soetkin, Dorien, Brent, Emily-Grace, Rune, Rytse, Arcon, thibault, Sarah, Sebbe, Vicky, Seppe, Lotteke en nog zovele anderen.......
Eerst even weest eten bij pepe, 
Vandaag een rustig dagje voor de kindjes, Ashley haar oogjes zitten nog steeds dicht s'ochtends, het is een hele opgave om ze uit te wassen.
We maken er ons geen punthoofd meer over we vragen het nog eens goed in het uz binnen 2w
Vandaag mocht mama samen met nog iemand naar het sportpaleis.
>
