Ashley haar strijd tegen leukemie; ALL Ashley heeft sinds 29 Maart 2007 Leukemie. Net voor kertsdag 2007 ging Ashley in onderhoudsfase.
21-12-2008
Kertsmarkt
Vandaag een rustige vm, kindjes in bad naar de winkel wat opkuis. Na de middag kropen onze 2 sloebers in bed. Omstreeks 14u30 vertrokken we naar de kerstmarkt in Aalter, we kwamen er veel bekenden tegen en ook Mr Bean Ashley vond het super (papa en Ashley zijn grote fan) ze had wel rap door dat het de echt niet was maar hij was even goed zei ze Ook met de kerstman op de foto, natuurlijk stopten we aan de cafe de verloren hoek (suporterscafe Sastre )
Morgen wordt ons Hayley buiskes gestoken in Assebroek, we moeten er om 8u zijn en Tante Mieke vertelde dat Hayley als 3de staat. Tot morgen
Vandaag een jaar geleden kreeg jij je transplantatie, wat waren we allemaal blij. Er werdt je een nieuwe toekomst geschonken......
maar na 3maand verloor je je strijd. Vandaag belde ik met je mama om toelating te vragen om je site ook overtezetten naar dat ander programma (msn stopt ermee) ze gaf ons de toestemming ook zet ik er een tekstje bij speciaal voor jouw meid.
Vanavond als de kindjes in bed zitten dan gaat mijn hanse avond naar jouw Lien*
Zoals vroeger samen op msn en uitleggen hoe alles werkte, hoe de foto's erop moesten en zoveel meer. Lien* zit jij vanavond naast mij net zoals vroeger ......
-----> Dit filmpje maakten je klasgenotjes voor je,
Een hanse avond ben ik al bezig aan de site van Lien* er staat een tekstje bij, Ik probeer alles zo mooi mogelijk op papier te plakken voor Lien* haar ouders zodat ze ene mooi aandenken hebben aan hun meid Die haar Site maakte, de Site van lien* verdwijnt naar een ander adres. Maar Lien* zal nooit verdwijnen
Vandaag was het kerstfeest in de school van Ashley. Niet in de wijkschool maar de hoofdschool, mama besliste om op het laatste moment toch nog te gaan. Het was er gezellig en het leverde deze prachtige foto op:
Ashley samen met juf Ann
Bedankt juf ann om zo goed voor onze meid te zorgen samen met de andere juffen
Ashley heeft enkel last van heel pijnlijke beentjes, voor de rest gaat alles eens goed
Na wat ochtenddrukte toch op tijd aangekomen in Assebroek. Mama zag het niet echt zitten, gelukkig waren ze super vriendelijk aan de receptie ook sprak er een vrouwelijke Dr met mama het doet deugd ook te horen dat ze daar naar onze meid haar blogje komen kijken, want daar hebben ze tenslotte ontdekt dat Ashley leukemie had en er héél erg aan toe was. Dan even wachten op de Dr, Hayley was super flink. Eens binnen bij de Dr herinnerde mama zijn warme sterke handdruk even gebabbeld ook over grote zus want dankzij deze dokter hebben we onze meid nog, hij vroeg direct naar Ashley en vertelde hoe wit ze was, ook vertelde hij hoe geshockeerd het labo reageerde op haar bloeduitslagen. De Dokter was blij te horen dat alles naar (redelijke) wens verloopt. Hayley moet inderdaad buisjes vooral omdat haar koorts iedere keer zo hoog oploopt. Dit gebeurd nu maandag al om 7u30 worden we in Assebroek verwacht met Hayley.
