Nouvelle Vague optreden in de Melkweg vrijdag was erg leuk, helaas geen lift aanwezig, maar konden we aan de zijkant op een verhoging staan. Helaas wel de hele tijd mensen die voor mij gingen staan, maar Fleur en Mirjam hebben ze allemaal weggestuurd. Op een gegeven moment hadden ze de mensen zo goed geinstrueerd dat automatisch de weg werd vrijgehouden, zodat ik goed zicht had op het podium. Alleen jammer van die stoffige engelsen die achter me stonden en de hele tijd in mijn nek zaten te hijgen (vroeger was het andersom) en tegen mijn stoel stonden te schoppen, ze waren een beetje dronken denk ik.
bbq bij Bart; nou je moet in deze staat toch echt geen hoogtevrees hebben, doodeng al die trappen op en af, 4 mannen die je met stoel en al tillen... Het was wel heel gezellig, maar ze moeten toch echt gaan verhuizen (of ik weer gaan lopen, of iets realistischer: een liftje bouwen) voor mijn volgende bezoek! Misschien kunnen ze me dan beter met 't bootje oppikken, dan hoef ik maar 1 trap. Ach, het zal wel wennen dat getil..
Gister een hele leuke dag met Marc gehad, ben zo blij met hem! Eerst naar Praxis (niet zo handig op koopzondag, maar wel kastje gekocht), toen naar Vila Arena voor eettafel (was gelukkig dicht), en uiteindelijk heerlijk naar het strand (Ijmuidense pier) geweest en ook nog indonesisch gegeten. Af en toe voel ik me bijna 'normaal', alleen al die autotransfers pfff.. errug pittig.
Nu 1e dag weer voorbij, moet zoveel dingen regelen dat mijn hoofd overstroomd, maar zal wel goed komen.
Vandaag wel een (heel) klein rondje Vondelpark gedaan met handbike! Was heerlijk.
Sinds dinsdag weer plasseritis, het catheteren gaat niet optimaal, blaas leegt niet goed genoeg op 1 of andere manier. Tja, normaal komt het er van onderen uit en nu ineens uit een gat naast mijn navel... Ik word er moedeloos van, weer incontinent! Had die luiers (hier heten ze inco's) net afgeschaft, en had alles weer een beetje op de rails qua poep en plas. Ook weer aan de antibiotica, blaasontstekinkje krijg je natuurlijk heel snel als je niet 'uitplast'. Ik dacht slim te zijn en had Actimel gekocht, das nl goed voor de darmen met L.Casei Defensis erin. Zeker in combi met de antibiotica. Nou, voor mij niet dus... details zal ik jullie besparen.
Dinsdag ook spullen verhuisd naar Westerdok. Ik ben ff gaan kijken, wat een troep kan een mens verzamelen niet?? Later kwam Chiel nog ff terug met Prosecco en tapenades, de schat! Iedereen (pa/ma/taco/jaques/riet/chiel) namens ons onwijs bedankt voor de hulp!! Iedere dag ga ik ff naar het nieuwe appartement, vanmiddag kleding uitzoeken en in de kast hangen met mams en paps gaat gaatjes boren en wcrolhouders, haakjes, lampen, enzovoorts.. ophangen. Ooit wordt het wel wat.
Ik ben der weer! Druk bezig met inrichten van het nieuwe huis, woensdag eindelijk mooi bankstel gekocht, met chaise-longue wordt verhoogd zodat ik strax zelf de bank op en af kan. Levertijd 12 wk, dus das minder, maarja, eer ik hier weg ben... Donderdag witgoed gekocht, ja moet ook gebeuren, en gister ook nog eens geslaagd voor een kledingkast, jawel, bij IKEA! Niet heel praktisch, deuren van wit glas, maarja, 't was de enige die ik mooi vond. Wel een gedoe, Jacques en ik dachten, even naar IKEA, maar uiteindelijk duurt het toch langer dan je denkt. Vandaag een rustige dag, ik zal proberen wat mensen terug te bellen, dat beloof ik! Maar eerst vakantie regelen op Schiermonnikoog, ook lastig omdat er toch veel rolstoeltoegankelijk moet zijn, mn de badkamer is erg belangrijk! Het liefst alles (open douche en toilet) in 1, want op een apart toilet kan ik natuurlijk never nooit niet komen met de stoel...
