Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
04-06-2014
Nog steeds in Malle
We zitten nog steeds in het ziekenhuis. Ze willen Lukas pas laten gaan als hij volledig genezen is en ze hebben gelijk, maar ondertussen vervelen we ons hier steendood. Lukas heeft de vorige dagen een paar keer zuurstof bijgekregen, 2 soorten antibiotica en hij moet regelmatig aan de aerosol. Ze hebben tot nu toe wel geen bacterie in zijn bloed gevonden, dus het was waarschijnlijk een virale infectie. Hij krijgt ook nog Nasonex neusspray die hij een maand zal moeten gebruiken om eindelijk volledig van zijn ontstoken neusslijmvliezen vanaf te geraken en het begint te werken. 'Hej mama, ik kan door mijn neus ademen!' Hij is er zelf blij mee.
Er is een kans dat we vanmiddag wel naar huis mogen, dus iedereen de duimen in de lucht!
Vandaag ook een verjaardagsknipoogje en zoentje voor opa Guy ;) x
Lukas had dus al een paar weken last van slijmerige hoest, verstopte neus en kortademigheid. Hij bleef maar vechten tegen de verkoudheid. De antibiotica van 3 weken geleden had een beetje geholpen, maar het is nooit volledig weggeweest. Gisteren was hij heel moe, had hij geen eetlust en begon hij 's middags koorts te maken. Zijn lichaam had de strijd verloren. We konden gelukkig onmiddellijk bij de kinderarts in AZ Malle terecht. Ze namen bloed, staken voor de zekerheid al een infuus en ze namen nog eens een longfoto. Conclusie: bronchitis en sinusitis. Het CRP in zijn bloed was goed gestegen en zijn WBC waren ook heel erg omhoog. Dit wijst duidelijk op een infectie. Na een telefoontje met Gent beslisten ze dat als de koorts niet boven de 38,5 was, dat hij naar huis mocht met de nodige medicatie (zware antibiotica, aerosol,...). We namen nog een keer zijn temperatuur voor hij mocht vertrekken. Pech.... zijn temperatuur was goed gestegen met een opname als gevolg. Ze gaven dan toch de voorkeur aan antibiotica via baxter, omdat dit sneller zijn werk doet. Vergeleken met dit ziekenhuis is UZ Gent een 5-sterrenhotel, maar we zijn toch blij dat we iets dichter bij huis zitten zodat we gemakkelijker kunnen afwisselen en de zus ook eens een bezoekje kan brengen. Al ben ik toch wel meer op mijn gemak in Gent. Hopelijk is hij snel volledig in orde zodat hij nog kan genieten van een paar dagen school. De laatste week gaat hij ook al missen omdat er dan een kuur is gepland. En in juni is er nog gepland dat hij de cheque van Yokamo mee aan het Kinderkankerfonds mag overhandigen en de diploma-uitreiking van de kleuters wil hij natuurlijk ook niet missen. Zijn juf heeft ervoor gezorgd dat dit de voorlaatste week gebeurt voor alle kleuters die naar het 1e leerjaar gaan, zodat hij deel kan uitmaken van deze toch wel belangrijke gebeurtenis.
Wij hebben het toch ook weer een beetje lastig hoor. Al weken ons toch zorgen blijven maken over de kortademigheid en nu ligt hij hier in AZ Malle. De geschiedenis herhaalt zich een beetje, maar hopelijk blijft het vervolg deze keer uit. We hebben het al dikwijls gezegd, leren leven met die onzekerheid en angst is geen makkie...
Woensdag moesten we nog eens op controle bij de oncoloog op de polikliniek in UZ Gent. We waren nog steeds ongerust over zijn kortademigheid. Zijn hoest was beter, maar 's morgens kwam hij nog steeds kortademig uit bed. En we begonnen ook overal dikkere kliertjes te zien (die er eigenlijk niet waren). Bij Dr Laureys toch even onze bezorgdheid gemeld. Zij voelde of hoorde niets, maar zei om toch maar snel even een thoraxfoto laten nemen. Waarschijnlijk gewoon om de mama en de papa gerust te stellen. En ik was blij dat ze dat wou laten doen. Resultaat: alles dik in orde, enkel wat slijmpjes te zien vanwege de bronchitis die hij gehad heeft en genezende is. We gaan dan maar terug starten met Montelukast. Dit is een medicijn dat hij neemt omdat hij erg allergisch is voor huisstofmijt en daardoor zijn longen sneller reageren op infecties. Normaal neemt hij dit in de herfst en winter omdat er dan meer kans is op een infectie en we waren er eind april mee gestopt. Vanaf toen is hij terug meer beginnen hoesten en moeilijker ademen soms, dus hij zal het toch nog nodig hebben om zijn longen sterker te maken.
