Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
05-07-2013
Terug thuis
Gisteren zijn we goed thuisgekomen. Oma kwam weer met de trein naar Gent en we reden samen terug naar huis. Deze keer moest ze gelukkig geen zakjes vasthouden en ook vandaag is hij niet misselijk. Zijn eetlust is nog niet wat het moet zijn, maar dat komt ook wel terug in orde. Nu genieten van het mooie weer dat ze voorspellen de komende dagen ! 2 weken rust... Wel volgende week naar AZ in Malle voor de wekelijkse controle en op 16/07 naar Gent voor een NMR van de hersenen onder narcose om te kijken of zijn trombose goed weg is, want hij gaat terug het medicijn krijgen dat dit veroorzaakt had en waarvoor hij nu nog steeds 2x per dag geprikt moet worden met een bloedverdunner. Dan op 22/07 terug naar Gent voor een beenmergpunctie, echocardiografie en een RX van zijn thorax en als hij dan voldoet aan de startvoorwaarden kunnen we terug beginnen aanvallen... Maar nu vooral eerst even ademen! Nog eens bedankt voor alle steun, groot en klein, samen komen we er wel!
De 4e en laatste MTX kuur zit er bijna op. Nog tot en met maandag moet Lukas thuis nog chemo-pilletjes nemen en dan is deze fase van 56 dagen afgerond. Daarna 2 weken rust zodat zijn bloed voldoende kan herstellen om klaar te zijn voor de volgende fase. Weer een stap verder richting de genezing. De totale 2 jaar behandeling duurt nog wel eventjes, maar begin nu te beseffen dat we stilletjes aan mogen beginnen aftellen wat de intensieve fase betreft. Er komen nog wel 2 zware aanvalsfases aan. Terug haaruitval, depressief zijn, spierkracht verliezen, heel moe zijn maar toch onrustig slapen, opzwellen van de cortisonen, strenge isolatievoorwaarden wegens lage of geen weerstand, pffff. Als alles op schema verloopt is 9 september het einde van de intensieve fase, maar tel daar zeker nog maar een maand bij wegens uitstel omdat ze te zwak zijn of ziek zijn. Voor ons begint het toch ook wel echt te wegen. Altijd bang zijn voor wat er nog gaat komen en de onzekerheid over het resultaat. Ik balanseer constant op een randje en heb schrik om op een gegeven moment er eens af te donderen, en dat mag niet gebeuren want wil, moet en zal er altijd staan voor onze vent. En ook de papa heeft een dipje voor de moment. Tussen al de zorgen en stress door ook nog moeten gaan werken, zeker niet gemakkelijk. Hij doet gelukkig zijn werk wel heel graag. En als ik dit dan schrijf vind ik mezelf egoïstisch, want het is onze Lukas die het hardst moet afzien en het meeste moet missen. Moeke is daarstraks samen met ons Bo naar school gewandeld om te gaan kijken bij wie Lukas volgend jaar in de klas zal zitten... Simon en Stig! Hij was SUPER blij, maakte spontaan een dansje! Hij kan niet wachten om aan de 3e kleuterklas te beginnen. En dan moet je hem weer voorzichtig uitleggen dat het eerst nog vakantie is en dat hij daarna nog een beetje verder zal moeten genezen voor de school voor hem weer kan starten, niet leuk! Ons Bo doet blijkbaar ook al 2 dagen bij moeke flink pipi op potje, superflinke dochter dat wij ook hebben, maar ben dan toch wel weer droevig dat ik ook dat weer heb moeten missen . Lukas was vandaag wel weer super actief. Eetlust al iets beter, dus hopelijk blijft hij echt gespaard van het zwaar misselijk zijn deze keer. We hebben ons hier echt wel geamuseerd met ons tweetjes en ik ben ook helemaal platgeknuffeld en gekust... ZALIG! Nonkel Robin is vanavond ook nog een bezoekje komen brengen, dus zijn dag was goed. Hij heeft voor de eerste keer wel een beetje last van de wonde van zijn punctie. Het is een beetje opgezwollen, dus dat volgen ze nu wel mee op. En hij heeft ook last van een pikkende poep, wat ook een gevolg is van de medicatie die hij nu krijgt. Hij heeft voor het slapengaan even heel de afdeling bij elkaar geroepen van de pijn. Verpleegster is toen gekomen met de wonderzalf en hij ligt nu lekker te slapen.