Gisteren een dag opgenomen in het VU ziekenhuis, catheters zijn toen verwijderd en ik moest elke 2 uur mezelf in de buik prikken (catheteriseren dus), een heel naar en vreemd gebeuren, maar gelukkig lukte het. Er kwam urine en het gat 'lekte' niet...
Vanaf morgen ga ik voor het 'echie' beginnen, in het begin dus elke 2 uur, 's nachts een verblijfscatheter (voor 3-6 mnd, k.t dus...), omdat ze bang zijn dat het gat dicht gaat als je te lang niet cathetert, en om nou 's nachts elke 2 uur de wekker te zetten, dacht het niet!
Ik ben zo moe, ik word er gek van... typen kost me veel energie, maar moet jullie toch ook een beetje op de hoogte houden van alles, dus bij deze! Mijn trouwe lezers/supporters!
Visite kan ik ff niet aan, gewoon geen zin om over mezelf te lullen, en ook geen zin om mooi weer te spelen. Gewoon even rust dat wil ik. Sorry als ik niet bel/reageer op mails. Mijn rooster is op het moment echt niet te doen, bijna elke dag tot 16-17uur therapie. Krijg nu ook logopedie om mijn stem krachtiger te maken, hoop dat het helpt! Volgende keer betere dag.
Ok, ben weer een beetje onder de levenden. Gister had ik een record bloeddruk van 60 over 45.... ongeveer de helft van wat het zou moeten zijn. Wrsch ook omdat ik de buikband nu niet kan dragen, nu maar weer terug naar steunkousen. Vooral mooi met warm weer! Met een leuk rokje.. Zusters hier klagen dat ik te dun word, alle spieren verdwijnen nu natuurlijk ook waardoor ik nogal botterig ben en mijn ribben te zien zijn. Heb natuurlijk ook slecht gegeten de laatste weken, maar dat komt wel weer op orde.
Aanpassingen huis (belangrijkste: afstandbediening voor deuren te openen, keuken) laten op zich wachten, ben bang dat het lang gaat duren... met de bouwvak die er binnenkort ook nog aankomt. Ik denk dat 1 juli ontslag niet haalbaar wordt, maarja, zoals ze op AT5 zeggen: we wachten af!
Wonden buik zijn licht ontstoken, wo de 17e word ik een dagje opgenomen in de VU, dan gaan ze de catheters verwijderen en moet ik mezelf gaan catheteriseren, hoop dat het me lukt, anders is strax de hele OK voor jan l.l geweest...
Trouwens, het ziet er naar uit dat ik binnenkort op tv ga verschijnen, daarover houd ik jullie nog even in spanning....
Heb een flinke dip gehad, toch misschien iets te vroeg uit het ziekenhuis? Erge last van te lage bloeddruk, koorts, incontinent (heb nu luier om, anders zit ik straks 'nog dieper' in de shit), dacht dat het wel ging maar zo'n buikoperatie is toch niet niks (toch aan darmen zitten snijden). Nu, wel een aantal kilo's lichter, eten is lichamelijk nl erg zwaar omdat mijn bloed dan naar de maag stroomt en ik dan erg duizelig word en 'sterretjes' en 'flitslichten' zie, dacht ik toch jullie maar ff op de hoogte te houden van alles. Ik ben erg moe, conditie is weer nul...
Maar... de operatie is goed gegaan, de wonden zien er goed en rustig uit, ik kan al wat langer in de rolstoel zitten zonder flauw te vallen en heb gister zelfs een klein beetje mijn 37e verjaardag gevierd. Taart gegeten met Wendy en iedereen hier getrakteerd, toen ff naar Vondelpark om vd zon te genieten. Ik merk wel dat ik niet meer zo goed in de zon kan, ik kan niet meer zweten, ieg vanaf mijn tieten naar beneden werken de zweetklieren niet meer. Dit betekent (voordeel) dat ik geen zweetvoeten meer heb, maar ook dat ik mijn warmte niet meer kwijt kan, en snel oververhit raak (nadeel). Misschien toch altijd maar een plantenspuit meenemen om af te koelen?
