Bij Ashley begint alles te beteren, verkoudheid minderd, de zalf op da kaken doet zijn werk heel goed in de vooravond waren alle purrekes weg deze avond kwamen ze wel weer op maar het belangrijkste is dat de jeuk weg is. Ashley gaat vanaf nu halve dagen naar school het gaat beter zo gelukkig zijn meme en pepe er om haar op te vangen. Hayley had een verschrikkelijke nacht vanaf 2u30 had ze weer 40° koorts mama heeft ze dan rap een tapke opgestoken en tussen ons gelegd, de kleine meid zag echt af wriemelen, wenen en dan maar op mama's kussen weer eraf dan maar op mama's borstkas zo sliep ze dan toch 6u kletsnat werd ze wakker maar de koorts was weg. Ze speeld eet goed en is weer vrolijk onze 2 lachbekjes. Normaal zouden we ten huize Martens geen kerstboom zetten maar Hugo en Mariane konden ons toch overtuigen om er toch één te zetten, Ashley deed dit samen met haar papa en is super trots (straks nog foto's mama zit op de uz laptop en die is oud ) Mama sliep ondertussen wat bij.
Deze morgen om 8u stonden we al bij Dr Joke, Ashley sprong op tafel en lach weer te giechelen. Longen klinken niet echt zuiver maar geen aerosol we gaan nu puffen met een toestel, dit mag ze iedere keer doen bij een verkoudheid (vanavond meer erover) ook voor de kaken kreeg ze een zalf met cortisone in want het is wel heel erg nu. Jammer genoeg komt het door de chemo..... Dan het bloed prikken, in de arm wilde het niet lukken Dr Joke probeerde maar na zoeken in de arm en peuteren ging het niet dan maar in het handje na wat peuterwerk kwam er bloed en wat zei Ashley "Dr Joke das sloeber bloedje e" geen traan van Dr Joke kreeg ze 35 dikke duimen zo flink dat onze meid was.
Nu gaan we Afscheid gaan nemen van Seppe*..... Deze middag namen we afscheid van Seppe*....... het was heel zwaar, ook papa ging deze keer mee want Seppe kende hij heel goed van in de dagzaal bij Elsie. Maar papa had het heel erg lastig nu nog...... Seppe* je zit in ons hart.
Ann, Serge, Gill, familie veel sterkte
Na de dienst stonden we nog wat te praten met ouders van lotgenootjes want één ding is zeker 1grote familie dat zijn we geworden en dat zullen we altijd blijven. Eerst zetten we Marianne veilig en wel thuis af, nog even gebleven Tot Eline thuis was. Mama en papa belden ondertussen naar de grootouders dat we maar rond 18u zouden thuis zijn, oma vertelde dat Hayley meer dna 39° koorts had we belden rap Dr Joke op we mochten om 19u15 gaan ondertussen weten we dat Hayley weer een oorontsteking heeft pfffffffffff weer antibiotica (al 3keer deze maand) volgende week woensdag gaan we naar een specialist ze moet buisjes krijgen..
één ding is zéér goed Ashley haar wittekes zijn gezakt naar 4400 geen infectie of bacterie ondanks haar verkoudheid.
Eline we duimen heel hard voor morgen dat alle resulteten goed zijn en ja hoor ons kaarsje brand voor je, Ashley is heel blij met haar zak van De Kampioenen we moesten je een dikke zoen geven.
Ashley heeft weer een zware verkoudheid, neusje zit dicht traantjes lopen zomaar uit haar oogje..... Maar morgen gaat ze wel een halve dag naar school, natuurlijk moest ze koorts krijgen is het wat anders. Momenteel niet hoger dan 35,1 Mama komt ook net van de dokter en mag vanaf morgen iets innemen om beter inteslapen ook een goed gesprek met de arts kan even helpen
Vandaag dinsdag ging Ashley niet naar school, haar verkoudheid was veel slechter geworden, tranen rolden constant uit haar oog, uitslag in haar gezicht en jeuken alles is gelukkig beter deze avond. Morgen naar Dr Joke en daarna normaal naar school ze moeten niet echt buiten spelen. Turnen mag ze niet meedoen (Jaja Juf Ann Ashley zal dat leuk vinden dan mag ze normaal bij juf Anjana en haar vroegere klasgenootjes), Ashley heeft nu vooral last van haar kaken die verschrikkelijk jeuken, na Dr Joke gaan we richting Turnhout om afscheid te nemen van Seppe*.....