Vorige nacht weer heel veel plasjes met als gevolg een mama met vreselijke wallen, maar voor de rest alles oké. Hij werd heel vrolijk wakker. Wel geen eetlust, maar dat is blijkbaar normaal tijdens het inlopen van de MTX. Hij moest trouwens na het ontbijt ook weer nuchter blijven voor zijn punctie. De dag ging redelijk snel voorbij. Hij heeft nog model gestaan voor één of andere folder hier op de afdeling, dus zijn hoofdje en ook zijn handjes (voor een gebruiksaanwijzing van iets) zullen hier nog een paar jaar aanwezig zijn. Hij komt over als een verlegen manneke, maar stiekem steelt hij toch wel graag de show en vond hij het dus niet erg om te poseren . Marieke, een jobstudente bij spelbegeleiding, is nog een uurtje met hem komen spelen en dat klikte wel, ze komt morgen terug. De revalidatie arts is nog niet geweest, zal ook voor morgen zijn. Ondertussen is de punctie met het lachgas achter de rug en dat verliep weer vlot. Dr is net al komen zeggen dat het resultaat weer dik in orde was... Oef! Nu nog een uurtje plat liggen en ons dan klaarmaken voor de nacht.
We zijn weer voor 4 dagen in Gent. De start verliep net als de vorige keren. Pakje openmaken, bloedje nemen, mama met bloedje naar labo, bloedje oké, chemo bestellen en chemo aansluiten en nu dus 24u inlopen... De plasmarathon is ook weer begonnen. Heb vanmorgen de dokter er nog eens aan herinnerd dat hij een extra medicijn tegen de misselijkheid had beloofd, dus dat is ook geregeld. Hopelijk blijft hij deze keer gespaard. Lukas heeft al een tijdje last van pijnscheuten in armen en benen. Had het elke keer al eens terloops vermeld en dan hebben ze dat wel vlug eens bekeken, maar ze konden niet echt iets vinden. Nu had hij er de laatste week weer erg veel last van en we beginnen ons daar toch wel serieus zorgen over te maken. Zo van die dingen als uitzaaiingen en botkanker gingen al regelmatig door mijn hoofd. Dus duidelijk aan de assistent nog eens vermeld dat we daar toch wel van wakker liggen. Hij heeft Lukas nog eens goed nagekeken en ook aan de hand van de bloedresultaten kunnen ze niets vinden. De verantwoordelijke professor oncologe gaat hem morgen zelf nog eens komen nakijken en ook een revalidatiedokter. Waarschijnlijk gewoon zijn spieren die nu terug harder kunnen en moeten werken omdat hij veel levendiger is en de kinesisten gaan ook telkens dat tikkeltje verder met hem of groeipijnen. Maar toch pffff... Dat overbezorgd zijn ga ik nooit meer afleren denk Voor ons is het nu niet echt vakantie, dus ik had er eigenlijk niet bij stilgestaan dat de ziekenhuisschool ook dicht is. Spijtig, want dat vond hij altijd wel een leuke afleiding en ik kon dan ook even naar de ADO ruimte om op mijn gemakske een babbeltje te doen en een koffie te drinken. Gelukkig werd er wel crea voorzien door de spelbegeleiding en knutselde hij een mooie kwal.
! 2 weken rust... Wel volgende week naar AZ in Malle voor de wekelijkse controle en op 16/07 naar Gent voor een NMR van de hersenen onder narcose om te kijken of zijn trombose goed weg is, want hij gaat terug het medicijn krijgen dat dit veroorzaakt had en waarvoor hij nu nog steeds 2x per dag geprikt moet worden met een bloedverdunner. Dan op 22/07 terug naar Gent voor een beenmergpunctie, echocardiografie en een RX van zijn thorax en als hij dan voldoet aan de startvoorwaarden kunnen we terug beginnen aanvallen... Maar nu vooral eerst even ademen! Nog eens bedankt voor alle steun, groot en klein, samen komen we er wel!
.