Ineke heeft 3 lange jurken (ik dacht, dat is handig om aan te doen nu met die buikwonden) voor me gekocht, naast visagiste, schoonheidsspecialiste ook mijn eigen personal shopper! 1 was erg leuk, andere was helaas te klein, en de 3e was helaas een tent. Toen op de Jan Piet nog andere jurk gekocht, dus nu kom ik de zomer wel door!
Ik doe nog erg rustig aan, iedereen bedankt voor de berichtjes, telefoontjes, sms-jes, jullie zijn allen een grote steun! dikke xx
Vandaag (donderdag) gaat Lisenka weer terug naar het RCA, veel sneller dan oorspronkelijk verwacht ! Dus.... al weer goed nieuws ! Vanaf morgen zal zij haar blog weer zelf kunnen oppakken en wellicht wat meer vertellen over de voortgang van de Mitrofanoff affaire.
Yes, vanmorgen is de maag-sonde verwijderd en Lisenk voelt zich gelijk een stuk beter. Ze kan weer (een beetje) glimlachen en weer veel beter praten en iets drinken. Dus eindelijk weer eens een goed bericht. Vanmorgen zijn Jacques en Riet (schoonouders) op bezoek geweest en daarna heeft Marc hun afgewisseld. Vanaf dinsdag as. zelfs weer vrienden-bezoek toegestaan! Regel dat door Lisenka een smsje te sturen, ze zal dan zelf wel een tijd/dag met je afspreken.
Het moet eerst slechter worden voordat het beter wordt (een bekend nederlands gezegde).....
Maar je zal daar maar liggen.
Vannacht niet of nauwelijks geslapen, of misschien een klein uurtje gedoezeld. Elk uur gaat de pieper voor het vernieuwen van het infuus af. Misselijk, je mag eigenlijk niets drinken. En dan nog een slang in je neus, die dierenartsen (volgens Li) voor paarden gebruiken.... Pijn bij je halsslagaders, voor de operatie zijn je darmen opgepompt, om ze zo beter weer goed terug te kunnen leggen en dat lijkt een soort spierpijn daar te veroorzaken.... Een paar keer per dag moet je blaas gespoeld worden, nog net niet met een hoge-druk spuit, maar in ieder geval geen pretje.
Vanmorgen om even voor negen begint de operatie en duurt tot tien over een. Ruim 4 uur dus. Marc krijgt om 13.12u het langverwachte telefoontje dat de operatie succesvol is verlopen. Lisenka's blinde darm zag er goed uit (uiteraard) en kon dus goed gebruikt worden om daar een slangetje van te maken (als je geïnteresseerd bent in de hele procedure klik dan op de uitleg hiernaast). Tegen de avond is Lisenk enigszins aanspreekbaar, maar wel nog heel moe. Aangesloten op allerlei slangetjes en een maag-hevel door je neus naar de maag (om te voorkomen dat overtollig maagzuur in de darmen terecht komt) is het niet echt een situatie om goed wakker te willen worden. Voorlopig dus nog even géén bezoek, svp Marc bellen als je wilt komen.
Na de intake-gesprekken op het VU toch nog even met Marc naar de Bosbaan. Lekker in het zonnetje met Kuki uiteraard en daarna nog iets gegeten. Vanaf 24.00u nuchter blijven en dan morgen om 7.45 begint de operatie. Zal waarschijnlijk 5 uur duren. We houden jullie op de hoogte.
Heb een flinke dip sinds een week, misschien ben ik nerveus voor as vrijdag, ik weet het niet... Geen trek, misselijk, enorm geborrel (borbo's) in de buik, nog minder trek daardoor, echt aansterken voor de OK lukt zo niet. Donderdag moet ik om 14uur in de VU zijn, vrijdag is de operatie.