Deze middag dus op wekelijkseboedcontrole bij Dr Joke, (dr Joke moest ons de groeten doen van mensen die de blog hier volgen, bij deze de groeten terug ) Alles was ok bij Dr Joke zuivere longen redelijk zuivere neus we moeten wel blijven verstuiven met een pompje om verkoudheden tegen te houden ook de cortisone zalf moeten we blijven verderdoen de jeuk is weg en dat is het belangrijkste. Ashley ging vandaag ook een halve dag naar school, morgen wil ze een volledige dag. Als we buiten gingen bij Dr Joke was er een baby'tje die er niet zo goed aan toe was da mama en oma in paniek....... het babyt'je sliep.... Hopelijk gaat alles goed met dat kindje
Ashley haar wittekes zijn weer gestegen ze staan nu op 5950 hat valt mee deze keer toch wel tegen de 6000 de helft te veel dus We maken er ons geen punthoofd meer over we vragen het nog eens goed in het uz binnen 2w
Morgen om kwart voor 10 moeten we met Hayley naar Dr De Moor (oortjes) mama gaat met gemengde gevoelens naar daar, toen Ashley een oorontsteking had gingen we ook bij deze dokter, gelukkig dat deze dokter zo alert was om bloed te prikken die uitslagen veranderden ons volledige leven "leukemie" Morgen zullen er heel wat beelden voorbij flitsen, bij Tante Mieke (secetaresse van de dokter), aanmelden in het ziekenhuis, de wachtzaal, de dokter zijn prakrijkruimte, alles daar zal wel wat zwaar doorwegen.......
Ashley om 15u45 naar Dr Joke (we zijn benieuwd want ons mevrouwtje is heel prikelbaar, mss nog gezakt )
Leen en Matteo, Proficiat met jullie wonder, Geniet er maar van maar zo te horen daarnet aan de telefoon zal dat geen probleem zijn. We hopen jullie wonder eens te komen bezoeken (Leen is inderdaad de ontwerpster van de juwulen waarvoor er 10% naar Ashley gaat)
Vandaag mocht mama samen met nog iemand naar het sportpaleis. Dit dankzij Frituur Yvonne Samen met Natasja vertrokken we rond 14u richting Antwerpen vanaf het begin was het een spetterende show. Ook kippevel momenten bij hun nieuw liedje "Zij aan Zij" ook bij "Afschijd van een vriend" pinkte de mama een paar tranen weg.... Maar dan "De Nobelprijs" op een zwevende brug Seppe zijn Lied.... Met volle borst voor Seppe. Het was een geweldige namiddag uit, 3u show, verbazing en bewondering. Mama heeft nu wel een schuldgevoel mama beloofde aan Ashley om op tijd thuis te zijn om haar in bed te stoppen......... Maar het was 20u30 als we thuis aankwamen en onz emeiden lagen al in dromenland, Ashley vroeg wel aan papa wanneer mama thuiskwam.... Mama voeld zich nu wel rot straks ga ik haar nog even zeggen dat ik thuis ben en haar een hele dikke zoen geven
Gisteren namen we afscheid van Lotteke* het was een mooie dienst en er was heel veel volk, allemaal mensen die Lotteke graag zagen/zien Lief Lottke " slaap zacht" Mama was gisteren om 10u al vertrokken om naar de dienst van Lotteke* te gaan en om 15u thuisgekomen. Mama moest daarna een grote klik maken want we moesten die avond weg met papa zijn werk eerst naar de kerstmarkt in Brugge, we kwamen er Ivo tegen die meestal op Donderdag de mooie ballonnen maakt en toverd met de kindjes we hebben even gebabbeld...., daarna gaan eten, het was gezellig maar anders dan anders, ook omdat Ashley heel hard huilde als mama en papa vertrokken....... dit doet ze anders nooit meer maar ze had mama die dag bijna niet gezien. Meme vertelde ook dat ze heel hard huilde in haar bed meme is dan bij haar gebleven tot ze sliep. Haar verkoudheid steekt weer de kop op alles zit weer toe (ondanks de medicatie) haar beentjes doen heel veel pijn en ze stapt heel stijf ze kan niets verdragen van haar zus. Meme had ook een hele taak om alle medicatie toe te dienen.
De wittekes zijn hier warschijnlijk de oorzaak van maar nu is de vraag zijn ze nog gezakt of gaan ze weer pijlsnel de lucht in
Mama won vrijdag kaarten om naar Clouseau te gaan deze nm het zal een gezeligge nm uit zijn met Natasja maar er zullen ook wel moeilijke momenten tussen zitten dan zal ik heel erg aan onze overleden lotgenootjes denken zoals altijd maar dan een beetje meer
Denken jullie vanavond eens aan alle lotgenootjes die hun strijd verloren, om 19 u wordt er een kaarsje ontstoken voor hen en nog eens extra aan hen gedacht oa Lien, Soetkin, Dorien, Brent, Emily-Grace, Rune, Rytse, Arcon, thibault, Sarah, Sebbe, Vicky, Seppe, Lotteke en nog zovele anderen.......