Dit weekend deden we het wat kalmpjes aan, Zaterdag in de late nm werden we bij oma en opa verwacht want de Sint was daar langs geweest. De meiden kregen daar mooi speelgoed (puzzels, hayley haar eerste popje, Doraspel,...) ook neefjes Robin,Melvin en Joran waren er, Ashley vind het altijd super om met hen te spelen. het werd toch nog een gezellige avond, de afleiding deed ons deugd. Vandaag terug kalm Ashley sliep tot 10u30 dan vond mama het wel genoeg en haalde haar uit bed. Ook deze middag sliep Ashley 3u lang we maakten ons wel wat zorgen. Ashley heeft niet echt last van iets geen verkoudheid of hoest enkel heeft ze heel veel uitslag op haar kaken en voorhoofd van haar chemo vroeger had ze er geen last van en werd er niets aan gedaan maar nu jeukt en brand het.... In de auto zei ze ook ik vind die muggebeten niet leuk..... Er moet dus wat aan gedaan worden,
Dinsdag bloedcontrole bij Dr Joke (ik laat nog weten hoe laat) Woensdag willen we er zijn voor Seppe , de laatste keer.......
Ashley kreeg deze nacht last van niesaanvallen in haar slaap, mama vermoede dat er een verkoudheid aankwam. En ja hoor deze morgen zat alles volledig toe gelukkig geen koorts. Mama belde rap naar meme om te vragen of ze mocht komen, gelukkig zegt meme altijd ja Mama stuurde constant berichtjes van op haar werk om te weten hoe het ging maar alles verliep goed, na mama's werk wilde ik nog rap naar de Aldi om pampers voor zus tja de auto zijn versnellingen deden het niet meer....... Benny (van de garage) kwam mama naar Eeklo takelen. Gelukkig zal alles nog wat meevallen momenteel heeft mama een vervangauto Morgen gaat Ashley van 13u tot 15u naar school want dan komt de sint op bezoek.
We willen nogmaals eens benadrukken aan de mensen hoeveel ze moeten genieten van alles, als je de dagboeken leest van Seppe en Lotteke het is verschrikkelijk wat deze mensen nu meemaken...... Jammer genoeg kunnen we niet meer dan ze een troostend woord toetespreken...... Konden we maar meer.
Deze morgen wilde Ashley naar Lut (opvang), ze turnde flink mee en na school gingen we om lekkere frietjes want mama had het heel druk om overal te graken. We zijn ook bezig met een buggy (zoals thijn lotgenootjes) maar in nederland wordt deze terugbetaald en belgië dus niet(dit weekend meer hierover) om 13u30 mochten we dan naar Dr Joke enkel had ik Ashley niet mee maar een zwarte piet Longen klninken weer zuiver geen verkoudheid dus alles ziet er goed uit op naar het labo. Daarna thuis nog wat samson gekeken en plots lag ze te slapen, mama super blij want dat kon wijzen dat haar bloed aan het zakken is.... De labo uitslagen wijzen uit dat Ashley terug een zware bacterie heeft.... maar waar???????? Morgen mag ze terug een halve dag naar school zolang ze zich goed voelt daarna terug naar meme vrijdag gaat ze normaal een volledige dag (tot 15u) want dan komt de sint langs. Hopelijk krijgt onze meid geen koorts want dan moeten we direct terug naar Dr Joke witte 8110 toch niet echt gestegen maar met die bacterie wel wat normaal
hier zijn we nog eens, ja lang geleden maar mama zat even in de put na "De trots van vlaanderen" had mama even tijd nodig, tijd om alles op een rijtje te zetten want tenslotte heeft mama Ashley haar ziekte nooit echt kunnen verwerken doordat ze zwanger was van zus en toen het kind van het jaar verkozen werd is mama beginnen huilen en kon niet stoppen blijkbaar is alles van de laatste (bijna) 2jaar doorgedrongen..... Mama gaat binnenkort ook naar de dokter dat ze wat beter kan slapen want dit lukt niet (tja verslavend denken jullie maar ik heb iets nodig om in slaapt te kunnen vallen ) genoeg over mama.
Zondagnamiddag was er sinterklaasfeestje van het kinderkankerfonds, eerst was er toneel. Ashley vond het heel leuk ook zusje genoot van de voorstelling daarna mocht elk kindje persoonlijk bij de sint en kregen mooie geschenken. Ook zagen we heel wat lotgenootjes en sommigen waren er niet.... Maar ins onze harten waren ze erbij. Maandag klaagde Ashley terug van pijn aan haar poep( ---> verhoging chemo, terug speciale baden en zalf aan de poep) ook klaagt ze heel vaak van hoofdpijn. Ashley starte ook terug met halve dagen op school en dat blijkt wel te lukken.