Gisteren bij Monique V. langs geweest, zij heeft ook een hoge dwarslaesie, en daarna een baby gekregen, volgens de arts hier heeft zij dezelfde laesiehoogte, dus daarom wilden we bij haar langs. Alleen, het bleek dat zij nog wel handfunctie heeft, ze kan zichzelf wassen/aankleden noem maar op, dus BUMMER!!!! Wel paar handige tips van haar gekregen, dus bezoek niet helemaal voor niks geweest.
Daarna nog bij andere vrouw langs, die onlangs ook zo'n Mitrofanoff operatie heeft gekregen, mislukt dus... urethra p.o. doorgesneden, maarja, lets keep the faith..
Koninginnedag heerlijk over de IJmuidense pier gerold met Marc, ik dacht op een gegeven moment een zeehond te zien verder op de pier in het water, maar volgens Marc kwamen die daar helemaal niet voor. Ik zei nog tegen mezelf : 'Als ik er 1 zie ga ik ooit weer lopen...' En? Wat denk je? Het was er idd 1!! Er is dus nog hoop, tenminste, blijven hopen op iets kan helemaal geen kwaad. Hoop houden en vooral positief in het leven blijven staan (nu nog ff zitten...) zijn de beste remedies voor deze vreselijke toestand waar ik nu letterlijk & figuurlijk in zit. Vrijdag wederom een stranddagje met Sophie, heerlijk! Laat de zomer maar beginnen hoor, alleen laat ik die bikini thuis, die is geen porem meer met die enorme buik.. achja, zoals mijn lieve vrienden steeds maar zeggen (als iemand weer eens klaagt over een bad hair day of een pukkel): 'Er zijn ergere dingen!' (daarmee doelend op mij, de schatten.)
Verder gaat alles zijn gangetje, acupunctuur is gestopt, hij zag er geen verbetering meer in... ik ga nog wel ff door met electrostimulatie voor mijn handen, baat het niet schaadt het niet toch?
En eindelijk: RCprive!!! De 1e en wrsch laatste editie, nu online! Rechts op de weblog is nu een link gemaakt. Duurde wel wat langer dan normaal maar lastig typen met 1 vinger. Hierbij wil ik in het bijzonder Paps, Taco, Mies, Fleur en Chaya onwijs bedanken met het meehelpen met interviews uittypen en helpen met de layout!! Helaas geen beloofde metamorfose, geen tijd voor, ik ga me nu bezighouden met de inrichting van ons nieuwe huis op de Westerdoksdijk!
Maandag met ergo-therapeut en ouders naar het Westerdok geweest, er moet veel worden aangepast maar wrsch gaat het allemaal wel door (we hebben ook geen keuze..). Nu alleen nog de woning accepteren en dan wordt alles in gang gezet. Morgen koninginnedag... tja, ik ga toch echt niet de stad in, denk dat ik gillend gek word, en Marc ook, die is nl nogal ongeduldig en met zo'n rolstoel komen we echt niet ver. Denk dat ik claustrofobisch word dus hoop dat het mooi weer is, dan gaan we met de auto ergens heen. 's Avonds bij Fleurtje kaasfonduen, gezellig als vanouds! Vrijdag word het een dagje Wijk aan Zee met Sophie, lekker relaxen in het zonnetje, hoop op mooi weer.
Word gek van mijn slappe buik, er is hier iemand die dacht dat ik zwanger ben, pfff.... kan ik het helpen dat die buikspieren het gewoon niet meer doen! Misschien nog minder eten???
Het ziet er naar uit dat we op Westerdok gaan wonen, 80m2 met inpandig balkon. Marc wil dat liever dan IJburg en ik vind alles prima, zolang we straks maar weer saampjes zijn.... En heb ook vriendinnen dichtbij als ik op Westerdok ga wonen, dus dan kunnen we gezellig lunchen of ze kunnen gewoon ff langswippen, dat kan in IJburg niet (ff langswippen dus). Enne, natuurlijk de Nevy!! Maar dan heb ik wel een kortingskaart nodig, haha, want elke dag daar lunchen, dat is best wel prijzig op den duur.