Bij Ashley begint alles te beteren, verkoudheid minderd, de zalf op da kaken doet zijn werk heel goed in de vooravond waren alle purrekes weg deze avond kwamen ze wel weer op maar het belangrijkste is dat de jeuk weg is. Ashley gaat vanaf nu halve dagen naar school het gaat beter zo gelukkig zijn meme en pepe er om haar op te vangen. Hayley had een verschrikkelijke nacht vanaf 2u30 had ze weer 40° koorts mama heeft ze dan rap een tapke opgestoken en tussen ons gelegd, de kleine meid zag echt af wriemelen, wenen en dan maar op mama's kussen weer eraf dan maar op mama's borstkas zo sliep ze dan toch 6u kletsnat werd ze wakker maar de koorts was weg. Ze speeld eet goed en is weer vrolijk onze 2 lachbekjes. Normaal zouden we ten huize Martens geen kerstboom zetten maar Hugo en Mariane konden ons toch overtuigen om er toch één te zetten, Ashley deed dit samen met haar papa en is super trots (straks nog foto's mama zit op de uz laptop en die is oud ) Mama sliep ondertussen wat bij.
Deze morgen om 8u stonden we al bij Dr Joke, Ashley sprong op tafel en lach weer te giechelen. Longen klinken niet echt zuiver maar geen aerosol we gaan nu puffen met een toestel, dit mag ze iedere keer doen bij een verkoudheid (vanavond meer erover) ook voor de kaken kreeg ze een zalf met cortisone in want het is wel heel erg nu. Jammer genoeg komt het door de chemo..... Dan het bloed prikken, in de arm wilde het niet lukken Dr Joke probeerde maar na zoeken in de arm en peuteren ging het niet dan maar in het handje na wat peuterwerk kwam er bloed en wat zei Ashley "Dr Joke das sloeber bloedje e" geen traan van Dr Joke kreeg ze 35 dikke duimen zo flink dat onze meid was.
Nu gaan we Afscheid gaan nemen van Seppe*..... Deze middag namen we afscheid van Seppe*....... het was heel zwaar, ook papa ging deze keer mee want Seppe kende hij heel goed van in de dagzaal bij Elsie. Maar papa had het heel erg lastig nu nog...... Seppe* je zit in ons hart.
Ann, Serge, Gill, familie veel sterkte
Na de dienst stonden we nog wat te praten met ouders van lotgenootjes want één ding is zeker 1grote familie dat zijn we geworden en dat zullen we altijd blijven. Eerst zetten we Marianne veilig en wel thuis af, nog even gebleven Tot Eline thuis was. Mama en papa belden ondertussen naar de grootouders dat we maar rond 18u zouden thuis zijn, oma vertelde dat Hayley meer dna 39° koorts had we belden rap Dr Joke op we mochten om 19u15 gaan ondertussen weten we dat Hayley weer een oorontsteking heeft pfffffffffff weer antibiotica (al 3keer deze maand) volgende week woensdag gaan we naar een specialist ze moet buisjes krijgen..
één ding is zéér goed Ashley haar wittekes zijn gezakt naar 4400 geen infectie of bacterie ondanks haar verkoudheid.
Eline we duimen heel hard voor morgen dat alle resulteten goed zijn en ja hoor ons kaarsje brand voor je, Ashley is heel blij met haar zak van De Kampioenen we moesten je een dikke zoen geven.
Ashley heeft weer een zware verkoudheid, neusje zit dicht traantjes lopen zomaar uit haar oogje..... Maar morgen gaat ze wel een halve dag naar school, natuurlijk moest ze koorts krijgen is het wat anders. Momenteel niet hoger dan 35,1 Mama komt ook net van de dokter en mag vanaf morgen iets innemen om beter inteslapen ook een goed gesprek met de arts kan even helpen
Vandaag dinsdag ging Ashley niet naar school, haar verkoudheid was veel slechter geworden, tranen rolden constant uit haar oog, uitslag in haar gezicht en jeuken alles is gelukkig beter deze avond. Morgen naar Dr Joke en daarna normaal naar school ze moeten niet echt buiten spelen. Turnen mag ze niet meedoen (Jaja Juf Ann Ashley zal dat leuk vinden dan mag ze normaal bij juf Anjana en haar vroegere klasgenootjes), Ashley heeft nu vooral last van haar kaken die verschrikkelijk jeuken, na Dr Joke gaan we richting Turnhout om afscheid te nemen van Seppe*.....