Vandaag is het zover rond 14u komen ons vrienden toe en een uur later vertrekken we naar antwerpen. Mama kijkt er al enorm naar uit want door Ashley haar ziekte zagen we elkaar niet veel ook door het feit dat ons maatjes 3jaar geleden naar Moeskroen verhuisd zijn Maar vriendschap blijft bestaan. Ashley ziet het al volledig zitten want ze is terug beter, nu is ze toch niet moe ze is actief aan het spelen enkel heeft ze wat jeuk op haar buik dit kan komen door de verhoogde chemo maar geen uitslag deze keer.
De sinterklaashow was echt heel mooi Ashley, Allisa en Jonas amuzeerden zich te pletter.
Morgen sinterklaasfeest in Wetteren van het kinderkankerfonds.
Om 13 u moesten we dus in Gent zijn, we waren mooi op tijd. Er werd bloed afgenomen en tijdens het wachten wist Ashley weer eens de verpleegsters bezig te houden en zij vonden dat niet erg De Dr kwam en ging even om de bloeuitslagen mama was ervan overtuigd dat ze gezakt was daar ze moe liep en een beetje "beu" zoals wij dat zeggen. Mama was dus goed mis Ashley staat weer eens 7900witte haar chemo wordt weer met 5mgr verhoogd ondertussen neemt ze al 70mgr Peurinethol (chemo)ook bespraken we het geval met haar geheugen, de proff had jammer genoeg de brief van juf Ann nog niet gezien maar ze ging eens kijken op 3K6 en het in de gaten houden. Het zou eerder liggen aan Epilepsie, Ashley zou meerdere malen op een dag Epilepsie doen hele kleine aanvallekes..... terug een klap pffffffffffff ze stelde voor om op 30 december weer een EGG te doen mama zei ok maar dat is maar 15min van een dag en dan weer niets zien. In junuari gaan we dan een EGG doen 24u dan gaan ze ook meer zien maar dat bespreken we later wel. Morgen is er dus Staff de kans dat ze me erna gaan opbellen is groot of ze sturen een brief met nog meer onderzoeken, dat is niet zo erg we willen dat onze meid geholpen wordt en dat we antwoorden krijgen want wat als de chemo in juli stopt (wel nog ver maar toch denk je al eens) Mama en papa lopen al een hanse avond te denken en te piekeren gelukkig kreeg mama een zeervriendelijk telefoontje van het werk over de medische bijstand dat ik zou nemen ze verstonden het ook. (weer een zorg minder) Morgen en vrijdag gaat Ashley niet naar school want van 2u was ze heel erg moe ze weende ook heel veel deze nm, voelde ze mss aan dat mama toch wat van slag was na het bezoek in het UZ...
Jammer genoeg hoorden we ook nog niets over achter de grote sinterklaasshow..... maar we gaan toch das al even belangrijk en haar lach zien tijdens de show zal geweldig zijn.
Eigelijk was gisteren al een ramp met Hayley'tje, terug hoge koorts niet willen slapen. Uiteindelijk pakte mama en papa ze tussen hen. Want we waren doodop. Gelukkig sliep ze dan wel redelijk goed, deze morgen zag ze er niet uit dus op naar Dr Joke conclusie RSV virus gelukkig wachten we niet tot de avond want dat zou alles nog erger maken. Mama moest wel onbetaald verlof nemen, mama besliste ook om terug halftijds te werken tot de winter voorbij is want zo kan het niet verder. Als Hayley ook nog eens ziek valt loopt hier alles in het honderd, dus normaal vanaf Januari werkt mama enkel de dinsdag half, de donderdag en de vrijdag volledig, en dit voor 3 maand. Gelukkig is Hayleytje al beter deze avond, ze sliep bijna een hanse dag op mama's schoot (normaal kan ze nie stil zitten)Ook Ashley voeld zich weer goed enkel bij een te hoge inspanning begint ze te hoesten. Onze meiden zitten nu alle 2 aan de aerosol Maar ze genieten van het samen spelen.