Maandag opgemeten voor nieuwe, op maat gemaakte rolstoel, hij wordt paars met glitters en zwarte banden met zwarte spaken, tenminste, dat denk ik nu... Ik krijg emotionwielen (electrische aandrijving) voor buiten, oerlelijk maarja... En de handbike wordt ook aangevraagd, er zit dus eindelijk schot in!
Operatie wordt nu 22mei, spannend. 10 dagen ziekenhuis en dan nog 1mnd RCA. Ik zie er erg tegenop...
Ze is er niet meer, mijn lieve omaatje, Omi noemde ik haar. Ze is 90 geworden en gisteravond in haar slaap overleden. Ze was al een tijdje gestopt met eten en drinken, haar lichaam gaf het gewoon op, ze was oud en had Parkinson, was doof en een beetje dement. Ze kon niet meer slikken en de medicijnen kwamen niet meer binnen. Een neussonde trok ze er tot 2x toe gewoon uit. Het heeft ongeveer een kleine 2 weken geduurd....
Gelukkig heb ik haar nog even gezien, afgelopen woensdag ben ik met Taco bij haar langs gegaan, hij heeft me gehaald en gebracht. Ze had mij sinds mijn ongeluk niet meer gezien, gelukkig was ze nog bij en herkende ze me, ze zei zelfs mijn naam nog en pakte ze, met haar magere en bibberende vingers, mijn hand. Voor beiden een Emo-moment, toch naar om je kleindochter in een rolstoel te zien, en vreselijk om je oma zo magertjes en kwetsbaar te zien. Ze had nog wel dezelfde trekjes in haar gezicht, ze kon je altijd zo aankijken met die eigenwijze blik, ik zag zelfs nog een kleine glimlach om haar verkrampte mond! Ik zei haar dat ze niet bang moest zijn voor de dood, want ze zou naar opa Piet gaan. Nu is ze weer bij hem, het is goed zo! Vrijdag is de begrafenis.
Volgende week donderdag gaan we kijken bij Westerdok, 't is wel dicht bij de Nevy! Daar hebben we gister trouwens een onverwacht, supergezellige, zalige avond gehad!! Lekkere wijntjes op het terras, en toen de hagel kwam, snel naar binnen en heerlijk gegeten! Lieve Bert en Lee-Chin, wederom bedankt voor jullie gastvrijheid, spontane dingen zijn idd toch echt het leukst!
Gister ongeveer hele dag in de file gestaan, gingen naar 'custom made' rolstoelen kijken in Gouda, maar waren ff vergeten dat het goede vrijdag was, en iedereen de hort op ging... Toen ook nog een ongeluk op de A4, erg fijn dus. En jammer is ook, dat er geen 'probeer'stoel in mijn maat is dus kan ik helaas weinig uitproberen, dan toch maar gewoon een stoel op maat laten maken. Nu alleen de gemeente overtuigen dat dit voor mij de beste optie is... Want ja, de gemeente wil het liefst zo goedkoop mogelijk, terwijl ik 5-7 jaar in die stoel moet zitten, moet wel goed zitten nietwaar?
Nou, zo de hort op naar Wijk a Zee, iedereen fijne Paasdagen!
Gisteren kreeg ik mijn ontslagdatum door, 11mei... tja, hoe moet dat? Geen huis, geen goede rolstoel, moet nog een stoma... Waarschijnlijk kan ik hier langer blijven, zeker als ik nog geopereerd word, maar ze hebben al een plek in een verpleeghuis gereserveerd.... DAT GAAN WE DUS ECHT NIET DOEN! Dus nu toch maar naar IJburg?? Afgelopen zondag wel eindelijk (het mocht vd bewoonster) in dat huis op de Joh. vd Keukenstraat gekeken. Op zich erg ruim, wel dikke 120m2, maarja, het is en blijft IJburg, en ik hoorde vandaag iets waar Marc niet blij mee zal zijn; op IJburg hebben ze geen gas!!!! Dus Marc moet inductie- of electrisch koken, dat wordt nog wat! Volgende week gaan we nog op Westerdok kijken, senioren- (40+ zonder kind) woningen. Ben bang dat het 't een of 't ander wordt: IJburg, f..king far away, zonder gas, of Westerdok tussen de oudjes, wrsch niet heel rolstoelvriendelijk, waar kinderen verboden zijn...