Dit weekend deden we het wat kalmpjes aan, Zaterdag in de late nm werden we bij oma en opa verwacht want de Sint was daar langs geweest. De meiden kregen daar mooi speelgoed (puzzels, hayley haar eerste popje, Doraspel,...) ook neefjes Robin,Melvin en Joran waren er, Ashley vind het altijd super om met hen te spelen. het werd toch nog een gezellige avond, de afleiding deed ons deugd. Vandaag terug kalm Ashley sliep tot 10u30 dan vond mama het wel genoeg en haalde haar uit bed. Ook deze middag sliep Ashley 3u lang we maakten ons wel wat zorgen. Ashley heeft niet echt last van iets geen verkoudheid of hoest enkel heeft ze heel veel uitslag op haar kaken en voorhoofd van haar chemo vroeger had ze er geen last van en werd er niets aan gedaan maar nu jeukt en brand het.... In de auto zei ze ook ik vind die muggebeten niet leuk..... Er moet dus wat aan gedaan worden,
Dinsdag bloedcontrole bij Dr Joke (ik laat nog weten hoe laat) Woensdag willen we er zijn voor Seppe , de laatste keer.......
Ashley kreeg deze nacht last van niesaanvallen in haar slaap, mama vermoede dat er een verkoudheid aankwam. En ja hoor deze morgen zat alles volledig toe gelukkig geen koorts. Mama belde rap naar meme om te vragen of ze mocht komen, gelukkig zegt meme altijd ja Mama stuurde constant berichtjes van op haar werk om te weten hoe het ging maar alles verliep goed, na mama's werk wilde ik nog rap naar de Aldi om pampers voor zus tja de auto zijn versnellingen deden het niet meer....... Benny (van de garage) kwam mama naar Eeklo takelen. Gelukkig zal alles nog wat meevallen momenteel heeft mama een vervangauto Morgen gaat Ashley van 13u tot 15u naar school want dan komt de sint op bezoek.
We willen nogmaals eens benadrukken aan de mensen hoeveel ze moeten genieten van alles, als je de dagboeken leest van Seppe en Lotteke het is verschrikkelijk wat deze mensen nu meemaken...... Jammer genoeg kunnen we niet meer dan ze een troostend woord toetespreken...... Konden we maar meer.
Deze morgen wilde Ashley naar Lut (opvang), ze turnde flink mee en na school gingen we om lekkere frietjes want mama had het heel druk om overal te graken. We zijn ook bezig met een buggy (zoals thijn lotgenootjes) maar in nederland wordt deze terugbetaald en belgië dus niet(dit weekend meer hierover) om 13u30 mochten we dan naar Dr Joke enkel had ik Ashley niet mee maar een zwarte piet Longen klninken weer zuiver geen verkoudheid dus alles ziet er goed uit op naar het labo. Daarna thuis nog wat samson gekeken en plots lag ze te slapen, mama super blij want dat kon wijzen dat haar bloed aan het zakken is.... De labo uitslagen wijzen uit dat Ashley terug een zware bacterie heeft.... maar waar???????? Morgen mag ze terug een halve dag naar school zolang ze zich goed voelt daarna terug naar meme vrijdag gaat ze normaal een volledige dag (tot 15u) want dan komt de sint langs. Hopelijk krijgt onze meid geen koorts want dan moeten we direct terug naar Dr Joke witte 8110 toch niet echt gestegen maar met die bacterie wel wat normaal
hier zijn we nog eens, ja lang geleden maar mama zat even in de put na "De trots van vlaanderen" had mama even tijd nodig, tijd om alles op een rijtje te zetten want tenslotte heeft mama Ashley haar ziekte nooit echt kunnen verwerken doordat ze zwanger was van zus en toen het kind van het jaar verkozen werd is mama beginnen huilen en kon niet stoppen blijkbaar is alles van de laatste (bijna) 2jaar doorgedrongen..... Mama gaat binnenkort ook naar de dokter dat ze wat beter kan slapen want dit lukt niet (tja verslavend denken jullie maar ik heb iets nodig om in slaapt te kunnen vallen ) genoeg over mama.