Dit weekend werd het weer rustig, zaterdag kwam er iemand een nieuwe plonkast zetten. Ashley, Hayley en mama speelden samen spelletjes. Vandaag zondag hebben we genoten van het uitzicht van de sneeuw Hayley verstond er haar niet aan, en de honden wilden zo rap mogelijk terug binnen zijn. Met Ashley gaat het beter maar we hebben beslist dat ze tot woensdag nog niet naar school gaat zodat ze volledig aangesterkt is nu de wittekes aan het zakken zijn (wat goed is maar vatbaarder voor ziekten). Nu is Ashley al bij oma en opa want papa moet morgen vroeg werken en dan is het moeilijk om Ashley mee te nemen naar Oostkamp. Zusje is nu ook ziekjes gisteren 40° kroorts vandaag 39° enkel s'avonds maar gelukkig is ze net haar zus als ze ziek is blijven eten en spelen Morgenavond naar Dr Joke met haar (zouden we geen abonnement krijgen )
Voor de mensen die nog op de baan moeten "rij voorzichtig" anders weten we een heel goeie carrosserie zaak
Vandaag is het terug slechter met Ashley, haar neus zit weer volledig toe, de hoest is ook terug. Ze loopt moe en is opstandig, een teken dat ze zich niet lekker in haar vel voeld. Mama gaat dan even naar Dr Joke bellen we moesten bellen als het weer slechter werdt.
14u: We zijn terug thuis van Dr Joke, de hoest is inderdaad erger geworden en vaster. Dr Joke heeft opnieuw bloed geprikt en Ashley was SUPER flink ze vroeg zelf om bloed te trekken Dr Joke vreest dat gisteren alles verder aan het woekeren was en Ashley daardoor heel wat beter was. Nu wachten op bloeduitslagen binnen de 2u verwacht ik ze wel (hoop ik) Ashley ligt nu in de zetel naar "hotel op stelten" te kijken de rolluiken moeten gezakt zijn omdat haar hoofdje pijn doet.
Ashley kreeg veel duimen omhoog omdat ze zo flink was 2van Dr Joke, 2 van mama en zelfs 2 van een mevrouw uit het labo
18u30: De bleodresultaten zijn binnen en geen bacterie meer ook geen staven (tja ook iets met bacterie te maken) enkel de CRP (infectie) is gestegen, dus blijven verder doen zoals we bezig zijn. Als er dit weekend koorts optreed moeten we naar het uz bellen maar dat zal wel niet ook haar witte staan nu 5470 dus goed gezakt al Morgen houden we het rustig, zondag mss enkel naar de euroshop. Deze nacht moet ze ook wel aerosolen, als het maar helpt. Maandag als het niet beter is de hoest moeten de slijmen opgeklopt worden bij de kine. Wat een opluchting dat de bacterie niet verder gewoekerd heeft.
Ashley heeft deze nacht goed geslapen, niet te veel gehoest en ook niet vaak wakker geweest. Vandaag is ze bij meme ze ziet er al wat beter uit. Zolang ze geen koorts meer krijgt blijft alles goed. Mama moest wel bellen naar Gent om te weten of de chemo-pillekes nog mochten gegeven worden Dr Emmy wilde al de bloedresultaten, welke medicatie ze nu neemt en hoe ze zich voelde weten, ze gingen overleggen wat we moesten doen, ze beld mij zo rap mogelijk terug. (maar wachten duurt lang)
De Dr belde net we mogen chemo blijven geven en lekekr thuis blijven Natuurlijk moest het slechter worden moeten we bellen, maar dat zal wel niet meer
We willen ook nog eens onze steun geven aan de ouders van Seppe en Lotte.We denken dagelijks aan jullie
Onze meid heeft het goed zitten, de tranen rollen over haar kaken. Deze nacht moest ze constant hoesten, dus goed geslapen heeft ze niet. Mama zal blij zijn als we naar Dr Joke mogen Onze meid is uitgeput, uitgeput door de constante hoest (hoestsiroop helpt niet) hoofdpijn van het hoesten en haar neusje volledig dicht.....ook haar verdamper met eucaliptus helpt deze keer niet,
11u30; Het gaat niet goed met Ashley ondertussen kreeg ze 38,5 koorts Dr Joke wil zo rap mogelijk de bloeduitslagen en als de infectie te hoog is in haar bloed zullen we worden opgenomen in het uz. (momenteel thuis wachten op bloedresultaten) We zullen zien één ding is zeker ons meisje ziet af. Ashley kreeg ondertussen al aërosol in de hoop dat het toch al zou helpen ze is nu even bij meme zodat mama de boven wat kan opruimen.
15u11 Mama belde net naar het labo om te vragen of de bloeduitslagen al klaar waren? Er zijn er al een paar binnen maar nog niet alles, zodra alles er is mailen ze mama direkt. Ondertussen is mama de boven aan het schommelen Ashley haar kleerkast is eens gekuist 3dozen kleren vliegen de zolder op wat een namiddagje wachten op bloeduitslagen niet allemaal doen. Tot straks met hopelijk niet al te slechte bloedresultaten dankzij de aërosol gaat het al wat beter met Ashley.