Ben trouwens ook weer terug op de kamer, deel hem nu met Jan, 1 vd weinige mannen die niet snurkt! En gisteravond hebben we gezellig een slaapmutsje gedronken!
Weekend is weer voorbij, helaas... Vrijdag uit eten met Marc (en Kuki natuurlijk, die mag ook mee) bij de Italiaan, met veel gedoe en wat bierfiltjes onder tafel gekomen met de stoel, iedere keer toch passen en meten en spannend of je überhaupt het restaurant inkomt. Zaterdag een heerlijke voetbehandeling van Ineke gehad, m'n voeten moeten er toch knap uit blijven zien (voor zover dat kan, ik heb nu pas echte luciferhoutjes als beentjes...). Liep was er ook en Shanour heeft, wie immer, superlekker gekookt! Fleur kwam ook nog ff langs en hebben toen nog gezellig een borrel gedronken op de Jan Piet. Gister gebruncht met de hele familie Rutjens, paps en mams waren er ook onverwachts, was erg gezellig! 'S avonds naar Brigitte Kaandorp, in Carré, leuk en hilarisch! Is echt ontzettend goed geregeld daar: je wordt naar je plek gebracht en in de pauze vragen ze of je wat wil drinken en dat brengen ze dan ook. We hadden ook een goede plek, ik torende alleen boven iedereen uit omdat mijn rolstoel zo hoog is. Ik zag de voorstelling hierdoor wel goed, alleen niet zo gezellig omdat Marc dan een stuk lager naast me zit. Maarja, hopelijk krijg ik strax een rolstoel op 'normale' hoogte. Nu laatste week in de proefwoning, word al depri als ik denk aan volgende week, wanneer ik weer een kamer van 3bij4 moet delen...
Vorige week met iemand over het Mitrofanoff stoma (zelf via de buik catheteriseren) gesproken, hij was in november geopereerd maar deze was mislukt... hij vertelde ook dat hij zich had verkeken op de operatie, en dat het maanden duurde eer hij een beetje hersteld was. Nu ben ik aan het twijfelen geslagen, moet ik het wel doen; 5 uur durende operatie, open buik, maand incontinent op ontlasting (ze vergroten je blaas met stukje darm), 10 dagen ziekenhuis en weer opnieuw revalideren??? Er bestaat zelfs nog een kans dat ik mezelf, met mijn slechte handen, niet eens kan catheteriseren. Dus nu oefenen met catheter vasthouden... Ik vind het lastig en ben er ook beetje bang voor, misschien toch eerst een andere, minder invasieve, catheter (supra-pubis)? Oproep gedaan op forum, ff afwachten.. huizenjacht is ook drama, moeten nog 6wk wachten om bezichtiging te doen bij appartement op IJburg, vrouw is erg emo omdat man dood is en kan bezichtigingen niet aan, allemaal drama's dus!
Nouvelle Vague optreden in de Melkweg vrijdag was erg leuk, helaas geen lift aanwezig, maar konden we aan de zijkant op een verhoging staan. Helaas wel de hele tijd mensen die voor mij gingen staan, maar Fleur en Mirjam hebben ze allemaal weggestuurd. Op een gegeven moment hadden ze de mensen zo goed geinstrueerd dat automatisch de weg werd vrijgehouden, zodat ik goed zicht had op het podium. Alleen jammer van die stoffige engelsen die achter me stonden en de hele tijd in mijn nek zaten te hijgen (vroeger was het andersom) en tegen mijn stoel stonden te schoppen, ze waren een beetje dronken denk ik.
Ok, ben weer een beetje onder de levenden. Gister had ik een record bloeddruk van 60 over 45.... ongeveer de helft van wat het zou moeten zijn. Wrsch ook omdat ik de buikband nu niet kan dragen, nu maar weer terug naar steunkousen. Vooral mooi met warm weer! Met een leuk rokje..