Zondagnamiddag was er sinterklaasfeestje van het kinderkankerfonds, eerst was er toneel. Ashley vond het heel leuk ook zusje genoot van de voorstelling daarna mocht elk kindje persoonlijk bij de sint en kregen mooie geschenken. Ook zagen we heel wat lotgenootjes en sommigen waren er niet.... Maar ins onze harten waren ze erbij. Maandag klaagde Ashley terug van pijn aan haar poep( ---> verhoging chemo, terug speciale baden en zalf aan de poep) ook klaagt ze heel vaak van hoofdpijn. Ashley starte ook terug met halve dagen op school en dat blijkt wel te lukken.
Vandaag is het zover rond 14u komen ons vrienden toe en een uur later vertrekken we naar antwerpen. Mama kijkt er al enorm naar uit want door Ashley haar ziekte zagen we elkaar niet veel ook door het feit dat ons maatjes 3jaar geleden naar Moeskroen verhuisd zijn Maar vriendschap blijft bestaan. Ashley ziet het al volledig zitten want ze is terug beter, nu is ze toch niet moe ze is actief aan het spelen enkel heeft ze wat jeuk op haar buik dit kan komen door de verhoogde chemo maar geen uitslag deze keer.
De sinterklaashow was echt heel mooi Ashley, Allisa en Jonas amuzeerden zich te pletter.
Morgen sinterklaasfeest in Wetteren van het kinderkankerfonds.
Om 13 u moesten we dus in Gent zijn, we waren mooi op tijd. Er werd bloed afgenomen en tijdens het wachten wist Ashley weer eens de verpleegsters bezig te houden en zij vonden dat niet erg De Dr kwam en ging even om de bloeuitslagen mama was ervan overtuigd dat ze gezakt was daar ze moe liep en een beetje "beu" zoals wij dat zeggen. Mama was dus goed mis Ashley staat weer eens 7900witte haar chemo wordt weer met 5mgr verhoogd ondertussen neemt ze al 70mgr Peurinethol (chemo)ook bespraken we het geval met haar geheugen, de proff had jammer genoeg de brief van juf Ann nog niet gezien maar ze ging eens kijken op 3K6 en het in de gaten houden. Het zou eerder liggen aan Epilepsie, Ashley zou meerdere malen op een dag Epilepsie doen hele kleine aanvallekes..... terug een klap pffffffffffff ze stelde voor om op 30 december weer een EGG te doen mama zei ok maar dat is maar 15min van een dag en dan weer niets zien. In junuari gaan we dan een EGG doen 24u dan gaan ze ook meer zien maar dat bespreken we later wel. Morgen is er dus Staff de kans dat ze me erna gaan opbellen is groot of ze sturen een brief met nog meer onderzoeken, dat is niet zo erg we willen dat onze meid geholpen wordt en dat we antwoorden krijgen want wat als de chemo in juli stopt (wel nog ver maar toch denk je al eens) Mama en papa lopen al een hanse avond te denken en te piekeren gelukkig kreeg mama een zeervriendelijk telefoontje van het werk over de medische bijstand dat ik zou nemen ze verstonden het ook. (weer een zorg minder) Morgen en vrijdag gaat Ashley niet naar school want van 2u was ze heel erg moe ze weende ook heel veel deze nm, voelde ze mss aan dat mama toch wat van slag was na het bezoek in het UZ...
Jammer genoeg hoorden we ook nog niets over achter de grote sinterklaasshow..... maar we gaan toch das al even belangrijk en haar lach zien tijdens de show zal geweldig zijn.
Ashley vond het super (papa en Ashley zijn grote fan) ze had wel rap door dat het de echt niet was maar hij was even goed zei ze
)
We maken er ons geen punthoofd meer over we vragen het nog eens goed in het uz binnen 2w
Vandaag mocht mama samen met nog iemand naar het sportpaleis.
>
Bij Ashley begint alles te beteren, verkoudheid minderd, de zalf op da kaken doet zijn werk heel goed in de vooravond waren
we belden rap Dr Joke op we mochten om 19u15 gaan ondertussen weten we dat Hayley weer een oorontsteking heeft pfffffffffff weer antibiotica (al 3keer deze maand) volgende week woensdag gaan we naar een specialist ze moet buisjes krijgen..