15u30 Ashley haar wittekes staan 7850 (te hoog dus) haar crp is heel goed zelf beneden de 1 Geen 3K6 voor ons vandaag we moeten enkel nog een paar uitslagen afwachten maar dat is gewoon om te zien of ze een bacterie heeft dan wordt er toch nog antibiotica opgestart. Nu dus aërosol 4x per dag (ook s'nachts) geen school deze week natuurlijk als het slechter wordt naar Dr Joke. Pfff wat een stress dag hopelijk voelt onze meid zich rap beter (vanavond nog een klein updatje)
20u30: Ashley was deze middag even bij meme om 16u reed mama nog rap even naar de winkel en wie zat er daar "De Sint" Mama wilde Ashley dan ook opfleuren en in het naar huis rijden stopten we, Ashley was super blij want het waren lieve pieten, ze zagen ook wel dat Ashley een grote verkoudheid had. Daarna rap naar huis, Ashley flokte zich in de zetel met terug koorts. Het is raar om thuis te zijn terwijl ze koorts heeft. Onze meiden liggen nu te slapen deze nacht om 2u opstaan voor te aëroselen. Ashley haar ogen zijn waterachtig de tranen lopen er nog steeds uit hopelijk heeft ze een goede nachtrust:
21u05 Ashley heeft toch een zware bacterie te pakken dit resultaat kwam net uit de achterstallige bloedresultaten we moeten nu nog om antibiotica en ziekenhuis is nog niet uitgesloten.
Maandag stond Ashley op met een enorme hoest, wat hoest siroop en naar school. Mama bracht zus naar de dagmoeder maar onderweg moesten we even wachten voor een vrachtauto die op een werf reed. Plots besliste de auto voor ons even achteruit te rijden maar ja mama stond daar en mama zat plots op zijne trekhaak een mooi gat in mama hare bumper de week begon al goed Ashley slaapt al 3 nachten zéér slecht, ook deze nacht door haar hoest. Vandaag is de verkoudheid veel slechter gelukkig geen koorts en morgen niet naar school om 10u30 naar Dr Joke ook CRP even laten bijnemen (infectiegehalte).
Vandaag om 15u30 vertrokken we naar de sporthal in Aalter de schepen van feestelijkheden vertelde ons dat het de moeite ging zijn. De show duurde een uurenhalf en werd afgewisseld met muziek en zwarte pieten die opkwamen. Maar de wegwijspiet had de Sint naar het gemeentehuis gestuurd Gelukkig kwam de sint nog op tijd aan in de sporthal. De animatie was heel goed we zongen liedjes dansten en Hayley die klapte mee in de handjes. We zagen er Zita (Ashley's klas) familie van mama's en papa's kant mensen van het rode kruis (boottocht) en een oude schoolvriendin van mama. Met andere woorden een Super weekend. De 29ste gaan we naar Antwerpen voor de Sinterklaasschow we zouden daar heel graag wat studio 100 figuren ( Samson en Gert, plops Mega Mindy,..) ontmoeten moest dit kunnen want dat was eigelijk Ashley haar eerste wens via Make A Wish maar omdat er iemand zei (psychologe) in het ziekenhuis dat we dat wel zelf konden regelen (ooit eens) hebben we dit niet gevraagd dus proberen we dit nu. We zien wel het belnagrijkste is dat we naar Antwerpoen kunnen gaan.
Deze vm vertrokken we naar Antwerpen, daar hadden we afgesproken met lotgenotjes (Jonas, Thijn, Yoshi, Seppe, Lotte, Eline, Catharina en Angelo broer en zusje van Emily-Grace*) Omstreeks 12u stond iedereen aan de ingang van de zoo, daar de kindjes honger hadden gingen we richting Quick. Na een stevig meddagmaal bezochten we de zoo we zagen er veel dieren maar vooral de band die we met elkaar hebben is heel hecht. De kindjes amuzeerden zich terwijl de ouders praten. Lotteke vertrok iets vroeger en we namen met gemengde gevoelens afscheid van hen.... Daarna gingen we samen nog iets drinken we zaten er samen als één familie. Na de zoo namen we afscheid van Seppe en familie. Toen mama ze nog in de verte nakeek pinkte mama enkele tranen weg achter papa zijn rug (gelukkig is die groot ) Daarna nog iets gaan drinken en dan namen wij ook afscheid van iedereen want Ashley was echt wel moe. Het was een hele leuke dag en ook emotioneel...
Morgen gaan we mss naar de intocht van Sinterklaas hier in Aalter. Voor de kindjes van Aalter kijk of luister maar eens www.deintocht.be .