Gisteren avond zijn papa en Lukas gaan inschrijven bij KFC Zwarte Leeuw. Jaja, hij mag eindelijk gaan voetballen volgend seizoen. Iets waar hij al lang naar uitkijkt. Hij zal niet bij de snelste zijn, maar hij is heel gemotiveerd, dus dat komt wel goed. Toch weer een klein mijlpaaltje, een stapje dichter naar terug een normaal leven. Hij mag al heel veel, alleen nog niet zwemmen in een publiek zwembad wegens het hoge infectiegevaar en dat vindt Lukas wel spijtig. Zeker nu hij weet dat hij dat in het 1e leerjaar nog niet mee zal mogen doen. Hij heeft nog 3 hospitalisaties met zwaardere kuren te ondergaan (laatste in november dit jaar) en hij moet nog chemo-pilletjes nemen tot eind maart 2015. Het lijkt nog vrij lang, maar het aftellen kan toch een klein beetje beginnen... In ons hoofd zijn we al plannen aan het maken voor de 'super deluxe vakantie met het vliegtuig naar een poepchique hotel met belachelijk veel zwembaden en glijbanen' voor de zomer van 2015.
Maandag voelde Lukas zich bij het opstaan niet goed, hij zag ook lijkbleek en stond wat slapjes op zijn benen. Hij is dan maar een dagje thuis gebleven om wat te rusten. In de loop van de voormiddag kwam zijn kleur terug en begon hij zich gelukkig al wat beter te voelen. Waarschijnlijk een appelflauwte omdat het vechten tegen zijn verkoudheid veel energie van hem vraagt. Hij had wel meer en meer last van zijn verkoudheid. Hij werd wat kortademig omdat het virus een beetje naar zijn longen aan het zakken was. Kortademigheid brengt bij papa en mij altijd wat ongerustheid. Met dit symptoom is heel de bal meer dan een jaar geleden aan het rollen gegaan. We betrappen ons er dan op dat we extra alert zijn en in zijn hals beginnen voelen of hij geen opgezwollen klieren heeft. Die angst gaat nog heel lang blijven vrees ik. Bij de wekelijkse controle op woensdag besliste de kinderarts in overleg met Gent om toch voor de zekerheid antibiotica op te starten omdat het inderdaad wat kraakte op beide longen, en ze willen erger voorkomen. Ook is hij nog getest op mycoplasma, maar dat was gelukkig negatief. Hopelijk doet de antibiotica snel zijn werk.
Het is week 2 na kuur en dan zitten de waarden het laagst. Gelukkig nog wel net genoeg om naar school te mogen blijven gaan, want hij wil liefst geen enkele dag missen. We merken wel dat hij af en toe een dipje heeft, hij is sneller moe en weent gemakkelijk. Maar nu zou het bloed zich terug moeten beginnen herstellen, dus hij gaat zich hopelijk snel weer helemaal oké voelen. Hij is ondertussen wel verkouden, dus duimen omhoog dat hij de verkoudheid kan overwinnen met zijn weinige weerstand. We zijn deze week ook nog te weten gekomen dat Lukas gedeeltelijk kleurenblind is. We hadden al langer een vermoeden. Juf Nancy had er nu voor gezorgd dat er bij hem een kleurentest werd afgenomen en hij heeft duidelijk een probleem met bepaalde kleurschakeringen, maar op deze leeftijd is het nog moeilijk om juist te bepalen. In de toekomst wordt hij opnieuw getest. Maar dat is nu het minste hé... Het is maar kleurenblindheid. Wij en de school weten nu gewoon dat we daar rekening mee moeten houden. Ik heb gisteren ook oudercontact gehad van Lukas. De 3e kleuterklas is toch wel een belangrijke voorbereiding op het eerste leerjaar en hij heeft daar toch wel een groot stuk van gemist. Maar hij doet het dus super! Zo trots! Hij is flink, sociaal, begrijpt alles goed, een aangenaam kind om in de klas te hebben en hij heeft een enorme wilskracht. De kleine dingen waar hij het soms nog lastig mee heeft, zullen daardoor vanzelf wel goedkomen. De stap naar het eerste leerjaar zou geen probleem mogen zijn. De juf en zijn klasgenootjes verdienen hiervoor ook wel een pluim! Hij is direct heel goed opgenomen in de groep en dat heeft ervoor gezorgd dat hij zich goed voelt op school en dat is natuurlijk het belangrijkst.
